Кирюша Тютюнник, 7 лет. Нейробластома. Нужна помощь!

[мама Эдьки]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Tutunnik]

По результатам томограммы, все оставшиеся в организме поражённые опухолью лимфоузлы, за последние пол-года (с ноября) без изменений! Что даёт шанс надеяться на их полную "мёртвость".

Назначили Кирюшке дополнительно МРТ, т.к. кое-что "надо посмотреть" в костях и костном мозге, но списывают это на последствия ТКМ.

[Скарлет О"Хара]

Перечитала аж три раза.
Это просто здорово!!!!!!!!!!!!!!!

[Чертополох]

дай Бог чтобы все было хорошо и малыш окончательно поправился

[малыш2]

тьфу-тьфу-тьфу...............

[ymnitsa]

По результатам томограммы, все оставшиеся в организме поражённые опухолью лимфоузлы, за последние пол-года (с ноября) без изменений! Что даёт шанс надеяться на их полную "мёртвость".

Назначили Кирюшке дополнительно МРТ, т.к. кое-что "надо посмотреть" в костях и костном мозге, но списывают это на последствия ТКМ.


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Ponsse]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Personality]

ой... только бы все было хорошо...

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@

Кирюшенька, выздоравливай!:flower:

[lia-na]

Кирюша ,выздоравливай!
@@@@@@@

[Mama detok]

По результатам томограммы, все оставшиеся в организме поражённые опухолью лимфоузлы, за последние пол-года (с ноября) без изменений! Что даёт шанс надеяться на их полную "мёртвость".

Назначили Кирюшке дополнительно МРТ, т.к. кое-что "надо посмотреть" в костях и костном мозге, но списывают это на последствия ТКМ.
Кирюше
@@@@@
@@@@
@@@
@@
@
Так хочется, чтобы Кирюша поскорее забыл об этом!!!

[Lerkina mama]

пусть все пройдет как страшный сон @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Vilkene]

Кирюха молодца! Отличные новости, так держать! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[EgoshinaMama]

По результатам томограммы, все оставшиеся в организме поражённые опухолью лимфоузлы, за последние пол-года (с ноября) без изменений! Что даёт шанс надеяться на их полную "мёртвость".

Назначили Кирюшке дополнительно МРТ, т.к. кое-что "надо посмотреть" в костях и костном мозге, но списывают это на последствия ТКМ.

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Ромашка]

По результатам томограммы, все оставшиеся в организме поражённые опухолью лимфоузлы, за последние пол-года (с ноября) без изменений! Что даёт шанс надеяться на их полную "мёртвость".

Назначили Кирюшке дополнительно МРТ, т.к. кое-что "надо посмотреть" в костях и костном мозге, но списывают это на последствия ТКМ.
:080::080::080: Ура!!!!! Молодец, Кирюшка! :love:

[*Долина Роз*]

Верим и надеемся на полное твое выздоровление!Держись малыш!

[Аризона]

Кирюшка молодец!!!! Поправляйся!!!

[Levka]

Как дела у Кирюши?

[Tutunnik]

Всё пока в таком же "подвешенном" спокойном состоянии.
Курс "роаккутана" продолжается.
Дополнительное МРТ показало наличие "неактивных" частичек закальциировавшихся метастаз в костях и костном мозге.

Всё также облезает кожа от таблеток. Всё также плохо ест и приходится заставлять. Всё такие же низкие лейкоциты (сказали, что после пересадки костного мозга они могут и больше года восстанавливаться). Гулять, соответственно, не больше часа в день можно.

Живём, вобщем, потихонечку...

[Mama detok]

Живём, вобщем, потихонечку...

ЭТО САМОЕ ГЛАВНОЕ!!!
Держитесь!
Кирюше, МНОГО-МНОГО сил!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@

[Сказка]

Маленькое солнышко, нужно кушать, постарайся. Вы молодцы!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

[Ню.ша]

Молодцы!!!!!Держитесь.

[Аризона]

Кирюша, держись!!!! Поправляйся!
Алексей, сил Вам!!!!

[olgakoli]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
CИЛ ВАМ!!!!!

[Казначейша]

Здоровья Кирюше много-много-много!!!
И сил родителям!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Светлая История]

Как ваши дела? Как Кирюша?

[Tutunnik]

Да пока ничего нового.
Всё тот же "роаккутан" да еженедельные анализы...
Кожа на лице и губах облезает постоянно уже пол-года

Чувствует Кирюшка себя хорошо, но аппетит всё равно не особо хороший.

Т.е. особо нововстей никаких нет

[Скарлет О"Хара]

Так держать и дальше!!!!!!!!!!

[Rainbowgirl]

В данном случае отсутствие новостей - самая хорошая новость!!!

[InKar]

По сравнению с тем, через что вы уже прошли, облезающая кожа и плохой аппетит - так, неприятные проблемки. Но мы очень надеемся, что и они скоро закончатся! И все будет хорошо!
А долго еще роаккутан принимать?

[Tutunnik]

Никто не говорит конкретно.
Может год... а может и 2-3...

[InKar]

Долго... И никакой крем не помогает от облезания?
Сил вам, чтобы окончательно со всем справиться!

[Tutunnik]

"Спасателем" 3-5 раз в день мажем.
Помогает немножко. ;)

[InKar]

Ну хоть немножко. Вы такие молодцы, со всем справитесь. Сил вам с Кирюшей!

[Sarmatina]

боже, какие у вас хорошие новости!!!!

[Tutunnik]

С 1-го июля Кирюшка отдыхает в санатории "Солнечное" куда его отправили от больницы - отдыхать от города на свежем воздухе целый месяц! :004:
Правда даже оттуда приходится ездить в больницу сдавать анализы.
Последние результаты оказались мягко говоря "неважными", но стараемся не волноваться, т.к. скоро предстоит их пересдача (возможно некорректно их сделали). А там уже видно будет...
Всё так же пьём "роаккутан" и пока неизвестно сколько ещё его принимать. Всё так же сильно облезает кожа.

Чувствует Кирюшка себя хорошо. Играет с друзьями и занимается в детской комнате.
Только вот аппетита так и нет совсем. И расстраиваемся из-за того, что по ночам у него болят коленочки. Ведь с этого всё началось и уже полтора года не дают они ему покоя...
Да ещё и немного простудился на прошлой неделе.

К сожалению осталась последняя упаковка таблеток, а новые цены на них меня повергли в шок!
Аж в 3 раза дороже, чем в прошлом году!!!
Т.к. в пору кризиса с зарплатой всё очень плохо, то пока не могу придумать где взять на него денег.
Если у кого-нибудь есть возможность помочь таблетками "Роаккутан" (10 или 20мг) - буду очень благодарен!!!

[Ешка]

Алексей, эти таблетки в свободной продаже?

[Levka]

Тоже хочу узнать,можно ли их купить?

[Ромашка]

Купить можно! Их продают в аптеках. В аптеке "Озерки" точно продавали.

Я тоже немного в шоке от новых цен на препарат... :( В том году они стоили около 1500, а сейчас 3700...

Девочки, может сбросимся немного на лекарство малышу?.. Кирюшке нельзя прекращать прием препарата!!!
Сейчас кризис, у всех финансовые трудности... И в семье Кирюши тоже.. :( У них уже очень много долгов, которые отдать пока нереально, и когда смогут отдать, тоже неизвестно.
Но на препарат надо обязательно найти денежку!!

У кого есть возможность, давайте поможем!

Алексей, я завтра узнаю, сколько у нас стоит препарат по закупке. Если будет выгоднее по цене приобрести у нас - сразу сообщу. Но как Вы помните в том году, в аптеках были еще старые поставки, а у нас уже новые по новым ценам. И в аптеках было выгоднее покупать, дешевле, чем у нас.
Но завтра все же посмотрю цену. Может будет хоть немного подешевле?..
Позвоню завтра.

[Spira]

в Москве 10 мг от 1560 до 1790 стоит, 20 мг за 2890 можно купить. Еще спрошу у знакомой, она на таможенном аптечном складе работает, у них бывают поврежденные упаковки, их со скидкой продают. Вдруг есть... Не болейте!!!!!!

[Ромашка]

в Москве 10 мг от 1560 до 1790 стоит, 20 мг за 2890 можно купить. Еще спрошу у знакомой, она на таможенном аптечном складе работает, у них бывают поврежденные упаковки, их со скидкой продают. Вдруг есть... Не болейте!!!!!!
Подождем ответ Алексея. Я не знаю точную дозировку препарата... Может и по 20 мг надо... :009: Судя по цене, наверно, все же, по 20 мг...

[Eva Cherish]

Если у кого-нибудь есть возможность помочь таблетками "Роаккутан" (10 или 20мг)Алексей пишет что и 10 и 20 подходит

[Spira]

в Москве 10 мг от 1560 до 1790 стоит, 20 мг за 2890 можно купить. Еще спрошу у знакомой, она на таможенном аптечном складе работает, у них бывают поврежденные упаковки, их со скидкой продают. Вдруг есть... Не болейте!!!!!!
К сожалению, знакомая ответила, что таких дорогих лекарств не бывает поврежденных, их хорошо упаковывают:005: Но 20 мг за 2700 можно купить, все же не 3700:001:

[Антилопа]

Если есть в свободной продаже, то могу купить упаковку и передать в понедельник вечером на гражданке, или во вторник днем на Петроградке.

[Tutunnik]

Роаккутан есть в свободной продаже.
Кириллу сейчас необходимо 120мг в сутки принимать.
Т.е. либо 6 * 20мг, либо 12 * 10мг
"Большие" таблетки получаются дешевле.

[Монстрик]

"Спасателем" 3-5 раз в день мажем.
Помогает немножко. ;)
Леш, может Бепантен попробовать.

Я нашла по 2553,16 +- 5%, сейчас пойду денег искать

[Dr. Wink]

Я брала год назад 20 мг по 2,5 т.р.
http://www.webapteka.ru/?page=drugs&type=find&drugstr=%F0%EE%E0%EA%EA%F3%F2%E0%ED&goSearch=%CD%E0%E9%F2%E8
можно еще в 003 поискать дешевле по городу.

[Антилопа]

Как тока куплю, сразу отпишусь. Алексей, где Вам удобнее будет забрать?

[Tutunnik]

Днём я у пл.Мужества работаю.
Живу на Демьяна Бедного. м.Гражданский пр.
Но машина есть и могу подъехать КУДА УГОДНО.

СПАСИБО!

[Антилопа]

Отлично! Я живу на пр. Культуры, совсем рядом с Вами.

[Монстрик]

Леша, вчера передали на лекарство 2000 руб.

[Tutunnik]

Леша, вчера передали на лекарство 2000 руб.

СПАСИБО !!!

[lenagr]

Леша, сколько сейчас не хватает? Напиши мне, или Наташа пусть позвонит, ладно? Может, удастся чего-то выкроить.

[Tutunnik]

Лен, так последняя упаковка уже закончилась, но сейчас у него перерыв в 2 недели между курсами.
За это время нужно купить хоть сколько нибудь.
Он сейчас по 6шт * 20мг (12шт * 10мг) таблеток в день принимает и говорят, что принимать ещё долго надо будет.
Одной упаковки "больших" таблеток ему на 5 дней, а "маленьких" на 2,5 дня хватет...
Через полторы недели ему на курс нужно минимум 3 упаковки таблеток по 20мг, а пока нет ни одной ещё...

[lenagr]

Понято. Я завтра по московским ценам посмотрю, что можно найти.

[Ешка]

Леш, через московскую Адвиту передам немного денег.

[lenagr]

Товарищи москвичи, позвоните завтра по телефонам, а? Это по базе самые дешевые варианты. И как-нибудь мне дайте знать.

Роаккутан\капс 20мг бл\N10x3\ГЕР (Хоффманн/Шерер)

Аптека Шуваловская Университет 9676591| 14уп 2050р 20.07
Феерия Фарм на Севасто> Каховская 8(49)12| 3уп 2188р 16.07
Аптека на Пр.Вернадско> Проспект Вернадск>7696246| 10уп 2300р 19.07

[Ешка]

Лена, я позвоню и напишу в личку.

[Антилопа]

Алексей, зашла в аптеку "Петербургские аптеки" там такого лекарства нет. готова Вам сегодня вечером подвезти на д. Бедного 3500 руб. Сами вы купите быстрее. Киньте мне свой телефон в личку, плиз. Я буду в нашем районе после 21-00.

[aftagen]

Сейчас позвонила в "Ваша аптека" на Достоевской. там 20 мг 2519 стоит. Пойду в обед куплю.

[Ешка]

Три упаковки по 20 мг. выкуплю сегодня. Передам в Питер в субботу.

[aftagen]

Купила 1 упаковку.
Алексей, как передать? Я живу в Автово, работаю на Достоевской. Телефон временно размещу в профиле.

[Tutunnik]

СПАСИБО, Татьяна!

Упаковочку мне вчера передали!

[ANNA39]

Передала 2 упаковки роаккутана, купленные на деньги , переданные членами Крайслер-клуба. Большое им спасибо!

[Tutunnik]

Спасибо огромное и вам, Анна!

[Magneet]

Алексей, как Кирюшка????

Какова в итоге ситауция с роаккутаном???

[Tutunnik]

Кирюшка чувствует себя хорошо. Бегает и играет.
Договорились с санаторием, что нас возьмут туда до конца лета. Только неделю дома посидеть придётся.

С "Роаккутаном" тоже порядок - насобирал сколько смог денег, занял ещё 30тыс, и купил по оптовой цене из Москвы сразу 20 упаковок!
Так что на пол-года хватит...

[ymnitsa]

Чтобы у Кирюшика ВСЁ ХОРОШО БЫЛО!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Скарлет О"Хара]

Леша, как Кирюша?

[Tutunnik]

Получили результаты анализа катехоламинов. ГВК и ВМК превышают норму в 2 раза...
Из-за этого назначили УЗИ и томоргафию.
Результат - новообразование в единственном оставшемся надпочечнике и увеличены лимфоузлы в забрюшинном пространстве.

Так что сейчас назначили сцинтографияю костей и завтра будут брать пункцию костного мозга на анализ. На утро наркоз готовят.

Вот такие новости у нас...


Сам Кирюшка чувствует себя хорошо. Только облезает от Роаккутана, да ест плохо, как обычно.

[Скарлет О"Хара]

Держитесь. Мы снова зажимаем за вас кулачки.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Фиалочка]

Кулачков Кирюше !!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Эма]

Сил вам с Кириллом и здоровья@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Rainbowgirl]

Пусть всё пройдет хорошо!!!

[Vilkene]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[*Долина Роз*]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Mama detok]

Кирюшеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Как у вас дела?

[Tutunnik]

Ждём анализов КМ.
Сказали - завтра готовы будут...

[ahgalina]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Скарлет О"Хара]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[рыбка@]

@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Клава Шифер]

Пусть это будет...что-нибудь несерьезное.....@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Скарлет О"Хара]

Как дела? Волнуемся.

[012-86]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@

[aviagirl]

@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@

[Tutunnik]

К сожалению, пункция показала, что костный мозг опять поражён...

[InKar]

К сожалению, пункция показала, что костный мозг опять поражён...

Ох, нет!!! А что говорят врачи, что теперь делать будут?

[Скарлет О"Хара]

Что же теперь? Когда начинаете лечение?

[Tutunnik]

Ох, нет!!! А что говорят врачи, что теперь делать будут?

Ничего не будут делать...
Посоветовали окружить любовью и заботой на оставшееся ему время...

"Химичить" дальше не имеет смысла.
Только ребёнка мучать...

[Rainbowgirl]

Сил Вам и Божией милости.....

[aftagen]

Аа, не может быть

[Tutunnik]

Не может!
ИЩЕМ ВАРИАНТЫ!!!

[aglaya-msk]

Алексей, боритесь. И обязательно говорите ЧЕМ Вам помочь.

[Чертополох]

не знаю как поддержать.
Алексей, пишите чем мы можем помочь

[Lelana]

Алексей, держитесь
Господи помоги Кирюше, исцели малыша

может в Германии смогут помочь?

[Мамантёнок]

Я поддержать ,боритесь ,сил вам с Кирюшей.

[ahgalina]

Алексей, держитесь
Господи помоги Кирюше, исцели малыша

может в Германии смогут помочь?

может имеет смысл искать доноров костного мозга,в Германии такие операции делают

Сил вам и Кириллу

[Magneet]

Алексей, пишите, чем мы можем помочь. Обязательно пишите.

[Скарлет О"Хара]

Не нахожу слов. Разве нельзя снова делать пересадку?

[ВолнA]

Господи Алексей как такое может быть......... никогда не писала, но всегда следила за топом. я не верю.... неужели рак это все таки приговор и нет от него спасения и даже пересадка не спасает........ я очень надеюсь, что есть варианты и все таки излечат от этого недуга. как такое могло произойти, опять человеческий фактор и недолечили прежде чем начали пересадку... в голове не укладывается. я сижу и плачу.... хоть вы мне и незнакомый человек...... сил вам @@@@@@@@ надеюсь вы найдете варианты!

[marisia]

Хочу поддержать Вас. Вы очень сильные с Кирюшей, это испытание, которое требует мужества сил и веры. Боритесь, а мы будем Вас поддерживать как можем и твердо верить что все получится!