Кирюша Тютюнник, 7 лет. Нейробластома. Нужна помощь!

[Тирца]

сегодня попробовали перевести деньги на валютный счет, нам отказали, т.к. на карточки деньги могут перевести только родственники:(((
Может можем передать денюшку родственнику?

Нам сказали, что мы можем перевести валюту, если вы откроете счет в Америке.

Так можно, как я поняла, через Яндекс-деньги перевести. Это очень легко. Яндекс-деньги есть в терминалах, в которых за мобильники оплачивают. Или Вам принципиально именно валюту переводить?

[Tutunnik]

Я извиняюсь, но рублёвые реквизиты же тоже действуют.
А я с рублёвах счетов в доллары конвертирую...

[Eva Cherish]

Алексей, как Кирюша себя чувствует?

[Хочу в Нью-Йорк]

Желаю Кирюше здоровья!!!!!!
Поправляйся, одуванчик @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[поросятка]

Так можно, как я поняла, через Яндекс-деньги перевести. Это очень легко. Яндекс-деньги есть в терминалах, в которых за мобильники оплачивают. Или Вам принципиально именно валюту переводить?

мне принципиально!

[Данёк]

Алексей, как дела у Кирилла?

[Tutunnik]

Пока дела не особо.
Сегодня прошли последний курс облучения.
По традиции клиники, по завершении курса, Кирюша трижды ударил в судовой колокол!
Жалко, что не взяли с собой фотоаппарата...

Но, к сожалению, улучшений пока никаких не видно.
Правда радиация, как сказали, будет действовать ещё недеи 2-3 после окончания курсов.
Сейчас у нас неделя отдыха перед 2-м курсом "химии". Т.е. в клинике появимся только один раз - на анализ крови.
А вот по окончании курса - полное обследование. И уже по результатам его будем смотреть - что дальше...

Сейчас Кирюшка опять принимает обезбаливающие, потому как болят то рука, то нога, то бок... :(
Опять стал совсем плохо ходить, потому что болит коленочка.

[Tutunnik]

В среду-четверг от Деда Мороза посылочку ждите. Запоздал дедок, ну да простите старика.
Кирюше - выздоравливать!!!
И такое ощущение что все же получше ему чуток чем в Питере перед отъездом, да?

СПАСИБО ОГРОМНОЕ!!!
Доехала посылочка сегодня! :support:

[Кошка сама по себе]

Кирюшке кулачков! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @
Поправляйся, зайчик наш!!!!!

[Рыбка Светлячок]

Держись Кирюша!!!

[ahgalina]

поправляйся малыш по-скорее!!!!!Мы все очень за тебя переживаем!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@22

[Mama detok]

Держись, маленький, держись!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@

[Naslund]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюшке скорейшего выздоровления!!!

[Казначейша]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Поправляйся малыш скорее!!!

[Юльетта]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Поправляйся, Кирюша!!!

[Eva Cherish]

не могу второй день до них дозвониться, что-то в духе Абонент отключен. Похоже, что может номер поменяли. Кто - нибудь на связи с ребятами?

[татьяна77]

у Алексея в контакте написано - "Завтра срочно начинаем 2-ю "химию"..."
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Чертополох]

@@@@@@@@@@@@@@@@

[Монстрик]

Новый номер в статусе в контакте

[тридевятая]

в контакте Алексей написал:

23/01/2010 08:56 Msc

К сожалению у Кирюшки - ухудшение...
Завтра утром срочно встречаемся с доктором и скорее всего завтра же начинаем 2-й блок "химии".
У Кирилла совсем не ходят ноги. Болят руки, бок, живот...
Сам не может даже сесть в постели... :(

'''У нас изменился телефон!!!
Новый номер +1-281-912-8044

[Personality]

ох.... ну и новости.... :-(

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Кирюшечка, держись!

[ahgalina]

Господи,помоги!!!!!!!!!

[aftagen]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держись, Кирюша!

[Данёк]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Самарчанка]

Хоть бы помогло. Держитесь ребята

[Rainbowgirl]

Господи, помоги!

[Кошка сама по себе]

Кирюшка, держись,@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[ТИМОТИ]

Кирюша, держись пожалуйста!
Господи, помоги болящему отроку Кириллу

[Mama Goshi]

Господи, не оставь в беде и болезни...

[vaninamama]

Держись, малыш! Пусть тебе скорее станет полегче!!!
Родителям - сил и веры. Мы с вами
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Леонидовна]

Кирюша, милый, держись!!!!!!!!!!!!

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Lelesha]

Господи, помоги болящему отроку Кириллу.

[Astrid_girl]

Господи, помоги Кирюше!!! Пусть боль отступит.

[Фиалочка]

Господи, помоги Кирюше !

[Ешка]

Будем молиться.

[Казначейша]

Господи помоги Кирюше!

[~ М О ~]

Пусть вторая химия поможет!!! Мальчик так много терпит- пусть все будет хорошо!!! Родителям и Кирюше сил и веры в победу!

[Аризона]

Кирюшка, держись!!!!

[Осенняя]

Господи, помоги мальчику!!!!

[Eva Cherish]

в контакте Алексей написал:

23/01/2010 08:56 Msc

К сожалению у Кирюшки - ухудшение...
Завтра утром срочно встречаемся с доктором и скорее всего завтра же начинаем 2-й блок "химии".
У Кирилла совсем не ходят ноги. Болят руки, бок, живот...
Сам не может даже сесть в постели... :(

'''У нас изменился телефон!!!
Новый номер +1-281-912-8044
спасибо за номер телефона, буду звонить завтра, сегодня уже поздновато.

Кирюша, миленький, держись, зайчик, много-много тебе сил на борьбу. Родителям веры и сил...Верим, молимся.

[Mama detok]

Господи, ДАЙ сил Кирюшеньке!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@

[pacmany2002]

Господи, помоги, пожалуйста, Кирюше!

[Сказка]

Всеми своими душевными силами с Вами. Сопереживаю, жду, надеюсь!!!!!!!

[ЮлияИванова]

Никогда не писала в этой теме, но постоянно читаю и переживаю за Кирилла. Так уже много натерпелся за свою жизнь. Сил вам и веры в борьбе с болезнью. И все будет обязательно замечательно!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[*Долина Роз*]

Мы верим в победу над болезнью и молимся!

[FIJI]

Господи, Господи, как же безумно жалко малыша. Сколько же у него сил и терпения, просто непостижимо. Хоть бы услышали наши молитвы там, наверху@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@

[ahgalina]

девочки,никто им не звонил - как Кирюшка?

[Маргарита Павловна]

Поправляйся, малыш!!!! Мы все в тебя верим, ты умничка и очень сильный!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@

[tanusha-29]

Девочки,мамы!!!Давайте сегодня помолимся по соглашению,кто верит,кто может,в 21 часов!!Все вместе!!!Пожалуйста!!!

[Вихрик]

Девочки,мамы!!!Давайте сегодня помолимся по соглашению,кто верит,кто может,в 21 часов!!Все вместе!!!Пожалуйста!!!
напишите как, пжт!

[Кошка сама по себе]

Присоединюсь, только не очень умею....

[tanusha-29]

можно так:
Господи
Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: "Если
двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни
попросили, будет вам от Отца Моего Небесного".
С глубокой верой в
непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя
услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящем ребёнке
рабе Твоем Кирилле — да подаждь ему излечения от страшного недуга.
Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи: да будет на все воля Твоя
святая. Аминь

[tanusha-29]

ДАВАЙТЕ тогда каждый день в 21:30 кто может
хорошо?

[botk]

ДАВАЙТЕ тогда каждый день в 21:30 кто может
хорошо?
Хорошо.

[ЖАДИНА]

скопировано со странички Кирюши
Проходим 2-й блок высокодозной "химии".
Состояние у Кирюшки - очень неудовлетворительное, но после химии должно стать получше!
Сегодня впервые за несколько дней сам смог сесть в постели.

[Mama Goshi]

можно так:
Господи
Боже наш, Иисусе Христе, Пречистыми Твоими устами Ты сказал нам: "Если
двое из вас согласятся на земле просить о всяком деле, то чего бы ни
попросили, будет вам от Отца Моего Небесного".
С глубокой верой в
непреложность слов Твоих и безмерное милосердие Твое просим Тебя
услышать рабов Твоих, согласившихся смиренно просить Тебя о болящем ребёнке
рабе Твоем Кирилле — да подаждь ему излечения от страшного недуга.
Однако не как мы хотим, а как Ты, Господи: да будет на все воля Твоя
святая. Аминь


Мы молимся об отроке Кирилле в нашей общей молитве - молитве по соглашению - как и о других детях в теме Молитва. Поддержка.
Давайте вместе, друзья.

[Mama detok]

Состояние у Кирюшки - очень неудовлетворительное, но после химии должно стать получше!
Очень на это надеемся!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодня впервые за несколько дней сам смог сесть в постели.
:support::080: Прекрасные новости!!!

[DonnaRosa]

Держись, Малыш!
Исцели, Господи. Помилуй!!!

[ahgalina]

скопировала с сайта Счастливый мир:

Письмо от папы Кирюши:

«Добрый день!

Как вы уже знаете, экспериментальный препарат, ради которого мы и прилетели в США — на Кирюшину опухоль не подействовал.

В итоге было принято решение провести несколько курсов высокодозной химиотерапии и облучения для того, чтобы снять боль у Кирюшки, остановить рост опухолей и, по возможности, их уменьшить. Но главная цель — это этими процедурами „подготовить“ его к дальнейшим экспериментальным видам лечения.

На сегодняшний день мы прошли уже 12 курсов облучения и начали 2-й курс „химии“.
После курса будет полное обследование с целью оценить степень воздействия данной „химии“ на Кирюшину опухоль и, возможно, смена препаратов.

Пока у нас на руках только счёт за радиационное облучение на $43’500- За „химии“ счёт пока не могут даже подготовить, потому как неизвестно — сколько сеансов понадобится (возможно ещё 8–10) и сколько других медикаментов и переливаний крови будет сделано.

А вот что будет дальше — пока неизвестно.
Со слов нашего лечащего врача, специалиста именно по неробластоме, в данное время именно на территории США проводятся исследования очень многообещающих и перспективных перпаратов.
Здесь можно посмотреть карту всех исследований в мире — http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results/map?term=neuroblastoma&recr=Open&type=Intr&age=0

Есть уже конкретные предложения от больниц Филадельфии и Вермонта о участии в обширных клинических исследованиях, включая повторную трансплантацию костного мозга.»


Мы благодарны всем жертвователям, которые оказывали и оказывают помощь Кирюше. Со дня оплаты первого счета для Кирюши поступили адресные пожертвования, которые позволяют оплатить счет за облучение. Также, в фонде зарезервированы оставшиеся адресные пожертвования для Кирилла в размере 767 786,98 руб, которые будут направлены на оплату следующих счетов из клиники.

Друзья, впереди у Кирюши длительное, дорогостоящее лечение. Если Вы хотите помочь ребенку — присылайте Ваши адресные пожертвования для Кирюши в фонд.

[АннаМалия]

Молимся за Кирюшу..

[ТИМОТИ]

Кирюша, мы верим
очень верим

[FIJI]

Будем поддерживать тебя, Малыш, держись!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Mama detok]

Кирюшеньке!!!
Держись, держись, малыш!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Казначейша]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюшенька, держись!!!!

[Мама Витюшки]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Allinka]

молимся,надеемся@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Mama detok]

Девочки, нет никакой новой информации? На "Адвите" последние новости от 25.01.10г.

[ahgalina]

тоже хотела написать- может кто-то звонил?

[Данёк]

Очень хочется узнать как там у них дела, очень надеюсь, что без ухудений
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Ноктюрн]

На выходных Кирюша с папой и мамой ездили в музей бабочек. Понравилось. Там даже игуана по дорожкам ходила. Кирюше хоть какое-то развлечение. Сейчас в Хьюстоне холодно, поэтому на улице особо не погуляешь.

[тридевятая]

Новости в Контакте:

2-я "химия" закончилась в пятницу. Сейчас будут только "дежурные" анализы крови и переливания, если понадобится.
Через 2 недели будет полное обследование Кирилла и после него - встреча с лечащим врачом.
Состояние Кирюшки "удовлетворительное". Болит животик, бок, коленочки. В основном всё время лежит. Настроения совсем нет и хочет домой...

[Маргарита Павловна]

Маленький, хороший ты наш малыш, держись солнышко, мы очень в тебя верим !!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@

[анна67]

держитесь !

[TABULA RASA]

Господи, помоги!
Держись, Кирюшик!

[Marunia]

Держитесь!Сил Вам и Удачи!Кирюша - поправляйся малыш!

[Mama detok]

Держись, Кирюша, держись!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Аризона]

Кирюша - держись милый!!!

[Самарчанка]

как дела у Кирюши? Держись хорошенький, ты обязательно поправишься

[Вихрик]

Люда, Вы не звонили Алексею? Тревожно!

[ahgalina]

Люда, Вы не звонили Алексею? Тревожно!

+1000000000

[Кошка сама по себе]

Да,что-то они замолчали, мы переживаем

[ahgalina]

вот с Адвиты:
Дополнение от 05.02.2010. Сегодня Кирюша прошел КТ брюшной полости, а в следущий вторник состоится КТ головы. В среду на встрече с доктором будет обсуждаться дальнейшее лечение. Вероятно, будет предложена более интенсивная химиотерапия.
Кирюша так же нуждается в периодических переливаниях крови, но глаза выглядят немного получше.

[olesya_kur]

Поскольку я стараюсь по вечерам с Алексеем общаться по аське - то тоже немного добавлю.
В выходные им удалось сходить в зоопарк. Кирюха был очень доволен, хоть и устал.

Они с нетерпением ждут результатов обследования и назначения нового типа химии. Вроде как даже есть варианты - какую именно можно еще применить. Ясно, что эта химия будет более агрессивной, но все же наличие нескольких вариантов повышает оптимизм.

[~ М О ~]

Дай-то Бог! Ну должно же хоть что-то помочь!

[Самарчанка]

хоть бы помогло, сколько же нашим деткам приходится выдержить...............................
они у нас просто богатыри

[Сказка]

Пусть лечение поможет!
Пусть лечение поможет!
Пусть лечение поможет!
(считать заклинанием)

[olesya_kur]

Я смотрю здесь много кто из штатов! У меня есть вопрос - а нет ли возможности помочь Алексею с работой? Он ведь компьютерщик, и неплохой! Неужели нет легального способа найти хоть какую-то подработку по профильной работе ? (не как для мексиканцев).
Возможно, если решить эту проблему - остальные решить тоже будет проще?

[olesya_kur]

Новости о состоянии здоровья возможно появятся сегодня вечером.
Основные обследования они уже прошли, но результаты по итогам обследования не говорят пока. Их должен озвучить лечащий врач, вместе с дальнейшей стратегией лечения.
Встреча с врачем назначена на сегодня, но исходя из разницы впо времени, раньше чем в 23.00 по нашему наверное озвучить эти результаты не удасться.

[oljatzy2804]

Господи только бы все было хорошо

[marisia]

@@@@, ждем новостей, гостоди пусть хороших!!!

[gatto]

Жду новостей, хороших:)

[Леонидовна]

только хороших новостей

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[olesya_kur]

Вчера поздно вечером Алексей прислал мне сообщение:
"Да ничего хорошего врач не сказал. Опухоль все-таки растет везде.
Со вторника начнем НОВУЮ химию"

[Marina_Marina]

Кирюша, держись!!!! Хоть бы какая-нибудь химия помогла!!!!

Про Алексея:
Как Independent contractor он наверняка может работать. На рабочее место - претендовать не может на нынешней визе ни при каких обстоятельствах. То есть кроме нелегальщины.

[Tutunnik]

Здравствуйте все.


Вчера лечащий врач сказал, что опухолевые массы везде растут. Со вторника начинаем НОВУЮ химию...
Но наш доктор сразу заявил, что эта химия никого полностью не вылечивала...
Поэтому все результаты лечения и обследования были разосланы ещё в 6 клиник, которые занимаются клиническими испытаниями новых препаратов. Ждём ответа от них.

[DonnaRosa]

Господи, благослови!!!
Молимся за Кирюшу.

[Vilkene]

Здравствуйте все.


Вчера лечащий врач сказал, что опухолевые массы везде растут.
Да что ж она, дрянь, такая крепкая!!!!!!!!:(
Кирилл, потерпи, малыш! ДОЛЖНО же сработать наконец хоть что-то! Хоть остановить, хоть немного уменьшить, а потом уже найдется что-то более радикальное.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Маленький, выздоравливай, пожалуйста!
Очень ждем тебя в Питере здоровым.

[Ника.net]

Молюсь...молюсь... молюсь...
Господи, благослови! Дай сил, Кирюшеньке бороться и победить!

[рыбка@]

@@@@@@@@@@@@@@

[Tita]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@
Помоги, Господи...