Просмотр полной версии : Кирюша Тютюнник, 7 лет. Нейробластома. Нужна помощь!
Personality
18.03.2010, 12:42
Мамочки:010::010::010:, так это что же, Кирюша из-за экономии не в больнице живет??? Не под присмотром врачей???:010:
Думаю, что дело не в экономии. Если бы врачи сочли нужным постоянное пребывание ребенка в палате-наверное так и было бы.
Мамочки:010::010::010:, так это что же, Кирюша из-за экономии не в больнице живет??? Не под присмотром врачей???:010:
в сообщении же написано : Там в больницах не живут !
жить в больницах - это удел стран неразвитых:(
Кирюше скорейшего выздоровления @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Барахлюш
18.03.2010, 16:02
Думаю, что дело не в экономии. Если бы врачи сочли нужным постоянное пребывание ребенка в палате-наверное так и было бы.
Очевидно, что ребенку в таком состоянии лучше находится под наблюдением врачей, причем ежеминутным, да только финансовые возможности то ограничены. Вы посмотрите на суммы за лечение :001:. Если ко всему прочему примлюсовать по 1600 за день пребывания, да умножить на 30 дней минимум.....Хорошо, что хоть на лечение деньги удалось собрать - это большая удача. И так хочется верить в чудо, и в то, что клиника в Орландо, взяв эти деньги, отдаст взамен здоровье и счастливую жизнь Кирюше.
Catherina
18.03.2010, 16:06
в сообщении же написано : Там в больницах не живут !
жить в больницах - это удел стран неразвитых:(
Кирюше скорейшего выздоровления @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ну, СБ!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А я поняла, что так как проживание в палате стоит 1600 долл, то они не в больнице поселились...
[QUOTE=Барахлюш;40793855]Очевидно, что ребенку в таком состоянии лучше находится под наблюдением врачей, причем ежеминутным
я то же так считала , но европейцы переубедили , они считают что ребенок должен ЖИТЬ и наслаждаться а не мучиться в больничной палате ...
а про "лучше находится под наблюдением врачей" опять таки - там по результатам анализов врачи " видят ситуацию на 3-4 дня вперед , исходя из этого и назначают термины в амбулансе или стационаре
это просто отлично что Кирюша "отвлекается "от постоянного лечения и вместе с родителями гуляет и узнает что-то новенькое , он же такой же любознательный мальчишка как и его ровесники
Tutunnik
19.03.2010, 08:10
Одни сутки, какая большая стоимость!:(
Держись, Кирюша!!!
:091:
Могу по-секрету сказать, что в Германии и Израиле цены абсолютно такие же...
Здесь просто в больнице Кирюша находится только в те дни, когда это действительно необходимо.
А в остальные дни, даже на химиотерапию, мы приходим с утра и после неё уходим спокойно домой.
Здесь так принято.
ahgalina
19.03.2010, 10:32
собрано 925 755,20 руб. + 684 150,00 руб. (переадресация) + 9950 $ (переведено непосредственно в клинику)
Осталось собрать 527 924,80 руб.
ahgalina
19.03.2010, 11:32
Алексей - пишите по больше о сынульке - нам всем хочется знать про него.Может есть фотографии Кирюшки...
перевела на карту 1000 руб
Tutunnik
20.03.2010, 10:12
Извините, но фотографий Кирюшки я публиковать НЕ БУДУ...
Надеюсь, понятно почему?
Чувствует он себя неважно. Уже 2 недели температура каждый день доходит до 39,2-39,4.
Кашляет очень много, но сказали что это - из-за метастаз в лёгких.
В понедельник будет очень сложный день.
И наркоз с биопсией костного мозга... и первый курс новой "химии"... и переливание крови...
Надеюсь, понятно почему?.
поймите правильно. раньше вы писали где были и что с ребенком делали.
сейчас только просьбы денег да "побыстрее"
последняя фотография 5 марта.
Алексей мы все ждем ваших новостей и надеемся на лучшее.
Иришечка
20.03.2010, 11:29
13 марта в Контаке было выложено такое письмо:
Обращается к вам папа Кирилла Тютюнника.
Моему сыну два года назад был поставлен диагноз - Нeйpoбластoмa с пopaжeнием пpавoгo надпoчeчникa, множественными метастазами в лимфатические узлы, кости, костный мозг, IV стадия.
С весны 2008 года мы лечились в ГБ№31 Санкт Петербурга. Прошли 6 блоков высокодозной химиотерапии, операцию по удалению опухоли, аутотрансплантацию костного мозга. Полгода находились на дифференцирующей терапии «Роаккутаном», но… в августе 2009 года у Кирюшки выявили полный рецидив...
Опухоль опять вернулась, захватив и оставшийся надпочечник, и кости, и костный мозг.
Дальнейшее лечение в России, к сожалению, было невозможно. Зав.отделением предложила только паллиативную терапию… Но просто снимать болевой синдром от растущей опухоли и метастаз мед.препаратами и ждать, сколько отмеряно времени – было выше наших сил!
Целый месяц я переписывался с клиниками всего мира в поисках места, где Кирюшке смогут помочь. К сожалению, много клиник отказывали со словами «нам очень жаль, но ничем помочь не сможем». Отказали Израиль, Германия, Франция, Сингапур, Япония и многие другие. Те клиники, которые не отказали – предлагают только стандартные протоколы лечения, которые не помогут Кириллу. В итоге искали уже те клиники, в которых находятся именно специалисты по нейробластоме и где могут присутствовать иные виды лечения, отличающиеся от стандартных протоколов. Нашли их в Соединенных Штатах.
Несколько клиник были готовы взяться за лечение Кирюшки экспериментальными препаратами. Конечно, никаких гарантий никто дать не может, но других шансов уже просто нет.
В итоге мы остановились на предложении от клиники MD Anderson (г.Хьюстон). Это крупнейший в мире центр исследования рака. И цена, которую они запросили за экспериментальное лечение Кирюшки была самой «приемлемой» среди других предложений. В ноябре мы смогли собрать нужную сумму и оплатили счёт на $89'273. (Это был ещё очень «гуманный» счёт! Например, Texas Children's Hospital запросил пол-миллиона долларов на депозит…)
Но, к сожалению, экспериментальный препарат, ради которого мы и прилетели в США – на Кирюшину опухоль НЕ ПОДЕЙСТВОВАЛ!
В итоге было принято решение провести несколько курсов высокодозной химиотерапии и облучения для того, чтобы снять боль у Кирюшки, остановить рост опухолей и, по возможности, их уменьшить. Но главная цель – это этими процедурами «подготовить» его к дальнейшим экспериментальным видам лечения.
На сегодняшний день мы прошли уже 12 курсов облучения и начали 2-й курс «химии».
Впереди ещё 8-10 курсов химии, а она здесь стоит дорого.
Пока у нас на руках только счёт за радиационное облучение на $43'500-
За «химии» счёт пока не могут даже подготовить, потому как неизвестно – сколько сеансов понадобится и сколько других медикаментов и переливаний крови будет сделано.
А вот что будет дальше – пока неизвестно.
Со слов нашего лечащего врача, в данное время на территории США проводятся исследования очень многообещающих препаратов.
(Здесь можно посмотреть карту всех исследований в мире - http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results/map?term=n... )
Есть предложения от больниц Филадельфии и Вермонта о участии в обширных клинических исследованиях, включая повторную тансплантацию костного мозга.
Но… они просят на депозит клиник сумму в $400'000- !!!
Если у вас есть возможность помочь – буду ОЧЕНЬ благодарен!!! Выложил его не папа,НО оно было выложено в то время,когда Кирюша уже был в Орландо.Может быть новости выкладывать своевременно,а не с запозданием? А то на ЛВ одно,а в КОнтакте другое.Алексей,попросите Сергея не затягивать с новостями....т.к. на ЛВ в то время была уже новая инфа.
Девочки, не надо обвинять Алексея в том, что он редко пишет на форуме. Думаю, писать особо не о чем. Основные пункты ясны: Кирюша чувствует себя не важно, найдено новое лечение, срочно нужны деньги. Ещё не известно как бы любой из нас повел себя на месте Кирюшиных родителей. Ребята борются, а от нас всех нужна поддержка, и финансовая в том числе.Думаю им там оооочень не сладко.Вообщем, не умею красиво писАть, но мне кажется, вы не правы.
Иришечка
20.03.2010, 11:38
Девочки, не надо обвинять Алексея в том, что он редко пишет на форуме. Думаю, писать особо не о чем. Основные пункты ясны: Кирюша чувствует себя не важно, найдено новое лечение, срочно нужны деньги. Ещё не известно как бы любой из нас повел себя на месте Кирюшиных родителей. Ребята борются, а от нас всех нужна поддержка, и финансовая в том числе.Думаю им там оооочень не сладко.Вообщем, не умею красиво писАть, но мне кажется, вы не правы.
Никто не обвиняет Алексея ни в чем....и никто не просит его бросать Кирюшу и торчать целыми днями на форуме,просят всего лишь писать почаще о КИрюше.
ahgalina
20.03.2010, 12:22
я веду тему Кирилла на другом форуме - там возникали вопросы...
Rainbowgirl
20.03.2010, 18:51
Алексей, держитесь!!!
я веду тему Кирилла на другом форуме - там возникали вопросы...
нам тоже пишите информацию или хоть просто ссылки давайте - мы же переживаем @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@
Давайте не будем обвинять друг друга! Если кто-то интересуется состоянием ребенка, а не только финансовой стороной лечения, то это не повод обвинять этих людей в том, что они кого-то в чем-то подозревают:ded:
Пункты 7.2 и 7.4 говорят о том, что в теме должны появляться отчеты о поступивших средствах и о расходах, новости о состоянии ребенка, а также ответы на вопросы. Все понимают, что состояние ребенка тяжелое, все волнуются как идет лечение, есть ли улучшения, переживают из-за ухудшений. И если папа ребенка появляется в топе раз в сутки, то, наверное, хочется узнать новости о состоянии Кирилла, а не только информацию сколько еще надо денег.
Вопрос с фотографией, я думаю, Алексей объяснил. Но, Алексей, если люди не знают в каком сейчас состоянии мальчик, а раньше Вы фотографировали ребенка и выкладывали в инете, то, наверное, именно этим объясняется подобная просьба.
Модератор.
ahgalina
20.03.2010, 20:38
на эту карту можно переводить
Карта SBERBANK VISA ELECTRON
4276 8550 1393 0975
ALEXEY TYUTYUNNIK
8074/0592
Кто посылает денежку безналом - ОБЯЗАТЕЛЬНО пишите: "помощь на лечение онкобольного ребенка"!
Tutunnik
21.03.2010, 11:06
Завтра последний выходной перед началом нового лечения.
В понедельник в 8 утра - в клинику...
Наркоз. Биопсия костного мозга. Как отойдёт от наркоза - экспериментальная 3-хкомпонентная химия. Плюс лекарство от остеопороза (кости поражены). Переливание крови и тромбоцитной массы... И это всё - в один только понедельник...
Кирюшка чувствует себя "не важно". Температурит под 39,5 почти каждый день.
Фотографий, извините, не выложу.
Левый глазик выдавлен опухолью больше чем на сантиметр изнутри... вся лысая головёнушка в шишках от опухолей в мягких тканях... синяки на лице от метастаз... вы это хотите видеть??? Я - не хочу такое показывать...
А все отчёты о поступающих средствах, как я уже много раз указывал - ТУТ:
http://spreadsheets.google.com/ccc?key=0AmxkxoaT6B9cdDRQdzRwMjUtTW1tTS1BUXFTVmhhb 1E&hl=en
Счёт клиники пока оплачен менее, чем наполовину.
Перечисленно около 39 тысяч долларов.
Ждём от клиники ответа о поступлениях средств.
Господи, помоги...........
@@@@@@@@@@@@@@
Catherina
21.03.2010, 13:46
Пусть завтра все получится @@@@@@@@@@@@@@@
Алексей, а что врачи говорят?
Держитесь, надейтесь на лучшее @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кулачков Кирюшке на понедельник @@@@@@@@@@@@@@@@
Если сможете, то, пожалуйста, чиркните завтра пару строк, как Кирюша все перенесет.
Понятно, что Вы пишите новости на разных ресурсах. А где новости обновляются чаще всего? Может, договориться, чтобы кто-нибудь просто копировал ваши сообщения оттуда?
Tutunnik
21.03.2010, 19:16
Я стараюсь писать новости везде.
Но часто бывает, что захожу сюда, а тут уже новости из "в контакте" выложены...
Зачем мне их повторять?
Tutunnik
21.03.2010, 19:35
поймите правильно. раньше вы писали где были и что с ребенком делали.
сейчас только просьбы денег да "побыстрее"
последняя фотография 5 марта.
Поймите и меня правильно
Я и так пишу, где мы и что с ребёнком делается...
Просто когда у нас ОБЫЧНЫЕ дни- что писать?
Что он всё так же, как и неделю назад, чувствует себя "неважно"?
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ-ВСЕМ, кто помогает!!!
Голубой Ангел
21.03.2010, 20:21
Алексей, мы все за вас очень переживаем.
Personality
21.03.2010, 20:51
Алексей, мы все за вас очень переживаем. .
ППКС :053:
Алексей, Вы-молодец! Я к Вам отношусь с бесконечным уважением и желаю Кирюше выздоровления!
Очень переживаю за него!
Держитесь, Алексей. Я уверена, что большинство понимает правильно и ваши немногословные отчеты, и отсутсвие фотографий, и просьбы о помощи. И очень сочувствует вам, и не упрекнет вас ни в чем. Страшно даже подумать о том, что вы испытываете каждый день и каждый час. Держитесь. Есть еще шанс, что судьба смилостивится.
Самарчанка
21.03.2010, 20:57
дЕВОЧКИ, НЕ ПРОСИТЕ, ВЫКЛАДЫВАТЬ ФОТО, ОЧЕНЬ БОЛЬНО, КАК НА ТВОИХ ГЛАЗАХ МЕНЯЕТСЯ РЕБЕНОК. ОЧЕНЬ ОЧЕНЬ БОЛЬНО,
ВАМ АЛЕКСЕЙ И ВАШЕЙ СЕМЬЕ ЖЕЛАЮ ПОБОЛЬШЕ СИЛ. К СОЖАЛЕНИЮ ДЛЯ НАШЕЙ ОПУХОЛИ НЕ БЫЛО ДАЖЕ ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЙ ХИМИИ((((((((((
Про фотографии все уже всё поняли, как и про сбор денег. Просьба остановиться в обсуждении этого.
Модератор.
ДЕРЖИТЕСЬ АЛЕКСЕЙ!Мы все с Вами и Кирюшкой.
Сил Вам и здоровья ему!
dragonfly
22.03.2010, 00:53
Держитесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай вам Бог здоровья и терпения!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кириллова-мать
22.03.2010, 12:17
...
В понедельник будет очень сложный день.
...
Понедельник.
Держу кулачки.
Поддерживаю вас.
Ника.net
22.03.2010, 12:46
Всем сердцем с вами, молюсь как умею, сил много- много!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держитесь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, даже не знаю, что тут сказать... Прочитала новости, ну как же жаль мальчика! Сил ему и вам! Пусть малыш поправится, пусть все будет у вас хорошо как раньше! Держитесь и не отчаивайтесь!
весь день мысленно с вами. держу кулачки. хоть бы он прошел побыстрее...
ahgalina
22.03.2010, 22:56
с сайта Счастливый мир:
Дорогие друзья!
Мы выражаем каждому из вас бесконечную признательность за помощь Кирюше.
Трудно подобрать слова… Жмем ваши руки. Пусть у вас все будет хорошо.
Завтра в клинику Орландо будет отправлен второй транш на окончательную оплату счета за лечение малыша.
Мы просим молитв за мальчика. Ему сейчас очень и очень трудно.
Ивановна
22.03.2010, 23:13
Кирюшенька, держись!!!
Мы все с тобой!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Рыбка Светлячок
23.03.2010, 00:20
Храни Вас Бог !
Tutunnik
23.03.2010, 06:58
Всем ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!
Всю сумму собрали!
Лечение начали!
Ну, Слава Богу. Теперь в бой!
oljatzy2804
23.03.2010, 10:11
Господи, помоги Кирюше!Все будет хорошо
ahgalina
23.03.2010, 10:44
Алексей,как прошел понедельник - ведь тяжелый был день:(((((Все переживают...
Иришечка
23.03.2010, 10:45
Замечательно,что всю сумму собрали!!!
Алексей,как вчера все прошло?
Tutunnik
23.03.2010, 10:50
Нормально прошло.
И биопсия и химия.
Наркоз выдержал хорошо. После всех процедур ещё и два километра до магазина и обратно на кресле-каталке выдержал - за обещанной игрушкой... =)
Ася и Даня
23.03.2010, 10:53
Боже, спасибо за такие новости!!! Кирюша - умничка!!!
ahgalina
23.03.2010, 10:56
Нормально прошло.
И биопсия и химия.
Наркоз выдержал хорошо. После всех процедур ещё и два километра до магазина и обратно на кресле-каталке выдержал - за обещанной игрушкой... =)
как хорошо!!!!!Так держать!И дай бог,что новая химия помогла!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ника.net
23.03.2010, 12:16
Безумно рада хорошим новостям!
Кирюше - сил много!
Родителям - сил и терпения!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
АннаМалия
23.03.2010, 12:31
много-много сил Кирюше и родителям. Всё будет хорошо!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень надеемся, что новое лечение поможет Кирюше. Сил, терпения, уверенности в победе. Весь форум переживает за Вас, ждем новостей с нетерпением.
Personality
23.03.2010, 13:25
Всем ОГРОМНЕЙШЕЕ СПАСИБО!!!
Всю сумму собрали!
Лечение начали!
:091:
Нормально прошло.
И биопсия и химия.
Наркоз выдержал хорошо. После всех процедур ещё и два километра до магазина и обратно на кресле-каталке выдержал - за обещанной игрушкой... =)
:080:
Rainbowgirl
23.03.2010, 13:55
Слава Богу!!!
Нормально прошло.
И биопсия и химия.
Наркоз выдержал хорошо. После всех процедур ещё и два километра до магазина и обратно на кресле-каталке выдержал - за обещанной игрушкой... =)
какой же молодец Кирюша:love:
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
держим кулачки, чтобы химия обязательно помогла!!!!
Иришечка
23.03.2010, 14:01
Девочки т.к. деньги собраны,то подписи уже можно убрать...т.к. очень многие возмущаются,их это раздражает....и даже если объяснить ситуацию....многим совершенно все равно!!!!
Personality
23.03.2010, 16:08
Девочки т.к. деньги собраны,то подписи уже можно убрать...т.к. очень многие возмущаются,их это раздражает....и даже если объяснить ситуацию....многим совершенно все равно!!!!
:010:
Леонидовна
23.03.2010, 19:25
какие хорошие новости :)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил Кирюше :091::091::091:
Сил вам и терпения, а Кирилу здоровья!!!!
а самочувствие-то как?
игрушке обрадовался?
*Долина Роз*
23.03.2010, 21:22
Спасибо за такие хорошие новости!
Кирюше наши пожелания здоровья и приветы, малыш - все должно быть хорошо))))
Нормально прошло.
И биопсия и химия.
Наркоз выдержал хорошо. После всех процедур ещё и два километра до магазина и обратно на кресле-каталке выдержал - за обещанной игрушкой... =)
вот это радует-если игрушки интересны,значит всё преодолеет!!!!!
@@@@@@@@@@@@@
Ивановна
24.03.2010, 02:33
Девочки т.к. деньги собраны,то подписи уже можно убрать...т.к. очень многие возмущаются,их это раздражает....и даже если объяснить ситуацию....многим совершенно все равно!!!!
Ира, а кто возмущается?
Не нравится - проходи мимо, никто не заставляет
Львиную часть средств Алексей нашел самостоятельно, им там сейчас не до шика, а есть-пить тоже ведь надо на что-то?
Tutunnik
24.03.2010, 04:01
а самочувствие-то как?
игрушке обрадовался?
Хорошее самочувствие!
Ничего не болит, кроме мест прокола для биопсии костного мозга на пояснице.
Игрушке конечно же обрадовался! :support:
ahgalina
24.03.2010, 09:13
Хорошее самочувствие!
Ничего не болит, кроме мест прокола для биопсии костного мозга на пояснице.
Игрушке конечно же обрадовался! :support:
так держать!
Иришечка
24.03.2010, 10:24
Ира, а кто возмущается?
Не нравится - проходи мимо, никто не заставляет
Львиную часть средств Алексей нашел самостоятельно, им там сейчас не до шика, а есть-пить тоже ведь надо на что-то?
В личку,чтобы без флуда:flower:
Catherina
24.03.2010, 11:24
Хорошее самочувствие!
Ничего не болит, кроме мест прокола для биопсии костного мозга на пояснице.
Игрушке конечно же обрадовался! :support:
Ну дай Бог, чтобы помогло лечение!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
дай бог @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@
Mama detok
24.03.2010, 16:19
Держись, Кирюшка, держись!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Ура! Кирюшенька, держись, зайчик! Алексей, сил вам много-много!:love:
Ира, ну не могу поверить, что кто-то возмущается- ужас какой. Подпись не буду убирать пока. Ведь если хоть пара человек, увидев мою подпись, станут так же как мы принимать участие в судьбе этого ребенка или другого- это уже замечательно. Я сама точно так же попала в Кирюшину тему.
ну не могу поверить, что кто-то возмущается- ужас какой.
Я попытаюсь объяснить, как я это понимаю, если Вы не против. Наш раздел серьёзно отличается от остальных (тяжёлые эмоции ещё только в Особых). Отношение к разделу специфическое, что неоднократно выяснялось в открытых темах в том числе. Часть людей не хочет в него заходить по разным соображениям, не хочет знать и видеть... Это право каждого. Если мы будем людям навязывать информацию, то реакцию можем получить обратную желаемой. Так у нас есть возможность хоть изредка проводить массовые акции, а в случае общего отторжения возможности не будет.
dragonfly
26.03.2010, 02:20
Скажите, а деньги еще требуется собирать на лечение Кирюши или пока сбор средств приостановлен?
Скажите, а деньги еще требуется собирать на лечение Кирюши или пока сбор средств приостановлен?
Ни в коем случае не хочу брать на себя роль распорядителя, но думаю, что деньги этому ребенку понадобятся еще и еще. Счета первоначально открытые никто не закрывал никогда. Если есть желание и возможность, конечно перечисляйте
olesya_kur
26.03.2010, 11:17
Хотела немного прояснить ситуацию по сбору средств.
Деньги сейчас усиленно собирали на то, чтобы они были зарезервированы на счете клиники для предстоящего лечения. То есть врачи делают предварительный прогноз лечебных мероприятий, потом производится подсчет - сколько это будет стоить. И чтобы начать лечение необходимо сначала внести деньги на счет клиники. Сейчас эти деньги собраны и внесены на счет клиники.
Но поскольку в США дети в больницах практически не лежат, а в основном приходят на необходимые процедуры и обследования, то родителям помимо лечения необходимо самостоятельно оплачивать свое проживание, питание, оплату транспорта до больницы и обратно.
Saere-enne
26.03.2010, 16:52
Кирюша непременно поправится. Если чего-то очень-очень захотеть, это обязательно случится. А когда хочет много человек - тем более.
Я попытаюсь объяснить, как я это понимаю, если Вы не против. Наш раздел серьёзно отличается от остальных (тяжёлые эмоции ещё только в Особых). Отношение к разделу специфическое, что неоднократно выяснялось в открытых темах в том числе. Часть людей не хочет в него заходить по разным соображениям, не хочет знать и видеть... Это право каждого. Если мы будем людям навязывать информацию, то реакцию можем получить обратную желаемой. Так у нас есть возможность хоть изредка проводить массовые акции, а в случае общего отторжения возможности не будет.
нет,Ань, я с тобой не согласна.Т.е. я ДОЛЖНА(потому что глаза-то сами читают) читать чьи-то подписи о том, что " похудела на 23 кг, осталось 8","все мужики ..." и т.п.,а читать мою подпись о том, что кому-то нужна помощь,-это навязывание негатива.При желании можно и к шрифту в моем сообщении придраться, и к смайликам, так что это проблемы ЭТИХ КОНКРЕТНЫХ людей, а помощи-то от них всё равно никакой...А вот хороший :)человек прочитает-и зацепит его.И будет конкретная помощь от него
нет,Ань, я с тобой не согласна.Т.е. я ДОЛЖНА(потому что глаза-то сами читают) читать чьи-то подписи о том, что " похудела на 23 кг, осталось 8","все мужики ..." и т.п.,а читать мою подпись о том, что кому-то нужна помощь,-это навязывание негатива.При желании можно и к шрифту в моем сообщении придраться, и к смайликам, так что это проблемы ЭТИХ КОНКРЕТНЫХ людей, а помощи-то от них всё равно никакой...А вот хороший :)человек прочитает-и зацепит его.И будет конкретная помощь от него
+1
Щаслифка
27.03.2010, 17:20
Кирюшенька, очень рады за тебя!Держись, мальчик!!!:flower:
нет,Ань, я с тобой не согласна.Т.е. я ДОЛЖНА(потому что глаза-то сами читают) читать чьи-то подписи о том, что " похудела на 23 кг, осталось 8","все мужики ..." и т.п.,а читать мою подпись о том, что кому-то нужна помощь,-это навязывание негатива.При желании можно и к шрифту в моем сообщении придраться, и к смайликам, так что это проблемы ЭТИХ КОНКРЕТНЫХ людей, а помощи-то от них всё равно никакой...А вот хороший :)человек прочитает-и зацепит его.И будет конкретная помощь от него
Вот прям под каждым словом подпишусь:fifa:
white shadow
27.03.2010, 21:28
нет,Ань, я с тобой не согласна.Т.е. я ДОЛЖНА(потому что глаза-то сами читают) читать чьи-то подписи о том, что " похудела на 23 кг, осталось 8","все мужики ..." и т.п.,а читать мою подпись о том, что кому-то нужна помощь,-это навязывание негатива.При желании можно и к шрифту в моем сообщении придраться, и к смайликам, так что это проблемы ЭТИХ КОНКРЕТНЫХ людей, а помощи-то от них всё равно никакой...А вот хороший :)человек прочитает-и зацепит его.И будет конкретная помощь от него
+ 100
Сразу на все последние посты отвечу. Дело не в том, согласны мы или не согласны. Дело в том, что то, о чём я написала, факт. Если мы будем вызывать негатив, нам не разрешать больше ни марафоны, ни экстренные сборы вне раздела. Нельзя агрессивно призывать к помощи. Ира ведь не просто так об этом написала - это реальность.
PS. Я вообще некоторые подписи на форуме видеть не могу и просто их отключаю...
Получается, что уже прошла первая неделя новой химии. Господи, ну пусть поможет!!!
Леди Гамильтон
28.03.2010, 18:39
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Молюсь!
ahgalina
28.03.2010, 21:54
инфа со счастливого мира:
Кирюша Тютюнник. Информация от папы:
26.03 Кирюша нормально. Температура до 38,0 каждый день, но это нормально, как говорит наш врач.
Ничего у него сейчас не болит. Чувствует сам себя хорошо. Понемногу ходит. Играем во всё, что можно. Настроение есть. Сегодня у нас 4-й день «химии». Только что подключили к капельнице как раз. Завтра последний день и — длительный перерыв до 2-го курса. После 2-го курса будет опять плановое обследование с целью узнать результаты.
Mama detok
29.03.2010, 12:40
инфа со счастливого мира:
Кирюша Тютюнник. Информация от папы:
26.03 Кирюша нормально. Температура до 38,0 каждый день, но это нормально, как говорит наш врач.
Ничего у него сейчас не болит. Чувствует сам себя хорошо. Понемногу ходит. Играем во всё, что можно. Настроение есть. Сегодня у нас 4-й день «химии». Только что подключили к капельнице как раз. Завтра последний день и — длительный перерыв до 2-го курса. После 2-го курса будет опять плановое обследование с целью узнать результаты.
Боже, какой ты молодец!!!
Держись, Кирюшенька, держись!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ :091:
Надеемся на лудшее. Читать хорошие новости очень приятно.
Personality
29.03.2010, 19:23
26.03 Кирюша нормально. Температура до 38,0 каждый день, но это нормально, как говорит наш врач.
Ничего у него сейчас не болит. Чувствует сам себя хорошо. Понемногу ходит. Играем во всё, что можно. Настроение есть. Сегодня у нас 4-й день «химии». Только что подключили к капельнице как раз. Завтра последний день и — длительный перерыв до 2-го курса. После 2-го курса будет опять плановое обследование с целью узнать результаты.
Кирюша молодец! :love:
Так держать!
Крошка Ма
30.03.2010, 00:47
Хорошие и радостные новости! Пусть и дальше будут.....еще лучше!
Леша, куда-то задевала твой адрес, пишу сюда: вы обращались за помощью в фонд "Участие"? Зарегистрирован в Балашихе.
http://www.uchastie-fond.ru/
Я обнаружила, что они собирают деньги на Кирюшино лечение, у них есть его страничка.
Если ты туда не обращался, придется принимать меры. Недетские.
:080:Ура! Хоть бы и дальше было все лучше!!! Верим и очень надеемся на успех!
Tutunnik
30.03.2010, 07:58
Леша, куда-то задевала твой адрес, пишу сюда: вы обращались за помощью в фонд "Участие"? Зарегистрирован в Балашихе.
http://www.uchastie-fond.ru/
Я обнаружила, что они собирают деньги на Кирюшино лечение, у них есть его страничка.
Если ты туда не обращался, придется принимать меры. Недетские.
Лен, когда я искал деньги в октябре-ноябре - я рассылал письма во многие фонды, НО такого фонда, как этот, я не помню точно!!! Трудно проверить сейчас, т.к. компьютер, с которого я рассылал, остался в России...
Поэтому меры принимайте любые, какие сочтёте нужными!
Либо пусть предоставят письмо, написанное лично мной на их адрес - либо пусть отвечают по закону!
ahgalina
30.03.2010, 10:14
Алексей,как Кирилл?
из группы в контакте:
Кирилл чувствует себя нормально.
Только тошнит каждый день...
"Химию" перенёс стойко. К концу недели ждём обычного ухудшния состояния. Лейкоциты уже 0,5 всего. Сегодня переливали тромбоциты.
Иришечка
31.03.2010, 21:13
Леша, куда-то задевала твой адрес, пишу сюда: вы обращались за помощью в фонд "Участие"? Зарегистрирован в Балашихе.
http://www.uchastie-fond.ru/
Я обнаружила, что они собирают деньги на Кирюшино лечение, у них есть его страничка.
Если ты туда не обращался, придется принимать меры. Недетские.
Днем ссылка еще открывалась.Сейчас нет уже.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.