Просмотр полной версии : Кирюша Тютюнник, 7 лет. Нейробластома. Нужна помощь!
Не может быть...Не позволяйте себе думать об этом...Все еще впереди...
Если вы не будете верить, то Бог тоже верить верить перестанет...
Господи...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Rainbowgirl
28.08.2009, 11:01
Не сдавайтесь!!!! Молимся за Вас и Кирюшу и верим, что всё получится!!!
Mama detok
28.08.2009, 12:07
Алексей, пишите, чем мы можем помочь. Обязательно пишите.
Кирюше@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алексей, напишите, пожалуйста, как у вас дела.
Клава Шифер
28.08.2009, 16:16
нет.......этого не может быть.......((((
Алексей, а помните, Вы писали про японскую клинику, которая достаточно успешно практикует лечение нейробластомы?
Ну что за.... Алексей, сил вам с Кирюшей!!! Если я тут сижу реву, то как же вам эти новости перенести... Должны же быть какие-то способы, может, за границей вас возьмут. Вы же не будете сдаваться!!! Вы только пишите, как дела!
А как сам Кирюша, ему сказали?
mama2detok
28.08.2009, 18:13
На сайте сирота .ру, когда то были топики о детках с нейробластомами, которые успешно прооперировались в Германии. когда от них отказались наши медики. Одного, помню. звали Владик Кузьмин.
Tutunnik
28.08.2009, 19:23
Мы не сдаёмся.
И ему ничего не говорим.
Мы - ищем...
Сегодня связывался с Германией, Францией, Израилем.
Приходят разные ответы...
Только чтоб выехать на консультацию и анализы на 5-7 дней нужно минимум больше 10 тысяч долларов...
Где ж их взять то?
Astrid_girl
28.08.2009, 19:38
Ох, тяжело как читать такие новости...
Алексей, деньги же можно собрать общими силами, это только вопрос времени.
Верю, что Вы не сдадитесь!
ahgalina
28.08.2009, 19:51
Мы не сдаёмся.
И ему ничего не говорим.
Мы - ищем...
Сегодня связывался с Германией, Францией, Израилем.
Приходят разные ответы...
Только чтоб выехать на консультацию и анализы на 5-7 дней нужно минимум больше 10 тысяч долларов...
Где ж их взять то?
Алексей - напишите модератору темы и кинем клич о сборе - и большие суммы собирали - только надо определиться и счет получить - вроде так - надо правила узнать.
OlegPowerC
28.08.2009, 20:25
Надо срочно искать иностранные клиники, вот этого мальчишку http://honda.org.ua/help/vanechka/ спасли.
Вот какието ссылки нашел
http://medwings.ru/
http://www.medicine-service.de/clinics/nurnberg.html
OlegPowerC
28.08.2009, 20:30
Давайте ищите клинику, будем собирать деньги, все будет хорошо, поправиться ваш малыш обязательно!!!!!!!! иначе и быть не может. ИМХО в германии лучшие врачи.
No problem
28.08.2009, 20:41
Алексей - напишите модератору темы и кинем клич о сборе - и большие суммы собирали - только надо определиться и счет получить - вроде так - надо правила узнать.
Так ведь и в этом топе можно собирать деньги. Может быть попросить изменить немного название чтобы сразу было видно из названия, что собираются деньги.
Алексей, вы запрашивайте счет из клиник(и) и начнем собирать деньги.
а еще хорошо бы спонсора найти
тогда будет быстрей, а время наверное очень важно
но на обследование мне кажется и на ЛВ можно за 7-10 дней набрать
Конечно соберем денежки! За вас ведь переживает гораздо больше людей, чем пишут здесь в топике! Хорошо, что у вас боевой настрой! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Господи, помоги!
Просто Вас поддержу!
Давайте собирать деньги.
Все желающие помочь Кирюше могут передавать деньги Алексею лично или класть на его личный счёт.
Модератор
PS. Просьбы переименовать тему пока не было.
Алексей, не сдавайтесь, вы должны бороться.Обязаны.Кирилл должен жить.И будет.
Определяйтесь,что дальше делать,сколько нужно денег.Читающих больше,чем пишущих,все понемногу-поможем
Tutunnik
29.08.2009, 01:40
Цыц, девчёнки!
Мы, Тютюнники - жывучие!
Нас даже палкой не убьёшь!!!
Так что мало того, что держымся - так ещё и ни минуты не теряем!
Всё узнаём, ищем и ВЕРИМ!!!
ahgalina
29.08.2009, 09:19
Так ведь и в этом топе можно собирать деньги. Может быть попросить изменить немного название чтобы сразу было видно из названия, что собираются деньги.
Алексей, вы запрашивайте счет из клиник(и) и начнем собирать деньги.
ну я не писала,что надо новый топ открывать.,как Алексею будет удобнее.
Цыц, девчёнки!
Мы, Тютюнники - жывучие!
Нас даже палкой не убьёшь!!!
Так что мало того, что держымся - так ещё и ни минуты не теряем!
Всё узнаём, ищем и ВЕРИМ!!!
Молодец Вы, когда такой папа рядом, ничего не страшно! И все точно будет хорошо!
Перечислила сегодня вам на карту 1000 рублей. Поправляйтесь!
Хочу ещё раз обратить внимание всех:
Так как счёта из клиники пока нет, то деньги можно передавать только ЛИЧНО Алексею или переводить на его ЛИЧНЫЕ счета.
Алексей, не сдавайтесь, вы должны бороться.Обязаны.Кирилл должен жить.И будет.
Определяйтесь,что дальше делать,сколько нужно денег.Читающих больше,чем пишущих,все понемногу-поможем
+ 100
Алексей и Кирюша-не сдавайтесь.
Mama detok
31.08.2009, 12:54
Цыц, девчёнки!
Мы, Тютюнники - жывучие!
Нас даже палкой не убьёшь!!!
Так что мало того, что держымся - так ещё и ни минуты не теряем!
Всё узнаём, ищем и ВЕРИМ!!!
Отлично, Алексей.
Ждём от вас отмашки:091:
КИРЮШЕНЬКЕ!!!
@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@
@@@@@@@@
@@@@@@@
@@@@@@
@@@@@
@@@@
@@@
@@
@
Алексей, респект!
С таким боевым настроением все получится!
Наверное, скоро Алексей напишет, с какой клиникой начались переговоры.
Tutunnik
01.09.2009, 16:57
Да клиник то много разных отвечает...
Да только ответы подобно этому:
"каждый день госпитализации стоит 1000 $
каждый день хемо госпитализации стоит 1600 $
лекарства покупаете сами"
"Для того Что бы подготовить оформление очередей в больнице - требуется залог 15000$ "
Алексей, деньги нужно собирать - уже сейчас. Чтобы к тому времени когда вы получите на руки нужные документы и определитесь с клиникой уже была какая-то сумма на руках.
Если у вас есть сейчас время попробуйте сделать карту Сбербанка (делается вроде 3 дня), сейчас она почти у всех есть. Так будет намного проще переводить и следовательно вы быстрее наберёте нужную сумму.
Может я не права, но мне кажется чем быстрее Кирюша попадет в хорошую клинику, тем больше шансов.
@@@@@@ Кирюшеньке наши кулачки
Tutunnik
01.09.2009, 18:05
Гм...
Карта у Кирюши есть. Сберкнижка - тоже.
Все реквизиты здесь в топе были указаны.
Уже полтора года на них перечисляют пожертвования. Кто сколько может.
... только пока у меня нет счёта от клиники - я не могу активно собирать деньги при помощи телевидения и других средств массовой информации!
А на карте сейчас 1700рублей, после того, как снимали оттуда на последнюю томограмму и Роаккутан. :)
КАК я могу "уже сейчас" ещё собирать денег, помимо того, как это делается уже полтора года?
Извините...
Гм...
Карта у Кирюши есть. Сберкнижка - тоже.
Все реквизиты здесь в топе были указаны.
Уже полтора года на них перечисляют пожертвования. Кто сколько может.
... только пока у меня нет счёта от клиники - я не могу активно собирать деньги при помощи телевидения и других средств массовой информации!
А на карте сейчас 1700рублей, после того, как снимали оттуда на последнюю томограмму и Роаккутан. :)
КАК я могу "уже сейчас" ещё собирать денег, помимо того, как это делается уже полтора года?
Извините...
я очень извиняюсь, но я не вижу номера карты.... ткните меня кто-нибудь, в ближайшие дни переведу денежку
всё, нашла в контакте - повешу для всех
Карта SBERBANK VISA ELECTRON
4276 8550 1393 0975
ALEXEY TYUTYUNNIK
8074/0592
у нас в Амурской области собирали деньги для мальчика, Жени Зотина с таким же диагнозом, у них было только предварительное согласие из Израиля, но с помощью фонда "Счастливый мир" (www.hworld.ru) смогли "прорваться" в клинику в Мюнхен, тогда у них появился и счет из клиники и деньги с помощью фонда собрали...завтра операция...а это история Жени http://gorod28.ru/blg/enotherb/2262-zhenka-v-myunxene.html
pacmany2002
02.09.2009, 16:31
Попробуйте поговорить с Александрой Славянской из Счастливого Мира (у этого фонда очень хорошие отношения с Адвитой): может быть они скооперируются и это ускорит сбор средств. В счастливом мире сбор средств начинался в некоторых случаях без счета (!). Я Вам очень советую.
Мы также могли бы скооперироваться и создать группу в односклассниках, но я знаю, что подобного рода авантюра может быть отклонена Адвитой, так что это следует обсудить с фондом сначала. У меня, честно говоря, слезы наворачиваются за Кирилла, но это еще одно трудное испытание, и Ваша семья обязательно его выстоит. Если нужна будет помощь в создании Группы, пишите. Сейчас в односклассниках я веду Группу Полечки Детистовой:правда, эта Группа была создана как вспомогательная к тому, что ее занимался СБОР, но мы все равно внесли свою лепту, и сегодня Полечке сделали операцию.
Не дай Бог никому из родителей принимать таких решений, но может лучше Дисней-ленд какой нибудь вместо больницы? Положительные эмоции лечат лучше лекарств. Благослови Господь здоровьем маленького но сильного мальчика Кирюшу и излечи то что врачи не энают как вылечить. Сил родителям тоже!@@@@@@@@@@@@
Не дай Бог никому из родителей принимать таких решений, но может лучше Дисней-ленд какой нибудь вместо больницы? Положительные эмоции лечат лучше лекарств. Благослови Господь здоровьем маленького но сильного мальчика Кирюшу и излечи то что врачи не энают как вылечить. Сил родителям тоже!@@@@@@@@@@@@
СТОП!!!! Что значит Дисней-ленд вместо больницы?????
Товарищи, не сейте панику :ded:.
Ребенок не безнадежен, родители очень сильные духом ребята, настрой только на борьбу!!!
А когда поправится Кирюшка - вот тогда и Дисней-ленд :).
Поверьте, у Кирюши такие мама :love: и папа :love:, что положительные эмоции у этого мальчугана есть каждую минуту.
Наше дело - поддержать морально и материально.
Светлая История
03.09.2009, 10:53
Я из Татарстана. Помочь деньгами сейчас очень тяжело для меня, но... у меня есть очень популярные на ДО зимняя детская куртка Ленни и викинги с гор-тексом (отхватят с руками и ногами). Кто возьмется помочь с получением от меня посылки, продажей на ДО? Тысячи три можно выручить
у нас в городе не принято продавать вещи б/у, поэтому не могу продать здесь и выслать деньги.
Mama detok
03.09.2009, 10:55
СТОП!!!! Что значит Дисней-ленд вместо больницы?????
Товарищи, не сейте панику :ded:.
Ребенок не безнадежен, родители очень сильные духом ребята, настрой только на борьбу!!!
А когда поправится Кирюшка - вот тогда и Дисней-ленд :).
Поверьте, у Кирюши такие мама :love: и папа :love:, что положительные эмоции у этого мальчугана есть каждую минуту.
Наше дело - поддержать морально и материально.
ППКС.!!!
САМОЕ ГЛАВНОЕ СЕЙЧАС В ЖИЗНИ Кирюши-это ОПЫТНЫЕ ВРАЧИ и ЛЮБЯЩИЕ РОДИТЕЛИ!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@
Rainbowgirl
03.09.2009, 10:57
Я из Татарстана. Помочь деньгами сейчас очень тяжело для меня, но... у меня есть очень популярные на ДО зимняя детская куртка Ленни и викинги с гор-тексом (отхватят с руками и ногами). Кто возьмется помочь с получением от меня посылки, продажей на ДО? Тысячи три можно выручить
Получить посылку и разместить объявление на ДО могу я:)
Светлая История
03.09.2009, 10:59
Получить посылку и разместить объявление на ДО могу я:)
Отлично. Тогда адрес в личку, отправлю сегодня-завтра. :flower:
Не дай Бог никому из родителей принимать таких решений, но может лучше Дисней-ленд какой нибудь вместо больницы? Положительные эмоции лечат лучше лекарств. Благослови Господь здоровьем маленького но сильного мальчика Кирюшу и излечи то что врачи не энают как вылечить. Сил родителям тоже!@@@@@@@@@@@@
Алексей сейчас ищет тех врачей, которые знают, как вылечить! И то, что приходят отклики - уже хорошо, значит, клиники считают, что у Кирюши есть шансы на излечение. Думаю, что в фондах есть люди, способные посоветовать Алексею, как быстро собрать залог, после которого приходит официальный счет.
Кирюша поедет в Диснейлэнд после больницы, здоровым :ded:
У Кирюши 14 сентября День Рождения. Надо бы что-нибудь придумать.
А на карте сейчас 1700рублей, после того, как снимали оттуда на последнюю томограмму и Роаккутан. :)
КАК я могу "уже сейчас" ещё собирать денег, помимо того, как это делается уже полтора года?
Извините...
Я положила Вам на карту 1000 рублей в сб (перечисляла секретарь, Нагребецкая Дарья), теперь волнуюсь, поступили ли они?
Еще 1000 для Вас, попросила передать моя мама. Мне положить на карту или передать наличкой? Могу встретиться в центре.
Поправляйтесь!
Tutunnik
03.09.2009, 18:08
Пришли 1000р и 1500р
СПАСИБО!!!
В центре я, к сожалению, не бываю...
Или только если поздно вечером подъехать.
На карту лучше.
Пришли 1000р и 1500р
СПАСИБО!!!
В центре я, к сожалению, не бываю...
Или только если поздно вечером подъехать.
На карту лучше.
На здоровье!!!!!
Ок, положу на карту!
Положила на карту Сбера 1700 руб, напишите как дойдут пожалуйста... Буду стараться еще по мере сил.
Кирюше @@@@@@
Девочки... ну очень денежка здесь нужна... давайте поможе по копеечке все вместе.:flower:
Антилопа
04.09.2009, 11:44
Алексей, готова передать 3000 руб. Мы с Вами живем недалеко друг от друга. Свой телефон кину Вам в личку. Кирюшке @@@@@@@@@!!!
Люди, давайте в контакте поставим в статусе клич о сборе денег... Надеюсь, наши друзья отзывчивые люди..
Есть ли страничка в контакте, посвященная Кирюше? Дайте, пжт, ссылку..
Люди, давайте в контакте поставим в статусе клич о сборе денег... Надеюсь, наши друзья отзывчивые люди..
Есть ли страничка в контакте, посвященная Кирюше? Дайте, пжт, ссылку..
вот группа http://vkontakte.ru/club3201422
может все-таки стоит попросить модератора немного изменить название топа?
Добавить что сейчас идёт сбор денег, чтобы выехать на консультацию и анализы и обозначить примерную сумму, которая , как я поняла минимум 10-15 тысяч долларов...
а когда уже будет счет из клиники, то лучше на мой вгляд открыть новый топик
ahgalina
04.09.2009, 16:28
не нашла реквизиты на яндекс-счете - он есть??????И еще сейчас можно переводить деньги через смс
может все-таки стоит попросить модератора немного изменить название топа?
Добавить что сейчас идёт сбор денег, чтобы выехать на консультацию и анализы и обозначить примерную сумму, которая , как я поняла минимум 10-15 тысяч долларов...
а когда уже будет счет из клиники, то лучше на мой вгляд открыть новый топик
Менять название будем либо по просьбе автора топа, либо по просьбе Алексея.
Насколько я поняла, суммы пока никакой нет, даже примерной.
Новый топик открывать (будет дублирование) нецелесообразно. Если только закрывать этот.
Менять название будем либо по просьбе автора топа, либо по просьбе Алексея.
Насколько я поняла, суммы пока никакой нет, даже примерной.
Новый топик открывать (будет дублирование) нецелесообразно. Если только закрывать этот.
да, я как раз это для Алексея и автора топа и написала
примерная сумма, правда очень размытая есть
Сегодня связывался с Германией, Францией, Израилем.
Приходят разные ответы...
Только чтоб выехать на консультацию и анализы на 5-7 дней нужно минимум больше 10 тысяч долларов...
Где ж их взять то?
навряд ли клиники смогут точно сказать сумму, они же уже при поступлении будут решать какие анализы делать и заранее неизвестно сколько времени это займет
примерная сумма, правда очень размытая есть
навряд ли клиники смогут точно сказать сумму, они же уже при поступлении будут решать какие анализы делать и заранее неизвестно сколько времени это займет
Спасибо, я слежу за топиком. В данном случае это на уровне предположений. Думаю, Алексей сможет написать более точно, сколько денег надо будет собрать на предварительный визит.
Tutunnik
04.09.2009, 17:40
Здравствуйте
Спасибо что обратились в Медицинский центр "Шиба" Тель-ха-Шомер в Израиле
Ваша заявка была обследована нашим детским онкологом.
В нашем центре специализируются на этих видах опухолей
Можно начать с химиотерапии цитохан топотекан еринотекан и томодаль
Если будет реакция у нас есть еще продолжительные лечения, такие как облучение и пересадки стволовых клеток
каждый день госпитализации стоит 1000 $
каждый день хемо госпитализации стоит 1600 $
лекарства покупаете сами
Медицинские приглашения могут быть высланы до двух сопровождающих. Пришлите мне копии паспортов
Так как каждый пациент индивидуален, точную стоимость лечения можно назвать лишь после окончания курса диагностики и терапии. Она часто зависит, например, от сроков реабилитации после операций, количества дополнительных обследований и т.д. обследование в вашем случае может стоить 500-1500 $
Для того Что бы подготовить оформление очередей в больнице требуется залог 15000$ . Залог это непостоянная сумма и она зависит от состояние больного и тех процедур, которые ему запланированы.
Приложен файл с номером счета больницы.
Перевод денег делается на счет больницы. Процесс первого перевода длится несколько дней. Поэтому мы сможем увидеть международные денежные переводы на нашем счету только после 2-3 дней от самого перевода, поэтому непосредственно требуется выслать нам информацию о платеже, что бы не отсрочивать оформление лечения.
Если же стоимость оказанных услуг оказалась меньше предварительно оплаченного депозита, то, превышающая реальную стоимость лечения сумма, будет переведена на Ваш счет.
Пожалуйста, чувствуйте свободно обратится к нам с вопросами!
По поводу проживания
Гостиница APROPO
972-35352727
http://rus-tourist.sheba.co.il/apropo-hotel
я смогу заказать вам номер
комната на двоих 110$
на ночь
вы должны будите оплатить сами отель
Конечно же, вас будет у нас сопровождать наш клинический координатор
Которая соответственно владеет русским языком
Это входит в те цены, которые мы указали
Как только вы перечислите деньги и перешлете платежку
Мы вышлем вам приглашение
Что бы заказать вам отель мне нужно знать когда точно вы приземляетесь я заказываю отель только один раз и вы расплачиваетесь на месте с отелем
Алена Мейлер
Моб. Тел.: 972-3-5303100
Отделение ”Медицинского туризма”
http://rus-tourist.sheba.co.il
Alona Meiller, RN, MPA
Medical Tourism Services
Webmaster Sheba-Russian site
Sheba Medical Center, Tel Hashomer
ISRAEL
Alona.Mayler@sheba.health.gov.il "
Tutunnik
04.09.2009, 17:46
НО это только от этой клиники...
Сегодня связался ещё с одной клиникой, которую нам очень советовали. Но ни о каких суммах пока речи не идёт, т.к. затребовали всю информацию, которая будет только на следующей неделе.
Как будет конкретика - попрошу переименовать топ.
"Здравствуйте Алексей!
В нашей больнице таким детям мы стараемся подобрать другую химотерапию,
которую они еще не получали до этого. Есть несколько протоколов так называемой
"Second line chemotherapy", если ребенок реагирует иногда есть место 2 трансплантации.
Другой вариант - лечение MIBG.
Некоторым детям удается войти в ремиссию, но полного выздоровления 4 стадии нейробластомы,
которая возвращается вскоре после высокой дозы химиотерапии ни в одном центре мира Вам
пообещать не могут. Скорее мы может попытаться продлить жизнь, облегчить симптомы и попробовать
добиться ремиссии.
Что бы дать ответ в Вашем конкретном случае если мы можем предложить какое то конкретное лечение,
в первую очередь нам нужна конретная информация и выписки, включая препараты которые он получал,
протокол аутотрансплантации,
сколько времени прошло после пересадки,
результаты последнего MIBG,
его клинический статус.
После получения всей информации мы обсудим в нашем отделении если нам есть что Вам предложить и
если да, то Вам нужно будет напрямую связываться с туристическим центром больницы по поводу оплаты.
В этих вопросах я не могу Вам помочь, я даже примерно не знаю сколько это будет стоить.
С уважением,
Доктор Зайдман Ирина
Детский онкогематолог больницы Майер, Рамбам
Хайфа, Израиль"
Спасибо, Алексей! Пока продолжаем сбор денег в том же режиме.
Tutunnik
04.09.2009, 18:44
не нашла реквизиты на яндекс-счете - он есть??????И еще сейчас можно переводить деньги через смс
Номер счета Яndex-деньги 41001444714202
ahgalina
04.09.2009, 19:26
Алексей,а в Германию не писали?
Tutunnik
04.09.2009, 19:51
В Германии лечат такими же методами, что в России.
Писал, конечно.
Им тоже нужны все данные, но только переведённые на немецкий язык
Все счета-карты Алексея выделены в первом посте.
MINI-Maha
04.09.2009, 22:43
Лёш, если надо на немецкий перевести, я могу попробовать, но только в среду. Мой руководитель на работе хорошо владеет немецким.
Tutunnik
04.09.2009, 23:16
Мах, да я попробую через АдВИТу перевести.
У них есть переводчики.
А тем более в этих бумагах очень много медицинской терминологии...
СПАСИБО!
цитохан топотекан еринотекан и томодаль
Леша, цитозар, топотекан или иринотекан плюс темодал - по этой схеме у нас трансплантологи работают с солидными опухолями в первом медицинском, эти протоколы рекомендованы Сент-Джудом (Мемфис). Если хочешь, проконсультироваться по этому протоколу можно и у нас, не вопрос. Позвони просто. Но мне важно - есть ли еще что-нибудь? Гаплотрансплантацию не предлагают?
Tutunnik
05.09.2009, 03:49
Лен, мне ж ничего конкретного и никто не предложит, пока не увидят карту лечения и результаты анализов и томограмм.
Я ж пока не посылал ничего, кроме выписки после самой первой химии.
Про гаплотрансплантацию тоже говорили, но вкупе с другой информацией. Всем нужна подробная карта лечения, а там уже будут предлагать.
Вот в понедельник уже хоть что-то будет на руках - и я бегом к вам за переводом!
А вообще все письма и звонки от разных клиник начинаются с того, что надо привезти Кирюшку к ним и они сами у себя на месте проделают полное обследование и анализы. Только денег надо только на это очень много...
Я понимаю. Когда мы сможем рассылать пакет уже переведенных выписок и томографии - и разговор будет предметнее. Леша,чтобы времени не терять, потому что учебный год начался и меня теперь сложнее ловить: просто пришли мне сканы выписок, я их сразу форвардну.
Я лечилась в Израиле. На первое время нам было достаточно 10тыс. Каждый день в стационаре действительно от 1000 долларов. Но!!! лишний день никого не держат, там быстро тавят на ноги и предпочитают лечить амбулаторно. Каждое обследование у меня так же выходило от 500-1500 долл. Жить можно намного дешевле - снимать квартиру(примерно 1500-2000 месяц). Шиба (Тель-А-Шомер) - очень хорошая больница!!! самая крупная в Израиле. Там отличный детский центр с клоунами и пр.
тридевятая
05.09.2009, 21:02
Квартиру в Хайфе ( около клиники Рамбам) можно легко снять за 1500-1800 шекелей ( т.е. 400-500 долларов). Т.е. действительно не очень дорого. Клиника тоже очень хорошая.
Tutunnik
06.09.2009, 23:34
Я понимаю. Когда мы сможем рассылать пакет уже переведенных выписок и томографии - и разговор будет предметнее. Леша,чтобы времени не терять, потому что учебный год начался и меня теперь сложнее ловить: просто пришли мне сканы выписок, я их сразу форвардну.
Хорошо!
Завтра с утра Кирюшку опять прописываем в больницу и получаем все выписки.
Как будут на руках - тут же отсканирую и вышлю!
СПАСИБО!
Mama detok
11.09.2009, 10:23
Алексей, 1.000 на карту.
Дай Бог вам с Кирюшей!!!:flower:
@@@@@@@
@@@@@@
@@@@@
@@@@
@@@
@@
@
Tutunnik
11.09.2009, 11:06
СПАСИБО!!!
*Долина Роз*
12.09.2009, 15:59
Алесей,перевела сегодня тысячу для Кирюши!
Держитесь@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Виноградная
14.09.2009, 17:34
2000 р на яндекс-кошелек.
Держитесь.
Монстрик
14.09.2009, 17:40
Лешка!!!!!
Передай наши поздравления сынуле!!!!!
7 лет - это серьезный возраст!!!
Желаю Вам в следующем году пойти в школу и навсегда забыть о проблемах со здоровьем!
:support::support::support::support::flower::flowe r::flower::flower::080::080::080::080:
Tutunnik
14.09.2009, 18:48
Обязательно!!!
Полетел к нему...
Tutunnik
15.09.2009, 19:26
Вот и пришёл ответ по предварительной стоимости:
Алексей добрый день,
В соответствии с вероятным протоколом лечения, полученным от др. Зайдман,
предварительная стоимость лечения от 60,000$.
Эта сумма включает:
1. 6 курсов химиотерапии (5 дней каждый)
2. до 10 дней госпитализации, в случае осложнений
3. необходимые лекарства
Поскольку речь идет о предварительном плане лечения, сумма может менятся в ту или иную сторону.
Буду рада ответить на все Ваши вопросы.
С уважением, Анна Богуславская
Директор Международного отдела
Медицинский Центр "Рамбам"
В Германии лечат такими же методами, что в России.
Писал, конечно.
Им тоже нужны все данные, но только переведённые на немецкий язык
Перевела 2000р. на карту. Алексей, если нужен перевод медицинского текста на немецкий, обращайтесь в личку.
Tutunnik
17.09.2009, 12:20
СПАСИБО!!!
Алексей, а если принять за отправную точку 60 000 $ - то сколько еще не хватает????
Напишите как Кирюша.
Ивановна
17.09.2009, 13:53
Давайте попросим модераторов открыть новый топ для сбора денег на лечение Кирюши
Tutunnik
17.09.2009, 21:16
Всё, что у нас сейчас есть:
14тыс.р. - на карте СберБанка
9тыс.р. - на карте Альфа-Банка (Яндекс-кошелёк)
15тыс.р. - наличными (около 10тыс.р. уйдёт на томограмму в выходные)
Это - всё...
Т.е. есть буквально чуть больше одной тысячи долларов.
Фонд "Счастливый мир" ответил на мою просьбу так:
Уважаемый Алексей!
К сожалению, мы не работаем с клиникой Рамбам и не оплачиваем лечение там.
Если Вы хотите, мы готовы посодействовать в отправке Ваших документов на рассмотрение в клиники Германии.
С уважением,
НО БФ «Счастливый мир»
Tutunnik
17.09.2009, 21:17
Прошу модераторов переименовать тему, т.к. деньги нужны уже прямо сейчас...
Пытаюсь получить уже счёт от клиники.
Леша, пришли нам, пожалуйста, обновление на страничку со всеми бумажками, хорошо?
Извините, если вопросы глупые или некорректные...
Я так поняла, Израиль предлагает курс химиотерапии. А такой протокол у нас в стране не применяют? А невозможно как-то организовать консультацию и взаимодействие с зарубежными врачамии решить вопрос о приобретении лекарств по протоколу и проведении лечения в России.
Просто, если я опять же ничего не путаю, когда пытались спасти Данечку Мартыщенко, одной немецкой клиникой был предложен протокол химиотерапии, и обсуждалась возможность его применения именно в России, нашими врачами, хотя по таким протоколам они не работали... Там не получилось по другой причине, поздно уже было... но скама возможность вроде не исключалась...
Поймите правильно, я не призываю экономить на здоровье ребенка, понятно, что это бОльший риск, но ведь на сбор больших сумм денег уходит время, а оно так дорого...
Еще раз прошу прощения, если мои вопросы и предложения неуместны.
pacmany2002
18.09.2009, 09:39
Это письмо для Елены Грачевой:
Елена, Вы ведь эксперт во многих вопросах кас лечения. Как Вы думаете, пока идет сбор средств может быть все-таки Германия лучше Израиля. В Германию отправляли Никиту Туркова с похожим диагнозом и сумма на лечение там была ниже на порядок.
Алексей, а Вам не сказали сколько будет стоить курс лечения в Германии, если рассмотреть такую возможность.
Девочки, куда еще можно обратиться? В какие фонды, СМИ для сбора денег?
На ум приходят Коммерсант и КП, может, туда обратиться?
pacmany2002
18.09.2009, 12:49
Я могу написать на Эхо Москвы, но мне нужны выписка с диагнозом, фото, счет, реквизиты для перечислений. Историю могу сама написать.
Tutunnik
18.09.2009, 14:07
Счёта ещё нет.
Жду его от клиники.
Если нужны выписки, фото, реквизиты, история - скажите адрес почты. Вышлю.
В благотворительные фонды, которые нахожу в интернете, пишу письма каждый вечер...
перевела на визу электрон 1000р,девушка сказала. что при переводе не может написать, что это на лечение онкобольного.уДумаю, что никто к вам потом не будет придираться, у Вас же есть доки
Успехов Вам и Кирюше
OlegPowerC
18.09.2009, 18:37
Разместил ссылки и краткую информацию на форумах сиерраклуба и сааб клуба, пока результат - 1000р yandex перевел добрый человек с сиерраклуба. Постараюсь на всех форумах где бываю оставить информацию. А на Адвиту для Кирилла нормально деньги переводить? просто некоторые не рискуют, а там всетаки отчет публикуется
Конечно нужно обратиться на телевидение- РТР Петербург, Петербург 5 канал,НТВ-петербург ( про Алисочку Логузову -царство небесное-хороший сделали сюжет).Можно корреспондентам написать лично Вконтакте-Инне Карпушиной, Кириллу Пищальникову....Время очень дорого для Кирюши! Сочувствую и переживаю за вас! Извините, если что не так написала.
Можно попробовать на Народную линию Вестей обратиться: http://www.rtr.spb.ru/People_line/default.asp
Денежку попробую кинуть через Сиерраклуб.
Алексей держитесь. Вам и Кириллу УСПЕХОВ. Главное - это позитивный настрой, иногда он тоже творит чудеса.
Я прошу прощения, что не отвечала, сейчас постараюсь ответить на все вопросы.
Я очень прошу НЕ переводить деньги на счет Адвиты. Проблема нашей отчетности в том, что мы можем перечислить деньги за границу только по договору с клиникой с гарантией того, что клиника пришлет нам акт выполненных работ именно на эту сумму. Мы уже здорово обожглись с переводом денег на Аню Щербенко: так как Адвита оплачивала это лечение пополам с АиФом, ни мы, ни они до сих пор (хотя два года прошло!) не получили из клиники акт выполненных работ ровно по той сумме, которая переведена (а именно это требует налоговая). Пока мы не выяснили, в какую именно клинику поедет ребенок и сможет ли эта клиника прислать нам документы, которые удовлетворят нашу налоговую, мы не можем открывать сбор денег, как бы ни хотели, к сожалению... Поэтому огромная просьба: переводить пожертвования только на счета родителей, благо там есть электронные способы перевода тоже. Я думаю, что если Леша будет выкладывать отчеты о поступлениях, ни у кого никаких вопросов не возникнет.
По поводу протоколов и выбора лечения: именно это сейчас и происходит. Документы отправлены в Израиль и Америку, отправлены конкретным специалистам, которые могут описать возможные сценарии лечения и что-то конкретное предложить. Куда попало ребенок не поедет.
Да, извините, еще один вопрос пропустила: клиники в Германии также обсуждаются. По стоимости лечения Израиль, конечно, дешевле.
Tutunnik
19.09.2009, 13:33
Отчёты о поступлениях конечно же буду выкладывать!
К сожалению только вот переводы на карточку и сберкнижку - безымянные.
Могу указывать только дату и сумму поступления на них.
pacmany2002
19.09.2009, 21:38
Алексей, скиньте, все что есть на pacmany2002@yahoo.com и еще пожалуйста в тексте письма укажите свои контакты.
Завтра все скину на Эхо Москвы.
Rainbowgirl
22.09.2009, 10:24
А может марафон организовать?
pacmany2002
22.09.2009, 15:24
Я скинула все в Эхо Москвы: возможно, как это было в предыдущих случаях, они Вам прозвонят и уточнят инфо.
Tutunnik
22.09.2009, 17:35
Спасибо!
"АиФ - доброе сердце", наверное, уже упоминался среди фондов и СМИ, куда можно обращаться? В Москве больных деток курирует фонд Чулпан Хаматовой.
Положила 500 руб на карту Сбербанка
Киньте, пожалуйста, в личку реквизиты счета в СБ РФ
Rainbowgirl
23.09.2009, 16:30
Киньте, пожалуйста, в личку реквизиты счета в СБ РФ
на 1 стр. есть все реквизиты
Спасибо, просто там временно текст менялся, или я куда то не туда посмотрела.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.