Просмотр полной версии : Кирюша Тютюнник, 7 лет. Нейробластома. Нужна помощь!
Днем ссылка еще открывалась.Сейчас нет уже.
Вот и замечательно!
Леша, куда-то задевала твой адрес, пишу сюда: вы обращались за помощью в фонд "Участие"? Зарегистрирован в Балашихе.
http://www.uchastie-fond.ru/
Я обнаружила, что они собирают деньги на Кирюшино лечение, у них есть его страничка.
Если ты туда не обращался, придется принимать меры. Недетские.
Интересненький фонд :010: отчёты все 4-х летней давности :010: и документов нет никаких, всё остальное тоже отсутствует, кроме Попечительского совета
Кирюше выздоровления. :091:
ahgalina
05.04.2010, 09:48
есть новости?
ahgalina
05.04.2010, 23:34
С сайта "Счастливый мир":
Из письма папы: " Кирюшка сейчас себя нормально чувствует. Только каждый день тошнит его…
Завтра анализ крови и встреча с лечащим врачом».
Natusik-82
06.04.2010, 09:14
Кирюша, ты умничка! держись!!!
ahgalina
07.04.2010, 12:02
с одноклассников:
У нас перерыв между химиями. Кирюшка не ест почти ничего. Тошнит каждый день...
Похудел очень.
В понедельник следующей недели - начало нового блока химии...
с одноклассников:
У нас перерыв между химиями. Кирюшка не ест почти ничего. Тошнит каждый день...
Похудел очень.
В понедельник следующей недели - начало нового блока химии...
держитесь ! это необходимо !!!!!!!!!!!!!
Ника.net
07.04.2010, 18:01
Держитесь! @@@@@@@@@@@@@@
Кошка сама по себе
08.04.2010, 10:33
Господи, ну помоги же!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@
Как Кирюшино здоровье?
Пусть всё будет хорошо!!!
Хоть бы тошнить перестало мальчика, Господи , ну как жалко! Пусть лечение, наконец, убьет болячку!
Леонидовна
12.04.2010, 12:51
Какие новости о Кирюше?
Из контакта, от 10 апреля:
Нормально мы тут. Лечимся...
Кирюшка чувствуетсебя нормально, правда кое-где у нго болит и иногда даём обезбаливающие.
В понедельник - начало следующего блока "химии".
После неё - обследование...
white shadow
12.04.2010, 18:54
Хоть бы помогло @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Personality
12.04.2010, 19:14
Очень переживаем за Кирюшу, ВЕРИМ и ОЧЕНЬ надеемся на хороший результат лечения...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
С надеждой ждем хороших новостей @@@@@@@
Кирюше здоровья!
Родителям сил и терпения!
@@@@@@@@@@@@@@@@@
Казначейша
13.04.2010, 16:47
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Очень переживаем
Кошка сама по себе
14.04.2010, 01:59
Кирилл,выздоравливай!!!!Держим кулаки
Ника.net
15.04.2010, 16:03
Середина недели... Ждем новостей!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ahgalina
15.04.2010, 22:15
Середина недели... Ждем новостей!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ждем-ждем
Tutunnik
16.04.2010, 09:43
Кирюшка плоховатенько...
Тошнит уже 3 недели и есть почти ничего не может из-за этого.
Соот-но и состояние у него неважное. Настроение от тошноты нет никакого. Препараты не шибко помогают.
Сейчас идёт второй блок "химии"
Так что каждый день в клинике. Помимо "химии" ещё и кровь и тромбоциты переливем регулярно.
valeria71
16.04.2010, 10:25
Держитесь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Mama detok
16.04.2010, 10:31
Кирюшка плоховатенько...
Тошнит уже 3 недели и есть почти ничего не может из-за этого.
Соот-но и состояние у него неважное. Настроение от тошноты нет никакого. Препараты не шибко помогают.
Сейчас идёт второй блок "химии"
Так что каждый день в клинике. Помимо "химии" ещё и кровь и тромбоциты переливем регулярно.
Кирюшенька, ДЕРЖИСЬ!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ahgalina
16.04.2010, 11:16
держитесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Rainbowgirl
16.04.2010, 11:46
держитесь!!!!!!!!!!!!
Catherina
16.04.2010, 11:50
Помоги, Господи, мальчику!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держись, Кирюша!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@
Держись Кирюша! Ты сильный, ты обязательно справишься!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алексей, хочу пожелать Вам выдержать такое тяжелое испытание, и выйти ПОБЕДИТЕЛЕМ!!!
Ника.net
16.04.2010, 13:50
@@@@@@@@@@@ молюсь @@@@@@@@@@@@@@
Господи помоги! Дай сил Кирюшеньке! Он справится!
Самарчанка
16.04.2010, 20:46
Кирюша, борись. Ты обязательно победишь. Я очень на это надеюсь
Personality
16.04.2010, 20:57
Мы все ОЧЕНЬ надеемся, что Кирюша поправится!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сил тебе, малыш... сил и терпения!
Сейчас идёт второй блок "химии"
Так что каждый день в клинике. Помимо "химии" ещё и кровь и тромбоциты переливем регулярно.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Держитесь..
Сил и терпения...
Как мальчик наш мужественный? Не полегче хоть чуть-чуть?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@
ahgalina
19.04.2010, 22:46
Закончилась вторая "химия" в Орландо.
Кирилла очень тошнит постоянно. Почти ничего не ест.
Противотошнотные препараты особо не помогают...
На этой неделе будет полное обследование, которое покажет - есть толк от этого лечения или впору искать новую клинику...
ahgalina
19.04.2010, 22:47
будем держать кулачки,чтоб помогло
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@
Ну хоть бы помогло!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
dragonfly
20.04.2010, 01:24
@@@@@@@@@@@@@@@ надеемся на лучшее!!!!
Господи, помоги!!!
Надеемся на лучшее!
Закончилась вторая "химия" в Орландо.
Кирилла очень тошнит постоянно. Почти ничего не ест.
Противотошнотные препараты особо не помогают...
На этой неделе будет полное обследование, которое покажет - есть толк от этого лечения или впору искать новую клинику...
держитесь !
Фиалочка
20.04.2010, 02:16
держись, Кирюша !!!!!!!
madam olivka
20.04.2010, 08:15
держись малыш!!!
Ника.net
20.04.2010, 12:31
Господи, дай сил Кирюшеньке! Он обязательно справится, поддержи его!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Хоть бы помогло!!!
Personality
20.04.2010, 12:52
Господи... хоть бы помогло!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Mama detok
20.04.2010, 13:07
Держись, малыш!!!
Пусть тебе станет получше!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Marina_Marina
20.04.2010, 21:02
Держись, Кирюшка!
Боритесь, Наталья и Алексей, ваш сын такой молодчина, все получится - не может не получиться!
девица-красавица
20.04.2010, 21:56
Кирюшенька, ты должен выздороветь, обязательно!!! Держись, малыш! Боженька, помоги этому бедному малышу!
Мыслями с вами. Держитесь! Господи, помоги!!!!!
Кошка сама по себе
21.04.2010, 02:08
Кирилл,не сдавайся,борись!!!!!!!!!
ahgalina
22.04.2010, 11:04
кто знает - есть ли новости?
ahgalina
22.04.2010, 11:10
с Адвиты:
Но глаз выглядит получше, слизистая оболочка глаза приходит в норму.
Неужели помогает:). Господи, хоть бы так!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ahgalina
23.04.2010, 22:49
Алексей - есть новости????
Ника.net
24.04.2010, 00:28
Ждем новостей
@@@@@@
Казначейша
24.04.2010, 22:13
Ждем новостей о Кирюше!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Catherina
26.04.2010, 14:59
Как там Кирюша???
DonnaRosa
26.04.2010, 17:00
Господи, благослови и поддержи.
ahgalina
26.04.2010, 22:58
на Адвите ничего нового нет,на одноклассниках тоже....где еще посмотреть не знаю:(((((
Вчера в контакте в 8.35 утра было сообщение от папы:
Обследование ещё продолжается.
Кирюшка чувствет себя плоховато. Постоянно тошнит его. Слабость...
Ника.net
27.04.2010, 11:46
Дайте, пожалуйста, ссылку на группу в контакте
@@@@@@@@@@@@@@ Кирюша! Держись! @@@@@@@@@@@@@@@
Дайте, пожалуйста, ссылку на группу в контакте
@@@@@@@@@@@@@@ Кирюша! Держись! @@@@@@@@@@@@@@@
http://vkontakte.ru/club3201422
АннаМалия
27.04.2010, 13:09
вот, что в группе написано сегодня
"... предварительные результаты обследований: похоже, что у Кирюши стабильная болезнь (т.е. кое-что уменьшилось, кое-что чуть увеличилось). Таким образом, о ремиссии пока речи нет, но зато нет и прогрессии! После результатов MIBG будет более полная картина."
ahgalina
27.04.2010, 13:16
ждем полной картины @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Неполная картина вроде неплохая, раз нет прогрессии, тьфу-тьфу-тьфу....
Ника.net
28.04.2010, 12:29
Господи, дай сил Кирюше, он справится!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Сегодняшние новости из Контакта:
"
Зофран был нам прописан ещё месяц назад.
На Кирюшку он - не действует...
Впрочем, как и 3 других прописанных препарата.
Со вчерашнего дня мы - в клинике. Кириллу устновили "зонд" через носик напрямую в желудок и начали принудительно кормить..."
Держись, Кирюша.
Помоги ему, Господи!
Rainbowgirl
30.04.2010, 11:59
Господи, не оставь малыша!!!!
Кошка сама по себе
30.04.2010, 12:30
Кирилл,держись!!!!!!!!
Кирюшенька держись, мальчик! Молюсь за тебя!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@
Кирюша, давай выкарабкивайся! Господи, дай сил мальчишечке!
Ника.net
30.04.2010, 16:11
Господи! Ну где Ты?! Помоги, пожалуйста!!!
Кирюшенька! Сил тебе, ты очень мужественный мальчик!
Сегодняшние новости из Контакта:
"
Зофран был нам прописан ещё месяц назад.
На Кирюшку он - не действует...
Впрочем, как и 3 других прописанных препарата.
Со вчерашнего дня мы - в клинике. Кириллу устновили "зонд" через носик напрямую в желудок и начали принудительно кормить..."
Держись, Кирюша.
Помоги ему, Господи!
Девочки, это ответ папы на вопрос о назначении противорвотного препарата, как и 3-х других, тоже противорвотных, если я правильно поняла..
Т.е. сейчас речь не идет о том, что не помогают лекарства по основному заболеванию..
Надеюсь, я ничего не перепутала.
Кирюшка, держись, дружок!
ahgalina
30.04.2010, 17:10
да,это противорвотное - подождем новостей по общему обследованию...
Как хочется что бы всё было хорошо.
Молимся
Ой, девочки, хорошо, что пояснили, что это противорвотное не помогает. Я, глупая, чуть плохое не подумала...
Сил Кирюше перенести химию! И скорее бы новости по результатам обследования.
Ой, девочки, хорошо, что пояснили, что это противорвотное не помогает. Я, глупая, чуть плохое не подумала...
Сил Кирюше перенести химию! И скорее бы новости по результатам обследования.
И я тоже...
Кирюшеньке сил и терпения@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Так случилось, что случайно познакомилась с мамой мальчика 6 лет с нейробластомой, как у Кирюши.
Читаю как Кирюша и его родители борются с этой ужасной болезнью и восхищаюсь их силой и стойкостью!
Стала больше читать про это заболевание и никак не пойму - есть дети, которые вылечились? Что им помогло?
Мальчик Саша, с чьей мамой я познакомилась, тоже сейчас борется за свою жизнь. Он в реанимации, мама сказала, что он впал в кому и врачи ждали его смерти, но она прорвалась к нему и попросила бороться за свою жизнь, после этого Саша пришел в сознание, но состояние очень тяжелое...
Я очень хочу, что бы и Кирюша и Саша поправились! Очень хочу этого Чуда!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@
Eva Cherish
02.05.2010, 08:22
девочки, мне припоминается будто Алексей говорил, что излечившихся ПОКА нет. НО! идут ведь исследования, разработки. РАди них они и приехали. ДАй Бог...
у моего ребенка в школе прошел "шляпный день". Детям предлагалось пожертвовать кто сколько хочет на разработки по борьбе с раком, взамен можно было носить весь день шляпу, в солидарность с теми кто лишился волос от химии.
Клава Шифер
02.05.2010, 16:57
Из Контакта:
Очень слаб...
Сейчас колят "нейпоген" и переливают кровь.
Принудительно кормить его будем очень долго. Вчера выдали всё необходимое для того, чтобы мы могли сами это делать, а не лежать в больнице.
С понедельника начинается очередной блок "химии"...
ahgalina
02.05.2010, 17:08
господи,помоги....
А что показало полное обследование после первого блока?
ahgalina
02.05.2010, 22:02
А что показало полное обследование после первого блока?
+10000000000
<A>link</a>
02.05.2010, 22:02
ох... как бы в наших школах прошли такие "шляпные" дни...
Слов нет как это все тяжело понимать, а бороться с этим еще тяжелее.
Кирюша держись@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Tutunnik
03.05.2010, 07:14
А что показало полное обследование после первого блока?
Обследование показало "противоречивый результат".
Какие-то опухоли уменьшились, а какие-то - увеличились.
Завтра, вместе с началом очередного блока "химии", будет и встреча с лечащим врачом. Как раз и будем обсуждать варианты дальнейшего лечения...
А пока нас наконец-то выписали домой, снабдив помпой и всем необходимым для принудительного кормления Кирюшки через зонд.
Он очень слаб и сам даже не может в посели с боку на бок перевернуться...
ahgalina
03.05.2010, 09:34
держитесь и боритесь!!!!!!!!!!!!
Фиалочка
03.05.2010, 13:55
Сил вам и Кирюше !!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Кирюшенька, малыш, держись!!!! Я знаю, что ты очень устал, но ты - Очень-Очень СИЛЬНЫЙ! Ты должен справиться, только не сдавайся!!!
Господи, помоги....
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
mrs.Orange
03.05.2010, 15:51
Господи, помоги!!!
Бедный малыш. Хоть бы боль отпустила , сил Кирюше и родителям!!!
с сайта адвиты "По результатам обследований Кирюши Тютюнника, удалось добиться стабилизации болезни. У Кирюши низкие лейкоциты, поэтому начало химиотерапии будет отсрочено на неделю. Лечащий врач предложил записать Кирюшу на новое клиническое испытание первой фазы, чтобы попробовать добиться лучшего результата. На этом испытании оставалось всего одно свободное место - если Кирюшу возьмут, то лечение может начаться уже на следущей неделе."
с сайта адвиты "По результатам обследований Кирюши Тютюнника, удалось добиться стабилизации болезни. У Кирюши низкие лейкоциты, поэтому начало химиотерапии будет отсрочено на неделю. Лечащий врач предложил записать Кирюшу на новое клиническое испытание первой фазы, чтобы попробовать добиться лучшего результата. На этом испытании оставалось всего одно свободное место - если Кирюшу возьмут, то лечение может начаться уже на следущей неделе."
Только бы взяли !!!
Eva Cherish
04.05.2010, 07:55
Господи, сколько испытаний на Кирюшину долю. Каждый день с содроганием читаю новости. Хорошо, что наконец доктора начали кормить хоть как-то, а то по словам Алексея рвало Кирюшу стабильно долго.
Сил тебе, малыш, и улучшения самочувствия, а потом и настроения.
ahgalina
04.05.2010, 10:13
будем молиться
natalishka
04.05.2010, 13:40
Кирюша, держись! Ты молодец!!!!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.