PDA

Просмотр полной версии : Детский хоспис. Должен быть.


Страницы : 1 2 3 [4] 5 6 7

Чертополох
06.08.2008, 21:46
Ага, мой отклик выделили :008:
:008:


я тоже отклик оставила.
Девушки, вы молодцы. Восхищаюсь вашей силой.

SvetiNG
06.08.2008, 21:49
Ура! Лёд тронулся! Сюжет и отклики, похоже, заработали! Сейчас в Вестях сказали, что чиновники завтра обещали откомментировать ситуацию... Будем ждать...
Оля, Оксана, вы просто молодцы! Восхищаюсь вами!!! В такой тяжелый для вас период находите в себе силы пробивать эту стену... Огромное вам и Лене Грачевой человеческое СПАСИБО!

ЛЮБЛЮ
06.08.2008, 21:55
Видела сюжет! Молодцы! Девочки,ПУСТЬ ВСЁ ПОЛУЧИТСЯ! Мой голос с вами!

dragonfly
06.08.2008, 22:14
Видела сюжет.... Слава Богу что нас услышали! Это только начало! Реакция пошла.
Мы не сдадимся! Нельзя оставить больных деток и их родителей одних с этой проблемой.

Филлирина
06.08.2008, 23:41
Оставила комментарий. Верю, что все получится. Нельзя оставлять деток и их родителей одних в такой страшной беде.

Plexter
07.08.2008, 00:58
http://lh3.ggpht.com/EvgChistyakov/SJQ71mU8veI/AAAAAAAAGns/q62xQAHbp1M/DSC00416.JPG?imgmax=720
http://picasaweb.google.com/EvgChistyakov/_05
Строительство_идет_полным_ходом.

RinF
07.08.2008, 01:02
Девочки, днём написала на автофоруме и знакомым (оставила ссылку на сюжет), народ ломанулся..
Попросите всех знакомых оставить комметарии, пусть их будет сотни и тогда точно начнёт сдвигаться эта глыба молчания и все узнают о проблеме...

Blondinka Zu
07.08.2008, 01:16
Оставила комментарий. Завтра будем писать всем отделом! После такого сюжета и такого резананса просто не может не быть реакции со стороны чиновничьей машины!!!

Solnechnaya buka
07.08.2008, 01:31
а дайте пожалуйста еще раз ссылочку на сюжет

Шерлядь
07.08.2008, 01:34
ТУТ. (http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/news_detail.asp?id=6301)

RinF
07.08.2008, 01:44
Оля, в Москве автомобилисты подумывают автоакцию провести в поддержку, т.ч. если будет нужда то можно организовать.

RinF
07.08.2008, 02:09
Оля, вот прочла один отклик на сюжет:
Татьяна, бывший журналист 06-08-2008
Я проревелась и написала несколько писем в разные инстанции. В пресс-службе уполномоченного по правам человека в Петербурге мне ответили, что с такой проблемой к ним пока никто не обращался. Родители и врачи, пишите И.П. Михайлову. Возможно, он поможет. Без официального обращения пострадавших они там ниченго не могут делать.
Смольный молчит.
Этот сюжет прошел только в Петербурге. Так сор в избе и останется. Давайте пошумим каждый кто как может!

~ М О ~
07.08.2008, 02:11
Тоже внесла свои пять копеек.

Ромашка
07.08.2008, 02:13
http://picasaweb.google.com/EvgChistyakov/_05
Строительство_идет_полным_ходом.
Знаем, что строяться. По документам должны достроиться к маю 2009 года. Хотя, самое интересное, что в официальном ответе Комитета по з/о написано, что здание будет введено в строй уже в декабре 2008 года! Интересно, кто написал не правду?...

Но при лучшем раскладе, в мае достроят, потом оборудование, потом аккредитация и лицензирование, еще набор персонала...

В итоге, ИМХО, в лучшем случае хоспис заработает года через 2. И что эти два года должны делать родители и дети? Продолжать кричать? Умирать с криком о помощи?...

Ромашка
07.08.2008, 02:17
Оля, в Москве автомобилисты подумывают автоакцию провести в поддержку, т.ч. если будет нужда то можно организовать.
Это было бы отлично! Но надо сначала пообщаться с Москвой, с теми волонтерами, которые нас поддерживают (там такая же проблема) и с доктором Лизой.

Девочки! Эта проблема, эта трагедия не только в Петербурге!! И надо выводить решение этой проблемы на федеральный уровень!
Если в Петербурге решат в ближайшее время эту проблему, то что делать тем, кто живет и прописан, например, в Ленобласти? Там ситуация еще хуже! Про отдаленные города и населенные пункты я вообще молчу... :(

Петербург и Москва подняли эту проблему (в Москве подняли еще полгода назад). Может наши две столицы сдвигут с мертвой точки решение этой ситуации?...

Ромашка
07.08.2008, 02:18
Оля, вот прочла один отклик на сюжет:
Надя, спасибо. Я прочитала только что на сайте "Вестей" все комментарии.
Согласна, надо шуметь. Только от этого будет толк. Как я уже поняла.
А то до этого Горкомздрав не желал с нами общаться... :(

lubimaia67
07.08.2008, 02:22
Оля, а может к Малахову написать в передачу Пусть говорят? Да пригласить туда Голикову

LaMa
07.08.2008, 02:27
Оставила комментарий к сюжету. Невозможно быть равнодушной к такой страшной проблеме.
Оленька, огромных Вам сил на это благое дело!!!
всей душой с вами

Ромашка
07.08.2008, 02:34
Оля, а может к Малахову написать в передачу Пусть говорят? Да пригласить туда Голикову
Насчет Малахова нам уже предлагали. Пока мы отказались. Дальше будет видно...

Иришечка
07.08.2008, 02:51
Сюжет не смогла посмотреть...на сайте РТР гляну только в вс. т.к. на даче инет не позволяет.
Олечка....у меня есть моб. тел. корреспондента Лены с 5 канала...она с ребятами снимали наш клуб.....у нее как раз такая информационная программа,что можно будет поговорить с ней и попросить помощи.Девушка замечательная...можно надеяться на помощь.Если интересует...буду дома в вс....напишу тебе номер телефона.
Держитесь.....

Ромашка
07.08.2008, 02:56
Сюжет не смогла посмотреть...на сайте РТР гляну только в вс. т.к. на даче инет не позволяет.
Олечка....у меня есть моб. тел. корреспондента Лены с 5 канала...она с ребятами снимали наш клуб.....у нее как раз такая информационная программа,что можно будет поговорить с ней и попросить помощи.Девушка замечательная...можно надеяться на помощь.Если интересует...буду дома в вс....напишу тебе номер телефона.
Держитесь.....
Ириш, напиши, пожалуйста. Надо попробывать.

Иришечка
07.08.2008, 02:58
Обязательно напишу.
Иолодцы девочки.....уверена,что все обязательно получится.....

Plexter
07.08.2008, 03:06
За_2007_год_погибло_24_человека_от_злокачественных _новообразований_в_возрасте_до_18_лет.Болевой_синд ром_был_у_1/3.Всё_купировалось_в_стационарах_за_исключением_не скольких_случаев.Тогда_с_руководящих_постов_были_с няты_главные_врачи.В_Вашем_случае_обезболивание_БЫ ЛО_проведено_в_2_больнице,руководство_которой_пошл о_на_большие_уступки_для_семьи_в_оплате_палаты_люк с.

Ромашка
07.08.2008, 03:41
За_2007_год_погибло_24_человека_от_злокачественных _новообразований_в_возрасте_до_18_лет.Болевой_синд ром_был_у_1/3.Всё_купировалось_в_стационарах_за_исключением_не скольких_случаев.Тогда_с_руководящих_постов_были_с няты_главные_врачи.В_Вашем_случае_обезболивание_БЫ ЛО_проведено_в_2_больнице,руководство_которой_пошл о_на_большие_уступки_для_семьи.
В официальном ответе И.о. председатели Комитета по з/о В. Е. Жолобова написано, что в 2007 году от онкологии умерло 23 ребенка.
Вы говорите - 24.
Т.е. одного ребенка Комитет по здравоохранению вычеркнул из своей статистики?

Могли бы Вы назвать фамилии детей, которые получили паллиативную помощь в СТАЦИОНАРЕ (можно в личку)? У меня тоже есть данные. Хотелось бы проверить.
И могли бы сказать в каких учреждениях главные врачи были сняты с должностей в 2007 году?

Нам оказали помощь в детской больнице №2... Оказали, не спорю. Но чего нам стоило добиться этой помощи!

Хочу заметить, что по нашему действующему законодательству многопрофильные больницы ОБЯЗАНЫ брать таких детей. И без разговоров! Что-то на практике этого не видно...

Еще хотелось бы узнать Ваше мнение (как я понимаю, Вы представляете другую сторону), есть ли в той же самой детской больнице №2 специалисты, которые могут вести таких деток, и САМОСТОЯТЕЛЬНО составлять схемы обезболивания?
А в других многопрофильных больницах?

И как Вы считаете, ребенок, находящийся на паллиативном лечении, должен получать помощь на каком отделении больницы? На хирургическом, соматическом, кардиологическом, или в реанимации?

Ромашка
07.08.2008, 03:47
руководство_которой_пошло_на_большие_уступки_для_с емьи_в_оплате_палаты_люкс.
Какие уступки? Мы оплачивали палату. И при этом ребенка перевели на 4 отделение, где Алиса и умерла. Деньги нам не вернули. Справедливости ради, замечу, что мы потом и не обращались в больницу за выплатой неиспользованной суммы от оплаты палаты "люкс". Не до этого было...

Но это обсуждение не для данного топика. Здесь обсуждается тема создания детского хосписа.
Хотите пообщаться об "уступках" больницы - прошу в личку.

Заодно расскажите мне, в этой больнице принято оставлять маму наедине с ребенком, который умер, в течение 3,5 часов, потом брезгливо заворачивать в одноразовые целофановые пеленки и просить редителей самим отнести тело ребенка в морг? Это такая стандартная практика в больнице "милосердной к ребенку"?

Ромашка
07.08.2008, 04:07
Plexter, может Вы представитесь?
Даете ссылки на фотогалерею Евгения Чистякова... Теряюсь в догадках :) Вы - Евгений или нет?..

Bolka
07.08.2008, 07:40
Господи, помоги пробить эту стену! Надо устроить муссированную и массированную атаку.... хотя бы вот такими комментами, обрашениями, всем миром....кто как может, действительно ...(простите. ... и так у всех ,конечно, такое желание, просто эмоции зашкаливают, посмотрела сюжет) Пошлю ссылку всем друзьям... пусть побольше комментов будет....тем более многие наслышаны...
Ох, сил Вам, Олечка и всем остальным, девочки... как говорится... в этом нелегком деле и спасибо вам..!!!!
а мы тут...чем можем- поможем.....

Шерлядь
07.08.2008, 09:40
.В_Вашем_случае_обезболивание_БЫЛО_проведено_.
Вы, простите, КТО??????
Чтобы утверждать с уверенностью такие вещи надо быть не меньше, чем лечащим врачом Алисы...
Стыдно, товарищ...

Jeanna d'Arc
07.08.2008, 10:11
Оставила отзыв на сайте вестей, девочки, вы молодцы!!!!

ЛЮБЛЮ
07.08.2008, 10:32
За_2007_год_погибло_24_человека_от_злокачественных _новообразований_в_возрасте_до_18_лет.Болевой_синд ром_был_у_1/3.Всё_купировалось_в_стационарах_за_исключением_не скольких_случаев.Тогда_с_руководящих_постов_были_с няты_главные_врачи.В_Вашем_случае_обезболивание_БЫ ЛО_проведено_в_2_больнице,руководство_которой_пошл о_на_большие_уступки_для_семьи_в_оплате_палаты_люк с.

Какие уступки? Мы оплачивали палату. И при этом ребенка перевели на 4 отделение, где Алиса и умерла. Деньги нам не вернули. Справедливости ради, замечу, что мы потом и не обращались в больницу за выплатой неиспользованной суммы от оплаты палаты "люкс". Не до этого было...

Но это обсуждение не для данного топика. Здесь обсуждается тема создания детского хосписа.
Хотите пообщаться об "уступках" больницы - прошу в личку.

Заодно расскажите мне, в этой больнице принято оставлять маму наедине с ребенком, который умер, в течение 3,5 часов, потом брезгливо заворачивать в одноразовые целофановые пеленки и просить редителей самим отнести тело ребенка в морг? Это такая стандартная практика в больнице "милосердной к ребенку"?


КТО ЭТОТ PLEXTER ????????????????????????????
Что это за комментарии?
Не ну это вообще не годится!!!
Оленька! Девочки! НАС ГОРАЗДО БОЛЬШЕ!!! Пожалуйста держитесь!

ЛЮБЛЮ
07.08.2008, 10:33
оставила комментарий...

Amaris
07.08.2008, 10:33
Тоже оставила комментарии на сайте РТР.
После сжета просто в себя прийти не могу! Так спокойно - про "росчерк пера" :010:, и что?
Наверное, в Минздраве должен быть специальный отдел, занимающийся паллиативом и хосписами, тогда будет с кого спрашивать! Проблема- то государственная.:(

Rainbowgirl
07.08.2008, 10:37
Кто вы, доктор Plexter?Из-за своей трусости даже не представился...

ЛЮБЛЮ
07.08.2008, 11:03
Кто вы, доктор Plexter?Из-за своей трусости даже не представился...

На форуме обычно люди прячутся под ником потому, что так принято...ну и в какой-то степени, потому что так себя позиционируют...Мне, например, нечего скрывать...Я могу представиться и сказать кто я есть на самом деле...
Вы же скрывая свой профиль весьма странно обозвались и оставляеете ТАКОГО РОДА КОММЕНТАРИИ!
Кто ВЫ Plexter???
Вам есть что скрывать???
За вами, видимо, грешки водятся....
ОТКРОЙТЕСЬ.
Ну стыдно ей Богу.
И некрасиво! И даже не по-человечески как-то...

Светлая История
07.08.2008, 11:18
Оставила комментарий.
Вот ссылка на мальчика Витю из Кисловодска

сожалению, терапия новым немецким препаратом так же не подействовала на заболевание, Витин лейкоз рефрактерен к любому лечению. Врачи предложили родителям вернуться домой, чтобы Витя мог побыть дома со своими игрушками...

Это просто переворачивает всё представление о жизни..

Ромашка
07.08.2008, 11:27
Оставила комментарий.
Вот ссылка на мальчика Витю из Кисловодска

сожалению, терапия новым немецким препаратом так же не подействовала на заболевание, Витин лейкоз рефрактерен к любому лечению. Врачи предложили родителям вернуться домой, чтобы Витя мог побыть дома со своими игрушками...

Это просто переворачивает всё представление о жизни..
Страшные слова.... Дай Бог, чтобы малыш не испытывал боли!.. и побыл дома последний раз со своими игрушками.... :(

shoka
07.08.2008, 11:28
Думаю Plexter просто чего-то попутал. Очень многие на этом форуме знают ЧТО на самом деле было и с ЧЕМ реально столкнулись близкие Алисы и ЧЕГО им стоило остаться в больнице для оказания обезболивания. Смысл появляться здесь и приводить пустые утверждения? Наивно и глупо.
И больше всего удивляет: бывают же такие толстокожие люди....
Оленька, тебе и Оксаночке НИЗКИЙ ПОКЛОН ОТ ВСЕХ НАС!!!!!

Rainbowgirl
07.08.2008, 11:39
На форуме обычно люди прячутся под ником потому, что так принято...ну и в какой-то степени, потому что так себя позиционируют...Мне, например, нечего скрывать...Я могу представиться и сказать кто я есть на самом деле...

Вот и я о том же...Давая такие комментарии и приводя цифры, претендующие на звание "официальных данных", человек должен нести ответственность за свои слова.

Ромашка
07.08.2008, 11:41
Тоже оставила комментарии на сайте РТР.
После сжета просто в себя прийти не могу! Так спокойно - про "росчерк пера" :010:, и что?
Наверное, в Минздраве должен быть специальный отдел, занимающийся паллиативом и хосписами, тогда будет с кого спрашивать! Проблема- то государственная.:(
Олег Сергеев, который давал комментарий в сюжете, не из Комитета по здравоохранению, а из Комиссии по здравоохранению и экологии при Законодательном Собрании.
Он - депутат ЗАГСа. Вроде от Фрунзенского района.
Он - хороший человек. Бывший врач.
И как раз таки он понимает проблему, в отличие от других депутатов. Он ведь и говорит, что вся проблема в том, что есть дыры в законодательстве, и достаточно "одного росчерка пера" и это поможет решить проблему, но этого росчерка никто не делает.
Он уже выносил эту проблему на обсуждение, но остальным депутатам до этой проблемы дела нет... :(

В общем, он ЗА нас. :)

Кстати, он - друг моего руководителя дипломного проекта в Академии, которую я закончила. И когда я звонила своему руководителю и попросила помощи, совета, он мне дал координаты Олега Сергеева и сказал, что этот человек будет лучшим представителем инициативной группы в ЗАГСе по нашему вопросу.

Eva Cherish
07.08.2008, 12:22
А разве онкология в последней стадии бывает без болевого синдрома? он пишет, что 1/3 из 24х испытывала боли. Может ли быть такое?

Ромашка
07.08.2008, 13:09
А разве онкология в последней стадии бывает без болевого синдрома? он пишет, что 1/3 из 24х испытывала боли. Может ли быть такое?
Бывает, что наркотические анальгетики не требуются (не успевают потребоваться). Хватает трамала и транквилизаторов.

Но не надо еще забывать и об общем состоянии ребенка (интоксикации, непроходимость кишечника, задержка мочи, кардиологические проблемы, падают показатели крови и т.д.). Дома с таким состоянием справиться тяжело...
ИМХО, эти состояния я тоже причисляю к болям. Все это доставляет ребенку (как и любому взрослому) мучения. Когда целыми днями у ребенка рвота фонтаном, не может ходить в туалет, лежит, пролежни начинаются, живот распухает. Это все ведь тоже мучания ребенка!
И я не могу согласиться с такой статистикой (не подтвержденной, кстати), что боли испытывают всего лишь 1/3 из больных детей. Т.е. чтобы попасть в эти цифры ребенок должен кричать от боли сутки напролет?? Только тогда можно говорить о том, что у него есть боли?...

МамаВлада
07.08.2008, 13:10
Жутко конечно что от такой мелочи зависят последние минуты и дни детишек. И пока сами родители не пойдут пробивать эту стену никто не шелохнется и не сделает шаг навстречу

Боня
07.08.2008, 13:27
Оставила свой отзыв..... МЫ С ВАМИ!!!! ПОМОЖЕМ ДЕТЯМ - ЭТО НАШ ДОЛГ!!!

ixsi
07.08.2008, 13:39
Да, мой отзыв, не появился....А жалко. ПОдожду еще и буду дублировать. Оставила рабочий эл.адрес...наверно поэтому и не появился :(

Боня
07.08.2008, 13:43
Может попросить модераторов дать ссылку во всех темах на сайт РТР, попросив, по возможности, оставить свои комментарии... МАМА не сможет остаться равнодушной к ТАКОМУ....

☼Natalya-S☼
07.08.2008, 13:45
Да, мой отзыв, не появился....А жалко. ПОдожду еще и буду дублировать. Оставила рабочий эл.адрес...наверно поэтому и не появился :(
Я вообще не оставляла эл. адреса, а отзыв есть
может просто ваш еще не проверил модератор...

ixsi
07.08.2008, 13:49
Может попросить модераторов дать ссылку во всех темах на сайт РТР, попросив, по возможности оставить свои комментарии... МАМА не сможет остаться равнодушной к ТАКОМУ....


отличная мысль :) Надо, наверно, чтобы Оля обратилась к модераторам....Это было бы правильно...

Инга&Кирюша
07.08.2008, 13:58
Я предлагаю еще поставить ссылку в подпись вКонтакте. Может быть если будет больше отзывов - нас быстрее услышат?

Jury Fradkin
07.08.2008, 14:08
И еще одна мама согласилась на съемку (у нее ребенок умер в апреле этого года). И она не могла ему помочь, он очень мучался, кричал от боли.... :( Но я точно не знаю, сняли ее комментарии или нет. Но корреспондент должна была с ней связаться.
Из Выборга мама? Да, сняли.

ixsi
07.08.2008, 14:13
Мне очень хочеться верить что сюда зайдут люди и прочитают то, что мне не удается (почему-то???) оставить на сайте Вестей...


Господа депутаты ,чиновники - люди принимающие решения в нашем городе и стране! Посмотрите в глаза этих детей!http://www.advita.ru/patients_memory.php Неужели бюрократия и Ваше кресло убило в Вас все человеческое??? Вспомните переживания ваших матерей когда вы просто болели простудой...Пропустите через себя эту боль...двери кабинетов не защитят вас перед Богом. Тысячи родителей следили за судьбой Алиски...Это боль...это наш крик...Девочка с взрослым взглядом...девочка которая, также как и ваши дети, мечтала покататься на лыжах!!! С каким нечеловеческим мужеством она терпела все испытания, уготованные ей судьбой и нашей медициной... Как вы можете спокойно приходить в свои кабинеты и заниматься привычными "делами", как вы можете улыбаться вспышкам камер зная что кричат ДЕТИ??? Или может вам, вместо регулярного объезда города вместе с Валентиной Ивановной, пройтись по палатам и квартирам где доживают обреченные на смерть детки. Может у кого-то из вас хватит смелости посмотреть в глаза ребенку и его родителям?
Или может у кого-то из вас хватить смелости подложить лист под "росчерк пера"?

Jury Fradkin
07.08.2008, 14:14
Вы знаете, многие даже не догадываются об этой проблеме...
"Доклад о состоянии здоровья населения Москвы в 2005 году" (http://job.mosgorzdrav.ru/mgz/komzdravsite.nsf/2fc3ed1443868b74c3256a8c004d5329/195f4011d052d18ac32570e4003e7c16/$FILE/D00.pdf) (и до D12.pdf)

"В структуре причин смерти детей в возрасте от 1 до 15 лет первое место занимают несчастные случаи — 36,6% (2001 г. — 40,3%, 2002 г. — 34,8%, 2003 г. — 34,5%,
2004 г. — 35,6%), второе место занимают врожденные аномалии — 28,5% (2001 г. — 23,1%, 2002 г. — 25,5%, 2003 г. — 27,9%, 2004 н. — 25,7%), на третьем месте стоят новообразования — 14,1% (2001 г. — 16,6%, 2002 г. — 18,2%, 2003 г. — 15,3%, 2004 г. — 19,5%)."

Уж не знаю, есть ли такая аналитика по Питеру, но по Москве - вот так.

Летняя
07.08.2008, 14:16
Может не в тему... вчера посмотрела сюжет.. как Алиса похожа на маму! особенно нижняя половина лица, губки, носик..
И что меня особенно поразило - какая же Оксана красивая!! у нее такие правильные черты лица, очень милая, мягкая и нежная женщина, и какие у нее бездонные глаза!!! сил ей и здоровья побльше!!!

Littlemama
07.08.2008, 14:30
Появился ваш отклик, правда, без ссылки на Адвиту

Ромашка
07.08.2008, 14:39
Из Выборга мама? Да, сняли.
Да, Юра, из Выборга.
Хорошо, что сняли еще один комментарий мамы. Просто не все готовы делиться со СМИ своими комментариями. Тяжело это...
Кстати, хочу заметить, что этот ребенок проходил лечение в НИИ им. Петрова, врачи которого занимают должности врачей-онкологов в МУ "Детский хоспис".
Маму с малышом тоже выписали домой... Справляться с болью самим. Без помощи. Мальчик был еще совсем малыш, как и Алиса...

RinF
07.08.2008, 14:49
Насчет Малахова нам уже предлагали. Пока мы отказались. Дальше будет видно...


Оля, думаю что Малахов - это не то что надо, ну ты же помнишь как с мальчиками было, отцу дали слово и затёрли - это популисты, игра на публику и всё что там красивого говорится...всё просто трёп!!!:ded: знаю это от папы Сонечки Куливец (девочки с ампутировоной ручкой), там многие депутаты им много чего обещали, а потом он к ним не смог пробиться...


Оля, напиши Татьянке, может у неё координаты остались корреспондента кан. 100, они сюжет весной про нас снимали или на их страничке В Контакте.

olesya_kur
07.08.2008, 14:49
Я тоже оставила свой комментарий, надеюсь его опубликуют.
Проблема действительно общегосударственная. Надо общими усилиями пробивать глухую стену, отделяющую от чиновников. Сами без нажима они вряд ли что-то станут делать, ведь это не бизнес, прибыли в карман не приносит...

Ромашка
07.08.2008, 15:26
Оля, думаю что Малахов - это не то что надо, ну ты же помнишь как с мальчиками было, отцу дали слово и затёрли - это популисты, игра на публику и всё что там красивого говорится...всё просто трёп!!!:ded: знаю это от папы Сонечки Куливец (девочки с ампутировоной ручкой), там многие депутаты им много чего обещали, а потом он к ним не смог пробиться...


Оля, напиши Татьянке, может у неё координаты остались корреспондента кан. 100, они сюжет весной про нас снимали или на их страничке В Контакте.
Насчет Малахова мы думаем также. Ток-шоу не тот формат для освещения нашей проблемы. Поэтому и отказались.

Сегодня и завтра будут готовить репортаж (возможно, аналитическую программу) на канале ТВЦ. Будем ждать выпуска. Я напишу потом, во сколько будет выпуск и когда.

С Татьяной поговорю. Спасибо!!

Лора
07.08.2008, 16:34
А разве онкология в последней стадии бывает без болевого синдрома? он пишет, что 1/3 из 24х испытывала боли. Может ли быть такое?
Да может.
Моя мама ушла, к счастью без мук.

F.S.
07.08.2008, 16:51
Не уверена, что возможно без мук...это не насморк. Боролась за отца почти пять лет...кроме страдающих и угасающих глаз ничего не помню...молчал, но было ясно, что слово больно это значит не сказать ничего....

ЛЮБЛЮ
07.08.2008, 17:42
Попросила всех своих друзей оставить отзыв на странице сайта телеканала Россия.
Дала ссылку на сюжет у себя на стене. Уверена! мои друзья поддержат!

http://vkontakte.ru/id654188

Bolka
07.08.2008, 17:55
Да может.
Моя мама ушла, к счастью без мук.
Знаю, что бывает такое... При метастазах в головной мозг, когда повреждены какие-то мозговые центры, которые относятся к боли...

Bolka
07.08.2008, 18:04
Про Малахова полностью согласна... Это же журналисты, они бывают циничнее врачей.. А сколько было тем, чувствуется, что все игра в выгодном свете, для рейтингов. Как они осуждают людей, как набрасывются.. Какими выводами (как авторитарно) заканчивает передачу Малахов, хотя они не всегда правильны, а Малахов и администрация программы не боги, чтобы выносить решение....Говорят, что даже известные люди, которые приглашаются туда бывают мягко говоря удивлены....что шли на одно, а подтекст оказался другим....

ixsi
07.08.2008, 18:20
Появился ваш отклик, правда, без ссылки на Адвиту


Да :) до меня только потом дошло что ссылки не пускают. Отправила без ссылок - все получилось :)

Сейчас разослала всем своим друзьям ссылки на репортаж...написала им письма... И минут десят спустя я начала видеть их отклики под сюжетом :) А ведь если каждый из нас это сделает....то мы поднимем рейтинг сюжета, мы привлечем людей к проблеме. Многие, кого это не касается, не подозревают об этой трагедии. Людей надо приводить за руки :) Я даже готова выслать в личку текст письма (если это кому-нибудь нужно), которое вам просто нужно будет разослать своим друзьям и коллегам. Сейчас пойду на сайте автоклуба размещу...

Rainbowgirl
07.08.2008, 18:26
Я даже готова выслать в личку текст письма (если это кому-нибудь нужно), которое вам просто нужно будет разослать своим друзьям и коллегам.

Можно мне?

Ромашка
07.08.2008, 18:35
В "Вестях" сейчас был сюжет - комментарии и.о председателя Комитета по здравоохранению. Как я поняла, чиновники не знали, что детям не выписывают наркотики, сейчас начнут все проверять.
Кто смотрел сюжет?

Просто мамашка
07.08.2008, 18:45
отправила комментарий сюжет

http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/news_detail.asp?id=6301&page=5

Просто мамашка
07.08.2008, 18:45
В "Вестях" сейчас был сюжет - комментарии и.о председателя Комитета по здравоохранению. Как я поняла, чиновники не знали, что детям не выписывают наркотики, сейчас начнут все проверять.
Кто смотрел сюжет?

в какое время это было - не подскажите?

Ромашка
07.08.2008, 18:46
в какое время это было - не подскажите?
Только что, в 17.20. Думаю, в 20.30 должны повторить

Littlemama
07.08.2008, 18:53
В "Вестях" сейчас был сюжет - комментарии и.о председателя Комитета по здравоохранению. Как я поняла, чиновники не знали, что детям не выписывают наркотики, сейчас начнут все проверять.
Кто смотрел сюжет?Не знали они, ага:015:
А вообще, что , кажется , лёд тронулся ? т т т :flower:
Ссылочку не дадите?:091:

Bolka
07.08.2008, 18:55
http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/news_detail.asp?id=6324

Ромашка
07.08.2008, 19:02
http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/news_detail_v.asp?id=6356 сюжет

Шерлядь
07.08.2008, 19:04
Сегодняшний выпуск ТУТ (http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/news_detail.asp?id=6356)

Шерлядь
07.08.2008, 19:08
Одновременно почти!

Littlemama
07.08.2008, 19:11
Спасибо. Может, сейчас они шевелиться начнут. Тоже в контакте разослала ссылку.
Оля , а группу вконтакте возможно открыть?

Jury Fradkin
07.08.2008, 19:14
http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/news_detail_v.asp?id=6356 сюжет
Победа?

Bolka
07.08.2008, 19:14
а какая она предельно простая схема...выписки лекарств интересно знать...
конечно не в курсе.. а как же иначе...

Шерлядь
07.08.2008, 19:15
группу вконтакте возможно открыть?
Отличная мысль! И в Одноклассниках хорошо...- он вообще Московский сайтик, вроде? Аудитория больше..

Шерлядь
07.08.2008, 19:16
а какая она предельно простая схема...выписки лекарств интересно знать...
.
Я почти теми же словами написала в комментарии к этому сюжету... Пока нету...

Ромашка
07.08.2008, 19:16
Как ни странно, в Комитете по здравоохранению нам сказали, что слышат об этой проблеме впервые. И к ним ни разу не приходило подобных жалоб. Более того, схема выписки и получения наркотических средств всегда казалась администрации предельно простой.

Трудно даже слова подобрать... Чтоб не забанили...
Слышат о проблеме впервые! Комментарии излишни....

Больше всего мне понравилась фраза, что у них нет жалоб от родителей таких детей. Интересно, как они это себе представляют? Ребенок кричит дома от боли, теряет голос, а мама садиться рядом и начинает строчить жалобы во все инстанции и ждать официальных ответов, которые должны прийти в течение скольки там дней 10 (или до месяца)??

И это не совсем верно, что в Комитете ничего не знали о проблеме. Конкретно о нашей проблеме знал Симаходский Анатолий Семенович (начальник отдела лечебно-профилактической помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению). Мы ему звонили несколько раз. И при мне ему звонил главный онколог Петербурга Барчук А.С. и спрашивал, что нам делать и к кому обращаться.
Также про Алису знал Голант Захар Михайлович (тоже, между прочим, из Комитета по здравоохранению).
Да и Косткина уже не раз слышала об этой проблеме.

Только, как я понимаю, проще не обращать на это внимание... А потом начинать "полномасшабные проверки"

Я понимаю, что свою роль играют официальные письма, жалобы. Но неужели чиновники не могут понять, что в такой ситуации просто нет не только времени, но и мыслей, чтобы сидеть и писать жалобы. Надо действовать, надо обезболить ребенка!

А чтобы не было таких жалоб - надо сделать не так уж много: чтобы родители четко знали, что им помогут, что не оставят ребенка один на один с болью! Неужели нельзя сделать простую схему?..

Ромашка
07.08.2008, 19:17
Отличная мысль! И в Одноклассниках хорошо...- он вообще Московский сайтик, вроде? Аудитория больше..
В Москве такая же проблема. Про области (и Московскую и Ленинградскую) и более отдаленные города и села - вообще молчу.... :(

Шерлядь
07.08.2008, 19:23
Оля, давай я сделаю грппу в Одноклассниках... Если дашь добро- пойду думать.

Bolka
07.08.2008, 19:29
В Москве такая же проблема. Про области (и Московскую и Ленинградскую) и более отдаленные города и села - вообще молчу.... :(

В Москве есть РДКБ, где лежат детки не только из Москвы,из России... Но пока они лежат может и получают помощь, а вот когда выписывают...то все..
Победа, но маленькая.. как только-так все затухнет....Вообще не рассмотрела, кто там говорил насчет того, что помощь есть точно... Вообще какая схема, почему не озвучили, сказали А, пусть говорят Б... А так повторюсь... конечно... они не признаются, что виноваты.. этого и следовало ожидать.. А насколько мне помнится писалось и Матвиенко....вопрос проигнорирован..

Ромашка
07.08.2008, 19:29
Оля, давай я сделаю грппу в Одноклассниках... Если дашь добро- пойду думать.
Маша, делай группу.

ВКонтакте есть группа памяти Алисы, и мы там обсуждаем проблемы обезболивания детей. Не знаю, стоит ли делать еще одну группу ВКонтакте?..

Ромашка
07.08.2008, 19:34
Сейчас выложу сюда ту информацию, которую выложила у себя в ЖЖ Лена Грачева.
Думаю, это поможет всем понять ситуацию. И может кто-то еще что-то подскажет.

Я искренне благодарна всем, кто помог и помогает мне собирать информацию. Под катом - предварительный свод положений и инструкций, по которым можно обезболить детей с терминальной стадией рака; то, в чем мне удалось на данный момент разобраться, и первые предположения, в каких точках система сбоит. По-прежнему много вопросов и пробелов, возможны неправильные интерпретации законов и т.д. Поэтому я прошу всех, кто может что-то прояснить, снова помочь мне комментариями. Заранее спасибо!!!
http://lenagr.livejournal.com/25584.html#cutid1

Шерлядь
07.08.2008, 19:34
Обязательно, Оль, в Контакте тоже.... Только теперь именно о проблеме! На примере Алисы, конечно! Такие два ресурса нельзя игнорить. Тем более, что денег и большого труда это не требует!

Я буду ДУМАТЬ некоторое время, что бы все грамотно выразить. Как только сделаю, кину ссылку сюда!!

Ромашка
07.08.2008, 19:37
1. Обезболивание на дому: как правило, между онкологическим стационаром и госпитализацией на паллиативную помощь проходит какое-то время, когда интоксикация не так сильна и ребенок может находиться дома, ему требуется только обезболивание и врачебное наблюдение.

Участковый врач без проблем может выписать ненаркотические обезболивающие препараты – к примеру, трамал.

Проблемы начинаются на том этапе, когда трамал уже перестает помогать и возникает необходимость в наркотических обезболивающих. Информация, кто что должен делать на этом этапе, - самая противоречивая.

Ребенок, выписанный из онкологического стационара, получает выписку, в которой зафиксировано, что этому пациенту показано паллиативное лечение с применением наркотических обезболивающих, как правило, сформулированы предложения по схеме обезболивания.
С этой выпиской ребенок поступает под патронаж районной детской поликлиники и участкового педиатра ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА.

Из статьи 3.7.1 Приказа Минздравсоцразвития РФ от 12.02.2007 № 110 «Порядок назначения и выписывания лекарственных средств, изделий медицинского назначения и специализированных продуктов лечебного питания» следует, что если специалиста в данной поликлинике (т.е. в данном случае детского онколога), нет, рецепт может выписать участковый педиатр на основании решения врачебной комиссии данного лечебного учреждения. В этом же законе сообщается, что выписать этот рецепт необходимо на «специальном рецептурном бланке на наркотическое и психотропное вещество». Рецепт подписывает врач и заведующий поликлиникой. Ни слова ни о какой специальной лицензии для этого нет.

В законе от 08.01.1998 №3-ФЗ (ред. от 22.07.2008) «О наркотических средствах и психотропных веществах», в пункте 2 значится: «Деятельность, связанная с оборотом наркотических средств и психотропных веществ, подлежит лицензированию». Выписывание рецепта на наркотические обезболивающие, видимо, по мнению авторов закона, подпадает под термин «оборот наркотических средств».
Это значит следующее. Врач должен получить соответствующую лицензию на работу с наркотическими и психотропными веществами (подать заявку, пройти соответствующие экспертизы, предусмотренные Постановлением №648 от 4 ноября 2006 года «Об утверждении положений о лицензировании деятельности, связанной с оборотом наркотических средств и психотропных веществ» и Постановление №892 от 6 августа 1998 года «Об утверждении правил допуска лиц к работе с наркотическими средствами и психотропными веществами»).
Для того, чтобы выписать рецепт, врач должен получить соответствующий бланк рецепта.

По постановлению правительства РФ от 18 июня 1999 г. №647 «О порядке дальнейшего использования или уничтожения наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, а также инструментов и оборудования, которые были конфискованы или изъяты из незаконного оборота либо дальнейшее использование которых признано нецелесообразным» (в редакции Постановлений правительства РФ от 24.07.2002 №557, от 06.02.2004 №51, от 17.11.2004 № 648) в статье 2.3. указано, что бланки на эти препараты должны храниться по тем же правилам, что и сами препараты.

По приказу Минздрава РФ от 12.11.97 №330 «О мерах по улучшению учета, хранения, выписывания и использования наркотических средств и психотропных веществ» (с изменениями от 9 января 2001 года и 16 мая 2003 года), требования к условиям хранения наркотических препаратов следующие (краткий обзор, там довольно много): стены толщиной не менее 510 мм, полы и перекрытия не менее 100 мм, более тонкие должны быть укреплены стальными решетками с диаметром прутьев не менее 10 мм; решетки должны быть приварены к специальным выпущенным из стены или перекрытиям анкерам; входные двери толщиной не менее 40 мм, не менее двух врезных замков, двери обиваются с двух сторон листовым железом, дверной проем защищается решетчатыми металлическими дверями; оконные проемы оборудуются металлическими решетками из стальных прутьев диаметром не менее 16 мм, концы заделываются в стену и заливаются бетоном. Помещение должно быть оборудовано многорубежными системами охранной сигрализации с подключением каждого рубежа на отдельные номера пультов централизованного наблюдения. Внутри таким образом оборудованной комнаты должен быть сейф, в которых и хранятся и наркотические вещества, и рецептурные бланки на них. Уже непосредственно сейфы должны быть оборудованы датчиками-ловушками. Должна быть предусмотрена система автоновного питания на случай отключения сетевого питания. Рабочие места персонала также должны быть оборудованы тревожной сигнализацией. И т.д.

Таким образом, если поликлиника не удовлетворяет этим требованиям, она не может пройти лицензирование, и ее специалисты не только не имеют права выписывать эти препараты, а патронажные медсестры не имеют права их колоть, но даже бланков рецептов в этой поликлинике нет и получить она их не может.

Ромашка
07.08.2008, 19:40
По комментарию начмеда МУ «Детский хоспис» Евгения Чистякова, в таком случае схема должна использовать ВЗРОСЛЫХ районных онкологов: «Детский онколог (участковый терапевт) должен согласовать вопрос о выписывании наркотиков со взрослым. Взрослый онколог имеет право «вето» на любое назначение детского онколога. Потом взрослый должен подать заявку в муниципальный орган, где имеется специальный уполномоченный от Госнаркоконтроля, дающий санкцию на применение наркотиков. После получения санкции окружной ВЗРОСЛЫЙ онколог сообщает во ВЗРОСЛУЮ поликлинику по месту жительства, что Госнаркоконтроль убедился в том, что нет никаких махинаций и наркотик выписан не наркоману. Поэтому Госнаркоконтроль не возражает, чтобы ребенку выписали рецепт на наркотик. А уже потом ВЗРОСЛАЯ поликлиника передает специальный бланк в детскую поликлинику по месту жительства ребенка, а детский онколог (участковый терапевт) выписывает рецепт, по которому наркотик можно бесплатно получить в специальном аптечном пункте. Специальный аптечный пункт находится во ВЗРОСЛОЙ поликлинике. Этот аптечный пункт запрашивает препарат у поставщика и в течение 72 часов должен его получить. После чего аптечный пункт должен известить родителей».

Не удалось найти никаких инструкций или нормативных актов, которые предусматривают такую схему деятельности. Не удалось найти ни одного случая применения такой схемы на территории Санкт-Петербурга. Здесь необходим дополнительный сбор информации, возможно, эта схема кем-нибудь когда-нибудь применялась, буду особенно благодарна за информацию из любого города с конкретными примерами.

Что противоречит этой схеме:

Взрослый онколог не имеет лицензии на работу с детьми.

Детский участковый педиатр не имеет (в подавляющем большинстве случаев) лицензии на работу с наркотическими препаратами.

Не удалось найти законодательных актов, согласно которым в ту поликлинику, которая не имеет лицензии на работу с наркотическими препаратми (а большинство детских поликлиник этих лицензий не имеет!), можно передать рецепт из той поликлиники, в которой эта лицензия есть; равно как и инструкции о том, как может взрослый районный онколог передать соответствующий бланк в детскую поликлинику. По-любому: выписать эти рецепты может только участковый педиатр, который в данном случае является лечащим врачом ребенка, а по вышеназванным нормативным актам если у него нет лицензии, он этого делать не может, а если есть, то он в этой схеме не нуждается.

Кроме того, патронажная сестра из другой поликлиники не будет ездить в другой район, чтобы сделать ребенку обезболивающий укол. Если она имеет такое право, хотелось бы найти какую-нибудь инструкцию.

Если у родителей детей нет на руках соответствующих законов или инструкций, им очень трудно бороться за права своего ребенка. Поэтому мне сейчас так важно либо эти инструкции найти, либо убедиться в том, что эти механизмы не прописаны и не регламентированы.

О скорой помощи:
Взрослая скорая помощь, у которой есть наркотические анальгетики, не имеет лицензии на работу с детьми.
Детская скорая помощь, даже если может работать с наркотиками, то может применять их только в ситуации болевого шока вследствие травмы или ожога; оказание паллиативной помощи в их лицензии не предусмотрено.

Если я ошибаюсь, то огромная просьба сообщить, есть ли возможность по скорой сделать укол наркотика РЕБЕНКУ с хроническим болями вследствие терминальной стадии онкологического заболевания. Возможно, тут тоже есть какая-то инструкция, которую я не нашла.

2. Обезболивание в стационаре.
Так как онкологических детей, нуждающихся в паллиативной помощи в стационаре, статистически мало, в России нет ни одного стационарного детского хосписа с лицензией на применение наркотических обезболивающих.
Подростков иногда удается устроить во взрослые хосписы (у которых нет лицензий на работу с детьми). Маленьких детей туда не берут.

В пункте 1.6. приказа МЗ РФ №270 "О мерах по улучшению организации онкологической помощи населению Российской Федерации" (12.09.1997 г.)(В настоящее время находится на ревизии в МЗ РФ) значится: «Руководителям органов управления здравоохранением субъектов РФ... обеспечить оказание паллиативной и симптоматической помощи онкологическим больным, в том числе и детям, в специализированных отделениях и кабинетах в соответствии с потребностью и местными условиями» (приложение 6). По этому приложению Комздравам необходимо организовать соответствующие палаты (отделение, центр) либо в онкологическом диспансере, либо в многопрофильной больнице.

В Санкт-Петербурге таких центров в детских стационарах нет. Это значит, что в многопрофильных районных больницах, куда привезут такого ребенка, нет специально подготовленного персонала, знакомого с протоколами оказания паллиативной помощи. Здесь возможна (и происходит) консультация с врачами из детских онкологических стационаров. Самое главное - чтобы такого ребенка госпитализировали и оставили бы на все то время, которое ребенку отпущено.
При таких госпитализациях очень важно, есть ли одноместные бесплатные палаты в данном стационаре. Положить такого ребенка в общую палату - это крайне тяжело и для этой семьи, и для семей других детей.

Сида
07.08.2008, 20:09
Девочки я извиняюсь.
Весь топик не осилила.
Но я точно знаю что Хоспис строится где-то на ул. Бабушкина и его еще проектиуют(дизайн, всякие инженерные системы), мне один мой знакомый рассказал между делом, что хотят сделать очень хороший и качественный хоспис как в европе красивый и все такое.
подробности пораспрашиваю может я не по теме сюда влезла и это не тот хоспис.
просто я следила за топиком Алисы, и не могла понять почему врачи так себя вели, а оказывается у нас нет хосписа для таких деток.
что могу узнать узнаю, завтра напишу.

Шерлядь
07.08.2008, 20:30
Сделала группу. (http://wg19.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altGroupNews&st.groupId=43445284241595&tkn=4635)
Чей-то рыдаю.. Пойду покурю...
Девочки. Если кто в администраторы пойдет- свистите, я включу...
И, может чего подредактировать, поправить?

RinF
07.08.2008, 20:48
В "Вестях" сейчас был сюжет - комментарии и.о председателя Комитета по здравоохранению. Как я поняла, чиновники не знали, что детям не выписывают наркотики, сейчас начнут все проверять.
Кто смотрел сюжет?
Оля, а ссылка есть?

Littlemama
07.08.2008, 21:07
Сегодняшний выпуск ТУТ (http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/news_detail.asp?id=6356).

Шерлядь
07.08.2008, 21:09
Буду дублировать ссылку на группу в ОДНОКЛАССНИКАХ. (http://wg19.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altGroupMain&st.groupId=43445284241595&tkn=5822) Чтоб никто не пропустил!

Шерлядь
07.08.2008, 21:11
А коммента моего там так и нетУ....

Bolka
07.08.2008, 21:41
А коммента моего там так и нетУ....
Маша, они никого, видимо, не пропускают пока там....
Понятно почему.. потому как ЛОЖЬ.. и возникают вопросы...:wife:
слишком..: "Никогда не слышали" "Более того..." как противно!!!!!!!Не слышали, не видели... мы тут не причем...Как всегда.....

DonnaRosa
07.08.2008, 21:53
Оставила комментарии на оба сюжета. Эти заявления в эфир, что у нас есть возможность оказания поллиативной помощи детям... У меня просто слов нет. Где сердце, совесть у чинуш. Ведь все пред Богом предстанут, ответ держать...

Марипулька Д
07.08.2008, 22:01
Девочки, какие же вы молодцы!!!!Может действительно все получится...
Оставила свои комментарии к сюжету.

Инга&Кирюша
07.08.2008, 22:12
Девочки, только что прочитала на адвите, что умер Гриша Зюзя :( Он 3 года боролся. Я для него кровь сдавала. И все время следила за новостями :( Ну почему все так несправедливо :( Сижу, плАчу :(

Топинамбур
07.08.2008, 22:43
Конечно, чиновники сейчас будут говорить, что слышат обо всем в первый раз. Иначе придется открыто признать, что свои места они просиживают зря.
Олечка, держитесь! Вы молодцы!

Шерлядь
07.08.2008, 22:59
Маша, они никого, видимо, не пропускают пока там....
Понятно почему.. потому как ЛОЖЬ.. и возникают вопросы...:wife:
слишком..: "Никогда не слышали" "Более того..." как противно!!!!!!!Не слышали, не видели... мы тут не причем...Как всегда.....
Я, кста, посмотрела все комменты вообще по разным темам..
Везде "0", и лишь на НАШУ тему 134 !!!!!!
Молодцы!!!!
Они, видать, сами обалдели!:))

Шерлядь
07.08.2008, 23:00
Тоже дома?