Детский хоспис. Должен быть.

[Magneet]

Последние новости по вопросу обезболивания детей http://www.regnum.ru/news/1067807.html


Олечка, дай Бог сил всем, табе и тем,кто помогает сдвиуться с мертвой точки. Преклоняюсь перед твоим мужеством.

Держись, дружочек.

Напиши пару строк про Калину :love:

[Rainbowgirl]

Бог в помощь!!!!!!!!!!!!!!!!!

[diaann]

Олечка, сил Вам, здоровья и терпения! Вы занимаетесь очень нужным делом! Удачи в этой нелегкой работе!

[ГЕSТИЯ]

Напомним, врачи детских поликлиник не могут выписать неизлечимо больным детям наркотические обезболивающие препараты, потому что детские поликлиники не имеют лицензии на такую деятельность, у поликлиник нет средств для оборудования помещений, чтобы получить такую лицензию. Врачи "Скорой помощи" также не могут обезболить ребенка с таким заболеванием в домашних условиях. Стационарное же отделение детского хосписа в Санкт-Петербурге будет построено не раньше, чем через 10 месяцев. А специальных палат в детских стационарах для таких детей нет
Ужасно..., девочки, вы молодцы!

[Летняя]

очень понравился репортаж! дай Бог чтобы это как-то поспособствовало решению проблемы.

[Феечка с топориком]

репортаж острый, может чего-то удасться добиться.
Вот сегодня увидела на платежном терминале:

[dakosta]

И еще...
Сафонову ни в коем разе нельзя полпускать к хосписным деньгам.
Все разворует, я уверенна.

[Eva Cherish]

Писали вроде что главного онколога в Питере нет? а упоминаемый как главный онколог в репортажах мужчина (не помню фамилиии) - это кто? не по Питеру? или уже как раз выбрали быстренько?

[Уйма]

нет ДЕТСКОГО онколога главного - как я понимаю

[Ромашка]

Писали вроде что главного онколога в Питере нет? а упоминаемый как главный онколог в репортажах мужчина (не помню фамилиии) - это кто? не по Питеру? или уже как раз выбрали быстренько?
Барчук- это главный онколог Санкт-Петербурга. Он - взрослый онколог.
Нет главного детского онколога. Того, человека, который смог бы координировать все вопросы по детской онкологии.

[Ромашка]

В соседней теме "Молитва по соглашению" уже давали ссылку на этот последний репортаж. Дам эту ссылку здесь, в этой теме http://news.ntv.ru/spb/142924/ репортаж вышел 23 октября.
А 22 октября Алисе исполнилось бы 4 годика....

Последние новости "с полей". Отправлен запрос в Комитет здравоохранения о ситуации с обезболиванием детей и с предложениями по улучшению ситуации.

В запросе заданы вопросы: сколько дестких поликлинник имеет лицензию на выписывание наркотических анльгетиков (и имеет ли хоть одна поликлинника?), есть ли какие-то внутренние инструкции по данному вопросу (что должны делать врачи детских поликлинник, неотложной помощи, больниц в случае, если требуется обезболить ребенка наркотиками), возможно ли выделение мест в многопрофильной детской больнице, за которой будет закреплена обязанность принимать таких детей и оказывать им всю необходимую помощь.
Необходимо провести лицензирование хотя бы одной поликлинники, на которую будет возложена обязанность выписывать наркотические анальгетики.

Мы хотим составить инструкцию для родителей, что делать в том случае, если ребенка выписывают на паллиатив. Куда и к кому обращаться, где и что выписать, в какую больницу обратиться за помощью.

Эта инструкция необходима, по крайне мере до тех пор, пока не будет стационара. А это еще минимум год...

[Jury Fradkin]

Оля, запрос от Адвиты или депутатский? Если надо - могу попробовать найти выход на депутата.

[Eva Cherish]

Одна моя знакомая собирается слать посылку из США для помощи детям гематологических отделений.
"я посылку отправляю в фонд "Подари жизнь", они уже отправят куда надо. Они поддерживают следующие клиники:
РДКБ
Федеральный центр детской гематологии
Центр рентгенорадиологии
Отделение нейроонкологии НПЦ
Детский хоспис
НИИ им. Н.Н.Бурденко"

на мой вопрос что за детский хоспис, оан пишет следующее

"Детский хоспис

Отделение паллиативной помощи детям на дому (хоспис) в Научно-практическом центре медицинской помощи детям работает с 1 сентября 2006 года. Главная его задача - это оказание медицинской, психологической и социальной помощи на дому детям, которые находятся на последних стадиях хронических заболеваний (преимущественно онкологического профиля). Врачи хосписа прилагают все усилия к тому, чтобы улучшить качество жизни прикованных тяжелой болезнью к постели или умирающих больных детей. Заведующий отделением Борис Владимирович Холодов.

Паллиативная помощь предполагает
- облегчение боли и других терзающих больного симптомов;
- психологические и духовные аспекты, включенные в общий план ухода;
- предложение пациенту поддержки, которая позволила бы ему жить максимально активно;
- системная помощь семье в решении проблем, возникающих в связи с болезнью и горем утраты ребенка.

Паллиативная помощь может быть начата как только специалисты признают абсолютно неэффективным дальнейшее лечение и до этого момента в качестве дополнительной поддержки.

Отделение работает ежедневно, с 08.00 до 20.00 в будние дни и с 08.00 до 16.00 в выходные и праздники. Помимо этого доступна постоянная связь с родителям пациентов по мобильному телефону, сотрудники готовы оказывать практически круглосуточную помощь. При необходимости пациенты могут быть госпитализированы в коечные отделения НПЦ. Отделение паллиативной помощи охватывает в своей деятельности всю территорию Москвы в пределах ее административных границ. Финансирование осуществляется за счет городского бюджета. Единовременно в отделении паллиативной помощи числится, как правило, около 50 больных. За год наблюдается более 80 пациентов.

Основная проблема отделения в наличии только одного автомобиля и, следовательно, всего одной выездной бригады. Так же есть постоянная потребность в необходимом оборудовании и расходных материалах для осуществления основной деятельности отделения, т.к. далеко не все может быть приобретено на бюджетные средства. Речь идет об аппарате для измерения артериального давления, электрических отсосах, противопролежневых матрацах, ингаляторах и т.п. Все это возможно обеспечить только за счет благотворительных пожертвований. "

А также пишет

Вот я нашла информацию о нем. Это хоспис в Петербурге, и существует уже 2 года....нет предпосылок не верить....
http://kidshospice.org/
http://www.kidshospice.info/

как думаете, спокойно можно ей слать помощь, кто-то что-то знает про фонд Подари жизнь? непонятно все-таки про какой хоспис речь, первая выдержка про МОскву, вторая - про Питер, где как мы знаем, нет хосписа.

[Манана]

Конечно нет! Это как раз тот хоспис, которого де-факто не существует .. который только праздники деткам устраивает ... (см. первые страницы темы)

[Oldmama]

Фонд "Подари жизнь" хорошо известен. Его оргагизовали Чулпан Хаматова и Дина Корзун. Фонд постоянно оказывает помощь РКДБ и ряду провинциальных онкологических больниц. Основные его подопечные - дети с онкологией. Зайдите на сайт РКДБ и сразу найдете о них информацию. А в Москве действительно есть нормальный детский хоспис.

[Eva Cherish]

спасибо за инфо:flower:

[Иришечка]

Конечно нет! Это как раз тот хоспис, которого де-факто не существует .. который только праздники деткам устраивает ... (см. первые страницы темы)
А Вы уверены? (сорри...вижу,что Вы в бане,но может кто то из девочек ответит)

ВОт есть контакты Контактная информация:
+7 (812) 9620602 — директор детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко
+7 (904) 5523355 - главный врач Евгений Чистяков
+7 (921) 8687152 - координатор по работе с волонтерами Анна Таштан
+7 (921) 4061528 — диспетчер Вероника Антипова
+7(812) 4935219 - факс детского хосписа

Кто то звонил туда....узнавал?
Там есть письмо облагодарности от родителей (понимаю,что прицепить можно все,что угодно,но все же)
http://2.bp.blogspot.com/_kGHqwZKgchw/SP23M2ZXkSI/AAAAAAAAB9U/YQ8-sJMl_h4/s400/thanks.jpg

Там пишется о мед.помощи и препаратах.

[Иришечка]

А вот их персонал (врачей выделила):

Генеральный директор — прот. Александр Ткаченко

Управляющий делами — Валерия Георгиевна Товпыга

Главный врач — Евгений Владимирович Чистяков

Главный бухгалтер — Дарина Романовна Нарбутова

Исполняющий обязанности начальника медицинской службы — Ольга Павловна Иванова

Врач-онколог — Светлана Александровна Сафонова

Врач-онколог — Людмила Анатольевна Бембинова

Врач-педиатр — Ольга Викторовна Иванова

Врач-педиатр — Михаил Геннадьевич Малинин

Врач-нефролог — Алексей Львович Шавкин

Врач-нефролог — Татьяна Александровна Дурасова

Врач-невролог — Наталья Евгеньевна Новикова

Старшая медсестра — Полина Евгеньевна Овсянникова

Медсестра — Ольга Юрьевна Тихомирова

Медсестра — Ирина Михайловна Семенцул

Массажист — Николай Юрьевич Кафидов

Массажист — Станислав Иннокентьевич Попов

Массажист — Максим Александрович Попов

Дефектолог — Эльвира Ахсановна Вялкова

Руководитель психологического отдела — Анна Владимировна Таштан

Психотерапевт-психолог — Элеонора Ильинична Любовская

Психолог — Юлия Петровна Русанова

Психолог — Татьяна Александровна Никонова

Консультант психологического отдела — Михаил Дмитриевич Соболев

Консультант психологического отдела — Анна Олеговна Туманова

Руководитель социального отдела — Ольга Александровна Шаргородская

Социальный педагог — Елена Валентиновна Чурбакова

Социальный педагог — Елена Анатольевна Мишина

Социальный педагог — Диана Валерьевна Кильчевская

Консультант социально-психологического отдела — Галина Дмитриевна Вишневская

Начальник автохозяйства — Сергей Владимирович Фукалов

Водитель — Илья Витальевич Шабров

Водитель — Антон Кириллович Этин

Водитель — Михаил Анатольевич Петров

Руководитель проекта «Мечты сбываются» — Инна Анатольевна Глушкова

Фандрайзер — Вадим Михайлович Антонов

Административный ассистент — Вероника Александровна Антипова

[La farfalla]

Иришечка, здесь, на форуме очень много писали именно про этот "хоспис", про Сафонову и Ткаченко, в частности тоже было. Девочки УВЕРЕНЫ. Они туда не только звонили...

[Иришечка]

Иришечка, здесь, на форуме очень много писали именно про этот "хоспис", про Сафонову и Ткаченко, в частности тоже было. Девочки УВЕРЕНЫ. Они туда не только звонили...
т.е. письмо...это липа и мед. помощь они не оказывают :005:

[ivo]

Как я понимаю, можно рассматривать это письмо как декларацию о намерениях. О фигуре Сафоновой можно составить полное представление по тому, как она вела себя в истории с Алисой, хамство у этого детского врача в плоти и крови и не верю, что такой человек может вдруг измениться.

[Суслятина]

т.е. письмо...это липа и мед. помощь они не оказывают :005:

Ира, вы почитайте тему Алисы, да и в этом топике предыдущие страницы!!! Оля с Оксаной прошли через эти круги ада, Вам все станет ясно по поводу "хосписа" в Питере и паллиативной помощи детям!!!

[Ромашка]

А Вы уверены? (сорри...вижу,что Вы в бане,но может кто то из девочек ответит)


Уверены.
Ирочка, почитай, пожалуйста, эту тему. Там слишком много инфы выложено, чтобы понять, чем занимается за МУ "Детский хоспис". Да, они молодцы, что устраивают праздники детям, что некоторым оказывают материальную помощь (но в большей степени деткам с ДЦП и другими тяжелыми заболеваниями, но не онкобольным детям). У них есть очень хорошие психологи, замечательные волонтеры. Именно за работу волонтеров и психологов, обычно, родители и говорят спасибо хоспису.
НО: они НЕ оказывают паллиативную помощь онкобольным деткам. И нет у них стационара, его еще только строят. И на своем сайте они часто дают неверную информацию.
В частности, про Алису:
Недавно ухудшилось состояние еще двух наших пациентов: Вики В. и Алисы Л. Мы просим Вас о молитве за этих двух девочек. Поделимся с ними нашей любовью и силой!

К Вике и Алисе регулярно приезжают наши сотрудники, чтобы купировать болевой синдром и поддерживать родителей.

http://www.kidshospice.info/search?updated-max=2008-07-08T18%3A46%3A00%2B04%3A00&max-results=5

Я думаю, все, кто следил за темой Алисы, знают, что никто не приезжал к ней домой, и тем более, не купировал болевой синдром. Кстати, новости опубликованы от 11 июня. А с 24 мая Алиса уже находилась в реанимации больницы св. Магдалины, где ей и купировали болевой синдром.

По некоторым другим деткам так же указана неверная информация. Имена, про кого написана неверная инфа, моуг прислать тебе в личку (не хочу публиковать в открытом доступе).
А также они публикуют фотографии детей (с праздников) без разрешения родителей. Некоторые родители ошарашены, узнав, что фото их ребенка есть на сайте хосписа... Они впервые слышат об этом заведении...

[Иришечка]

Ира, вы почитайте тему Алисы, да и в этом топике предыдущие страницы!!! Оля с Оксаной прошли через эти круги ада, Вам все станет ясно по поводу "хосписа" в Питере и паллиативной помощи детям!!!Вы знаете....я читала и тему Алисы (с самого начала следила за ней) и эту тему...и знаю через что прошла Оля и Оксана.

Уверены.
Ирочка, почитай, пожалуйста, эту тему. Там слишком много инфы выложено, чтобы понять, чем занимается за МУ "Детский хоспис". Да, они молодцы, что устраивают праздники детям, что некоторым оказывают материальную помощь (но в большей степени деткам с ДЦП и другими тяжелыми заболеваниями, но не онкобольным детям). У них есть очень хорошие психологи, замечательные волонтеры. Именно за работу волонтеров и психологов, обычно, родители и говорят спасибо хоспису.
НО: они НЕ оказывают паллиативную помощь онкобольным деткам. И нет у них стационара, его еще только строят. И на своем сайте они часто дают неверную информацию.
В частности, про Алису:
Недавно ухудшилось состояние еще двух наших пациентов: Вики В. и Алисы Л. Мы просим Вас о молитве за этих двух девочек. Поделимся с ними нашей любовью и силой!

К Вике и Алисе регулярно приезжают наши сотрудники, чтобы купировать болевой синдром и поддерживать родителей.

http://www.kidshospice.info/search?updated-max=2008-07-08T18%3A46%3A00%2B04%3A00&max-results=5

Я думаю, все, кто следил за темой Алисы, знают, что никто не приезжал к ней домой, и тем более, не купировал болевой синдром. Кстати, новости опубликованы от 11 июня. А с 24 мая Алиса уже находилась в реанимации больницы св. Магдалины, где ей и купировали болевой синдром.

По некоторым другим деткам так же указана неверная информация. Имена, про кого написана неверная инфа, моуг прислать тебе в личку (не хочу публиковать в открытом доступе).
А также они публикуют фотографии детей (с праздников) без разрешения родителей. Некоторые родители ошарашены, узнав, что фото их ребенка есть на сайте хосписа... Они впервые слышат об этом заведении...
Оль....читала...только не могу понять...письмо откуда?т.е. понимаю,что липа....но не могу понять...что за громкие заявления,что они снимают болевой синдром,если кроме праздников...ничего не делают? КОроче фигня полная......

[Jury Fradkin]

Там пишется о мед.помощи и препаратах.
В письме нет ни слова о мед.помощи. А о препаратах - только благодарность спонсорам. То есть ровно то, чем они на самом деле занимаются.

[Рептилия]

Сегодня видела сюжет об открытии детского хосписа в куракиной даче. Сравнивая фотографии и показанное в сюжете- строительство далеко не зашло. Но обещают к апрелю открыть. Директор хосписа- отец Александр. Будем надеятся.
НО
Офигела от одной "радости" - обои в палатах будут с запахом, в одних с банановым , в друних еще с каким нить....Может я что -то не понимаю. Но зачем это? И дорого и аллергенно и психологически небезопасно (((

[рыбка@]

Сегодня видела сюжет об открытии детского хосписа в куракиной даче. Сравнивая фотографии и показанное в сюжете- строительство далеко не зашло. Но обещают к апрелю открыть. Директор хосписа- отец Александр. Будем надеятся.
НО
Офигела от одной "радости" - обои в палатах будут с запахом, в одних с банановым , в друних еще с каким нить....Может я что -то не понимаю. Но зачем это? И дорого и аллергенно и психологически небезопасно (((
это называется-"освоить деньги",если б это
не стоило так дорого,жизни людей...извините,я лучше помолчу,иначе это будет только злоба...

[Eva Cherish]

да уж.. банановые обои - как раз то, что больным "надо":(

[Скарлет О"Хара]

да уж.. банановые обои - как раз то, что больным "надо":(
+1000

[Катюшкин]

это называется-"освоить деньги",если б это
не стоило так дорого,жизни людей...извините,я лучше помолчу,иначе это будет только злоба...

Может это спонсоры так поучаствовали? Надеюсь :(. Двайте верить в лучшее.

[*lightning *]

Да хоть банановые, хоть какие только бы открыли хоспис. Он необходим маленьким пациентам.
Очень надеюсь что откроют, тогда когда обещали.

[Рептилия]

Да хоть банановые, хоть какие только бы открыли хоспис. Он необходим маленьким пациентам.
Очень надеюсь что откроют, тогда когда обещали.
Да, но теперь просто так они уже не отвертяться- раз Россия показала сюжет, значит. если хоспис не откроют , можно будет в Россию и звонить- пусть отвечают за свои факты.

[Ingria]

А Вы уверены?
...............
Там есть письмо облагодарности от родителей (понимаю,что прицепить можно все,что угодно,но все же)
http://2.bp.blogspot.com/_kGHqwZKgchw/SP23M2ZXkSI/AAAAAAAAB9U/YQ8-sJMl_h4/s400/thanks.jpg

Там пишется о мед.помощи и препаратах.
Обратите внимание на подписи на этом письме:
они практически одинаковы от каждого из родителей в каждой семье, по почерку, по "содержанию" - редко кто расписываеюся полной фамилией. Обычно это росчерк. Даже в последних подписях (от семьи Савиных), первая подпись - кусок фамилии и вторая подпись - фамилия целиком явно выполнены "одной рукой", причем той же, что писала первую фамилию - Богдановы...
Думаю, почерковедческая-графологическая экспертиза это подтвердила бы...
Так что достоверность этого "документа" более чем сомнительна. ИМХО.

[InKar]

Сегодня видела сюжет об открытии детского хосписа в куракиной даче. Сравнивая фотографии и показанное в сюжете- строительство далеко не зашло. Но обещают к апрелю открыть. Директор хосписа- отец Александр. Будем надеятся.
НО
Офигела от одной "радости" - обои в палатах будут с запахом, в одних с банановым , в друних еще с каким нить....Может я что -то не понимаю. Но зачем это? И дорого и аллергенно и психологически небезопасно (((

"Директор хосписа - отец Александр". Что-то я не совсем понимаю, хоспис относится к категории медицинских учреждений. Разве его директор не должен быть медиком?
Понятно, что церковь занимается благотворительностью. Но "благотворительный хоспис" уже есть. Нужен "медицинский", с профессиональными анастезиологами, онкологами. При чем здесь отец Александр?

[Ромашка]

"Директор хосписа - отец Александр". Что-то я не совсем понимаю, хоспис относится к категории медицинских учреждений. Разве его директор не должен быть медиком?
Понятно, что церковь занимается благотворительностью. Но "благотворительный хоспис" уже есть. Нужен "медицинский", с профессиональными анастезиологами, онкологами. При чем здесь отец Александр?
Ну как говорят священники, которые лично знают о. Александра "он больше бизнесмен, чем священнослужитель".

Знаете в чем подвох?... Ну предположим, что здание сдадут в апреле (хотя не верю в это). Пусть даже они быстренько получать все лицензии и разрешения... Хотя это тоже почти нереально... Но вдруг?..
НО! Где они коллектив наберут? Где возьмут врачей, медсестер, онкологов?? Их и так в больницах не хватает.

И когда был круглый стол, Сафоновой задали этот вопрос "есть ли у них персонал, который уже проходит обучение для паллиативной помощи, и именно детям!!??" Сначала Сафонова замялась, сказала что-то невразумительное, тогда вопрос повторили. И она ответила "НЕТ! Персонала нет!".

Нет персонала.. И это ожидаемо... Т.к. нужны не просто врачи, а врачи, которые смогли бы оказывать паллиативную помощь детям. А таких нет в городе!!! Никто не занимается этим!

Так что, еще вопрос... Что там будет, в "хосписе"...

[InKar]

Елы-палы, вот так номер. Это будет очередное заведения для пиара всяких политиков, бизнесменов, священников (уж простите). Для ухода от налогов. Вот откуда банановые обои.

Я в ноябре улетала из Питера, в Пулково взяла журналы для пассажиров. В одном из них было интервью с каким-то молодежным политиком, какой он хороший-пригожий, что-то там про спорт, потом про организацию праздников в "детском хосписе". Про паллиатив - ни слова, только про праздники. Неужели новый хоспис строится для этих же целей? ИМХО, во главе должен быть главврач, а не "директор". "Директор хосписа" - вообще жутко звучит. Хоспис, в котором нет медицинского пресонала? Как священник-бизнесмен получит лицензию на работу с наркотиками....

Эта проблема - с набором и обучением персонала не может решиться силами форума. За что боролись? Ромашка, боюсь спрашивать, а у Вас руки не опустились после такого известия?

[Ромашка]

[quote=InKar;19500987 Ромашка, боюсь спрашивать, а у Вас руки не опустились после такого известия?[/quote]
После какого известия? После того, как услышала от Сафоновой, что она не знает, кто будет работать в хосписе? Ну так это было еще 9 октября. После этого круглого стола еще много чего было... И хороших известий, и плохих...
Нет, руки не опустились. :082:

[Panna Cotta]

Да хоть банановые, хоть какие только бы открыли хоспис. Он необходим маленьким пациентам.
Очень надеюсь что откроют, тогда когда обещали.


Я совершенно согласна с этим мнением. Да, естественно, как и все проекты в нашей стране и этот не обойдет коррупция. Но хоспис строится. И палаты для паллиативных деток там будут. И мне кажется, очень легко критиковать организаторов, но никто из нас не находится на их месте. Я прошу вас всех - не нагнетайте обстановку. Поверьте, это не идет на пользу детям. Какими бы ни были эти люди, они строят. Если у вас есть возможность сделать лучше - делайте. Но своими эмоциональными высказываниями ( конечно, все мы мечтаем о справедливости - но вы же не верите в Деда Мороза!!) мы можем испортить взаимодействие между сторонами, которые можно примирить и научить помогать друг другу.
Пожалуйста, будьте корректны..Батюшка - бизнесмен мне тоже непонятен, но где вы видели, чтобы обычный священник что-то построил, не превысив при этом смету раз в 10? Да это распрекрасно, что он умеет считать.
Чиновники? Да, они заработают на проекте. Но они же - ради пиара, того же, вполне вероятно, привлекут больше средств в этот тяжелый период.
Поймите, я не защищаю их. Но ведь и этих людей могло не найтись. И ни в апреле, ни в мае, ни даже через год мы не смогли бы обсуждать открытие хосписа.

[elenia]

Я совершенно согласна с этим мнением. Да, естественно, как и все проекты в нашей стране и этот не обойдет коррупция. Но хоспис строится. И палаты для паллиативных деток там будут. И мне кажется, очень легко критиковать организаторов, но никто из нас не находится на их месте. Я прошу вас всех - не нагнетайте обстановку. Поверьте, это не идет на пользу детям. Какими бы ни были эти люди, они строят. Если у вас есть возможность сделать лучше - делайте. Но своими эмоциональными высказываниями ( конечно, все мы мечтаем о справедливости - но вы же не верите в Деда Мороза!!) мы можем испортить взаимодействие между сторонами, которые можно примирить и научить помогать друг другу.
Пожалуйста, будьте корректны..Батюшка - бизнесмен мне тоже непонятен, но где вы видели, чтобы обычный священник что-то построил, не превысив при этом смету раз в 10? Да это распрекрасно, что он умеет считать.
Чиновники? Да, они заработают на проекте. Но они же - ради пиара, того же, вполне вероятно, привлекут больше средств в этот тяжелый период.
Поймите, я не защищаю их. Но ведь и этих людей могло не найтись. И ни в апреле, ни в мае, ни даже через год мы не смогли бы обсуждать открытие хосписа.

+1! Они хотя бы делают. И это достойно уважения.
Слежу за этим топиком с создания. Честно, одно словоблудие! Впрочем, как и в некоторых соседних, где люди просили о помощи, а получили кулачки.
Простите, накипело...

[La farfalla]

+1! Они хотя бы делают. И это достойно уважения.
Слежу за этим топиком с создания. Честно, одно словоблудие! Впрочем, как и в некоторых соседних, где люди просили о помощи, а получили кулачки.
Простите, накипело...

Значит, невнимательно следите.
Вы помните, девочки- не медики и не чиновники, а просто родственники и знакомые больных детей. И все, что они могут на своем месте, они делают,... и даже больше.

[La farfalla]

А те, кто "делают", что они делают- открывают некое заведение, которое много чем хорошим занимается, КРОМЕ ТОГО, ЧЕМ ДОЛЖЕН ЗАНИМАТЬСЯ ХОСПИС. Но называются при этом "хоспис". И чиновники думают, что у нас это есть. Кто там будет проверять, кому это надо?
При таком раскладе, лучше бы этой организации вообще не было. ИМХО.

[Ромашка]

+1! Они хотя бы делают. И это достойно уважения.
Слежу за этим топиком с создания. Честно, одно словоблудие! Впрочем, как и в некоторых соседних, где люди просили о помощи, а получили кулачки.
Простите, накипело...
Если бы Вы внимательно следили за топиком с самого начала, то Вы бы не делали таких выводов...
Если конкретно Вы не занимаетесь этим вопросом, и не в курсе того, что происходит, и как много было сделано за это время - это не означает, что все занимаются только "словоблудием".
Все, что происходит, не выкладывается на форум.
Благодаря тем, кто "не занимается словоблудием", а реально помогают нам, мы многого добились. И, думаю, в следующем году ситуация с обезболиваем детей разрешится.

Но меня больше всего в Вашем сообщении задели слова про кулачки. Откуда Вы знаете, кто и как помогает в соседних темах? Можно не только поставить кулачки, то и оказать реальную помощь, но без огласки на форуме. Очень многие люди так помогают.
И многим авторам, которые заводят темы о помощи, кулачки очень важны. Или Вы говорите только о материальной стороне дела, опуская моральную? Если так, то Вы не правы. И этим Вы обижаете людей, которые искренне переживают, заходят в тему, читают новости и оставляют там свои кулачки в поддержку.

Данный диалог вести дальше не буду, т.к. эта тема о другом. Да и смысла не вижу. Но не ответить на Ваше сообщение не могла.
Простите, накипело....

[Eva Cherish]

девушки, мне тут попалась на глаза интересная инфа. Копирую с форума американских жен

Девушки, срочно нужен переводчик ( волонтёр) в Портленде, штат Орегон, для делегации работников детского хосписа из Сакт-Петербурга на четверг 26 февраля с 12 до 15 часов. Providence Hospital.
Делегация со священником приехала за опытом как ухаживать за смертельно больными детьми. Мы у себя в Сиэттле разобрались с помощью и переводчиками, Сан-Франциско тоже. А вот Портланд остался.
Помогите, пожалуйста! .

http://www.russian-fiancee.com/rus/forum/posting.php?mode=quote&p=1153212

[Сплюша]

Девушки, сил Вам в нелегкой борьбе....
Чем еще можно помочь?

[Хомячки]

Извините, за топиком не слежу, и не хватит сейчас времени перечитать все страницы, может моя информация пригодится, может нет, может об этом уже писали:
в автоматических приемниках платежей (за мобильники-интернет и прочее) встречала такую информацию на мониторах: отправьте смс (или бросьте денег- не помню) и Вы поможете детскому хоспису

[Eva Cherish]

Мысли противоречивые. ДУмаю, что сейчас с делегацией в США именно отец Александр, а кто же еще...Видимо, нормально действующий хоспис действительно открывается в обозримом будущем, иначе зачем им было бы ходить там по больницам в разных городах?

[dragonfly]

Извините, за топиком не слежу, и не хватит сейчас времени перечитать все страницы, может моя информация пригодится, может нет, может об этом уже писали:
в автоматических приемниках платежей (за мобильники-интернет и прочее) встречала такую информацию на мониторах: отправьте смс (или бросьте денег- не помню) и Вы поможете детскому хоспису
Значит мне не показалось. Я тоже видела в этих автоматах такую информацию.
А кто стоит за всем этим? Хотелось бы верить что деньги уходят в хорошие руки и на благое дело!

[Eva Cherish]

даже на поездки зарубеж для перенимания опыта нужны деньги. Это хоть и не прямая помощь детям, но можно рассматривать как инвестиции в будущее - хочется надеяться, не сильно отдаленое.
Другое дело, что очень непрозрачно все. Кто его знает.

[InKar]

Не совсем понятно, почему поехали в Америку. Перенимать опыт можно было и в Москве, или в близлежащих европейских странах, ежели понадобился зарубежный опыт. Хотя, может, это какой-нибудь американский благотворительный фонд оплатил поездку? Но тогда и переводчика этот фонд выделил бы.

[Летняя]

едут именно в Америку, потому что они очень помогают в создании хосписа, от информации до прямого финансирования, они помогали создать проект хосписа с учетом своего опыта работы,в едь у нас в стране эжто будет первый детский хоспис вообще и ни у кого в нашей стране опыта такого нет.
ну а насчет прозрачности, мне честно говоря не совсем понятно какая должна быть прозрачность если деньги зарубежные, кто и кому должен отчитываться и как это должно по вашему происходить?
ИМХО не важно кто оплачивает все и как это делается, главное чтобы дело двигалось, строительство шло и чтобы цель была достигнута.

[InKar]

А я, что - про отчетность спрашиваю? Просто удивилась, что поехали так далеко. В Москве дети лежат в "обычном хосписе" - я видела интервью с его создателями, соответственно, там есть опыт паллиативной помощи малышам.
Я сейчас живу в Германии - тут детские хосписы есть, и в Финляндии - тоже. Поехать в эти страны дешевле, чем лететь за океан. Но раз помогают и финансируют американцы, то тогда понятно, почему именно в США отправились. Но, все равно странно, что переводчика (а это должен быть профессиональный толмач, владеющий медицинской терминологией) ищут на форуме американских жен.

А про прозрачность спрашивали в связи с объявлением в автоматических приемниках платежей за мобильник.

А так, все рады, что дело движется, лишь бы в нужную сторону и поскорее.

[Летняя]

Хотела у Ромашки спросить, какие новости? как дело двигается? помощь нужна?

[Rainbowgirl]

Интересная статья по теме...:
http://www.pravmir.ru/article_3991.html

[Летняя]

Сегодня в Вестях был сюжет про хоспис.

[Уйма]

и ни слова об обезболивании не прозвучало...

[La farfalla]

Так что, с положением в Питере всё "и ныне там", ничего не изменилось? По прежнему детям не делают обезболивание?

[Шутка Юмора]

Да...Об этом никто не сказал...Помещение появилось, но ведь гл. проблема в отсутствии детских онкологов...Кто будут работать в этом хосписе?...

[Oldmama]

Детских онкологов в Питере хватает. Нужны специалисты по лечению хронической боли. Детям нельзя использовать многие препараты, существующие для взрослых. Многих препаратов для детей, существующих за рубежом, в России просто нет - не сертифицированы. Детский паллиатив еще более сложен, чем взрослый. На Русмедсервере есть педиатр, Hannan, она в Москве занимается организацией детского хосписа. Москва готовит для детского паллиатива специалистов за рубежом, оплачивает им стажировки. Вероятно, питерские чиновники предпочитают тратить средства (дальше непечатно, забанят). В общем, детский хоспис - это не совсем онкология, и этим в Питере просто почти никто не владеет. Девочки, нельзя дать этой теме заглохнуть! Сделать специальную больницу - это даже не полдела!

[Lyudmila]

я сегодня с утра ехала в метро и читала одноименную газету... пишу по памяти.. Там было сказано, что к концу 2009 года будет сдано здание детского хосписа - Куракина дача. Там будет около 20 коек и 20 мест на дневное время плюс круглосуточные выездные бригады.

[Уйма]

опять нету самого главного - если коротко - будут ли там наркотики, схемы, будут ли там врачи, которые имеют право назначать наркотики...

[Oldmama]

опять нету самого главного - если коротко - будут ли там наркотики, схемы, будут ли там врачи, которые имеют право назначать наркотики...
Лицензия на наркотики - это, конечно, важно, но умея сочетать разные ненаркотические обезболивающие, можно многих детей вести и без них. Главное, где возьмут специалистов для работы в этом хосписе? Ведь на бумаге хоспис имеется, при нем числятся тети-докторши (чего они стоят, мы уже знаем). И что, они и будут осуществлять эту деятельность? Нужно одновременно поднимать вопрос подготовки специального персонала.

[Уйма]

ну вот практика показывает - что никакие ненаркотические паллиативным уже не катят... вообще ...
в этом то и суть...

[Боня]

Да, все как всегда в нашей стране, главное, что сдали и назвали вроде "детски хосписом", а на самом деле безнадежно больным детишка так и не будут облегчать боль.....

[Littlemama]

я сегодня с утра ехала в метро и читала одноименную газету... пишу по памяти.. Там было сказано, что к концу 2009 года будет сдано здание детского хосписа - Куракина дача. Там будет около 20 коек и 20 мест на дневное время плюс круглосуточные выездные бригады.
ох, фонтанка удалила материал (((
там было о хосписе в здании Куракиной дачи

Матвиенко отметила, что сначала хоспис будет отделением 23-й детской больницы Петербурга. Впоследствии медучреждение получит самостоятельный статус и станет отдельным юридическим лицом.
значит, и врачи будут ?

[Oldmama]

Оне опять соврамши :( Ибо нет в С-Пб детской больницы №23. http://www.medorginfo.ru/clinic
Есть взрослая, но, как я уже здесь писАла, для открытия такого отделения во взрослой больнице или при взрослом хосписе нужно проходить лицензирование на педиатрическую деятельность, что равносильно оформлению отдельной больницы. Так что опять лапшу на уши вешают.

[Летняя]

насколько мне известно, часть проекта разрабатывается и оплачивается из-за рубежа, они же пото будут помогать в организации весго процесса. поэтому есть надежда что и стажировки будут.

[Boni]

По поводу детского хосписа на Куракиной даче: построен,обнесен забором,написано "детский хоспис",но я так поняла он еще не запущен.
Два раза в неделю хожу мимо него.

[Летняя]

в вестях показывала там только-только к отделке приступают, пока коммнукации и электрику закончили.