Просмотр полной версии : Детский хоспис. Должен быть.
Страницы :
1
2
3
4
[
5]
6
7
No problem
07.08.2008, 23:25
Оставила на сайте РТР комментарий. Когда вошла не было ни одного комментария, пока писала появились несколько. Начали, наверное, публиковать!
Littlemama
07.08.2008, 23:36
Да, наконец-то.
дозвонилась до моей неотложки - скорая не может сделать укол своими наркотиками онкологическому больному.... у них наркота для травм и ты.пы. - НО - врач детской скорой/неотложки - любой - для этого не нужна спецлицензия - обязан приехать и сделать укол наркотиком, который выписали для этого ребенка - и который САМИ родители пошли и купили по этому рецепту... после этого врач пишет сигнал - что он был, сделал укол по такому-то рецепту, н омер такой то - вобщем всю инфу....
вот так вот.. :(
т.е. осталась проблема - выписывания рецепта... правильно я понимаю?
Оставила свой комментарий к сегодняшнему сюжету. Девочки, как хочется чтобы нас услышали.........
Девочки, ЮЛИЯ наша?
Классно сказала! Респект!
Топинамбур
07.08.2008, 23:53
Оставила комментарий. Надеюсь, что поможет.
Скарлет О"Хара
08.08.2008, 00:05
Сегодня снова оставила комментарий.
Будем верить.
Девочки я извиняюсь.
Весь топик не осилила.
Но я точно знаю что Хоспис строится где-то на ул. Бабушкина и его еще проектиуют(дизайн, всякие инженерные системы), мне один мой знакомый рассказал между делом, что хотят сделать очень хороший и качественный хоспис как в европе красивый и все такое.
подробности пораспрашиваю может я не по теме сюда влезла и это не тот хоспис.
просто я следила за топиком Алисы, и не могла понять почему врачи так себя вели, а оказывается у нас нет хосписа для таких деток.
что могу узнать узнаю, завтра напишу.
Не сочтите за труд - почитайте ВЕСЬ топик. Чтобы не объяснять еще раз, что и так уже здесь писали не раз.
Оставила комментарии на оба сюжета. Эти заявления в эфир, что у нас есть возможность оказания поллиативной помощи детям... У меня просто слов нет. Где сердце, совесть у чинуш. Ведь все пред Богом предстанут, ответ держать...
Он не сказал "детям". Он предусмотрительно пропустил это слово. Сказал "Возможность оказания паллиативной помощи у нас есть!".
Для взрослых есть. Хотя тоже ценой каких усилий!!!
дозвонилась до моей неотложки - скорая не может сделать укол своими наркотиками онкологическому больному.... у них наркота для травм и ты.пы. - НО - врач детской скорой/неотложки - любой - для этого не нужна спецлицензия - обязан приехать и сделать укол наркотиком, который выписали для этого ребенка - и который САМИ родители пошли и купили по этому рецепту... после этого врач пишет сигнал - что он был, сделал укол по такому-то рецепту, н омер такой то - вобщем всю инфу....
вот так вот.. :(
т.е. осталась проблема - выписывания рецепта... правильно я понимаю?
да, все в целом так.. В неотложке есть наркотики, но не для онкологических детей.
Выписать рецепт и получить препарат это еще полдела. А кто будет схему расписывать? Если у нас нет специалистов по паллиативной помощи...
И если укол потребуется сделать раньше времени?...
мой врач сказал - что укол могут сделать и сами родители.. а схему обязаны сделать в выписке - когда уже "отправляют" на паллиатив домой... он сказала что они с таким и работают... часто сами люди и колят.. а если нету того родителя, который колет - то и вызывают неотложку.. тогда, когда надо...
мой врач сказал - что укол могут сделать и сами родители.. а схему обязаны сделать в выписке - когда уже "отправляют" на паллиатив домой... он сказала что они с таким и работают... часто сами люди и колят.. а если нету того родителя, который колет - то и вызывают неотложку.. тогда, когда надо...
Т.е. они колять ДЕТЯМ наркотики, которые получили по рецепту родители? А могли бы Вы узнать более точный возраст таких пациентов (узнать фамилии, наверно, не реально). И к какой поликлиннике прикреплены эти детки?
Просто надо понять, если все таки так происходит, что приезжает детская неотложка и колет наркотические препараты, то почему в других случаях эта схема не работает.
ну так они колят - если дома в наличии рецепт, выписка и купленные уже наркотики лежат... тогда колят..
попробую на днях подробнее узнать... а то сейчс человек на сутках... потом отсыпаться будет
lubimaia67
08.08.2008, 01:11
Оля, оставила на сайте Вестей свой отклик.
ну так они колят - если дома в наличии рецепт, выписка и купленные уже наркотики лежат... тогда колят..
попробую на днях подробнее узнать... а то сейчс человек на сутках... потом отсыпаться будет
Я поняла :) Что они колят, когда был выписан рецепт и дома уже лежат наркотики.
Меня интересует колять кому? Детям? Возраст? Какой район и к какой поликлиннике прикреплены дети?
Интересно, какая ДЕТСКАЯ поликлинника выписала рецепт на наркотики? Если не детская поликлинника, то где родители взяли рецепт? У взрослого онколога? КАК?
Это будет бесценная информация. Если сможете - узнайте, пожалуйста. Хотя бы один пример.
А то уже просто голова кругом... Все говорят разное. Надо понять все таки эту систему. Или что системы нет...
Оля, оставила на сайте Вестей свой отклик.
Спасибо!
Все сообщения о Женечке перенесены в "Молитву по соглашению..."
Модератор
Rainbowgirl
08.08.2008, 12:19
Я тоже написала комментарий на сайте Вестей.
Написала комментарий. Чиновник просто отмазался от детских мук, общими фразами, и удивлено хлопал глазами! ПОЗОР!
Господи, упокой души маленьких ангелов.
Я не понимаю только одного: неужели это для наших чиновников действительно ТАК сложно решить проблему оказания паллиативной помощи? Я понимаю, проблем в стране много, но..если действительно достаточно росчерка пера...Иногда показывают как Матвиенко начинает устраивать разнос - достаточно только её слова - почему там глухая стена?! Этот год назван годом СЕМЬИ - честно говоря, на фоне того что происходит звучит как насмешка....
Оленька, может попробовать договориться о выходе статьи в газете Метро? Её ведь читают тысячи очень разных людей, может появятся ещё какие-то выходы? Дай знать пожалуйста, как ты думаешь, а я попробую договориться.
Убедительная просьба НЕ ИСПОЛЬЗОВАТЬ имена Женечки и Гриши в комментариях на сайте "Вестей" - там совсем другая ситуация.
Занимаюсь привлечением народа к теме....охватили штук 8-10 автомоб. форумов, народ с них идет на сайт РТР пишет отзывы...Может так мы не дадим теме умереть.... Девочки ,а скажите мне, может знает кто... Я вот на отзывахРТР "агитирую" выпустить репортаж в широкое вещание, а не только по СПб ,пытаюсь найти выходы на иностр. СМИ.... Кто как думает имеет смысл пытаться это двигать?
угу, я тоже призываю пустить ролик во всероссийский эфир
Littlemama
08.08.2008, 17:22
угу, я тоже призываю пустить ролик во всероссийский эфир+1 , и в СМИ за рубеж
Видели отзыв на сайте Вестей:
"Сергей 08-08-2008
когда мой ребенок умирал от рака, точно так же дома в мучениях, мы не могли достать легальным способом наркотики. Зато нелегальным запросто достали. За деньги, в реанимации или на станции скорой помощи. А что нам было делать??? Ребенок кричал от боли, просил помочь ему. Мы тоже бились о бюрократическую стену, чиновники от медицины даже разговаривать с нами не хотели! Мы плюнули на них, поняли что помощи ждать от них не стоит, и по ночам покупали обезбаливащие для своего ребенка, у которого уже не было сил даже кричать, он просто стонал.
ЧТО ВЫ ДЕЛАЕТЕ С НАШИМИ ДЕТЬМИ, СЛУГИ НАРОДА???? НЕТ, ВЫ НЕ СЛУГИ НАРОДА, ВЫ - ВРАГИ НАРОДА! ЭТО ГЕНОЦИД ПРОТИВ ДЕТЕЙ!"
В стране, где способны спекулировать даже на детских страданиях не хочется жить....
+1 , и в СМИ за рубеж
может запульнуть писмо с сылкой на какой-нибудь CNN...только я английского совсем не знаю.....
Littlemama
08.08.2008, 17:59
может запульнуть писмо с сылкой на какой-нибудь CNN...только я английского совсем не знаю.....У меня куча друзей в разных странах Были и знакомые в СМИ. Написать им не вопрос.
Но надо дождаться согласия Ольги ( я уже боюсь проявлять несогласованную инициативу:008:)
угу. полностью согласна. Ждем Олю.
La farfalla
08.08.2008, 18:28
Оставила отзыв на сайте РТР. Уже появился.
А Международный Красный Крест работает в России? Они знают?
Jury Fradkin
08.08.2008, 18:41
"Сергей 08-08-2008
когда мой ребенок умирал от рака, точно так же дома в мучениях, мы не могли достать легальным способом наркотики. Зато нелегальным запросто достали. За деньги, в реанимации или на станции скорой помощи. А что нам было делать???
БЛИИНН!!!!!!!!!! Нет слов, одни матерные артикли. :(
Я вот на отзывахРТР "агитирую" выпустить репортаж в широкое вещание, а не только по СПб ,пытаюсь найти выходы на иностр. СМИ.... Кто как думает имеет смысл пытаться это двигать?
Живу в Израеле, репортаж показывали не только по РТР, но и по РТР Планета есть трансляция Питерских вестей.
Посмотрела сейчас на сайте РТР планеты в каких ещё странах идёт трансляция .
Rainbowgirl
08.08.2008, 18:51
Живу в Израеле, репортаж показывали не только по РТР, но и по РТР Планета есть трансляция Питерских вестей.
Посмотрела сейчас на сайте РТР планеты в каких ещё странах идёт трансляция .
Это ж замечательно!!!!!!!!!!!!!!!!!
Еще одна история боли ребенка... и бессилия родителей...
Это - проблема ВСЕЙ России! Если такое твориться в Питере и в Москве, представьте, ЧТО твориться в других регионах??
http://aprilwitch.livejournal.com/309822.html
у нас был ребенок, мальчик. звали его, скажем, дима.
дима очень долго болел, и лечение не помогло. родители димы понимали, что их сын умирает. смирились с этим фактом настолько, насколько с таким фактом вообще можно смириться.
димина мама выписалась из больницы, когда поняла, что лежать там дальше бессмысленно, а койка-место нужна тем детям, для которых не все потеряно.
они уехали в люберцы, домой. единственное о чем они просили, и в чем мы обещали им помочь - обезболить диму.
тут то все и случилось. в г. люберцы нет детского онколога, а без детского онколога "взрослый" районный онколог не может выдать наркотик.
этому районному онкологу звонили из РДКБ, из Минздрава, ему звонил районый онколог г. Москвы, ему звонила димина мама, и он слышал, как ребенок орал от боли, но был непреклонен, так как, без соответствующей бумаги, выдача наркотика - это статья. а бумагу должен дать детский районный онклог.
тот самый, которого нет.
две недели дима кричал.
он искусал себе губы в лепешку. его даже не смогли потом загримировать.
в тот день, когда мы нашли хоспис, готовый принять и обезболить диму, он умер. прямо во время телефонного разговора, в котором мы обсуждали с его мамой как его туда везти.
нам как фонду очень нужно понять, в чем ошибка. или, если угодно, кто виноват.
ошибка ли системы, или врачебная ошибка, что делать в таких случаях, когда детского онколога в районе нет?
у нас за два дня умерло пять детей. один - от отсутствя крови в больнице.
... сейчас главные онкологи москвы и московской области работают с нами в одной связке. они говорят, что согласны на что угодно, лишь бы поменять существующую систему. они тоже устали смотреть на боль и страдание со связанными руками.
И из обсуждений той чудовищной ситуации:
"проблема могла решиться одной бумажкой из областного управления здрава позволяющего взрослому онкологу брать на себя функции детского в отсутствие детского в области/районе
без этой бумажки вы подводили онколога под статью
никакие звонки тут не при чем
а бумажка делается примерно за четыре с половиной минуты"
http://aprilwitch.livejournal.com/309822.html
Скарлет О"Хара
08.08.2008, 19:16
Болит сердце.
а правильно ли понимаю, что проблемы обезболивания взрослых нет, есть только проблема детей?
Маша, делай группу.
ВКонтакте есть группа памяти Алисы, и мы там обсуждаем проблемы обезболивания детей. Не знаю, стоит ли делать еще одну группу ВКонтакте?..
Оля, можно ссылку нв группу в Контакте? Я не нашла самостоятельно...(
Littlemama
08.08.2008, 19:30
http://vkontakte.ru/club420986
http://vkontakte.ru/club420986
спасибо, стучусь
спасибо, стучусь
пустила :)
Оля, девочки, я хотела спросить, чтобы не навертеть лишнего....
Слушайте, а если на сайте Медведева medvedev-da в форуме написать об этой проблеме, дать ссылку на сюжеты...еще где... на сайтах телеканалов российских...Потому как ситуация касается всей России...
Еще я нашла московский детский хоспис на Каширке. Но там получается, что они тоже занимаются тем, что дарят подарки, устраивают праздники и т.д Но там хотя бы (в отлич. от Санкт-П.) написано конкретно, что они к сожелению не могут оказывать паллиатив, т.к. нет лицензии...
а правильно ли понимаю, что проблемы обезболивания взрослых нет, есть только проблема детей?
Со взрослыми тоже часто бывают проблемы. Про села и деревни, если говорить, там ситуация плохая, даже со взрослыми. У меня умер от рака родной дядя (в Краснодарском крае). Он две недели мучался от боли. Приезжала скорая и предлагала уколоть только анальгин.
Да и в Питере трудно положить взрослых в хоспис. Очередь...
А с детьми совсем все плохо, как видите...
У нас проблема в том, что нет самой системы паллиативной помощи. Нет специалистов, во взрослых хосписах и то таких специалистов мало.
Оля, девочки, я хотела спросить, чтобы не навертеть лишнего....
Слушайте, а если на сайте Медведева medvedev-da в форуме написать об этой проблеме, дать ссылку на сюжеты...еще где... на сайтах телеканалов российских...Потому как ситуация касается всей России...
Еще я нашла московский детский хоспис на Каширке. Но там получается, что они тоже занимаются тем, что дарят подарки, устраивают праздники и т.д Но там хотя бы (в отлич. от Санкт-П.) написано конкретно, что они к сожелению не могут оказывать паллиатив, т.к. нет лицензии...
Значит, там все более честно, на Каширке...
Девочки, давайте чуть-чуть подождем с размещением информации на сайтах Медведева и т.п. Хотя бы день-два. Нам надо еще определиться с дальнейшими действиями. Как бы не навредить.
хорошо...
смотрите о каких проблемах они говорят, а это единственный в Москве хоспис:
"Актуальные проблемы АНО "Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями", с решением которых мы связываем не только повышение качества обслуживания наших пациентов, но и в целом развитие детских хосписов в Москве и стране:
· недостаточно развита система взаимодействия "семья-лечащий врач клинической больницы или участковой поликлиники-АНО "Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями"-семья", в результате чего Организация узнает не обо всех детях, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями, нуждающихся в помощи;
· недостаточно количество волонтеров для работы в семьях;
· отсутствует помещение для офиса Организации;
· нет складского помещения;
· полностью отсутствует бюджетное финансирование Организации, недостаточно внебюджетных финансовых средств для осуществления в полном объеме таких направлений уставной деятельности Организации, как предоставление семьям материальной помощи, в чем каждая из них очень нуждается;
· требует решения на законодательном уровне вопрос о назначении пособия одному из родителей по уходу на дому за неизлечимо больным ребенком;
· необходимы финансовые средства для организации и поддержания функционирования образовательного центра при АНО "Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями";
· добиться строительства в Москве здания детского хосписа - стационара с выездной службой."
т.е. опять двадцать пять....ничего не работает...
понятно :(( сказать что горько все это осознавать не то слово.
хорошо, что эту проблему подняли и хоть что-то двинулось с места, ведь хоспис-то строят и наверное уж там точно будет помощь. но когда это будет, надо чтобы уже сейчас что-то делали, может какие-нибудь паллиативные бригады выделили пока стройка идти будет.
Просто очень хорошо знаю нашу систему...
Надо несмотря, что что-то сдвинулось-продолжать как-говориться "добивать" проблему....всеми способами...
Просто система у нас такова:пообещать, усыпив бдительность, а потом можно тянуть эту проблему дальше....когда волна схлынет...
понятно :(( сказать что горько все это осознавать не то слово.
хорошо, что эту проблему подняли и хоть что-то двинулось с места, ведь хоспис-то строят и наверное уж там точно будет помощь. но когда это будет, надо чтобы уже сейчас что-то делали, может какие-нибудь паллиативные бригады выделили пока стройка идти будет.
Мне горько осознавать, что эту проблему поднимают родители детей, а не наши чиновники. И не о. Александр, в частности, который уже 5 лет является ген. директором так называемого хосписа.
Почему они (руководители хосписа) не кричали об этом на каждом углу? Почему они не добивались от власти пересмотра законов? Видимо, не надо было...
Что можно сказать о самом этом хосписе, если они до сих пор не знали, что стоит такая глобальная проблема, как добиться обезболивания детей? Не знаю, чем они занимались 5 ЛЕТ!
Если главврач хосписа Чистяков говорит - а в чем проблема? рецепт может выписать и взрослый онколог... Что, разве не может?!
А проблема то и есть в том, что НЕ может.
Как я понимаю, для него это было открытием. Просто он не углублялся в этот вопрос...
Летняя... Не хочу Вас огорчать еще больше... Но о. Александр в состоявшейся недавно встрече, решил не принимать участия. Когда он услышал, что будет обсуждаться помощь детям, которые дома кричат от боли и как им помочь, он просто встал и ушел... Ему это было не интересно...
Я потеряла веру в святых отцов... :( В нашу систему, в нашу страну я веру потеряла уже давно.
Поэтому я не верю (все только мое ИМХО), что в том хосписе, который строят и в котором будут работать такие люди, детям будет оказана вся необходимая помощь.
А паллиативные бригады очень нужны! Выездные. И не "какие-нибудь", а профессиональные, детские. И уверяю Вас, если создать хорошие бригады паллиативной помощи, то таким детям хоспис уже не будет нужен. Т.к. ВСЕ родители и дети хотят провести последние свои дни вместе, дома. Достаточно было бы сделать 1-2 палаты в больнице (или взрослом хосписе, хотя лучше в детской больнице). Это на случай критического состояния. И ОБЯЗАТЕЛЬНО разрешить постоянное пребывание родителей рядом с ребенком.
Есть еще такая проблема, которую в полной мере смогут понять только те, кто пережил этот кошмар - онкологию. Многие родители до последнего сами отказываются от реанимационных палат (а ведь только там могут сделать укол наркотика). Даже если больница согласна их взять, многие отказываются. Почему? Да потому что тогда они не смогут быть рядом со своим ребенком, который находится в сознании и тянет к маме ручки, плачет.
Врачи ведь не разрешат быть родителям рядом с ребенком в реанимации. С медицинской точки зрения - это понятно. По по-человечески (или как еще назвать?) - это не правильно.
ИМХО, это ИХ право - побыть последние дни вместе. Они это право и так уже заслужили за все годы борьбы.
Поэтому и остаются родители дома до последнего. А потом еще выясняется, что и больницы-то их брать не хотят. И обезболить они ребенка не могут. И начинается АД.. Другого слова нет...
Хорошо работают письма, адресованные в различные комитеты администрации Санкт-Петербурга. По крайней мере на каждое мое письмо (непременно в шапке надо указать ПОЧТОВЫЙ адрес и фамилию автора) следовал незамедлительный ответ. Уложиться в месячный срок - обязанность отвечающего чиновника, при несоблюдении этого его можно привлечь к административной ответственности.
Вот сайт:
http://www.gov.spb.ru/contacts/adress
Особенно приятное в смысле быстроты и качества реакции вот это:
Управление по обращениям и жалобам
ukog@gov.spb.ru (ukog@gov.spb.ru)
Писать надо сразу в несколько комитетов, можно даже посылать просто копии одного письма. А вот когда они отвечают так, как вас не устраивает, писать уже в это Управление.
Сразу все начинают писать адекватные ответы и бегать, как в разворошенном муравейнике. :)
Не надо ли помочь с написанием заявлениий
1) об учреждении детского хосписа
или
2) о налоговой проверке хосписа виртуального?
Blondinka Zu
08.08.2008, 21:25
Летняя... Не хочу Вас огорчать еще больше... Но о. Александр в состоявшейся недавно встрече, решил не принимать участия. Когда он услышал, что будет обсуждаться помощь детям, которые дома кричат от боли и как им помочь, он просто встал и ушел... Ему это было не интересно...
Я потеряла веру в святых отцов... :( ..
Оля, родная, мне было больно к этому придти, но вера не в церкви, а в сердце. И все-таки я в очередной раз потрясена и шокирована.
Со взрослыми тоже часто бывают проблемы. Про села и деревни, если говорить, там ситуация плохая, даже со взрослыми. У меня умер от рака родной дядя (в Краснодарском крае). Он две недели мучался от боли. Приезжала скорая и предлагала уколоть только анальгин.
Да и в Питере трудно положить взрослых в хоспис. Очередь...
А с детьми совсем все плохо, как видите...
У нас проблема в том, что нет самой системы паллиативной помощи. Нет специалистов, во взрослых хосписах и то таких специалистов мало.
Взрослым выписывают обезбаливающее терапевты только при рекомендации онколога (без его назначения не будут). Но проблемы часто возникают в том, что онколог выписывает то, что уже не помогает.. Потом проблема в том что не всегда можно уже привести больного на прием... Терапевт не хочет иногда приходить или выписывать потому как должны убедиться (по рассказам кто столкнулся)..
Проблема в том что, чтобы обеспечивать нормальное качество жизни нужно не только выписать лекарство, а еще подобрать правильную схему, которая у каждого человека может быть своя, исходя из реакции на лекарстов (одним помогает, другим нет), сопутствующих заболеваний или взаимодействия лекарств..Тем не только одно обезболивающее, а например применяются у таких больных и гормоны и противорвотны, и слабительные и.т. И все это исходя из конкретного случая... Дозировка имеет значение.. Чуть ли не методом проб... Боли бывают еще неврогенные, когда одни препараты не помогают, зато другие очень облегчают жизнь.. Одни при совместном применении действуют, чуть изменил схему- все не помогает...Вот в этом и заключается СХЕМА... А у нас нет специалистов такого рода.. Какой подбор... ?Главное чтобы хоть что-то помогало.. хоть что-то выписали... И главное это купить, выбить у онколога (иногда люди сами узнают о препаратах и уговаривают онколога их выписать).. А потом просидеть очередь у терапевта, выписать у него, потом пойти в аптеку, если нет-заказать, подождать...а потом по новой...это если дома.. А в хоспис очередь.. Потом некоторые в трезвом иногда уме, спрашивают, что с ними и когда выздоровеют.Некоторые не знают о своей болезни, не хотят ехать никуда.
Хорошо работают письма, адресованные в различные комитеты администрации Санкт-Петербурга. По крайней мере на каждое мое письмо (непременно в шапке надо указать ПОЧТОВЫЙ адрес и фамилию автора) следовал незамедлительный ответ. Уложиться в месячный срок - обязанность отвечающего чиновника, при несоблюдении этого его можно привлечь к административной ответственности.
Вот сайт:
http://www.gov.spb.ru/contacts/adress
Особенно приятное в смысле быстроты и качества реакции вот это:
Управление по обращениям и жалобам
ukog@gov.spb.ru (ukog@gov.spb.ru)
Писать надо сразу в несколько комитетов, можно даже посылать просто копии одного письма. А вот когда они отвечают так, как вас не устраивает, писать уже в это Управление.
Сразу все начинают писать адекватные ответы и бегать, как в разворошенном муравейнике. :)
Не надо ли помочь с написанием заявлениий
1) об учреждении детского хосписа
или
2) о налоговой проверке хосписа виртуального?
Очень хорошая идея.. Еще хорошо бы посылать письма заказные с уведомлением (отметкой о получении).
И они по закону должны ответить в срок 2 недели...(по Гражданскому кодексу, на сколько я помню 10 рабочих дней).
Месячный срок получается - + 2 недели (сколько идет письмо.)
Берегись автомобиля
09.08.2008, 00:15
Сердце сжимается от боли.... И ничем не помочь...
Еще раз говорю - если что нужно помочь с переводами на исностранный и с него - обращайтесь..
Взрослым выписывают обезбаливающее терапевты только при рекомендации онколога (без его назначения не будут). Но проблемы часто возникают в том, что онколог выписывает то, что уже не помогает.. Потом проблема в том что не всегда можно уже привести больного на прием... Терапевт не хочет иногда приходить или выписывать потому как должны убедиться (по рассказам кто столкнулся)...
К папе приходил районный нарколог на дом, выписывал трамал. Мог бы и наркотики, но не понадобилось, папа ушел раньше.
Т.е. нормальная организация процесса возможна, пусть без схем, но хотя бы - рецепты. Но для взрослых. За что в этом обделяют детей??
Врачи ведь не разрешат быть родителям рядом с ребенком в реанимации. С медицинской точки зрения - это понятно. По по-человечески (или как еще назвать?) - это не правильно.
ИМХО, это ИХ право - побыть последние дни вместе. Они это право и так уже заслужили за все годы борьбы.
Поэтому и остаются родители дома до последнего. А потом еще выясняется, что и больницы-то их брать не хотят. И обезболить они ребенка не могут. И начинается АД.. Другого слова нет...
Оль это все верно, и то что в реанимацию скорее всего не пустят (хотя бывает и пускают) это факт.
тогда создать в стационарах палаты интенсивной терапии, где фактически почти реанимация, но с пребыванием рядом родителя.
Все это можно организовать, се реально. нужно лишь желание, а там наверху не сильно хотят.
К папе приходил районный нарколог на дом, выписывал трамал. Мог бы и наркотики, но не понадобилось, папа ушел раньше.
Т.е. нормальная организация процесса возможна, пусть без схем, но хотя бы - рецепты. Но для взрослых. За что в этом обделяют детей??
Оля, в том то и Боль, непонимание... У моей подруги умирала мамочка.. я должна была помочь....
Все "лениво"... даже со взрослыми, что уж говорить про деток...
Пришел терапевт: " Ну что вы хотите, больной с такой болезнью... держитесь... вообще, я бы таких усыпляла" Клянусь, та и сказала "усыпляла"
Хотя трамал не помогал.. уже...сама терапевт говорила про морфин...
но онколог не хотел выписывать...( не знаю почему, болезнь была на последней стадии)
но... С болью... так и умерла...
В том то и дело... столкнувшись с этим, я понимаю, ЧТО ДЕТИ СОВСЕМ НЕ ЗАЩЕЩЕНЫ,,,,,
Оль это все верно, и то что в реанимацию скорее всего не пустят (хотя бывает и пускают) это факт.
тогда создать в стационарах палаты интенсивной терапии, где фактически почти реанимация, но с пребыванием рядом родителя.
Все это можно организовать, се реально. нужно лишь желание, а там наверху не сильно хотят.
Мы про это и говорим сейчас. Чтобы СЕЙЧАС, срочно выделили хотя бы одну такую палату. Этого будет достаточно. Не так много деток на паллиативе находятся, и не всем, и уж тем более не в одно время, требуется палата интенсивной терапии. И наркотики не всем детям требуются.
И сделать выездные паллиативные детские бригады. И включить в эти бригады психологов обязательно.
Вот и все! Это решит проблему.
Можно будет оказывать помощь на дому, а при необходимости перевести в палату интенсивной терапии.
Сейчас пишу здесь ответ, и у меня включен телевизор, идут новости. Про войну в Южной Осетии. Безумно жалко мирных жителей. Очень больно смотреть на кадры из Южной Осетии.
И сейчас показывают, как загружается наш самолет, вылетают врачи с полевым госпиталем, и гуманитарная помощь...
И думаю.. Наши власти так быстро все решили и реализовали - в Осетию помощь уже полетела. Нашли сразу и врачей и гуманитарную помощь... Потребовалось меньше суток.
Неужели нельзя так же быстро решить вопрос с детками, которые так страдают и просят о помощи?... Мы же не просим о многом.. В чем трудность?.. Не могу понять..
Для чего необходимы 2 месяца (как сказал и.о. председателя Комитета по здравоохранению Жолобов), чтобы решить вопрос о назначении главного детского онколога?..
Tvilling
09.08.2008, 02:36
Наши власти так быстро все решили и реализовали - в Осетию помощь уже полетела. Нашли сразу и врачей и гуманитарную помощь... .
Олечка, я уже давно не расстаюсь с мыслью. Вот были заложники в Беслане. Да, всё было ужасно и им потом надо было помогать (кто остался жив).
Но почему не доходит до многих, до большинства, до тех же СМИ, что есть в мирное время семьи, в которых на протяжении многих лет каждый Божий день - "Беслан"?
Из комментариев на сайте "Вестей": http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/comment.asp?page=2
Юлия 08-08-2008
Официальная информация для чиновников, которые не слышали криков о помощи детей и родителей. Нашла на официальном сайте администрации СПб: Целевая программа СПб "Онкология на 2001-2005 г.г." принята З-м СПб от 23.03.2001 г. № 195-28. Копирую из этого документа:
5. Разработка принципов и внедрение комплексной системы реабилитационной, социальной, симптоматической и паллиативной помощи онкологическим больным
5.1 Создание центров реабилитации онкологических больных для взрослых и детей
Источник финансирования:
Внебюджетные средства
Исполнитель:
Комитет по здравоохранению
5.2 Создание выездных бригад "Хоспис" на территориях, находящихся в ведении территориальных управлений Центрального, Василеостровского, Колпинского, Курортного, Ломоносовского, Невского, Петродворцового, Фрунзенского административных районов Санкт-Петербурга
Источник финансирования:
Внебюджетные средства
Исполнитель:
Комитет по здравоохранению
Видимо, приняв этот документ, забыли ознакомить с ним чиновников Комздрава. Статус этого документа: действующий. Напрашивается вывод, что раз источник финансирования "внебюджетные средства", которые должен был привлечь Комздрав, а не живые деньги, выделяемые из бюджета, то с такой программой просто не интересно работать.
Есть еще очень хороший документ, про который явно не знает наш Комитет по здравоохранению, это: Приказ МЗ РФ № 270 от 12.09.1997 г., в котором говорится:
1. Руководителям органов управления здравоохранением субъектов Российской Федерации:
1.6. Обеспечить оказание паллиативной и симптоматической помощи онкологическим больным, в том числе детям, в специализированных отделениях и кабинетах в соответствии с потребностью и местными условиями
Для справки. На основании указанного приказа МЗ РФ, например, в городе Якутске разработана очень хорошая "Целевая программа "Онкология" на 2004-2007 г.г."
Олечка, я уже давно не расстаюсь с мыслью. Вот были заложники в Беслане. Да, всё было ужасно и им потом надо было помогать (кто остался жив).
Но почему не доходит до многих, до большинства, до тех же СМИ, что есть в мирное время семьи, в которых на протяжении многих лет каждый Божий день - "Беслан"?
Знаете, как нам ответил один врач?.. "У Вас - горе, а вот когда дети гибнут десятками - это уже трагедия, и свое горе принято обсуждать в кругу семьи, а трагедии показывают по телеку".
Tvilling
09.08.2008, 03:03
когда дети гибнут десятками - это уже трагедия,Так они, (удалено самоцензурой удалено самоцензурой удалено самоцензурой удалено самоцензурой) и гибнут десятками, если не сотнями, один сайт АдВиты таких стоит, а ведь там - малая часть! Причем гибнут в мучениях.
Как говорится, "Господи, Ты сам видишь или Тебе показать?"
(ЗЫ. Я по своим каналам для Лены Грачевой собираю инфу относительно того, как это все у нас организовано, так меня местные медики просто не понимают: а что, говорят? госпитализируем, по желанию выпишем домой, рецепты (бесплатные!) дадут на отделении или семейный врач выпишет, ну будут домой медсестры приезжать... Ну поставят капельницу с дозатором... Они не понимают, как можно не обезболить и не выполнить желания родителей... Они просто искренне не понимают, что может быть иначе).
Летняя... Не хочу Вас огорчать еще больше... Но о. Александр в состоявшейся недавно встрече, решил не принимать участия. Когда он услышал, что будет обсуждаться помощь детям, которые дома кричат от боли и как им помочь, он просто встал и ушел... Ему это было не интересно...
Я потеряла веру в святых отцов... :( В нашу систему, в нашу страну я веру потеряла уже давно.
Поэтому я не верю (все только мое ИМХО), что в том хосписе, который строят и в котором будут работать такие люди, детям будет оказана вся необходимая помощь.
А паллиативные бригады очень нужны! Выездные. И не "какие-нибудь", а профессиональные, детские. И уверяю Вас, если создать хорошие бригады паллиативной помощи, то таким детям хоспис уже не будет нужен. Т.к. ВСЕ родители и дети хотят провести последние свои дни вместе, дома. Достаточно было бы сделать 1-2 палаты в больнице (или взрослом хосписе, хотя лучше в детской больнице). Это на случай критического состояния. И ОБЯЗАТЕЛЬНО разрешить постоянное пребывание родителей рядом с ребенком.
Есть еще такая проблема, которую в полной мере смогут понять только те, кто пережил этот кошмар - онкологию. Многие родители до последнего сами отказываются от реанимационных палат (а ведь только там могут сделать укол наркотика). Даже если больница согласна их взять, многие отказываются. Почему? Да потому что тогда они не смогут быть рядом со своим ребенком, который находится в сознании и тянет к маме ручки, плачет.
Врачи ведь не разрешат быть родителям рядом с ребенком в реанимации. С медицинской точки зрения - это понятно. По по-человечески (или как еще назвать?) - это не правильно.
ИМХО, это ИХ право - побыть последние дни вместе. Они это право и так уже заслужили за все годы борьбы.
Поэтому и остаются родители дома до последнего. А потом еще выясняется, что и больницы-то их брать не хотят. И обезболить они ребенка не могут. И начинается АД.. Другого слова нет...
Оля, это просто ужас какой-то!!!
Вы знаете, а ведь действительно никто никогда об этом не говорил. Я ни разу не слышала об этом по телевизору и складывалось впечатление что такой проблемы нет. по крайней мере все с кем я говорила на эту тему были крайне удивлены положением вещей. Об этом нужно кричать на каждом шагу! хотя конечно сейчас все выпуски забиты осетией и олимпиадой, да и мировой общественности ни до того. но местные власти нужно трясти по полной!!
нам бы юриста грамотного и чтобы подсказали куда и что писать. а уж в подписях проблемы точно не будет. а может Матвиенко напишем? или ждем что там комитет ответит?
и насчет реанимации я подумала, а можно и не класть туда, ведь есть же скорые реаниматологи с реанимобилями, по идее у них должны быть те же права и лицензии что и у реаниматологов в больнице.
по поводу о. Александра, так вы с ним встречались все-таки? он согласился встречатся, пришел на встречу и когда узнал тематику ушел?
а насчет святых отцов, так они же тоже люди и тодже не святые, просто через них мы с Господом общаемся, а за свои грехи они тоже будут отвечать по полной, даже больше, т.к. у них отвественности больше.
Верить в Господа нужно, а не в святых отцов, мы все рабы его, а святость только у единиц есть.
Почитала весь документ... Интересно, для кого они их пишут??
Посмотрите внимательно этот документ. Вчитайтесь в него... Этот документ подписан еще 07 марта 2001 года!!
И исполнитель: Комитет по здравоохранению!!
http://www.gov.spb.ru/law?d&nd=8348514&prevDoc=8348514&spack=110listid%3D010000000100%26listpos%3D25%26ls z%3D40%26nd%3D9100046%26nh%3D0%26start%3D20%26
Оля, это просто ужас какой-то!!!
нам бы юриста грамотного и чтобы подсказали куда и что писать. а уж в подписях проблемы точно не будет. а может Матвиенко напишем? или ждем что там комитет ответит?
и насчет реанимации я подумала, а можно и не класть туда, ведь есть же скорые реаниматологи с реанимобилями, по идее у них должны быть те же права и лицензии что и у реаниматологов в больнице.
по поводу о. Александра, так вы с ним встречались все-таки? он согласился встречатся, пришел на встречу и когда узнал тематику ушел?
Верить в Господа нужно, а не в святых отцов, мы все рабы его, а святость только у единиц есть.
Да, это ужас... :( Сейчас еще один ребенок кричит от боли в Ленобласти... :(
Юрист нам точно нужен. Очень! И самое лучшее - если юрист хорошо разбирается в медицинской тематике. У меня есть контакты одного юриста, мне ее советовала наша форумчанка. Я звонила этому юристу, когда Алису хотели выписать из реанимации.
Но труд юриста необходимо будет, наверно, оплачивать... Сколько сейчас стоят их услуги? Кто знает?
Нам нужен юрист. А то у нас самих от обилия законов и позаконный актов, и множества нестыковок в них уже голова кругом.
Скорые не имеют право колоть наркотик ребенку с онкологией. У них есть наркотики, но только для тяжелых травм и ожогов.
С о. Александром, так же как и с главврачом хосписа, управляющей делами хосписа и врачом-онкологом хосписа, встречалась Лена Грачева. Она предложила им разработать алгоритм действий для родителей, которые оказались в такой же ситуации, как и мы. Но, к сожалению, за 5 лет существования данного учреждения, его руководители не смогли четко сказать, что необходимо делать. Вывод был прост: сделать ничего нельзя, таковы пока наши законы.
Еще они подчеркнули, что у нас вряд ли что-то получится...
А о. Александр встречу покинул еще в самом ее начале...
В Господа я верю. Я не верю Церкви, как системе, и священникам.
РАСПОРЯЖЕНИЕ
от 28 января 2008 года N 26-р
О порядке лекарственного обеспечения жителей Санкт-Петербурга,
страдающих злокачественными новообразованиями, в рамках
постановления Правительства Санкт-Петербурга от 10.07.2007 N 797
"О мерах по развитию онкологической службы Санкт-Петербурга по
профилактике, раннему выявлению и лечению
онкологической патологии на 2008-2011 годы"
http://gov.spb.ru/law?d&nd=8469311&prevDoc=8469311&spack=111intelsearch%3D%EE%ED%EA%EE%EB%EE%E3%E8%FF %26listid%3D010000000100%26listpos%3D35%26lsz%3D38 %26start%3D20%26w%3D0;1;2%26whereselect%3D-1%26&c=%CE%CD%CA%CE%CB%CE%C3%C8%DF#I0
про детей опять ни слова...
Контроль исполнения распоряжения возложить на первого заместителя председателя Комитета Жолобова В.Е. и заместителя председателя Комитета Голанта З.М.
Комментарий Жолобова Вы видели вчера в программе "Вести-Петербург".
в церковь как в систему я тоже не верю. это ж целое государство в государстве, там своя власть со всеми ее достоинтсвами и недостатками, и там крутятся огромные деньги, собственно поэтому-то и существуют различные межцерковные конфликты, поэтому-то христианство и разделилось на православных, католиков и тп, и среди них есть старообрядцы и тд., что они не поделили между собой? власть и деньги! ну это отдельня тема, не буду засорять топик.
но я верю в церковь как в Божий дом и в церковь как в храм души.
священники как и все люди тоже бывают разные. сколько откровенно тупых священников есть (сама столкивалась в непроходимым упрянством и зашоренностю), сколько лжесвященников, много обычных батюшек и единицы настоящие духовные отцы. но это не важно, даже самый глупый священник все равно остается проводником к Богу.
нужно объявить поиск юриста!! может среди форумчан есть грамотные люди? а может есть какие-то консультационные юридические центры, где бы населению объясняли в каких случаях куда обращаться?
Что-то меня волнует, что совсем мало откликов на второй сюжет!!! Может. конечно, еще не отредактировали кого-то, но все же...
Девочки, может кто-то еще не видел и не комментировал?
Хотя комментировать цензурно очень уж сложно, цинизм и полное отсутствие совести просто поражают!!!
Но надо дожимать РТР, чтобы они не отступали и продолжали тему!!!
(ЗЫ. Я по своим каналам для Лены Грачевой собираю инфу относительно того, как это все у нас организовано, так меня местные медики просто не понимают: а что, говорят? госпитализируем, по желанию выпишем домой, рецепты (бесплатные!) дадут на отделении или семейный врач выпишет, ну будут домой медсестры приезжать... Ну поставят капельницу с дозатором... Они не понимают, как можно не обезболить и не выполнить желания родителей... Они просто искренне не понимают, что может быть иначе).
А это не Вы мне звонили из Норвегии, когда мы не знали как обезболить Алису, и я позвонила доктору Лизе (Лиза Глинка)?
Я то время помню, как в тумане. И помню, что мне звонила девушка из Норвегии, и говорила про доктора Лизу. Это были Вы?
я думаю они дожмут, надо только должаться ответа от комитета.
что толку сейчас их закидывать постами, они вопросы задали, проблему поставили, теперь надо ждать чего они там нарасследуют.
по крайней мере больше никто не знает к кому еще пойти можно.
какие идеи? к Матвиенко думаете бесполезно? может общественное письмо написать? или в газету открытое письмо?
Но надо дожимать РТР, чтобы они не отступали и продолжали тему!!!
скорое еще два канала запустят сюжеты...
Может и откликов станет больше?.. Хотя многие люди сейчас в отпусках.. И многие не увидят сюжеты.
я думаю они дожмут, надо только должаться ответа от комитета.
что толку сейчас их закидывать постами, они вопросы задали, проблему поставили, теперь надо ждать чего они там нарасследуют.
по крайней мере больше никто не знает к кому еще пойти можно.
какие идеи? к Матвиенко думаете бесполезно? может общественное письмо написать? или в газету открытое письмо?
К Матвиенко пока рано, ИМХО. Надо еще немного подождать дальнейших действий от Комитета. Они же сейчас рецепты за год считают :fifa: Пусть досчитывают...
Газеты тоже готовят материал.
Tvilling
09.08.2008, 04:09
помню, что мне звонила девушка из Норвегии, и говорила про доктора Лизу.
Нет, не я. Но, если еще кто-то проявился или проявится, то можно связаться.
Я обещала Лене Грачевой справку по тому, как всё это организовано здесь. Сейчас сижу изучаю документы Общества борьбы с раком, в частности, брошюру "Морфин и рак".
Littlemama
09.08.2008, 12:05
скорое еще два канала запустят сюжеты...
Может и откликов станет больше?.. Хотя многие люди сейчас в отпусках.. И многие не увидят сюжеты.Оля, ничего, вернутся из отпусков - пойдут еще отзывы. Может, так даже лучше, тема не уйдет "с радаров". Ссылки на сюжеты надо сохранять и рассылать. Я в контакте всем друзьям отправила. Еще хотела спросить, искать выходы на зарубежные СМИ ? Разослать туда ?
Мы про это и говорим сейчас. Чтобы СЕЙЧАС, срочно выделили хотя бы одну такую палату. Этого будет достаточно. Не так много деток на паллиативе находятся, и не всем, и уж тем более не в одно время, требуется палата интенсивной терапии. И наркотики не всем детям требуются.
И сделать выездные паллиативные детские бригады. И включить в эти бригады психологов обязательно.
Вот и все! Это решит проблему.
Можно будет оказывать помощь на дому, а при необходимости перевести в палату интенсивной терапии.
Сейчас пишу здесь ответ, и у меня включен телевизор, идут новости. Про войну в Южной Осетии. Безумно жалко мирных жителей. Очень больно смотреть на кадры из Южной Осетии.
И сейчас показывают, как загружается наш самолет, вылетают врачи с полевым госпиталем, и гуманитарная помощь...
И думаю.. Наши власти так быстро все решили и реализовали - в Осетию помощь уже полетела. Нашли сразу и врачей и гуманитарную помощь... Потребовалось меньше суток.
Неужели нельзя так же быстро решить вопрос с детками, которые так страдают и просят о помощи?... Мы же не просим о многом.. В чем трудность?.. Не могу понять..
Для чего необходимы 2 месяца (как сказал и.о. председателя Комитета по здравоохранению Жолобов), чтобы решить вопрос о назначении главного детского онколога?..
Бригады паллиативной помощи создать не быстро:(
в Осетию улетают МЧС там денег:001: как у дурака фантиков, ну и Шойгу дело делает, а не штаны просиживает.
А все, что нужно-бригады, палаты и пр-это в первю очередь деньги, а комитет скажет в бюджет не заложено, нет такой статьи расхода, что бы и машины и с укомплектоваными бригадами.
И палаты не так быстро, хотя их можно быстрее организовать, во многих стационарах они есть-ПИТ, нужно лишь доукомплектовать и отдать под деток.
Ну и номенклатура это все, бумажки должны полежать на столах чиновников, походить туды сюды.
Что у нас могут оперативно сделать?
да ничего почти.
вот не надо про деньги в МЧС - вернее так - на технику, снарягу - да.. деньги есть.. а вот зарплата.... я волнтер при рпсо в Мурино - с собакой ищем потерявшихся в лесу - ну так вот - зарпалаты мизерные.. работают ради работы люди.... а уж нагрузка... те же врачи при МЧС - они в отличие от скоропомощных ездят реально сутки - спят на ходу в машине...
а тут - имхо - налицо неработающая вертикаль - снизу готовы, сверху распоряжение дают - а такое впечатление - что среднее звено бездействует - опять таки - раз приказы есть, финансирование есть... интересно посмотреть отчет - об израсходовании этих денег по той программе, которая 2001-2005 год - по запросу обязаны предоставить информацию любому человеку (по закону - что в действительности - это отдельная тема)
по теме почему надо 2 месяца на утверждение главного детского онколога города - потому что необходимо - объявить конкурс - даже если реально один претендент - ну положено так - объявить открытый конкурс - который обязан иметь временнЫе рамки - вроде не менее месяца, рассмотреть все заявки поступишвие за этот месяц, собрать какое-нибудь заседание - проголосовать, протоколы составить, то да се.... выпустить указ, подписать его у кого надо... поэтому вот так.. другое дело, что назначить можно прямо сейчас и.о. главного детского онколога - для этого не надо собирать кворум, устраивать конкурс и прочее
я не про з\п в МЧС а выделения денег вообще и в Москву, а не на регионы.
у министерства деньги есть, мягко говоря, а уж как оплачивается труд, тут иная песня.
ну так тоже самое в нашем здраве гражданском - там деньги есть... наверху... другое дело в том, как они контролируются, как реализуются госзаказы - в МЧС покупают не так -
примерно, образно, коротко
в минздраве нашем...
положено иметь в больнице для наркоза - по последнему списку - прошлогоднему вроде - или даже в этом году его выпустили - диприван (или как он там правильно пишется), кетамин... и то и то!!!!
но - по закону о госзаказах - нельзя покупать аналог дороже.. по их спискам - госзаказовским деприван считается аналогом кетамина - не по фармокологическому фактору - а по фактору действия - наркоз можно сделать и такой и такой.. кетамин стоит дешевле - поэтому несмотря на то, что положено иметь диприван - закупают кетамин - потому что не имеют право купить аналог дороже - в законе прописано - надо покупать то, что дешевле- ибо он дороже кетамина... .
разница между ними - исключительно в характере отходняка - на диприване он обычно в разы легче, быстрее, без глюков, сушняка и прочих радостей... но он дороже - и по закону о госзаказах не могут его бесплатно заказать... не могут закупить бесплатно импортные шприцы - они дороже на копейки, но дороже - все.. стоп... не можем заказать....
опять таки - знают, что конкретная контора, продающая дешевле - например - и по закону выигрывающая госзаказ - срывает поставки - но не имеют права ей отказать... у них дешевле... а это главное.. ну ниче.. полгода пациенты подождут...
зато закон соблюден...
а в мчс покупают то что надо и у тех, кого надо.. + свое производство есть... налаженное.. свои люди - нпо спецматериалы. например..
просто чтоб понять где же идет срыв в палиативной - если указы сверху есть... снизу люди готовы, но не могут работать - надо искать...
Берегись автомобиля
09.08.2008, 14:47
Честно говоря, не знаю, удастся ли именно сейчас со СМИ поднять бурю... Сейчас все заняты олимпиадой и войной... Даже если сюжеты пойдут, то ни нужного места, ни нужного отклика могут не получить.. Это я поговорила со знакомым со СТО..
Да... У меня тоже была такая мысль....
dragonfly
09.08.2008, 15:40
В Господа я верю. Я не верю Церкви, как системе, и священникам.
Очень правильно сказано! Польностью с вами согласна!
dragonfly
09.08.2008, 15:49
К Матвиенко пока рано, ИМХО. Надо еще немного подождать дальнейших действий от Комитета. Они же сейчас рецепты за год считают :fifa: Пусть досчитывают...
Газеты тоже готовят материал.
Думаю скоро Матвиенко и прочие на коленях к вам приползут :091: и сделают харакири. Ни стыда у них ни совести :wife: :wife: :wife:.
Jury Fradkin
09.08.2008, 15:53
Врачи ведь не разрешат быть родителям рядом с ребенком в реанимации. С медицинской точки зрения - это понятно. По по-человечески (или как еще назвать?) - это не правильно. На самом деле - иногда разрешают. НаКубани после трагелии Сонечки Куливец было принято решение псукать родителйе в ПИТ (палаты интенсивной терапии, то естьреанимация). И в её теме мы как раз эту проблему обсуждали. Есть больницы, в которых в ПИТ родителйе пускают.Если надо - найду ссылки. Кажется это на русмедфоруме рассказ был.
Jury Fradkin
09.08.2008, 17:07
[quote=Ромашка;14856158Скорые не имеют право колоть наркотик ребенку с онкологией. У них есть наркотики, но только для тяжелых травм и ожогов. [/quote]
Переспросил у знакомой со скорой. Да, по инструкции так. :( Но иногда в нарушении инструкции колят и при онкологии.
А вообщ реакция комитета - это издевательство. Вместо создания разумных правил выписки рецептов - сделать проверку, по правилам ли были выписаны рецепты. Я правильно понял, ЧТО они будут проверять?
Jury Fradkin
09.08.2008, 18:26
Юрист нам точно нужен. Очень!
От Ольги Колесниковой (http://vkontakte.ru/id6681892) (репост лички с разрешения автора)
"Я бы хотела помочь, но вряд ли смогу перелопатить все законы, ты знаешь почему. Если помощь нужна - сформулируйте вопрос, попробую ответить. Конечно, не быстро, примерно так же как и в случае со Светланой Калининой. Но мое мнение на беглый взгляд, что не так надо действовать. Опираясь на статьи конституции о том, что человек, его права и свободы являются высшей ценностью и т.д. надо обращаться в прокуратуру с жалобой по конкретному факту. Нужна офоциальная позиция, официальный ответ. После чего можно попробовать действовать через суд."
Bolka
А ссылку на Московский хоспис можно!!!
...
Девочки, давайте чуть-чуть подождем с размещением информации на сайтах Медведева и т.п. Хотя бы день-два. Нам надо еще определиться с дальнейшими действиями. Как бы не навредить.
Оля, надо копировать все отзывы на комп. вдруг всё почистят там, надо архив создавать.
Littlemama
09.08.2008, 18:37
Оля, надо копировать все отзывы на комп. вдруг всё почистят там, надо архив создавать.+1
Еще, если можно, скопировать в первый пост ссылки на сюжеты. В топе уже трудно найти....
+1
Еще, если можно, скопировать в первый пост ссылки на сюжеты. В топе уже трудно найти....
Сюжеты Вестей
1. Дети с онкологическими заболеваниями умирают от болевого шока (http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/news_detail.asp?id=6301&page=1)
2. Кто поможет больным детям (http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/news_detail.asp?id=6324)
3 Проблемой препаратов для безнадёжно больных детей занялись в Комитете по здравоохранению (http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/news_detail.asp?id=6356)
Ой, девочки..
Плачу....
Черт бы побрал эти Олимпийский игры, эти Сочи 2012..., всякие футболы- евровидения и всю прочую шелуху...
Пока в стране такое положение у детей, не имеет права ОНА называть себя великой державой..
Вероника 08-08-2008
В моей семье есть онкобольной ребенок. Алису все мы, родители таких детей, хорошо знаем. Наши дети проходят ТАКОЕ лечение, которое не в состоянии выдержать их же родители. Сложно пройти все это с ребенком и остаться в разуме. Дети кричат от боли! Кричат сутками! А родителям остается только нашептывать слова успокоения, переходящие в тихий стон. Стон от бессилия, от того, что ничем не можешь помочь своему ребенку. Медицинский персонал избегает в такие дни заходить в палату, т.к. смотреть на это невозможно! Да, даже в эти минуты помешательства родители все равно верят в лучшее, ведь сейчас успешно лечат детскую онкологию. "Ничего, выскочим" - говорим мы себе. И дети наши в это верят. Чего только не встречают они на этом своем пути... Вся дрянь, имеющаяся вокруг нас щупальцами хватает их за нулевой иммунитет. От химии разрушаются кости, дети глохнут от побочных действий лекарств, я уже не буду говорить о тотальном облысении, которое каждый переживает по-своему. Моя девочка, например, в 15 лет, потеряла один глаз. Ну, да ничего, есть же второй! Только вперед! Да и правда, это - ничего. Мы же прошли ту стадию, когда не могли пошевелить пальцами рук - было "очень больно". И тогда ты просто поглаживаешь свою самую дорогую в этой жизни лысую макушку и причитаешь: "скоро все пройдет, уже скоро"...
Есть дети, которым вынесен приговор. И вот тогда родители садяться и думают, что в последние месяцы, дни, минуты, у их ребенка должно быть море счастья, но он обречен доживать свои минуты в больнице, т.к. дома его ждет невыносимая боль, боль, которая не даст ему дышать ровно, которая затмит собой дневной свет, которая заставит родителей молить о скорейшем конце...
Bolka
А ссылку на Московский хоспис можно!!!
http://www.childhospice.ru/
http://www.childhospice.ru/
спасибо!!!
Очень правильно сказано! Польностью с вами согласна!
Согласна, к сожелению мало хороших даже людей., забывают они что тоже люди и грешны... а ведут себя... ооох... Не суди, да не судим будешь!!!!!...
Вот что нашла, не знаю видели или нет:
http://www.mitropolia-spb.ru/rus/diocese/hospis_med.shtml
Это Санкт-П хоспис, как я поняла, который и не хоспис ... (который здесь обсуждался и не помог Алисе) Что было в 2004 году-не знаю, может теперь все изменилось....в худшую.. резко...
No problem
10.08.2008, 01:19
Из комментариев на сайте "Вестей": http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/comment.asp?page=2
Юлия 08-08-2008
Официальная информация для чиновников, которые не слышали криков о помощи детей и родителей. Нашла на официальном сайте администрации СПб: Целевая программа СПб "Онкология на 2001-2005 г.г." принята З-м СПб от 23.03.2001 г. № 195-28. Копирую из этого документа:
5. Разработка принципов и внедрение комплексной системы реабилитационной, социальной, симптоматической и паллиативной помощи онкологическим больным
5.1 Создание центров реабилитации онкологических больных для взрослых и детей
Источник финансирования:
Внебюджетные средства
Исполнитель:
Комитет по здравоохранению
5.2 Создание выездных бригад "Хоспис" на территориях, находящихся в ведении территориальных управлений Центрального, Василеостровского, Колпинского, Курортного, Ломоносовского, Невского, Петродворцового, Фрунзенского административных районов Санкт-Петербурга
Источник финансирования:
Внебюджетные средства
Исполнитель:
Комитет по здравоохранению
Видимо, приняв этот документ, забыли ознакомить с ним чиновников Комздрава. Статус этого документа: действующий. Напрашивается вывод, что раз источник финансирования "внебюджетные средства", которые должен был привлечь Комздрав, а не живые деньги, выделяемые из бюджета, то с такой программой просто не интересно работать.
Есть еще очень хороший документ, про который явно не знает наш Комитет по здравоохранению, это: Приказ МЗ РФ № 270 от 12.09.1997 г., в котором говорится:
1. Руководителям органов управления здравоохранением субъектов Российской Федерации:
1.6. Обеспечить оказание паллиативной и симптоматической помощи онкологическим больным, в том числе детям, в специализированных отделениях и кабинетах в соответствии с потребностью и местными условиями
Для справки. На основании указанного приказа МЗ РФ, например, в городе Якутске разработана очень хорошая "Целевая программа "Онкология" на 2004-2007 г.г."
Наконец-то нашла статус Приказа МЗ РФ № 270 от 12.09.1997 г. и уже поправила себя на сайте Вестей и прокомментировала. Отменен этот Приказ, другим приказом:
МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ
РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПРИКАЗ
8 февраля 2006 г.
N 65
ОБ ОТМЕНЕ ПРИКАЗА
МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ОТ 12 ОКТЯБРЯ 1997 Г. N 270 "О МЕРАХ ПО УЛУЧШЕНИЮ
ОРГАНИЗАЦИИ ОНКОЛОГИЧЕСКОЙ ПОМОЩИ НАСЕЛЕНИЮ
РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ"
КонсультантПлюс: примечание.
В официальном тексте документа, видимо, допущена опечатка: Приказ Минздрава РФ N 270 издан 12 сентября 1997 года, а не 12 октября 1997 года.
Приказываю:
Отменить приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 12 октября 1997 г. N 270 "О мерах по улучшению организации онкологической помощи населению Российской Федерации".
Министр
М.ЗУРАБОВ
Вот так... Коротенько. И не утруждаясь в правильном написании даты. Читала этот Приказ (270-й) и надежда зародилась, что вот он, замечательный документ, надо только заставить его исполнять. Но... Не надо им (чиновникам) ничего улучшать... Честно говоря, даже не знаю, как еще прокомментировать, пустота какая-то образовалась...
это просто невозможно читать!!!! я потом полночи не сплю после таких постов.
плачу...
мы просто обязаны довести это дело до победного конца и даже война в осетии не сможет нас остановить, они все равно нас услышат!!
только нужно четко составить план действий и без истерик и метания планомерно ему следовать.
Нет слов....Легко и просто....:(
Jury Fradkin
10.08.2008, 04:32
http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_2008/news_detail.asp?id=6356&page=2
Татьяна, бывший журналист 08-08-2008
"Уполномоченный по правм человека, который должен бороться с пытками, тоже был не в курсе. Правда, надо отдать должное, ответил мне, простому человеку, через пару часов. Он ждет официальных обращений от пострадавших. Пишите скорее"
No problem
10.08.2008, 16:27
От Ольги Колесниковой (http://vkontakte.ru/id6681892) (репост лички с разрешения автора)
"Я бы хотела помочь, но вряд ли смогу перелопатить все законы, ты знаешь почему. Если помощь нужна - сформулируйте вопрос, попробую ответить. Конечно, не быстро, примерно так же как и в случае со Светланой Калининой. Но мое мнение на беглый взгляд, что не так надо действовать. Опираясь на статьи конституции о том, что человек, его права и свободы являются высшей ценностью и т.д. надо обращаться в прокуратуру с жалобой по конкретному факту. Нужна офоциальная позиция, официальный ответ. После чего можно попробовать действовать через суд."
Абсолютно поддерживаю Светлану. Немного другими словами, но по смыслу то же, я написала и Лене Грачевой. Ссылаться надо не только на Конституцию, но и на законы, которые имеются по поднятой теме, не так все плохо в них написано, как исполняется. Надо настаивать на буквальном применении законов. Медицина у нас находится еще в советском состоянии, что касается применения законов. Подчиненные выполняют распоряжения начальства. Если руководство не хочет лишних хлопот с оформлением документов, потом с проверками контролирующих органов, то и дает соответствующие указания на соответствующие действия или бездействие.
Вот так... Коротенько. И не утруждаясь в правильном написании даты. Читала этот Приказ (270-й) и надежда зародилась, что вот он, замечательный документ, надо только заставить его исполнять. Но... Не надо им (чиновникам) ничего улучшать... Честно говоря, даже не знаю, как еще прокомментировать, пустота какая-то образовалась...
Я тоже... даже не знаю, как прокомментировать... :( так все просто... решили улучшить.. а потом передумали... :(
а дети кричат от боли....
Jury Fradkin
12.08.2008, 02:13
При профработах на форуусме пропало сообщение от Eva Cherish
Девочки, думается вот с этим (отменой приказа) пора уже в какие-то международные организации по правам человека обращаться. А то действительно слишком все просто, и никто ничего не нарушал.
А с тем, который по пыткам (докатились, Господи!), не пробовали связаться? он же просил прислать ему необходимую инфу, может стоит попробовать?
ЕСли честно голова крУгом, если нужна какая-то конкретная помощь по загранице (сама я не пойму куда надо обратиться), дайте знать.
я сегодня не успела на 5 канале - была передача - сути не уловила - включилась под конец сюжета... о чем там речь то была?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.