PDA

Просмотр полной версии : Детский хоспис. Должен быть.


Страницы : [1] 2 3 4 5 6 7

Nurka
21.07.2008, 21:00
К сожалению, дети, как и взрослые, болеют раком. Многих детей удаётся спасти. Многих, но не всех...

Когда все способы лечения испробованы и средства помощи исчерпаны, ребёнка выписывают домой. Умирать. Потому что в больнице оставить такого пациента нельзя: нет свободных мест, нет разрешения на наркотические препараты, нет... А детского хосписа в нашем городе (как, впрочем, и в других городах) не существует.

Детский хоспис необходим, чтобы ребёнок оставшиеся ему дни прожил нормально, без боли и страданий. На дому, как показывает практика, проводить обезболивание невозможно.

Те, кто следил за судьбой Алисы, понимают, о чём речь.
Для остальных - http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=456202

Необходимо сделать всё возможное, чтобы такое не повторилось. Дети не должны страдать!

Нужно объединить усилия неравнодушных людей и достучаться-таки до власти. Требуется практическая помощь: необходимо поднять законы, выяснить факты, звонить и писать письма.

Этой темой активно занимается волонтёр БФ "Адвита" Елена Грачева. Вот пост http://lenagr.livejournal.com/25343.html#cutid1

Пожалуйста, все, кто может помочь, присоединяйтесь!

PS. Очень прошу по возможности высказываться по существу. Все понимают, что хоспис необходим - нужно что-то делать.

No problem
21.07.2008, 21:32
Девочки, я уже написала в теме Алисы, повторю здесь...
После похорон Алисы я разговаривала с Леной Грачевой (см. выше). Она плотно (т.е. стучится в пока еще запертые двери чиновников, выступает на конференциях онкологов и т.д.) занимается вопросом детского хосписа. Одной ей очень тяжело. Она очень просила помочь ей в сборе информации по детскому хоспису: на каком этапе строительство, выделяются ли деньги и куда идут (это уже, конечно, идеал), все нормативные акты по данному вопросу. С властью, чтобы она услышала и зашевелилась нужно разговаривать только опираясь на законы. Еще ей нужна вся информация по лицензированию медицинской деятельности, все, что касается оборота наркотиков. Я уже начала искать и вникать в документы. Девочки, кто может, уже с чем-то сталкивался по роду деятельности или по др. причинам, пожалуйста, помогите. Чем больше человек будет заниматься этим вопросом, тем быстрее у нас все получится!

No problem
21.07.2008, 21:46
Еще Лена просила узнать, как обстоят дела в таких вопросах (оказание помощи онкологическим больным), как организована работа в детских хосписах в Европе и Америке. Это обращение к девочкам, которые там живут и читают ЛВ.

Nurka
21.07.2008, 21:47
Еще Лена просила узнать, как обстоят дела в таких вопросах (оказание помощи онкологическим больным) в Европе и Америке. Это обращение к девочкам, которые там живут и читают ЛВ.

Особенно ценна информация о детях.

ghost68
21.07.2008, 22:01
Девочки, если вы будете писать к руководству города письмо прошу ВАС поставте и мою подпись. Все координаты напишу по первому требованию.

Nurka
21.07.2008, 22:04
Девочки, если вы будете писать к руководству города письмо прошу ВАС поставте и мою подпись. Все координаты напишу по первому требованию.

Когда будет готово открытое письмо, я сразу же сообщу, как можно подписаться под ним. Спасибо!

Рептилия
21.07.2008, 22:21
А тут что? (просто как то не очень понимаю)
http://kidshospice.org/component/option,com_contact/Itemid,38/

Ромашка
21.07.2008, 22:42
А тут что? (просто как то не очень понимаю)
http://kidshospice.org/component/option,com_contact/Itemid,38/
Они называются "Детский хоспис". Но у них нет стационара, они не имеют лицензии на выписывание наркотических анальгетиков. Они не могут составить схемы обезболивания.
Они занимаются только проведением праздников для больных деток.

Для примера история Алисы.. Алисочка была в больнице (в реанимации) уже 24 мая.
А сообщение на сайте хосписа появилось 11 июня, где они пишут, что хоспис приезжает к Алисе и купирует ей болевой синдром и оказывает поддержку родным.
Замечу, что пока Алиса была в больнице никто к ней не приезжал из хосписа, и помощь не оказывал. Ни моральную, ни материальную.
Последнее что они сказали нам по телефону "Мамочка, Вы же знаете, чем болеет ребенок, ну потерпите!"...

Недавно ухудшилось состояние еще двух наших пациентов: Вики В. и Алисы Л. Мы просим Вас о молитве за этих двух девочек. Поделимся с ними нашей любовью и силой!

К Вике и Алисе регулярно приезжают наши сотрудники, чтобы купировать болевой синдром и поддерживать родителей.

http://www.kidshospice.info/

Ромашка
21.07.2008, 22:45
Еще одна очень интересная ссылка http://www.mitropolia-spb.ru/rus/diocese/hospis.shtml
Реклама все того же так называемого хосписа....
ВСЕ НЕ ПРАВДА!!! Нет стационара, болевой синдром они не купируют, даже схемы не составляют, помощь не оказывают. Нет у них неотложной помощи. Алисочка кричала от боли двое суток, перед тем, как к нам пришла доктор их этого хосписа. Спросила, что даем, говорим - трамал, сказала, что вот и хорошо, давайте дальше.... Говорим, составьте схему обезболивания, отвечает "Я не могу, не умею, вызывайте скорую, если что".....

Зато везде указывают свой расчетный счет.....

Цитаты с сайта:

Уход на дому
Паллиативная помощь детям с неизлечимыми заболеваниями, улучшение жизни детей и их семей, минимизация страданий и поддержание здоровья.

Медицинская помощь на дому
Медицинская терапия, в том числе лечение антибиотиками, химиотерапия и снятие болевого синдрома; дополнительное питание.

Госпитализация
Профессиональная помощь в специально оборудованном для этой цели хосписе, где родители могут находиться вместе с ребёнком и могут отдохнуть, в то время как за их ребёнком присматривают медсёстры.

Круглосуточная неотложная помощь
Служба вызова помощи по телефону оказывает медицинскую и духовную помощь семьям, чей ребёнок находится в кризисной ситуации, в случае, если родители предпочитают оставить ребёнка дома и не ложиться в медицинский центр.

Снятие болевого синдрома
Высококвалифицированная помощь по снятию боли дома и в стационаре.

........................

Ромашка
21.07.2008, 22:52
http://kidshospice.org/content/blogcategory/3/37/

В этом "хосписе" два врача-онколога... Кто следил за темой Алисы - одну из фамилий знают очень хорошо - Сафонова Светлана Александровна.
Вторая врач - Бембинова Людмила Анатольевна - тоже была лечащим врачом Алисы.

Ни одного хорошего слова об этих врачах сказать мы не можем.
Что можно сказать о ДЕТСКОМ враче-онкологе, которая кричит на детей, что они твари и чтобы быстрее сдохли, и что их мамы - дуры?!.. Слова Сафоновой, которые могут подтвердить, что их слышали кроме нас еще две мамы, которые лечились с нами в Песочке.

И эти врачи работают в этом хосписе....

mama2detok
21.07.2008, 23:01
Тем, что они назвались "Детский хоспис" - они вводят в заблуждение многих людей, в том числе и чиновников.
Т.к. все думают, что это именно хоспис (стационарный). А на самом деле у них комнатка при женской консультации на Фонтанке.




http://www.kidshospice.info/


Я тоже думала, что они там и от боли избавляют. Пусть тогда название меняют, оно же неверное.

Njura
21.07.2008, 23:04
Девочки, может с ними проконсультироваться http://hospice.by/. Это правда в Белоруссии, но может они что-то дельное посоветуют?

Каракошка
21.07.2008, 23:05
Может всё это изложить и отправить на сайт нашего ЗакСа, на сайт губернатора. Собрать подписи. Если губернатор выступит с законодательной инициативой, то это уже что-то. Или указание нужное издаст. Главное - заинтересованность большого количества людей. Типа резонанс в обществе. Давайте собирать подписи. Помните, как собирали за возвращение смертной казни для педофилов. Разобьёмся на группы, и соберём.

Вообще я уже обращалась на эти сайты по своим вопросам (помните закон про 2000 рублей бюджетникам, имеющим 2 детей), мне везде отвечали, всё объясняли.
Ну как минимум, давайте для начала попросим о выдаче лицензии 31 больнице.

Ещё хочу сказать, что принять закон не сложно, но очень долго. С момента законодательной инициативы и до момента, когда он начнёт работать может пройти больше года.

mama2detok
21.07.2008, 23:07
Я поставлю свою подпись, главное, письмо составить.

Njura
21.07.2008, 23:11
Вот еще интереснвая информация, которая была опубликована еще в 2005 году. Неужели это тоже профанация?!
Детский хоспис будет построен на Куракиной дачеСАНКТ-ПЕТЕРБУРГ. 25 августа. /СеверИнформ/. Здание Санкт-Петербургского Детского хосписа будет построено на территории бывшей Куракиной дачи в Невском районе. Как сообщает ИА «СеверИнформ» (http://www.severinform.ru/) ИМА-пресс со ссылкой на исполнительного директора Детского хосписа, священник Русской Православной Церкви отец Александра Ткаченко, такая договоренность достигнута с властями северной столицы. Современный комплекс для тяжелобольных детей появится в северной части парка Куракиной дачи. В настоящее время начата работа над проектом хосписа. По словам отца Александра, в процессе поиска и согласования участка под застройку большую помощь оказала администрация Невского района.

Каракошка
21.07.2008, 23:12
Я тоже. Я ещё могу предложить: я много езжу по городу (по работе). Могу пересекаться с людьми. Ещё могу распечатаную историю повесить, например, там, где учусь. Попросить подписаться. Можно в интернете ещё пособирать подписи. То есть распространить ссылку по сайтам. Я готова помогать, насколько сил хватит.

Рептилия
21.07.2008, 23:15
http://kidshospice.org/content/blogcategory/3/37/

В этом "хосписе" два врача-онколога... Кто следил за темой Алисы - одну из фамилий знают очень хорошо - Сафонова Светлана Александровна.
Вторая врач - Бембинова Людмила Анатольевна - тоже была лечащим врачом Алисы.

Ни одного хорошего слова об этих врачах сказать мы не можем.
Что можно сказать о ДЕТСКОМ враче-онкологе, которая кричит на детей, что они твари и чтобы быстрее сдохли, и что их мамы - дуры?!.. Слова Сафоновой, которые могут подтвердить, что их слышали кроме нас еще две мамы, которые лечились с нами в Песочке.

И эти врачи работают в этом хосписе....
А вам не кажется, что это уже называется мошенничеством?((((((((...................я изучила весь сайт и была убеждена, что там стационар со 150 детишками((((.......да что же это за страна такая!!!:wife::wife::wife:

Tvilling
21.07.2008, 23:19
просила узнать, как обстоят дела в таких вопросах (оказание помощи онкологическим больным), как организована работа в детских хосписах в Европе .

Нашла адрес, напишу запрос завтра. Если не будет ответа в течение недели (отпуска!), буду доставать их по телефону.

Вот, нашла кое-какие международные ссылки, подключайтесь:

EAPC (European Association for Palliative Care) www.eapcnet.org
IAHPC (International Association for Hospice and Palliative Care) www.hospicecare.com
Hospice Information UK http://www.hospiceinformation.info
National Institute for Health and Clinical Excellence: Supportive and Palliative Care
www.nice.org.uk/page.aspx?o=110005
Palliative drugs www.palliativedrugs.com
Shaare Zedek Cancer Pain and Palliative Care Reference Database
www.chernydatabase.org
Center to Advance Palliative Care, New York www.capc.org

RinF
21.07.2008, 23:27
Оля, я уже писала, что о таких врачах надо кричать на всех углах, чтобы от них люди разбегались как от прокажённых...
Не должны они работать вообще...а то позорят звание медика и деньги собирают на деток.
Я подпишусь под обращением.

shoka
21.07.2008, 23:53
Я присоединяюсь и сделаю все что могу.

ivo
21.07.2008, 23:55
Поддерживаю Лену Грачеву целиком и полностью. Оставлять детей без лечебной поддержки, обрекать их на смерть от болевого синдрома - кощунство. Определение "фашизм", которое она дает в своем сообщении в жж не считаю преувеличением.

Ромашка
21.07.2008, 23:56
Вот еще интереснвая информация, которая была опубликована еще в 2005 году. Неужели это тоже профанация?!
Детский хоспис будет построен на Куракиной дачеСАНКТ-ПЕТЕРБУРГ. 25 августа. /СеверИнформ/. Здание Санкт-Петербургского Детского хосписа будет построено на территории бывшей Куракиной дачи в Невском районе. Как сообщает ИА «СеверИнформ» (http://www.severinform.ru/) ИМА-пресс со ссылкой на исполнительного директора Детского хосписа, священник Русской Православной Церкви отец Александра Ткаченко, такая договоренность достигнута с властями северной столицы. Современный комплекс для тяжелобольных детей появится в северной части парка Куракиной дачи. В настоящее время начата работа над проектом хосписа. По словам отца Александра, в процессе поиска и согласования участка под застройку большую помощь оказала администрация Невского района.
С 2005 года до сегодняшнего дня прошло уже 3 года. А воз и ныне там.... НЕТ хосписа! Нет стационара! И строительство даже и не начиналось...

Ромашка
21.07.2008, 23:58
Оля, я уже писала, что о таких врачах надо кричать на всех углах, чтобы от них люди разбегались как от прокажённых...
Не должны они работать вообще...а то позорят звание медика и деньги собирают на деток.
Я подпишусь под обращением.
Сафону выдвигают на должность главного десткого онколога Петербурга....
Также на эту же должность выдвигают и Маргариту Борисовну Белогурову (зав. детским отделением в 31 больнице).
Я уверена, что Сафонову ставить на эту должность просто нельзя! Уж очень открыто она мечтает, чтобы все больные детки... ушли на небо...

Ромашка
22.07.2008, 00:00
Поддерживаю Лену Грачеву целиком и полностью. Оставлять детей без лечебной поддержки, обрекать их на смерть от болевого синдрома - кощунство. Определение "фашизм", которое она дает в своем сообщении в жж не считаю преувеличением.
Полностью поддерживаю, как человек, видивший все эти мучания деток и их родителей, с нашей системой здравоохранения... Это фашизм. Других слов не подобрать...

No problem
22.07.2008, 00:08
С 2005 года до сегодняшнего дня прошло уже 3 года. А воз и ныне там.... НЕТ хосписа! Нет стационара! И строительство даже и не начиналось...
Судя по документам финансирование строительства детского хосписа есть

Аманта
22.07.2008, 00:17
Простите, в качестве идеи, может стоит за информационной помощью обратиться к доктору Лизе? http://doctor-liza.livejournal.com/profile У нее конечно особо времени помогать нет, но информацией я думаю поделится. У нее на сколько я читала в ее журнале в хосписе есть детская палата, и они обезбаливают. И еще идея, обратиться по этому поводу за помощью к Андрею Владимировичу Гнездилову, его телефоны могу и я поискать. Он стоял у истоков создания вообще самого первого хосписа в России. Он как никак величина в научном мире. По крайней мере что-то сможет рассказать. Я когда у него была он обмолвился о помещении которое вроде как им пообещали и не дали, я так понимаю целое здание. Может он конечно уже слишком в возрасте, но он такой необыкновенный человек. Он первый или даже единственный кто работает именно с терпией потерь, психолог с мировой известностью, сказочник. Я постеснялась в топе про Алисочку написать о нем, но честно говоря подумала, что хорошо было бы родителям Алисочки с ним встретиться если будет невыносимо тяжело пережить горе...это его специализация.

Каракошка
22.07.2008, 00:19
Да, ситуация такова. После всего, чтопроизошло в эти дни, я долго не могла придти в себя. И на вопросы окружающих - что со мной - пыталась передать весь тот ужас.
Знаете какая была реакция?
А чего хотели то? Такой диагноз.
Это люди, у которых свои дети, внуки.
И когда пытаешься доказать - что - при чём здесь диагноз?
Ответ: ну что ж теперь сделаешь.
Человек по своей природе должен отторгать причинение боли ребёнку.
Что это? Деградация общества?
К чувству опустошённости и безысходности прибавилось чувство одиночества. Как я могла общаться с этими людьми? Считала их друзьями. Они же не люди. Они - стадо. Последние, из животных, цель жизни которых - удовлетворить свои естественные нужды и не более.
Простите меня, тут и так все на нервах. Я ещё со своими эмоциями.
Просто - пока у нас такое общество в нём уютно себя чувствуют такие "врачи"

ivo
22.07.2008, 00:21
Не хватает слов для определения - как называется все это...

Прошу прощения за отступление от темы. Смотрела сегодня передачу по Discavery про то, что в Англии (в отличие от Норвегии, Швеции и Голландии) до сих пор на дорогах бетонные столбы, очень небольшое колличество стальных пустотелых, т.к. те дороже. Машина, врезающася на скорости в такой пустотелый столб даже может двигаться дальше, человек не травмируется. Вопрос: "почему на большой скорости, от чего врезается в столб" , даже не задавался, человеческая жизнь превыше всего.

А какими вопросами озабочена наша, совсем небедная страна? - построить новую доминанту в городе, зримое воплощение денежного могущества.

No problem
22.07.2008, 00:25
Да, ситуация такова. После всего, чтопроизошло в эти дни, я долго не могла придти в себя. И на вопросы окружающих - что со мной - пыталась передать весь тот ужас.
Знаете какая была реакция?
А чего хотели то? Такой диагноз.
Это люди, у которых свои дети, внуки.
И когда пытаешься доказать - что - при чём здесь диагноз?
Ответ: ну что ж теперь сделаешь.
Человек по своей природе должен отторгать причинение боли ребёнку.
Что это? Деградация общества?
К чувству опустошённости и безысходности прибавилось чувство одиночества. Как я могла общаться с этими людьми? Считала их друзьями. Они же не люди. Они - стадо. Последние, из животных, цель жизни которых - удовлетворить свои естественные нужды и не более.
Простите меня, тут и так все на нервах. Я ещё со своими эмоциями.
Просто - пока у нас такое общество в нём уютно себя чувствуют такие "врачи"
Простите за ОФФ (больше не буду), но не могу удержаться! Такая реакция у людей, пока не касается лично их. Не дай Бог им, конечно, с таким столкнуться!

Nurka
22.07.2008, 00:33
Простите, в качестве идеи, может стоит за информационной помощью обратиться к доктору Лизе? http://doctor-liza.livejournal.com/profile У нее конечно особо времени помогать нет, но информацией я думаю поделится. У нее на сколько я читала в ее журнале в хосписе есть детская палата, и они обезбаливают. .

Доктор Лиза в курсе.

Ромашка
22.07.2008, 00:37
Простите, в качестве идеи, может стоит за информационной помощью обратиться к доктору Лизе? http://doctor-liza.livejournal.com/profile У нее конечно особо времени помогать нет, но информацией я думаю поделится. У нее на сколько я читала в ее журнале в хосписе есть детская палата, и они обезбаливают. И еще идея, обратиться по этому поводу за помощью к Андрею Владимировичу Гнездилову, его телефоны могу и я поискать. Он стоял у истоков создания вообще самого первого хосписа в России. Он как никак величина в научном мире. По крайней мере что-то сможет рассказать. Я когда у него была он обмолвился о помещении которое вроде как им пообещали и не дали, я так понимаю целое здание. Может он конечно уже слишком в возрасте, но он такой необыкновенный человек. Он первый или даже единственный кто работает именно с терпией потерь, психолог с мировой известностью, сказочник. Я постеснялась в топе про Алисочку написать о нем, но честно говоря подумала, что хорошо было бы родителям Алисочки с ним встретиться если будет невыносимо тяжело пережить горе...это его специализация.
С доктором Лизой я разговаривала еще когда Алисочка прилетела из Германии.
Доктор Лиза в Москве, но помогает нам сейчас в вопросе создания стационарного детского хоспсиа в Петербурге.
Она с Леной Грачевой сейчас общается.

Если сможете найти телефон Гнездилова - напишите мне, пожалуйста. Я хочу пообщаться с ним.

Sheba
22.07.2008, 00:43
И еще идея, обратиться по этому поводу за помощью к Андрею Владимировичу Гнездилову, его телефоны могу и я поискать. Он стоял у истоков создания вообще самого первого хосписа в России. Он как никак величина в научном мире. По крайней мере что-то сможет рассказать. Я когда у него была он обмолвился о помещении которое вроде как им пообещали и не дали, я так понимаю целое здание. Может он конечно уже слишком в возрасте, но он такой необыкновенный человек. Он первый или даже единственный кто работает именно с терпией потерь, психолог с мировой известностью, сказочник. Я постеснялась в топе про Алисочку написать о нем, но честно говоря подумала, что хорошо было бы родителям Алисочки с ним встретиться если будет невыносимо тяжело пережить горе...это его специализация.


Андрея Владимировича Гнездилова я знаю лично. Он оказывал большую психологическую помощь нашей семье, когда в 1976 году умирала от рака моя мама. Моя бабушка мне говорила, что незадолго до смерти моей матери они обвенчались, и в какой-то степени он мне является отчимом. Мою маму он любил. В его квартире висит ее портрет, написанный с ее посмертной фотографии. К сожалению, мы с ним не общаемся, но у меня есть его домашний телефон, если будет нужно-пишите мне в личку.

Аманта
22.07.2008, 00:45
С доктором Лизой я разговаривала еще когда Алисочка прилетела из Германии.
Доктор Лиза в Москве, но помогает нам сейчас в вопросе создания стационарного детского хоспсиа в Петербурге.
Она с Леной Грачевой сейчас общается.

Если сможете найти телефон Гнездилова - напишите мне, пожалуйста. Я хочу пообщаться с ним.

Обязательно завтра найду телефон и скину Вам в личку.

Свободная
22.07.2008, 00:45
Готова оказать любую юридическую помощь, какая потребуется.

Каракошка
22.07.2008, 00:47
Простите за ОФФ (больше не буду), но не могу удержаться! Такая реакция у людей, пока не касается лично их. Не дай Бог им, конечно, с таким столкнуться!

Очень многих из нас это не касается. И не дай Бог...
Просто есть люди, которые без слёз не могли читать про всё это. А большинство - получается - находятся с краю.

Вопрос в том, что надо как-то менять сознание этих людей. Иначе всё так и будет. Один детский хоспис не решит проблему страданий детей. Я понимаю, что говорю о нереальном. Но, когда знаешь об этом непонаслышке - невозможно молчать.
Дети болеют не только раком.

Сама видела, как в больнице (1 городская) 4-летний детдомовский ребёнок с переломом шейки бедра сутками кричал от боли и одиночества. Его положили в отдельную палату(чтобы не мешал другим), привязали за руки и за ноги к кровати и приходили только покормить и поменять памперс.
Нам не разрешали к нему подходить. Весь медперсонал орал на нас, если мы попадались.
Сказали, что поорёт недельку, потом привыкнет. "Вот вы выпишитесь, а нам с этим уродом ещё не один месяц долбаться".За 8 лет я видела столько всего, что перечислять часами можно. И мой ребёнок чуть не умер от рук таких же уродов. Я успела убежатьиз больницы - и это её спасло.

Ну это же нонсенс, чтобы ребёнок не страдал - надо убегать от врачей.

Ромашка
22.07.2008, 00:54
Готова оказать любую юридическую помощь, какая потребуется.
Юридическая помощь нам очень нужна.
Лена Грачева очень просила помощи у юристов. Т.к. с законами нам одним очень тяжело разобраться.

Барахлюш
22.07.2008, 00:54
Так может быть не начинать идею с НОВЫМ хосписом, а "добивать" тот проэкт, который планировался и УЖЕ утвержден на Куракиной даче? Просто взять под свой контроль, и начинать методично ходить по кабинетам и узнавать, в чем дело, где строительство, куда напрвляются деньги, или почему их нет. Там, судя по всему, финансовые средства сливаются куда-то налево, надо выводить их на чистую воду.....

Nurka
22.07.2008, 00:56
Так может быть не начинать идею с НОВЫМ хосписом, а "добивать" тот проэкт, который планировался и УЖЕ утвержден на Куракиной даче? Просто взять под свой контроль, и начинать методично ходить по кабинетам и узнавать, в чем дело, где строительство, куда напрвляются деньги, или почему их нет. Там, судя по всему, финансовые средства сливаются куда-то налево, надо выводить их на чистую воду.....

Именно об этом и идёт речь.

Sheba
22.07.2008, 00:57
Если сможете найти телефон Гнездилова - напишите мне, пожалуйста. Я хочу пообщаться с ним.

Оля, проверьте личку. Я вам скинула телефон Андрея Владимировича (домашний)

Njura
22.07.2008, 01:00
А может надо пообщаться с Комитетом по здравоохранению и узнать у них, почему до сих пор не реализован проект на Куракиной даче?

Ромашка
22.07.2008, 01:01
Так может быть не начинать идею с НОВЫМ хосписом, а "добивать" тот проэкт, который планировался и УЖЕ утвержден на Куракиной даче? Просто взять под свой контроль, и начинать методично ходить по кабинетам и узнавать, в чем дело, где строительство, куда напрвляются деньги, или почему их нет. Там, судя по всему, финансовые средства сливаются куда-то налево, надо выводить их на чистую воду.....
Аня уже ответила... Именно об этом и идет речь. Сначала надо понять, что происходит с тем хосписом, и разобраться со всех этих путанницах с законами.

Ромашка
22.07.2008, 01:02
Оля, проверьте личку. Я вам скинула телефон Андрея Владимировича (домашний)
Спасибо, я получила.

Барахлюш
22.07.2008, 01:02
Именно об этом и идёт речь.

Сори, мне показалось, что девочки хотят именно СВОЙ новый проект создать. Знаете, я тут еще поковырялась в инете, и столкнулась вот с чем. Наши горожане - жители невского района прямо-таик в ужасе от того, что на Куракиной даче вырубят несколько дерьвьев и поставят новый хоспис. Вопят с жалобами к Матвиенке по поводу того, что нехорошие люди пытаются вырубить деревья и поставить хоспис для несчастных деток. Еще на пикет выйдут! Блин, кошмар какой-то, народ страшно переживает, где он летом шашлыки будет жарить :015:, куда мы катимся.....

Ромашка
22.07.2008, 01:04
А может надо пообщаться с Комитетом по здравоохранению и узнать у них, почему до сих пор не реализован проект на Куракиной даче?
Никто ничего не знает....
Никто не знает, что нет стационарного хосписа, и что нет главного детского онколога Петербурга. Узнают от нас.. делают большие глаза.
А если кто и знает, то ответить на наш вопрос "почему?" не могут...

Ромашка
22.07.2008, 01:05
Сори, мне показалось, что девочки хотят именно СВОЙ новый проект создать.
Это будет видно дальше... Сначала надо разобраться с тем, что есть и можно ли с этми продолжать что-то делать и запустить таки стационарный хоспис.

Барахлюш
22.07.2008, 01:06
Может быть, сейчас, когда вышел закон о том, что снимается природоохранный статус с Куракиной дачи и получено разрешение на строительство на этой земле дело, наконец сдвинется с мертовой точки. Раньше то ведь нельзя было там ничего строить.

Барахлюш
22.07.2008, 01:11
А может быть есть у кого-нибудь выход на ТВ. Раз у нас народ, даже в чиновничьей среде не в курсе того , что в городе нет хосписа, так надо им об этом сообщить в открытую, из средств массовой информации. Может кто-то может протолкнуть идею передачи "Открытая студия" с Никой Стрижак, они как раз обсуждают кажый будний день все актульные вопросы города, приглашают сведущих людей и задают им вопросы напрямую, требуя немедленных ответов. Может, какой-нибудь чинуша пообщает по ТВ взять под свой контроль этот вопрос, а потом проще будет с него трясти выполнение обещаний...

Свободная
22.07.2008, 01:12
Может быть, сейчас, когда вышел закон о том, что снимается природоохранный статус с Куракиной дачи и получено разрешение на строительство на этой земле дело, наконец сдвинется с мертовой точки. Раньше то ведь нельзя было там ничего строить.
Завтра я выясню ситуацию со статусом объекта. Не подскажете, если Вы в курсе, кому выдано разрешение на строительство?

Ромашка
22.07.2008, 01:13
А может быть есть у кого-нибудь выход на ТВ. Раз у нас народ, даже в чиновничьей среде не в курсе того , что в городе нет хосписа, так надо им об этом сообщить в открытую, из средств массовой информации. Может кто-то может протолкнуть идею передачи "Открытая студия" с Никой Стрижак, они как раз обсуждают кажый будний день все актульные вопросы города, приглашают сведущих людей и задают им вопросы напрямую, требуя немедленных ответов. Может, какой-нибудь чинуша пообщает по ТВ взять под свой контроль этот вопрос, а потом проще будет с него трясти выполнение обещаний...
Стрижак - не вариант. Она уже не один раз нас "футболила"... У нас нац. проект "Здоровье".. нет у нас в стране больных деток...
Контакты со СМИ уже есть. С остальными я еще буду договариваться.

Ромашка
22.07.2008, 01:13
Завтра я выясню ситуацию со статусом объекта. Не подскажете, если Вы в курсе, кому выдано разрешение на строительство?
и где увидеть этот документ?

Yuol-Ka
22.07.2008, 01:14
Я написала письмо своей подруге, она работает в больнице "Бейлинсон" в Израиле. Я думаю, что она сможет дать информацию о том есть ли детский хоспис и как организован в детском отделении "Бейлинсона" - детском центре "Шнайдер". Может сможет дать информацию о других больницах Израиля.
Но знаю, что в Израиле не выпишут вот так домой, будут держать до последнего под наблюдением врачей.

Свободная
22.07.2008, 01:15
А может быть есть у кого-нибудь выход на ТВ....
Среди форумчанок точно есть несколько редакторов телепрограмм. Несколько раз топики с просьбой принять участие в передаче видела.

Свободная
22.07.2008, 01:20
и где увидеть этот документ?
Наверное все же Рина имела в виду не совсем разрешение на строительство, поскольку оно выдается органами госархнадзора конкретному юридическому лицу (или физическому-не важно), подтверждает соответствие проектной документации определенным требованиям и тем самым дает право осуществлять строительство и реконструкцию объекта. А до этого еще далеко, как я понимаю.

mama Arika
22.07.2008, 01:36
То, что делают чиновники от медицины - фашизм против детей.
Я была ребенком когда дома умирала мама от рака печени, всю жизнь помнить буду. А тут ДЕТИ!
Если нужна помощь по сбору подписей, информации, буду рада помочь!! Подпишусь под обращением.

Littlemama
22.07.2008, 01:36
Среди форумчанок точно есть несколько редакторов телепрограмм. Несколько раз топики с просьбой принять участие в передаче видела.
klunia , в частности. Приглашала мамочек участвовать в передаче по проблеме невыплаты алиментов.5 канал ,передача "Неделя в большой стране"

Цвяточек
22.07.2008, 01:57
Девочки, извините, если напишу откровенную глупость...
Можно же сразу в выше стоящие инстанции обратиться, с тем же письмом с подписями или с многочисленными обращениями. Сразу МатвеенкЕ, или на сайт Минздрава в конце концов... На 5-ом канале как-то передача была, МатвиенкА на вопросы отвечала (правда я думаю, там только "правильные вопросы" задавали), но все таки... Опять же Медведев... Он же курировал нац. проекты, может быть есть какая-то "горячая линия". Или все это утопия:(
И еще вопрос с существующим хосписом (тот который праздники устраивает деткам), нужно выяснить, ведь это чисто воды мошенничество:wife:


Все, что в моих силах, всем чем могу помогу обязательно!

Ромашка
22.07.2008, 02:04
Девочки, извините, если напишу откровенную глупость...
Можно же сразу в выше стоящие инстанции обратиться, с тем же письмом с подписями или с многочисленными обращениями. Сразу МатвеенкЕ, или на сайт Минздрава в конце концов... На 5-ом канале как-то передача была, МатвиенкА на вопросы отвечала (правда я думаю, там только "правильные вопросы" задавали), но все таки... Опять же Медведев... Он же курировал нац. проекты, может быть есть какая-то "горячая линия". Или все это утопия:(
И еще вопрос с существующим хосписом (тот который праздники устраивает деткам), нужно выяснить, ведь это чисто воды мошенничество:wife:


Все, что в моих силах, всем чем могу помогу обязательно!
Все это утопия.... Просто слова не подходят. И наши подписи тоже роли не сыграют, если больше ничего не делать, кроме подписей. Может помочь - только все вместе.
И с Минздравом общались уже. Кстати, они только недавно от Лены Грачевой узнали, что в Петербурге нет гл. детского онколога.
Медведев... Расскажите мне, какие из нац. проектов оказались удачными?.. Про льготные лекарства? Про пенсионеров? Доступное жилье?
Нац. проект "Здоровье", ИМХО, бред полнейший.. Показуха.
Нам, когда нужна была помощь, везде отвечали только одно - у нас идет нац. проект "Здоровье" и мы не можем написать/показать/помочь... Нет у нас больных детей. Не можем мы идти против нац. проекта. Головы полетят.

Но все это политика..
Чтобы чиновники услышали, надо всколыхнуть общество, надо поднять и изучить все законы. И надо делать все грамотно.

Не надо торопиться, иначе можем навредить.

Одина
22.07.2008, 02:06
Может имеет смысл запостить эту проблему на сайте РТР в передачу "Валентина Матвиенко. Диалог с городом"? Там в Народной линии можно и коментарии к вопросу оставлять.

http://www.rtr.spb.ru/main/anons.htm

Ромашка
22.07.2008, 02:06
Наверное все же Рина имела в виду не совсем разрешение на строительство, поскольку оно выдается органами госархнадзора конкретному юридическому лицу (или физическому-не важно), подтверждает соответствие проектной документации определенным требованиям и тем самым дает право осуществлять строительство и реконструкцию объекта. А до этого еще далеко, как я понимаю.
Тогда на каком основании был уже официально заложен камень под строительство стационарного хосписа? Это можно делать и без разрешения и на строительство? Т.е. можно просто выбрать место, и без разрешения на строительство, прийти и заложить камень, типа обозначить территорию?
Если это, конечно, не ложь... Про закладку камня.
Хотя с закладки (если верить публикациям) прошло уже 3 года. Воз и ныне там...

Ромашка
22.07.2008, 02:11
Может имеет смысл запостить эту проблему на сайте РТР в передачу "Валентина Матвиенко. Диалог с городом"? Там в Народной линии можно и коментарии к вопросу оставлять.

http://www.rtr.spb.ru/main/anons.htm
Я запускала уже. Там есть моя тема. О необходимости создания стациоарного детского хосписа.

Немного зная Мативенко, и как она ведет эту передачу - вопросы заранее выбираются, ответы на них пишутся... Список вопросов выбирает она сама.
И она будет работать на публику, пиар... Т.е. сначала нужны публикации, поднятие проблемы, а потом уже выходить на Матвиенко. Сейчас смысла нет.
Публикации тоже надо делать аккуратно. Сначала, еще раз повторюсь, мы соберем всю возможную информацию. Чтобы все разложить по полочкам для журналистов. Доступно и понятно, и подкрепить всеми имеющимися документами.

С Матвиенко уже разговаривали насчет этой проблемы - обезболивание деток в Петербурге. Она не захотела с нами встречаться лично и поднимать этот вопрос в эфире.

Njura
22.07.2008, 02:13
Мне кажется, что надо обязательно написать статью о мытарствах больных детей и их родителей не для того, чтобы кого-нибудь наказать (хотя очень бы этого хотелось), а чтобы люди хоть немного представляли что приходится пережить несчастным. Пока не случилась беда с Алисой, и Оля не размещала свои сообщения здесь, я даже не представляла насколько у нас всё запущено. И также многие и многие люди, кого подобная беда к счастью миловала. Так что Оля обязательно напишите такую статью. И разместить ее надо в каком-то издании, которое читают многие. И я думаю, что тогда многие подпишутся под обращением в высшие инстанции, и может дело хоть как-то сдвинется с мертвой точки.

Ромашка
22.07.2008, 02:14
Я в шоке:010::010::010:
Ну я не то что про нац проекты... Ну чтоб резонанс был:(...
Да.. все слишком запущено... :( из чиновников никому нет дела.
Лена Грачева, когда выступала перед нашим ЗАГСом, тоже сказала им, что нет у нас детского хосписа, нет стационара, нет обезболивания деток. Для депутатов это было открытием. Многие были уверены, что тот благотворительный фонд "Детский хоспис" и есть уже работающий стационар!!!

Цвяточек
22.07.2008, 02:20
Да.. все слишком запущено... :( из чиновников никому нет дела.
Лена Грачева, когда выступала перед нашим ЗАГСом, тоже сказала им, что нет у нас детского хосписа, нет стационара, нет обезболивания деток. Для депутатов это было открытием. Многие были уверены, что тот благотворительный фонд "Детский хоспис" и есть уже работающий стационар!!!
Вот!!!! Кто-то из девочек писал, что думает налоговая по поводу этой организации!!!! Чистой воды обман и профанация!!! Или там тоже замешаны высокие чины?

Каракошка
22.07.2008, 02:24
Может быть глупо, но если разместить статью на щитах в городе. Ну те, что на остановках стоят. Там половина рекламная, а половина информационная. Фото пропавших людей, кто-то кровь просил сдать.
Только надо эмоциональнее её написать. Может как дневник - хронику по датам.
Может начать с этого. По крайней мере люди, прочитавшие это там, увидев статью в газете или программу по ТВ уже будут знать о чём это и прочитают/досмотрят до конца. Может это вызовет резонанс в обществе.

~ М О ~
22.07.2008, 02:24
Я запускала уже. Там есть моя тема. О необходимости создания стациоарного детского хосписа.

Немного зная Мативенко, и как она ведет эту передачу - вопросы заранее выбираются, ответы на них пишутся... Список вопросов выбирает она сама.
И она будет работать на публику, пиар... Т.е. сначала нужны публикации, поднятие проблемы, а потом уже выходить на Матвиенко. Сейчас смысла нет.


С Матвиенко уже разговаривали насчет этой проблемы - обезболивание деток в Петербурге. Она не захотела с нами встречаться лично и поднимать этот вопрос в эфире.

М-да... Как она и была лет десять назад в своем кругу ВАЛЬКА-СТАКАН, так , к сожалению, ею и осталась...

Ромашка
22.07.2008, 02:26
А можно ссылку на эту тему?
http://www.rtr.spb.ru/People_line/dialog_s_gorodom.asp?Page=9

Ромашка
22.07.2008, 02:34
:( везде одна и та же реклама....

http://blogs.********/mail/sexliza/28C4C1F82BA61B31.html

Помогите детям которые умирают, 50 рублей это лишь булка с кофе

Помогите Детскому Хоспису http://kidshospice.org/
СМС на номер 000705 - 50 рублей
Только для абонентов Мегафон Северо-Запад

Ромашка
22.07.2008, 02:38
Девочки, может про это писали, но не нашла. Если обратиться в Патриархию? Это реально, насколько я знаю. Там и деньги есть и возможности. А уж то, что персонал должен быть- монахи и послушники- это точно. тут уж не будут на детей кричать и похо исполнять обязанности.ИМХО.
Есть в этом зерно правды, как думаете?
Зерно правды есть...

Ген. директор того хосписа - священник, о. Александр Ткаченко
http://www.mitropolia-spb.ru/rus/diocese/hospis.shtml
сайт СПб митрополии, 1998-2004.
Сколько общалась со священниками, многие не очень хорошо отзывались об этом батюшке... Бизнесмена в нем больше, чем священнослужителя.

А главный онколог там - Сафонова... Это лично меня убивает окончательно.

Ромашка
22.07.2008, 02:42
http://vkontakte.ru/club970481 их группа ВКонтакте... Закрытая.
Просьба - не пишите никому из админов там сообщения.
Один из админов - Бембинова Л.А. Бывший лечащий врач Алисы. Знаем ее очень хорошо. С Сафоновой они нашли друг друга....

Групп там много, которые так или иначе относятся к деятельности этого хосписа.

Ромашка
22.07.2008, 02:50
Детские праздники, которые они организовывают - это замечательно. Деткам нужны положительные эмоции.

Только зачем нам были нужны их праздники, если у нас дома ребенок кричал от боли??... :(

mahogany
22.07.2008, 02:58
Девочки, как горько и больно все это читать!!! Ну как, как в этой огромной стране может происходить такой ужас среди белого дня??? Ну просто руки опускаются, и хочется взвыть от горя....

По теме - а все таки для начала, возможен ли такое вариант, который упоминался в ЖЖ

что взрослому онкологу в нагрузку добавляют обязанности деского, по причине отсутствия этой самой должности детского онколога, и он, на основании исполнения доп. обязанностей получает право выписывать соотв-щие препараты деткам???

Oldmama
22.07.2008, 03:14
По теме - а все таки для начала, возможен ли такое вариант, который упоминался в ЖЖ
что взрослому онкологу в нагрузку добавляют обязанности деского, по причине отсутствия этой самой должности детского онколога, и он, на основании исполнения доп. обязанностей получает право выписывать соотв-щие препараты деткам???
Дело не только в отсутствии детского онколога, но еще и в том, что многие обезболивающие препараты действуют на взрослых и детей по-разному, и дети, получающие их, нуждаются в стационарном наблюдении врачей. Именно поэтому их не выписывают для домашнего введения. В результате получается замкнутый круг, и дети вообще не могут получить обезболивание. Кстати, детей подросткового возраста все-таки прикрепляют на домашний патронат ко взрослым хосписам и они хоть что-то получают. А с маленькими все совсем плохо.

tata_l
22.07.2008, 03:28
Еще Лена просила узнать, как обстоят дела в таких вопросах (оказание помощи онкологическим больным), как организована работа в детских хосписах в Европе и Америке. Это обращение к девочкам, которые там живут и читают ЛВ.

Живу в Израеле, но тему о Алисочки читала почти с самого начала вашей борьбы и всегда мысленно была с вами, с взрослым хосписом познакомилась пару лет тому назад в последние дни дедушки, они нам очень помогли в тежёлые дни ...
Каждое утро приезжала медсестра с врачём, врач смотрел состояние больного задовал разные вопросы , и давал медсестре указание по обезболеваюшему и против рвотним, медсестра записывала всё в карточку больного которая хранилась дома и оставляла лекарства и капельницы уже готовые с морфием и противорвотным, а я или мама по часам ставили их дедушке 3 раза в день у него в руке стояла уже готовая система надобыло только повесить мешок с водой и лекарством и повернуть колёсико, есле были вопросы или становилось хуже мы 24 часа в сутки 7 дней в неделю могли свезатся с медсестрой, а она с врачём есле небыла у неё ответа или она была не уверенна в чём то и в течение часа по надобности приезжала к нам ...
Сейчас для интереса полазила по нашим сайтам узнать есть ли у нас детский хоспис и как он работает , оказалось что детский хоспис возник всего несколько лет тому назад, а до етого был общий который занимался и детьми и взрослыми (уже около 20 лет), на сегоднешний день единственная разница между детским и взрослым это то что в детском работают детские медсёстра или те кто прошли подготовку для работы с такими детьми .
Хоспис у нас в стране не имеет матерьальную поддержку от государства, а чисто добровольная организация существующая на поддержке спонсоров и добрых людей .
Всё лечение и помощ больным и их семьям предоставляется бесплатно.
Только 10% из собранной суммы уходит на зарплаты .
К нам приходила медсестра которая работает за денёшку, а врачи они менялись приходили с разных поликлиник прошедшие специальную медецынскую и психологическую подготовку для работы с такими людьми, а также была лечишая врач с больницы .

А ещё для онкобольных детей устраивают праздники и разные поездки, а также помагают в получение образование студенты приходят домой к деткам и занимаются с ними за это студенты получают скидки в получение образование.
Кроме этого у деток у которых нет дома компьютера и старше 9 лет получают компьютер для учёбы у развлечение от организацие борьбы с раком ...

По теме на русском языке нашла только эту ссылку, но она помойму больше похожа на рекламу клинике, чем на информацыю http://www.shemere.co.il/treatment.php?actions=show&id=223&instance_id=22
Ассоциация по борьбе с раковыми заболеваниями:
http://www.cancer.org.il/template/default.asp?textSearch=&maincat=23&catid=467&pageid=4082

П.С извеняюсь за ошибки так как пишу на транслите с переводчика , а также уже много лет не писала по русски.
Желаю удачи в этом не лёгком и нужном деле

Njura
22.07.2008, 12:59
Оля, может стоит еще обратиться в Российский фонд помощи (это при Коммерсанте) http://www.rusfond.ru/. Ведь эту газету читают очень многие. Они очень многое делают для помощи людям. Я сама впервые задумалась о том, что надо помогать именно благодаря им, когда впервые увидела их страницу в Коммерсанте.

mama Arika
22.07.2008, 13:01
Хоспис оказывает помощь преимущественно онкологическим больным с выраженным болевым синдромом в терминальной стадии заболевания, подтвержденного медицинскими документами.
Первичным объектом медико-социальной и психологической помощи в хосписе являются больной и его семья. Уход за больными осуществляет специально подготовленный медицинский и обслуживающий персонал, а также родственники больных и добровольные помощники, прошедшие предварительное обучение в хосписах.
Хоспис обеспечивает амбулаторную и стационарную помощь больным. Амбулаторная помощь оказывается на дому бригадами выездной службы хосписа («хоспис на дому»). Стационарная помощь в зависимости от нужд больного и его семьи оказывается в условиях круглосуточного, дневного или ночного пребывания больных в стационаре.
В хосписе может быть реализован принцип «открытости диагноза». Вопрос о сообщении больным их диагноза решается индивидуально и только в случаях, когда на этом настаивает больной.
Вся совокупность медико-социальной и психологической помощи больному должна быть направлена на ликвидацию или уменьшение болевого синдрома и страха смерти при максимально возможном сохранении его сознания и интеллектуальных способностей.
Каждому больному в хосписе должен быть обеспечен физический и психологический комфорт. Физический комфорт достигается созданием в стационаре условий, максимально приближенных к домашним. Обеспечение психологического комфорта осуществляется на основе принципа индивидуального подхода к каждому больному с учетом его состояния, духовных, религиозных и социальных нужд.
Источниками финансирования хосписов являются бюджетные средства, средства благотворительных обществ и добровольные пожертвования граждан и организацийПервый в Москве профильный хоспис для раковых больных был открыт 8 ноября (http://ru.wikipedia.org/wiki/8_%D0%BD%D0%BE%D1%8F%D0%B1%D1%80%D1%8F) 1903 (http://ru.wikipedia.org/wiki/1903) по инициативе онколога, профессора МГУ (http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%9C%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%B2%D1%81%D0%BA%D 0%B8%D0%B9_%D0%B3%D0%BE%D1%81%D1%83%D0%B4%D0%B0%D1 %80%D1%81%D1%82%D0%B2%D0%B5%D0%BD%D0%BD%D1%8B%D0%B 9_%D1%83%D0%BD%D0%B8%D0%B2%D0%B5%D1%80%D1%81%D0%B8 %D1%82%D0%B5%D1%82) Л. Л. Левшина (http://ru.wikipedia.org/w/index.php?title=%D0%9B%D0%B5%D0%B2%D1%88%D0%B8%D0% BD%2C_%D0%9B%D0%B5%D0%B2_%D0%9B%D1%8C%D0%B2%D0%BE% D0%B2%D0%B8%D1%87&action=edit&redlink=1). В 1897 (http://ru.wikipedia.org/wiki/1897) Левшин самостоятельно организовал сбор пожертвований у московских благотворителей......
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A5%D0%BE%D1%81%D0%BF%D0%B8%D1%81
Что происходит сейчас: У нас в стране,якобы, открыты хосписы (в Москве 8 !!), открыт в Питере, открывается В Нижнем Новгороде.
"Первый Московский хоспис оказывает помощь больным с четвертой степенью рака. Сотрудники хосписа могут выезжать на дом – купировать болевой синдром или оказывать социальную помощь: покупать продукты, стирать, мыть окна." "Хосписы для онкологических больных худо-бедно развиваются"
http://blogs.********/mail/molnija55/ http://www.sofiafond.ru/hospice/l_int.htm
Почитаешь и если не знаешь, что происходит на самом деле (!), можно подумать что все развивается и хорошо. Они же судя по инфе помогают.
А как на самом деле знают те кто столкнулся.
http://www.zn.ua/3000/3050/53578/

Думаю,чиновники и правительство отфутболят, скажут "у нас есть хосписное движение и оно развивается, что еще надо". А то, что это движение на деле не оказывает должной помощи , особенно онкобольным их не колышит, а блоготворительностью все дыры заткнут.
Может стоит попробовать достучатся до других:

"Команды всех этих хосписов развивали принципы, сейчас поддерживаемые Всемирной Организацией Здравоохранения, о том, что паллиативная медицина:

Утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный процесс;

Не ускоряет и не замедляет смерть;
Обеспечивает облегчение боли и других беспокоящих симптомов;
Объединяет психологические и духовные аспекты ухода за больным;
Предлагает систему поддержки, чтобы помочь больным жить активной жизнью до конца;
Предлагает систему поддержки, чтобы помочь семьям справиться с трудностями во время болезни родственника, а также после его смерти.
http://www.d-fond.ru/hospis/history.html

Написать во Всемирную Организацию Здравоохранения http://www.who.int/en/ , описать сложившуюся ситуацию с детьми в России. В Международный комитет Красного Креста http://www.icrc.org/ Почтовый адрес:
International Committee of the Red Cross ; 19 avenue de la Paix CH 1202 Geneva

Детский хоспис в Белорусии (действительно выполняющий свои функции) открыт при поддержке и финансируется Европейским Союзом. Открытие поддерживалось так же Красным Крестом. http://www.hospice.by/rb-latviya.html http://www.rak.by/cgi-bin/article.cgi?a=316 http://www.rak.by/cgi-bin/article.cgi?a=316

Может для начала отправить открытое письмо с подписями Рошалю, он связан с этими организациями. ( Чтоб не было " вперед батьки в пекло"). А письмо надо отправлять не электронное, а то отмажутся.

P.S. Если что не так написала помидоры не кидайте, пожалуйста.

Ромашка
22.07.2008, 13:08
P.S. Если что не так написала помидоры не кидайте, пожалуйста.
Вы все хорошо написали. Правильно...
ВОЗ и Красный крест - хорошая мысль. Но санала попробуем получить офиц. ответы от наших чинуш... Чтобы было с чем идти дальше.

Mama Goshi
22.07.2008, 13:13
В бюрократической системе возможно только одно -получать письменные ответы
и идти строго по инстанциям от низшей к высшей. Как они (чиновники) не любят давать письменные ответы! Для них бумага - приговор. Все обращения следует подавать в 2-х экземплярах. Оригинал - чиновнику в канцелярию. На копии обращения - роспись получателя "Оригинал письма получен" Дата. Подпись. Расшифровка подписи.
ТОЛЬКО ТАК.
:wife:

mama Arika
22.07.2008, 13:48
Ой, к нашим чинушам обращатся!!!! Волокита и полное бездушие! А детки уходят. Больно!
Они сами наверное лапу греют на этих "хосписах". По сути в них один розовый пиар. Только один пункт действует - благотворительность, но вот куда она идет-вопрос! Поэтому и будут они отфудболивать.
Гласность нужна! Я пока сама не столкнулась, думала ну хосписы есть, помогают, а на деле....
Я сейчас дома сижу (ребь болеет), помогу чем смогу. В семье адвокат есть, попробую на него насесть.

Вот мелькнула идея, а может до кучи,( чем больше обращений будет, тем лучше), написать нашим извесным правозащитникам, и юристам, например Кучерене. Он за права детей радеть любит. Вон какую бучу с законами о педофилах поднял. Благодаря ему с места сдвинулось. В нашей теме тоже нарушаются права детей, сдесь не только медицина!! "Хосписное движение", в том виде в котором оно сейчас, (вбольшинстве случаях) только спекулирует болью наших детей, прикрываясь детскими праздниками и подарками!

Ingria
22.07.2008, 14:28
Тем, что они назвались "Детский хоспис" - они вводят в заблуждение многих людей, в том числе и чиновников.
Т.к. все думают, что это именно хоспис (стационарный). А на самом деле у них комнатка при женской консультации на Фонтанке.


Если это организация, можно попробовать в Федеральную антимонопольную службу по поводу недобросорвестной рекламы. И в прокуратуру обратиться.
А они уже инициируют судебный процесс.

Вопрос, как это лучше сделать и кто этим будет заниматься...
Гос.органы не любят нестандартные дела... Так что надо "толкача"...

малыш2
22.07.2008, 14:29
[QUOTE][
Цитата:
Сообщение от mama Arika http://www.forum.littleone.ru/images/buttons/viewpost.gif (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=14515267#post14515267)
Вот мелькнула идея, а может до кучи,( чем больше обращений будет, тем лучше), написать нашим извесным правозащитникам, и юристам, например Кучерене. Он за права детей радеть любит. Вон какую бучу с законами о педофилах поднял. Благодаря ему с места сдвинулось. В нашей теме тоже нарушаются права детей, сдесь не только медицина!! "Хосписное движение", в том виде в котором оно сейчас, (вбольшинстве случаях) только спекулирует болью наших детей, прикрываясь детскими праздниками и подарками!

Иенно так. Надо, чтобы было как можно большее число обращений и в различные инстанции, пусть даже и эмоциональные, а параллельно работать с законами, с международной практиткой. /QUOTE
]
Полностью согласна такие обращения и формируют общественное мнение. Нужно донести до большего количества людей.... Многие не сталкивались, и не в курсе. Я тоже когда рссказываю, слышу в ответ :ну а что ты хотела? Или просто не хотят слушать.... Поэтому донести до людей проблему будет не просто, и нужно использовать все варианты. все имеющиеся возможности...

Ромашка
22.07.2008, 14:41
Если это организация, можно попробовать в Федеральную антимонопольную службу по поводу недобросорвестной рекламы. И в прокуратуру обратиться.
А они уже инициируют судебный процесс.

Вопрос, как это лучше сделать и кто этим будет заниматься...
Гос.органы не любят нестандартные дела... Так что надо "толкача"...

Судебный процесс не нужен. Мы сначала должны разобраться с законами, и положением вещей на самом деле. Нельзя необоснованно оговаривать людей. Сначала все проверим, поймем, потом уже будем решать дальше.

И еще... Не забывайте, что форум открытый. Нас читают... Если есть важная инфомрация - пишите в личку.

Ромашка
22.07.2008, 15:04
Лиза Глинка (доктор Лиза) помогла открыть стационарный хоспис на Украине. Сейчас доктро Лиза помогает нам. Вместе мы попробуем сломать бездушие чиновников...

...........
— Вы хотите спросить, почему везде не так, как у нас?.. — усаживается за свой стол Алексей Владимирович, который по совместительству еще и главный специалист развития хосписной сети столичного управления охраны здоровья. — Все просто. В государстве нет программы внедрения и развития паллиативной (хосписной) медицины.
— А разве наличие какой-либо программы что-то гарантирует в нашем государстве? — впала в пессимизм я.
— Безусловно, все эти потуги местных властей, создание подобных заведений своими силами заслуживают хороших слов, однако без соответствующего законодательства, продуманной структуры, системы, денег, наконец, в большинстве своем приводят к появлению обычных казенных стационаров с необычной функцией. Какие это приобретает формы и кто в этих стационарах в результате оказывается — вы видели.
..................
http://www.zn.ua/3000/3050/53578/

mama Arika
22.07.2008, 16:25
Оля, я рада, что у вас есть контакт с Лизой Глинкой.
Им помог международный фонд, хосписам в Белорусии и в Литве-международный и финансирует Евросоюз, поэтому они и работают как должны работать хосписы, оказывая реальную поддержку больным детям. Умеждународных фондов идес серьезная проверка финансов и проделанной работе и они не отмажутся "праздниками и подарками". Поэтому надо пробовать обращяться к ним, но, конечно же пройдя наши инстанции.
Пока наш хоспис будет на отечественном уровне, боюсь, что так все и останется.
В добавление к выше написанному мной посту-еще одна организация- Ротари клуб. http://www.rotary2220.ru/

Rotary International объединяет более 32 тысяч представительств по всему миру и 1 222 788 человек: от Дублина до Манилы, от Гаваны до Москвы, и является самым большим международным благотворительным движением.
Первый в России Ротари Клуб был создан в Москве в 1990 году. Независимый Российский Округ Ротари организован в 2006 году и включает в себя 51 Ротари Клуб в европейской части России. На сегодняшний день Rotary Russia более 90 клубов: от Нарьян-Мара до Краснодара и от Санкт-Петербурга до Камчатки, главной целью которых является безвозмездная помощь людям. А так же возрождение в России традиций благотворительности и меценатства.

Любой проект Ротари должен отвечать четырем основным критериям:

Является ли это истинной?
http://www.rotary2220.ru/templates/images/169.gifЯвляется ли это справедливым для всех?
http://www.rotary2220.ru/templates/images/170.gifБудет ли это способствовать укреплению доброй воли и взаимопониманию между людьми?
http://www.rotary2220.ru/templates/images/171.gifБудет ли это помогать всем участвующим?

Девиз Ротари Интернэшнл: "Служение обществу превыше всего!".

Вот Питерское отделение http://rotary2220.ru/index.php?section=44
Президент — Александр Сибони, тел.раб. 8(812) 719-69-33; e-mail: president@rotaryinter.ru
Секретарь — Галина Тимофеева, тел.моб. +7 12 345 54 35; e-mail: ecretary@rotaryinter.ru

Они реально помогают http://rotary2220.ru/index.php?section=48

Ню.ша
22.07.2008, 16:59
У нас в Кронштадте есть хоспис для взрослых.К сожалению пришлось положить туда маму,оказывается наркотитки не колят на дому(скорая уже не имеет права колоть наркотики),а только в хосписе,вот так у нас в стране борются с наркозависимостью.Но в хосписе действительно реально помогают больным и родственникам,облегчают боль и перестаёшь биться об стену непонимания.Поэтому,детский хоспис -это очень важно!Девочки,а может написать открытое письмо в газеты с нашими подписями,пусть СМИ поднимут эту тему и тогда чиновникам не удастся замалчивать эту проблему,потому что кто не столкнулся с этой болью ,ничего не знает.И,если будет текст письма в администрацию-может вывесить его на форуме,чтобы побольше народу распечатало и отослали,я готова подключить всех своих знакомых.

Фрося®
22.07.2008, 17:42
"Однако важнейшей миссией Детского Хосписа как организации, созданной по инициативе Русской Православной Церкви является духовная поддержка – пасторское душепопечение"
В настоящее время хоспис действует на базе хосписного отделения государственного городского Гериатрического центра и обслуживает около 70 детей в возрасте от 2 до 18 лет. Православная Церковь взяла на себя основную часть финансирования проекта.
"При современных методах ухода мы можем позволить пациентам даже с самыми тяжелыми онкологическими заболеваниями жить достойно, без боли", - говорит священник РПЦ Александр Ткаченко, исполнительный директор Детского хосписа.
В хосписе подобралась дружная команда медиков, психологов, социальных работников и священнослужителей. В детском отделении есть две комнаты-палаты
11.07.2005 Первый камень в основание своего нового дома в хосписе планируют заложить в конце лета, а уже следующей весной надеются начать строительство


Не зная ситуации и если все это почитать создается впечатление что хоспис существует.

Нашла упоминание что помощь оказывает ЮНИСЕФ
Адрес российского представительство ЮНИСЕФ:
Москва, Покровский бульвар, 4/17, стр. 1, офисы 19/20
Телефон: (095) 933-88-18
Факс: (095) 933-88-19
Сайт: www.unicef.org

кто-то про Хакамаду писал, тоже является предстедателем фонда http://www.hakamada.ru/News/2005/2234.html

В Словакии организовывать хосписную помощь помогали http://www.aiha.com/ru/

Nurka
22.07.2008, 18:14
Девочки дорогие! Идея с концертом хороша, но уводит тему в сторону.

Тема создана специально для обсуждения одного вопроса - создание детского хосписа. И для поиска помощников в этом.

Я понимаю ваши чувства и эмоции, но очень вас прошу не отклоняться от главного вопроса.

Спасибо за понимание!

Ала
22.07.2008, 18:28
По теме.... Деньги, место выделено - это хорошо.... Но пока будет строиться здание, детки будут уходить от нас в страшных мучениях.... Мое мнение, что сейчас надо добиваться открытия нескольких детских палат хосписа на базе какой-нибудь детской больницы, пусть временно, пока не построят здание.....

Лучше палаты в детской больнице, чем во взрослом хосписе. В детских больницах врачи, которые работают именно с детьми, а во взрослом хосписе врачи работающие со взрослыми. Мне кажется, что вопрос с персооналом решить сложнее, чем с палатами, обеспечением лекарствами и т. п.

Крысун
22.07.2008, 20:09
Здравствуйте! Мне кажется. что надо писать доктору Рошалю - похоже, это один из последних порядочных людей, и он близок к власти. К сожалению. без этой близости в нашем ..... государстве ничего не сделаешь. Все так и будут набивать свои карманы и продолжать втирать очки. Гнусно и гадко от сознания того, что в богатейшей стране нет денег на помощь детям (молчу про взрослых). И еще.Тут кто-то написал про обращение в АиФ - вряд ли они возьмутся за второй большой пиар-проект (после педофилии). Может, попытаться организовать что-нибудь подобное в других газетах (хотя и с АиФ можно попробовать), привлекая известных людей нашего города и не только. Хватит Боярскому Охта-центр рекламировать, пусть делом займется. Писать письма не с целью сбора средств (пока), а с целью привлечения внимания. Если нужна помощь - обращайтесь, чем могу - помогу.

pumpkin
22.07.2008, 21:32
Не наша заслуга в том,что кого-то из нас не коснулась эта беда,но люди об этом не думают.Как и многие здесь присутствующие,я ничего не знала об этой проблеме.Гнев и негодование захлестывают.Я не большой мастер слова, и тоже совершенно не подкована юридически и медецински.Толку от меня немного!Но огромное желание помочь!Согласна с Ольгой,что надо собрать всю информацию в ближайшее время.Эмоции - это хорошо,но они совершенно никому не интересны в кабинетах власти....Здесь нужна холодная голова.....Я полагаюсь на наших профессионалов.Если ими будет составлено письмо,юридически грамотное,готова буду подписаться и распростронить его среди знакомых.Буду рада,оказаться полезной.

По теме.... Деньги, место выделено - это хорошо.... Но пока будет строиться здание, детки будут уходить от нас в страшных мучениях.... Мое мнение, что сейчас надо добиваться открытия нескольких детских палат хосписа на базе какой-нибудь детской больницы, пусть временно, пока не построят здание.....
Я как раз подумала про то же.

OlgaSHa
22.07.2008, 21:40
во взрослых хосписах есть разрешение минздрава на наркотики... обычной больнице очень трудно такое получить. Так что реальнее открыть детскую палату во взрослой больнице, а вот врачей на работу - взять туда детских (в смысле отдельных).
Иначе стену минздрава с наркотиками и больницами не пробить!!!
Нереально. У взрослой больницы должна быть отдельная лицензия на работу с детьми. Без это лицензии нельзя принимать на работу врачей с сертификатом по педиатрии, без этого сретификата врач не имеет права работать с детьми. Аналогично и в детских больницах, как только ребенку исполняется 18 лет, он должен быть перведен во взрослую, т.к. у больницы нет ни лицензии, ни врачей с сертификатами, пригодными для работы со взрослыми.
По теме.... Деньги, место выделено - это хорошо.... Но пока будет строиться здание, детки будут уходить от нас в страшных мучениях.... Мое мнение, что сейчас надо добиваться открытия нескольких детских палат хосписа на базе какой-нибудь детской больницы, пусть временно, пока не построят здание.....
Какие из наших детских больниц имеют лицензию на наркотики? 1-я и 2-я? Открыть такие палаты можно только в такой больнице. То, что 31-я, специализированная, где лежат такие дети - не имеет этой лицензии, меня вообще в шок повергло.

Свободная
22.07.2008, 22:49
Тогда на каком основании был уже официально заложен камень под строительство стационарного хосписа? Это можно делать и без разрешения и на строительство? Т.е. можно просто выбрать место, и без разрешения на строительство, прийти и заложить камень, типа обозначить территорию?
Если это, конечно, не ложь... Про закладку камня.
Хотя с закладки (если верить публикациям) прошло уже 3 года. Воз и ныне там...
Ольга, "закладка" камня" - это пиар-акция, ничего не значащая с точки зрения градостроительного законодательства. Получению разрешения на строительство (реконструкцию) объекта (только после его выдачи можно приступать непосредственно к самим строительно-монтажным работам на объекте), предшествуют несколько лет - нужно провести предпроектную подготовку реконструкции (масса вопросов - от геологических исследований земли и конструкций реконструируемого объекта, обеспеченности инженерией до подготовки исходно-разрешительной документации). При наличии всех необходимых документов, согласованных со всеми контролирующими органами, выходит правовой акт (Постановление Губернатора), разрешающий реконструкцию, определяющий Заказчика, сроки и прочие условия (не путать с разрешением на строительство (реконструкцию)!!!).
После этого можно приступать к проектной стадии: необходимо разработать, согласовать, пройти экспертизу и утвердить проект. Согласование должны дать более 10 органов, сроки согласования каждого - от 30 до 90 дней. Не все согласования можно получать параллельно, некоторые - одно только после другого. Когда все согласования получены, то выдается разрешение на строительство (реконструкцию), которое является подтверждением того, что проект соответствует градостроительным нормам.
Это по простому и вкратце, чтобы все имели представление о самом процессе и ориентировочных сроках ввода объекта в эксплуатацию. Учитывая то, что проект не коммерческий, а социальный, перспективы по срокам не радужные.
Теперь мое мнение: надо выходить с этой проблемой на Матвиенко. Только она в состоянии не ускорить, конечно (сроки установлены законодательством), но по крайней мере продвигать процесс. Все, наверное, имели возможность видеть (в том числе по ТВ), как одно ее слово решает годами нерешаемые вопросы (чиновники боятся реперессий и делают "невозможное"). Я не верю, что она останется равнодушной к этой проблеме, если ее подать через призму адских мук, которые вынесла Мать, наблюдавшая за страданиями ребенка.

В любом случае - это годы. Сейчас надо что-то делать. Через ту же Матвиенко. Не успела сегодня посмотреть законодательство об использовании наркотических средств. Но как-то не верится, что никто не имеет право дать разрешение использовать их для облегчени мук ребенка.

Свободная
23.07.2008, 02:29
2) Информация о нормах по размещению хосписов.
Для более точной информации Вы можете сделать запрос в Комитет по здравоохранению, но никаких норм, по идее, быть не может, поскольку, хосписы официально не отнесены к системе здравоохранения.
В начале 90-х был издан либо приказ, либо распоряжение Минздрава РСФСР(завтра поищу, если найду - скину исходные данные) о создании хосписов на базе больниц, где бы осуществлялся уход за тяжелыми пожилыми или одинокими и пр. пациентами. А финансировать их предлагалось из доходов больниц от оказания медицинских услуг и за счет благотворительности.
Можно долго и упорно поднимать вопросы создания и финансирования детских хосписов. Сколько нужно время только для строительства - я написала несколькими постами выше. Безусловно, этим надо заниматься, но сейчас не это важно. Не нормативы в передаче в качестве аргументов приводить надо, а страдания умирающих детей, которым уйти без боли взрослые не дают. А хосписы, по сути, необходимы именно одиноким людям. Из больниц "выписывают умирать", когда пациенту не требуется никаких медицинских манипуляций и помочь уже нельзя. И если бы не было проблемой поставить обезболивающий укол, то большинство из них предпочло бы "уйти" дома. И родители тоже бы хотели ... Думать невозможно об этом:(
Основная проблема в том, что никто из врачей не хочет попасть под статью УК. Но кто-то должен принять решение и разрешить использовать наркотики для облегчения мучений детей. Нет детского онколога, значит взрослому пусть вменят это в обязанности. Если на ЛВ сегодня об этом не пишут, это не значит, что никто из детей сегодня не умирает в таких же мучениях, как Алиса.

JannaS
23.07.2008, 12:40
На основании этих принципов Международной организацией детских хосписов в 1993 г. сформулированы «Стандарты хосписного попечительства над детьми». Приведем несколько положений этого документа, чтобы подчеркнуть роль профессиональных стандартов в обеспечении качественной помощи в современном здравоохранении вообще и оказании квалифицированной эффективной помощи умирающим, особенно – пациентам-детям. Здесь, в частности, говорится, что для детей с угрожающими жизни заболеваниями и их семей характерны особые нужды. Прием под опеку хосписа не ограничивает для ребенка и его семьи выбор между продолжением лечения и поддерживающей терапией (паллиативным лечением).

Программы хосписа представляют собой программы ухода, сфокусированного на семье, с целью повышения качества жизни умирающего ребенка. Команда хосписа старается помочь каждому ребенку и семье жить нормальной жизнью, насколько это доступно в конкретной ситуации. Основная команда хосписа регулярно встречается и разрабатывает определенный план действий по уходу. Представители других дисциплин (физиотерапевт, терапевт, логопед, консультант по питанию, специалист по арттерапии) по мере необходимости подключаются к команде. В команду также могут входить психологи, педагоги, специалисты по отдыху и развлечениям, ассистенты по уходу и другие сотрудники специальных служб.

В хосписе работает активная добровольческая программа. Все волонтеры тщательно отбираются и по мере участия в работе находятся под наблюдением сотрудников хосписа, их работа оценивается не реже 1 раза в год. Службы хосписа всегда (7 дней в неделю, 24 ч в сутки) находятся в распоряжении детей и их семей в лечебных учреждениях и дома. Особое внимание уделяется детям, которые не в состоянии разъяснить свои нужды. Обезболивание достигается всеми доступными способами. В хосписе работает структурированная активная программа «утрата». Поддержка семьи после смерти ребенка предоставляется всем ее членам и/или близким для семьи лицам. Обслуживание в связи с утратой предоставляется в течение 13 мес после смерти ребенка, а если это возможно и необходимо, оно продлевается и на второй год [4].

http://www.rusvrach.ru/articles/ms-6-2006str33-35

У нас вряд ли можно найти какие-то нормативы по хосписам, тем более по детским. У меня просьба к тем, кто достаточно хорошо владеет английским языком и имеет время. Введите в www.yahoo.com (http://www.yahoo.com) словосочетание children's hospices и просмотрите все ссылки.
Надо сделать подборки с иностранных сайтов. т.к. на наших ничего не найдем.
Например:
Англия - 40 детских хосписов

Helen House in Oxfordshire (http://en.wikipedia.org/wiki/Oxfordshire) was the world's first children's hospice.It opened in November 1982. Helen House sprang from a friendship between Sister Frances Dominica and the parents of a seriously ill little girl called Helen, who lived at home with her family but required 24-hour care.[1] (http://en.wikipedia.org/wiki/Children's_hospice#cite_note-Helen-0)
There are now over 40 operational children's hospices open across the UK.[1] (http://en.wikipedia.org/wiki/Children's_hospice#cite_note-Helen-0) Children's hospice services in England receive an average of 5% government funding and rely heavily on public donations.

США - Through the efforts of CHI, most of the over 3,000 hospices in the U.S. will now consider accepting children. Also, approximately 450 programs have children-specific hospice, palliative, or home care services.[3] (http://en.wikipedia.org/wiki/Children's_hospice#cite_note-2)

Можно поискать программы Children's Hospice International's (CHI)

Просмотреть сайт http://www.nhpco.org/i4a/pages/index.cfm?pageid=3409

http://www.hospicecare.com/yp/index.php?cat=6&subcat=73

Ну а если набрать hospice children's Russia в YAHOO, то вообще можно прочитать как в Питере с этим обстоит дело (на словах, конечно)

Дагмара
23.07.2008, 19:31
Извините, что я тут влезаю, может это уже говорилось, но я не нашла этого ни здесь, ни в топах про Алисочку.

Я подумала, а что если сделать детское отделение на базе взрослого хосписа? Ведь есть детское отделение в тубдиспансерах и в Песочке тоже отделение.... может стоит попробовать как-то скооперироваться с теми, у кого уже есть лицензия и схемы обезболивания при разных болевых синдромах? Тогда они смогут и педиатров взять на работу. А отделение не обязательно должно быть в этом же здании, можно и на другом конце города, да даже в той же 31 больнице....
Вы извините, что если что не так сказала, просто не идет у меня из головы эта история, а я ветврач и прекрасно знаю, что наладить хранение и учет наркотических препаратов очень сложно!

Tatianka
23.07.2008, 20:49
Девочки! Пожалуйста, пока не надо писать НИ В КАКИЕ ГАЗЕТЫ, НЕ НАДО МИТИНГОВ И ТЕЛЕВИДЕНИЯ. Мы здесь помогаем фонду "Адвита"- собираем информацию. Без согласования с Леной Грачевой не выносите информацию из этого топика, это важно!

И просьба, как от модератора, высказываться по существу, иначе в теме невозможно разобраться!
Спасибо!

Тень воды
24.07.2008, 14:47
Скажите, а например вот эта девочка получила направление в городской хоспис на Светлановском в стационар?http://advita.ru/NR1.php
Почему родители Алисы не обратились за туда?

И ещё вопрос.Как то перед новым годом по-моему перед 2007,на вашем форуме была большая тема,собирали подарки для детей из Петербургского хосписа и исполняли их желания. Там ещё какая-то девочка захотела чтоб к ней приехал принц на лимузине и пригласил её в кафе на ужин.Кто- нибудь из старожилов помнит эту тему?О том как исполняли желания детей питерского хосписа был ещё сюжет по центральному ТВ.

Одного моего знакомого резануло по глазам,что среди детей нет ни одного безнадежного больного.Его очень возмутило,что среди так называемых детей хосписа был ребенок с тяжелой формой сахарного
диабета.Он нашел спонсора готового оплатить лечение этого ребенка,с тем чтобы его оттуда вытащить,так как какой бы тяжелый деабет не был это не приговор.Но когда он позвонил в Питер получил ответ,что все дети которым собирают подарки получают необходимое лечение,и находятся в хосписе в СТАЦИОНАРЕ(!!!),потому что у них дома плохие социальные условия,и так как онкологических больных единицы,а хоспис имеет возможность принять чуть ли не сто человек,то есть возможность принимать в СТАЦИОНАР(!!!) детей - инвалидов у которых социальные
проблемы в семье.

Тот хоспис о котором шла речь как следовало из темы находится по-ли на Песочной улице,то-ли на Песчаной,
я плохо знаю Питер.
Что это было? Обман?

RinF
24.07.2008, 15:26
У нас вряд ли можно найти какие-то нормативы по хосписам
Например:
Англия - 40 детских хосписов



JannaS Жанна, спасибо.
Написала знакомым и в Штаты и в Германию, очень надеюсь, что отклики и помощь в переводе будет.
Пока прислали ссылки на международные хосписы.http://www.worldoncology.net/palliative__care.htm

[B]Девочки! Пожалуйста, пока не надо писать НИ В КАКИЕ ГАЗЕТЫ, НЕ НАДО МИТИНГОВ И ТЕЛЕВИДЕНИЯ.

Полностью согласна, пока надо копить материал и готовить документы.

Но, мне кажется, сейчас только одно адекватное есть у нас ТВ - это канал 100 и ночной канал FM ТВ кан. 100....
Там много нормальных журналистов, можно с ними В Контакте пообщаться..
Ещё Лушников часто соц. темы поднимал раньше, но его канал ВОТ не все видят.

И ещё, здесь уже не раз писали про Рошала...или мы все заблуждаемся на его счёт?:009:

Тень воды
24.07.2008, 15:35
Ещё у меня предложение инициировать отзыв лицензии у организации Благотворительный фонд "Детский хоспис''.
Это конечно хорошо,что они устраивают детские праздники,но слово Хоспис - имеет строго определенное значение и должно быть связано только с оказанием паллиативной помощи.

В конце- концов это просто беcтактно лезть к детям,которые в паллиативе не нуждаются с какими-то праздниками, имея такое название.Они бы ещё придумали себе название "Бюро ритуальных услуг" - очень подходящее название для фирмы устраивающей праздники.
Cкажите,а чем ещё занимается эта организация кроме праздников и сбора денег?

JannaS
24.07.2008, 15:45
Вот эта тема, о подарках детям из хосписа
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=112049&highlight=%F5%EE%F1%EF%E8%F1

JannaS
24.07.2008, 15:47
Ссылка www.childrenhospice.ru (http://www.childrenhospice.ru)
НО там не хоспис....