Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить??

[ираидочка]

У вас сейчас жалоб нет?
У вас скорее всего не ЮРА. А вообще еще рано, это не сразу определяется. Пока просто реактивный затянулся. Пролечитесь и забудете. У вас мальчик?

ДА забыла сказать, РФ отр, АНФ - 3,5 в Военной ме.д. академии. А ВЫ гда сдаете? И он у Вас большой был??? И вообще, если АНФ полож. - приговор????или реакция???

[РисаПиса]

У нас привика, но при этом дефецит всех 3х иммуноглобулинов. Врожденное
Это видмо тоже генетика?
Викторинка подскажите, это генетика? И перед след планированием малыша, надо с мужем обслдеоваться?

У нас ЮХА, HLA-B27 ассоциированная спондилоартропатия....Вы не сдавали этот ген??
А по поводу планирования, мы с мужем не проверялись, сейчас ждем пополнение, будет девочка.
Я сдала этот ген, у меня отрицательно, муж не сдавал (это мой второй муж, т.е. не биологический отец старшего сына), надеюсь что все будет хорошо!!!:091::091::091:

ПО поводу работать-не работать, когда сынули поставили диагноз, я работала и продолжала работать, совмещала работу с больницей и с Дет Дюнами...
Сейчас не работаю))))))
Девочки, всем нам сил и терпения, и здоровья нашим деткам!!!!!!!!!:flower:

[ираидочка]

У нас ЮХА, HLA-B27 ассоциированная спондилоартропатия....Вы не сдавали этот ген??
А по поводу планирования, мы с мужем не проверялись, сейчас ждем пополнение, будет девочка.
Я сдала этот ген, у меня отрицательно, муж не сдавал (это мой второй муж, т.е. не биологический отец старшего сына), надеюсь что все будет хорошо!!!:091::091::091:

ПО поводу работать-не работать, когда сынули поставили диагноз, я работала и продолжала работать, совмещала работу с больницей и с Дет Дюнами...
Сейчас не работаю))))))
Девочки, всем нам сил и терпения, и здоровья нашим деткам!!!!!!!!!:flower:

ассоциированная спондилоартропатия - что это такое????????777

[Мама Ани и Кати]

ДА забыла сказать, РФ отр, АНФ - 3,5 в Военной ме.д. академии. А ВЫ гда сдаете? И он у Вас большой был??? И вообще, если АНФ полож. - приговор????или реакция???
АНФ это не специфичный анализ для ревматоидного артрита (то есть если положительный - точно артрит, отрицательный - точно нет). Этот показатель появляется про аутоиммунных заболеваниях (антитела к собственной соединительной ткани).
По истории, как вы описываете - у вас четкая связь с инфекцией. То есть скорее реактивный. А вот откуда антитела - нужно искать.

Мне Костик объяснял. И тут гооврили. Тк раз есть повторы то хронь
А почему реативный у вас?
Хронический артрит это еще не ревматоидный артрит, к счастью

[Мама Ани и Кати]

Девочки, я работать та как? Придется бросить? Вы как сами работаете?
Да и в чем разница ЮХА? или ЮРА?
Я работаю, и вторую дочку родила, и снова работаю :))
У вас уже большой мальчик, пройдет обострение- он не будет ничем от сверстников отличаться. Ну может быть чуток режим ограничить нуно будет в смысле прыжков и другой нагрузки на суставы.

[ZhookElena]

Мне Костик объяснял. И тут гооврили. Тк раз есть повторы то хронь
А почему реативный у вас?
Ну так во 2ДГБ обозначили
А вы где наблюдаетесь, и чем Вас лечат?
Первый раз просто 2ДГБ на 2 линии, до 14 не доехали, в больнице поднялась тем-ра=ангину там пролечили. Второй раз были у Слизовского. УЗИ были нормальные, рентген тоже отмел Пертеса.

И нам ставят реактивный. Хотя повторы бывают. Первый раз заболел в 3 года. Поставили ЮХА под вопросом, потом заменили на реактивный. Примерно раз полгода-год болит коленка, интервалы между заболеваниями растут, длительность боли уменьшается. Наблюдаемся при педиатрической. Делаем УЗИ и рентген, с каждым годом результаты были лучше и лучше. В этом году первый раз и рентген и УЗИ были полностью хорошими, тьфу-тьфу-тьфу. Занимаемся плаванием, ушу. Регулярно пьем структувит и кальцемин + диета.
А что такое структувит? Нам такого не советовали. Только кальценову, и еще одно, сейчас вылетело из головы название.

[KnoPolino4kka]

Хронический артрит это еще не ревматоидный артрит, к счастью

+1, но я именно про реактивный и хронь гооврила
:flower:
Я работаю, и вторую дочку родила, и снова работаю :))
У вас уже большой мальчик, пройдет обострение- он не будет ничем от сверстников отличаться. Ну может быть чуток режим ограничить нуно будет в смысле прыжков и другой нагрузки на суставы.

+1
Своей ограничиваю подвижную актвиность. Если нагрузки много на ноги, то сразу ночью, после 4-5 очень болят.

[dusiak]

кнополиночка хочу у вас спросить так наши мелкие ровесники проочитала, что вы ездили на море я жутко боюсь вести сынат.к прививок нет воще ни одной от рождения АНФ 320, врач наш сказал в конце месаца перездать, но мед отвод от прививокточно сказал ничего не делать до сентября а там будет решать, спросила про море можно с анф сказал можно тока не загорать и лучше май, сентябрь. но мы такие слабые что любой вирус и мы заболели. Вроде оч. хочется и колется и мысли лишь о том как бы ему не навредить а принесет ли море пользу

[Олежка]

странно , нам сразу поставили ЮХА. А у вас обострения после болезней? И анализы хорошие ? А АНФ -есть? В ПМА у кого наблюаетесь?
Нет обострения с болезнями я никак не могу связать. Почему реактивный непонятно потому что сначала левая коленка, через полгода правая коленка, и бывают обострения и совсем не после болезней.

Анализы все хорошие.
В первый раз попали к Слизовскому. Потом наблюдались у Литенковой из ПМА. Она нам поставила дисплазию соединительной ткани и от этого типа все наши беды.


А что такое структувит? Нам такого не советовали. Только кальценову, и еще одно, сейчас вылетело из головы название.
Это комплекс глюкозамин-хондроитин.

[KnoPolino4kka]

кнополиночка хочу у вас спросить так наши мелкие ровесники проочитала, что вы ездили на море я жутко боюсь вести сынат.к прививок нет воще ни одной от рождения АНФ 320, врач наш сказал в конце месаца перездать, но мед отвод от прививокточно сказал ничего не делать до сентября а там будет решать, спросила про море можно с анф сказал можно тока не загорать и лучше май, сентябрь. но мы такие слабые что любой вирус и мы заболели. Вроде оч. хочется и колется и мысли лишь о том как бы ему не навредить а принесет ли море пользу


Рассказываю Мы первый раз поехали на море , в Турцию в 9 мес. Без единой привики. Только БЦЖ РД и все. Отлично съездили, в мае 2009, в 1,5 опять Турция на 2 недели и опять все отлично. В 9 мес (2008( сентябре были. В этом едем на месяц в Турцию сентябрь нач октября. Загорать не бум, с 11.30 до 16 только тень или номер.
Привики от вируса не спасут

[Сарема]

Олеся, просидела и много начиталась сейчас по этой теме, тк 2 недели назад окунулись в эту тему с ребенком. Может Вы посоветуете, как быть и что предпринемать. Ситуация следущая: у ребенка опухло над коленом вечером (достаточно сильно и он не мог встать на ногу) после активного бега во дворе, сыну 7 лет, пойдем в 1 класс. На след. день овезла в травму, там сделали рентген, сослались на реактивный артрит и сразу выписали направление в ДГБ 2 и мы тутже туда уехали на госпитализацию. Были на 2-й линии, сделали клин анал крови, биохимию, соскобы с горла - все чисто и в норме, а вот на УЗИ показало много жидкости в колене, воспаление сустава и под коленом киста Бейкера. Через три дня перевели на 14 линию. Посмотрел Слизовский и сказал, что это не вирусы и инфекции, а ген. Взяли у нас повторно клин анализ, биохимию - все отлично. Отвезли на ген HLA В 27 - нет у нас этого гена. Дают 0,5 таблетки 3 раза ортофен, делают магнитотерапию. Прошло почти 2 недели, лечащий врач не очень - Марина Вячеславовна, сухая, малословная очень ждала этого гена и точного диагноза не ставила. И я поняла, что их последняя ниточка по гену растворилась и нам будут ставить что-то новенькое... У ребенка ничего не болит опухоль спала на 3-5 день, Леч врач сказала, идем на контрольное УЗИ и я скорее всего вас выпишу, но там нам еще сделали УЗИ и тазобедренных суставов и в одном сказала доктор, есть но... типа между двумя суставами есть небольшая эрозия. А с кленом сказали, что жидкость в норме, под коленом киста Беккера маленькая и первое УЗИ она нам делала , а тогда говорила, что киста большая, а сейчас говорит - что всегда была маленькой??? Смущает меня многое, они постоянно меняют свое мнение. И леч. врач нас не выписала, а назначила рентген теперь тазобедренных суставов. Теперь она сказала, что у нас SEA-синдром, а не реактивный артрит. Мы с мужем в ужасе??? У меня вопрос к Вам, а они в ДГБ№2 берут "автоматом" анализ на антинуклеарный фактор??? Я спросила у леч. доктора - этот синдорм аутоимунное заболевани - она сказала - да. Впереди выходные и я с ума сойду ждать с ней встречи, чтоб узнать был ли анализ на АНФ, кот. как я понимаю, и скажем нам многое. А вообще я им задавала вопрос, может нам МРТ коленного и тазобедренного сделать? леч. доктор сказала НЕТ! только рентген??? мне кажется это странным. Вы не делали, ведь МРТ точно дает картину, как я понимаю??? Вы больше на что обращаете внимание - на боли у ребеночка или на определенные анализы или на УЗИ, рентген??? мой ребенок не жалуется и я оч. боюсь его залечить, но и переживаю, а вдруг хуже будет. Помогите советом, если что-нибудь по моей теме знаете. Заранее Вам благодарна И еще, прививки все всегда делали, все по возрасту, проблем никогда не было. В этом году в сад больничный не брали, как и в прошлом, был только пару раз средний насморк. Бассейн, гимнастика, танцы - целый год.

[Сарема]

Девочки, кто подскажет ЮХА и SEA-синдром имеют схожесть? Нам сейчас сняли под вопросом был рективный артрит, тк нет показаний. Стали выдвигать SEA-синдром и при этом говорят, что у Вас ЮХА? Я начиталась и понимаю, что это разные вещи, может я ошибаюсь? Ведь ЮХА считается редким заьолевание. А еще, посоветуйте, где можно сдать анализ на полный список всех инфекций. Может у нас что-то пропустили? Заранее всем спасибо

[Ёшкин_Кот]

У нас в 2008 году был коксит. В 2009 поставили SEA-синдром (врач тоже Марина Вячеславовна :) ). Посоветовать ничего не могу, сама в этом не разбираюсь. Мы пока только наблюдаемся, зимой УЗИ нормальное (ттт) было. Теперь осенью пойдем.

[KnoPolino4kka]

Я подсказать ничего не могу, только рассказать как у нас.
У дочери нет сильных опухолей сустав, только не большие отеки. Жидкость всегда есть в коенах, но в небольшом кол-ве. По ретгену тоже сглаженность контуров. Но все не в крупномасштабных размерах.
У нее в основном боли, а отеков сустава больших нет. Хотя если смотреть внимтаельно, то в обострение , кончено видно, да и елси замерят, то разница есть к оленках. Переодоами припухают голеностопы. Это видно мне и всем сразу. Но это эпизодами.
Хроммота сильная, и невозмодность наступит на ногу тоже периодами. Ттттт месяца 1,5 уже не было такого. Сейчас ремиссия тттт.
21 июля планово к Слизовскому ложимся.
Моя реагирует на погоду сильно, на нагрузки на ноги. Долго ногами не ходит, устает, ноги начинают ныть.
В марте оботсрение сняли дипроспаном.В марте Слизовский думал думал, хотел и думал:)) на Преднизалон нас посдаить, но пока обошлось. отложили сей счатливый моментю
Вольтареном ноги мажу 3 раза в день
ТТТТ все хорошо

[antibiotik]

SEA-синдром - это и есть вариант ЮХА.
Ювенильный хронический (идиопатический) артрит - это любой артрит у ребенка, длящийся более 3 месяцев, по европейской классификации.

[KnoPolino4kka]

SEA-синдром - это и есть вариант ЮХА.
Ювенильный хронический (идиопатический) артрит - это любой артрит у ребенка, длящийся более 3 месяцев, по европейской классификации.

Спасибо Вам за объяснение, как всегда:flower:

[Сарема]

А ЮХА вылечивается или он уже навсегда останется у ребенка? У ребенка внешне колено чуть-чуть, можно сказать, почти незаметно, остается припухшим, болей никаких нет,в этом случае можно ли применить народные средства, н-р, приложить лопух? К такому диагнозу могут быть причастны инфекции? Нам почему-то их сразу исключили. И главное, что мне непонятно, почему они против сделать МРТ??? Ведь там будет более точная информация. Спасибо.

[пенёк®]

я тоже особо подсказать не могу. У нас тоже в этот раз была Марина Вячеславовна :)
МРТ, вполне возможно не оплатит страховая, поэтому и не делают.
Лопух... моя мама, все прошлое лето лопух прикладывала к суставам моего ребенка :), ни-че-го, как было, так и осталось.

[Panyka]

Регулярно читаю эту тему, т.к у моего сына с 2007 года SEA -синдром. Лечимся у Марины Вячеславны когда госпитализруемся, а когда нет то просто ездим к Слизовскому на консультацию. Лечимся Мовалис 7,5 мг 1 раз в сутки, первое время очень долго сидели на нем (больше года) киста бейкера рассосалась(кстати МРТ тоже делали, причем сами решили, что надо), в августе 2009 прекратили пить мовалис и прожили счастливые 9 месяцев, а в апреле резкое обострение, поехали к Слизовскому он ввел Дипроспан внутримышечно ( побоялся делать внутрисуставно, так как уже в 2008 вводил его в сустав), через НЕДЕЛЮ только смог госпитализировать нас т.к не было мест. Сейчас пьем мовалис, артра, куратнил и ищем ЛОРа который поможет справиться с Хр. тонзилитом, из за него у нас повышено АСЛО до 650 ед. у моего сына аллергия на пеницилин, а при лечении стафиллококов нужен именно он. По всем мазкам на чуствительность к антибиотикам наш стафилокок чуствителен именно к нему! и все больше ничго его не берет! В авгуте будем ложится на плановую госпитализация с целью в сентябре поехать в Дюны на реабилитацию.
Удачи Вам, пусть этот синдром уйдет в стойкую ремиссию.
П.С. А УЗИ т/б суставов делайте, лучше подстраховаться.

[Сарема]

Спасибо. Здоровья всем нашим деткам!!! рентген и УЗИ тазобедренных суставов сделали, в обоих случаях показало эррозию между суставами (только с одной стороны). Марина Вячеславовна сказала, что это скорее всего от нехватки кальция. Сыночек достаточно рослый. Нас должны завтра выписать и какие рекомендации дадут еще не знаю. Меня сейчас очень интересует какая должна быть диета! Если кто-нибудь может дать совет по диете, буду очень признательна!

[мамочка Ариночки]

Привет, всем. Давно я не была в теме. Вот почитала и суммировано хочу ответить: Как нам сказал Костик к нему мы пришли уже к 3-му (слизовский, поздеева) , что ЮХА, ЮРА и идеопатический артрит - это все одно и тоже. У слизовского нам поставили ЮХА в Турнера ЮРА, а Костик видимо в подтверждение своих слов )забыла оьревиатуру) ну в общем идиопатический!
АНФ - как я опять же поняла, у кого он положительный означает лишь то, что риск поражения глаз очень велик, у кго он отр. риск опять же сохраняется, но не в такой степени!В общем девочки кто знаток исправте, если я неправильно поняла врачей.

[KnoPolino4kka]

Спасибо. Здоровья всем нашим деткам!!! рентген и УЗИ тазобедренных суставов сделали, в обоих случаях показало эррозию между суставами (только с одной стороны). Марина Вячеславовна сказала, что это скорее всего от нехватки кальция. Сыночек достаточно рослый. Нас должны завтра выписать и какие рекомендации дадут еще не знаю. Меня сейчас очень интересует какая должна быть диета! Если кто-нибудь может дать совет по диете, буду очень признательна!


Спасибо! Вам также здоровья :flower:

[ZhookElena]

У нас похоже опять началось обострение. Жалуется на коленку по утрам, но так было и в прошлый раз, правда тогда мы неделю не спали. С большим трудом взяла направление в педиатричку, чтоб после консультации кардиолога попасть на ревмодень. Все сложности из за того, что мы областные. Разрешение должен был заверить аж начальник медсанчасти. Вот в пятницу пойдем.

[Varvara]

Привет, всем. Давно я не была в теме. Вот почитала и суммировано хочу ответить: Как нам сказал Костик к нему мы пришли уже к 3-му (слизовский, поздеева) , что ЮХА, ЮРА и идеопатический артрит - это все одно и тоже. У слизовского нам поставили ЮХА в Турнера ЮРА, а Костик видимо в подтверждение своих слов )забыла оьревиатуру) ну в общем идиопатический!
АНФ - как я опять же поняла, у кого он положительный означает лишь то, что риск поражения глаз очень велик, у кго он отр. риск опять же сохраняется, но не в такой степени!В общем девочки кто знаток исправте, если я неправильно поняла врачей.
Идиопатический - это значит невыясненной этиологии. Так мне в свое время объяснял Слизовский. То есть истинных причин возникновения заболевания ученые пока не выяснили. Они знают только, как проявляется заболевание. Но не знают ни причин, ни того, как может развиваться болезнь.
АНФ, как я понимаю, показывает лишь то, что в организме идет процесс борьбы антител со своим же собственным организмом.
Как сейчас ваши дела? Продолжаете ли принимать метотрексат? И почему ушли от Поздеевой? И еще очень актуальный для нас вопрос, какой у вас сейчас АНФ? У нас осенью был 1:320, а в марте 1:160. Вроде положительная тенденция есть.))))

[Varvara]

У нас похоже опять началось обострение. Жалуется на коленку по утрам, но так было и в прошлый раз, правда тогда мы неделю не спали. С большим трудом взяла направление в педиатричку, чтоб после консультации кардиолога попасть на ревмодень. Все сложности из за того, что мы областные. Разрешение должен был заверить аж начальник медсанчасти. Вот в пятницу пойдем.
К сожалению у нас во всем бюрократия. Нам в поликлинике отказались отдавать кровь на руки, чтобы отвезти анализ в Первый мед. Так что пока сдаем в Хеликсе, хоть многие и не доверяют их результатам.
Держитесь! Здоровья вам!

[пенёк®]

У нас похоже опять началось обострение. Жалуется на коленку по утрам, но так было и в прошлый раз, правда тогда мы неделю не спали. С большим трудом взяла направление в педиатричку, чтоб после консультации кардиолога попасть на ревмодень. Все сложности из за того, что мы областные. Разрешение должен был заверить аж начальник медсанчасти. Вот в пятницу пойдем.
я весной брала направление, так мне тоже, кочевряжились,правда не долго, мол так не можем дать,вот принесите бумажку из ДГБ2, что вам надо именно там лечится.
Балдею просто, слов нет.... :015:

[KnoPolino4kka]

У нас похоже опять началось обострение. Жалуется на коленку по утрам, но так было и в прошлый раз, правда тогда мы неделю не спали. С большим трудом взяла направление в педиатричку, чтоб после консультации кардиолога попасть на ревмодень. Все сложности из за того, что мы областные. Разрешение должен был заверить аж начальник медсанчасти. Вот в пятницу пойдем.


Здоровья Вам!:flower:

А бюрократия внашйе стране цветет и пахнет.:005:

[ZhookElena]

К сожалению у нас во всем бюрократия. Нам в поликлинике отказались отдавать кровь на руки, чтобы отвезти анализ в Первый мед. Так что пока сдаем в Хеликсе, хоть многие и не доверяют их результатам.
Держитесь! Здоровья вам!

я весной брала направление, так мне тоже, кочевряжились,правда не долго, мол так не можем дать,вот принесите бумажку из ДГБ2, что вам надо именно там лечится.
Балдею просто, слов нет.... :015:

Здоровья Вам!:flower:

А бюрократия внашйе стране цветет и пахнет.:005:
Спасибо, девочки :flower:

[lidnik]

А мы наблюдаемся в Турнера, месяц там лежали в стационаре, и в выписке было написано "явка на осмотр через месяц".
Пришла я к участковой за направлением, а она мне и говорит:"Вот вы сначала все анализы сдайте, и тогда Я решу, стоит вам давать направление или нет! "( Типа, нечего по всяким больницам ездить, у нас в поликлинике прекрасные специалисты)
В итоге направление выбила со скандалом, обойдя еще 4 кабинета.

[KnoPolino4kka]

А мы наблюдаемся в Турнера, месяц там лежали в стационаре, и в выписке было написано "явка на осмотр через месяц".
Пришла я к участковой за направлением, а она мне и говорит:"Вот вы сначала все анализы сдайте, и тогда Я решу, стоит вам давать направление или нет! "( Типа, нечего по всяким больницам ездить, у нас в поликлинике прекрасные специалисты)
В итоге направление выбила со скандалом, обойдя еще 4 кабинета.


Мда, мне к 21 июля в ДГБ 2. Слизовский писал госпитализаця в июне, но мест нет. Надеюсь проблем с направлением не возникнет. Козлы, одним словом в поликлиниках сдят:wife:

[lidnik]

Да, а когда мы, наконец, дошли до ортопеда, который нам и выписал направление, то он, после прочтения выписки из больницы и осмотра ребенка, так и не понял, в чем у нас проблема...
А еще спросил, школьница ли дочка (ребенку еще четырех не было):wife:
Вот и лечись после этого у них...

[Мама Ани и Кати]

Привет, всем. Давно я не была в теме. Вот почитала и суммировано хочу ответить: Как нам сказал Костик к нему мы пришли уже к 3-му (слизовский, поздеева) , что ЮХА, ЮРА и идеопатический артрит - это все одно и тоже. У слизовского нам поставили ЮХА в Турнера ЮРА, а Костик видимо в подтверждение своих слов )забыла оьревиатуру) ну в общем идиопатический!
АНФ - как я опять же поняла, у кого он положительный означает лишь то, что риск поражения глаз очень велик, у кго он отр. риск опять же сохраняется, но не в такой степени!В общем девочки кто знаток исправте, если я неправильно поняла врачей.
Согласна с Varvara
Болезни разные Ж ЮХА,ЮРА, идиопатический. Их и лечат по-разному.

У нас похоже опять началось обострение. Жалуется на коленку по утрам, но так было и в прошлый раз, правда тогда мы неделю не спали. С большим трудом взяла направление в педиатричку, чтоб после консультации кардиолога попасть на ревмодень. Все сложности из за того, что мы областные. Разрешение должен был заверить аж начальник медсанчасти. Вот в пятницу пойдем.
Поправляйтесь!@@@@@@@@@@@@@
вы какие лекарства сейчас принимаете?
А мы наблюдаемся в Турнера, месяц там лежали в стационаре, и в выписке было написано "явка на осмотр через месяц".
Пришла я к участковой за направлением, а она мне и говорит:"Вот вы сначала все анализы сдайте, и тогда Я решу, стоит вам давать направление или нет! "( Типа, нечего по всяким больницам ездить, у нас в поликлинике прекрасные специалисты)
В итоге направление выбила со скандалом, обойдя еще 4 кабинета.
:001:
В нашей поликлинике даже не знают, что мы болеем. Я не беру никакие направления, просто созваниваемся с врачом и договариваемся о консультации.

[пенёк®]

В нашей поликлинике даже не знают, что мы болеем. Я не беру никакие направления, просто созваниваемся с врачом и договариваемся о консультации.
для консультации мы тоже просто созваниваемся. А как быть с госпитализацией ? В больнице это направление жжжжутко нужно, иначе им страховая нервы трепит.

[пенёк®]

мне вот интересно, у нас в выписке написаны рекомендации, массаж в частности. Реально его получить бесплатно в поликлинике ?

[пенёк®]

А мы наблюдаемся в Турнера, месяц там лежали в стационаре, и в выписке было написано "явка на осмотр через месяц".
Пришла я к участковой за направлением, а она мне и говорит:"Вот вы сначала все анализы сдайте, и тогда Я решу, стоит вам давать направление или нет! "( Типа, нечего по всяким больницам ездить, у нас в поликлинике прекрасные специалисты)
В итоге направление выбила со скандалом, обойдя еще 4 кабинета.
вот интересно, какие такие спецалисты в поликлинике помогут нашим детям ? У нас например, нет ревматолога, который собственно говоря и нужен. Интересно во многих поликлиниках они есть ???

[KnoPolino4kka]

мне вот интересно, у нас в выписке написаны рекомендации, массаж в частности. Реально его получить бесплатно в поликлинике ?

Думаю, что не реально. Пока докажешь что надо, пока все бумаги соберешь, пок аочередь. Пора и свадьбу играть:))

вот интересно, какие такие спецалисты в поликлинике помогут нашим детям ? У нас например, нет ревматолога, который собственно говоря и нужен. Интересно во многих поликлиниках они есть ???

У нас есть, причем нормальная женщина толковая, единственная на всю поликлинику:flower:

[ZhookElena]

Поправляйтесь!@@@@@@@@@@@@@
вы какие лекарства сейчас принимаете?
Спасибо.
Мы вчера побывали на приеме у кардиолога в ПМА. Оказалось все напрасно, они уходят в кол.отпуск и последний ревмодень был наконуне. Врач написала бумагу, что необходимо обследование в стационаре. Говорит записывайтесь в сентябре, или в другую больницу сейчас.
Сейчас мы принимаем только гомеопатию, противаллергическую. А вчера врач нам назначила нурофен 2 раза в день на неделю, ортофен пока не советовала. Буду со Слизовским созваниваться, договариваться о приеме.

[Сарема]

Девочки, может кто знает, так подскажите. Доктор назначил ребенку 7 лет структум 500 мг в день сроком на 3 месяца, а в инструкции стоит противопаказание ДЕТЯМ ДО 15 ЛЕТ!!! Как быть??? Может кому-то еще назначали в ДГБ№2 ???

[мамочка Ариночки]

Идиопатический - это значит невыясненной этиологии. Так мне в свое время объяснял Слизовский. То есть истинных причин возникновения заболевания ученые пока не выяснили. Они знают только, как проявляется заболевание. Но не знают ни причин, ни того, как может развиваться болезнь.
АНФ, как я понимаю, показывает лишь то, что в организме идет процесс борьбы антител со своим же собственным организмом.
Как сейчас ваши дела? Продолжаете ли принимать метотрексат? И почему ушли от Поздеевой? И еще очень актуальный для нас вопрос, какой у вас сейчас АНФ? У нас осенью был 1:320, а в марте 1:160. Вроде положительная тенденция есть.))))

Мы не ушли от Поздеевой, а просто так сказать до кучи съездили к Костику. То, что все три врача поставили именно так ЮХА - Слизовский ,ЮРА - Поздеева, ИА - Костик _ это точно у меня на этот счет справки:))) Лечат нас одинакого мы уже долгое время пьем вольтарен.
АНФ - тоже ерунда он у нас очень большой 1: 2650, но Поздеева сказала, что быть такого не может и послала, несмотря на разные измерения сдать в др. , а именно в МЧС там результат 1.5 т.е. почти норма. Я все равно не понимаю для чего его сдавать? Поздеева говорит, что он отражает активность процесса, так это и так мне кажется видно, а унас вообще черт знает что с этим фактором. У нас в больнице девочка лежала, именно лежала:(( так он этот фактор был у нее отр. и гена Б 27 тоже не было, а с ребенком просто все болело!

[мамочка Ариночки]

Еще забыла по Вашему фактору 1:320 и 1:160 как мне объясняли в самой лаборат. это все одна малина, как если бы например клиника крови СОЕ было 10, а стало 9 , но с др. стороны 1:160 у них считается как верхняя граница нормы не смотря на то, что пишут, что 1:40. Я до того запарилась с этим фактором, что сдала его сама у себя так вот мой результат тоже был 1:160.

[Сарема]

Мы не ушли от Поздеевой, а просто так сказать до кучи съездили к Костику. То, что все три врача поставили именно так ЮХА - Слизовский ,ЮРА - Поздеева, ИА - Костик _ это точно у меня на этот счет справки:))) Лечат нас одинакого мы уже долгое время пьем вольтарен.
АНФ - тоже ерунда он у нас очень большой 1: 2650, но Поздеева сказала, что быть такого не может и послала, несмотря на разные измерения сдать в др. , а именно в МЧС там результат 1.5 т.е. почти норма. Я все равно не понимаю для чего его сдавать? Поздеева говорит, что он отражает активность процесса, так это и так мне кажется видно, а унас вообще черт знает что с этим фактором. У нас в больнице девочка лежала, именно лежала:(( так он этот фактор был у нее отр. и гена Б 27 тоже не было, а с ребенком просто все болело!

А нам в ДГБ №2 Марина Вячеславона сказала, что АНФ сдавать не надо, я настаивала, но она сказала, что ей не важно какой он будет у нас. А это как понимать??? Диагноз то один, то другой ставят, на одни и те же вопросы каждый раз отвечают почти с полной противоположностью... Я не хочу их обидеть, но меня ввели в полную панику и теперь уж не знаю, как и воспринемать все их лечение. Назначают структум 500 мг в день, а в аннотации есть противопоказание детям до 15 лет. Как быть??? Надо ли его принемать, вдруг, хуже будет...

[Сарема]

Еще забыла по Вашему фактору 1:320 и 1:160 как мне объясняли в самой лаборат. это все одна малина, как если бы например клиника крови СОЕ было 10, а стало 9 , но с др. стороны 1:160 у них считается как верхняя граница нормы не смотря на то, что пишут, что 1:40. Я до того запарилась с этим фактором, что сдала его сама у себя так вот мой результат тоже был 1:160.

А как ваш ребеночек себя чувствует? Это самое главное! Я своего не могу заставить сидеть на месте, постоянно спрашиваю про боли,а он уже устал отвечать, что нормально. Только врачи всем пугают... Нас так никогда не проверяли... может такое бывает в переходном возрасте...??? Может, конечно, я что-то и не понимаю...???

[lidnik]

вот интересно, какие такие спецалисты в поликлинике помогут нашим детям ? У нас например, нет ревматолога, который собственно говоря и нужен. Интересно во многих поликлиниках они есть ???

У нас была в поликлинике очень хорошая врач кардиоревматолог, она ,кажется, зав. отделением в Раухфуса, сейчас уволилась.
Имеется ортопед, у которого, по идее, мы и должны стоять на учете, но в его квалификации я, не без оснований, сомневаюсь...

[Мама Ани и Кати]

Еще забыла по Вашему фактору 1:320 и 1:160 как мне объясняли в самой лаборат. это все одна малина, как если бы например клиника крови СОЕ было 10, а стало 9 , но с др. стороны 1:160 у них считается как верхняя граница нормы не смотря на то, что пишут, что 1:40. Я до того запарилась с этим фактором, что сдала его сама у себя так вот мой результат тоже был 1:160.
Мне кажется, что результаты можно сравнивать, только если они сделаны в одной и той же лаборатории. Нам рекомендовали этот анализ делать только в 1 меде.

Показатели воспаления по крови это С-реактивный белок, СОЭ - в первую очередь. Никогда не слышала, чтобы по АНФ воспаление определяли
Все-таки ЮРА - это отдельно. Для лечения НПВС будет недостаточно

Спасибо.
Мы вчера побывали на приеме у кардиолога в ПМА. Оказалось все напрасно, они уходят в кол.отпуск и последний ревмодень был наконуне. Врач написала бумагу, что необходимо обследование в стационаре. Говорит записывайтесь в сентябре, или в другую больницу сейчас.
Сейчас мы принимаем только гомеопатию, противаллергическую. А вчера врач нам назначила нурофен 2 раза в день на неделю, ортофен пока не советовала. Буду со Слизовским созваниваться, договариваться о приеме.
Нурофен хорошо боли снимает. и при утреней скованности может помочь. Солнышка берегитесь

[Varvara]

Мы не ушли от Поздеевой, а просто так сказать до кучи съездили к Костику. То, что все три врача поставили именно так ЮХА - Слизовский ,ЮРА - Поздеева, ИА - Костик _ это точно у меня на этот счет справки:))) Лечат нас одинакого мы уже долгое время пьем вольтарен.
АНФ - тоже ерунда он у нас очень большой 1: 2650, но Поздеева сказала, что быть такого не может и послала, несмотря на разные измерения сдать в др. , а именно в МЧС там результат 1.5 т.е. почти норма. Я все равно не понимаю для чего его сдавать? Поздеева говорит, что он отражает активность процесса, так это и так мне кажется видно, а унас вообще черт знает что с этим фактором. У нас в больнице девочка лежала, именно лежала:(( так он этот фактор был у нее отр. и гена Б 27 тоже не было, а с ребенком просто все болело!
А у нас наоборот активность процесса не видна. По суставам мы пока в ремиссии (тьфу-тьфу), глаза в конце мая тоже были в норме. Получается, что внешне все в порядке. Врачи цепляются только за повышенный АНФ. Так вот я и рассуждаю: если он ребенку жить не мешает, зачем залечивать?! Конечно, со мной многие не согласятся, но я для себя решила: пока местное лечение помогает, на базис не перейдем.
Что касается разницы в подходах к лечению, то меня это начинает смешить. Например, Костик в октябре мне сказал, что его интересует результат АНФ. Для Марины Вячеславовны (мы у неё тоже лежали полтора года назад) он оказывается не нужен.:005: Скоро родители начнут разбираться в болезнях ребенка лучше врачей. Меня уже в ПМА один раз спросили, не доктор ли я по образованию, по тому как я рассказывала о состоянии ребенка.:)

[Varvara]

Назначают структум 500 мг в день, а в аннотации есть противопоказание детям до 15 лет. Как быть??? Надо ли его принемать, вдруг, хуже будет...
При нашей болезни многие лекарства имеют возрастные ограничения. Диклофенак, ортофен и мовалис. Про мовалис тоже написано в инструкции, что принимать детям с 15 лет. А нам три года, и пьём мы его уже почти два года. Только дозировка небольшая. Врач назначал. Просто для лечения ревматоидного артрита нет специальных детских лекарств. (((

[KnoPolino4kka]

А у нас наоборот активность процесса не видна. По суставам мы пока в ремиссии (тьфу-тьфу), глаза в конце мая тоже были в норме. Получается, что внешне все в порядке. Врачи цепляются только за повышенный АНФ. Так вот я и рассуждаю: если он ребенку жить не мешает, зачем залечивать?! Конечно, со мной многие не согласятся, но я для себя решила: пока местное лечение помогает, на базис не перейдем.
Что касается разницы в подходах к лечению, то меня это начинает смешить. Например, Костик в октябре мне сказал, что его интересует результат АНФ. Для Марины Вячеславовны (мы у неё тоже лежали полтора года назад) он оказывается не нужен.:005: Скоро родители начнут разбираться в болезнях ребенка лучше врачей. Меня уже в ПМА один раз спросили, не доктор ли я по образованию, по тому как я рассказывала о состоянии ребенка.:)
+ много.
Нам правда кололи в ДГБ 2 Дипроспан, т. снять обострение не смогли, но Слизовский пок ане хотел сажать на Прднизалон. Потом Напроксен пили. Пока нормуль тттт

Всем того же желаю:flower:

При нашей болезни многие лекарства имеют возрастные ограничения. Диклофенак, ортофен и мовалис. Про мовалис тоже написано в инструкции, что принимать детям с 15 лет. А нам три года, и пьём мы его уже почти два года. Только дозировка небольшая. Врач назначал. Просто для лечения ревматоидного артрита нет специальных детских лекарств. (((

ППКС.

[ZhookElena]

Нурофен хорошо боли снимает. и при утреней скованности может помочь. Солнышка берегитесь

А почему про солнышко так?:008: Нам Слизовский разрешил в Крым ехать. Говорят что горячий песок очень хорош в нашем случает Хотя и с другой стороны оно нам не показано, из за инф.мононуклеоза (хотя год уже прошел).

[KnoPolino4kka]

Солнце стимулирует аутоиммуные процессы.

[Ёшкин_Кот]

мне вот интересно, у нас в выписке написаны рекомендации, массаж в частности. Реально его получить бесплатно в поликлинике ?

Мы в декабре 2009 записались .... на декабрь 2010 :065::065::065:

вот интересно, какие такие спецалисты в поликлинике помогут нашим детям ? У нас например, нет ревматолога, который собственно говоря и нужен. Интересно во многих поликлиниках они есть ???

Ну мы мовалис в 5 лет пили - он тоже с 15 лет .... а куда деваться, если других лекарств нет .....

[papamama1]

У нас ЮХА, HLA-B27 ассоциированная спондилоартропатия....Вы не сдавали этот ген??
А по поводу планирования, мы с мужем не проверялись, сейчас ждем пополнение, будет девочка.
Я сдала этот ген, у меня отрицательно, муж не сдавал (это мой второй муж, т.е. не биологический отец старшего сына), надеюсь что все будет хорошо!!!:091::091::091:

ПО поводу работать-не работать, когда сынули поставили диагноз, я работала и продолжала работать, совмещала работу с больницей и с Дет Дюнами...
Сейчас не работаю))))))
Девочки, всем нам сил и терпения, и здоровья нашим деткам!!!!!!!!!:flower:

Девочки подскажите если у ребёнка обнаружили HLA- B27 положительно, то нам родителям тоже надо выяснять есть у нас HLA-B 27?

[KnoPolino4kka]

Мы в декабре 2009 записались .... на декабрь 2010 :065::065::065:



Ну мы мовалис в 5 лет пили - он тоже с 15 лет .... а куда деваться, если других лекарств нет .....

Мы Вольтарен пили, правда полгода. Но у нас от него рвоты каждодневные были:001:. Фонтагом. Как заснет час пройдет и все:010:

[KnoPolino4kka]

Девочки подскажите если у ребёнка обнаружили HLA- B27 положительно, то нам родителям тоже надо выяснять есть у нас HLA-B 27?

Присоединюсь к вопросу:flower:

[Сарема]

Девочки, наткнулась на такую инфо!!! Куда же смотрят наши ВЕЛИКИЕ доктора!!!
Нам мовалис тоже назначили, я сразу сомневалась и диагноз не ЮРА и не ЮХА. А получается ДГБ №2 всех по одному плану лечит. Марина Вячеславовна утверждает, что это препарат нового поколения, но не смешите... Просто фирма -производитель "дает" возможность докторам, кот. назначают это лекарство - лучше жить, ну, мягко говоря "добавляет" зарплату. Наши детки у них что ли как кролики подопытные??? Может я что-то и не понимаю. хотя имею фарм. образование ??? Мы должны пить это лекарство, а потом ехать в ДГБ №2 на 2 этаж и лечить уже почки??? Или зрение сразу начинает подать, формула крови сразу меняется... Ну, совсем не вяжется в голове все это...

Вот небольшая статейка!!!
Название: Re: Мовалис
Отправлено: Marsel от 04 мая, 2008, 15:46:51
--------------------------------------------------------------------------------

Пожалейте себя. Мало того, что деньги выкините на ветер, но и заимеете с большой вероятностью осложнения. Во всем мире продажи Мовалиса катострофически падают. Инъекционная форма у них вообще в цивилизованных странах не пользуется спросом, так как раствор маслянный и склонен к развитию постинъеционных абцессов. Сейчас появилась куча различных мелоксикамов, но все они только в таблетках. При всем желании эти производители инъкционную форму для страны-любительницы уколов, зарегистрировать не могут. Все их исследования по безопасности проведены на дозе 7,5 мг., которая безусловна безопасна, но также безусловна неэффективна. А врачам вешают лапшу, что препарат безопасен на всех дозировках. Специально под Россию придумали новую классификацию НПВП, согласно которой мовалис , наряду с нимесулидами относится к селективным. Хотя. согласно классификации США(FDA) и Европейского союза(EMEA) они относятся к той же группе, что и диклофенак, и ждать безопасности от них не приходится. Более того ни в Австрии ни в Германии Мовалис не входит даже в 10-ку самых продаваемых НПВП. Кроме того Мовалис зарегестрирован (посмотрите в Видале) только при остеоартрозе, ревматоидном артрите и болезни Бехтерева. А компания нагло продвигает его при болях в спине.
Что касается нимесулидов, то даже Индия производит их только для стран третьего мира, куда относится и Россия, но никак не для себя. Даже Нимесил производится только для Восточной Европы. Во всем мире, нимесулиды запрешены детям до 14 лет и только у нас травят детей с 2-х лет. Ни дня нимесулиды не продавались в Штатах, Англии и Германии. Все больше стран отказываются от их применения в свзя с высоким риском повреждения гепатоцитов.
Выводы делайте сами. Если вам все равно, что толкать в себя, то бегите за мелоксикамами и нимесулидами.

[Panyka]

В шоке от статьи, пьем мовалис несколько лет. Гастроэнтерог в нашей п-ке говорила, что он для печени вреден, для желудка, но я как то предпочитала видеть в мовалисе только пользу, так как других альтернатив ему не предлогалось. Сначала пили вольтарен, а потом перешли на мовалис. Который раз пытаюсь себя убедить в том, что он принесет нам пользу. Сейчас опять пьем его, когда отменят не знаю. Теперь с этой инфой изведусь вся!

[Сарема]

В шоке от статьи, пьем мовалис несколько лет. Гастроэнтерог в нашей п-ке говорила, что он для печени вреден, для желудка, но я как то предпочитала видеть в мовалисе только пользу, так как других альтернатив ему не предлогалось. Сначала пили вольтарен, а потом перешли на мовалис. Который раз пытаюсь себя убедить в том, что он принесет нам пользу. Сейчас опять пьем его, когда отменят не знаю. Теперь с этой инфой изведусь вся!

Я Вас очень понимаю! Нам самим его после выписки из больницы назначили, но мы выпили 3 таблетки и все. Я перестала его давать. Не могу!!! У меня рука не поднимается! Может я совсем не права и меня можно осудить, но как фармацевт, которого учили соблюдать все аннотации к лекарствам, не могу давать его ребенку. Их испытывают на наших детях. Все что нам прописали, я благополучно купила на приличную сумму, в том числе и структум (от 15 лет и бабушкам и дудушкам), он блокирует какие-то процессы, я боюсь ребенку испортить нормальный рост. Со второго дня в больнице нас пугали одним, потом другим... Я не хочу никого обидеть, но у меня от больницы остался один негатив.

[OlgaSHa]

Насчет нимесулида все верно, есть данные о его гепатотоксичности, и он везде в нормальных странах запрещен у детей. Насчет продаж в Германии - Нимесил (торговое название) производится компанией Берлин Хеми (Германия), входящей в состав "Менарини". Он не полностью селективный блокатор ЦОГ-2, в отличие от целебрекса.
Деление на селективные и неселективные блокаторы ЦОГ (циклооксигеназа) вполне легитимно, используется везде, а не только в России.

Мелоксикам в нек. странах используется для купирования послеоперационных болей, для обезболивания онкобольных, но пока нет полных данных о его эффективности и безопасности по сравнению с традиционными ненаркотическими анальгетиками. И широко применяется для лечения остеоартрита, ревматоидного артрита у взрослых
По сравнению с целекоксибом (целебрекс) он показывает схожий профиль безопасности. FDA - весьма серьезная организация - ничего особо плохого про него не пишет.

НО! оба препарата, конечно, не детские. И ладно бы, когда их применяют с нечастых и тяжелых ситуациях типа ЮХА/ЮРА, но Найз, который в России разрешен для снижения температуры чуть не с грудничкового возраста - вот это настоящая жесть.
Хотя моя девица 2 года была на нимесулиде, ничего ужасного не случилось.

[пенёк®]

Девочки, наткнулась на такую инфо!!! Куда же смотрят наши ВЕЛИКИЕ доктора!!!
Нам мовалис тоже назначили, я сразу сомневалась и диагноз не ЮРА и не ЮХА. А получается ДГБ №2 всех по одному плану лечит. Марина Вячеславовна утверждает, что это препарат нового поколения, но не смешите... Просто фирма -производитель "дает" возможность докторам, кот. назначают это лекарство - лучше жить, ну, мягко говоря "добавляет" зарплату. Наши детки у них что ли как кролики подопытные??? Может я что-то и не понимаю. хотя имею фарм. образование ??? Мы должны пить это лекарство, а потом ехать в ДГБ №2 на 2 этаж и лечить уже почки??? Или зрение сразу начинает подать, формула крови сразу меняется... Ну, совсем не вяжется в голове все это...

вы никому ничего не должны. Не хотите давать лекарства, не давайте. В чем проблема-то :009: ?
В медицине в принципе, так всегда, одно лечим другое калечим. Артрит это не детская болезнь, и может поэтому лекарства расчитаны на взрослых.
Короче, какой вывод вы для себя сделали ? Не лечить, дать возможность организму самому побороть болезнь ?

[Сарема]

вы никому ничего не должны. Не хотите давать лекарства, не давайте. В чем проблема-то :009: ?
В медицине в принципе, так всегда, одно лечим другое калечим. Артрит это не детская болезнь, и может поэтому лекарства расчитаны на взрослых.
Короче, какой вывод вы для себя сделали ? Не лечить, дать возможность организму самому побороть болезнь ?

Я с Вами согласна на 100%,что это дело каждого родителя думать, что давать своему ребенку, но мое возмущение в том, что диагноза ЮРА/ЮХА не ставят, а назначают лечение по одной схеме!!! Это не лечение, это полная безграмотность врачей, желание написать очередную диссертацию.

[Мама Ани и Кати]

Я с Вами согласна на 100%,что это дело каждого родителя думать, что давать своему ребенку, но мое возмущение в том, что диагноза ЮРА/ЮХА не ставят, а назначают лечение по одной схеме!!! Это не лечение, это полная безграмотность врачей, желание написать очередную диссертацию.
У всех лекарств есть побочные действия, вы как фармацевт это знаете. Есть индивидуальная переносимость. Поэтому мы выбираем между риском и пользой.

[KnoPolino4kka]

Я Вас очень понимаю! Нам самим его после выписки из больницы назначили, но мы выпили 3 таблетки и все. Я перестала его давать. Не могу!!! У меня рука не поднимается! Может я совсем не права и меня можно осудить, но как фармацевт, которого учили соблюдать все аннотации к лекарствам, не могу давать его ребенку. Их испытывают на наших детях. Все что нам прописали, я благополучно купила на приличную сумму, в том числе и структум (от 15 лет и бабушкам и дудушкам), он блокирует какие-то процессы, я боюсь ребенку испортить нормальный рост. Со второго дня в больнице нас пугали одним, потом другим... Я не хочу никого обидеть, но у меня от больницы остался один негатив.

Про испытывают на наших детях вы перегнули. Болезнь такая, чуть-чуть не дтская. И что делать? НЕ лечить? А как тогда?
Мне не очень понятно ВАше отношение к медицине и врачам. СТолько страхов, столько недоверия.
Почему вы думаете, что хотят эксперментов над вашим ребенком? Почему думаете, что зла хотят. Странно как-то

[KnoPolino4kka]

вы никому ничего не должны. Не хотите давать лекарства, не давайте. В чем проблема-то :009: ?
В медицине в принципе, так всегда, одно лечим другое калечим. Артрит это не детская болезнь, и может поэтому лекарства расчитаны на взрослых.
Короче, какой вывод вы для себя сделали ? Не лечить, дать возможность организму самому побороть болезнь ?

+ много

Я с Вами согласна на 100%,что это дело каждого родителя думать, что давать своему ребенку, но мое возмущение в том, что диагноза ЮРА/ЮХА не ставят, а назначают лечение по одной схеме!!! Это не лечение, это полная безграмотность врачей, желание написать очередную диссертацию.

ВЫ ИМХО перегибаете. ПРичем тут десиртация, если эти средства не на вас первых прменябт при подбных диагнозах.
Не хоите не лечитесь, не хотите не ложитесь в ДГБ2, вы влюбой момент можете выпсаться под расписку в чем сложность?
Забрали ребенка и живете,если все хорошо

У всех лекарств есть побочные действия, вы как фармацевт это знаете. Есть индивидуальная переносимость. Поэтому мы выбираем между риском и пользой.

+1

[Сарема]

Про испытывают на наших детях вы перегнули. Болезнь такая, чуть-чуть не дтская. И что делать? НЕ лечить? А как тогда?
Мне не очень понятно ВАше отношение к медицине и врачам. СТолько страхов, столько недоверия.
Почему вы думаете, что хотят эксперментов над вашим ребенком? Почему думаете, что зла хотят. Странно как-то

Это не странно...:( На личном опыте было пару ситуаций, крайне неприятных, как раз по неграмотности докторов с ученой степенью. Одна из них привела к операции, которая вовсе и не требовалась, ошибочный диагноз!!!

[Ёшкин_Кот]

Сарема, так альтернатива какая? Чем лечить? Или не лечить?

[Сарема]

Сарема, так альтернатива какая? Чем лечить? Или не лечить?

[Девочки, я никого не хотела обидеть... Тема для всех болезненная...Нападать на меня не надо!!!:) Я подняла эту тему не для того, чтобы не лечиться-залечиваться, а чтоб ПРАВИЛЬНО лечиться. Я же писала, что нет диагноза ЮРА/ЮХА, а лечение назначено убойное, так..., на всякий случай... Так вот, как раз, про альтернативу бы, я очень хотела услышать от врачей, а у них то ее и нет! На один и тот же ворос ответы с полной противоположностью. Вот как я должна думать о докторе, если две недели он нас пугает коленом в больнице, а потом при выписке говорит: ну, я бы на вашем месте, с коленом вообще бы не заморачивался!!! а обратил бы внимание на тазобедренный сустав! Простите, а зачем, если нам не надо заморачиваться, назначают препарат, который дает огромное кол-во побочных эффектов??? Доктор, который назначает препарат в дозе 250 мг, почему-то совсем не знает, что этот препарат уже год, в дозировке 250 мг не выпускается!!! (препарат не делим, а то вы мне опять сязвите :))) Почему на рентгене и узи пишут слово подозрение, а диагноз ставят утвердительно!!! когда прошу сделать МРТ (за свои деньги) ответ отрицательный! когда прошу сделать долнительные анализы, говорят, что им это не важно, не надо приписывать лишнее. Я пришла к доктору за помощью, а ушла с одними воросами.

[Ёшкин_Кот]

[Девочки, я никого не хотела обидеть... Тема для всех болезненная...Нападать на меня не надо!!!

Да не нападает никто, бог с вами :). Меня мовалис и иже с ним не вдохновляют, инвалидность и операция по замене сустава не вдохновляют еще больше. Пока другого лечения не предлагалось :(.

[Сарема]

[QUOTE=Ёшкин_Кот;45560961]Да не нападает никто, бог с вами :). Меня мовалис и иже с ним не вдохновляют, инвалидность и операция по замене сустава не вдохновляют еще больше. Пока другого лечения не предлагалось :(.[/QUOTE


Простите, когда у Вас все это произошло первый раз, у ребенка был хоть какой-нибудь показатель по крови завышен?

[KnoPolino4kka]

[Девочки, я никого не хотела обидеть... Тема для всех болезненная...Нападать на меня не надо!!!:) Я подняла эту тему не для того, чтобы не лечиться-залечиваться, а чтоб ПРАВИЛЬНО лечиться. Я же писала, что нет диагноза ЮРА/ЮХА, а лечение назначено убойное, так..., на всякий случай... Так вот, как раз, про альтернативу бы, я очень хотела услышать от врачей, а у них то ее и нет! На один и тот же ворос ответы с полной противоположностью. Вот как я должна думать о докторе, если две недели он нас пугает коленом в больнице, а потом при выписке говорит: ну, я бы на вашем месте, с коленом вообще бы не заморачивался!!! а обратил бы внимание на тазобедренный сустав! Простите, а зачем, если нам не надо заморачиваться, назначают препарат, который дает огромное кол-во побочных эффектов??? Доктор, который назначает препарат в дозе 250 мг, почему-то совсем не знает, что этот препарат уже год, в дозировке 250 мг не выпускается!!! (препарат не делим, а то вы мне опять сязвите :))) Почему на рентгене и узи пишут слово подозрение, а диагноз ставят утвердительно!!! когда прошу сделать МРТ (за свои деньги) ответ отрицательный! когда прошу сделать долнительные анализы, говорят, что им это не важно, не надо приписывать лишнее. Я пришла к доктору за помощью, а ушла с одними воросами.

Мне сильно кажется, что не стоит преврашать эту темы в разбору куотноешнйи с доктром. Разбирайтесь с доктором лично, тут не надо про врачей так плохо гооврить. Эта тема не о том. Альтернативы лечения нету, лбо НПВС либо гормоны, изначально, когда все боле менее назначают НПВС, это не только мовалис. Пчоему вы не спросили про ортофен, вольтарен, напроксен прочее?
Болезнь такова, что елчать ее не десткими лекарствами. ИЛи гормоны вы думаете сильно полезным деткам?
Свои вопросы вы задавайте жоктору, тту никто не падает. Просто это все влзгласы в путсоту, а не по теме.
Кто мешает Вам сдать анализы, ктр вы хотите, и сделать МРТ. Если у вас ест желание. Да плевать, что гворит мне врач, если я переживаю волнуюсь и недоверяю.
Сходите к дугому врачу, Сделайте еще обследования. В чем проблема?
А дозировку выписывают нужную Вам, а потом мы все дружно делим таблетки.
Любое лекарство дает огромную кучу побочных эффектов.
Я лично страдаю головными болями. Жуткими до рвоты, до бреда и истерик от боли. Почти каждый день так. Нкто причину не нашел, Родова травма. У меня есть ваиант пить обезбол каждый день или скорую вызвать или просто тупо сходить с ума от боли НО у меня рбенок, поэтому я пью обезболивающее. 15 мин и голова в порлке и я человек.
ВСе лекарства с побочками.

Правильно сказали выше, каждый выбирает сам для себя.
Если вы не уверена. Обследуйтесь дальше
НО не стоит тут писать втаком ключе и таком тоне. ИМХО
Вас никто не хочет обидеть и задеть.
Я тоже первый раз сомневалась, а потом когда эпизоы обострения стлаи все чаще и чаше, когда боли постоянные, хромата и утрення скованность, когда мелкая по утрам ноги еле волочет, то вопросы отпали сам собой.
Нам кололи Дпроспан, тоже не самая безопасная "Конфетка", как любой гормон ( а неткр тут на пстоянке на гормонах и прочих радостях). Зато обострение сняли. И это главное, т.к пользы от постоянных болей сильных у дочери я не вижу
Это мой выбор: либо доверяю вцыбранному врачу, и слушаю его указания. ЛИбо не доверяю не слушаю. НО при этом ищу дальше врача "Своего" и обследуюсь

[KnoPolino4kka]

Простите, когда у Вас все это произошло первый раз, у ребенка был хоть какой-нибудь показатель по крови завышен?


ЗЫ. У нас АНФ в норме оба раза ыл, когда сдавали.
Толку току.

[Ёшкин_Кот]

Простите, когда у Вас все это произошло первый раз, у ребенка был хоть какой-нибудь показатель по крови завышен?

Дома документы посмотрю, напишу.

[пенёк®]

[Девочки, я никого не хотела обидеть... Тема для всех болезненная...Нападать на меня не надо!!!:) Я подняла эту тему не для того, чтобы не лечиться-залечиваться, а чтоб ПРАВИЛЬНО лечиться. Я же писала, что нет диагноза ЮРА/ЮХА, а лечение назначено убойное, так..., на всякий случай... Так вот, как раз, про альтернативу бы, я очень хотела услышать от врачей, а у них то ее и нет! На один и тот же ворос ответы с полной противоположностью. Вот как я должна думать о докторе, если две недели он нас пугает коленом в больнице, а потом при выписке говорит: ну, я бы на вашем месте, с коленом вообще бы не заморачивался!!! а обратил бы внимание на тазобедренный сустав! Простите, а зачем, если нам не надо заморачиваться, назначают препарат, который дает огромное кол-во побочных эффектов??? Доктор, который назначает препарат в дозе 250 мг, почему-то совсем не знает, что этот препарат уже год, в дозировке 250 мг не выпускается!!! (препарат не делим, а то вы мне опять сязвите :))) Почему на рентгене и узи пишут слово подозрение, а диагноз ставят утвердительно!!! когда прошу сделать МРТ (за свои деньги) ответ отрицательный! когда прошу сделать долнительные анализы, говорят, что им это не важно, не надо приписывать лишнее. Я пришла к доктору за помощью, а ушла с одними воросами.
я не нападаю :)
т.е.у вас, самый главный вопрос, что нет артрита, а SEA-синдром (кстати, тут же врач уже отвечал, что этот синдром один из вариантов артрита), и назначают мовалис. Думаю, что у ребенка, есть воспалительный процесс, который педлагается убрать нестероидными противовоспалительными препаратами, другого варианта лечения нет, только еще хуже. Незнаю, как вас там запугивали :009:, у нас такого не было.
Слизовский назначил терапию, как и всем собственно, сказав, что если не поможет, то дальше только метатрексат, к сожалению. И тут же сказал, мол вы можете отказатся от него.
Детей лечить не чем, к сожалению. Такая болезнь и такие лекарства. А что делать, когда распухшие суставы, не сгибаются, болят. Сказать, извини малыш, терпи, я берегу твою печень... ?
Если совсем не лечить, идет воспаление кости, дефармация, и все это тоже может сказатся на росте.
Вам надо проконсультироватся еще у нескольких врачей, в других стационарах.
МРТ за свои деньги сделать вам никто не может запретить. Сделайте для своего успокоения и с его рез-том к другому врачу сходите.

[Сарема]

НО не стоит тут писать втаком ключе и таком тоне.


Я Вас лично обидела??? Или Вашего Доктора оскорбила?

[Мама Ани и Кати]

[Девочки, я никого не хотела обидеть... Тема для всех болезненная...Нападать на меня не надо!!!:) Я подняла эту тему не для того, чтобы не лечиться-залечиваться, а чтоб ПРАВИЛЬНО лечиться. Я же писала, что нет диагноза ЮРА/ЮХА, а лечение назначено убойное, так..., на всякий случай... Так вот, как раз, про альтернативу бы, я очень хотела услышать от врачей, а у них то ее и нет! На один и тот же ворос ответы с полной противоположностью. Вот как я должна думать о докторе, если две недели он нас пугает коленом в больнице, а потом при выписке говорит: ну, я бы на вашем месте, с коленом вообще бы не заморачивался!!! а обратил бы внимание на тазобедренный сустав! Простите, а зачем, если нам не надо заморачиваться, назначают препарат, который дает огромное кол-во побочных эффектов??? Доктор, который назначает препарат в дозе 250 мг, почему-то совсем не знает, что этот препарат уже год, в дозировке 250 мг не выпускается!!! (препарат не делим, а то вы мне опять сязвите :))) Почему на рентгене и узи пишут слово подозрение, а диагноз ставят утвердительно!!! когда прошу сделать МРТ (за свои деньги) ответ отрицательный! когда прошу сделать долнительные анализы, говорят, что им это не важно, не надо приписывать лишнее. Я пришла к доктору за помощью, а ушла с одними воросами.
Диагноз не ставят по УЗИ или рентгену, или по МРТ или по анализу крови. Берут 100 показателей - и тогда появляется диагноз. Да и то не на 100%.
Вам лучше хорошо поговорить с доктором и выяснить все интересующие вас вопросы и разрешить все сомнения

Это мой выбор: либо доверяю вцыбранному врачу, и слушаю его указания. ЛИбо не доверяю не слушаю. НО при этом ищу дальше врача "Своего" и обследуюсь
+10000000000000 КноПолиночка, не могу молчать - мы с вами прямо мыслим одинаково :099:
Мне очень было страшно лечится такими лекарствами. Моя дочка полгода принимала большие дозы гормонов, 3 года - метотрексат. Капли в глаза не оин раз в день - 3 года. Зато она может ходить. Поражение глаз остановилось.
мы выбрали своего врача. Я ей доверяю. Если у меня сомнения в назначениях - обсуждаем
НО не стоит тут писать втаком ключе и таком тоне.
Я Вас лично обидела??? Или Вашего Доктора оскорбила?
Вы поймите нашу реакцию: вы написали о препарате, который многие здесь или принимают, или принимали. С открытыми глазами. Мы не согласны, что это было сделано, чтобы сделать кому-то диссертацию. Это было осознанное решение врача и мамы.

[KnoPolino4kka]

НО не стоит тут писать втаком ключе и таком тоне.


Я Вас лично обидела??? Или Вашего Доктора оскорбила?

Это еще не хватало. Прочитайте равила и научитесь цитировать верно:flower:
Если б вы оскорбили меня, то ушли бы в БАН:ded:

А про докторов, вы говорите оч плохо, о докторах, ктр наших детей лечат и помогают им.
И причем тут ваше образовании никак не пойму. Так хорошо все знаете, так почему еще не работаете ревматологом?:)):046:

[Panyka]

Я Вас очень понимаю! Нам самим его после выписки из больницы назначили, но мы выпили 3 таблетки и все. Я перестала его давать. Не могу!!! У меня рука не поднимается! Может я совсем не права и меня можно осудить, но как фармацевт, которого учили соблюдать все аннотации к лекарствам, не могу давать его ребенку. Их испытывают на наших детях. Все что нам прописали, я благополучно купила на приличную сумму, в том числе и структум (от 15 лет и бабушкам и дудушкам), он блокирует какие-то процессы, я боюсь ребенку испортить нормальный рост. Со второго дня в больнице нас пугали одним, потом другим... Я не хочу никого обидеть, но у меня от больницы остался один негатив.

Я очень переживаю и по поводу мовалиса, и по поводу дипроспана, кенолога. структума и артры,НО я даю ребенку таблетки и делаю инекции назначенные врачем для того, что бы он не сел в ИНВАЛИДНУЮ КОЛЯСКУ ему всего 11 лет,заболел в 7 лет. Все это время мы пьем мовалис, был перерыв, потом обострение и сейчас снова мовалис! Я молюсь богу чтобы не переити на гормоны. Это гораздо вреднее мовалиса.
Я понимаю, что у вас сдают нервы, не понимаешь чем помочь ребенку.НО идите и сделайте МРТ если САМИ считаете что это необходимо( мы так и сделали).
Попытаитесь поверить врачу, знаю это нелегко. Сама билась в истереке когда врачи не могли обяснить причину болезни.Прошло время и наша болезнь это факт, тут надо просто идти вперед, бороться за ребенка за каждый его день без болей, когда он самостоятельно передвигается. Удачи Вам.

[OlgaSHa]

Простите, когда у Вас все это произошло первый раз, у ребенка был хоть какой-нибудь показатель по крови завышен?
У моей дочки вообще ВСЕГДА все банальные анализы (общий ан. крови, биохимия) были идеальнейшими, у здоровых - хуже. Но три распухших сустава при этом как-то в картину здоровья не вписывались. Не болели, правда. Просто распухли и плохо сгибались-разгибались. Ну и антинуклерные антитела наличествовали. Причину в итоге так и не нашли, ну и б-г с ней, 2 года уже в ремиссии тттчнс.

[Сарема]

Это еще не хватало. Прочитайте равила и научитесь цитировать верно:flower:
Если б вы оскорбили меня, то ушли бы в БАН:ded:

А про докторов, вы говорите оч плохо, о докторах, ктр наших детей лечат и помогают им.
И причем тут ваше образовании никак не пойму. Так хорошо все знаете, так почему еще не работаете ревматологом?:)):046:

]Да... как-то я ВАШ тон не понимаю...:016:Вы сами были на таком же месте, как я сейчас, и вот так осуждать...Слишком много жести у ВАС!



Большое СПАСИБО всем остальным девочкам, которые нашли слова поддержки. Мне сейчас трудно воспринемать адекватно всю информацию, но поддержка помогает! Спасибо!

[Panyka]

Девочки прошу совета, ребенок сейчас на даче с бабушкой и вчера они преподнесли мне сюрприз,не с кем не посоветовавшись завели котенка. НО у нас уже было животное в доме (хорек) и после долгих совещаний с Мариной Вячеславной и со Слизовским когда у нас обострения были один за одним мы были вынуждены отдать хоря.Это была большая психологическая травма и для сына и для меня с мамой. Врачи не могут точно ответить может ли аллергия вызвать артрит! у нас были разные предпложения на счет возникновения артрита и хр.тонзилит, и прививка от гепатита сделанная за несколько дней до обострения и не исключали возможность аллергии на животных.
И что мне теперь делать? животное уже в доме рядом с ребенком и он кормит его и заботится о нем. Разлучить их еще раз? но это будет очень жестоко.
Я не понимаю свою маму которая знает о серьёзной болезни внука и о всевозможных причинах ее возникновения все равно решила завести себе кошку!

[KamVN]

А про докторов, вы говорите оч плохо, о докторах, ктр наших детей лечат и помогают им.
И причем тут ваше образовании никак не пойму. Так хорошо все знаете, так почему еще не работаете ревматологом?:)):046:


Олеся, да, вы правильно говорите, что надо верить доктору который лечит ребенка, НО! доверяй но проверяй. и первое на что надо обращать внимание - что говорит ваша интуиция. Да, доктора - специалисты, и кому как не им понимать во всех этих диагнозах больше чем нам, но всегда существует человеческий фактор, все мы люди-человеки, все мы ошибаемся, и как раз таки мать и стоит всегда начеку, чтобы не дай бог доктор не ошибся. я приведу два примера. первый - Слизовский назначил нам ортофен в 1,5 года, мы пропили его 8 месяцев, сдали алт/аст он зашкаливал, на мои предположения что возможно виной всему ортофен, от меня отмахнулись, в том числе наш лечащий врач Судакова Марина Вячеславовна, которую я глубоко уважаю, и она очень нас поддерживала в трудную минуту. Я следуя своей интуиции отменила ортофен, решила так как нам все равно вкололи Ледерлон, (аналог кеналога), то противовоспалительное действие на организм все равно оказывается. через месяц мы повторно сдали алт/аст, он был в норме. мы пришли с анализами к М.В. и она замешкалась, развела руками...но ортофен нам больше не назначали
второй пример: в мае прошлого года нас выписывали с показаниями переходить на метотрексат, хотя анализы в норме, одно колено чистое, во втором скопилось не большое количество жидкости.. я взяла таймаут, написала расписку что отказываюсь от предписаний.. обошли несколько других врачей Поздееву, МПА решили понаблюдать, вести здоровый образ жизни.. моя интуиция говорила метотрексату нет!!!!! прошло больше года, постоянно наблюдаемся, ходим к окулисту, на узи. и у нас ремиссия больше года, ни припухлостей, ни жидкости (ТТТ, только бы не сглазить!) и я с ужасом вспоминаю как слизовский чуть не подсадил нас на метотрексат.
поэтому еще раз повторюсь доверяйте, но будьте бдительны!
Сарема, я вас поддерживаю! лучше кому то не угодить, с кем то лишний раз поспорить и показаться навязчивой, но не ценой здоровья своего ребенка! если сердце не спокойно, лучше верьте ему чем слепо верить докторам. Удачи всем и долгой стойкой ремиссии! :flower::flower::flower:

[Мама Ани и Кати]

Девочки прошу совета, ребенок сейчас на даче с бабушкой и вчера они преподнесли мне сюрприз,не с кем не посоветовавшись завели котенка. НО у нас уже было животное в доме (хорек) и после долгих совещаний с Мариной Вячеславной и со Слизовским когда у нас обострения были один за одним мы были вынуждены отдать хоря.Это была большая психологическая травма и для сына и для меня с мамой. Врачи не могут точно ответить может ли аллергия вызвать артрит! у нас были разные предпложения на счет возникновения артрита и хр.тонзилит, и прививка от гепатита сделанная за несколько дней до обострения и не исключали возможность аллергии на животных.
И что мне теперь делать? животное уже в доме рядом с ребенком и он кормит его и заботится о нем. Разлучить их еще раз? но это будет очень жестоко.
Я не понимаю свою маму которая знает о серьёзной болезни внука и о всевозможных причинах ее возникновения все равно решила завести себе кошку!
У нас кошка - как раз завели в возмещение морального ущерба, когда заболели. Если нет аллергии, то ничего страшного. Аллергия напрямую не связанаю

Олеся, да, вы правильно говорите, что надо верить доктору который лечит ребенка, НО! доверяй но проверяй. и первое на что надо обращать внимание - что говорит ваша интуиция. Да, доктора - специалисты, и кому как не им понимать во всех этих диагнозах больше чем нам, но всегда существует человеческий фактор, все мы люди-человеки, все мы ошибаемся, и как раз таки мать и стоит всегда начеку, чтобы не дай бог доктор не ошибся. я приведу два примера. первый - Слизовский назначил нам ортофен в 1,5 года, мы пропили его 8 месяцев, сдали алт/аст он зашкаливал, на мои предположения что возможно виной всему ортофен, от меня отмахнулись, в том числе наш лечащий врач Судакова Марина Вячеславовна, которую я глубоко уважаю, и она очень нас поддерживала в трудную минуту. Я следуя своей интуиции отменила ортофен, решила так как нам все равно вкололи Ледерлон, (аналог кеналога), то противовоспалительное действие на организм все равно оказывается. через месяц мы повторно сдали алт/аст, он был в норме. мы пришли с анализами к М.В. и она замешкалась, развела руками...но ортофен нам больше не назначали
второй пример: в мае прошлого года нас выписывали с показаниями переходить на метотрексат, хотя анализы в норме, одно колено чистое, во втором скопилось не большое количество жидкости.. я взяла таймаут, написала расписку что отказываюсь от предписаний.. обошли несколько других врачей Поздееву, МПА решили понаблюдать, вести здоровый образ жизни.. моя интуиция говорила метотрексату нет!!!!! прошло больше года, постоянно наблюдаемся, ходим к окулисту, на узи. и у нас ремиссия больше года, ни припухлостей, ни жидкости (ТТТ, только бы не сглазить!) и я с ужасом вспоминаю как слизовский чуть не подсадил нас на метотрексат.
поэтому еще раз повторюсь доверяйте, но будьте бдительны!
Сарема, я вас поддерживаю! лучше кому то не угодить, с кем то лишний раз поспорить и показаться навязчивой, но не ценой здоровья своего ребенка! если сердце не спокойно, лучше верьте ему чем слепо верить докторам. Удачи всем и долгой стойкой ремиссии! :flower::flower::flower:
Все наши самые любимые и уважаемые врачи могут ошибаться, они не Боги. Но частое - часто, а редкое - редко. Они действуют по своему опыту. У ная есть интуиция, знание своего ребенка, интернет. Я все обсуждаю с нашим врачом. Не согласна с назначением - прошу меня убедить :008:
Но даже если мой врач ошибся -это не повод думать, что он хотел принести вред моему ребенку.
Я очень рада, что вы обошлись без метотрексата, но это - золотой стандарт терапии. Ортофен не часто вызывает повышение печеночных ферментов, но в вашей случае это произошло. Это индивидуальные особенности. А чаще бывает по-другому. Все же возраст у вашего малыша был очень маленький для таких серьезных препаратов.

[KamVN]

У нас кошка - как раз завели в возмещение морального ущерба, когда заболели. Если нет аллергии, то ничего страшного. Аллергия напрямую не связанаю

Но частое - часто, а редкое - редко. Они действуют по своему опыту.
между первым и вторым событием прошло 3 месяца, не сказала бы что это редко.. я бы не говорила что часто а что редко бывает... это все теория вероятности.. можно годами не ошибаться, а потом за раз напортачить где только можно. Понятно что никто не хочет навредить нашим детям... вот только это тема вечная (тема врачебных ошибок)

[Сарема]

Олеся, да, вы правильно говорите, что надо верить доктору который лечит ребенка, НО! доверяй но проверяй. и первое на что надо обращать внимание - что говорит ваша интуиция. Да, доктора - специалисты, и кому как не им понимать во всех этих диагнозах больше чем нам, но всегда существует человеческий фактор, все мы люди-человеки, все мы ошибаемся, и как раз таки мать и стоит всегда начеку, чтобы не дай бог доктор не ошибся. я приведу два примера. первый - Слизовский назначил нам ортофен в 1,5 года, мы пропили его 8 месяцев, сдали алт/аст он зашкаливал, на мои предположения что возможно виной всему ортофен, от меня отмахнулись, в том числе наш лечащий врач Судакова Марина Вячеславовна, которую я глубоко уважаю, и она очень нас поддерживала в трудную минуту. Я следуя своей интуиции отменила ортофен, решила так как нам все равно вкололи Ледерлон, (аналог кеналога), то противовоспалительное действие на организм все равно оказывается. через месяц мы повторно сдали алт/аст, он был в норме. мы пришли с анализами к М.В. и она замешкалась, развела руками...но ортофен нам больше не назначали
второй пример: в мае прошлого года нас выписывали с показаниями переходить на метотрексат, хотя анализы в норме, одно колено чистое, во втором скопилось не большое количество жидкости.. я взяла таймаут, написала расписку что отказываюсь от предписаний.. обошли несколько других врачей Поздееву, МПА решили понаблюдать, вести здоровый образ жизни.. моя интуиция говорила метотрексату нет!!!!! прошло больше года, постоянно наблюдаемся, ходим к окулисту, на узи. и у нас ремиссия больше года, ни припухлостей, ни жидкости (ТТТ, только бы не сглазить!) и я с ужасом вспоминаю как слизовский чуть не подсадил нас на метотрексат.
поэтому еще раз повторюсь доверяйте, но будьте бдительны!
Сарема, я вас поддерживаю! лучше кому то не угодить, с кем то лишний раз поспорить и показаться навязчивой, но не ценой здоровья своего ребенка! если сердце не спокойно, лучше верьте ему чем слепо верить докторам. Удачи всем и долгой стойкой ремиссии! :flower::flower::flower:

Ой, ну спасибо Вам за поддержку! Я наверно повторяюсь в Ваших действиях, очень схожа с ними. Не могу тупо идти по их плану: мовалис, метотрексат...

[Мама Ани и Кати]

между первым и вторым событием прошло 3 месяца, не сказала бы что это редко.. я бы не говорила что часто а что редко бывает... это все теория вероятности.. можно годами не ошибаться, а потом за раз напортачить где только можно. Понятно что никто не хочет навредить нашим детям... вот только это тема вечная (тема врачебных ошибок)
Согласна, тема вечная. :)
Ваш ребенок для вас самая главная статистика. Для врача - один случай.
Это не теория вероятности, а тщательно изученные побочные действия лекарств. Вот побочка ортофена (нарушение функции печени -редко, то есть гастрита можно было ожидать, а повышения ферментов - не особо):
Со стороны пищеварительной системы: тошнота, рвота, анорексия, боли и неприятные ощущения в эпигастральной области, метеоризм, запор, диарея; в отдельных случаях - эрозивно-язвенные поражения, кровотечения и перфорации ЖКТ; редко - нарушение функции печени. При ректальном введении в единичных случаях отмечались воспаление толстой кишки с кровотечением, обострение язвенного колита.
Со стороны ЦНС и периферической нервной системы: головокружение, головная боль, возбуждение, бессонница, раздражительность, чувство усталости; редко - парестезии, нарушения зрения (расплывчатость, диплопия), шум в ушах, расстройства сна, судороги, раздражительность, тремор, психические нарушения, депрессия.
Со стороны системы кроветворения: редко - анемия, лейкопения, тромбоцитопения, агранулоцитоз.
Со стороны мочевыделительной системы: редко - нарушение функции почек; у предрасположенных пациентов возможны отеки.
Дерматологические реакции: редко - выпадение волос.
Аллергические реакции: кожная сыпь, зуд; при применении в форме глазных капель - зуд, покраснение, фотосенсибилизация.

Я не оправдываю ошибку врача, я пытаюсь объяснить. Мое мнение:
1.нельзя слепо следовать указаниям
2.нельзя сразу отказываться от врача, как от некометентного, если было неудачное назначение препарата.
:flower:

[KamVN]

Согласна, тема вечная. :)
Ваш ребенок для вас самая главная статистика. Для врача - один случай.
Это не теория вероятности, а тщательно изученные побочные действия лекарств. Вот побочка ортофена (нарушение функции печени -редко, то есть гастрита можно было ожидать, а повышения ферментов - не особо):
Со стороны пищеварительной системы: тошнота, рвота, анорексия, боли и неприятные ощущения в эпигастральной области, метеоризм, запор, диарея; в отдельных случаях - эрозивно-язвенные поражения, кровотечения и перфорации ЖКТ; редко - нарушение функции печени. При ректальном введении в единичных случаях отмечались воспаление толстой кишки с кровотечением, обострение язвенного колита.
Со стороны ЦНС и периферической нервной системы: головокружение, головная боль, возбуждение, бессонница, раздражительность, чувство усталости; редко - парестезии, нарушения зрения (расплывчатость, диплопия), шум в ушах, расстройства сна, судороги, раздражительность, тремор, психические нарушения, депрессия.
Со стороны системы кроветворения: редко - анемия, лейкопения, тромбоцитопения, агранулоцитоз.
Со стороны мочевыделительной системы: редко - нарушение функции почек; у предрасположенных пациентов возможны отеки.
Дерматологические реакции: редко - выпадение волос.
Аллергические реакции: кожная сыпь, зуд; при применении в форме глазных капель - зуд, покраснение, фотосенсибилизация.

Я не оправдываю ошибку врача, я пытаюсь объяснить. Мое мнение:
1.нельзя слепо следовать указаниям
2.нельзя сразу отказываться от врача, как от некометентного, если было неудачное назначение препарата.
:flower:


да, конечно, вот только вы не учли что это статистика не включает в себя детский возраст до 6 лет :(

[Сарема]

А меня еще возмущает тот факт, что назначая НВПС, не назначают гепатопротекторы??? Не все же знают...Небольшое дополнение к теме не навредить...

[Сарема]

про сок нони так ничего никто и не нашел интересного? мы вот уже три недели пьем )) пока не болеем )


Скажите, Вы еще принемаете сок нони? Какое-нибудь мнение у Вас сложилось по нему?

[KamVN]

Скажите, Вы еще принемаете сок нони? Какое-нибудь мнение у Вас сложилось по нему?

принимаем )) но мнения не сложилось, т.к. и до того как мы начали его принимать мы были в ремиссии и сейчас продолжаем в ней быть. Ребенок ни на что не жалуется и слава тебе господи. А вот мама моя попила его через раз, отмахнулась и сказала что ничего ей не помогает, хотя мое мнение - надо было не пропуская дней пить хотя бы месяц а потом уже махать руками.

[РисаПиса]

Девочки, всем привет!!!!
Недавно вернулись с сыном из санатория, о котором я писала раньше - бесплатные путевки для меня и ребенка!!!!
Просто замечательно, сосны, озеро, питание отличное!!!!!!
Из грустного- у нас обострение, добавился лучезапястный сустав, Слизовский говорит, что начинается созревание половое, и сейчас все возможно(((
Добавил нам помимо метотрексата Циклоспорин.......Грустно..
Девочки, у меня вопрос к тем, кто принимает метотрексат, подскажите, где вы его покупаете???
ПРинимаем его уже два года, и последние несколько месяцев столкнулись с отсутствием его в дозировке 10 мг, я имею ввиду австрйский..

[antibiotik]

А меня еще возмущает тот факт, что назначая НВПС, не назначают гепатопротекторы??? Не все же знают...Небольшое дополнение к теме не навредить...
Гепатопротекторы при приеме НПВС?
Это что-то новенькое. И зачем, если не рассматривать найз?

Из всех гепатопротекторов доказанной эффективностью обладает гептрал, да и то внутривенно.
Всякие карсилы и хофитолы - фуфло, а ЛИВ-52 токсичен.

[KnoPolino4kka]

Олеся, да,
Сарема, я вас поддерживаю! лучше кому то не угодить, с кем то лишний раз поспорить и показаться навязчивой, но не ценой здоровья своего ребенка! если сердце не спокойно, лучше верьте ему чем слепо верить докторам. Удачи всем и долгой стойкой ремиссии! :flower::flower::flower:

Вы правы, и говорили все тоже самое, может плохо читали. НО если считаешь нужг=ным сделать МРТ, то кто мешает? Делай?
Я считаю говорить, что на чьем-то ребенке пишут дисертацю это оскорбление в адрес врача.
В поддержке нкто не отказал, и на вопросы ответили, исходя из СВОЕГО опыта.
Нас всячески старается Слизовский не сажать на гормоны, пока можно.

Все наши самые любимые и уважаемые врачи могут ошибаться, они не Боги. Но частое - часто, а редкое - редко. Они действуют по своему опыту. У ная есть интуиция, знание своего ребенка, интернет. Я все обсуждаю с нашим врачом. Не согласна с назначением - прошу меня убедить :008:
Но даже если мой врач ошибся -это не повод думать, что он хотел принести вред моему ребенку.
Я очень рада, что вы обошлись без метотрексата, но это - золотой стандарт терапии. Ортофен не часто вызывает повышение печеночных ферментов, но в вашей случае это произошло. Это индивидуальные особенности. А чаще бывает по-другому. Все же возраст у вашего малыша был очень маленький для таких серьезных препаратов.

ППКС:flower::flower:
Очень с Вами согласна

[KnoPolino4kka]

Ой, ну спасибо Вам за поддержку! Я наверно повторяюсь в Ваших действиях, очень схожа с ними. Не могу тупо идти по их плану: мовалис, метотрексат...

Тупо, чудесное слово:))
В этой теме и раздле, очень к месту, ага:005:
Ваше право выбирать что и как делать. За ребенка ответвенность несете только Вы!

Согласна, тема вечная. :)

Я не оправдываю ошибку врача, я пытаюсь объяснить. Мое мнение:
1.нельзя слепо следовать указаниям
2.нельзя сразу отказываться от врача, как от некометентного, если было неудачное назначение препарата.
:flower:

ППКС:flower:

Девочки, всем привет!!!!
..

На вопрос не отвечу.
Просто хочу пожелать здоровья ребенку:flower::flower:
Стойкой Вам ремиссии

[SvelinA]

после последнего визита к врачу - подпишусь:(

[Мама Ани и Кати]

Девочки, всем привет!!!!
Недавно вернулись с сыном из санатория, о котором я писала раньше - бесплатные путевки для меня и ребенка!!!!
Просто замечательно, сосны, озеро, питание отличное!!!!!!
Из грустного- у нас обострение, добавился лучезапястный сустав, Слизовский говорит, что начинается созревание половое, и сейчас все возможно(((
Добавил нам помимо метотрексата Циклоспорин.......Грустно..
Девочки, у меня вопрос к тем, кто принимает метотрексат, подскажите, где вы его покупаете???
ПРинимаем его уже два года, и последние несколько месяцев столкнулись с отсутствием его в дозировке 10 мг, я имею ввиду австрйский..
Скорее поправляйтесь!
Мы покупаем в Москве (Ebewe). Затарились на год вперед :073:, потому что начались перебои с нашей дозировкой

[antibiotik]

Ebewe - кстати очень хорошо. Я маме химию покупал Ebewe и Baxter. Стоит в несколько раз дороже, но их эндоксан и наш циклофосфан -верофарм, это две большие разницы.

[РисаПиса]

Скорее поправляйтесь!
Мы покупаем в Москве (Ebewe). Затарились на год вперед :073:, потому что начались перебои с нашей дозировкой

Девочки, всем спасибо!!!!!!!
Закупились Эбеве на 4 месяца вперед, Слава Богу!!!:091:
А то от верофармовского сын просто кричит от боли, какое оно болючее :001:
Всем крепкого здоровья и длительной ремиссии!!!!!!!

[papamama1]

Уважаемый antibiotik ответьте пожалуйста на вопрос, если у ребёнка обнаружили HLA- B27 положительно, то нам родителям тоже надо выяснять есть у нас HLA-B 27?
Спасибо.

[KnoPolino4kka]

ДБевочки, 26 в понедельник мы планово госпитализируемся ДГБ 2. Бум опять обследоваться.
хотя у нас тттт уже месяц никаких болей и ничего. Но я берегу и нагрзок больших не даю. Т,е если 2 раза гулем, то 1всегда на коляске.
Погода устаканилась и мы спим ночами

[milochka]

Здравствуйте! Никто не подскажет? Нам Слизовский назначил в период обострения (5 лет, второй раз обращаемся с беспокойствами) проколоть бациллин -3. Что это и надо ли? Пили мовалис, не уходит восп. процесс.А то я что-то не нашла отзывов.Спасибо.

[Мама Ани и Кати]

ДБевочки, 26 в понедельник мы планово госпитализируемся ДГБ 2. Бум опять обследоваться.
хотя у нас тттт уже месяц никаких болей и ничего. Но я берегу и нагрзок больших не даю. Т,е если 2 раза гулем, то 1всегда на коляске.
Погода устаканилась и мы спим ночами
Хорошо вам подлечится :flower:
Здравствуйте! Никто не подскажет? Нам Слизовский назначил в период обострения (5 лет, второй раз обращаемся с беспокойствами) проколоть бациллин -3. Что это и надо ли? Пили мовалис, не уходит восп. процесс.А то я что-то не нашла отзывов.Спасибо.
смотря какой диагноз....

[KnoPolino4kka]

Хорошо вам подлечится :flower:



Спасибо большое:flower: