Просмотр полной версии : Ревматоидный артрит у малыша.. как с этим жить??
Страницы :
[
1]
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
Yulika.Shev
11.05.2009, 15:55
Моему малышу 2,5 года. В 1,5 годика первый раз были госпитализированы в ДГБ№2. (утром опухла коленочка, не смогла встать на ножку). Пока стоит диагноз Ювенильный хронический артрит, но наш доктор Слизовский Н.В. утверждает что это увы 100% ревматоидный артрит. За год подключился еще один сустав, а может и два, пока это тоже под вопросом, и теперь все доктора хором говорят что нужно колоть метотрексат. Каждую неделю, в течении нескольких лет!!!! плюс контроль кровь из вены каждые 2 недели!!!! Я не представляю что будет с психикой моей принцессы........:(
Пожалуйста, собираю любую информацию, кто к кому обращался и это помогло, традиц. и не традиц. медицина, очень нужна информация обо всём и о тех, кто может помочь нам уйти в ремиссию или излечить :091::091::091:
у меня столько вопросов..........
Может такая тема уже была, но увы я ее не нашла, если она есть скиньте ссылку.. :flower:
Я НЕ ХОЧУ ОПУСКАТЬ РУКИ!
Nefertiti
12.05.2009, 14:28
Ну у меня такая штука. с детства. Живу, что поделать. Внешне вполне здорова. На погоду реагирую жутко. Ноги болят часто, бывают даже опухают. Мама в детстве за мной следила очень в этом плане, лечила. Иначе бы суставы были бы как у нее. Запускать нельзя чтоб дальше осложняться не стало на васкулиты и т.д.
из традиц-нетрадиционной - зарядку кажд божий день с утра хорошую, двигаться побольше - это в период не обострения для профилактики - делаете?
Nefertiti
12.05.2009, 14:57
Добавлю - ищите хорошего специалиста чтобы ребенка вел с этим заболеванием - и все будет хорошо
Здравствуйте!
наша бабушка лечится у иглотерапевта, который в точки делает инъекции гомеопатическим препаратом, 3 курса прошла, болеутоляющими уже не пользуется, чувствует себя гораздо лучше.
если вы из питера поделюсь координатами врача.
обратитесь за консультацией к гомеопату Илье Фролову, на форуме топик консультация гомеопата, моя семья у него лечится второй год, рекомендую :0016:
У дочки (з г.) похожие проблемы. Также год назад попали в больницу, за год присоединился еще один сустав(((
Всякие там мази не помогают вообще.
Вчера ходили на прием к гомеопату Фролову. Говорит, что такие проблемы гомеопатией решаются. Посмотрим.
Попробуйте еще в Институт Турнера обратиться.
Yulika.Shev
12.05.2009, 20:56
из традиц-нетрадиционной - зарядку кажд божий день с утра хорошую, двигаться побольше - это в период не обострения для профилактики - делаете?
она у меня и так как вечный двигатель, да и я плюс к этому как мультик смотрит ножки мну
Yulika.Shev
12.05.2009, 21:11
У дочки (з г.) похожие проблемы. Также год назад попали в больницу, за год присоединился еще один сустав(((
Всякие там мази не помогают вообще.
Вчера ходили на прием к гомеопату Фролову. Говорит, что такие проблемы гомеопатией решаются. Посмотрим.
Попробуйте еще в Институт Турнера обратиться.
мне институт Турнера наоборот не рекомендовали, вернее сказали что нового они нам ничего не предолжат, т.к. школа у всех одна - Воронцов. Девочки, я очень боюсь метотрексата. У кого ктонибудь его употребляет??? Я еще недосказала, что врачи еще нам ставят возможнось поражения глаз 50 на 50. правда я туго понимаю как суставы могут на глазах сказываться, но тем не менее это так...
по поводу гомеопатии, мы ходили к остеопату Пилявскому, я конечно понимаю что это может немного из другой области, но мне ооочень его рекомендовали, так вот, несмотря на то что мы пили по его назначению 2 разных курса препаратов, жидкость все равно образовалась...
я еще ко всему очень мнительная, и боюсь на ребенке ставить эксперименты, т.к. либо мы с гомеопатом либо с традиц. медициной, второго не дано..
.вообщем надо точно определятся кого слушать.... я пока ребенка по всем к кому можно показать езжу, а потом буду выводы делать.. К Фролову тоже тогда запишусь. Можно координаты в личку?
Гомеопат Фролов ведет консультацию на этом сайте, посмотрите на главной странице, там и все координаты есть.
В Турнера нам тоже ничего нового не сказали, госпитализацию предложили, просто мне врачи там показались посерьезней.
А на метотрексате "сидит" моя бабушка, помогает,но ей 81 год, а малышам совсем не хочется такую гадость давать.
Если будут какие-то результаты от гомеопатии - обязательно напишу.
Удачи Вам.
Yulika.Shev
13.05.2009, 12:22
Гомеопат Фролов ведет консультацию на этом сайте, посмотрите на главной странице, там и все координаты есть.
В Турнера нам тоже ничего нового не сказали, госпитализацию предложили, просто мне врачи там показались посерьезней.
А на метотрексате "сидит" моя бабушка, помогает,но ей 81 год, а малышам совсем не хочется такую гадость давать.
Если будут какие-то результаты от гомеопатии - обязательно напишу.
Удачи Вам.
спасибо! дай бог все будет в норме!
Koshaksa
13.05.2009, 17:21
Моей дочке почти 11 лет. Болеем артритом с 1 года.Сейчас стадия острого обострения. Снимаем воспаление инъекциями гормонов, затем метотрексат.Скажу одно, это не полезно, но ревматоид.артрит очень серезное заболевание ( к сожалению, не излечимое). приводит к инвалидности, если сейчас не начнете лечить, получите плачевный результат! Суставы могут разрушиться полностью!!
Гомеопатия вам не поможет!
Мы начинали лечиться в ДГБ№2 у Масаловой Веры Васильевны, затем вслед за ней перешли в Педиатрическую Академию.
Желаю Вам сил и терпения!
Yulika.Shev
14.05.2009, 11:55
Моей дочке почти 11 лет. Болеем артритом с 1 года.Сейчас стадия острого обострения. Снимаем воспаление инъекциями гормонов, затем метотрексат.Скажу одно, это не полезно, но ревматоид.артрит очень серезное заболевание ( к сожалению, не излечимое). приводит к инвалидности, если сейчас не начнете лечить, получите плачевный результат! Суставы могут разрушиться полностью!!
Гомеопатия вам не поможет!
Мы начинали лечиться в ДГБ№2 у Масаловой Веры Васильевны, затем вслед за ней перешли в Педиатрическую Академию.
Желаю Вам сил и терпения!
ответила в личку! спасибо!
Лена, Пашина мама
18.05.2009, 17:27
Добрый день!
Моему сыну сейчас 7 лет и с августа 2005 года мы с переменным успехом боремся с ювенильным хроническим атритом левого коленного сустава (вылечить действительно его нельзя, можно только ввести в стойкую ремиссию).
Настоятельно рекомендую не паниковать и не заниматься самолечением, а обратиться в НИИДОИ им. Г.И. Турнера, на отделение ревматоидного артрита и последствий травм №7 http://www.turner.ru/structure.htm. Это единственная в стране специализированная клиника комплексного консервативного и ортопедо-хирургического лечения детей, страдающих ювенильным ревматоидным артритом.
Постарайтесь записаться ни первичный прием к зав.отделением Поздеевой Нине Анатольевне - это замечательный специалист и чудесный человек. Я могу очень много хорошего сказать и о докторе и об институте, но лучше Вам самим все посмотреть. Институт находится в Пушкине, ул.Парковая, д.64/68, тел. 465-4995 .
И, кстати, доктор может утверждать, "что это увы 100% ревматоидный артрит" только после анализа крови на ревмофактор. Его делали? О том, что такое ревмофактор можно почитать здесь http://humbio.ru/Humbio/allerg/0008d128.htm
Здоровья Вам и "принцессе"!!!
Tet-a-Tet
18.05.2009, 17:53
Девочки, а что такое реактивный синовит т.бедренного и коленного сустава? Это имеет отношение к ЮРА?
Мама Ани и Кати
18.05.2009, 19:07
У моей дочки ЮРА уже 3 года, на метотрексате, есть осложнения на глаза. Если следить, то все будет хорошо. Мы наблюдаемся в педиатрической академии. Успеха!
Мама Ани и Кати
18.05.2009, 19:08
Девочки, а что такое реактивный синовит т.бедренного и коленного сустава? Это имеет отношение к ЮРА?
Реактивный это значит реакция на что-то, скорее на какую-то инфекцию. То есть пройдет. Не ЮРА
Tet-a-Tet
18.05.2009, 22:10
Реактивный это значит реакция на что-то, скорее на какую-то инфекцию. То есть пройдет. Не ЮРА
Спасибо что ответили. Я очень очень переживаю. Вы не могли бы поподробней написать что это могут быть за инфекции.
При ревматоидном артрите коленного сустава обязательно должно опухать колено? У нас уже больше года периодически болит под левым коленом, были вчера у кардиоревматолога, так сказали похоже на реакцию суставов на воспаление в организме,на инфекцию.
мне институт Турнера наоборот не рекомендовали, вернее сказали что нового они нам ничего не предолжат, т.к. школа у всех одна - Воронцов. Девочки, я очень боюсь метотрексата. У кого ктонибудь его употребляет??? Я еще недосказала, что врачи еще нам ставят возможнось поражения глаз 50 на 50. правда я туго понимаю как суставы могут на глазах сказываться, но тем не менее это так...
по поводу гомеопатии, мы ходили к остеопату Пилявскому, я конечно понимаю что это может немного из другой области, но мне ооочень его рекомендовали, так вот, несмотря на то что мы пили по его назначению 2 разных курса препаратов, жидкость все равно образовалась...
я еще ко всему очень мнительная, и боюсь на ребенке ставить эксперименты, т.к. либо мы с гомеопатом либо с традиц. медициной, второго не дано..
.вообщем надо точно определятся кого слушать.... я пока ребенка по всем к кому можно показать езжу, а потом буду выводы делать.. К Фролову тоже тогда запишусь. Можно координаты в личку?
c глазами у сестры мужа начались проблемы недавно - у нее жутко болят суставы на руках все по утрам, а месяца два назад - покраснел один глаз - сосуды полопались, теперь второй начинает краснеть... - повышается немного внутриглазное давление и как она мне объяснила - это что то вроде инфекции - пока она пила курсом найз - ей было хорошо...глаза начали проходить...но месяцами на нем не посидишь...закончила курс - ее опять ломать начало - утром руку не согнуть - пальцы как деревянные...постоянная ноющая боль...в руках в суставах:(
antibiotik
19.05.2009, 02:00
И, кстати, доктор может утверждать, "что это увы 100% ревматоидный артрит" только после анализа крови на ревмофактор. Его делали?
Ну конечно. А серонегативный вариант ЮРА куда делся?
antibiotik
19.05.2009, 02:08
посерьезней.
А на метотрексате "сидит" моя бабушка, помогает,но ей 81 год, а малышам совсем не хочется такую гадость давать.
Будем ждать когда суставы разрушатся полностью, чтобы потом уже не было необходимости давать "эту гадость".
Гомеопатия, иголки, остеопаты при ЮРА - это пустая трата времени.
Нужно осознать, что это тяжелое системное заболевание, и вовремя начать терапию. И только так можно рассчитывать на улучшение. Без лечения процесс постоянно прогрессирует.
Ведь ни у кого не возникает вопросов в необходимости цитостатиков при онкологических заболеваниях?
В городе есть 3 стационара, занимающихся этой проблемой - это ДГБ№2, ПМА и институт Турнера.
Лучший вариант - это ПМА, так как большинство ведущих специалистов перешло туда из ДГБ№2, кроме того, отделение работает совместно с врачами отделения офтальмологии, что важно при ЮРА с поражением глаз, кроме того, у академии есть возможность закупать очень дорогие современные препараты, которых нет в обычных городских больницах.
Tet-a-Tet
19.05.2009, 02:12
Ковалев Валентин Сергеевич, врач-педиатр, инфекционист, вы не подскажите какая инфекция может вызвать реактивный синовит т.бедренного и коленных суставов. Каких врачей надо пройти, что бы ее выявить.
antibiotik
19.05.2009, 02:20
Стоит обратиться к ревматологу, лучше в ПМА. Реактивный синовиит - это собирательное понятие, причиной может быть и перенесенная кишечная инфекция (сальмонеллез), и ОРВИ.
Tet-a-Tet
19.05.2009, 02:23
Стоит обратиться к ревматологу, лучше в ПМА. Реактивный синовиит - это собирательное понятие, причиной может быть и перенесенная кишечная инфекция (сальмонеллез), и ОРВИ.
Может быть и ОРВИ, т.к ходим в сад и часто болеем. А чем он опасен, его можно раз и навсегда вылечить? И еще ЮРА это что такое?
Мама Ани и Кати
19.05.2009, 02:48
Может быть и ОРВИ, т.к ходим в сад и часто болеем. А чем он опасен, его можно раз и навсегда вылечить? И еще ЮРА это что такое?
Вам уже выше ответили, могут быть причиной различные инфекции. Чтобы в этом убедится нужно прийти к врачу. и он вам назначит анализ крови на наличие антител (то, что борется с инфекцией) на определенные возбудители (то есть бактерии или вирусы, которые вызвали болезнь. а потом реактивный артрит).
ЮРА - ювенильный ревматоидный артрит. Грубо говоря - это когда суставы поражены не из-за инфекции, а из-за внутреннего сбоя в организме, когда организм начинает повреждать собственнуюхрящевую ткань
Еще раз: чтобы обследование было полным, а лечение достаточным - нужно идти к специалисту.
Мама Ани и Кати
19.05.2009, 02:53
Спасибо что ответили. Я очень очень переживаю. Вы не могли бы поподробней написать что это могут быть за инфекции.
Не переживайте, а скорее идите обследоваться. Впереди лето, и у всех отпуска.... Не нужно затягивать. Солнце один из факторов, который может повредить...
При ревматоидном артрите коленного сустава обязательно должно опухать колено? У нас уже больше года периодически болит под левым коленом, были вчера у кардиоревматолога, так сказали похоже на реакцию суставов на воспаление в организме,на инфекцию.
Ищите инфекцию - сдавайте кровь на антитела. и поправляйтесь
Tet-a-Tet
19.05.2009, 02:54
Вам уже выше ответили, могут быть причиной различные инфекции. Чтобы в этом убедится нужно прийти к врачу. и он вам назначит анализ крови на наличие антител (то, что борется с инфекцией) на определенные возбудители (то есть бактерии или вирусы, которые вызвали болезнь. а потом реактивный артрит).
ЮРА - ювенильный ревматоидный артрит. Грубо говоря - это когда суставы поражены не из-за инфекции, а из-за внутреннего сбоя в организме, когда организм начинает повреждать собственнуюхрящевую ткань
Еще раз: чтобы обследование было полным, а лечение достаточным - нужно идти к специалисту.
Спасибо, за ответ. Как я поняла специалистом должен быть ревматолог. Мы были на приеме у ортопеда, сделали узи и клинику. Странно, что она нам не назначила более тщательное обследование. Будем искать другого врача.
Tet-a-Tet
19.05.2009, 02:55
Не переживайте, а скорее идите обследоваться. Впереди лето, и у всех отпуска.... Не нужно затягивать. Солнце один из факторов, который может повредить...
Ищите инфекцию - сдавайте кровь на антитела. и поправляйтесь
Обязательно пройдем полное обследование. Значит нам и на море нельзя. А нагрузки на ноги тоже противопоказаны, например, езда на велосипеде?
Мама Ани и Кати
19.05.2009, 11:44
Обязательно пройдем полное обследование. Значит нам и на море нельзя. А нагрузки на ноги тоже противопоказаны, например, езда на велосипеде?
Вы знаете, я вам так не могу сказать, я так поняла, у вас два сустава задействованы. Почему вас ортопед не направил дальше: может быть у вас реактивный артрит - пролечите и забудете. Но причину его все равно лучше узнать.
Я бы на вашем месте сходила все же к ревматологу, чтобы убедится. И по результатам - может быть вам можно и нужно на море, велосипед, прыгать на батуте и прочие радости жизни
Поправляйтесь!:flower:
Мама Ани и Кати
19.05.2009, 11:45
Спасибо, за ответ. Как я поняла специалистом должен быть ревматолог. Мы были на приеме у ортопеда, сделали узи и клинику. Странно, что она нам не назначила более тщательное обследование. Будем искать другого врача.
УЗИ суставов сделали? И что там?
Tet-a-Tet
19.05.2009, 16:49
УЗИ суставов сделали? И что там?
Там очень много жидкости. Сказали что так не должно быть. Была температура, дочка сильно хромала, жаловалась на боль в ногах. Кстати ортопед прописала пропить флемоксин антибиотик. Но почему мы не сдавали на антитела, не знаю. Пропив этот антибиотик, есть ли смысл сдавать на антитела. Клинический анализ крови тоже был плохой, т.е в организме шел воспалительный процесс.
Yulika.Shev
19.05.2009, 17:41
Ну конечно. А серонегативный вариант ЮРА куда делся?
как мне сказали ревм. фактор может скрываться годами, но существуют куча других скажем так косвенные улики на то что это ЮРА, вот вчера забрала выписку из больницы, опять пишут "ЮХА, вероятно ревматоидный".
Yulika.Shev
19.05.2009, 18:09
Будем ждать когда суставы разрушатся полностью, чтобы потом уже не было необходимости давать "эту гадость".
Гомеопатия, иголки, остеопаты при ЮРА - это пустая трата времени.
Нужно осознать, что это тяжелое системное заболевание, и вовремя начать терапию. И только так можно рассчитывать на улучшение. Без лечения процесс постоянно прогрессирует.
Ведь ни у кого не возникает вопросов в необходимости цитостатиков при онкологических заболеваниях?
В городе есть 3 стационара, занимающихся этой проблемой - это ДГБ№2, ПМА и институт Турнера.
Лучший вариант - это ПМА, так как большинство ведущих специалистов перешло туда из ДГБ№2, кроме того, отделение работает совместно с врачами отделения офтальмологии, что важно при ЮРА с поражением глаз, кроме того, у академии есть возможность закупать очень дорогие современные препараты, которых нет в обычных городских больницах.
Да, это все понятно, но смущает только одно:
у каждого человека, в том числе ребенка организм свой, и воспринимает и борется он с инфекциями по своему.. но! - лечение, или как его называют, базис один и тот же, и при чем врачи хором говорят что причину этого заболевания никто не знает. т.е. получается что борятся не с причиной, а со следтвиями... так может при вяло текущих процессах организм ребенка все же сам сможет справится с недугом, ну ведь есть такие случаи!!! вот и получается что каждая мама надеется на то что в их случае, можно обойтись без агрессивной терапии...тем более когда лето на носу...
собственно вот еще: что касается нашего случая: ДГБ2 говорит переходить на метотрексат сразу, а ПМА - ждите до сентября, т.к. спешки абсолютно не видят... а решение то принимать родителю....
Главное,думаю, не метаться между докторами! :ded:
И с таким серьезным заболеванием в Питере нужно регулярно наблюдаться ревматологом или в ДГБ№2 или в педиатрической и ОБЯЗАТЕЛЬНО окулистом. Нетрадиционные методы - только параллельно с базисной терапией но не вместо нее - для успокоения собственной души и если не жалко финансов. Ну и, конечно, - санаторий "Детские Дюны"...
Главное,думаю, не метаться между докторами! :ded:
И с таким серьезным заболеванием в Питере нужно регулярно наблюдаться ревматологом или в ДГБ№2 или в педиатрической и ОБЯЗАТЕЛЬНО окулистом. Нетрадиционные методы - только параллельно с базисной терапией но не вместо нее - для успокоения собственной души и если не жалко финансов. Ну и, конечно, - санаторий "Детские Дюны"...
Подскажите пожалуйста, а в этом санатории делают какие-то процедуры, которые не делают в городе?
Yulika.Shev
20.05.2009, 16:23
Ну и, конечно, - санаторий "Детские Дюны"...
не беруть в детские дюны таких малышей.. нет у них условий для мамы с ребенком ((
Нигде в городе нет такого комплекса реабилитации для суставных детей, как в "Дюнах".
Возраст детей действительно - от 4 лет до 9 класса. Скоро обещают построить корпус "мать и дитя", но малыши могут получать курсовочное лечение - приходить только на процедуры, осмотр врача. НО маме при этом желательно жить поблизости - а в Курортном районе это дороговато :001:
Я НЕ ХОЧУ ОПУСКАТЬ РУКИ!
...и это главное:flower:
Yulika.Shev
26.05.2009, 13:23
а кто нибудь консультировался у Алексеевой Екатерины Иосифовны в РАМНе? очень хочется о ней что-нибудь услышать, я если честно не смогла составить о ней точного мнения...
bursunduk
26.05.2009, 13:40
Вы не пробовали консультироваться у Мазурова - он главный ревматолог города. Только он не детский , но может что-нибудь подскажет. В лечении РА у взрослых есть сейчас препараты которые вводятся раз в пол года - год, вам нужно узнавать, может и для детей такие препараты уже зарегестрированы.
А по теме ( оканчивала ординатуру как раз у Мазурова на кафедре терапии и ревматологии) - лечить надо пока изменения в суставах обратимы и не бояться гормонов и других препаратов. Выйдете в ремиссию останутся лишь поддерживающие дозы. А если изменения в суставах будут уже не обратимы - то не поможет ничего.
Yulika.Shev
26.05.2009, 21:40
если изменения в суставах будут уже не обратимы - то не поможет ничего.
два врача мне говорили, что у детишек фактически все обратимо в таком возрасте...
а как можно не бояться гормонов? если не понятно как пагубно они могут отразиться?
как сказал остеопат, к которому мы ходили ЮРА это замкнутый круг, из которого тяжело вырваться - либо беда с суставами, либо с иммунитетом, и не понятно что хуже, т.к. когда иммунитет на нуле посыпаться может весь организм....
Так ведь с иммунитетом-то УЖЕ беда - организм вырабатывает вещества, разрушающие собственные суставы, и, не дай Бог, глаза. Поэтому врачи и рекомендуют вам метотрексат, чтобы утихомирить извращенный иммунитет ребенка - а то он такого может натворить...:001:
У нас тоже под вопросом этот диагноз (ЮРА). в колене выявлена синивиальная жидкость. Нужна срочно консультация ревматолога. Девочки, подскажите, пожалуйста. Кто лечится у доктора Слизовского Н.В. в ДГБ № 2? Как к нему попасть и Ваше мнение...
У меня дочке 2 г. 2 мес. В сентябре поставили диагноз ЮХА В ДГБ №2 (у Слизовского Н.В.). С тех пор мы принимаем мовалис (НПВС), от метотрексата отказались. Скажу сразу, что Слизовский очень опытный врач, он главный кардиоревматолог города, но он консервативен в назначении лечения - метотрексат. Его слова: "За 30 лет ничего лучшего не придумали". Записаться к нему можно напрямую. Тел. его кабинета 323-06-67. На его отделении очень тяжелая атмосфера - начиная от заведующего заканчивая лечащими врачами, все убеждают тебя, что это заболевание очень тяжелое, что дети на цитостатиках не ходят в детский сад и школу, потому что они могут подцепить какую-нибудь инфекцию, а это значит отмена препарата на время болезни. Нельзя загорать, нельзя сильную физическую нагрузку, вообщем, вся жизнь состоит из нельзя и твой ребенок не такой, как все. Даже если все эти рекомендации справедливы, можно преподнести все иначе.
На днях мы были на консультации в институте Турнера у заведующей отделения Поздеевой Н.А. И я увидела, как можно о том же самом говорить совсем другими словами. Нас никто не накручивал и не торопил начинать принимать метотрексат. Клиническая картина у нас хорошая, УЗИ и рентген хорошие (хотя еще в сентябре у нас было большое количество жидкости в колене). Анализы сейчас не очень хорошие, но мы неделю назад переболели вирусным заболеванием. До этого три месяца у нас СОЭ была в пределах нормы. Поздеева прописала нам поддерживающие препараты для печени, витамины и общеукрепляющие. Мовалис мы будем продолжать принимать. И отпустила нас отдыхать на лето. А осенью ляжем туда на обследование.
Мое мнение, что у каждого человека любое заболевание может протекать по-разному. У кого-то более тяжелые формы, когда необходимо срочно начинать лечение цитостатиками, кто-то может уйти в ремиссию и без них.
Что касается иммунитета, то метотрексат подавляет иммунитет в целом, а не конкретные антитела, разрушающие суставы. Мы этой зимой болели четыре раза, если нам еще начать принимать метотрексат ... К тому же мы забываем о том, что любой организм привыкает к лекарствам и при попытке отмены возникают еще большие обострения.
Когда мы заболели, я впервые узнала о нашем заболевание. Но даже на этом сайте нашла уже столько людей, которые с ним столкнулись. Предлагаю не теряться, а писать в этом топике и рассказывать, как чувствуют себя наши детки и какие виды лечения кому помогают. Людей много и мнений относительно лечения тоже много, как у врачей, так и пациентов.
Варвара, огромное спасибо за такие ценные слова и поддержку!!!
Yulika.Shev
29.05.2009, 11:45
Варвара - это вам и вашему малышу: :flower::flower::flower:
Абсолютно с вами согласна, ну прям как будто мои мысли в слова перевели ))).
Мы тоже записались на прием к Позднеевой. На 9 июля, и очень надеюсь что она нас тоже обнадежит....Обязательно отпишусь как к ней съездим. А вообще что касается солнца, и категорический отказ Слизовского от солнца для наших детишек, так в ПМА мне сказали что нельзя вредное солнце, т.е. с 12 до 16, а все остальное солнышко - пожалуйста! Тоже самое заграничных курортов касается - в бархатный сезон, в тот же временный диапазон очень даже полезно, особенно натуральные песочные компрессики, которые ребенок получает играя на берегу - лучше всяких спец. примочек ))
Девочки и правда, давайте не теряться! :017:
Koshaksa
29.05.2009, 12:30
Девочки. желаю вашим детишкам не болеть!!! У нас артрит с 1 года (был диагноз ЮХА, ЮРА никогда не ставили). Все было не плохо до 10 лет: принимали ортофен переодически, проходили реабилитацию в "Дюнах", а в этом году моя дочка вошла в пубертатный период, началась гормональная перестройка и в результате резкое ухудшение, ЮХА превратился в ЮРА.
А на счет того, что нашим деткам многое нельзя: да это так, да они особенные, но если относиться к ним как к нормальным, не называть их на право и налево больными и инвалидами, то жизнь у них будет такая же как у всех.
Они могут все как и обычные люди, только с небольшими оговорками. Я знала деток, которые на метотрекате с года, и в садик они ходят, и болеют не так часто. Да, все индивидуально. главное верить в лучшее. Всем держаться и не раскисать!
На его отделении очень тяжелая атмосфера - начиная от заведующего заканчивая лечащими врачами, все убеждают тебя, что это заболевание очень тяжелое, что дети на цитостатиках не ходят в детский сад и школу, потому что они могут подцепить какую-нибудь инфекцию, а это значит отмена препарата на время болезни. Нельзя загорать, нельзя сильную физическую нагрузку, вообщем, вся жизнь состоит из нельзя и твой ребенок не такой, как все. Даже если все эти рекомендации справедливы, можно преподнести все иначе.
согласна с вашими словами.... у нас был всего лишь коксит, но в первую же встречу мне было сказано "ну, если вы хотите чтобы ваш ребенок стал инвалидом..." (на мое недоумение что я не могу 15 кг носить круглые сутки на руках).
Большое спасибо всем за поддержку!
Юля, показала дочке цветочки из вашего сообщения, так она потом долго говорила:" мои цветочки!" :support:
Нам тоже сказали в Турнера, что опасный период начнется в переходном возрасте. Татьяна, желаю вам побыстрее преодолеть обострение и войти в ремиссию. Вы писали, что принимали ортофен. Мы принимаем мовалис. Это тоже НПВС, которые плохо воздействуют на желудочно-кишечный тракт. Как вы поддерживаете желудок и как проверяетесь (УЗИ)?
Девочки, подскажите, когда глаза проверяют на щелевой лампе, зрачки должны быть расширены? мы последние два раза были на Моховой, и там врач нас смотрела на щелевой лампе до расширения зрачков. Потом закапывала глаза и смотрела через линзы глазное дно.
Что касается солнышка, то мы пока далеко не поедем. Хотели в Белоруссии отдохнуть, но там уже все забронировано. И еще будем пользоваться кремами от солнышка.
Всем деткам ЗДОРОВЬЯ!!!
-
Koshaksa
29.05.2009, 23:54
Большое спасибо всем за поддержку!
Юля, показала дочке цветочки из вашего сообщения, так она потом долго говорила:" мои цветочки!" :support:
Нам тоже сказали в Турнера, что опасный период начнется в переходном возрасте. Татьяна, желаю вам побыстрее преодолеть обострение и войти в ремиссию. Вы писали, что принимали ортофен. Мы принимаем мовалис. Это тоже НПВС, которые плохо воздействуют на желудочно-кишечный тракт. Как вы поддерживаете желудок и как проверяетесь (УЗИ)?
Девочки, подскажите, когда глаза проверяют на щелевой лампе, зрачки должны быть расширены? мы последние два раза были на Моховой, и там врач нас смотрела на щелевой лампе до расширения зрачков. Потом закапывала глаза и смотрела через линзы глазное дно.
Что касается солнышка, то мы пока далеко не поедем. Хотели в Белоруссии отдохнуть, но там уже все забронировано. И еще будем пользоваться кремами от солнышка.
Всем деткам ЗДОРОВЬЯ!!!
-
Мы когда ортофен принимали для печени ничего не пили, на нас он никакого отрицательного действия не имел. Сейчас вместе с метотрексатом пьем "Эсливер", но незнаю можно ли его маленьким деткам. Нам Слезовский хотел заменить ортофен на Мовалис, но я отказалась. Мовались более вредный и дозировка там для детей еще не известна, наш лечащий врач мне объяснила, что по эффективности они абсолютно эдентичны и можно ничего не менять
На курсах ортофена мы продержались до 10 лет.
А печень нам проверяли на УЗИ раз в полгода в больнице + АЛТ и др.анализы.
Для осмотра на щелевой лампе глаза не закапывают.:)
Меня он вообще не слышал. Твердил:" ЮРА с поражением глаз" и все. Я ему : ребенку капельницу В стопу плохо поставили а он опять: Я вам сказал ЮРА- у нее стопа холодная. Я не говорю, что он доктор плохой это не так. Он очень многих детей вытягивает, но вот я с ним общего языка не нашла.
Синицына
02.06.2009, 12:06
Мы перенесли артрит в возрасте 2,5 лет, полгода адских болей, которые ничем не могли заглушить. Нашу эпопею я как-то уже описывала (мы отлежали в 6 детских клиниках нашего города). Помог нам Костик Михаил Михаилович - детский кардеоревматолог, он тогда работал в Марии Магдалене на В.О., говорят, что сейчас он работает в ВМА. Отделение кардеоревматологии лучшее на тот момент было на В.О., там всегда полный аншлаг и худшие условия бытовые (я 3 месяца спала то сидя, то на лавочке), но именно там нам помогли.
У нас так и нет точного диагноза, т.к. не нашли ни каких отклонений в организме. После последних болей прошло 5 лет, выписали нас со словами: "может завтра, а может через 30 лет это повторится". Так и живу...свои ноги - уже никакие, т.к. год прожили "на руках", ребёнок-15кг+коляска-5 кг+рюкзак, и 2 раза в неделю в бассейн и на массаж сделали своё дело. Но главное-это голова, её не вылечить и не помочь, я помню, кагда ребёнок верезжит от боли, а врачи разводят руками...я выла на всю больницу. И каждый раз, когда он падает, или морщится, или трёт коленку у меня падает сердце и волосы на голове встают дыбом. И сейчас плачу, в голове у меня...
От лекарств, которыми нас лечили мы лечились ещё 2 года (т.к. посадили печень и почки), пили разные травки, ходили к гомеопату, стояли на учёте у гастроэнтеролога.
Ещё нам помогли в санатории "Большие соли" в Костромской области, они специализируются на опорно-двигательном аппарате. Там мне лечили ноги и перебрали всю спину по косточкам(никогда не думала, что можно массировать головку бедренной кости, или лопатку с обратной стороны), т.к. после нашей эпопопеи и хождения по мукам вышли мы абсолютно зелёными и больными(мой вес был 47 кг при росте в 170 см, у меня не было волос, ногтей, ресниц....). Сыну делали их фирменный массаж, жемчужные ванны, грязевые, и 2 раза в день мы купались в минеральном бассейне.
Желаю всем не болеть, найти своего врача и не бегать от одного к другому, т.к. только рентгенов за 6 месяцев нам сделали 16!!! раз, т.к. каждый врач не доверял предыдущему, и нас заставляли переделывать, и в УЗИ я стала разбираться замечательно, и узнала про все генетические нарушения, способные вызывать артриты, и ещё много чего....
antibiotik
02.06.2009, 12:16
Костик Михаил Михайлович и Масалова Вера Васильевна перешли работать в кардиоревматологическое отделение в ПМА несколько лет назад. Отделение в ДГБ№2 растеряло практически всех своих ведущих специалистов.
Yulika.Shev
02.06.2009, 12:56
Мы перенесли артрит в возрасте 2,5 лет, полгода адских болей, которые ничем не могли заглушить. Нашу эпопею я как-то уже описывала (мы отлежали в 6 детских клиниках нашего города). Помог нам Костик Михаил Михаилович - детский кардеоревматолог, он тогда работал в Марии Магдалене на В.О., говорят, что сейчас он работает в ВМА. Отделение кардеоревматологии лучшее на тот момент было на В.О., там всегда полный аншлаг и худшие условия бытовые (я 3 месяца спала то сидя, то на лавочке), но именно там нам помогли.
У нас так и нет точного диагноза, т.к. не нашли ни каких отклонений в организме. После последних болей прошло 5 лет, выписали нас со словами: "может завтра, а может через 30 лет это повторится". Так и живу...свои ноги - уже никакие, т.к. год прожили "на руках", ребёнок-15кг+коляска-5 кг+рюкзак, и 2 раза в неделю в бассейн и на массаж сделали своё дело. Но главное-это голова, её не вылечить и не помочь, я помню, кагда ребёнок верезжит от боли, а врачи разводят руками...я выла на всю больницу. И каждый раз, когда он падает, или морщится, или трёт коленку у меня падает сердце и волосы на голове встают дыбом. И сейчас плачу, в голове у меня...
От лекарств, которыми нас лечили мы лечились ещё 2 года (т.к. посадили печень и почки), пили разные травки, ходили к гомеопату, стояли на учёте у гастроэнтеролога.
Ещё нам помогли в санатории "Большие соли" в Костромской области, они специализируются на опорно-двигательном аппарате. Там мне лечили ноги и перебрали всю спину по косточкам(никогда не думала, что можно массировать головку бедренной кости, или лопатку с обратной стороны), т.к. после нашей эпопопеи и хождения по мукам вышли мы абсолютно зелёными и больными(мой вес был 47 кг при росте в 170 см, у меня не было волос, ногтей, ресниц....). Сыну делали их фирменный массаж, жемчужные ванны, грязевые, и 2 раза в день мы купались в минеральном бассейне.
Желаю всем не болеть, найти своего врача и не бегать от одного к другому, т.к. только рентгенов за 6 месяцев нам сделали 16!!! раз, т.к. каждый врач не доверял предыдущему, и нас заставляли переделывать, и в УЗИ я стала разбираться замечательно, и узнала про все генетические нарушения, способные вызывать артриты, и ещё много чего....
Дай бог, все это для вас останется в прошлом! Самое невыносимое для матери - это когда ребенку больно, он кричит мамочка.... а ты ничем не можешь помочь..........
Синицына
02.06.2009, 14:09
Костик Михаил Михайлович и Масалова Вера Васильевна перешли работать в кардиоревматологическое отделение в ПМА несколько лет назад. Отделение в ДГБ№2 растеряло практически всех своих ведущих специалистов.
Да, о Вере Васильевне тоже хорошо отзывались, она душевная женщина (как-то на груди у неё довелось порыдать))). Михаил Михайлович всё-таки молодой мужчина, неудобно было)))
У меня дочке 2 г. 2 мес. В сентябре поставили диагноз ЮХА В ДГБ №2 (у Слизовского Н.В.). С тех пор мы принимаем мовалис (НПВС), от метотрексата отказались. Скажу сразу, что Слизовский очень опытный врач, он главный кардиоревматолог города, но он консервативен в назначении лечения - метотрексат. Его слова: "За 30 лет ничего лучшего не придумали". Записаться к нему можно напрямую. Тел. его кабинета 323-06-67. На его отделении очень тяжелая атмосфера - начиная от заведующего заканчивая лечащими врачами, все убеждают тебя, что это заболевание очень тяжелое, что дети на цитостатиках не ходят в детский сад и школу, потому что они могут подцепить какую-нибудь инфекцию, а это значит отмена препарата на время болезни. Нельзя загорать, нельзя сильную физическую нагрузку, вообщем, вся жизнь состоит из нельзя и твой ребенок не такой, как все. Даже если все эти рекомендации справедливы, можно преподнести все иначе.
На днях мы были на консультации в институте Турнера у заведующей отделения Поздеевой Н.А. И я увидела, как можно о том же самом говорить совсем другими словами. Нас никто не накручивал и не торопил начинать принимать метотрексат. Клиническая картина у нас хорошая, УЗИ и рентген хорошие (хотя еще в сентябре у нас было большое количество жидкости в колене). Анализы сейчас не очень хорошие, но мы неделю назад переболели вирусным заболеванием. До этого три месяца у нас СОЭ была в пределах нормы. Поздеева прописала нам поддерживающие препараты для печени, витамины и общеукрепляющие. Мовалис мы будем продолжать принимать. И отпустила нас отдыхать на лето. А осенью ляжем туда на обследование.
Мое мнение, что у каждого человека любое заболевание может протекать по-разному. У кого-то более тяжелые формы, когда необходимо срочно начинать лечение цитостатиками, кто-то может уйти в ремиссию и без них.
Что касается иммунитета, то метотрексат подавляет иммунитет в целом, а не конкретные антитела, разрушающие суставы. Мы этой зимой болели четыре раза, если нам еще начать принимать метотрексат ... К тому же мы забываем о том, что любой организм привыкает к лекарствам и при попытке отмены возникают еще большие обострения.
Когда мы заболели, я впервые узнала о нашем заболевание. Но даже на этом сайте нашла уже столько людей, которые с ним столкнулись. Предлагаю не теряться, а писать в этом топике и рассказывать, как чувствуют себя наши детки и какие виды лечения кому помогают. Людей много и мнений относительно лечения тоже много, как у врачей, так и пациентов.
Девочки, как попасть на прием к Поздеевой Н.А. (ин. Турнера)? Подскажите...
Подскажите, как можно попасть на прием к Масаловой или к Костику?
В диагностическом отделении при ПМА они не принимают. На отделении мне сказали, что они не ведут платных консультаций.
Очень нужно показать кому-нибудь из них свою дочку, а получается, что к ним попасть нереально.
Может кто-то сможет подсказать как к ним можно попасть на консультацию.
Мы перенесли артрит в возрасте 2,5 лет, полгода адских болей, которые ничем не могли заглушить. Нашу эпопею я как-то уже описывала (мы отлежали в 6 детских клиниках нашего города). Помог нам Костик Михаил Михаилович - детский кардеоревматолог, он тогда работал в Марии Магдалене на В.О., говорят, что сейчас он работает в ВМА. Отделение кардеоревматологии лучшее на тот момент было на В.О., там всегда полный аншлаг и худшие условия бытовые (я 3 месяца спала то сидя, то на лавочке), но именно там нам помогли.
У нас так и нет точного диагноза, т.к. не нашли ни каких отклонений в организме. После последних болей прошло 5 лет, выписали нас со словами: "может завтра, а может через 30 лет это повторится". Так и живу...свои ноги - уже никакие, т.к. год прожили "на руках", ребёнок-15кг+коляска-5 кг+рюкзак, и 2 раза в неделю в бассейн и на массаж сделали своё дело. Но главное-это голова, её не вылечить и не помочь, я помню, кагда ребёнок верезжит от боли, а врачи разводят руками...я выла на всю больницу. И каждый раз, когда он падает, или морщится, или трёт коленку у меня падает сердце и волосы на голове встают дыбом. И сейчас плачу, в голове у меня...
От лекарств, которыми нас лечили мы лечились ещё 2 года (т.к. посадили печень и почки), пили разные травки, ходили к гомеопату, стояли на учёте у гастроэнтеролога.
Ещё нам помогли в санатории "Большие соли" в Костромской области, они специализируются на опорно-двигательном аппарате. Там мне лечили ноги и перебрали всю спину по косточкам(никогда не думала, что можно массировать головку бедренной кости, или лопатку с обратной стороны), т.к. после нашей эпопопеи и хождения по мукам вышли мы абсолютно зелёными и больными(мой вес был 47 кг при росте в 170 см, у меня не было волос, ногтей, ресниц....). Сыну делали их фирменный массаж, жемчужные ванны, грязевые, и 2 раза в день мы купались в минеральном бассейне.
Желаю всем не болеть, найти своего врача и не бегать от одного к другому, т.к. только рентгенов за 6 месяцев нам сделали 16!!! раз, т.к. каждый врач не доверял предыдущему, и нас заставляли переделывать, и в УЗИ я стала разбираться замечательно, и узнала про все генетические нарушения, способные вызывать артриты, и ещё много чего....
Я тоже желаю вам здоровья и чтоб болезнь больше никогда к вам не возвращалась!
У моей дочки боли были не такие сильные, но она сильно хромала в течение двух месяцев, а теперь жалуется по вечерам и ночью на ножки. И я даже не знаю, у неё действительно болит коленка или эта такая привычка, что мама гладит ножки, и она успокаивается.
мамочка Ариночки
08.06.2009, 20:34
Девочки, а кто здавал анализ крови на антинуклиарные антитела, мы месяц назад вышли из больницы №2 (Слизовский), он поставил моей доче 3.5 годика ЮХА, у нас опух пальчик на ручке еще в сентябре, но только через 6 месяцев мы попали в больницу, (стали плохи анализы крови высокое СОЕ), до этого нас смотрело куча специалистов:хирурги, ортопеды... все говорили, что это постравма. В больнице у Слизовского мы провели 6 недель, плюс 1.5 месяца дома пьем вольтарен, но пальчик так и не сдувается, СОЕ опустилось под воздействием антибиотиков (бицилин), но как только колоть перестали оно опять поднимается:(( Буквально сегодня были на консультации у Слизовского, он сказал, что терапия не помогает, придите еще через 2 недели, а пока помажте фастум гелем. В Пушкине мы тоже были там предложили лечь к ним и доопледоваться, вот теперь думаю что делать: ехать в Пушкин или через 2 недели в 2-ку "консультироваться". И самый главный вопрос, я так поняла, что если в крови обнаруживают эти антитела, то очень высок риск поражения глаз, хотелось бы понимать насколько высок, здесь вроде есть детки, которые давно болеют и глазки не присоединились, а у вас эти антитела обнаруживались?
мамочка Ариночки
08.06.2009, 20:44
Я тоже желаю вам здоровья и чтоб болезнь больше никогда к вам не возвращалась!
У моей дочки боли были не такие сильные, но она сильно хромала в течение двух месяцев, а теперь жалуется по вечерам и ночью на ножки. И я даже не знаю, у неё действительно болит коленка или эта такая привычка, что мама гладит ножки, и она успокаивается.
теперь, наверное, так и будем мучиться болит или нет и что болит, детки ведь хитропопики еще страшные, быстро смекают как можно мамочкой управлять!
Koshaksa
09.06.2009, 12:27
Мы болеем с года, началось все с большого пальца руки , опухоль на нем была вплоть до 10 лет (хотя болей не было), пальчик "сдулся" после курса гормонов (лечили сильное обострение ЮРА). Антинуклеарный фактор у нас отсутствовал до 9 лет, а в 10 он зашкалил намного выше нормы (это один из косвенных признаков ЮРА), с глазами у нас все порядке (тьфу. тьфу, тьфу)
мамочка Ариночки
09.06.2009, 12:42
Мы болеем с года, началось все с большого пальца руки , опухоль на нем была вплоть до 10 лет (хотя болей не было), пальчик "сдулся" после курса гормонов (лечили сильное обострение ЮРА). Антинуклеарный фактор у нас отсутствовал до 9 лет, а в 10 он зашкалил намного выше нормы (это один из косвенных признаков ЮРА), с глазами у нас все порядке (тьфу. тьфу, тьфу)
так и у нас не болит просто опухшая фаланга. А что вы делали до 10-ти лет, как лечили пальчик или просто так можно с ним ходить?, я правильно поняла, т.е. 10 лет вас больше ничего не беспокоило и вы жили обычной жизнью и только в 10 произошло обострение на другие суставы что ли? Я пытаюсь понять, а то нам предлогают сейчас вводить лекарство в сустав и вроде метотрексат, а про этот препарат такие ужасы наговорили..., что для девочки вообще конец и детей не будет и т.д.
Koshaksa
09.06.2009, 18:56
Нет, у нас началось с пальчика, к 4 годам (когда мы впервые попали в больницу), было уже 12 суставов. но без обострений. поэтому мы пили курсами ортофен, а в 10 лет горм.перестройка и в результате резкое ухудшение.
мамочка Ариночки
10.06.2009, 23:26
Нет, у нас началось с пальчика, к 4 годам (когда мы впервые попали в больницу), было уже 12 суставов. но без обострений. поэтому мы пили курсами ортофен, а в 10 лет горм.перестройка и в результате резкое ухудшение.
а почему вы только в 4 года попали в больницу и что значит 12 суставов но без обострений как они определялись (может у нас тоже больше), я в больнице просила сделать УЗИ других суставов, но мне сказали, что делают только когда есть жалобы. И САМОЕ ГЛАВНОЕ, т.е. несмотря на то, что пальчик не сдувался вам не предлагали колоть ничего в сустав фаланги? и он (пальчик) так опухшим и рос совершенно нормально и никого это не смущало? Слизовский сказал, вот он у вас опухший будет нарушена зона роста. Извиняюсь за дотошность, но хочу понять хотя бы приблизительно: воспалился сустав, пьем ортофен, не помагает колем гармоны, метотрексат? т.е спасаем конкретный сустав от разрушения и потом ежедневно опасаемся не воспалится ли он снова или еще другие и так всю жизнь!?
Девочки, а кто здавал анализ крови на антинуклиарные антитела, мы месяц назад вышли из больницы №2 (Слизовский), он поставил моей доче 3.5 годика ЮХА, у нас опух пальчик на ручке еще в сентябре, но только через 6 месяцев мы попали в больницу, (стали плохи анализы крови высокое СОЕ), до этого нас смотрело куча специалистов:хирурги, ортопеды... все говорили, что это постравма. В больнице у Слизовского мы провели 6 недель, плюс 1.5 месяца дома пьем вольтарен, но пальчик так и не сдувается, СОЕ опустилось под воздействием антибиотиков (бицилин), но как только колоть перестали оно опять поднимается:(( Буквально сегодня были на консультации у Слизовского, он сказал, что терапия не помогает, придите еще через 2 недели, а пока помажте фастум гелем. В Пушкине мы тоже были там предложили лечь к ним и доопледоваться, вот теперь думаю что делать: ехать в Пушкин или через 2 недели в 2-ку "консультироваться". И самый главный вопрос, я так поняла, что если в крови обнаруживают эти антитела, то очень высок риск поражения глаз, хотелось бы понимать насколько высок, здесь вроде есть детки, которые давно болеют и глазки не присоединились, а у вас эти антитела обнаруживались?
Нам тоже не сразу поставили диагноз. Сначала попали в ДГБ №1 на Авангардной, там пролежали две недели, прокололи два курса антибиотиков, искали инфекцию, т.к. думали что это инфекционный артрит. Так без дигноза и без изменений в колене и выписали.:wife:
Потом пошли по врачам и только участковая педиатр дала направление в ДГБ №2. Поставили диагноз ЮХА, сделали укол кеналога в колено. Опухоль постепенно спала, но СОЭ держалась еще месяца три-четыре. Самый высокий показатель был 35, а так около 20.
Ревматоидный фактор в ДГБ №2 нам писали 4,6. В мае мы самостоятельно пересдавали анализы и он у нас сейчас отрицательный (хотя у детей серонегативная форма артрита даже чаще встречается:().
Что касатеся антинуклеарных антител, то в сентябре мы возили анализ в лабораторию МЧС России. Результат был 2,4 (норма от 0 до 1). В мае сдавали в другой лаборатории. Результат 3,4. Глазки проверяем раз в три месяца и после болезней (пока тьфу-тьфу).
Мы планируем лечь на повторное обследование осенью в Турнера. У них заключен договор с Первым медом, где открылась новейшая лаборатория по диагностике аутоиммунных заболеваний. К тому же на сайте девочки писали, что они убирают контрактуры без гармонов. А у Слизовского все одинаково - гормоны, затем метотрексат. К тому же на повторное обследование по очереди лечь к ним практически нереально. Мы записаны еще на 20-ое января. И после кеналога (гормона) у нас была атрофия мышцы ноги и кожа до сих пор шершавая.
мамочка Ариночки
12.06.2009, 16:12
мы сейчас тоже оформляемся в Турнера, надеюсь, что к началу июля ляжем туда, но буквально сегодня у дочи поднялась температура 37.2 и она стала жаловаться на суставчик на запястье, он и раньше болел (точнее было небольшое ограничение движений, не могла на сто процентов выгнуть ладошку назад) вроде совсем недавно перестал (ручка стала туда-сюда сгибаться),в понедельник делали УЗИ сказали все в поряке(признаков воспаления нет) а сегодня эта температура и болит (опять не дает сгибать)!!!((, уже 2.5 месяца пьем вольтарен. Кто может объяснить как это воспринимать: как ухудшение, обострение или не знаю как еще назвать и самое главное, что ДЕЛАТЬ, срочно бежать на консультацию к Слизовскому или с этим можно подождать пару недель (пока оформимся в Турнера)???? Температура,кстати странная то есть, то нет, если градусник держать 5 минут то она 36.7 - 36.9, а если 10 то поднимается до 37.1-37.2, электронный градусник показывает 36.7, когда спит лоб совершенно холодный и температуры соответственно нет. Кто знает как вообще ее правильно мерить и какая считается нормальной?
Про температуру. Мы в марте перенесли грипп, а в конце апреля вирусную инфекцию (рвота, понос и т.п.) После этого меряю температуру постоянно. У нас каждый день то 37,2, то нормальная (чаще ночью). Была даже 37,4, но не выше. Поздеева в Турнера сказала, что это проявления нашей болезни. Так что я уже устала перемерять эту температуру. ((((
А что касается Слизовского, то когда в феврале у нас появилась припухлость на ручке, он сразу сказал - ухудшение, значит, базисная терапия. Хотя сейчас припухлость ушла (тьфу-тьфу), мазала диклофенаком, а с сентября мы пьем мовалис каждый день.
мамочка Ариночки
13.06.2009, 21:55
а может можно эту температуру и не перемерять, а то я тоже с ней как маньяк ношусь, если честно то иногда бывает мерию 4-5 раз в день. Господи, как же научится относится к этому всему хотя бы адекватно...
Уезжали на дачу на неделю, поэтому долго не отвечала.
Я уже каждый день температуру не меряю, хотя в душе неспокойно, что не все в порядке. Хочу, чтоб ребенок не чувствовал себя особым, поэтому стараюсь настраивать себя на выздоровление. Хватит того, что она каждый день просит гладить ножку, при чем часто не ту которая болела. (((
Как-то все пропали. Как чувствуют себя детки? Какое лечение назначают врачи?
РисаПиса
28.07.2009, 16:20
Девочки, здравствуйте.
У нас ЮХА полтора года (сыну было 9 лет). Это был какой-то ужас, прожить 9 лет без намеков на какие-то серьёзные заболевания, и тут такое...
Начало- у ребенка опух палец на ноге, полупьяный травмотолог сказал, что он не знает причины, и отправил нас к хирургу. Хирург сказал, что у Вас плоскостопие, и все, идите.
Прошло 2 недели ребенок перестал ходить (утренняя скованость).
Дальше был просто кошмар..... Слезы, истерики и т.д.
Но с помощья одного медицинского форума, я нашла инфу про артрит, и как выйти на Слизовского Н.В.
Последующие 1,5 года мы наблюдаемся у него. Два-три раза в год в больнице+ "Детские Дюны".
Базисная терапия - девять месяцев преднизолон+метотриксат, а сейчас метотриксат, в случае обострения мовалис (редко).
Слизовский импонирует, т.к. постоянно находится на связи, чуть-что звоню на мобильный и консультируюсь. Морально это помогает))))
Хотя человек он сложный и специфичный, привыкнуть надо)))
Кстати, до сих пор не знаю почему при ЮХА нельзя загорать(((
Всем удачи:flower::flower:
мамочка Ариночки
30.07.2009, 01:45
а базисная терепия вам назначина из-за пальчика или были еще другие суставы? А загорать нельзя - это аутоимунное заболевание , а при этих болезнях солнце (якобы) может вызвать обострение.И вроде самое главное нельзя из-за метотрексата.
РисаПиса
30.07.2009, 18:38
а базисная терепия вам назначина из-за пальчика или были еще другие суставы? А загорать нельзя - это аутоимунное заболевание , а при этих болезнях солнце (якобы) может вызвать обострение.И вроде самое главное нельзя из-за метотрексата.
Спасибо за ответ про солнышко:flower::flower:
Пальчики прошли почти сразу , но были повреждены тазобедренные суставы.
РисаПиса
30.07.2009, 18:41
мамочка Ариночки вы тоже как-то связаны с этим заболеванием???
мамочка Ариночки
30.07.2009, 19:57
тут я так понимаю все с ним связаны:((
РисаПиса
31.07.2009, 17:29
тут я так понимаю все с ним связаны:((
А вы у кого лечитесь, и на какой терапии?
Кстати, до сих пор не знаю почему при ЮХА нельзя загорать(((
Как мне объяснил Слизовский, во время загара под воздействием солнца происходит усиленное деление клеток, в том числе и плохих, которые вызывают воспаление суставов. Поэтому мы постоянно пользуемся кремом от солнца, в трусиках не бегаем даже в жару, и к сожалению не ездим на море.((((
Для осмотра на щелевой лампе глаза не закапывают.:)
А нам каждый раз закапывают.:008: в двойке.
Девочки, здравствуйте.
У нас ЮХА полтора года (сыну было 9 лет). Это был какой-то ужас, прожить 9 лет без намеков на какие-то серьёзные заболевания, и тут такое...
Начало- у ребенка опух палец на ноге, полупьяный травмотолог сказал, что он не знает причины, и отправил нас к хирургу. Хирург сказал, что у Вас плоскостопие, и все, идите.
Прошло 2 недели ребенок перестал ходить (утренняя скованость).
Дальше был просто кошмар..... Слезы, истерики и т.д.
Но с помощья одного медицинского форума, я нашла инфу про артрит, и как выйти на Слизовского Н.В.
Последующие 1,5 года мы наблюдаемся у него. Два-три раза в год в больнице+ "Детские Дюны".
Базисная терапия - девять месяцев преднизолон+метотриксат, а сейчас метотриксат, в случае обострения мовалис (редко).
Слизовский импонирует, т.к. постоянно находится на связи, чуть-что звоню на мобильный и консультируюсь. Морально это помогает))))
Хотя человек он сложный и специфичный, привыкнуть надо)))
Кстати, до сих пор не знаю почему при ЮХА нельзя загорать(((
Всем удачи:flower::flower:
Кстати, до сих пор не знаю почему при ЮХА нельзя загорать(((
Как мне объяснил Слизовский, во время загара под воздействием солнца происходит усиленное деление клеток, в том числе и плохих, которые вызывают воспаление суставов. Поэтому мы постоянно пользуемся кремом от солнца, в трусиках не бегаем даже в жару, и к сожалению не ездим на море.((((
А мы ездим, но на долго.Все-таки сырость наша тоже артриту неполезна.ИМХО.А солнышко многие болячки запускает...:(
На море она у меня все время 50+ намазана.Только после 17ти снижаю фактор до 30.Приезжаем белые, все спрашивают-где загар?Устала объяснять.
Девочки, а какие физнагрузки есть у ваших деток?Мы ходим в бассейн, и хотели на танцы (хореография ..но такая, балетная).Нам врач не рекомендовал.(Слизовский на меня обиделся и отдал Анжеле Аршавировне)
А мы ездим, но на долго.Все-таки сырость наша тоже артриту неполезна.ИМХО.А солнышко многие болячки запускает...:(
На море она у меня все время 50+ намазана.Только после 17ти снижаю фактор до 30.Приезжаем белые, все спрашивают-где загар?Устала объяснять.
Девочки, а какие физнагрузки есть у ваших деток?Мы ходим в бассейн, и хотели на танцы (хореография ..но такая, балетная).Нам врач не рекомендовал.(Слизовский на меня обиделся и отдал Анжеле Аршавировне)[/QUOTE]
Мы делали лечебную гимнастику, чтобы восстановить ножку после укола гормоном. Делали сами на дому. Список упражнений давал реабилитолог.
На танцы отдавать боюсь, чтоб не было травм колена.
У меня такой вопрос. У нас с лета появились жалобы на животик. Мы уже почти год пьём мовалис, и я грешу на него. Потому что стул у нас нормальный и других жалоб тоже нет. У кого-нибудь есть подобные проблемы? Как проверялись?
Мама Ани и Кати
23.09.2009, 01:43
Мы делали лечебную гимнастику, чтобы восстановить ножку после укола гормоном. Делали сами на дому. Список упражнений давал реабилитолог.
На танцы отдавать боюсь, чтоб не было травм колена.
У меня такой вопрос. У нас с лета появились жалобы на животик. Мы уже почти год пьём мовалис, и я грешу на него. Потому что стул у нас нормальный и других жалоб тоже нет. У кого-нибудь есть подобные проблемы? Как проверялись?
У нас были проблемы после преднизолона, около полугода мы принимали. Диетку построже пособлюдали, без лекарст обошлись. Консультировались у гастроэнтерологов на Нарвской. Для нас главное - хороший завтрак, и ничего запрещенного, тогда обходимся без проблем.
Yulika.Shev
23.09.2009, 11:50
давно что то я не писала.... собственно и нечего особо писать..пока тьфу тьфу тьфу в ремиссии. Ездили в июне в Турнера к Поздеевой, вот что она сказала - мамочка, я за свою жизнь видела столько больных детишек, верите? Но вашего ребенка больным не могу назвать, почему Слизовский тучи наводит мне не понятно. Организм в ремиссии и без выхода из этой ремиссии ни о каких метотрексата и думать не надо! Так что следите за состоянием ребенка, питайте качественно, соблюдайте режим и бог с вами. Так что мы плюнули на все и тихо себе живем. Кстати Поздеева сказала еще что нашим деткам не стоит кататься на самокатах, а велосипеды очень даже можно. Бассейн палка о двух концах для суставчиков это здорово, но если ребенок ртом не глотает воду, т.к. в воде ой как много всякой гадости.... а мы увы в том возрасте когда все делаем наоборот нежели мама сказала ))) подростем надеюсь пойдем в бассик. А еще мне кажется наших деток можно отдавать в синхронное плавание - с одной стороны и гимнастика не тавмоопасная и плавание, как я придумала )))))
У нас были проблемы после преднизолона, около полугода мы принимали. Диетку построже пособлюдали, без лекарст обошлись. Консультировались у гастроэнтерологов на Нарвской. Для нас главное - хороший завтрак, и ничего запрещенного, тогда обходимся без проблем.
Подскажите, пожалуйста, какую диету вам рекомендовали, а то я Слизовского спрашивала, а он отвечает: "Ну, запивайте мовалис молоком." И всё! ((((
давно что то я не писала.... собственно и нечего особо писать..пока тьфу тьфу тьфу в ремиссии. Ездили в июне в Турнера к Поздеевой, вот что она сказала - мамочка, я за свою жизнь видела столько больных детишек, верите? Но вашего ребенка больным не могу назвать, почему Слизовский тучи наводит мне не понятно. Организм в ремиссии и без выхода из этой ремиссии ни о каких метотрексата и думать не надо! Так что следите за состоянием ребенка, питайте качественно, соблюдайте режим и бог с вами. Так что мы плюнули на все и тихо себе живем. Кстати Поздеева сказала еще что нашим деткам не стоит кататься на самокатах, а велосипеды очень даже можно. Бассейн палка о двух концах для суставчиков это здорово, но если ребенок ртом не глотает воду, т.к. в воде ой как много всякой гадости.... а мы увы в том возрасте когда все делаем наоборот нежели мама сказала ))) подростем надеюсь пойдем в бассик. А еще мне кажется наших деток можно отдавать в синхронное плавание - с одной стороны и гимнастика не тавмоопасная и плавание, как я придумала )))))
Очень за вас рада!:support:Тьфу-тьфу-тьфу!
Поздеева нас тоже обнадёжила в мае. Сейчас записались на повторную консультацию после лета. Может быть, отменит мовалис.
Мама Ани и Кати
23.09.2009, 15:27
Подскажите, пожалуйста, какую диету вам рекомендовали, а то я Слизовского спрашивала, а он отвечает: "Ну, запивайте мовалис молоком." И всё! ((((
Щадящую. Обязательно каши, геркулесовая хорошо обволакивает, питьевой йогурт не сладкий, без копченостей, тяжелых жиров, ну в общем ничего не обысного. Вы пересмотрите с этой точки зрения свой рацион питания: каша каждый день, суп каждый день, горячие блюда без острот и лишний специй, больше тушеного чем жареного.
РисаПиса
02.10.2009, 11:51
Почитала предыдущие сообщения, и подумала, что может тоже проконсультироваться у Поздеевой в Турнера, потому что Слизовский запугал очень сильно, сказал, что в школу нельзя (а у нас 5 класс и до этого 2 года уже на домашнем обучении, я конечно же оформила дом.обучение, но в школу пока ходим, в школе сын пользуется хирургическими масками). Незнаю, может я глупостью занимаюсь, но без общения со сверстниками мне казалось, что сын деградирует, плюс дом.обучение вы сами понимаете , что это только минимум знаний и то не по всем предметами....
Поделитесь, как вы выходите из данной ситуации???
И ещё вопросик- вы оформили инвалидность??
Koshaksa
05.10.2009, 15:08
Мы тоже в 5 классе, о дом.обучении пока речи нет. маску носили только в первые две недели после начала приема метотрексата, сейчас ходит как все обычные дети.
В данный момент оформляем инвалиднось, все бумажки уже собрали, 14 октября идем на комиссию.
Мама Ани и Кати
05.10.2009, 15:26
Мы тоже в 5 классе, о дом.обучении пока речи нет. маску носили только в первые две недели после начала приема метотрексата, сейчас ходит как все обычные дети.
В данный момент оформляем инвалиднось, все бумажки уже собрали, 14 октября идем на комиссию.
А выс колько лет болеете? Сколько у вас суставов? Нам почему-то об инвалидности никто ничегоне говорил никогда
Koshaksa
06.10.2009, 13:49
Мы болеем с 1 года, суставов много, в 10 лет поставили ревм.артрит и сразу предложили оформить инвалидность
Мы были у Поздеевой в конце сентября. Она сказала, что мы в стадии ремиссии, и даже отменила нам мовалис на месяц до пересдачи анализа крови. А тут сегодня были на плановом осмотре у окулиста и нам находят передний увеит правого глаза ((((((( УЖАС! Окулист сказала, что пугаться не надо, прокапают капли неделю в больнице и все. Но Поздеева сказала на это, что каплями не обойдёшься, если причина ревматоидный артрит. Что надо решать вопрос о начале метотрексата. Я в шоке!!! Только речь шла о ремиссии и тут такое. Кто сталкивался с такой же проблемой? Помогите.
Почитала предыдущие сообщения, и подумала, что может тоже проконсультироваться у Поздеевой в Турнера, потому что Слизовский запугал очень сильно, сказал, что в школу нельзя (а у нас 5 класс и до этого 2 года уже на домашнем обучении, я конечно же оформила дом.обучение, но в школу пока ходим, в школе сын пользуется хирургическими масками). Незнаю, может я глупостью занимаюсь, но без общения со сверстниками мне казалось, что сын деградирует, плюс дом.обучение вы сами понимаете , что это только минимум знаний и то не по всем предметами....
Поделитесь, как вы выходите из данной ситуации???
И ещё вопросик- вы оформили инвалидность??
Вы знаете, нас Слизовский также запугивал, но я сама для себя решила, что мой ребенок не инвалид, что он будет ходить в школу и расти, как обычный человек. Об инвалидности даже слышать не хочу, хотя нам и не предлагали. Если есть возможность, ходите в школу и живите обячной жизнью.
Расскажу вам историю одного знакомого. У него с детства эпилепсия в легкой форме, т.е. приступы только ночью. Но ему сразу предлагали инвалидность. Отказались. Врач местного диспансера писал, что он здоров, благодаря чему он закончил музыкальное училище, поступил в театральный институт и работает в театре актером. Если бы было известно о его заболевании, дальше школы его никуда бы не пустили. Ну или на ряд профессий, разрешенных инвалидам. Вот такая у нас система. Это не Европа с интегрированным обучением и программами социализации инвалидов. Это лишь моё субъективное мнение. Решает каждый сам.
Мама Ани и Кати
06.10.2009, 17:46
Мы были у Поздеевой в конце сентября. Она сказала, что мы в стадии ремиссии, и даже отменила нам мовалис на месяц до пересдачи анализа крови. А тут сегодня были на плановом осмотре у окулиста и нам находят передний увеит правого глаза ((((((( УЖАС! Окулист сказала, что пугаться не надо, прокапают капли неделю в больнице и все. Но Поздеева сказала на это, что каплями не обойдёшься, если причина ревматоидный артрит. Что надо решать вопрос о начале метотрексата. Я в шоке!!! Только речь шла о ремиссии и тут такое. Кто сталкивался с такой же проблемой? Помогите.
У нас увеит, с самого начала заболевания. На метотрексате без отмены мы. Отменяли один раз - сразу обострение. Капли глазные без перерывов, 3 капли (гормон, нестероидное противовоспалительное и витамин) по 3 раза в день сейчас. Главное - следить!
Лечитесь и ухудшения не будет
KnoPolino4kka
07.10.2009, 14:20
Подскажите пожалуйста, где граница между реактивным и хроническим артритом?
Подскажите пожалуйста, где граница между реактивным и хроническим артритом?
Реактивный артрит - это последствие какого-то другого заболевания, чаще всего какой-то перенесенной инфекции. А ювенильный ревматоидный или хронический артрит - это аутоиммуное заболевание, возникающее в следствие сбоя иммунной системы человека, т.е. когда иммунитет человек начинает работать против него самого, вызывая воспаления в организме, в том числе и суставов.
Angel Lique
18.10.2009, 00:36
Мы пережили реактивный артрит через 3 месяца после мононуклеоза. Хотя, все в ДГБ№2 в один голос мне сказали, что нет, мол 3 мес. это много после болезни. Я склоняюсь, к тому, что я права. Потому как ничем абсолютно после него мы не болели. Исследовали нас там вдоль и поперек, ничего не нашли. Нам помог ибупрофен практически сразу. Прошло уже почти 5 мес после болезни, но я все время начеку.... Девочки - это страшно!
KnoPolino4kka
18.10.2009, 17:31
Да это страшно. У нас все-таки хронический. После привики инфанрикс, перестала сгибать колено, потом ходить, болле анога очень, плакала. Мы легли в ПМА к Костику ММ, в июле месяце. Ставили сначала реактивный. По утрам мы хромаем, ногу бережем, более 40 мин ногами не гуляем, устаем, ногу бережет. Походка чуть изменилась. Был припухший сустав, не сильно заметно. Сейчас почти не заметно. 30 сентября было обострение, опять больница. НО пока мы на Волтарене жвем. Как говорит наш врач сустав у нас в не криминальном сстоянии, поэтому колоть ччто то более сильное не надо, т.к на данном этапе и возрасте вреда от лекарства будет больше, чем пользы.
Бережемся от всяких простуд и прочего.
Тоже постоянно на чеку, все внимание на ногу больную
мамочка Ариночки
18.10.2009, 17:45
Мы были у Поздеевой в конце сентября. Она сказала, что мы в стадии ремиссии, и даже отменила нам мовалис на месяц до пересдачи анализа крови. А тут сегодня были на плановом осмотре у окулиста и нам находят передний увеит правого глаза ((((((( УЖАС! Окулист сказала, что пугаться не надо, прокапают капли неделю в больнице и все. Но Поздеева сказала на это, что каплями не обойдёшься, если причина ревматоидный артрит. Что надо решать вопрос о начале метотрексата. Я в шоке!!! Только речь шла о ремиссии и тут такое. Кто сталкивался с такой же проблемой? Помогите.
девочки , хочу посоветоваться. Сейчас лежим на отделении у Поздеевой, она сказала, что надо обследоваться (до этого лежали у Слизовского)я уже об этом писала выше. Так вот все анализы у нас отрицательные, разве что СОЕ продолжает держаться, сейчас стали делать электрофорез с лекарством, на УЗИ жидкости в сутаве нет, но палец все равно опухший, и вот Н.А. говорит , что все равно надо колоть метатрексат, а его боюсь как огня, для меня - это своего рода приговор
Сегодня прочитала ваше сообщение и решила посоветоваться не посещала ли Вас мысль, что начни колоть вам метотрексат раньше ничего бы с глазками не приключилось. (Я так поняла, что в свое время Слизовский вам хотел колоть, но вы отказались?) Я там на отделении насмотрелась на всякие ужасы, когда и вправду будешь все делать лишь бы легче стало, но никак не могу поверить, что это может и у нас быть в будующем.
Так вот все анализы у нас отрицательные, разве что СОЕ продолжает держаться, сейчас стали делать электрофорез с лекарством, на УЗИ жидкости в сутаве нет, но палец все равно опухший, и вот Н.А. говорит , что все равно надо колоть метатрексат, а его боюсь как огня, для меня - это своего рода приговор
Сегодня прочитала ваше сообщение и решила посоветоваться не посещала ли Вас мысль, что начни колоть вам метотрексат раньше ничего бы с глазками не приключилось. (Я так поняла, что в свое время Слизовский вам хотел колоть, но вы отказались?) Я там на отделении насмотрелась на всякие ужасы, когда и вправду будешь все делать лишь бы легче стало, но никак не могу поверить, что это может и у нас быть в будующем.
Несколько дней назад выписались из Педиатрической, лежали на офтальмологии, но к нам приглашали и педиатра и ревматолога, кстати Костика М.М. Капаем капли четыре раза в день, застали на ранней стадии. Возобновили мовалис. Если основное заболевание ревматоидный артрит, то офтальмологи сразу спрашивают, какова основная терапия и ориентируются на мнение ревматолгов. Так вот пришла педиатр и первым делом сказала, что надо начинать более серьёзную терапию. Потом вошел Костик и тоже стал говорить о метотрексате. Он дал указания нашему офтальмологу, что если она заметит хоть малейшие ухудшения со стороны глаз, то надо сразу начинать метотрексат. И я для себя сделала следующий вывод: если у нас будет хоть малейшее обострение, то мы или слушаем врачей и начинаем метотрексат, или остаемся одни против всех. Что касается более раннего начала приема метотрексата, то с нами на отделении лежала женщина из Пскова с девочкой одиннадцати лет, так вот у них ухудшения с глазами начались как раз на фоне метотрексата. Сейчас они принимают не метотрексат, а сандимун, который намного тяжелее. Но при всем при этом у них улучшений с глазами нет и подключились еще суставы. Плюс к этому сказывается побочное действие этих лекарств: почки, желудок и т.д.
Я тоже была в шоке после постановки нашего диагноза и не знаю, что ждать от будущего, но начало приема метотрексата буду оттягивать, как могу.
Про анализы Костик нам сказал, что основное - это проверить кровь на АНФ. Сдали в Первом Меде и ждем ответа. Остальные анализы у нас сейчас хорошие, даже СОЭ 10.
Девочки, у меня к вам еще такой вопрос. Собираетесь ли вы отдавать деток в детский садик? У меня девочка очень активная, любит играть с детьми, я не представляю, чтоб она сидела до школы дома. Но очень боюсь болячек и вследствие этого обострений. Может быть есть какие-то альтернативы? Мы записались в садик со следующего года, но я в сомнениях.
KnoPolino4kka
19.10.2009, 23:01
У нас еще АД, сильная аллергия на пыль, и большие ограничения вдиете+ добавился артрит. Думаю, что в сад мы не пойдем
У нас еще АД, сильная аллергия на пыль, и большие ограничения вдиете+ добавился артрит. Думаю, что в сад мы не пойдем
Нам тоже сказали обращать внимание на диету, ничего аллергенного не есть, т.к. увеит часто возникает как аллергическая реакция.
KnoPolino4kka
21.10.2009, 02:13
Нам тоже сказали обращать внимание на диету, ничего аллергенного не есть, т.к. увеит часто возникает как аллергическая реакция.
У нас Аллергия и артрит никак е связаны.
Пока во всяком случае, просто одно в скупе с другим, какой уж тут сад
мамочка Ариночки
22.10.2009, 13:17
Несколько дней назад выписались из Педиатрической, лежали на офтальмологии, но к нам приглашали и педиатра и ревматолога, кстати Костика М.М. Капаем капли четыре раза в день, застали на ранней стадии. Возобновили мовалис. Если основное заболевание ревматоидный артрит, то офтальмологи сразу спрашивают, какова основная терапия и ориентируются на мнение ревматолгов. Так вот пришла педиатр и первым делом сказала, что надо начинать более серьёзную терапию. Потом вошел Костик и тоже стал говорить о метотрексате. Он дал указания нашему офтальмологу, что если она заметит хоть малейшие ухудшения со стороны глаз, то надо сразу начинать метотрексат. И я для себя сделала следующий вывод: если у нас будет хоть малейшее обострение, то мы или слушаем врачей и начинаем метотрексат, или остаемся одни против всех. Что касается более раннего начала приема метотрексата, то с нами на отделении лежала женщина из Пскова с девочкой одиннадцати лет, так вот у них ухудшения с глазами начались как раз на фоне метотрексата. Сейчас они принимают не метотрексат, а сандимун, который намного тяжелее. Но при всем при этом у них улучшений с глазами нет и подключились еще суставы. Плюс к этому сказывается побочное действие этих лекарств: почки, желудок и т.д.
Я тоже была в шоке после постановки нашего диагноза и не знаю, что ждать от будущего, но начало приема метотрексата буду оттягивать, как могу.
Про анализы Костик нам сказал, что основное - это проверить кровь на АНФ. Сдали в Первом Меде и ждем ответа. Остальные анализы у нас сейчас хорошие, даже СОЭ 10.
Девочки, у меня к вам еще такой вопрос. Собираетесь ли вы отдавать деток в детский садик? У меня девочка очень активная, любит играть с детьми, я не представляю, чтоб она сидела до школы дома. Но очень боюсь болячек и вследствие этого обострений. Может быть есть какие-то альтернативы? Мы записались в садик со следующего года, но я в сомнениях.
у нас как раз к сожалению АНФ положителен и повышен, думаю не смогу взять на себя такую ответственность и отказаться от метотрексата, про садик тоже думаю с сожалением, хотя здесь говорят ходите пожалуйста, но совершенно не известно как она будет реагировать, я слышала, что некоторые и правда хорошо его переносят и болеют ничуть не больше обычного
.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.