PDA

Просмотр полной версии : Максимка (9 лет, ДЦП) и его мама Таня совсем одни. Прошу для них помощи


Страницы : 1 2 3 4 5 6 [7] 8

TzymbalNata
14.11.2008, 19:42
Надя, у меня планы слегка изменились, я в понедельник еду в институт. Давай я в понедельник с утра пойду в больницу? Напиши в воскресенье, что нужно (памперсы, пеленки, что из игрушек).

nadis
15.11.2008, 02:24
Получается пока так:

Суббота (воскресенье?) - Надя
Понедельник - Наташа
вторник -?
среда (четверг?) - Наташа

Буду разговаривать с Леной и волонтерами.

Bavaro
15.11.2008, 02:33
ОК.
Девочки, у меня координаты только одного человечка:( У кого еще забрать игрухи сегодня-завтра, звоните, тел. в профиле и в 1 посте.
В больницу поеду в воскресенье.

Надюша, я собрала игрухи у девочек в Пушкине, завтра вечером пересечемся, если не ошибаюсь, Вы на Юго-Западе живете?

endless
15.11.2008, 10:58
Надя, у меня сотрудник заболел, пришлось выйти за него, все съехало(( боюсь, не смогу встретиться с Сергеем(((

nadis
16.11.2008, 01:34
Надюша, я собрала игрухи у девочек в Пушкине, завтра вечером пересечемся, если не ошибаюсь, Вы на Юго-Западе живете?
Надя, я сегодня была у Максима, так что игрухи, нверное, лучше отдать Наташе - она в понедельник поедет.
Надя, у меня сотрудник заболел, пришлось выйти за него, все съехало(( боюсь, не смогу встретиться с Сергеем(((
Ничего страшного.

Была у Максимки. На отделении все лучше, чем я думала :) Чистенько, даже больничных запахов нет никаких. Детей много, Максим лежит в отдельной палате, ему скучно, очень обрадовался, порисовали - поиграли.
Лена договорилась с волонтеркой, она ходит к Максимке в будни, но не постоянно. Возможно, через неделю удастся привезти в больницу специальный стул, чтобы можно было Максимку выводить и сажать в игровой с детками. На след. неделе какие-нибудь дни смогут приходить волонтеры еще из одной благотворительной организации - завтра буду созваниваться, поздно вечером вывешу график посещений на неделю.
Учитывая привезенное мной сегодня (памперсы, пеленки, игрушки - спасибо за игрухи, девочки), Максу имеет смысл привозить только что-нибудь вкусненькое и тут же это скармливать. Памперсов и пеленок недели на две точно хватит, весь подоконник в пачках. В общую игровую - только если солдатиков (мальчишки просили) и "расходники" - альбомы, раскраски, вообще игрушки есть, на разный возраст. Не очень много, но там и помещение не большое.

Наташ, поедешь - не тащи ничего, только вкусняшку какую-нибудь, творожок, сок с трубочкой. Там все есть.

Все официальные вопросы - до понедельника, в понедельник буду узнавать в опеке, как у них движется процесс.

TzymbalNata
16.11.2008, 15:00
Учитывая привезенное мной сегодня (памперсы, пеленки, игрушки - спасибо за игрухи, девочки), Максу имеет смысл привозить только что-нибудь вкусненькое и тут же это скармливать. Памперсов и пеленок недели на две точно хватит, весь подоконник в пачках. В общую игровую - только если солдатиков (мальчишки просили) и "расходники" - альбомы, раскраски, вообще игрушки есть, на разный возраст. Не очень много, но там и помещение не большое.


Наташ, поедешь - не тащи ничего, только вкусняшку какую-нибудь, творожок, сок с трубочкой. Там все есть.


Надя, спасибо за привезенные памперсы-пеленки .как представила себя в метро в "час пик" с объемными мешками - поплохело.
Купила Максиму творожков, соков с трубочками "Сады придонья", фруктовых пюрешек.
Что из игрушек/ канцелярии докупать?

кротиха
16.11.2008, 16:40
Надя, здравствуйте, писала вам, когда ещё в " особых" висело ваше первое сообщение. У меня такой же сын, и по возрасту, и по состоянию. Так что я в " теме". Вы написали, что мальчик один в палате.Может у кого-то есть МР-плеер? Записать ему музыку.Я забыла, как мальчик в умственном развитии, если адекватен- можно и сказки. ДЦПшки часто принимают инфу на слух, им очень нравятся подобные игрушки. Повели его к деткам- плеер под подушку, лежит один- слушает.
А вообще, девочки, могла бы- встала перед вами на колени. У меня муж, ещё один сын, мама-папа, но если ВДРУГ подобная ситуация в жизни, и если бы моему сыну так помогали, я была бы вам обязана по гроб жизни.Спасибо вам.

nadis
16.11.2008, 23:03
Надя, спасибо за привезенные памперсы-пеленки .как представила себя в метро в "час пик" с объемными мешками - поплохело.
Купила Максиму творожков, соков с трубочками "Сады придонья", фруктовых пюрешек.
Что из игрушек/ канцелярии докупать?
Наташ, не надо больше ничего. Будешь в больнице - поговори с Дашей, если она там будет, договорись, в какой день среда или четверг - твои:008:. И узнай, пожалуйста, сколько она вообще там будет еще волонтерить - у нее практика какая-то там.
Я до тебя дозвониться не могу.

Созвонилась с благотв. организацией. Получается на этой неделе так:
понедельник Наташа
вторник Светлана Николаевна
среда ??? Даша??? Наташа???
четверг ??? Даша??? Наташа???
пятница Светлана Николаевна

Надя, здравствуйте, писала вам, когда ещё в " особых" висело ваше первое сообщение. У меня такой же сын, и по возрасту, и по состоянию. Так что я в " теме". Вы написали, что мальчик один в палате.Может у кого-то есть МР-плеер? Записать ему музыку.Я забыла, как мальчик в умственном развитии, если адекватен- можно и сказки. ДЦПшки часто принимают инфу на слух, им очень нравятся подобные игрушки. Повели его к деткам- плеер под подушку, лежит один- слушает.
А вообще, девочки, могла бы- встала перед вами на колени. У меня муж, ещё один сын, мама-папа, но если ВДРУГ подобная ситуация в жизни, и если бы моему сыну так помогали, я была бы вам обязана по гроб жизни.Спасибо вам.
Спасибо большое за идею :flower: Купили плеер простенький. :)

nadis
16.11.2008, 23:40
Девочки, какая-то сволочь использовала справку Макса об инвалидности, вот здесь: http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=852261 Не знаю, что делать, модератору написала и позвонила... Гадко... Может, убрать документы из первого поста?

Cartinka
16.11.2008, 23:43
где?? ссылки нет..

Cartinka
16.11.2008, 23:44
Надя, удаляйте документы.. модераторы в курсе ситуации с Таней и Максом, все остальные здесь в "теме"...

nadis
16.11.2008, 23:48
где?? ссылки нет..
Уже есть. Я Жанне написала, а Тане позвонила. Забанят любителя халявы. Но от этого не менее противно.

nadis
16.11.2008, 23:50
Надя, удаляйте документы.. модераторы в курсе ситуации с Таней и Максом, все остальные здесь в "теме"...
Я вот думаю, я удалю, но ведь документы висят во всех темах. И таких "умных" может быть много - скопировать доки с тем на ЛВ и просить с ними помощь на других ресурсах, например. Такое же вполне может быть, просто эта "просительница", видимо, совсем дура, ИМХО.
Может, вообще доки вывешивать на какое-то время, а потом убирать? Это, естественно, к модераторам вопрос.

Кофе и сливки
17.11.2008, 00:11
Гадость какая. Я ведь сегодня видела эту тему... Жалко, что модераторы не отметили в топе, откуда справка об инвалидности. Причём писала эта ... что у её сына рак груди. Убила бы. А ведь ей еще и сочувствовали

А поповоду документов, я так поняла, что их не обязательно размещать на сайте, можно просто предоставить (показать) модераторам? При личной встрече например. Мне казалось был прецедент, но может я и ошибаюсь

Cartinka
17.11.2008, 00:12
а может поднять вопрос о том, чтобы доки модератору показывались (файлы с доками) и не вывешивались в принципе... а модератор вторым постом в теме подтверждал, что документы предоставлены...

Кофе и сливки
17.11.2008, 00:19
а может поднять вопрос о том, чтобы доки модератору показывались (файлы с доками) и не вывешивались в принципе... а модератор вторым постом в теме подтверждал, что документы предоставлены...


Подумала, что это тоже палка о двух концах. В этом случае модераторы должны быть готовы предоставлять эти подтверждающие док-ты всем желающим.
Это мы все наших модераторов знаем и верим им, но люди все разные...
Не для этого топа тема...

Cartinka
17.11.2008, 00:21
Подумала, что это тоже палка о двух концах. В этом случае модераторы должны быть готовы предоставлять эти подтверждающие док-ты всем желающим.
Это мы все наших модераторов знаем и верим им, но люди все разные...
Не для этого топа тема...

в общем, да...

JannaS
17.11.2008, 01:12
Девочки, всех документов из интернета не уберешь. Не здесь, так на другом форуме документ можно скопировать и с помощью фотошопа все что угодно приписать и исправить.

Просто НЕ ВЕДИТЕСЬ на такие темы!!! Это как с попрошайками в метро. Пока будут подавать, до тех пор и будут ходить по вагонам. Не подавали бы - не ходили бы.

Cartinka
17.11.2008, 01:14
Девочки, всех документов из интернета не уберешь. Не здесь, так на другом форуме документ можно скопировать и с помощью фотошопа все что угодно приписать и исправить.

Просто НЕ ВЕДИТЕСЬ на такие темы!!! Это как с попрошайками в метро. Пока будут подавать, до тех пор и будут ходить по вагонам. Не подавали бы - не ходили бы.

да я это понимаю.. просто обидно, что из-за таких типов люди верить перестают и те, кто действительно нуждается в помощи, может её не получить...

TzymbalNata
17.11.2008, 15:40
Была сегодня у Максима.
Он очень обрадовался, правда ни есть ни пить не захотел, показал, что хочет играть.
Включила ему плеер, вроде понравилось. Конечно, ему там скучновато. Дети играют в общей игровой, а он один в палате. Нянечки сказали, что к нему они тоже заходят (в смысле другие дети), угощают, пытаются играть.
Дашу я не видела.
Надя, в четверг смогу, в среду с ребенком к врачу идем, а черверг я буду в тех краях.

nadis
18.11.2008, 02:56
Новости.

Разговаривала с опекой. К сожалению, процесс будет долгим... Чтобы Максима отправить в Павловск, нужно пройти спец. комиссию, медико-психиатрическую. Вообще ее такие детки проходят регулярно, вопрос, сколько это все займет времени. Также нет массы справок (пенсия, пособия, доки на квартиру), которые вообще-то должны быть - их сбор тоже займет время. В больнице у Тани не все, так что опека будет брать повторные справки.

Из относительно приятного: есть возможность оформить для Максима ортопедические приспособы в пользование. Для этого нужно, чтобы его посмотрела специаоист по движению, она готова приехать в б-цу, выезд, осмотр, замеры и т.п. - 1200, оплачиваем из остатков денег. По результатам будет назначено, что именно ему везти, будет заключаться договор с больницей на Цимбалина таким образом, чтобы при переводе Макса в ДД эти приспособы уехали с ним.
И инспектору опеки я тоже пообещала компенсировать, если для ускорения придется что-то где-то оплатить (там суммы гораздо меньше - пошлины по 50-100 р.)

Наташ, про четверг поняла. До Даши не дозвонилась, попробую завтра.

TzymbalNata
20.11.2008, 16:46
Была сегодня у Максима вместе с Катей (специалист по движению). Катя сделала все замеры. Максима выводили в игровую, он посидал - посмотрел как играют в настольный футбол. Обратно сами шли в палату. Конечно, ему очень скушно. На табличке показывает, что он хочет играть, а персонал не будет с ним заниматься:(

TzymbalNata
22.11.2008, 11:44
Девочки, я наконец-то собралась с духом, чтобы описать весь визит.
Это- ужас!
Персоналу никому ничего не надо (типа я -буфетчица, а я, вообще, с другого отделения).
Лежит как овощ. Плеера уже не увидела.
На отделении 26 человек, даже стульев не хватает.
Когда Катя разговаривала с заведующей, выяснилось, что "коляска где-то есть". Вобщем мрак полный.
Разговоры (с персоналом) просто "прелесть". "А он что понимает?", "А что его сажать надо?", ""ой, он самый лучший пациент!"(на фоне остальных 25, которые бегают, дерутся, матом ругаются), ясное дело, к Максиму 4 раза зайти и покпрмить, 2 раза памперс (а то и один) поменять - и все.
Я до сих пор в шоке.
Понятно, что от больницы ждать нечег, тем более от социальной, но...:(:(:(
У Максима большой "откат". То, что было - уже нет.:(
Еле сидит, спастика (по словам Кати) сильная, до палаты еле дошли :(
Причем, если раньше за руки шел, сейчас под мышки сзади еле довела. Сижу в полном расстройстве.:(:(:(

nadis
22.11.2008, 23:41
К сожалению, все так, как Наташа пишет. Мы этого ждали, но надеялись, что все-таки будет не так сильно. Даже на Авангардной было лучше, там делали массаж и ЛФК + Максим лежал в палате не один, ну и мы ходили каждый день 2 раза...
В связи со сбором документов сроки пребывания Максима в больнице очень смутные... Т.е. вообще не понятно, сколько еще он там пробудет, может быть, уже Таню выпишут, и тогда она его заберет, а, может быть, успеем все-таки перевести его в Павловск, и тогда будем говорить про 5-дневку.
Я в эти выходные по семейным обстоятельствам вообще не попадаю к Максимке :(, просто физически не доехать...

Я хочу сказать огромное спасибо людям, которые нам помогают сейчас, независимо от того, на ЛВ они или нет:
Лене - дефектологу Максима и Кате - специалисту по движению - они обе знают Максима с детского сада, он очень им радуется;
Светлане Николаевне - волонтеру из организации помощи детям-сиротам-инвалидам, которая приходила к Максиму и занималась с ним;
Даше - девушке, проходящей практику на этом отделении и занимающейся фактически только Максом, хотя для нее это очень физически тяжело;
Ладе Ло-Ло за помощь в поиске людей;
Наташе - Рептилии за возможных волонтеров для Максима;
Светлане Сергеевне - инспектору нашей опеки, которая делает все, что в ее силах, чтобы ускорить сбор документов, ездит сама во все инстанции за всеми справками и вкладывает свои деньги в получение копий документов, чтобы не ждать неделями официальных ответов;
И, конечно, всем девочкам, которые помогали нам с самого начала и помогают сейчас в этой непростой ситуации.
Девочки!!! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН :flower:

Настурция
23.11.2008, 00:11
Девочки, я наконец-то собралась с духом, чтобы описать весь визит.
Это- ужас!
Персоналу никому ничего не надо (типа я -буфетчица, а я, вообще, с другого отделения).
Лежит как овощ. Плеера уже не увидела.
На отделении 26 человек, даже стульев не хватает.
Когда Катя разговаривала с заведующей, выяснилось, что "коляска где-то есть". Вобщем мрак полный.
Разговоры (с персоналом) просто "прелесть". "А он что понимает?", "А что его сажать надо?", ""ой, он самый лучший пациент!"(на фоне остальных 25, которые бегают, дерутся, матом ругаются), ясное дело, к Максиму 4 раза зайти и покпрмить, 2 раза памперс (а то и один) поменять - и все.
Я до сих пор в шоке.
Понятно, что от больницы ждать нечег, тем более от социальной, но...:(:(:(
У Максима большой "откат". То, что было - уже нет.:(
Еле сидит, спастика (по словам Кати) сильная, до палаты еле дошли :(
Причем, если раньше за руки шел, сейчас под мышки сзади еле довела. Сижу в полном расстройстве.:(:(:(


как жаль :(:(:(
я опять-таки могу во вторник подъехать.


Надь,давай за рыбку переводить не будешь - оставишь Максиму на нужды?

nadis
23.11.2008, 01:12
как жаль :(:(:(
я опять-таки могу во вторник подъехать.

Надь,давай за рыбку переводить не будешь - оставишь Максиму на нужды?
Настя, я буду завтра вечером разговаривать со всеми, кто на неделе может, и тогда тебе скажу, что во вторник, ладно? Хотя думаю, что не помешает... Ты в какое время можешь поехать? И вообще - звони, все расскажу.
По деньгам: там мои не все, я делю коробки, надо посчитать. Если тебе так удобно - давай, я оставлю, думаю, что примерно 1000-1200 получится. И я тебя хотела попросить, глянь еще сюда (http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=866500), может, у тебя или у твоих знакомых есть что-нибудь ненужное, у меня все друзья-знакомые с большими детками...

Лелека
25.11.2008, 00:05
Я могу на этой неделе навестить Максимку - в какой день никто не поедет напишите мне, и я съезжу!

nadis
25.11.2008, 01:05
Я могу на этой неделе навестить Максимку - в какой день никто не поедет напишите мне, и я съезжу!
Я напишу, если никто не поедет, спасибо.:)


Сегодня у Максимки были сразу две тети:)) Светлана Николаевна и Яна - новый волонтер (думаю, что спасибо за нее нужно говорить Наташе-Рептилии:) ). Яна поедет и завтра во второй половине дня.

Я буду завтра говорить с опекой, сегодня не попала к ним.

son'smother
25.11.2008, 18:08
Скоро у Максимки день рождения!Я хочу передать деньги,как лучше? Через Яндекс или с кем-нибудь встретиться?

nadis
25.11.2008, 18:41
Скоро у Максимки день рождения!Я хочу передать деньги,как лучше? Через Яндекс или с кем-нибудь встретиться?
Телефоны девочек в первом посте, если передавать лично. можно и на Яндекс, как Вам удобнее.
Спасибо :flower:


Сегодня не было в опеке нашего инспектора. Т.е. теперь завтра.

У Максимки сегодня была Яна и Ольга - волонтеры. :)
И ВКонтакте есть страничка волонтеров, где есть и посещения Максимки (еще раз спасибо Наташе - Рептилии :flower:), так что он наконец-то окружен вниманием со всех сторон и с ним ежедневно занимаются!!! УРРААА!!! :))

TzymbalNata
25.11.2008, 21:15
Надя, может поговорить с массажисткой, вдруг она сможет ходить и заниматься? (т.е. массаж?) Живет на Ломоносовской, ну, пусть, не каждый день?

nadis
26.11.2008, 00:50
Надя, может поговорить с массажисткой, вдруг она сможет ходить и заниматься? (т.е. массаж?) Живет на Ломоносовской, ну, пусть, не каждый день?
В больнице есть то ли массажистка, то ли врач ЛФК - никто не может толком сказать, сегодня просила Яну узнать. Возможно, завтра ей дадут телефон зам.гл.врача, вопросы о назначениях на этом отделении решаются через него (ее?). Если получится назначить массаж бесплатно от больницы - замечательно. Если нет - тогда будем искать за деньги. Согласна? Или сразу будем брать массажистку за деньги и не будем ждать неизвестно чего, раз даже не понятно, есть ли там вообще такой специалист?

TzymbalNata
26.11.2008, 11:21
Бесплатно то оно, конечно, лучше. Сегодня пойдем к врачу, спрошу у Татьяны Борисовны, согласна ли она в принципе на это будет. Отпишусь.

TzymbalNata
26.11.2008, 18:59
Татьяна Борисовна не может :(

TzymbalNata
29.11.2008, 01:00
Девочки, хорошие новости!
Татьяна Борисовна (массаж) отзвонилась мне сегодня. Она согласна прихоходить, пусть не часто, но все же!
Будем договариваться на следующей неделе, чтобы кто-то ей показал - рассказал.
Сможет в выходные и по вечерам, когда прием утром.

TzymbalNata
30.11.2008, 15:38
Девочки, мне отписались волонтеры, с массажем вопрос (ТТТ ЧНС) решается.
Хоть какая-то поддержка для Максима.

son'smother
30.11.2008, 18:31
Отправила сегодня деньги через Яндекс,посмотрите,пожалуйста.

Рептилия
02.12.2008, 14:22
Вчера Яна сообщила- Максиму ОЧЕНЬ нужны взрослые памперсы самый маленький размер. У него есть большое количество детских подгузников, но они ему уже не подходят.

nadis
02.12.2008, 16:14
Вчера Яна сообщила- Максиму ОЧЕНЬ нужны взрослые памперсы самый маленький размер. У него есть большое количество детских подгузников, но они ему уже не подходят.
Наташа, спасибо за информацию. Будем решать, как их туда доставить.

TzymbalNata
03.12.2008, 00:55
Надь, что нужнее? Массаж или памперсы?

nadis
03.12.2008, 02:36
Надь, что нужнее? Массаж или памперсы?
памперсы.

Палома
04.12.2008, 11:05
Надя, можно передать Максимке к НГ сладкий подарок и мп3 плеер (новый, я для деток из ДД подарки на работе собираю)+3000 на памперсы или на что решите..

nadis
04.12.2008, 16:52
Надя, можно передать Максимке к НГ сладкий подарок и мп3 плеер (новый, я для деток из ДД подарки на работе собираю)+3000 на памперсы или на что решите..
Наташа, спасибо:flower:
Надо подумать, что сейчас нужнее. мп3 мы покупали, его уже украли в больнице, так что, наверное, пока подарков не надо. Сладкое всегда хорошо :) Ну и денежка тоже не помешает, заодно я бы все-таки подписи Вам отдала, они так и лежат у меня, пачка....


Завтра у Максимки день рождения, 10 лет.
Памперсы ему привезут, подарят тортик и игрушку. Волонтеры в больнице его поздравят от всех нас.

Палома
04.12.2008, 17:24
Наташа, спасибо:flower:
Надо подумать, что сейчас нужнее. мп3 мы покупали, его уже украли в больнице, так что, наверное, пока подарков не надо. Сладкое всегда хорошо :) Ну и денежка тоже не помешает, заодно я бы все-таки подписи Вам отдала, они так и лежат у меня, пачка....


Завтра у Максимки день рождения, 10 лет.
Памперсы ему привезут, подарят тортик и игрушку. Волонтеры в больнице его поздравят от всех нас.


ну что за люди:wife::wife::wife:
Может все таки еще раз попробовать? Как бы нам пересечься?
ПС: можно на "ты"?:008:

nadis
04.12.2008, 22:57
ну что за люди:wife::wife::wife:
Может все таки еще раз попробовать? Как бы нам пересечься?
ПС: можно на "ты"?:008:
на "ты" - нужно :)
если попробовать - про мп3, то все-таки думаю, что не стОит, Максимка же даже сказать не может, кто взял и зачем, и не может сам себе наушники надеть, а никто из персонала этим заниматься не будет.
Про пересечься: в субботу 06.12 я буду: 14.30-14.50 - моск.вокзал, 15.30-16.00 - финляндский вокзал, день вокзалов у меня... Если подписи надо брать с собой - знать об этом мне нужно заранее, пакет еще найти надо и не забыть в процессе сборов всего остального.

nadis
04.12.2008, 23:07
Девочки, кто знает Таню лично, у кого-нибудь есть возможность попасть к ней больницу пн или чт с 16.00 - 18.00? Больница на Техноложке, возле Троицкого собора, у меня уже третий раз не получается, а в другое время не пускают.

Пока нет никакой определенности ни по дате комиссии для перевода в ДД, ни по срокам выписки Тани из больницы... И ускорить процесс невозможно, к сожалению:(.

Огромное спасибо волонтерам б-цы Цимбалина, девочкам из группы ВКонтакте "Волонтеры в детские больницы СПб", Наташе - Рептилии, Янине и другим, кого я не знаю, но кто занимается с Максимкой :flower:
Отдельное спасибо девушке Наталье, прочитавшей этот топ и позвонившей мне. Именно она завтра повезет памперсы, тортик и подарок Максимке. Спасибо:flower:

TzymbalNata
05.12.2008, 01:21
Надя не написала, дополняю:
договорились, что Максиму массаж будут делать. :support: Янина (из Контакта) будет созваниваться с массажисткой, новости будут - напишу!
Надя, еще: если получится - в понедельник зайду к Тане.

Палома
05.12.2008, 11:06
на "ты" - нужно :)
если попробовать - про мп3, то все-таки думаю, что не стОит, Максимка же даже сказать не может, кто взял и зачем, и не может сам себе наушники надеть, а никто из персонала этим заниматься не будет.
Про пересечься: в субботу 06.12 я буду: 14.30-14.50 - моск.вокзал, 15.30-16.00 - финляндский вокзал, день вокзалов у меня... Если подписи надо брать с собой - знать об этом мне нужно заранее, пакет еще найти надо и не забыть в процессе сборов всего остального.


понятно...чем еще его можно порадовать?
про сб- я в 13:30 буду на Новочеркасской у врача, потом надеюсь успеть к тебе на московский, если не успею-муж в тех краях будет-отдаст сам, так что подписи бери.Тел. кидаю в личку

molly_b
05.12.2008, 16:30
У меня есть пачка памперсов, как передать?Живу на Ветеранов.

TzymbalNata
05.12.2008, 21:48
У меня есть пачка памперсов, как передать?Живу на Ветеранов.
Где конкретно?
Я заберу, передам с массажисткой

Рептилия
06.12.2008, 11:57
Яна пишет:
"Помимо памперсов для Максима еще желательно:
комплект постельного белья, который мы сможем забирать домой в стирку и футболку плотную с длинными рукавами ( веселой расцветки).
А то я как ни приду - у него одно и тоже белье, не слишком чистое. А про одежду я вообще молчу!!! Даже если попросить одежду на отделении, ее дают все равно какую-то грязную.
Сегодня я узнала, что можно помыть Максима. У них есть ванна, шампуни и гор. вода. Вот к след. неделе договоримся с Димой и сходим вместе, а то одна я не справлюсь с банными процедурами."

nadis
06.12.2008, 23:03
Вроде проблема решена, Наташа все привезла, спасибо ей огромное:flower:

TzymbalNata
09.12.2008, 23:18
С массажем решили так: в субботу Янина (волонтер) отвезет Татьяну Борисовну в больницу, все покажет, расскажет, договорится. До Нового года курс (10 сеансов сделаем).:support: :support: :support:
Памперсы я завтра утром заберу, до кучи передам, чтобы в субботу отвезли.
Господи, хоть Максиму полегче будет и общение, какое - никакое!:)

Бася
09.12.2008, 23:49
Есть памперсы Либеро 11-25. Малы? Сколько весит Максим?

TzymbalNata
10.12.2008, 00:04
Уже да :(. Он весит мало, но ему 10 лет уже (объема не хватает):(

Палома
10.12.2008, 01:22
Надюша, кинула сегодня тебе на карту 4000:support:

nadis
10.12.2008, 04:19
Надюша, кинула сегодня тебе на карту 4000:support:
:flower:

TzymbalNata
13.12.2008, 22:16
Девочки! Ура! :support::support::support:
Не все так плохо! :support::support:
Сегодня был первый сеанс массажа, Максим вроде бы расслаблен, но: руки и спина - никакие :(
(По словам Татьяны Борисовны)
Сегодгя она массаж делала, походила с Максимом. (Под спину держала, не за руки:()
Вот и все новости, и хорошие:support: и плохие :(

nadis
15.12.2008, 14:01
Сделана коляска для Максима (по результатам осмотра Катей), на днях ее привезут в больницу, так что Максим сможет сидеть в игровой с детками :)

nadis
16.12.2008, 11:54
Новости 16.12.2008
1. Опека собрала весь пакет документов, все передано в больницу на Цимбалина. Теперь ждем, когда соц.работник больницы соберет все, что нужно с ее стороны, в том числе договорится о проведении переводной комиссии для Максима - хотят провести выездную, чобы его не везти на Звенигородскую. Попробуем договориться, если быстрее будет провести там - повезем сами. От этого зависит, сколько еще Максимка будет лежать в больнице и когда его переведут в Павловск.
2. Таня все еще в больнице. У нее подозрение на опухоль мозга, назначена томография,дата пока неизвестна, по результатам будут решать, что дальше. Если опухоль подтвердится - Таню переведут куда-то на нейрохирургию, если нет - возможно, выпишут. Но по слова лечащего врача, прогнозы неблагоприятные в любом случае - болезнь будет прогрессировать, неизлечимо...
3. Опека начинает сбор документов на ограничение Тани в родительских правах по состоянию здоровья (не лишение, а именно ограничение: т.е. видется с Максимкой, забирать его на выходные, общаться - будет можно, а совместное постоянное проживание - скорее всего, нет).

Cartinka
16.12.2008, 12:24
Новости 16.12.2008
1. Опека собрала весь пакет документов, все передано в больницу на Цимбалина. Теперь ждем, когда соц.работник больницы соберет все, что нужно с ее стороны, в том числе договорится о проведении переводной комиссии для Максима - хотят провести выездную, чобы его не везти на Звенигородскую. Попробуем договориться, если быстрее будет провести там - повезем сами. От этого зависит, сколько еще Максимка будет лежать в больнице и когда его переведут в Павловск.
2. Таня все еще в больнице. У нее подозрение на опухоль мозга, назначена томография,дата пока неизвестна, по результатам будут решать, что дальше. Если опухоль подтвердится - Таню переведут куда-то на нейрохирургию, если нет - возможно, выпишут. Но по слова лечащего врача, прогнозы неблагоприятные в любом случае - болезнь будет прогрессировать, неизлечимо...
3. Опека начинает сбор документов на ограничение Тани в родительских правах по состоянию здоровья (не лишение, а именно ограничение: т.е. видется с Максимкой, забирать его на выходные, общаться - будет можно, а совместное постоянное проживание - скорее всего, нет).

бедный Максимка... ну за что на них это всё свалилось?!

Naslund
16.12.2008, 16:47
А что мама Максимки Таня действительно неадекватна?

nadis
16.12.2008, 23:46
А что мама Максимки Таня действительно неадекватна?
Скажем так: не совсем адекватна.

TzymbalNata
17.12.2008, 23:11
Девочки, долго думала, прежде чем написать:
как Надя писала выше, ждем решенимя опеки (вернее социального врача больницы, если буду в тех краях на следующей неделе, попробую поговорить).
Массаж делают, с Татьяной Борисовной разговаривала, она не только массаж делает, но и играет с ним, книжки читает, с шариком воздушным играли (не ходит, правда). По ее словам, в физическом развитии Максима не все так плохо :support::support::support:.
Конечно, ему скучно.:( Девочки, у кого есть книжки с картинками, подарите, пожалуйста (со слов Татьяны Борисовны Максиму очень нравится рассматривать картинки, а не слушать текст)
Из Германии обещали перевести немножко денег. Написали письма (Германия) в разные инстанции, тоже переживают за Максима.
Девочки, я не знаю, как написать, я понимаю, что новости "относительно" радостные, но:!
"А вдруг Тане стало бы плохо в электричке?" "А если бы мы не знали про них?"
Так, даже сейчас, помощь.
Спасибо всем!:flower:

Cartinka
18.12.2008, 10:20
каково плана нужны книжки?
хоть приблизительно?! просто у меня сын ещё маленький, книг с картинками достаточно, но не знаю подойдут ли ... (книг у нас много)
простые картинки? панорамные?

TzymbalNata
18.12.2008, 10:38
Обычные картинки, чтобы рассматривать. Спасибо!

Cartinka
18.12.2008, 10:41
Обычные картинки, чтобы рассматривать. Спасибо!

посмотрим, уверена, что Михаил поделится, он у меня не жадный..
Затвра определимся как передать..

Cartinka
22.12.2008, 17:42
Девочки, мне очень стыдно. Но , как оказалось, запас книжек бабушки уже пустили в расход :(( книжки уже непрезентабельны... постараюсь, с премии купить, сейчас я близка к нулю, по финансам... :(

Палома
23.12.2008, 01:13
Девочки, какие новости???

Книжки лучше с толстыми картоннми страницами или тонкие?

nadis
23.12.2008, 01:58
Девочки, какие новости???

Книжки лучше с толстыми картоннми страницами или тонкие?

Новостей нет, никаких. Ждем... Думаю, НГ Максимка и Таня будут праздновать в больницах.
Коляска привезена в больницу, за привоз, регуляцию на месте и обучение волонтеров пользоваться оплачено на телефон Кате 1 т.р.

Потолще страницы - лучше, т.к. моторика плохая, тонкие переворачивать трудно.

Рептилия
24.12.2008, 10:00
Надя, мне в контакте написала девушка с предложением иппотерапии, к кому ей лучше обратиться , что бы быстрее и законнее решить этот вопрос? (явки, пароли)

nadis
24.12.2008, 11:45
Надя, мне в контакте написала девушка с предложением иппотерапии, к кому ей лучше обратиться , что бы быстрее и законнее решить этот вопрос? (явки, пароли)
Наташа, я думаю, что на данный момент это невозможно. Ответственность за Максима сейчас несет больница и опека, никто рисковать не будет - им это не надо. К сожалению:(

Рептилия
24.12.2008, 12:13
Жаль

TzymbalNata
25.12.2008, 00:20
Девочки ,сегодня разговаривала с Татьяной Борисовной!
Ура!!! :support::support::support:
Пошло улучшение!
Для кого-то будет повторение, но то ,что стало...
Максиму лучше!
Он пытается садиться, стал более контактен, более "мягок". Пытается садится сам, поднимает попу, если просят поменять памперс (две недели назад этого не было). Сам достает игрушки из-за спины, говорит слоги! :support::support::support:
Ура!!!
Татьяна Боисовна сказала, что за последние три раза его не узнать!:support::support::support:

Палома
25.12.2008, 00:24
УРА!!!!!!!!!!!!! Девочки, в пт-сб куплю (+подсоберу что есть) книжки+ сладенького (Надя говорила, что можно) кому и когда передать?

Bavaro
26.12.2008, 01:27
Максиму лучше!

Слава Господу!!!

Riksha
29.12.2008, 08:26
Вчера навестила Максима. Книжку, что я принесла, раза три пролистали, изучая картинки. Потом покушал обед с аппетитом, удивилась что сам кушает ложкой, довольно ловко. Попросил немного порисовать.
Но больше всего ему понравилось играть воздушным шариком, я подбрасывала, а он отбивал, то рукой, то ногой - попеременно. Этим мы в коридоре занимались, как раз все дети на праздник ушли, приезжал артисты. Смеялся и просил еще. Но я боялась переутомить.
Вообще отделение удивило, там уютно, чисто, персонал доброжелательный, Максимку знают все начиная с вахтера. Мне кажется ему там неплохо, насколько вообще может быть неплохо в его положении...

Палома
29.12.2008, 15:42
девочки, до НГ получится с кем-нибудь встретиться-передать книжки для Максимки?

TzymbalNata
29.12.2008, 21:05
девочки, до НГ получится с кем-нибудь встретиться-передать книжки для Максимки?
Мы с Надей планируем после НГ поехать. (Извините, что раньше не выбраться, очень далеко). Так что звоните, договоримся.
Из новостей: во вторник заканчивается курс массажа, Татьяна Борисовна звонила мне в воскресенье, говорит, что прогресс есть огромный.
Спасибо всем, кто помогает!
Девочки, спасибо огромное!:flower:

nadis
30.12.2008, 00:14
Riksha , спасибо Вам :flower: Максимку, конечно, знают - он там один такой, во-первых, ДЦП, а во вторых - только к нему все время приходят разные люди и все с подарками:))
Как он себя чувствует в этой коляске? Я еще не видела, только знаю, что привезли.
девочки, до НГ получится с кем-нибудь встретиться-передать книжки для Максимки?
Наташ, вряд ли. Я попробую завтра вырваться - но это очень маловероятно, наверное, все-таки поедем вместе с Tatulja после НГ.

Riksha
30.12.2008, 01:45
А что до этого была другая коляска ? Эта вполне так, удобная, поворачивать очень легко. Рука только левая валится все время вниз, хотелось ее поднять, но не знала как ему удобнее и оставляла как есть.

Рептилия
30.12.2008, 09:30
К Максику ездят еще 3 человека, поэтому , сообщайте, пожалуйста, время планируемых поездок - чтобы не пересекаться , или , наоборот пересечься))).
Сегодня и , наверное, 2 янв. поедет Евгения.
:support::support::support:Рада, что у Макса прогресс...Вы такие молодцы!!!...:support::support::support:

nadis
30.12.2008, 11:36
А что до этого была другая коляска ? Эта вполне так, удобная, поворачивать очень легко. Рука только левая валится все время вниз, хотелось ее поднять, но не знала как ему удобнее и оставляла как есть.
Там вообще не было коляски, нам не разрешили взять, когда Макса отправляли в больницу, эту Катя Клочкова привезла специально для Максима.
К Максику ездят еще 3 человека, поэтому , сообщайте, пожалуйста, время планируемых поездок - чтобы не пересекаться , или , наоборот пересечься))).
Сегодня и , наверное, 2 янв. поедет Евгения.
:support::support::support:Рада, что у Макса прогресс...Вы такие молодцы!!!...:support::support::support:
Наташа, Вам спасибо огромное за все, что Вы и девочки делаете для Макса :flower:

TzymbalNata
01.01.2009, 17:14
Девочки, мне сейчас позвонила Татьяна Борисовна.
Массаж они закончили, Максиму лучше гораздо! Пытается разговаривать, пытается сам садиться, улучшение есть :support::support::support:.
Спрашивала ,можно ли просто так заходить, пустят ли ее в больницу.
Говорит что Максим очень отзывчивый, открытый мальчик, очень рад, когда к нему приходят!
Девочки, спасибо всем за помощь!

Рептилия
01.01.2009, 22:17
Подождем с весельем((( Цитирую из контакта , пишет Дмитрий
"кто может спросить у массажиста,что-то ходили сегодня плохо,совсем влево скрючен он,потом ничего,расходился,но всеж,вдруг чего,лучше спросить.".....Это реакция на отмену массажа?
Кончились атимели.
Дмитрий тоже сегодня был у Максима.

TzymbalNata
01.01.2009, 23:29
"кто может спросить у массажиста,что-то ходили сегодня плохо,совсем влево скрючен он,потом ничего,расходился,но всеж,вдруг чего,лучше спросить.".....Это реакция на отмену массажа?

Я так поняла из разговора, что у Максима очень сильно физическое состояние зависит от эмоционального. То есть, любой стресс ,любое потрясение дает физический откат. И наоборот, все положительные эмоции - большой плюс в физ. развитии. (Сегодня тоже говорили про это)

nadis
01.01.2009, 23:38
Подождем с весельем((( Цитирую из контакта , пишет Дмитрий
"кто может спросить у массажиста,что-то ходили сегодня плохо,совсем влево скрючен он,потом ничего,расходился,но всеж,вдруг чего,лучше спросить.".....Это реакция на отмену массажа?
Кончились атимели.
Дмитрий тоже сегодня был у Максима.
Наташа, он мог просто в туалет хотеть - если его не спросили, а сразу пошли. Живот мог болеть, да мало ли что еще. Просто не хотел ходить, например. Ну и все, что про эмоции и стресс - да, это так. И спастика больше слева.

TzymbalNata
08.01.2009, 21:19
Девочки ,а слышал кто-нибудь про центр Романова на Бестужевской?
Сегодня слуучайно узнала ,что там есть интернат ,курируют немцы.
Сказали ,что чудеса делает.

Кофе и сливки
08.01.2009, 21:35
Про интернат при центре не слышала, а про сам центр да. Чудеса очень сильно преувеличены, но вреда от посещений не будет. Тройняшки с ДЦП там проходили курс (кажется не до конца из-за болезний) и Вероника тоже. Можно в Особых всё подробно распросить у Тани например (TanNik).
Просто центр был разрекламирован очень. Тема передача была, мол придёте - и любой ребёнок за 3 месяца побежит (и переодически эту передачу повторяют), а в реальности всё не так радужно:(
И ещё в этот центр можно как-то бесплатно попасть, надо уточнить как. Мне расспросить Таню? Может попросить, чтоб она отзыв написала. Как лучше?

Амаранта
08.01.2009, 22:20
Девочки, центр этот бесплатный (само лечение), туда нужно ехать на консультацию и они записывают (ставят на очередь), чудес там никаких нет, как уже правильно написали. Кроме того, например, ортезы там надо заказывать за деньги, а без этого, по словам Романова, никак нельзя. И ещё момент: кто будет ежедневно возить туда Максима?

Рептилия
12.01.2009, 13:02
Надя, волонтеры просят узнать о планах массажа или еще каких процедур.

nadis
12.01.2009, 15:11
Надя, волонтеры просят узнать о планах массажа или еще каких процедур.
Наташ, пока планов никаких нет.
Ждем движений со стороны соц.работника больницы на Цимбалина в сторону перевода Максимки в ДД (т.е. комиссии) и результатов Таниных обследований. Если Tatulja сегодня успеет, сходит к Тане в больницу, поговорит с врачом. Если не успеет - в четверг я схожу, там только понедельник-четверг. В общем, все очень медленно...

TzymbalNata
12.01.2009, 21:33
Была у Тани в больнице.
Результаты обследования показали - опухоли НЕТ! :support:
(Врач сказала ,что, видимо, при первом обследовании было какое-то затемнение, такое бывает.
Таня очень обрадовалась ,что мы помним про нее, что Максим не брошен. Переживала, как он там, расспрашивала меня. Я рассказала ей все ,что Максимку навещают, что у него есть кресло, что ему массаж делали, что ходят волонтеры ,играют с ним ,ходят.
Расстраивается ,что занятий (школы) нет и что в памперсах. Я объяснила ,что не всегда вовремя может кто-то рядом оказаться и посадить его на горшок.
Таня очень хочет домой ,переживает.
Но врач сказала, что еще месяц-два. :(
К сожалению ,долго пообщаться не удается (я бегу после работы, успеваю только где-то к 17-35 - 17-40 ,а в 18-00 выгоняют). :(
Ну вот такие новости!

Рептилия
13.01.2009, 11:55
Бедная женщина, представляю, как она переживает((((((

Рептилия
23.01.2009, 14:12
Девочки, волонтеры просят сообщить о том, как дела с бумагами- на каком этапе перевод, как можно получить разрешение на посещение Максика при переводе его в интернат?

nadis
23.01.2009, 15:21
Девочки, волонтеры просят сообщить о том, как дела с бумагами- на каком этапе перевод, как можно получить разрешение на посещение Максика при переводе его в интернат?
Наташ, бумаги зависят от соц.работника б-цы на Цимбалина - а от нее никакой информации нет, она должна в опеку сообщить (я с ними разговариваю - инфы нет). Разрешение получить просто, мы уже с директором интерната договорились про Макса, она тоже в курсе ситуации, ждем движений со стороны соц.работника б-цы, без этого ДД не может Максимку забрать - интернат 8 вида, строго через комиссию.
Из волонтеров никто не сможет у соц.работника (не знаю ФИО, к сожалению, но в б-це знают) спросить, как дела с комиссией для перевода в ДД Максима Гаврилова? Она в больнице бывает с утра, нам не попасть, а все упирается в эту врачебную комиссию, которая вообще проводится на Звенигородской, но планировалась для Макса выездная в больницу.

nadis
29.01.2009, 15:55
Новости 29.01.2009:

Комиссия Максимкой почти пройдена, остался врач-психиатр, потом еще одна сборная комиссия вместе с представителями опеки. Ориентировочно - еще недели две. Потом - перевод Максима в ДД. Опека вроде планирует переводить в Павловск (как мы и договаривались), представители школы, в которой учится Максим почему-то настаивают на Пушкинском ДД, поэтому пока не понятно, куда конкретно поедет Макс.

Таня в больнице ориентировочно еще на месяц, после выписки опека будет оформлять ограничение в род.правах по болезни - т.к., к сожалению, прогнозов положительных врачи не дают :(

Рептилия
29.01.2009, 23:59
Спасибо, Надя, за новости.

Cartinka
30.01.2009, 00:02
Надя, а в чём принципиальное отличие Павловска от Пушкина?

TzymbalNata
30.01.2009, 00:11
Там получше.
Пы. Сы. Надя, я сейчас не могу ничего делать, дней пять.
После похорон отпишусь. (подруга)