Просмотр полной версии : болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
[
10]
11
12
13
У меня год назад начался конъюктивит - если конкретнее, то воспалились на нижнем веке (внутри) фолликулы, и глаза были периодически просто красные. Я списала это на ношение линз. Перестала их носить - ничего не прошло. Пошла к окулисту - она решила, что это аллергическое - прокапала я капли от аллергии, пропила таблетки - не помогло, потом мои глаза полечили от бактериальной инфекции, потом от вирусной:010: Сбежала я от окулиста и стала жить дальше. Ничего не прошло, но особо не мешает. Но понимала, что глаза от каких-то внутренних проблем - а вот от каких никто из врачей сказать не мог:(. И сейчас когда подозревают илеит (болезнь Крона), терапевт мне сказала, что это всё взаимосвязано, и именно поэтому лечение глаз не помогало. Вот.
Да, и боль в глазах есть периодически:(
понятно, спасиюо за информацию.
а я меня за год до проявлениия НЯКа были ужасные прыщи на лице у подбородка и у шее. ходила по косметологам, не помогало. прыщи были просто ужасны, они были как бугорки красные. лечила косметическими средствами, он лишь затихали, как только начала лечить НЯК через год, ну он только явно пряовился через год, так потом и прыщи прошли.
Olesya Dolotova
13.06.2011, 22:12
понятно, спасиюо за информацию.
а я меня за год до проявлениия НЯКа были ужасные прыщи на лице у подбородка и у шее. ходила по косметологам, не помогало. прыщи были просто ужасны, они были как бугорки красные. лечила косметическими средствами, он лишь затихали, как только начала лечить НЯК через год, ну он только явно пряовился через год, так потом и прыщи прошли.
:053: и у меня такое наблюдается периодически - на подобородке и шее, больше нет нигде, правда не так прям ужасно... Видимо, у меня начальная стадия проблемы с кишечником.
Olesya Dolotova
13.06.2011, 23:31
Подскажите мне пожалуйста, кто в курсе - какая схема получения стекол с биопсией? Могу ли я их свободно забрать навсегда/навремя.. Надо ли их заранее заказывать? Моя биопсия будет готова 20 июня, хочу ее забрать и отвезти еще в одно место, чтобы описали.
Приходите, пишете заявление, забираете. В некоторых местах выдают только по запросу врача, поэтому лучше заранее узнать. Если что, запрос может написать не обязательно гастроэнтеролог, а даже районный терапевт. Причина - пересмотр стёкол, это более чем достаточная мотивация.
Аналогично при необходимости запрашиваются парафиновые блоки с биоптатами, из которых собственно и делают препараты. В особо отличившихся местах могут ещё захотеть денег за это. В частности, в НИИ Онкологии им. Петрова, если мне не изменяет память, хотят денег за парафиновые блоки.
Можно потом стёкла вернуть, но ИМХО разумнее иметь их под рукой. Я храню свои дома.
Olesya Dolotova
13.06.2011, 23:45
Приходите, пишете заявление, забираете. В некоторых местах выдают только по запросу врача, поэтому лучше заранее узнать. Если что, запрос может написать не обязательно гастроэнтеролог, а даже районный терапевт. Причина - пересмотр стёкол, это более чем достаточная мотивация.
Аналогично при необходимости запрашиваются парафиновые блоки с биоптатами, из которых собственно и делают препараты. В особо отличившихся местах могут ещё захотеть денег за это. В частности, в НИИ Онкологии им. Петрова, если мне не изменяет память, хотят денег за парафиновые блоки.
Можно потом стёкла вернуть, но ИМХО разумнее иметь их под рукой. Я храню свои дома.
Но выдать мне обязаны? Отказать не могут?:008:
Завтра попрошу терапевта написать мне такой запрос, ничего страшного, что он будет написан заранее, а не после получения их описания - типа скажут, еще наше описание не получили, а уже хотите в другое место везти?
А вот еще.. у этих стекол нет специальых условий хранения - там например - температура/свет?
Но выдать мне обязаны? Отказать не могут?:008:
Не знаю. На практике в итоге всегда отдавали. Да и в чём смысл не отдавать?
Завтра попрошу терапевта написать мне такой запрос, ничего страшного, что он будет написан заранее, а не после получения их описания - типа скажут, еще наше описание не получили, а уже хотите в другое место везти?
Это совершенно нормально. Иметь два или более независимых мнения гистологов - это хорошо и правильно.
А вот еще.. у этих стекол нет специальых условий хранения - там например - температура/свет?
А вот этого не знаю. Я храню просто в шкафу, т.е. в тёмном месте при обычной температуре (а прошлым летом было не очень-то прохладно). Вы спросите там, откуда будете забирать, а потом расскажите нам.
Olesya Dolotova
14.06.2011, 00:03
Не знаю. На практике в итоге всегда отдавали. Да и в чём смысл не отдавать?
Это совершенно нормально. Иметь два или более независимых мнения гистологов - это хорошо и правильно.
А вот этого не знаю. Я храню просто в шкафу, т.е. в тёмном месте при обычной температуре (а прошлым летом было не очень-то прохладно). Вы спросите там, откуда будете забирать, а потом расскажите нам.
Никогда не забирала, вот и переживаю, что не отдадут:)
У меня есть выход на отделение патанатомии в Мечникова, туда повезу, но надо до июля успеть - так что всё бегом...:001:
А куда их еще можно отвезти? Ну для надежности? Туда, где можно просто через кассу оплатить и отдать, чтобы описали?
Про хранение - спрошу, когда забирать буду.
Спасибо, Ленин:flower:
Я по совету Кондрашиной отдавал стёкла на пересмотр Анне Вячеславовне Ботиной с кафедры патологической анатомии СПбГМУ им. Павлова (http://www.spb-gmu.ru/content/view/142/239/). Тел. 499-70-43, звонить лучше в первой половине дня.
Аурелита
14.06.2011, 00:11
Мне тоже очень понравилась Анна Вячеславовна.
И я у нее делала. Она кажеися защищалась именно по аутоимунным заболеваниям.
Olesya Dolotova
14.06.2011, 00:25
Я по совету Кондрашиной отдавал стёкла на пересмотр Анне Вячеславовне Ботиной с кафедры патологической анатомии СПбГМУ им. Павлова (http://www.spb-gmu.ru/content/view/142/239/). Тел. 499-70-43, звонить лучше в первой половине дня.
Спасибо огромное!!!!!:flower: Сначала в Мечникова опишут, потом туда отдам.
А по стоимости сколько?
Да. Тема её диссертации находится за 10 секунд: "Иммуноморфологическая характеристика стромы и эндокринного аппарата слизистой оболочки толстой кишки у больных неспецифическим язвенным колитом".
А по стоимости сколько?
Не помню. Что-то вроде 500 руб.
Olesya Dolotova
14.06.2011, 00:32
Не помню. Что-то вроде 500 руб.
:flower: спасибо!
Аурелита
14.06.2011, 01:38
Абалдеть :)
Кстати, мои стекла она забраковала, нарезала новые (дополнительно за это ничего не взяла). По-человечески приятная и очень дотошная как специалист. Люблю таких. :love:
Olesya Dolotova
14.06.2011, 14:18
В общем я видимо из тех пациентов, которые ставят врачей в тупик...:fifa: Терапевт сегодня просто растерялась: по ФКС - болезнь Крона, по анализам здорова - клиника и биохимия в норме. Повышен фибриноген(?) и дизбактериоз присутствует, и еще темп 37,3. Короче жду биопсию., может она внесет ясность. Будут до кучи проверять почки:010:
В общем я видимо из тех пациентов, которые ставят врачей в тупик...:fifa: Терапевт сегодня просто растерялась: по ФКС - болезнь Крона, по анализам здорова - клиника и биохимия в норме. Повышен фибриноген(?) и дизбактериоз присутствует, и еще темп 37,3. Короче жду биопсию., может она внесет ясность. Будут до кучи проверять почки:010:
У меня в период ремиссии тоже анализы отличные. да и в период обострения не были прям ужас ужасные.то что температура, это не очень хорошо, хотя странно что анализы не показали, хотя я не специалист. может вы просто волнуетесь, поэтому и температура поднимается. лучше дождитесь биопсии конечно.
Анализ крови не всегда плохой даже в обострение, особенно если оно не сильное.
Olesya Dolotova
14.06.2011, 19:38
Анализ крови не всегда плохой даже в обострение, особенно если оно не сильное.
А анализ содержимого кишечника:008:? Тоже может быть в норме при обострении?
Тогда я уже ничего не понимаю... Терапевт мне сегодня так загадочно.. "ну это редкое заболевание и диагностировать его очень сложно...":065:
Записалась на 20 к Кондрашиной, что еще делать...
Аурелита
14.06.2011, 19:44
В общем я видимо из тех пациентов, которые ставят врачей в тупик...:fifa:
У нас, по-моему, полтопика таких. :065:
А анализ содержимого кишечника:008:?
Э-э-э... анализ кала? Смотря какой. :) Одним из показательных является анализ на фекальный кальпротектин, насколько я знаю. Может ли он быть в норме при обострении, я не в курсе.
Терапевт мне сегодня так загадочно.. "ну это редкое заболевание и диагностировать его очень сложно...":065:
Правильно сказала.
Olesya Dolotova
14.06.2011, 20:43
Э-э-э... анализ кала? Смотря какой. :) Одним из показательных является анализ на фекальный кальпротектин, насколько я знаю. Может ли он быть в норме при обострении, я не в курсе.
Да, анализ кала. Правда на этот кальпротектин мне не давали направление, пойду к Кондрашиной - попрошу. Анализ кала был - капрограмма (в норме, крови нет) и дизбактериоз (очень мало бифидо и лактобактерий). По ним конечно не диагностируется Крона... Дизбактрериоз сильный по анализу - терапевт сказала, что он может вызывать температуру за счет проникновения в кровь токсинов из ЖКТ за счет нарушения защитного барьера слизистой..:005: Чем дальше в лес, тем больше дров:010:
В общем, берите с собой на консультацию все эти анализы.
А на кальпротектин где щас модно сдавать, кто помнит? В Лабтесте? Или в Диагностике? Вот тут (http://kronportal.ru/forum/showthread.php/3326-Анализ-Кальпротектин-фекальный-в-СПб) координаты есть.
Аурелита
14.06.2011, 20:58
А на кальпротектин где щас модно сдавать, кто помнит? В Лабтесте? Или в Диагностике? Вот тут (http://kronportal.ru/forum/showthread.php/3326-Анализ-Кальпротектин-фекальный-в-СПб) координаты есть.
Я в Лабтесте сдавала. Сделали очень быстро, за два дня (но это повезло просто, понимаю) - в четверг сдала, в субботу по телефону сказали результат.
Olesya Dolotova
14.06.2011, 21:13
Я в Лабтесте сдавала. Сделали очень быстро, за два дня (но это повезло просто, понимаю) - в четверг сдала, в субботу по телефону сказали результат.
Цена анализа впечатляет:001:...Сначала подумала - завтра сдам... Ну нет уж, буду пытаться через страховую и гастроэнтеролога.
Аурелита
14.06.2011, 21:19
Цена анализа впечатляет:001:...Сначала подумала - завтра сдам... Ну нет уж, буду пытаться через страховую и гастроэнтеролога.
Да, небюджетно. :( И ведь нигде больше не делают, кроме вышеперечисленных мест.
Цена анализа впечатляет:001:...Сначала подумала - завтра сдам... Ну нет уж, буду пытаться через страховую и гастроэнтеролога.
Выжимайте всё необходимое по максимуму из страховой!
А вообще, болячки эти совсем не бюджетные могут быть, это правда. В лёгком случае болезнь Крона в форме терминального илеита обходится в стоимость диагностики и консультаций (от, наверное, 5-10 тыс. руб. до ... до фига, короче :)), а длительное лечение тем же месалазином по 3 г в сутки - от ~2 тыс. руб. в месяц за дешёвый индийский месакол до ~7 тыс. руб. в месяц за довольно дорогую пентасу. Как ни странно, более тяжёлые случаи с лечением азатиоприном могут обходиться заметно дешевле, но иммуносупрессоры это, блин, далеко не витаминки. :(
Olesya Dolotova
14.06.2011, 21:48
Выжимайте всё необходимое по максимуму из страховой!
А вообще, болячки эти совсем не бюджетные могут быть, это правда. В лёгком случае болезнь Крона в форме терминального илеита обходится в стоимость диагностики и консультаций (от, наверное, 5-10 тыс. руб. до ... до фига, короче :)), а длительное лечение тем же месалазином по 3 г в сутки - от ~2 тыс. руб. в месяц за дешёвый индийский месакол до ~7 тыс. руб. в месяц за довольно дорогую пентасу. Как ни странно, более тяжёлые случаи с лечением азатиоприном могут обходиться заметно дешевле, но иммуносупрессоры это, блин, далеко не витаминки. :(
:112: Оооо.. да. Да я уже примерно посчитала сколько бы заплатила, если не было бы страховки - и это только начало, как я понимаю.. (ФГДС-2000,ФКС-7000,анализы - 5000,3 приема терапевта-2400..:010:) Моя страховка покрывает обследования до установки аутоиммунного заболевания - а дальше всё за свой счет.
Так в общем... если нет страховки, то в обычную поликлинику идти бесполезно, а тратить столько денег на обследования.. может они и есть, но жаба бы задушила. Потому что у меня особо криминально ничего не болит - есть какие-то отклонения, которые я замечаю в силу своей мнительности. Обычно люди с таким живут и радуются и не знают чего у них там. Но мне-то хочется жить долго и желательно здоровой:)
А на счет лечения месалазином - я правильно понимаю, что чем дороже будет препарат, тем лучше его очистка и тем меньше побочных действий?
:112: Оооо.. да. Да я уже примерно посчитала сколько бы заплатила, если не было бы страховки - и это только начало, как я понимаю.. (ФГДС-2000,ФКС-7000,анализы - 5000,3 приема терапевта-2400..:010:) Моя страховка покрывает обследования до установки аутоиммунного заболевания - а дальше всё за свой счет.
Как только вы начнёте платить из своих денег, вы сразу найдёте более дешёвые варианты. :)) Я делал колоноскопию года полтора назад за ~3 тыс., к терапевту со своей болезнью за деньги вообще вряд ли пойду, только к гастроэнтерологу. И т.п.
Но мне-то хочется жить долго и желательно здоровой:)
Желание правильное!
А на счет лечения месалазином - я правильно понимаю, что чем дороже будет препарат, тем лучше его очистка и тем меньше побочных действий?
Нет, основная разница там не в качестве очистки (про него никто ничего толком не знает), а в кинетике высвобождения действующего вещества. Месалазин - это препарат местного действия, он подавляет воспаление в том месте просвета кишки, где он выделился (ну и несколько дальше по ходу). Поэтому ключевыми вопросами является место, где он начинает высвобождаться и скорость, с которой происходит высвобождение из лекарственной формы. В случае терминального илеита, наверное, подойдут как классические таблетки с кишечнорастворимой оболочкой (салофальк, месакол), так и пентаса с её микрогранулами, покрытыми этилцеллюлозой. Просто таблетки с кишечнорастворимой оболочкой начинают высвобождать месалазин в районе терминального отдела тонкого кишечника (и успевают высвободить его там не так уж много - около четверти дозы, если не ошибаюсь), а пентаса начинает высвобождать его намного раньше, "покрывая" весь тонкий кишечник.
Ну а разница в составе оболочек салофалька и месакола заставляет некоторых сомневаться в том, что месакол вообще хоть что-то успевает высвободить в тонком кишечнике (по крайней мере, у части пациентов) - у него высвобождение начинается в более щелочной среде. На зато его оболочка быстро распадается, и высвобождение месалазина происходит довольно быстро.
На мой взгляд, тут надо просто пробовать и смотреть на эффект. Подбор может занять довольно много времени, но болезнь-то и так на всю жизнь - времени предостаточно. :)
:112: Оооо.. да. Да я уже примерно посчитала сколько бы заплатила, если не было бы страховки - и это только начало, как я понимаю.. (ФГДС-2000,ФКС-7000,анализы - 5000,3 приема терапевта-2400..:010:) Моя страховка покрывает обследования до установки аутоиммунного заболевания - а дальше всё за свой счет.
Так в общем... если нет страховки, то в обычную поликлинику идти бесполезно, а тратить столько денег на обследования.. может они и есть, но жаба бы задушила. Потому что у меня особо криминально ничего не болит - есть какие-то отклонения, которые я замечаю в силу своей мнительности. Обычно люди с таким живут и радуются и не знают чего у них там. Но мне-то хочется жить долго и желательно здоровой:)
А на счет лечения месалазином - я правильно понимаю, что чем дороже будет препарат, тем лучше его очистка и тем меньше побочных действий?
У меня кстати постановка диагнозна в больнице, лечение там в течение 2-х недель по ОМС было. привезли на скорой, правда не в профильную больницу, но вот там меня преднизолон посадили + сульфасалазин. вот сульфасалазин более токсичный, чем салофальк, но и салофалкь в 4 раза дороже.
а по ДМС в период обострения хожу по ДМС. т-т-т пока прокатывает по страховке. может врачи такие добрые попадаются, может ДМС покрывает. мне только один врач пытался втюхать, что ДМС такое не покрывает. но я так понимаю все от врача зависит. но по-хорошему конечно наблюдаться у одно врача и профильного. гастроэнетролога, который на аутоимунных заболеваниях специализируется.
Olesya Dolotova
14.06.2011, 22:10
Подбор может занять довольно много времени, но болезнь-то и так на всю жизнь - времени предостаточно. :)
;) прямо заражаете оптимизмом.
Кстати, я заметила - пока была на даче, рыбалка... дела всякие дачные, прогулки - в общем отвлекалась как могла - ничего не болело, я вспомнила о своем животе только по дороге домой, когда муж в машине спросил:)) - а я ему - не знаю, ничего у меня не болит.
Сегодня дома - болит снова. Есть наверное некая психо-эмоциональная зависимость. Как всё загадочно...
Наверное, от страховой программы зависит. Я в прошлом году дважды лежал в больнице с ВЗК по своей корпоративной ДМС. А вот гидро-МРТ они мне не оплатили.
;) прямо заражаете оптимизмом.
Стараюсь, как могу :))
Кстати, я заметила - пока была на даче, рыбалка... дела всякие дачные, прогулки - в общем отвлекалась как могла - ничего не болело, я вспомнила о своем животе только по дороге домой, когда муж в машине спросил:)) - а я ему - не знаю, ничего у меня не болит.
Сегодня дома - болит снова. Есть наверное некая психо-эмоциональная зависимость. Как всё загадочно...
Да, я у себя подобное тоже замечал.
Olesya Dolotova
14.06.2011, 22:16
а по ДМС в период обострения хожу по ДМС. т-т-т пока прокатывает по страховке. может врачи такие добрые попадаются, может ДМС покрывает. мне только один врач пытался втюхать, что ДМС такое не покрывает. но я так понимаю все от врача зависит. но по-хорошему конечно наблюдаться у одно врача и профильного. гастроэнетролога, который на аутоимунных заболеваниях специализируется.
У меня в договоре со страховой так и написано, что аутоимунные заболевания только диагностируют, после подтверждения диагноза страховка их не покрывает.
Когда я звоню в страховую - они спрашивают почему я хочу на прием к варчу и что меня беспокоит.... И еще, когда согласовывают повторный прием/анализы/обследования обязательно звучит диагноз. Пока Крона под вопросом и СРК. Вот думаю..., как это будет выглядеть если Крона будет подвержден. Хотя.. в страховой может и не знают, что Крона это аутоимунное заболевание:073:.. все-таки редкое. В общем - поживем-увидим как оно будет. Обследования по максимуму сейчас сделаю. А потом (в случае если подтвердится) - самое дорогое - это будут таблетки.
Хотя.. в страховой может и не знают, что Крона это аутоимунное заболевание:073:.. все-таки редкое.
1) Не настолько редкое.
2) Там не идиоты работают. У них же свои врачи есть.
В общем - поживем-увидим как оно будет. Обследования по максимуму сейчас сделаю. А потом (в случае если подтвердится) - самое дорогое - это будут таблетки.
Ну, дай Бог, чтобы всё было хорошо. Поверьте, если вам подойдёт какой-нибудь месалазин, можете считать, что легко отделались. Он вообще-то не очень эффективен при болезни Крона, особенно в качестве поддерживающей терапии. Всё остальное, к сожалению, куда менее безобидно.
У меня в договоре со страховой так и написано, что аутоимунные заболевания только диагностируют, после подтверждения диагноза страховка их не покрывает.
Когда я звоню в страховую - они спрашивают почему я хочу на прием к варчу и что меня беспокоит.... И еще, когда согласовывают повторный прием/анализы/обследования обязательно звучит диагноз. Пока Крона под вопросом и СРК. Вот думаю..., как это будет выглядеть если Крона будет подвержден. Хотя.. в страховой может и не знают, что Крона это аутоимунное заболевание:073:.. все-таки редкое. В общем - поживем-увидим как оно будет. Обследования по максимуму сейчас сделаю. А потом (в случае если подтвердится) - самое дорогое - это будут таблетки.
у меня врачи обычно когда в страховую звонят согласовать диагноз каждый раз как в первый раз ))) мол НЯК под вопросом. и под этим соусом подают.
а когда записываетесь, необязательно сразу свой диагноз говорить. скажите что болит живот или пардон стул жидкий.
Olesya Dolotova
14.06.2011, 22:42
1) Не настолько редкое.
2) Там не идиоты работают. У них же свои врачи есть.
Да понимаю.. там диспетчера и обязательно один врач, они с ним обычно обсуждают сложные ситуации...
Ну, дай Бог, чтобы всё было хорошо. Поверьте, если вам подойдёт какой-нибудь месалазин, можете считать, что легко отделались. Он вообще-то не очень эффективен при болезни Крона, особенно в качестве поддерживающей терапии. Всё остальное, к сожалению, куда менее безобидно.
:091: и я надеюсь, что всё обойдется "малой кровью"....
DIGI-Kisss
14.06.2011, 22:46
Да, анализ кала. Правда на этот кальпротектин мне не давали направление, пойду к Кондрашиной - попрошу. Анализ кала был - капрограмма (в норме, крови нет) и дизбактериоз (очень мало бифидо и лактобактерий). По ним конечно не диагностируется Крона... Дизбактрериоз сильный по анализу - терапевт сказала, что он может вызывать температуру за счет проникновения в кровь токсинов из ЖКТ за счет нарушения защитного барьера слизистой..:005: Чем дальше в лес, тем больше дров:010:
Олеся, а зачем Вам этот кальпротектин?
Он, насколько я поняла, может только подсказать: имеет ли смысл обращать пристальнее внимание на кишечник.
А Вы уже обратили
Да и то, все сомнительно
Olesya Dolotova
14.06.2011, 22:51
у меня врачи обычно когда в страховую звонят согласовать диагноз каждый раз как в первый раз ))) мол НЯК под вопросом. и под этим соусом подают.
а когда записываетесь, необязательно сразу свой диагноз говорить. скажите что болит живот или пардон стул жидкий.
Вот и я так же буду делать;) - как в первый раз)))
Олеся, а зачем Вам этот кальпротектин?
Все хотят быть святее папы Римского умнее врача. Но это быстро проходит, когда попадаешь к хорошему врачу. :)
Olesya Dolotova
14.06.2011, 23:00
Олеся, а зачем Вам этот кальпротектин?
Он, насколько я поняла, может только подсказать: имеет ли смысл обращать пристальнее внимание на кишечник.
А Вы уже обратили
Да и то, все сомнительно
Зачем нужен...? Ну чтобы точно знать - Крона это или нет.
Вот именно, что всё сомнительно:(.... А уже хочется определиться - что лечить-то...
Olesya Dolotova
14.06.2011, 23:03
Все хотят быть святее папы Римского умнее врача. Но это быстро проходит, когда попадаешь к хорошему врачу. :)
Хороший врач - это больше чем пол дела :) Познакомлюсь с Кондрашиной, надеюсь - она меня успокоит;) Вот думаю.. может на ночь пустырника:028:... после 2-х таблеток у меня утром такое умиротворенное состояние.
DIGI-Kisss
14.06.2011, 23:12
Зачем нужен...? Ну чтобы точно знать - Крона это или нет.
Вот именно, что всё сомнительно:(.... А уже хочется определиться - что лечить-то...
Так Вы почитайте: он не является стопроцентным маркером это болезни.
Насколько я поняла - только результаты ФКС и биопсий могут внести какую-то ясность.
Аурелита
14.06.2011, 23:31
Насколько я поняла - только результаты ФКС и биопсий могут внести какую-то ясность.
и то не всегда :065: Я кальпротектин уже после ФКС и биопсий сдавала. :010:
DIGI-Kisss
15.06.2011, 00:01
и то не всегда :065: Я кальпротектин уже после ФКС и биопсий сдавала. :010:
Так я поняла, что он Вам ясности не внес :065:
Аурелита
15.06.2011, 00:42
Так я поняла, что он Вам ясности не внес :065:
ага, и он тоже ясности не внес. :015:
Olesya Dolotova
15.06.2011, 00:51
Показала видео ФКС своему другу - он детский гастроэнтеролог, в общем в пользу Крона нет никаких внешних проявлений, красноты и эрозий нет. Сказал, что похоже доброкачественное образование. А от чего оно там появилось - не понятно. Покажет еще на своем отделении эндоскопистам. Надеюсь, что Крона не подтвердится:091:
В общем буду ждать биопсию.
Olesya Dolotova
15.06.2011, 00:52
Так Вы почитайте: он не является стопроцентным маркером это болезни.
Насколько я поняла - только результаты ФКС и биопсий могут внести какую-то ясность.
Я так поняла, что 100% ясность не может внести ни одно обследование. Вот и хочу сделать ВСЁ возможное из анализов, чтобы хотя бы приблизиться к 100..
А я так и не могу получить назад свою расшифровку по обеим процедурам:(отдала, на свою голову, знакомой, она должна была проконсультироваться у гастроэнтеролога - и ни консультации, ни бумажки:005: Видео мое мне не нравится, но, может, не все так страшно...Какие-то белые бляшки...отдельные эрозии (но в инструкции к Флиту написано - могут быть после его употребления). И краснота, гиперемия местами...А биопсию еще неделю ждать.
Мама и Киклан
15.06.2011, 16:52
и то не всегда :065: Я кальпротектин уже после ФКС и биопсий сдавала. :010:
мне ничего из перечисленного ясности не внесло
в перспективе - пересдача кальпротектина и гидроМРТ:065:
Мама и Киклан
15.06.2011, 16:53
А я так и не могу получить назад свою расшифровку по обеим процедурам:(отдала, на свою голову, знакомой, она должна была проконсультироваться у гастроэнтеролога - и ни консультации, ни бумажки:005: Видео мое мне не нравится, но, может, не все так страшно...Какие-то белые бляшки...отдельные эрозии (но в инструкции к Флиту написано - могут быть после его употребления). И краснота, гиперемия местами...А биопсию еще неделю ждать.
бляшки - скорее всего афты, у меня были, и гиперемия на отдельных участках
из всех брали биопсию
бляшки - скорее всего афты, у меня были, и гиперемия на отдельных участках
из всех брали биопсию
Мне, вроде бы, обещали завтра биопсию, а в пятницу - врача:support:
Аурелита
17.06.2011, 16:24
Получила результаты четырехбуквенных анализов. Повышено всё - и те показатели, которые при Кроне, и те, которые при НЯКе. :005:
Получила результаты четырехбуквенных анализов. Повышено всё - и те показатели, которые при Кроне, и те, которые при НЯКе. :005:
"Это не кризис, это пи..." (ц)
Не печалься, просто дифференциальная диагностика по этим анализам не удалась. Это бывает.
Аурелита
17.06.2011, 17:56
Не печалься, просто дифференциальная диагностика по этим анализам не удалась. Это бывает.
Да я не печалюсь. На самом деле, похоже, что есть и то, и другое. Просто ASCA IgG у меня 55,6 при норме менее 20 - сильно сомнительно, что такое может быть без Крона.
Кстати, АНЦА в норме, а вот ат к бокаловидным клеткам и к экзокринной части поджелудочной повышены (оба 1:20 при норме менее 1:10). Плюс симптоматика, ФКС и гистология у меня таки ближе к НЯКу. Ну, и ваще, до сегодняшнего дня слово "Крон" никто не произносил.
Вдруг кому пригодится: Ботина в отпуске с 1 июля до 3 сентября. Я к ней сегодня в гости заруливала. Она экзамены принимала у стъюдентов. Стъюденты такие трогательные, бегают за преподами, зачеты выпрашивают. :065::)):))
Да я не печалюсь. На самом деле, похоже, что есть и то, и другое. Просто ASCA IgG у меня 55,6 при норме менее 20 - сильно сомнительно, что такое может быть без Крона.
Кстати, АНЦА в норме, а вот ат к бокаловидным клеткам и к экзокринной части поджелудочной повышены (оба 1:20 при норме менее 1:10). Плюс симптоматика, ФКС и гистология у меня таки ближе к НЯКу. Ну, и ваще, до сегодняшнего дня слово "Крон" никто не произносил.
Вдруг кому пригодится: Ботина в отпуске с 1 июля до 3 сентября. Я к ней сегодня в гости заруливала. Она экзамены принимала у стъюдентов. Стъюденты такие трогательные, бегают за преподами, зачеты выпрашивают. :065::)):))
И у меня НЯК :053: с 2005 года
Не переживайте, всё будет хорошо. Наша цель - долгосрочная ремиссия и мы ее достигнем ;)
Да я не печалюсь. На самом деле, похоже, что есть и то, и другое. Просто ASCA IgG у меня 55,6 при норме менее 20 - сильно сомнительно, что такое может быть без Крона.
Есть ещё такая штука как неспецифический недифференцированный колит (ННК). Это когда по всем проявлениям, данным исследований и анализов никак не удаётся провести дифференциальную диагностику между язвенным колитом и болезнью Крона толстой кишки. Лечат его, насколько я знаю, чаще по схемам, близким к лечению БК толстой кишки. Т.е. если месалазин, то высокие дозы и т.п.
Аурелита
17.06.2011, 22:17
Наша цель - долгосрочная ремиссия и мы ее достигнем ;)
Меня, на самом деле, во всей этой истории более всего волнует возможность перехода в онкологию. В моём случае ситуация усугубляется тем, что год назад от рака кишечника умерла моя мама (причем ни НЯКа, ни БК у неё не было).
Я знаю случай, когда кальпротектин у человека было больше 300 и таки БК или НЯК не подтвердили.
А у меня он 35 - и мне не исключили. :)
Так что не стоит волноваться все же заранее. :)
Аурелита
17.06.2011, 22:22
Я знаю случай, когда кальпротектин у человека было больше 300 и таки БК или НЯК не подтвердили.
А у меня он 35 - и мне не исключили. :)
Не, кальпротектин - это вообще фигня. У меня он сомнительный - т.е. вообще ни о чем, тыща триста впустую. :065:
Ну так и я про то.
И по колоно мне эндоскопист вынес "вердикт" - есть некоторые изменения, но можно их трактовать, как легкие начальные изменения при БК, а можно как врожденный вариант фиговенькой нормы. :))
Меня, на самом деле, во всей этой истории более всего волнует возможность перехода в онкологию. В моём случае ситуация усугубляется тем, что год назад от рака кишечника умерла моя мама (причем ни НЯКа, ни БК у неё не было).
Сочувствую вам.
Но не надо думать о плохом, тем самым мы плохое легко притягиваем. (((( и это касается всех и больных и здоровых.
Меня, на самом деле, во всей этой истории более всего волнует возможность перехода в онкологию. В моём случае ситуация усугубляется тем, что год назад от рака кишечника умерла моя мама (причем ни НЯКа, ни БК у неё не было).
Молиться, кушать месалазин и почаще делать колоноскопию. :ded: И не грузиться лишний раз. Поступай как должно, и будь что будет.
Кот Сильвестр
17.06.2011, 22:50
Меня, на самом деле, во всей этой истории более всего волнует возможность перехода в онкологию. В моём случае ситуация усугубляется тем, что год назад от рака кишечника умерла моя мама (причем ни НЯКа, ни БК у неё не было).
Мне кажется, канцерофобия в той или иной степени свойственна всем, кто страдает от "наших" болячек, особенно на стадии обследования...но вот уже писала про свою маму у которой 30 лет НЯК...слава Богу, затих
Аурелита
17.06.2011, 23:06
почаще делать колоноскопию.
Не согласна. :008: Слишком часто щипать кишечник тоже неполезно, ИМХО.
Аурелита
17.06.2011, 23:08
Здоровья маме!
Не согласна. :008: Слишком часто щипать кишечник тоже неполезно, ИМХО.
Хотя бы смотреть! Колоректальный рак, насколько я знаю, развивается не очень быстро. Поэтому при должной регулярности исследований есть немалый шанс поймать его на ранней стадии.
Очевидно, есть оптимальная частота, и её тебе подскажет врач. Ты даже знаешь этого врача :)
Кот Сильвестр
17.06.2011, 23:14
Здоровья маме!
Спасибо, всем нам - ЗДОРОВЬЯ!
В ближайший вторник 21 июня в 17:00 в конференц-зале ГКБ №31 состоится очередное заседание Школы для больных воспалительными заболеваниями кишечника. Тема лекции: «Образ жизни», докладчик к.м.н. Н.В. Семенов. Также, по-видимому, будет сделано объявление о создании Ассоциации больных ВЗК (http://sverdlovka.spb.ru/news/196-therapynews3.html).
Вот блин, опять не попадаю...:(
Olesya Dolotova
20.06.2011, 20:35
В общем сходила я со всеми обследованиями к Кондрашиной (давно мне таких врачей не встречалось, человечная она какая-то.. с душой к своему делу подходит:love:). По биопсии - отек и лимфоцитоз, ну типа воспаление... Сказала, что по всем симптомам похоже на Крона, а по анализам не похоже. И те препараты, которые я принимала (индометацин) должны были бы вызвать сильное обострение при Крона. Буду пока пить пентасу.. цена конечно впечатляет:010:, может от таких впечатлений у меня всё и пройдет:073:.
Завтра сдам - ANCA, ASCA язвенный колит и БК - может эти анализы внесут ясность:091:....
Еще Кондрашина на что-то говорила про пассаж барием и гидро МРТ... - но это потом, если от пентасы не станет лучше.
Никто не знает, где можно подешевле сдать ПЦР на гельминтоз? Страховая не разрешила этот анализ. Стоит 2400.. Может есть что-то государственное, где можно по-дешевле?
:fifa: нашла в "Диагностике" стоит 1600:073:
Евлампия
20.06.2011, 20:51
В ближайший вторник 21 июня в 17:00 в конференц-зале ГКБ №31 состоится очередное заседание Школы для больных воспалительными заболеваниями кишечника. Тема лекции: «Образ жизни», докладчик к.м.н. Н.В. Семенов. Также, по-видимому, будет сделано объявление о создании Ассоциации больных ВЗК (http://sverdlovka.spb.ru/news/196-therapynews3.html).
Обидно, опять меня там не будет:(
Gosharik
21.06.2011, 17:07
Здравствуйте, я тоже к вам с замечательным диагнозом "Крон ли это или не Крон?" :)))
После полутора лет беготни по врачам в итоге тоже наблюдаюсь у Кондрашиной. Хотя из 31 б-цы была и у Щукиной и у Назаренко, но остановилась все же на Э.А. Очень она мне нравится тем, что заинтересована выяснить, чем же человек действительно болен, а не отфутболивает его и не сажает бездумно на всякие фальки. Хотя мне она сказала, что я "загадочная" девушка.:))
А еще очень хорошо смотрит стекла Антонов из Ситилаба(который в ДГБ № 5), это паталогоанатом из самой больницы, в Ситилабе подрабатывает.
Аурелита
21.06.2011, 23:15
Здравствуйте! Добро пожаловать в клуб любителей Кондрашиной. :))
Если можно, напишите, пожалуйста, координаты Антонова. Я намерена в будущем забирать баночки с тем, что нащипали в кишечнике :)), сразу же после колоноскопии. И относить приличным гистологам самостоятельно. :) Один приличный гистолог у меня уже есть, нужен второй. :)
Gosharik
22.06.2011, 10:14
А у меня нет конкретно его координат, просто Вы приходите в Ситилаб (Центр обследования пациентов № 1
Санкт-Петербург, улица Бухарестская, дом 134 А, корпус 4 (на территории детской больницы № 5), метро «Купчино) и говорите, что хотите отдать стекла на пересмотр именно Антонову, смотрите, чтобы они это пометили на листочке направления. И все:)) Единственное, у них там цены приличные и, если Ботина берет 500 руб за все, то там я платила 200 р за кусочек в последний раз, если не ошибаюсь.
И еще для информации, вчера отвезла свои стекла Ботиной, которые до этого смотрел гистолог из 31 больницы, так вот она очень удивилась, что Кондрашина отправила ей стекла на пересмотр после этого дяденьки, она сказала, что это ее ученик и стекла смотрит очень хорошо. Фамилию его посмотрю вечером на заключении и напишу.
Gosharik
23.06.2011, 16:12
Врача-гистолога из 31 б-цы зовут Смирнов Дмитрий Робертович
И я тоже присоединюсь к компании... тоже под вопросом б-нь Крона
Вот скажите мне: лето, фрукты... Всем от них плохо?
Обидно прям. Ни персики, ни абрикосы, ни виноград, ни черешню/вишню... ничего
Евлампия
23.06.2011, 23:08
Вот скажите мне: лето, фрукты... Всем от них плохо?
Обидно прям. Ни персики, ни абрикосы, ни виноград, ни черешню/вишню... ничего
От винограда пучит (но ем мало, ягод 15 наверно). А персики нормуль.
Натур , а у тебя что от них, боли?
Аурелита
23.06.2011, 23:10
Я вообще не понимаю, от чего мне плохо. :(
От винограда пучит (но ем мало, ягод 15 наверно). А персики нормуль.
Натур , а у тебя что от них, боли?
У меня от них расстройство по типу отравления.
Я вообще не понимаю, от чего мне плохо. :(
Я в общем тоже. Обычно плохо от... жизни.:)) Т. е. Любая еда провоцирует боли.
Но вот фрукты точно ужас-ужас.
Евлампия
23.06.2011, 23:29
У меня от них расстройство по типу отравления.
У меня такое от кефира бывает, кураги, помидор, жареного, кислого...:005:
Вот скажите мне: лето, фрукты... Всем от них плохо?
Обидно прям. Ни персики, ни абрикосы, ни виноград, ни черешню/вишню... ничего
Нет, не всем. Но есть надо с осторожностью, отслеживая последствия. Виноград я бы исключил или свёл к минимуму. Ананасы как пример очень грубой клетчатки тоже идут лесом.
Gosharik
24.06.2011, 10:50
Вообще не ем, мне мое хрупкое равновесие в животе дороже:))) До недавнего времени я и овощи вареные не ела, кроме картошки, Кондрашина велела вводить цв. капусту, брокколи, кабачок и тыкву. Пробую цв. капусту, живот бурлит немножко, отвык, наверное, бедненький:)
С брокколи осторожнее! Некоторых с неё несёт будь здоров! Есть риск не слезать с унитаза.
Кот Сильвестр
24.06.2011, 15:19
А доктор Кондрашина, я так понимаю, и есть куратор инициативной группы больных, которая Ассоциацию создаёт?
Нет. Скорее Щукина. Вы же были на школе?
Кот Сильвестр
24.06.2011, 15:35
Нет. Скорее Щукина. Вы же были на школе?
Да, спасибо, что анонсировали, я была, но фамилия не звучала, только имя-отчество, вот я не поняла, кто есть кто
Это была Оксана Борисовна Щукина. Она вела заседание. Впрочем, я успел только к шапочному разбору, не знаю точно, что там было в начале.
Кот Сильвестр
24.06.2011, 16:43
Это была Оксана Борисовна Щукина. Она вела заседание. Впрочем, я успел только к шапочному разбору, не знаю точно, что там было в начале.
Про даму, которая вела заседание, я поняла, в начале объявили, что дескать, куратор наш сегодня приехать не смогла, т.к. сама у врача:), поэтому вместо неё - Оксана Борисовна, вот я и сделала вывод - что отсутствующий куратор Кондрашина:)
Нет, куратор - это Татьяна, она не врач. Там, вроде, говорили, что я буду вместо неё, но я сам сильно опоздал (как обычно на эти школы - уж больно неудобное для меня время).
DIGI-Kisss
24.06.2011, 19:49
Я все пью свою бактерию.
В животе бурлеж и шевеление.
Крона держу в уме. :))
Натура!
Я на фрукты уже давно подзабила, ибо совершенно не понимаю: когда и как они смогут спровоцировать расстройство.
Виоград вообще очень редко - глюкоза бродит.
Что-то Anhel пропала после врача и гистологии.
Что там у нее?
Не могу я забыть фрукты - была б моя воля, только их бы и ела. Люблю я их. Страстно. Вожделею. Томлюсь желанием. Лопать фрукты.:))
Не могу я забыть фрукты - была б моя воля, только их бы и ела. Люблю я их. Страстно. Вожделею. Томлюсь желанием. Лопать фрукты.:))
Психолог на лекции очень рекомендовала секс! :)
Кот Сильвестр
24.06.2011, 23:23
Психолог на лекции очень рекомендовала секс! :)
С этого момента по подробнее, пожалуйста, это явно не на последней лекции было:)
Психолог на лекции очень рекомендовала секс! :)
Ленин, уж хотя б ты-то не глумился надо мной...:010::004:
Всем привет!
У меня интернета не было, я переезжала.
Я пока жива:)получила гистологию - все отлично (относительно) - кроме воспалений (дословно: гистологическая картина колита с воспалительным компонентом и очаговыми диапедезными кровоизлияниями) ничего не нашли, даже кандидоз не подтвердился:support:
Я, конечно, сейчас еще анализы досдала всевозможные, но как-то уже внутренне успокоилась.
Правда, лечение все равно не могут подобрать, тот же Тримедат мне ну совсем не помогает именно для кишечника (хотя желудок лучше с ним).
Всем здоровья и хороших анализов!:flower:
Мне Тримедат тоже не помогал вообще.
Щукина кстати мне в самом начале предложила Салофальк в умеренных дозах попробовать - если будет лучше. то Крон :))
Но что-то я отказалась... Может зря? :)
Мне Тримедат тоже не помогал вообще.
Щукина кстати мне в самом начале предложила Салофальк в умеренных дозах попробовать - если будет лучше. то Крон :))
Но что-то я отказалась... Может зря? :)
Это диагностика такая оригинальная?:))
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.