Просмотр полной версии : болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?
Страницы :
[
1]
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
Подозревают - наконец-то что-то подозревают, кроме дизбактериоза. Почитала - жуть одна. У кого есть информация из первых рук - поделитесь, пожалуйста.
Попробуйте еще здесь проконсультироваться
http://forums.rusmedserv.com/
там надо зарегиться сначала (это быстро), а потом через поиск (он там работает оч хорошо) наберите болезнь Крона и вам выпадет список тем про эту болезнь, которые уже ранее создавали + почитаете там же про дизбактериоз (если интересно)
По этой болячке специализируются в 31 больнице.
По этой болячке специализируются в 31 больнице.
ага, я там и начинаю обследоваться.
Зайдите на www.kronportal.ru там очень много полезной информации. Если будут вопросы - обращайтесь .И БЕЗ ПАНИКИ:)
Спасибо большое - почитаю обязательно. ХОтя информация, которую я уже нарыла не совсем совпадает с моими симптомами. Это уже радует.
Пишут, что у этой болезни симптомы весьма разнообразные. Так что, планомерно обследуйтесь. Есть всякие анализы (в Первом меде, в частности, делают), исследования (колоноскопия, ирригоскопия). Вы, вроде, в правильном месте начали обследоваться.
У близких родственников болезни Крона или язвенного колита не было/нет? Это довольно редкие болезни, и наследственный фактор чётко прослеживается (при обычной частоте по популяции около 0,1% вероятность заболеть у ребёнка при имеющейся болезни у одного родителя составляет около 10%).
я к вам.Тоже подозревают.
Anastas111
16.05.2009, 22:19
Девочки, а какие в первом меде анализы сдают? у меня тоже подозревают....
Ничего, если не девочка ответит? ;)
Антитела к Saccharomyces cerevisiae (ASCA)
Диагностика воспалительных заболеваний кишечника (антитела к бокаловидным клеткам кишечника и протокам поджелудочной железы)
Дифференциальная диагностика болезни Крона и язвенного колита (АНЦА и ASCA)
Скрининг аутоиммунного поражения кишечника (ААГ IgG и АНЦА и ASCA и АЭА)
Ну и другие анализы, которые, вроде, нужны при диагностике целиакии, аутоиммунных заболеваний печени и т.д. По идее, врач должен направлять на такие анализы, а не самим на это дело идти.
Anastas111
16.05.2009, 22:50
Ничего, если не девочка ответит? ;)
Антитела к Saccharomyces cerevisiae (ASCA)
Диагностика воспалительных заболеваний кишечника (антитела к бокаловидным клеткам кишечника и протокам поджелудочной железы)
Дифференциальная диагностика болезни Крона и язвенного колита (АНЦА и ASCA)
Скрининг аутоиммунного поражения кишечника (ААГ IgG и АНЦА и ASCA и АЭА)
Ну и другие анализы, которые, вроде, нужны при диагностике целиакии, аутоиммунных заболеваний печени и т.д. По идее, врач должен направлять на такие анализы, а не самим на это дело идти.
Ничего, что не девочка, особенно за такой развернутый ответ:flower:
А эти анализы, не типа онкомаркеров, которых я очень боюсь:001:, это другое?
Простите, за доставучесть, до доктора еще далеко, боюсь мозг расклеется.
А эти анализы, не типа онкомаркеров, которых я очень боюсь:001:, это другое?
Ну да, это другие анализы. Нужно ли сдавать анализ на онкомаркеры, Вам должен сказать врач. Думаю, до подтверждения диагноза болезни Крона или язвенного колита это вряд ли имеет смысл (да и после не факт, что нужно). Куда важнее, наверное, сделать колоноскопию с биопсией и гистологическим исследованием биоптатов (гистологическое исследование нужно не только и не столько для исключения наличия предраковых состояний, сколько для оценки характера воспаления).
Простите, за доставучесть, до доктора еще далеко, боюсь мозг расклеется.
Так Вам к доктору и надо, а не на форумах своё здоровье исследовать. :)
Anastas111
16.05.2009, 23:21
Ну да, это другие анализы. Нужно ли сдавать анализ на онкомаркеры, Вам должен сказать врач. Думаю, до подтверждения диагноза болезни Крона или язвенного колита это вряд ли имеет смысл (да и после не факт, что нужно). Куда важнее, наверное, сделать колоноскопию с биопсией и гистологическим исследованием биоптатов (гистологическое исследование нужно не только и не столько для исключения наличия предраковых состояний, сколько для оценки характера воспаления).
Так Вам к доктору и надо, а не на форумах своё здоровье исследовать. :)
Да, я к доктору иду, прочто жду приема, а колоноскопии очень боюсь, просто очень:(
Ну что ж делать, надо так надо. Оплатите общий наркоз, из неприятных ощущений останется только очистка кишечника.
Semicvetik
17.05.2009, 16:27
Когда подозревают болезнь Крона и другие воспалительные заболевания кишечника, то узнать есть они или нет поможет только колоноскопия.
Анализы - это косвенно и не точно.
Я тоже делала колоноскопию. Первый раз опыт был не удачный. Второй раз врача выбирала тщательно и все прошло хорошо (без наркоза!)
Все описано здесь: http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=164096
Malinka!
31.03.2010, 18:28
Почему то тема не нашла своих читателей...
А зря, думаю многим бы понадобилась информация о Кроне. Знаю, что существуют специализированные форумы, но ЛВ родней и ближе.
Ранимая натура, а вы не хотели бы описать свой случай - как нашли, что обследовали, как лечитесь???
Почему то мне очень важен ваш опыт, уж не знаю, но по прочитанным темам очень к вам прониклась!!:008:
Рыдайу. :))
Надо подумать.:)
Koshka Vi
31.03.2010, 19:15
Рыдайу. :))
Надо подумать.:)
А ты не рыдай.
Я ж грю, к тебе все проникаются:fifa:
Ранимая натура, а вы не хотели бы описать свой случай - как нашли, что обследовали, как лечитесь???
Почему то мне очень важен ваш опыт, уж не знаю, но по прочитанным темам очень к вам прониклась!!:008:
У Крона возможно и была ранимая натура. Но обратное, надеюсь, неверно:004:
А ты не рыдай.
Я ж грю, к тебе все проникаются:fifa:
Это я добрую пыль в монитор пускаю. А так я злющая. :))
Что мы фсё обо мне. Давайте о Кроне.
Malinka!
31.03.2010, 19:34
Это я добрую пыль в монитор пускаю. А так я злющая. :))
Что мы фсё обо мне. Давайте о Кроне.
Давайте вы начнете?:flower:
Лентяйка
31.03.2010, 19:59
фигасе годичный топ вытащили.....
Начинаю.
Сделана куча - большая куча - исследований.
Результат и диагноз: мы точно не знаем, что с вами. "И водка, и спирт - все так вкусно..." :))
Поэтому мы можем ждать, пока картина ухудшится, и мы поймем, в какую сторону вас "несет" :))
Или мы можем провести еще парочку исследований (общая стоимость 25000 рупий) и картина Возможно прояснится побыстрее.
Поэтому чичас я занялась удалением родинок - тоже я скажу вам - вполне увлекательно (даже интереснее колоноскопии). На неделе пойду удалять еще одну.
А вообще, товарищи: ВЕСНА!!! :080:
Начинаю.
Сделана куча - большая куча - исследований.
Результат и диагноз: мы точно не знаем, что с вами. "И водка, и спирт - все так вкусно..." :))
Поэтому мы можем ждать, пока картина ухудшится, и мы поймем, в какую сторону вас "несет" :))
Или мы можем провести еще парочку исследований (общая стоимость 25000 рупий) и картина Возможно прояснится побыстрее.
Поэтому чичас я занялась удалением родинок - тоже я скажу вам - вполне увлекательно (даже интереснее колоноскопии). На неделе пойду удалять еще одну.
А вообще, товарищи: ВЕСНА!!! :080:
Офигеть. Как-будто я написала. Только у меня проблемные органы другие. И чуть подороже стоит узнать, что все-таки со мной. :004: :))
Поэтому я сейчас хожу к остеопату - и тоже увлекательно, чем дальше - тем увлекательней. :017:
И как-то тоже одна весна в голове! :051::0092::0035::049:
Чем ниже, тем увлекательней, ты имела в виду, ага? Потому и весна. В голове. :))
Чем ниже, тем увлекательней, ты имела в виду, ага? Потому и весна. В голове. :))
:)) В голове - это лет в 16-ть, ага.
Гравитация, елки - палки. Все вниз опускается.
Гравитация, елки - палки. Все вниз опускается.
В стандартном подходе общей теории относительности (ОТО) гравитация рассматривается изначально не как силовое взаимодействие, а как проявление искривления пространства-времени.
Вот что нас ждет ближе к финалу. :))
Яна, ты меня что ли обидеть хочешь?! Я тут только слова "а", "как и "в" поняла...
Яна, ты меня что ли обидеть хочешь?! Я тут только слова "а", "как и "в" поняла...
Ты первая начала. Написала слово "гравитация". Я на всякий пожарный полезла уточнить, что оно значит. :004::))
Malinka!
31.03.2010, 23:17
Начинаю.
Сделана куча - большая куча - исследований.
Результат и диагноз: мы точно не знаем, что с вами. "И водка, и спирт - все так вкусно..." :))
Поэтому мы можем ждать, пока картина ухудшится, и мы поймем, в какую сторону вас "несет" :))
Или мы можем провести еще парочку исследований (общая стоимость 25000 рупий) и картина Возможно прояснится побыстрее.
Поэтому чичас я занялась удалением родинок - тоже я скажу вам - вполне увлекательно (даже интереснее колоноскопии). На неделе пойду удалять еще одну.
А вообще, товарищи: ВЕСНА!!! :080:
Ситуация практически такая же как и у нас. Мы не знаем, что у вас и что с вами делать...:(
Куча анализов и исследований, а результатов как таковых особо и нет..
Когда подозревают болезнь Крона и другие воспалительные заболевания кишечника, то узнать есть они или нет поможет только колоноскопия.
Анализы - это косвенно и не точно.
Я тоже делала колоноскопию. Первый раз опыт был не удачный. Второй раз врача выбирала тщательно и все прошло хорошо (без наркоза!)
Все описано здесь: http://2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=164096
А вот и не факт, что биопсия даст точный ответ. Я вот уже 4 месяца пытаюсь узнать есть у меня Крон или нет! И биопсия одним врачам говорит что Крон, а другим, что она не информативна и на основе ее нельзя утверждать
Спасибо большое - почитаю обязательно. ХОтя информация, которую я уже нарыла не совсем совпадает с моими симптомами. Это уже радует.
Согласна, радует, но хотелось бы знать есть этот Крон или нет? А лучше чтоб нет!!!
Ситуация практически такая же как и у нас. Мы не знаем, что у вас и что с вами делать...:(
Куча анализов и исследований, а результатов как таковых особо и нет..
А что Вы сдавали и где?
А вот и не факт, что биопсия даст точный ответ. Я вот уже 4 месяца пытаюсь узнать есть у меня Крон или нет! И биопсия одним врачам говорит что Крон, а другим, что она не информативна и на основе ее нельзя утверждать
Ну вот мой гастроэнтеролог смотрит на все результаты биопсий (заключения гистологов) и тоже сомневается. :) Тут зависит ещё от того, как гистолог опишет ткань. Есть какие-то характерные для разных болезней особенности. Если они наблюдаются, вопрос более-менее ясен. Если не наблюдаются, остаются вопросы. Так же и с другими проявлениями.
Я вот на прошлой неделе разорился на МРТ тонкого кишечника - доктору таки интересно было посмотреть, нет ли там воспаления.
Ну и как - есть?
По поводу характерных признаков мне сказали: не ярко выражено. М. быть оно, а может индивидуальная особенность.
Ну и как - есть?
Фиг знает - я ещё результаты не забирал. :) На первый взгляд, вроде, не было.
По поводу характерных признаков мне сказали: не ярко выражено. М. быть оно, а может индивидуальная особенность.
Ты в Бога веришь? Молись, чтобы не Крон был. Пока шансы есть :)
Ну и хорошо. А ты у кого лечишься и куда направляют анализы сдавать?
(Надо мне всё же стать дообследованной) :)
А ты у кого спрашиваешь? :)
Ты в Бога веришь? Молись, чтобы не Крон был. Пока шансы есть :)
Верю. Молюсь пока о другом. На всё просветлённости пока не хватает. :))
Ну и хорошо. А ты у кого лечишься и куда направляют анализы сдавать?
(Надо мне всё же стать дообследованной) :)
Я хожу на консультации к Э.А. Кондрашиной с кафедры гастроэнтерологии и диетологии СПбМАПО (http://www.spbmapo.ru/ru/edu/?one_k=34). Что до анализов, то мне пока из специфических рекомендовали только на диагностику воспалительных заболеваний кишечника (антитела к бокаловидным клеткам кишечника и протокам поджелудочной железы) дифференциальную диагностику болезни Крона и язвенного колита (ANCA и ASCA) в первом меде. Но я их так и не сдавал. Ну а так, само собой, колоноскопию с биопсией. Вот ещё гидро-МРТ это посоветовали сделать. Я так понял, способов посмотреть, что там в тонком кишечнике, немного, и та же капсульная эндоскопия, по словам доктора, чревата экстренной операцией, если в кишке будет сужение и капсула там застрянет. В этом плане МРТ менее стрёмно.
Вот и мне надо эти 4 нерусских буквы сделать. Тоже думаю про 1 Мед или Верфи
Я хожу на консультации к Э.А. Кондрашиной с кафедры гастроэнтерологии и диетологии СПбМАПО (http://www.spbmapo.ru/ru/edu/?one_k=34). Что до анализов, то мне пока из специфических рекомендовали только на диагностику воспалительных заболеваний кишечника (антитела к бокаловидным клеткам кишечника и протокам поджелудочной железы) дифференциальную диагностику болезни Крона и язвенного колита (ANCA и ASCA) в первом меде. Но я их так и не сдавал. Ну а так, само собой, колоноскопию с биопсией. Вот ещё гидро-МРТ это посоветовали сделать. Я так понял, способов посмотреть, что там в тонком кишечнике, немного, и та же капсульная эндоскопия, по словам доктора, чревата экстренной операцией, если в кишке будет сужение и капсула там застрянет. В этом плане МРТ менее стрёмно.
А где вы делали МРТ и сколько стоит? Мне тоже надо дальше обследоваться....
"диагностику болезни Крона и язвенного колита (ANCA и ASCA) в первом меде" Это я уже сделала. Ничего особенного не показывает на Крона отрицательно, а воторой превышение. Но врачи говорят, что это ничего страшного :(
Malinka!
01.04.2010, 10:30
Всем доброе утро.
В первую очередь делали колоноскопию (пересматривали блоки и стекла еще в одном месте), ирригоскопия, МРТ с контрастным веществом, КТ брюшной полости, Гидро МРТ, рентгеноскопия желудка с досмотром тонкой кишки, делались анализы крови, название которых и не выговарить, калл на скрытую кровь, уже несколько раз кальпротектин. Практически все анализы в 157 МСЧ, а исследования в поликлинике на крестовском.
Malinka!
01.04.2010, 10:33
Я хожу на консультации к Э.А. Кондрашиной с кафедры гастроэнтерологии и диетологии СПбМАПО (http://www.spbmapo.ru/ru/edu/?one_k=34). Что до анализов, то мне пока из специфических рекомендовали только на диагностику воспалительных заболеваний кишечника (антитела к бокаловидным клеткам кишечника и протокам поджелудочной железы) дифференциальную диагностику болезни Крона и язвенного колита (ANCA и ASCA) в первом меде. Но я их так и не сдавал. Ну а так, само собой, колоноскопию с биопсией. Вот ещё гидро-МРТ это посоветовали сделать. Я так понял, способов посмотреть, что там в тонком кишечнике, немного, и та же капсульная эндоскопия, по словам доктора, чревата экстренной операцией, если в кишке будет сужение и капсула там застрянет. В этом плане МРТ менее стрёмно.
Скажите, какие у вас впечатления от врача?
А где вы делали МРТ и сколько стоит? Мне тоже надо дальше обследоваться....
Здесь (http://www.spbpmc.ru/tomographymagnetic/) (вроде, в СПб МРТ тонкого кишечника aka гидро-МРТ только у них и делают). Стоит 7000 руб. Но я как-то придерживаюсь мнения, что обследования должен назначать врач, а не сам пациент :)
"диагностику болезни Крона и язвенного колита (ANCA и ASCA) в первом меде" Это я уже сделала. Ничего особенного не показывает на Крона отрицательно, а воторой превышение. Но врачи говорят, что это ничего страшного :(
Да, эти анализы не всегда показательны. Есть случаи, когда результаты явно в пользу одной из болезней, а бывает, что неопределённость остаётся.
alex7007
01.04.2010, 11:15
Вот и мне надо эти 4 нерусских буквы сделать. Тоже думаю про 1 Мед или Верфи
Лапин в 1-м Меде довольно давно эти буквы смотрит. Хорошее, аккуратное место. Занимаются только иммунологией.
Офигеть. Как-будто я написала. Только у меня проблемные органы другие. И чуть подороже стоит узнать, что все-таки со мной. :004: :))
Поэтому я сейчас хожу к остеопату - и тоже увлекательно, чем дальше - тем увлекательней. :017:
И как-то тоже одна весна в голове! :051::0092::0035::049:
Ну, а я что говорю нифига не знают врачи! а вот денежки тянут...эх! я тут была на прошлой недели( в кое века пошла к врачу, думаю кровь хоть на анализ сдам) В Питере гнилой же климат, а я на бронхит падкая, так вот дядечка сидит терапевт один на всю больницу, при этом, когда заходишь в кабинет( после 2-х часов ожидания)тебя сразу ветром до двери сносит :065: и ещё говорит, вы дверь то не закрывайте...я говорю так и так холодно же!
в ответ: а что я вонью дышать должен? (дедушка вышел передо мной) вот думаю врач класс просто! уже тогда хотела уйти...дождалась бумажку на анализы и ушла...
Я тут не только бронхит, но видимо и воспаление схвачу прям сейчас(это чтобы к нему не ходили, а в больницу сразу)
Ну он послушал меня и сказал: да у вас бронхит! (это я и сама знаю), как обычно антибиотик, гриппферон и аццаца :026:
Ну вообщем к одному постояла 2 часа, к физиотерапевту 1,5 часа (так и не дождалась я и 2 моих товарищ...ща по несчастью (даже одна стояла жена глав. врача этой больницы...правда он умер 1,5 году назад, потому видимо и стоять заставляют), хотя талон был на ещё 1,5 часа назад...:010::010::010:
вывод: не пойду больше в больницу, всё равно не помогло!( уеду в другой город и всё пройдёт) кровь хорошая, значит жить буду!
Ранимой натуре клизму из ромашки+чайное дерево+весенне настроение, в лёт выздоровеет!!!
alex7007
01.04.2010, 12:15
Я хожу на консультации к Э.А. Кондрашиной с [URL="http://www.spbmapo.ru/ru/edu/?one_k=34"]Я так понял, способов посмотреть, что там в тонком кишечнике, немного, и та же капсульная эндоскопия, по словам доктора, чревата экстренной операцией, если в кишке будет сужение и капсула там застрянет. В этом плане МРТ менее стрёмно.
Недавно возникла необходимость более подробно познакомиться и с капсульной эндоскопией и с гидро-МРТ. Видео-капсула - мощная штука. Мало того, что врач может увидеть кишку изнутри, так еще программа анализирует цвет стенки кишки где проходит капсула и рисует цветную линейку. Участок с воспалением выглядит как красный отрезок на общем желтовато-зеленом фоне. Ко всему прочему появились корейские аналоги олимпуса, а по цене втрое ниже. Гидро МРТ в этом случае хорош с точки зрения оценки толщины стенки кишки. По уму - стоит делать и то и это.
Скажите, какие у вас впечатления от врача?
Впечатления хорошие. Насколько я могу судить, есть глубокое знание предмета. Что касается практических результатов лечения, говорить что-либо ещё рано.
Мне этого врача рекомендовала лечащий врач в больнице.
Видео-капсула - мощная штука. Мало того, что врач может увидеть кишку изнутри, так еще программа анализирует цвет стенки кишки где проходит капсула и рисует цветную линейку. Участок с воспалением выглядит как красный отрезок на общем желтовато-зеленом фоне. Ко всему прочему появились корейские аналоги олимпуса, а по цене втрое ниже.
А сколько это исследование стоит? С капсулой от Олимпуса и от корейцев?
Malinka!
01.04.2010, 13:46
Вопрос ко всем: Пока обследуетесь, вас уже чем-нибудь лечат?
Вопрос ко всем: Пока обследуетесь, вас уже чем-нибудь лечат?
Сейчас у меня вопрос о дифференциальной диагностике. Но болезнь-то никуда не девается. Лечат по старому диагнозу. Без лечения я вообще загнусь нафиг! Ну а так вообще по состоянию смотрят.
Malinka!
01.04.2010, 13:55
Сейчас у меня вопрос о дифференциальной диагностике. Но болезнь-то никуда не девается. Лечат по старому диагнозу. Без лечения я вообще загнусь нафиг! Ну а так вообще по состоянию смотрят.
Спасибо, что отвечаете. Трудно разобраться в том, что не понимаешь и очень страшно от неопределенности.
Ну, а я что говорю нифига не знают врачи! а вот денежки тянут...эх! я тут была на прошлой недели( в кое века пошла к врачу, думаю кровь хоть на анализ сдам) В Питере гнилой же климат, а я на бронхит падкая, так вот дядечка сидит терапевт один на всю больницу, при этом, когда заходишь в кабинет( после 2-х часов ожидания)тебя сразу ветром до двери сносит :065: и ещё говорит, вы дверь то не закрывайте...я говорю так и так холодно же!
в ответ: а что я вонью дышать должен? (дедушка вышел передо мной) вот думаю врач класс просто! уже тогда хотела уйти...дождалась бумажку на анализы и ушла...
Я тут не только бронхит, но видимо и воспаление схвачу прям сейчас(это чтобы к нему не ходили, а в больницу сразу)
Ну он послушал меня и сказал: да у вас бронхит! (это я и сама знаю), как обычно антибиотик, гриппферон и аццаца :026:
Ну вообщем к одному постояла 2 часа, к физиотерапевту 1,5 часа (так и не дождалась я и 2 моих товарищ...ща по несчастью (даже одна стояла жена глав. врача этой больницы...правда он умер 1,5 году назад, потому видимо и стоять заставляют), хотя талон был на ещё 1,5 часа назад...:010::010::010:
вывод: не пойду больше в больницу, всё равно не помогло!( уеду в другой город и всё пройдёт) кровь хорошая, значит жить буду!
Ранимой натуре клизму из ромашки+чайное дерево+весенне настроение, в лёт выздоровеет!!!
Спасибо вам добрый человек. Жаль, я на работе сейчас. :))
хороший рецепт, надо запомнить :)) :)) :))
Трудно разобраться в том, что не понимаешь и очень страшно от неопределенности.
Мне кажется, самое разумное - найти сначала врача, которому доверяете, а потом следовать его указаниям. Разумеется, самой тоже надо разобраться в вопросе (у нас в стране без этого стрёмно), но не следует пытаться заменить собой врача. Во всяком случае, в СПб в этом нет необходимости - здесь есть специалисты.
Полагаю, даже районный гастроэнтеролог здесь имеет больше знаний и опыта работы со сложными болезнями, чем где-то в небольшом провинциальном городке. Впрочем, врач в больнице мне говорила, что с воспалительными заболеваниями кишечника всё же лучше к узкому специалисту, а не к районному гастроэнтерологу. Уж больно редкие и сложные болезни. Ведь ни причины, ни способы их излечения неизвестны. Есть только стандартные протоколы лечения, которые не всем одинаково хорошо помогают. И если ситуация будет сложной, опытный и знающий доктор будет очень актуален. Ну и с диагностикой похоже.
Malinka!
01.04.2010, 14:07
Мне кажется, самое разумное - найти сначала врача, которому доверяете, а потом следовать его указаниям. Разумеется, самой тоже надо разобраться в вопросе (у нас в стране без этого стрёмно), но не следует пытаться заменить собой врача. Во всяком случае, в СПб в этом нет необходимости - здесь есть специалисты.
Полагаю, даже районный гастроэнтеролог здесь имеет больше знаний и опыта работы со сложными болезнями, чем где-то в небольшом провинциальном городке. Впрочем, врач в больнице мне говорила, что с воспалительными заболеваниями кишечника всё же лучше к узкому специалисту, а не к районному гастроэнтерологу. Уж больно редкие и сложные болезни. Ведь ни причины, ни способы их излечения неизвестны. Есть только стандартные протоколы лечения, которые не всем одинаково хорошо помогают. И если ситуация будет сложной, опытный и знающий доктор будет очень актуален. Ну и с диагностикой похоже.
Спасибо. Это все понятно. Собой врача заменять даже не пытаемся. Уже не первый год занимаемся этим вопросом. Кстати, у нас с вами один врач:)
Спасибо. Это все понятно. Собой врача заменять даже не пытаемся. Уже не первый год занимаемся этим вопросом.
Сочувствую! Читал о таких историях, когда диагноз годами не могут поставить. С болезнью Крона как раз бывает - слишком уж разнообразна в проявлениях, зараза. Так а вы при этом не лечитесь совсем?
Кстати, у нас с вами один врач:)
Ну и как вам? Можно в личку.
Malinka!
01.04.2010, 14:23
Лечимся, очень активно по мере сил. Проблема в выборе лечения, поскольку точно не известно Крон ли это, Вы правы уж очень он разный у всех. Но тем не менее постоянно подбирается лечение, уже больше года можно сказать "любимы препарат" - пентаса, ну и плюс различные вспомогательные средства. Сказать честно, наверное помогает, не так уж стремительно как хотелось бы, но лучше все таки становится.
Ну, месалазин - это самое простое и щадящее лечение. При Кроне как раз пентаса логична - она высвобождает месалазин на протяжении ЖКТ от двенадцатиперстной кишки до самой канализации :)
Malinka!
01.04.2010, 14:33
Ну, месалазин - это самое простое и щадящее лечение. При Кроне как раз пентаса логична - она высвобождает месалазин на протяжении ЖКТ от двенадцатиперстной кишки до самой канализации :)
Вы хорошо владеете предметом разговора;)
Давно лечитесь\обследуетесь?
Вы хорошо владеете предметом разговора;)
Давно лечитесь\обследуетесь?
Около полутора лет. Вы на Кронпортале (http://kronportal.ru/) бываете? Самое правильное место для таких бедолаг, как мы :)
Malinka!
01.04.2010, 14:36
Около полутора лет. Вы на Кронпортале (http://kronportal.ru/) бываете? Самое правильное место для таких бедолаг, как мы :)
Да. Почитываю. И понимаю, что у нас еще не самое страшное, что может быть. Видимо, мы во время спохватились и начали бороться с этой болезнью.
Да. Почитываю. И понимаю, что у нас еще не самое страшное, что может быть. Видимо, мы во время спохватились и начали бороться с этой болезнью.
Там есть люди, которые просто воодушевляют своим оптимизмом. Правда, есть и печальные примеры, которые заставляют задуматься, что это всё же серьёзные болезни, и всё может закончиться весьма плачевно.
Там есть люди, которые просто воодушевляют своим оптимизмом. Правда, есть и печальные примеры, которые заставляют задуматься, что это всё же серьёзные болезни, и всё может закончиться весьма плачевно.
Да уж, там много чего полезного. Но я после этого форума, оптимизм теряю....
Люди скажите, у кого Крон подозревается у вас плохе состояние (понс, боли, и.т.п) на протяжении долгого периода или скачками???
Просто у меня скачкообразность всего этого. 3 недели как человек жила, пила только мезим и бифиформ+ диета (но не супер жесткая) и все нормально, а вчера сыр съела и сегодня тошнит и бурлит.
Ну, месалазин - это самое простое и щадящее лечение. При Кроне как раз пентаса логична - она высвобождает месалазин на протяжении ЖКТ от двенадцатиперстной кишки до самой канализации :)
Вот интересно а почему Салофальк тогда назначают? Ведь он по-моему только в толстой кишке высвобождается?
Вот интересно а почему Салофальк тогда назначают? Ведь он по-моему только в толстой кишке высвобождается?
Он высвобождает месалазин начиная с терминального отдела тонкого кишечника. Т.е. при терминальном илеите, илеоколите, колите (а такие локализации при болезни Крона довольно часты) он тоже эффективен. При этом, как правило, доза в целом ниже, т.к. "обслуживается" меньшая протяжённость кишечника. Но, конечно, это порождает риски, что там выше воспаление может развиться втихую, в то время как ниже всё будет под контролем.
Ну и кроме того пентаса стоит, как правило, дороже, чем таблетки с кишечнорастворимой оболочкой (салофальк, месакол, самезил и т.п.).
Эх, как-то не думала я на нашем форуме искать соседей по несчастью.
У мужа подозревают эту бяку. Вернее, диагноз был поставлен год назад. Симптомы начали проявляться еще года 4 назад, началось с желудка, и горла, постоянно болело горло, потом присоединились суставы и глаза. Большая потеря веса. Обследовались у разных врачей, по мере проявления симптомов, никто ничего системного не обнаруживал и нас отправили к психотерапевту, который поставил диагноз- ипохондрия и прописал антидепрессанты...
Через пол-года приема препаратов, когда стало понятно, что это не ипохондрия, начали искать хоть кого-то, кто не просто отмахнется от нас, а посмотрит на проблему глубже, нашли, сделали ФГДС и колоноскопию с биопсиями, по результатам которых был поставлен диагноз-болезнь Крона. Лечение начали со стандартных препаратов-салофальк и месалазинов, спец питание эффект- ноль. Потом нас посадили на преднизолон, на схему, повышая дозу постепенно довели до 18 таблеток в день. Про состояние мужа- молчу, не жил, а существовал. Облегчения преднизолон не принес и я поставила под сомнение методы лечения врача, который даже не потрудился прикрыть надпочечники при таких дозах гормонов.А когда она нам предложила цитостатики, мы ей помахали ручкой. Надо сказать, что она нам поставила диагноз исключительно на основании ФГДС и колоноскопии, не сдавали мы больше никаких маркеров, даже не знали об этом. Стала искать инфу в нете, смотрела статьи американских и европейских ученых, списывалась с различными клиниками в Америке и Европе. Один из профессоров порекомендовал нам обратиться к проф. Барановскому, что, мол, он занимается у нас проблемами Крона.
ТОварищи!!!!!
НИКОГДА не обращайтесь к этому светиле! Его не интересует ничего, кроме денег. ОН расписал нам курс лечения стоимостью в 60 тыс руб., мы ОБЯЗАНЫ были делать капельницы у него в клинике, где одна капельница глюкозы стоила 1500р. и обязаны были купить книжку с его рекомендациями по питанию, где про БК ровно один абзац ни о чем, за него мы вывалили 3000р., к слову, в 31 больнице она стоит 31руб.
Параллельно мы прошли повторное обследование в 31 больнице, где не подтвердили диагноз БК и постепенно начали снижать дозы преднизолона. Версия- возможно на фоне гормонов смазаная картина, а возможно и нет ее вовсе. Анализы, кот. отвечают за БК тоже делали, но они неоднозначны.
На сегодняшний день ситуация очень туманная, надо подождать пол-года-год без приема препаратов и сделать еще раз скопии, чтобы понять "а был ли мальчик". В сухом остатке- симптомы остались, больше всего беспокоят глаза. Год НЕОБОСНОВАННОГО приема преднизолона.
Сейчас усиленно копим деньги на повторное исследование в Германии, у нас все как-то не так... Мы разочаровались в наших врачах
Автору- сил и не сдаваться
Malinka!
01.04.2010, 15:20
Вашему мужу сил, здоровья и побольше веры. Крепитесь, переживать за своего любимого человека еще тяжелее, чем за себя.
Весело у вас было я смотрю :( Преднизалончика просто так поесть это круто. Я вот тоже буденофалька поела 2 месяца, возможно тоже зря :) Да врачи наши иногда удивляют..... Тоже вот подумываю, а может туда махнуть на диагностику
Malinka!
01.04.2010, 15:23
Люди скажите, у кого Крон подозревается у вас плохе состояние (понс, боли, и.т.п) на протяжении долгого периода или скачками???
Просто у меня скачкообразность всего этого. 3 недели как человек жила, пила только мезим и бифиформ+ диета (но не супер жесткая) и все нормально, а вчера сыр съела и сегодня тошнит и бурлит.
Бывает по разному, все неоднозначно. Бывает сегодня этот продукт нормально переносится, а завтра уже совсем никак.
Насчёт диеты. Есть брошюры для пациентов, там попадаются полезные советы. Вот, например, брошюры от Falk Foundation (http://www.drfalkpharma.de/nc/patients/patient-brochures/ulcerative-colitis-crohn-s-disease/?L=1) на английском языке. Там есть брошюра Diet and Nutrition in Crohn's Disease and Ulcerative Colitis. 20 Questions - 20 Answers (http://www.drfalkpharma.de/uploads/tx_tocfpshoperw/S84e_17-11-08_02.pdf). Мне она показалась весьма познавательной. Вот ещё брошюра на русском языке от Nestle Nutrition: Питание и диета при воспалительных заболеваниях кишечника (http://kronportal.ru/Books/Brochure-Modulen.pdf). Пока не читал.
НИКОГДА не обращайтесь к этому светиле! Его не интересует ничего, кроме денег. ОН расписал нам курс лечения стоимостью в 60 тыс руб., мы ОБЯЗАНЫ были делать капельницы у него в клинике, кде одна капельница глюкозы стоила 1500р. и обязаны были купить книжку с его рекомендациями по питанию, где про БК ровно один абзац ни о чем, за него мы вывалили 3000р., к слову, в 31 больнице она стоит 31руб.
Параллельно мы прошли повторное обследование в 31 больнице, где не подтвердили диагноз БК и постепенно начали снижать дозы преднизолона.
Это что, люди с его же кафедры не подтвердили?
Вашему мужу сил, здоровья и побольше веры. Крепитесь, переживать за своего любимого человека еще тяжелее, чем за себя.
Спасибо Вам большое! Страшно за него ужасно
Весело у вас было я смотрю :( Преднизалончика просто так поесть это круто. Я вот тоже буденофалька поела 2 месяца, возможно тоже зря :) Да врачи наши иногда удивляют..... Тоже вот подумываю, а может туда махнуть на диагностику
Весело- не то слово. Нам после последней диагностики в сентябре было так весело, на фоне преднизолона фортранс так клево подействовал, что муж угодил в кардиоренимацию и ощутил на себе прелесть дефибриллятора.:005: Каждый день благодарю Бога, что он вообще еще жив
Барановский...
Вы его пациент? Мы пока наблюдаемся у Назаренко в 31 больнице. На сегодняшний день из всего, что мы пережили, самый нормальный и неравнодушный доктор
Ленин, спасибо, вечером почитаю.
Хотя сейчас обострение, и мне пофигу, что ем. Разницы нет.
Это что, люди с его же кафедры не подтвердили?
По результатам ФГДС, колоноскопии и биопсиям- нет, не подтвердили. Надо сказать, что и он нам диагноз поставил очень "точный"- аутоиммунное заболевание, энтеро-что-то-там. Собственно говоря, БК можно также охаракткризовать
Ленин, спасибо, вечером почитаю.
Хотя сейчас обострение, и мне пофигу, что ем. Разницы нет.
Раздолбайка! :))
Ленин, спасибо, вечером почитаю.
Хотя сейчас обострение, и мне пофигу, что ем. Разницы нет.
Я в обострение вообще все пермалывала, супы-пюре на втором или третьем бульоне, второе-пюре и все паровое и нутриэн (если не ошибаюсь)
Надо сказать, что и он нам диагноз поставил очень "точный"- аутоиммунное заболевание, энтеро-что-то-там. Собственно говоря, БК можно также охаракткризовать
Ну если более точно не установить не удалось, то как ещё диагноз писать?
Раздолбайка! :))
Туточки я. :))
Я и лекарств никаких не пью.
Ну если более точно не установить не удалось, то как ещё диагноз писать?
Согласна. Суть не в этом, суть в отношении, что он брал отдельно за прием и отдельно за лист назначений на этом приеме (итого 4500 за прием). По его схемы такие приемы должны были быть рвз в неделю.... Мне казалось всегда, что назначения врачем лекарств и корректировка схемы лечения входит в сам прием как таковой. Нам вообще было отказано от лечения, когда мы отказались ставить там капельницы глюкозы за 1500. ПРо выражение лица профессора, когда он увидел, что аллергическую панель мы сдавали не у него в клинике, а в независимой лаборатории я скромно промолчу.
Ленин, спасибо, вечером почитаю.
Хотя сейчас обострение, и мне пофигу, что ем. Разницы нет.
А вот это вы ЗРЯ!!!!!!!!!!!!! Так нельзя!!!! Надо взять себя в руки и диету тоже.
Malinka!
01.04.2010, 15:53
Какой диеты кто придерживается?
Ну, денежный вопрос всё же отдельный от вопроса лечения (хотя при заметном ограничении на бюджет они неминуемо пересекаются). Но я бы на таких условиях вряд ли стал лечиться :001:
Какой диеты кто придерживается?
Я не ем острого, жирного, избегаю грубой клетчатки, жареного, не пью алкоголь и газированные напитки. Стараюсь есть чаще, но понемногу. На завтрак стабильно ем овсянку на воде - овсянка рулит!!! В обострение то же самое, но жёстче. Молочных продуктов не избегаю, но я их и не особо люблю, поэтому выходит немного, в основном сыр невысокой жирности (менее 30%). Вот сладкого ем много, оно меня и погубит :)
Но у меня, скорее всего, не болезнь Крона.
Ну, денежный вопрос всё же отдельный от вопроса лечения (хотя при заметном ограничении на бюджет они неминуемо пересекаются). Но я бы на таких условиях вряд ли стал лечиться :001:
Вопрос денег не стоит, жизнь мужа и его здоровье дороже. Нам есть что продать, в конце концов. Просто сам принцип лечения "утром деньги вечером стулья" и за бесплатно врач даже не поздоровается с тобой... Мы же не просим нас лечить бесплатно, мы просто просим включить голову и поштурмовать мозгами вместе с нами, найти какой-то выход, а когда откровенный развод на бабло и в глазах- никакой заинтересованности и желания помочь пациенту, становится очень грустно, страшно и обидно. Но мы справимся и обязательно найдем правильный путь лечения
Желаю вам удачи и здоровья мужу! Важно ещё не впадать в панику и депрессию, избегать стрессов - всё это нередко сказывается на физическом состоянии. Такая уж странная и неприятная болезнь.
Какой диеты кто придерживается?
НЕТ жирному, острому, сладкому. Иногда, очень редко кусочек черного горького шоколада. Никакого алкоголя и газиков. Исключили все, что вызывает брожение и газообразование (капусту, яблоки, цитрусовые). Бананы ест. По утрам- овсянка на молоке 0,5%, сыр безлактозный, сушеная булка. Был на безмолочной диете пол-года, сейчас постепенно вводим молочку, делаю запеканку творожную на обезжиренном твороге, агушу ест. Что еще? Зеленый чай. Сейчас вводим постепенно крупы- рис, кукурузку (очень редко). В посленее время стал есть яблочное пюре детское, вроде нормально
Я не ем острого, жирного, избегаю грубой клетчатки, жареного, не пью алкоголь и газированные напитки. Стараюсь есть чаще, но понемногу. На завтрак стабильно ем овсянку на воде - овсянка рулит!!! В обострение то же самое, но жёстче. Молочных продуктов не избегаю, но я их и не особо люблю, поэтому выходит немного, в основном сыр невысокой жирности (менее 30%). Вот сладкого ем много, оно меня и погубит :)
Но у меня, скорее всего, не болезнь Крона.
О, да!!! Овсянка-рулит!!! Тоже утрецом на водичке ем! Остально также как у Ленин. Только я еще не ем свежых чвощей, уж очень от них пучит и бурлит. Масло сливочное исключила. Из молочных ем только творожную активию и питьевую.
Булку практически ограничила, но иногда не выдерживаю. :)
Собственно рациончик то скучноватый :)
НЕТ жирному, острому, сладкому. Иногда, очень редко кусочек черного горького шоколада. Никакого алкоголя и газиков. Исключили все, что вызывает брожение и газообразование (капусту, яблоки, цитрусовые). Бананы ест. По утрам- овсянка на молоке 0,5%, сыр безлактозный, сушеная булка. Был на безмолочной диете пол-года, сейчас постепенно вводим молочку, делаю запеканку творожную на обезжиренном твороге, агушу ест. Что еще? Зеленый чай. Сейчас вводим постепенно крупы- рис, кукурузку (очень редко). В посленее время стал есть яблочное пюре детское, вроде нормально
Читала в одной диете, что при Кроне зеленый чай больше 2-чашек не рекомендуется
Собственно рациончик то скучноватый :)
Во время обострений почему-то хочется спокойной скучной жизни :))
Читала в одной диете, что при Кроне зеленый чай больше 2-чашек не рекомендуется
А у нас примерно так и получается. На работе он не заваривает, пьет воду, а дома чай.
Рацион действительно, грустный, но я как-то выкручивалась, какие-то рецепты придумывала (правда, у меня на это есть время, мне пришлось уйти с работы, чтобы заниматься здоровьем мужа). У меня даже ребенок ел диетическую пищу с бОльшим удовольствием, чем обычную, вкусную со специями. Меня очень выручала и продолжает выручать мультиварка
Желаю вам удачи и здоровья мужу! Важно ещё не впадать в панику и депрессию, избегать стрессов - всё это нередко сказывается на физическом состоянии. Такая уж странная и неприятная болезнь.
Спасибо! Панику и депрессии мы уже прошли. Здоровья и Вам, это самое главное (только когда болезнь застает врасплох, поистине понимаешь всю силу и мудрость этого пожелания)
Malinka!
01.04.2010, 16:24
Как оказалось, в жизни действительно самое главное, это крепкое здоровье и конечно помощь в таких ситуациях самых близких и любимых людей.
Я вот тоже размышляю на предмет покупки мультиварки, но мне кажется она такая маленькая... (это я о панасонике на 4,5 л)
На самом деле рацион можно делать весьма разнообразный, а к "узкому диапазону" пищи довольно быстро привыкаешь. Одних только нежирных сортов мяса и рыбы достаточно, чтобы сделать разнообразное и полноценное меню на пару недель.
Как оказалось, в жизни действительно самое главное, это крепкое здоровье и конечно помощь в таких ситуациях самых близких и любимых людей.
Я вот тоже размышляю на предмет покупки мультиварки, но мне кажется она такая маленькая... (это я о панасонике на 4,5 л)
У меня такая. Не, она оптимальная по размерам, все равно пища нужна свежая, на третий день я ее уже таковой не считаю. А в период обострений вообще каждый день все по-новой делала. Возьмите, она стоит своих денег и очень выручает. Я там делаю все от запеканок до паровых котлеток и рагу из кролика. Супы только не делаю там
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.