Просмотр полной версии : болезнь Крона - кто болеет и как лечитесь?
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
[
9]
10
11
12
13
Я тут очень много видела упоминаний про МРТ кишечника. Что это такое и не заменит ли оно пресловуют колоноскопию?
Если вы про упоминавшееся здесь гидро-МРТ, то это МРТ кишечника с использованием двух контрастных веществ - одно принимается внутрь до обследования в виде нескольких кружек раствора, другое вводится внутривенно в конце обследования. Колоноскопию не заменяет, а, скорее, дополняет.
Весь топ не осилю, а что за анализы такие? Может, мне тоже надо:073:
ASCA, pANCA. Нужно ли это вам, решать вашему доктору.
Кот Сильвестр
10.06.2011, 12:53
ASCA, pANCA. Нужно ли это вам, решать вашему доктору.
Конечно, доктору решать, но врага надо знать в лицо:)
Спасибо, Ленин, я так поняла, что эти анализы помогают дифференцировать Крона и НЯК
я так поняла, что эти анализы помогают дифференцировать Крона и НЯК
Да. Но, к сожалению, далеко не всегда помогают.
хм..., мне вот ваще никогда не предлали сдать анлаизы чтобы дифференцировать НЯК и Крон. Хотя у меня постоянного "своего" гастроэнетеролога и нет. Хожу по ДМС к разным в период обострения. А когда ремиссия, так и не тянт ко врачу. Хотя я наверное не права... нужно наблюдаться. просто как выйдешь от некоторых врачей, так в деперессуху чуть ли не впадаешь.
хм..., мне вот ваще никогда не предлали сдать анлаизы чтобы дифференцировать НЯК и Крон.
Возможно, в вашем случае это и не надо.
Возможно, в вашем случае это и не надо.
Почему? что вы знаете про мой случай? ))))
Почему? что вы знаете про мой случай? ))))
Я ничего о вашем случае не знаю. Я пишу "возможно". :) Далеко не всегда требуется дифференциальная диагностика с использованием таких анализов - нередко и так картина ясна врачу.
DIGI-Kisss
10.06.2011, 14:22
Накупила я лекарств на две тыры :010:
Это даже не полные дозы
И теперь я ОБЯЗАНА стать здоровой.
Иначе меня убьет жаба. А это уж совсем грустно
А вот на тему лекарств и оптимизации расходов на них можно побеседовать отдельно.
Могу лишь успокоить: это вы ещё не в курсе, сколько стоит по-настоящему дорогое лечение при ВЗК. :065: Его, правда, мало кто у нас может себе позволить за свой счёт.
А вот на тему лекарств и оптимизации расходов на них можно побеседовать отдельно.
Могу лишь успокоить: это вы ещё не в курсе, сколько стоит по-настоящему дорогое лечение при ВЗК. :065: Его, правда, мало кто у нас может себе позволить за свой счёт.
если бы это было действительно лечение, а то просто избавление от симптомов, только вот на какое время? если причина до конца не изучена, то в чем смысл дорогостоящего лечения? судя по всему чтобы производителям лекарств набить кошельки.
DIGI-Kisss
10.06.2011, 15:52
А вот на тему лекарств и оптимизации расходов на них можно побеседовать отдельно.
Могу лишь успокоить: это вы ещё не в курсе, сколько стоит по-настоящему дорогое лечение при ВЗК. :065: Его, правда, мало кто у нас может себе позволить за свой счёт.
Поэтому, я для себя решаю, что никаких кронов быть не может!
Ибо не фиг.
У меня мальчег в институте.
Как там Олеся наша, интересно?
Аурелита
10.06.2011, 16:15
Да. Но, к сожалению, далеко не всегда помогают.
Спасибо на добром слове, я сегодня их сдала. :065:
Olesya Dolotova
10.06.2011, 17:29
Как там Олеся наша, интересно?
:support: я отлично, оголодала правда за вчерашний день.
Сама процедура: Уснула-проснулась - полежала минут 20, и домой.
Диагноз по ФКС - Подвздошная кишка: поверхность неоднородная, с узловатой ифильтрацией, ворсинки разнокалиберные, с немногочисленными геморрагиями.
Заключение: терминальный элеит:001:
По всем остальным отделам идеально....
В общем пойду к терапевту во вторник, как раз будут готовы мои все анализы. Я так поняла, что по совокупности всех результатов будет понятно - болезнь Крона это или нет.
Уважаемые! Кто капает Ремикейд, это правда, что по льготе июгь-июль его не дают? И если все-таки дают, то где?
:support: я отлично, оголодала правда за вчерашний день.
Сама процедура: Уснула-проснулась - полежала минут 20, и домой.
Диагноз по ФКС - Подвздошная кишка: поверхность неоднородная, с узловатой ифильтрацией, ворсинки разнокалиберные, с немногочисленными геморрагиями.
Заключение: терминальный элеит:001:
По всем остальным отделам идеально....
В общем пойду к терапевту во вторник, как раз будут готовы мои все анализы. Я так поняла, что по совокупности всех результатов будет понятно - болезнь Крона это или нет.
к терапевту???? ээээээ. может стоит к гастроэнтерологу пойти?
DIGI-Kisss
10.06.2011, 17:51
:support: я отлично, оголодала правда за вчерашний день.
Сама процедура: Уснула-проснулась - полежала минут 20, и домой.
Диагноз по ФКС - Подвздошная кишка: поверхность неоднородная, с узловатой ифильтрацией, ворсинки разнокалиберные, с немногочисленными геморрагиями.
Заключение: терминальный элеит:001:
По всем остальным отделам идеально....
В общем пойду к терапевту во вторник, как раз будут готовы мои все анализы. Я так поняла, что по совокупности всех результатов будет понятно - болезнь Крона это или нет.
:flower:
Сколько в больнице провели времени всего?
Я сегодня в 122 ходила поминала Вас.
Olesya Dolotova
10.06.2011, 17:56
:flower:
Сколько в больнице провели времени всего?
Я сегодня в 122 ходила поминала Вас.
В поликлинику я приехала к 10-00, а освободилась примерно в 12-30. Сама процедура была по времени минут 20, минут 20 после нее лежала в коридоре приходила в себя, потом принесли заключение, в паре фраз рассказали как там у меня, ну и всё. По цене - наркоз+консультация анастезиолога - 3300, а сколько удовольствия:)). Может не очень полезно для организма (я про наркоз), но он того стоит.
Евлампия
10.06.2011, 17:58
Блокбастер "По толстой кишке туда и обратно" :))
Дима, мне понравилось как ты ЭТо назвал:)):)):))
Olesya Dolotova
10.06.2011, 18:02
к терапевту???? ээээээ. может стоит к гастроэнтерологу пойти?
Я просто с болью в животе и многочисленными своими недомоганиями пошла к терапевту, потому что вообще не понимала куда податься с конъюктивитом, болями в суставах и т.д..... Вот терапевт меня и направил проверять кишечник, сказав, что если в нем что-то не в порядке, то пойдешь к гатроэтрологу, если всё ок - то будет думать, что со мной делать дальше.
если бы это было действительно лечение, а то просто избавление от симптомов, только вот на какое время? если причина до конца не изучена, то в чем смысл дорогостоящего лечения? судя по всему чтобы производителям лекарств набить кошельки.
Нет, это не избавление от симптомов, это действительно лечение. Устранение симптомов - это пить лоперамид во время поноса. А пить противовоспалительное или иммуносупрессор - это способ убрать воспаление.
Смысл лечения до предела прост - повысить качество жизни, остановить или замедлить прогрессирование заболевания. Непосредственных цели две - вывести больного в ремиссию и поддерживать её как можно дольше.
Я просто с болью в животе и многочисленными своими недомоганиями пошла к терапевту, потому что вообще не понимала куда податься с конъюктивитом, болями в суставах и т.д..... Вот терапевт меня и направил проверять кишечник, сказав, что если в нем что-то не в порядке, то пойдешь к гатроэтрологу, если всё ок - то будет думать, что со мной делать дальше.
термическим элеитом точно к гастроэнетерологу. по любому лучше у него проконсультироваться. и лучше поищите заранее хорошего. не все умеют назначить правильно леничене при аутоимунных заболеваниях.
и главное ну так на всяк. случай предупреждение, не соглашайтесь на гормоны.
я правда не знаю какие у вас симптомы еще помимо болей.
Диагноз по ФКС - Подвздошная кишка: поверхность неоднородная, с узловатой ифильтрацией, ворсинки разнокалиберные, с немногочисленными геморрагиями.
Заключение: терминальный элеит:001:
По всем остальным отделам идеально....
В общем пойду к терапевту во вторник, как раз будут готовы мои все анализы. Я так поняла, что по совокупности всех результатов будет понятно - болезнь Крона это или нет.
Угу. Но терминальный илеит - это одна из самых распространённых локализаций болезни Крона. Но будем надеяться, что у вас что-то более излечимое. Хотя, в сочетании с суставами и прочим, диагноз, боюсь, будет именно болезнь Крона. :(
Я бы вам в любом случае посоветовал найти гастроэнтеролога - специалиста по ВЗК.
Уважаемые! Кто капает Ремикейд, это правда, что по льготе июгь-июль его не дают? И если все-таки дают, то где?
Там какая-то задница с ним. Если будут новости, пишите сюда.
Нет, это не избавление от симптомов, это действительно лечение. Устранение симптомов - это пить лоперамид во время поноса. А пить противовоспалительное или иммуносупрессор - это способ убрать воспаление.
Смысл лечения до предела прост - повысить качество жизни, остановить или замедлить прогрессирование заболевания. Непосредственных цели две - вывести больного в ремиссию и поддерживать её как можно дольше.
позволю не согласиться с вами, т.к лечучь уже 6 лет. да в ремиссию ухожу повышенной дозой салофалька, но при малейшем стрессе легко возвращаюсь в обострение. но почему-то ни один врач не пытался понять причины. салофальк при кроне и няке не лечит, а лишь пытается вывести в ремиссию. а ремиссия - это не выздоровление. хотя я и ей рада.
Olesya Dolotova
10.06.2011, 21:59
.
Могу лишь успокоить: это вы ещё не в курсе, сколько стоит по-настоящему дорогое лечение при ВЗК. :065: Его, правда, мало кто у нас может себе позволить за свой счёт.
Ленин, подскажите, хотя бы примерно стоимость дорогого лечения? Я готова на ВСЁ:010:
(или может я пока не представляю на сколько это может быть дорого...:008:)
Посмотрев кинА про свой кишечник, поняла, что там всё не так и плохо... - то есть похоже на самую начальную стадию Крона, сравнила с тем видео, что выложено в инете по теме НЯК и Крона. И у меня есть надежда, что выявив эту болезнь на раннем этапе - есть вероятность вылечиться:091:
позволю не согласиться с вами, т.к лечучь уже 6 лет. да в ремиссию ухожу повышенной дозой салофалька, но при малейшем стрессе легко возвращаюсь в обострение. но почему-то ни один врач не пытался понять причины.
Потому что их не понимают даже исследователи. А у клинических врачей вообще другая работа - людей лечить, а не разбираться в загадках никем не понятных болезней.
салофальк при кроне и няке не лечит, а лишь пытается вывести в ремиссию. а ремиссия - это не выздоровление. хотя я и ей рада.
Ну, можете считать, что это не лечение. Тогда многие болезни не лечат. Рак, например. Причины неизвестны, убирают просто раковые клетки, как могут, а дальше смотрят, не будет ли рецидива.
Olesya Dolotova
10.06.2011, 22:03
Угу. Но терминальный илеит - это одна из самых распространённых локализаций болезни Крона. Но будем надеяться, что у вас что-то более излечимое. Хотя, в сочетании с суставами и прочим, диагноз, боюсь, будет именно болезнь Крона. :(
Я бы вам в любом случае посоветовал найти гастроэнтеролога - специалиста по ВЗК.
Да, я уже почитала про терминальный илеит, что это =Крона.
Но многих симптомов Крона у меня пока нет - все симптомы очень слабые, это я просто ОЧЕНЬ мнительная и чуть что - бегу по врачам.
По ФКС поражен совсем не большой участок подзвдошной кишки.
Кондрашина в 157 мсч - это же специалист по ВЗК?
Ленин, подскажите, хотя бы примерно стоимость дорогого лечения? Я готова на ВСЁ:010:
(или может я пока не рпедставяю на сколько это может быть дорого...:008:)
Ремикейд: 30-50 тыс. руб. за флакон. Один флакон на 20 кг живого веса. Т.е. если вы весите около 60 кг, то вам на одну инфузию нужно 3 флакона. Капается по схеме: 1-ый раз, затем повторно в той же дозе через 2 и 6 недель после первого введения и далее каждые 8 недель пока врач не посчитает нужным закончить курс (а это может быть год или несколько лет). Впечатляет? :)
Но в вашем случае, я думаю, для начала назначат просто месалазин (салофальк, месакол, пентаса) в дозе 3-4 г/сутки. А дальше будут смотреть. Обычно это наименее вредное для организма лечение, эти таблетки можно пить десятилетиями.
Потому что их не понимают даже исследователи. А у клинических врачей вообще другая работа - людей лечить, а не разбираться в загадках никем не понятных болезней.
Ну, можете считать, что это не лечение. Тогда многие болезни не лечат. Рак, например. Причины неизвестны, убирают просто раковые клетки, как могут, а дальше смотрят, не будет ли рецидива.
мне-то как раз хочется верить в излечение.
но я как раз таки изучая болезнь и прислушиваясь к себе, понимаю что причины как раз-таки глубже и находятся не в обсласти кишечника.
и вот если лечить именно то самое больное место, то тогда и НЯК с Кроном как последствия вылечатся.
Кондрашина в 157 мсч - это же специалист по ВЗК?
Да, хороший специалист.
Olesya Dolotova
10.06.2011, 22:09
и главное ну так на всяк. случай предупреждение, не соглашайтесь на гормоны.
я правда не знаю какие у вас симптомы еще помимо болей.
и таких явных симптомов - частый стул (3-5 раз в день) и боли справа внизу живота.
из относительных - не большие боли в суставах, гипермобильность суставов (кстати на кронпортале прочитала, что нехватает коллагена, и так же его нехватка влияет на НЯК и Крона), воспаление фолликулов в глазах, но не сильное.
На гормоны соглашаться не буду точно, у меня пока не так всё плохо.
мне-то как раз хочется верить в излечение.
но я как раз таки изучая болезнь и прислушиваясь к себе, понимаю что причины как раз-таки глубже и находятся не в обсласти кишечника.
и вот если лечить именно то самое больное место, то тогда и НЯК с Кроном как последствия вылечатся.
Увы, причин пока никто не знает.
и таких явных симптомов - частый стул (3-5 раз в день) и боли справа внизу живота.
из относительных - не большие боли в суставах, гипермобильность суставов (кстати на кронпортале прочитала, что нехватает коллагена, и так же его нехватка влияет на НЯК и Крона), воспаление фолликулов в глазах, но не сильное.
На гормоны соглашаться не буду точно, у меня пока не так всё плохо.
главное верьте, что все будет хорошо. потому что с этой болячкой без веры нельзя. и главное не зацикливаться на ней. это просто звучит, но на самом деле это не так-то и просто.
ну и прислушивайтесь к своему организму, советы советами, но лучше вас никто ваш организм знать не может. ну плюс еще хороший гастроэнтеролог ;)
когда меня в больницу пложили и поставили диагноз НЯК, честно говоря у меня не было паники, потому я боялась как бы чего другого не было. поэтому когда сказали НЯК (ну я даже не знала что это такое), я была уверена что все будет хорошо. да я и потом особо не читала про НЯК, потом уже после очередного обострения. но главное поняла, что нужно больше позитива в жизни.
Olesya Dolotova
10.06.2011, 22:17
Ремикейд: 30-50 тыс. руб. за флакон. Один флакон на 20 кг живого веса. Т.е. если вы весите около 60 кг, то вам на одну инфузию нужно 3 флакона. Капается по схеме: 1-ый раз, затем повторно в той же дозе через 2 и 6 недель после первого введения и далее каждые 8 недель пока врач не посчитает нужным закончить курс (а это может быть год или несколько лет). Впечатляет? :)
Но в вашем случае, я думаю, для начала назначат просто месалазин (салофальк, месакол, пентаса) в дозе 3-4 г/сутки. А дальше будут смотреть. Обычно это наименее вредное для организма лечение, эти таблетки можно пить десятилетиями.
Впечатляет конечно:010:. Есть одно НО - если бы это вылечивало от Крона и не добавляло других болезней в виде побочек, то пожалуй - я бы изыскала материальную возможность на Ремикейд. Это не так много за возможность быть здоровой.
А если посчитать, то 120тыс на одну инфузию, 120(1ый раз)+120(через 2 недели)+120(через 6 недель), далее каждые 8 недель - это раз в 2 месяца, то есть +еще 120*6=360+720=чуть больше 1млн рублей в год. Да.....уж.
Увы, причин пока никто не знает.
точных не знает, да и потом все индивидуально. о своих я догадываюсь. )))))
поэтому стараюсь работать в этом направлении. хотя не всегда получается :046:
Olesya Dolotova
10.06.2011, 22:19
главное верьте, что все будет хорошо. потому что с этой болячкой без веры нельзя. и главное не зацикливаться на ней. это просто звучит, но на самом деле это не так-то и просто.
:flower: спасибо за поддержку! А то сижу читаю.. и слёзы на глазах:008:. За что это и как с этим жить дальше....
Olesya Dolotova
10.06.2011, 22:20
Но в вашем случае, я думаю, для начала назначат просто месалазин (салофальк, месакол, пентаса) в дозе 3-4 г/сутки. А дальше будут смотреть. Обычно это наименее вредное для организма лечение, эти таблетки можно пить десятилетиями.
А побочка от них есть? на печень/почки?
:flower: спасибо за поддержку! А то сижу читаю.. и слёзы на глазах:008:. За что это и как с этим жить дальше....
ну иногда и слезы полить полезно ;) от этого тоже легче становится. ;)
Поплачьте, а потом начинайте радоваться жизни. и главное не копайтесь за что. потому что самокопание - почва для аутоимунных заболеваний.
главное верьте, что все будет хорошо. потому что с этой болячкой без веры нельзя. и главное не зацикливаться на ней. это просто звучит, но на самом деле это не так-то и просто.
ну и прислушивайтесь к своему организму, советы советами, но лучше вас никто ваш организм знать не может. ну плюс еще хороший гастроэнтеролог ;)
когда меня в больницу пложили и поставили диагноз НЯК, честно говоря у меня не было паники, потому я боялась как бы чего другого не было. поэтому когда сказали НЯК (ну я даже не знала что это такое), я была уверена что все будет хорошо. да я и потом особо не читала про НЯК, потом уже после очередного обострения. но главное поняла, что нужно больше позитива в жизни.
Полностью согласен!
На недавней Северо-Западной Школы для пациентов с ВЗК (http://www.gastroenterology.ru/ibd) был хороший доклад психолога Решетовой. Она много хороших вещей рассказывала. Очень запомнился момент. Она рассказала про своего старшего коллегу (или учителя), который однажды так разъяснил ситуацию одной такой неизлечимой больной: представьте, что у вас в доме поселился доберман, и вы ничего не можете с этим сделать. Можете бить его палкой, кричать на него, но в ответ он будет вас больно кусать. А можете смириться и понять, что вам с ним жить всю оставшуюся жизнь, и просто пытаться "договориться" с ним, подстроив свой образ жизни. Второе явно разумнее.
А побочка от них есть? на печень/почки?
я периодически карсил пью.
И хочу заметить, что ни один врач мне этого не советовал. но мир не без добрых людей.
страюсь раз в год узи печени делать.
А побочка от них есть? на печень/почки?
Да, бывает, особенно при длительном применении. У кого-то бывает индивидуальная непереносимость аминосалицилатов, а у кого-то они просто неэффективны. Но всё лучше, чем сама болезнь. Ну и с побочками как-то борются тоже. Но это уже индивидуально врач назначает по ситуации.
Olesya Dolotova
10.06.2011, 22:27
Да, бывает, особенно при длительном применении.
Салофальк обычно пьют курсами? Или постоянно=всю жизнь и при обострении повышают дозу?
Впечатляет конечно:010:. Есть одно НО - если бы это вылечивало от Крона и не добавляло других болезней в виде побочек, то пожалуй - я бы изыскала материальную возможность на Ремикейд. Это не так много за возможность быть здоровой.
А если посчитать, то 120тыс на одну инфузию, 120(1ый раз)+120(через 2 недели)+120(через 6 недель), далее каждые 8 недель - это раз в 2 месяца, то есть +еще 120*6=360+720=чуть больше 1млн рублей в год. Да.....уж.
Да. И это не излечивает, а просто позволяет полноценно жить. Реально, конечно, этот препарат назначают только тем, у кого другие негормональные средства вряд ли будут эффективны.
В России особо нуждающиеся могут получать этот препарат по квотам, но только при наличии инвалидности.
Сейчас мы регистрируем общественную организацию, будем пытаться лоббировать финансирование таких пациентов из бюджета СПб.
Салофальк обычно пьют курсами? Или постоянно=всю жизнь и при обострении повышают дозу?
Постоянно. При обострении могут повышать дозу, в ремиссии - понижать. Но при болезни Крона и в ремиссии могут оставлять высокую дозу. Тут уж как врач сочтёт правильным. Не пытайтесь заниматься самолечением!
Постоянно. При обострении могут повышать дозу, в ремиссии - понижать. Но при болезни Крона и в ремиссии могут оставлять высокую дозу. Тут уж как врач сочтёт правильным. Не пытайтесь заниматься самолечением!
мне стыдно. я занимаюсь самолечением :008:
хотя не совсем так... у меня было много гастроэнетрологов (как интересно это звучит :)))
вот из всех советов я выбрала комбинированный вариант.
один врач снижал мне дозу в ремиссии, другой говорил что по 6 таблеток салофалька нужно пить всегда. так что я выбрала первый вариант. я бы с удовольствием следовала бы указаниям врача, но хорошего так и не нашла пока.
слышала, что при больнице мечникова есть хорошие специалисты по НЯКу, по крайней мере они специлизируется на исследовании НЯКа.
Салофальк обычно пьют курсами? Или постоянно=всю жизнь и при обострении повышают дозу?
Салофальк конечно дороговат, но менее токсичен. я вот помню пила Сульфасалазни повышенную дозу. вот эта была жесть. и еще преднизолон как-то. побочку как вспомню так вздрогну. )))) поэтому для меня еще критерий хорошего гастроэнетролога когда не сажают сразу на гормоны, а пытаются подобрать лечение с минимумом побочки.
а то я помню была у гастроэнтеролога, сделали мне еще ФГДС на предмет хеликобактера. в итоге не нашли. но врач говорит мол попейти все равно лекарство от хеликобактера. а это лекарство типа недавно в продаже появилось, типа как рекламируют его и еще стоит дорого.
слышала, что при больнице мечникова есть хорошие специалисты по НЯКу, по крайней мере они специлизируется на исследовании НЯКа.
Действительно, есть. Я в них, правда, не очень ориентируюсь. Сам в другом месте наблюдаюсь - на кафедре гастроэнтерологии и диетологии СПб МАПО (http://www.gastromapo.ru/) у Кондрашиной.
Салофальк конечно дороговат, но менее токсичен. я вот помню пила Сульфасалазни повышенную дозу. вот эта была жесть.
Сейчас ещё из недорогих есть индийский месакол. Это месалазин, таблетки с кишечнорастворимой оболочкой вроде салофалька. Но врачи к нему по-разному относятся, некоторые не доверяют.
Кот Сильвестр
10.06.2011, 22:50
главное верьте, что все будет хорошо. потому что с этой болячкой без веры нельзя. и главное не зацикливаться на ней. это просто звучит, но на самом деле это не так-то и просто.
ну и прислушивайтесь к своему организму, советы советами, но лучше вас никто ваш организм знать не может. ну плюс еще хороший гастроэнтеролог ;)
когда меня в больницу пложили и поставили диагноз НЯК, честно говоря у меня не было паники, потому я боялась как бы чего другого не было. поэтому когда сказали НЯК (ну я даже не знала что это такое), я была уверена что все будет хорошо. да я и потом особо не читала про НЯК, потом уже после очередного обострения. но главное поняла, что нужно больше позитива в жизни.
Мне гастроэнтеролог говорил, что шансы улучшить своё состояние и выйти в пожизненную ремиссию (а такое тоже бывает) есть исключительно у оптимистов. Дескать, в большинстве своем, больные ВЗК угрюмые, депрессивные и недоверчивые, что во многом продиктовано тяжестью их заболевания, так вот те пациенты, которые не зацикливаются на болезни и верят в успех в лечении - его и добиваются
Действительно, есть. Я в них, правда, не очень ориентируюсь. Сам в другом месте наблюдаюсь - на кафедре гастроэнтерологии и диетологии СПб МАПО (http://www.gastromapo.ru/) у Кондрашиной.
я кстати там была как-то, меня отаправили туда для какого-то эксперимента. там врач писала диссертацию на тему что типа психологический аспект НЯКа.
но мне там понравиллось, советы хорошие мне дали.
правда наблюдаться по ДМСу там не могу, не входит поликлиника эта. а по ОМСу даже не представляю туда попасть ((( судя по всему только платно.
эх, дорогое у меня заболевание )))))
Сейчас ещё из недорогих есть индийский месакол. Это месалазин, таблетки с кишечнорастворимой оболочкой вроде салофалька. Но врачи к нему по-разному относятся, некоторые не доверяют.
я пила месакол и была довольна, но в какой-то момент он пропал из аптек. уже снова появился?
Кот Сильвестр
10.06.2011, 22:56
слышала, что при больнице мечникова есть хорошие специалисты по НЯКу, по крайней мере они специлизируется на исследовании НЯКа.
Кстати, да, мама с НЯКом почти 30 лет назад лечилась именно там (долго, почти 4 месяца в больнице), так вот с тех пор,ттт, у неё не было обострений
Мне гастроэнтеролог говорил, что шансы улучшить своё состояние и выйти в пожизненную ремиссию (а такое тоже бывает) есть исключительно у оптимистов. Дескать, в большинстве своем, больные ВЗК угрюмые, депрессивные и недоверчивые, что во многом продиктовано тяжестью их заболевания, так вот те пациенты, которые не зацикливаются на болезни и верят в успех в лечении - его и добиваются
ну пока мое достижение - это один раз выход в ремиссию без увеличения дозы салофалька.
Мне гастроэнтеролог говорил, что шансы улучшить своё состояние и выйти в пожизненную ремиссию (а такое тоже бывает) есть исключительно у оптимистов. Дескать, в большинстве своем, больные ВЗК угрюмые, депрессивные и недоверчивые, что во многом продиктовано тяжестью их заболевания, так вот те пациенты, которые не зацикливаются на болезни и верят в успех в лечении - его и добиваются
Есть ещё теория психосоматического происхождения хронических болезней. Так вот, язвенный тип людей - это люди, занимающиеся самоедством и копящие проблемы в себе. Я эту теорию всерьёз не воспринимаю, но что-то в этом есть :)
правда наблюдаться по ДМСу там не могу, не входит поликлиника эта. а по ОМСу даже не представляю туда попасть ((( судя по всему только платно.
эх, дорогое у меня заболевание )))))
Да не всё так страшно там. И по ОМС несложно сначала на консультации попасть. А потом у них в поликлинике заведёте карту и будете ходить прямо туда.
я пила месакол и была довольна, но в какой-то момент он пропал из аптек. уже снова появился?
Да, уже пару лет как снова продаётся. В "Озерках" стоил в прошлом году 425 руб. за упаковку 400 мг №50.
Да, уже пару лет как снова продаётся. В "Озерках" стоил в прошлом году 425 руб. за упаковку 400 мг №50.
вау. отличные новости. :support: спасибо
Кот Сильвестр
10.06.2011, 23:13
Есть ещё теория психосоматического происхождения хронических болезней. Так вот, язвенный тип людей - это люди, занимающиеся самоедством и копящие проблемы в себе. Я эту теорию всерьёз не воспринимаю, но что-то в этом есть :)
А я-таки склоняюсь к тому, что в этом есть рациональное зерно:), наблюдаю несколько примеров перед глазами
Да не всё так страшно там. И по ОМС несложно сначала на консультации попасть. А потом у них в поликлинике заведёте карту и будете ходить прямо туда.
да я помню как я по ОМС пришла в районную поликлинику к гастроэнетрологу. у варча был явно шок, что к ней пришли не с гастритом как обычно наверное ходят, а с НЯКом после больницы. так она мне прописала БАДы. нет я ничего против них теоретически не имею.
только БАДы эти из разряда того что покупать их нужно только в определнных аптеках, только с бумажкой, которую дала врач.
работают за процент. ну что поделать, их наверное тоже можно понять.
но после этого раза по ОМС я больше не ходила, и пока есть ДМС и не тянет.
да я помню как я по ОМС пришла в районную поликлинику к гастроэнетрологу. у варча был явно шок, что к ней пришли не с гастритом как обычно наверное ходят, а с НЯКом после больницы. так она мне прописала БАДы. нет я ничего против них теоретически не имею.
только БАДы эти из разряда того что покупать их нужно только в определнных аптеках, только с бумажкой, которую дала врач.
работают за процент. ну что поделать, их наверное тоже можно понять.
но после этого раза по ОМС я больше не ходила, и пока есть ДМС и не тянет.
Ну так дело во враче, а не в ОМС. Если бы вы пришли неудачно к врачу, захватив с собой синий зонтик, вы бы не сделали вывод, что дело в цвете зонтика? :)
Ну так дело во враче, а не в ОМС. Если бы вы пришли неудачно к врачу, захватив с собой синий зонтик, вы бы не сделали вывод, что дело в цвете зонтика? :)
ну если бы я сходила с синим зонтиком еще куда-нибудь и этот поход был бы не удачный, возможно я и задумалась бы что может дело в зонтике :))
а если серьезно слышу много негативных отзывов от своих родителей, которым, приходится туда ходить и понимаю, что со временем в нашей районной поликлинике ничего не меняется, если не становится хуже. хочется верить что и там можно найти хорошего специалиста. но иногда мне кажется что в нашей районно поликлиники собрались врачи, которые в институте были троечниками.
Кот Сильвестр
10.06.2011, 23:23
Ну так дело во враче, а не в ОМС. Если бы вы пришли неудачно к врачу, захватив с собой синий зонтик, вы бы не сделали вывод, что дело в цвете зонтика? :)
Совершенно верно, надо к заведующей просто подойти и попросить выписать направление к другому специалисту, по ОМС направят хоть на Сикейроса, хоть в любую из больниц скорой помощи
Кстати, если кому нужен будет Флит - обращайтесь в личку, купила с перепугу 2 упаковки вместо 2 флаконов, 1 готова уступить;)
Совершенно верно, надо к заведующей просто подойти и попросить выписать направление к другому специалисту, по ОМС направят хоть на Сикейроса, хоть в любую из больниц скорой помощи
надеюсь не заставят снова обследоваться? досаточно им результатов исследований, сделанных по ДМС?
Кот Сильвестр
10.06.2011, 23:30
надеюсь не заставят снова обследоваться? досаточно им результатов исследований, сделанных по ДМС?
думаю, что не заставят, мои результаты, полученные в одной больнице, в другой спокойно восприняли
Аурелита
11.06.2011, 00:25
гипермобильность суставов (кстати на кронпортале прочитала, что нехватает коллагена, и так же его нехватка влияет на НЯК и Крона)
Не помните, как этот красивый термин звучит? Я всё забываю. На приёме у Кондрашиной так смешно было: она отгибает у себя на руке палец назад и спрашивает меня: "А Вы так можете?". Я легко могу, под прямым углом. :)) Потом она берет и большой палец к руке прижимает (правда, с помощью второй руки). У меня на приёме так не получилось, но дома я натренировалась доставать. :065:
DIGI-Kisss
11.06.2011, 12:35
Не помните, как этот красивый термин звучит? Я всё забываю. На приёме у Кондрашиной так смешно было: она отгибает у себя на руке палец назад и спрашивает меня: "А Вы так можете?". Я легко могу, под прямым углом. :)) Потом она берет и большой палец к руке прижимает (правда, с помощью второй руки). У меня на приёме так не получилось, но дома я натренировалась доставать. :065:
Я так могу. Всегда могла
Это Крон? :))
Olesya Dolotova
11.06.2011, 12:39
Я так могу. Всегда могла
Это Крон? :))
:080: и я так могу))) Когда была у ортопеда (пыталась выяснить в чем причина болезненности в суставах) - он так сделал, показывает своей медсестре и говорит - посмотри как здорово:010:, хорошо хоть прием по ДМС... иначе я ему устроила, если бы за прием отдала бы 800-1000 р, а мне ничего вразумительного так и не сказали.
Olesya Dolotova
11.06.2011, 12:43
Сегодня поеду на дачу - ума не приложу чем там питаться, редисочка там:001:, шашлыки....... - блин.
Пойду закупаться в отдел детского питания - мясное пюре, овощное пюре, кашка:028:
Болит живот на любую еду((, надо приспосабливаться как-то кушать то, от чего не будет болеть - пью тримедат, чуть-чуть помогает.
Сегодня поеду на дачу - ума не приложу чем там питаться, редисочка там:001:, шашлыки....... - блин.
Пойду закупаться в отдел детского питания - мясное пюре, овощное пюре, кашка:028:
Угу. Кашу ещё и варить можно. :) Овсянку, например. Только следует брать либо мелкого помола, либо долго разваривать. Шашлык и редиску отменить!
Olesya Dolotova
11.06.2011, 13:01
Угу. Кашу ещё и варить можно. :) Овсянку, например. Только следует брать либо мелкого помола, либо долго разваривать. Шашлык и редиску отменить!
Черт.. я пока в это не верю!!:001:
Может..если это еще начальная стадия болезни Крона ее можно вывести в пожизненную ремиссию. А?...
Черт.. я пока в это не верю!!:001:
В необходимость диеты не верите? Это зря.
Может..если это еще начальная стадия болезни Крона ее можно вывести в пожизненную ремиссию. А?...
Можно, можно. Только вот никто не знает, КАК именно это сделать. :) Врачи, конечно, приложат все усилия, а вот как долго продержится ремиссия, никто гарантировать не может.
Вы, главное, не запускайте это дело. Потому что сейчас есть шансы, что можно будет обходиться довольно мягкими средствами типа месалазина, да и последствия для организма могут быть не такими серьёзными. В общем, отнеситесь к лечению ответственно.
Да, к сожалению, без диеты в нашем деле - никуда:(
Хоть обпейся лекарствами. Я вот вечером с фруктами переборщила - утром еле встала, болит все.
Редиска...я вообще забыла, когда ела ее в последний раз:001:
Olesya Dolotova
11.06.2011, 13:34
В необходимость диеты не верите? Это зря.
В диету как раз верю.. и даже очень. И понимаю, что без нее никуда.
Не верю в то, что у меня это заболевание.... - похоже надо переходить на пустырник (паника, психоз и нервяк - всё и сразу:(
Ну, вам пока ещё диагноз и не поставили. А так, жизнь длинная, есть время свыкнуться с мыслью.
Olesya Dolotova
11.06.2011, 13:38
Редиска...я вообще забыла, когда ела ее в последний раз:001:
:love:.... в парнике.. пара грядочек, красненькая такая.
А как быть с колбасой/сосисками?? их по диете категорически нельзя.. понимаю, что пользы в них мало, но докторская колбаска..Ммммм.
Olesya Dolotova
11.06.2011, 13:40
Ну, вам пока ещё диагноз и не поставили. А так, жизнь длинная, есть время свыкнуться с мыслью.
Ну по колоноскопии - Крона, по суставам и глазам - тоже он.. ну и боли именно ТАМ, где они должны быть при этом заболевании, частый стул + запоры:065:. Похоже на него, как ни крути. А по биопсии будет 100% определение Крона это или нет?
А как быть с колбасой/сосисками?? их по диете категорически нельзя.. понимаю, что пользы в них мало, но докторская колбаска..Ммммм.
Докторская как раз одна из тех, которые можно, но не в разгар обострения. И немного.
Если интересно, могу выслать на e-mail брошюры по питанию при ВЗК на русском и английском. На пару из них я давал ссылки где-то в этом топике.
А по биопсии будет 100% определение Крона это или нет?
Нет, не всегда видно.
В любом случае, диагноз должен ставить квалифицированный врач. Он же назначит лечение. Не надо собой подменять врача - в этом нет совершенно никакого смысла, если живёте в нашем городе, где есть хорошие специалисты.
Olesya Dolotova
11.06.2011, 13:48
Докторская как раз одна из тех, которые можно, но не в разгар обострения. И немного.
Если интересно, могу выслать на e-mail брошюры по питанию при ВЗК на русском и английском. На пару из них я давал ссылки где-то в этом топике.
:flower: спасибо, Ленин. Уже высылали мне брошюры, прочитала их. Но вопросов всё равно очень много. просто мне так кажется, что если сейчас у меня самое начало этого заболевания, то надо как можно раньше исключить раздражающие кишечник продукты.
А вот что вы думаете про коллаген? прочитала на кронпортале заметку девушки про его необходимость, и что надо добавлять его в питание в виде БАДов, думаю, что врач отнесется не серьезно, если я ему про это скажу:046:. Может самой купить - попить, хуже они не сделают точно?
Про коллаген ничего не знаю. Всё же найдите себе хорошего врача, которому будете доверять. У него и спросите :)
Olesya Dolotova
11.06.2011, 13:54
Про коллаген ничего не знаю. Всё же найдите себе хорошего врача, которому будете доверять. У него и спросите :)
вот
http://kronportal.ru/forum/showthread.php/9776-Коллаген-оказывается-это-очень-важно
конечно спрошу:), на то он и врач, чтобы у него спрашивать. а самолечением страшно заниматься;), вдруг чего не то получится... а я же мнительная:073:
Аурелита
11.06.2011, 15:35
Какая же я всё-таки загадочная. :065: Получила результаты анализа на кальпротектин - "сомнительно" (в цифрах - 78). ФКС, 2 гистологии - и всё "сомнительно". То ли НЯК, то ли не НЯК... Как сказала Ботина, "пятьдесят на пятьдесят". Ну, да, или встретишь крокодила на улице, или нет. :)):005::065:
DIGI-Kisss
11.06.2011, 18:29
Сегодня поеду на дачу - ума не приложу чем там питаться, редисочка там:001:, шашлыки....... - блин.
Пойду закупаться в отдел детского питания - мясное пюре, овощное пюре, кашка:028:
Болит живот на любую еду((, надо приспосабливаться как-то кушать то, от чего не будет болеть - пью тримедат, чуть-чуть помогает.
Мне тоже выписали тримедат.
А еще какой-то такой вонючий бактериальный препарат, что его прием буквально выбивает из колеи :001:
Мне тоже выписали тримедат.
А еще какой-то такой вонючий бактериальный препарат, что его прием буквально выбивает из колеи :001:
Бактериофаг какой-нить? Мне так коли - бактерии прописывали вонь на весь дом, только тараканов травить...:))
DIGI-Kisss
11.06.2011, 19:17
Бактериофаг какой-нить? Мне так коли - бактерии прописывали вонь на весь дом, только тараканов травить...:))
Именно оно!
Дохлые клопы :001:
И веет антимолью.
Врач сказал пить ПОСЛЕ еды, в аннотации: до еды. Прямо и не знаю
Абзац, конечно
Я сегодня утром как заглатила батарею из пяти составляющих, так прямо в глазах потемнело :))
DIGI-Kisss
11.06.2011, 19:18
ЗЫ Толк то хоть был какой-нибудь от этой чудесной смеси?
DIGI-Kisss
11.06.2011, 20:26
Неа
:(
Полностью согласен!
На недавней Северо-Западной Школы для пациентов с ВЗК (http://www.gastroenterology.ru/ibd) был хороший доклад психолога Решетовой. Она много хороших вещей рассказывала. Очень запомнился момент. Она рассказала про своего старшего коллегу (или учителя), который однажды так разъяснил ситуацию одной такой неизлечимой больной: представьте, что у вас в доме поселился доберман, и вы ничего не можете с этим сделать. Можете бить его палкой, кричать на него, но в ответ он будет вас больно кусать. А можете смириться и понять, что вам с ним жить всю оставшуюся жизнь, и просто пытаться "договориться" с ним, подстроив свой образ жизни. Второе явно разумнее.
О! Мне тоже этот доклад о-очень понравился!
О! Мне тоже этот доклад о-очень понравился!
Арина, так вы там были? :)
Арина, так вы там были? :)
Угушки! Была, Дмитрий!
Насчет диеты выскажусь. в общем в период обострения я конечно же соблюдаю диету. а вот в ремиссию по чуть-чуть ем всё, ну разумеется жаренеое практески не ем, максимум в гриле, жирное стараюсь не есть, ну алкоголь не пью. а так от шашлычка не откажусь, если очень хочется ;) да и овощи ем сырые. главное во всем соблюдать меру.
и еще расскажу один случай, сидела я в период оботсрения на жесткой диете, ела всё отварное (до НЯКа отварные овоши вообще не ела, скажем так не шибко любила), так вот ела я все эти отварные овощи и с каждым днем становилось мне все грустнее и грустнее, потому что удовольствие и радости от такого питания я не испытывала и ремиссия не наступала. мне было так грустно что я представляла себя тортик и почему-то вино. так вот я чуток поела тортика и выппила вино, и после этого с каэдым днем мне становилось лучше и лучше. в общем хотите верьте хотитет нет. но прежде сего нужно прислушиваться к себе.
DIGI-Kisss
11.06.2011, 23:38
Люди, а посоветуйте какой-нибудь "сухой корм" для взрослых.
Бывает, что не успеваю на работу приготовить ничего. Сейчас обхожусь рисом\гречей и детской мясной консервой "Фруто-Няня"
А для взрослых есть что-то на "с собой"
Ну по колоноскопии - Крона, по суставам и глазам - тоже он.. ну и боли именно ТАМ, где они должны быть при этом заболевании, частый стул + запоры:065:. Похоже на него, как ни крути. А по биопсии будет 100% определение Крона это или нет?
Олеся1982, а скажите, что у вас с глазами? вы пишете, что это тоже симптом Крона.
я конечно погуглила на эту тему сейчас, но честно говоря раньше про глаза мне как-то инфа не попадалась. а сейчас у самой глаза заболели. были какие-то вспышки в глазах, а теперь болят, вот думаю может у меня осложнения на глаза начались :(
solomka 2009
12.06.2011, 21:10
А я тут в Турции очень обрадовалась посетив местную аптеку - нашла ректальную суспензию салофалька, про которую родной Питер забыл и ее не сыскать, вот - повезу теперь, завтра в отель обещали доставить, свечки тож прикупила, потому как дешевле (30 по цене 10). Теперь думаю - дадут провезти через границу или вышвырнут все? Кто знает?
Думаю, нормально провезёте. Если что, говорите, что это для собственного потребления.
solomka 2009
12.06.2011, 21:42
Думаю, нормально провезёте. Если что, говорите, что это для собственного потребления.
Спасибо за поддержку. Может кто тоже ищет - пишите.
Olesya Dolotova
13.06.2011, 16:30
Олеся1982, а скажите, что у вас с глазами? вы пишете, что это тоже симптом Крона.
я конечно погуглила на эту тему сейчас, но честно говоря раньше про глаза мне как-то инфа не попадалась. а сейчас у самой глаза заболели. были какие-то вспышки в глазах, а теперь болят, вот думаю может у меня осложнения на глаза начались :(
У меня год назад начался конъюктивит - если конкретнее, то воспалились на нижнем веке (внутри) фолликулы, и глаза были периодически просто красные. Я списала это на ношение линз. Перестала их носить - ничего не прошло. Пошла к окулисту - она решила, что это аллергическое - прокапала я капли от аллергии, пропила таблетки - не помогло, потом мои глаза полечили от бактериальной инфекции, потом от вирусной:010: Сбежала я от окулиста и стала жить дальше. Ничего не прошло, но особо не мешает. Но понимала, что глаза от каких-то внутренних проблем - а вот от каких никто из врачей сказать не мог:(. И сейчас когда подозревают илеит (болезнь Крона), терапевт мне сказала, что это всё взаимосвязано, и именно поэтому лечение глаз не помогало. Вот.
Да, и боль в глазах есть периодически:(
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.