Просмотр полной версии : Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
[
10]
11
12
13
14
15
16
Bedniy ziplenochek!
Mne kazetsia, chto s indroma boyatisia ne neuzno, mnogo eshio neyasnogo v genetike, pri odinakovom sindrome odin mozet biti polnim idiotom, a drugoi - normalinim chelovekom, i proziti vsyu zizni, daze ne znaya o zabolevanii. Budem nadeyatisia na lutshee. Tanechke - udachi !
m-m Tralala
20.02.2009, 17:38
Очень желаю Лене-Лешке Божьих терпения, любви к малышке и удовлетворения от того что она делает. Это очень нужно, тем более если всё так трудно, не всякий человек такое выдержал бы, да ещё если ребенок не "свой".
Solnechnaya buka
20.02.2009, 18:23
девочки, может вы меня и осудите за мои мысли, но я все же выскажусь.
Вот не могу не думать о маме Танюши. ведь не каменный век у нас....и узи есть....и врачи....ну как можно было допустить такое??? может я конечно ошибаюсь,но судя по всему она вообще не была у врачей...и из всех Танюшиных диагнозов можно составить картину о маме...знаю,что осуждать очень плохо, просто ребенка жалко до слез!!! А ведь мамаша эта живет где-то и в ус не дует и не переживает за кроху....такая злость у меня на подобных мам:(
anomalija
20.02.2009, 18:56
Про танюшину маму все, к сожалению, понятно :001::wife:. А узи не всегда бывает информативно - у моей подруги просмотрели синдром Апера... Да и к чему теперь...
Tvilling
20.02.2009, 21:34
из всех Танюшиных диагнозов можно составить картину о маме...
Cудя по тому, что пишут о синдроме Патау, как раз он вызывается случайной мутацией. Т.е. ни образ жизни, ни наследственность тут ни при чем.
Сегодня для Тани, передали 10 000 рублей – девочки из ПДК «Созвездие»!!!
+ на почте получила перевод 1 033 рубля от семьи Тимошиных г. Львов. Украина.
Большое им спасибо!
Лена сегодня вечером уехала, наша Танюшка осталась с сиделкой.... ох, надеюсь! у них все заладится! Завтра буду звонить.
Eva Cherish
21.02.2009, 07:31
Cудя по тому, что пишут о синдроме Патау, как раз он вызывается случайной мутацией. Т.е. ни образ жизни, ни наследственность тут ни при чем.имелось в виду, что она могла его вовремя диагностировать, да простит меня Бог за такие слова.
Tvilling
21.02.2009, 10:50
имелось в виду, что она могла его вовремя диагностировать, да простит меня Бог за такие слова.
И что - сразу убить, чтоб не мучалась, что ли?
ой! девчат... вы что !
вы давайте не ругайтесь.... у нас такое дело предстоит... наиважнейшее!!!! и так все на нервах..... давайте только о хорошем разговаривать
Феня (aka Лешка)
21.02.2009, 21:23
Танюшка теперь с моей тезкой - Леной. Первый день прошел без приключений, Лена немного устала и напряжена, что неудивительно, с Танюшей все-таки сложно очень. Но девчонки держатся! Танюха покрикивала на заднем плане, пока мы разговаривали с Леной. Спать укладывалась.
Дочку все Танечкой назвала целый день.. привыкла. Грустно ужасно в общем...
Алина Гвердцетели
22.02.2009, 01:25
Танюшка теперь с моей тезкой - Леной. Первый день прошел без приключений, Лена немного устала и напряжена, что неудивительно, с Танюшей все-таки сложно очень. Но девчонки держатся! Танюха покрикивала на заднем плане, пока мы разговаривали с Леной. Спать укладывалась.
Дочку все Танечкой назвала целый день.. привыкла. Грустно ужасно в общем...
Лена, ВЫ молодец! А в таком деле без грусти не обходится!!! Но будем верить в лучшее!!!
sms от Лены (сиделка) - у них все хорошо.... Танюшка на тот момент спала
слава богу!
m-m Tralala
22.02.2009, 17:42
А что там сейчас происходит с Танечкой? Анализы сдаёт? Обследуют?
Девочки с Танюшкой все ок….
Пока праздники…
Господи помоги.
Есть очень хорошие специалисты в областно больнице на Комсомола 6.Заведующий отделения микрохирургии глаза берется за очень сложные случаи.Обязательно обратитесь к нему...это одно из лучших отделений и врачи там просто кудесники. А про зав.отделением так вообше огромное количество отличных отзывов. тел. отделения 5422022. (К сожалению не помню фамилию его т.к. мы оперировались у дргого врача....если что...спросите в разделе Особых деток...там знают)
Удачи малышке.
К нему даже из Москвы оперироваться ездят.
Лёнчик из Мурманска
23.02.2009, 08:08
Ох, пришла немного в себя после всех Танюшиных новостей.
Девочки, давайте не будем о том, что могло бы быть если бы мама Тани была "нормальным" человеком. Честно, не знаю что лучше: обрекать себя и ребенка на страшные мучения или всю жизнь просыпаться в слезах от одного и того же сна про малыша, которому ты не подарил жизнь и всю жизнь просить у Бога за это прощения. Размышля на эту тему всегда вспоминаю сказку Г.Х. Андерсена "История одной матери" (http://www.hcan.ru/skazki-gh-andesena/istoriya-odnoy-materi/) Вот она:
Мать пела у колыбели своего ребенка; как она горевала, как боялась, что он умрет! Личико его совсем побледнело, глазки были закрыты, дышал он так слабо, а по временам тяжело-тяжело переводил дух, точно вздыхал...И сердце матери сжималось еще больнее при взгляде на маленького страдальца.
Вдруг в дверь постучали, и вошел бедный старик..... Видя, что старик дрожит от холода, а дитя задремало на минуту, мать отошла от колыбели. Старик же в это время подсел к колыбели и стал покачивать ребенка. Мать опустилась на стул рядом, взглянула на больного ребенка, прислушалась к его тяжелому дыханию и взяла его за ручку.
— Ведь я не лишусь его, не правда ли? — сказала она. — Господь не отнимет его у меня!
Старик — это была сама Смерть — как-то странно кивнул головою; кивок этот мог означать и "да" и "нет". Мать опустила голову, и слезы потекли по ее щекам... Скоро голова ее отяжелела, — бедная не смыкала глаз вот уже три дня и три ночи... Она забылась сном, но всего лишь на минуту; тут она опять встрепенулась и задрожала от холода.
— Что это!? — воскликнула она, озираясь вокруг: старик исчез, а с ним и дитя; старик унес его.
В углу глухо шипели старые часы... Бум! И часы остановились.Бедная мать выбежала из дома и стала громко звать своего ребенка.
На снегу сидела женщина в длинном черном одеянии, она сказала матери:
— Смерть посетила твой дом, и я видела, как она скрылась с твоим малюткой. Она носится быстрее веnра и никогда не возвращает, что раз взяла!
— Скажи мне только, какою дорогой она пошла! — сказала мать. — Только укажи мне путь, и я найду ее!
— Я знаю, куда она пошла, но не скажу, пока ты не споешь мне всех песенок, которые певала своему малютке! — сказала женщина в черном. — Я очень люблю их. Я уже слышала их не раз, — я ведь Ночь и видела, как ты плакала, напевая их!..
— Я спою тебе их все, все! — отвечала мать. — Но не задерживай меня теперь, мне надо догнать Смерть, найти моего ребенка!
Ночь молчала, и мать, ломая руки и заливаясь слезами, запела. Много было спето песен — еще больше пролито слез. И вот Ночь промолвила:
— Ступай направо, прямо в темный сосновый бор; туда направилась Смерть с твоим ребенком!
<.......> И терновый куст указал ей дорогу.Она привела мать к большому озеру; нигде не было видно ни корабля, ни лодки. <.......> И вот мать приникла к озеру, чтобы выпить его все до дна; это невозможно для человека, но несчастная мать верила в чудо.
— Нет, из этого толку не будет! — сказало озеро. — Давай-ка лучше сговоримся! Я собираю жемчужины, а таких ясных и чистых, как твои глаза, я еще и не видывало. Если ты согласна выплакать их в меня, я перенесу тебя на тот берег, к большой теплице, где Смерть растит свои цветы и деревья: каждое растение — человеческая жизнь!
— О, чего я не отдам, чтобы только найти моего ребенка! — сказала плачущая мать, залилась слезами еще сильнее, и вот глаза ее упали на дно озера и превратились в две драгоценные жемчужины. Озеро же подхватило мать, и она одним взмахом, как на качелях, перенеслась на другой берег, где стоял огромный диковинный дом. И не разобрать было — гора ли это, обросшая кустарником и вся изрытая пещерами, или здание; бедная мать, впрочем, и вовсе не видела его, — она ведь выплакала свои глаза.
— Где же мне найти Смерть, похитившую моего ребенка? — проговорила она.
— Она еще не возвращалась! — отвечала старая садовница, присматривавшая за теплицей Смерти. — Но как ты нашла сюда дорогу, кто помог тебе?
— Господь Бог! — отвечала мать. — Он сжалился надо мною, сжалься же и ты! Скажи, где мне искать моего ребенка?
— Да я ведь не знаю его! — сказала женщина. — А ты слепая! Сегодня в ночь завяло много цветов и деревьев, и Смерть скоро придет пересаживать их. Ты ведь знаешь, что у каждого человека есть свое дерево жизни или свой цветок, смотря по тому, каков он сам. С виду они совсем обыкновенные растения, но в каждом бьется сердце. Детское сердечко тоже бьется; обойди же все растения — может быть, ты и узнаешь сердце своего ребенка. А теперь, что ж ты мне дашь, если я скажу тебе, как поступать дальше?
— Мне нечего дать тебе! — отвечала несчастная мать. — Но я готова пойти для тебя на край света!
— Ну, там мне нечего искать! — сказала женщина. — А ты вот отдай-ка мне свои длинные черные волосы. Ты сама знаешь, как они хороши, а я люблю хорошие волосы. Я дам тебе в обмен свои седые; это все же лучше, чем ничего!
— Только-то? — сказала мать. — Да я с радостью отдам тебе свои волосы!
И она отдала старухе свои прекрасные, черные волосы, получив в обмен седые.
Потом она вошла в огромную теплицу Смерти, где росли вперемежку цветы и деревья. <.......> У каждого дерева, у каждого цветка было свое имя; каждый цветок, каждое деревцо было человеческою жизнью, а сами-то люди были разбросаны по всему свету: кто жил в Китае, кто в Гренландии, кто где. <.......> Несчастная мать наклонялась ко всякому, даже самому маленькому, цветочку, прислушиваясь к биению его сердечка, и среди миллионов узнала сердце своего ребенка!
— Вот он! — сказала она, протягивая руку к маленькому голубому крокусу, который печально свесил головку.
— Не трогай цветка! — сказала старуха. — Но стань возле него и, когда Смерть придет — я жду ее с минуты на минуту, — не давай ей высадить его, пригрози вырвать какие-нибудь другие цветы. Этого она испугается — она ведь отвечает за них перед Богом; ни один цветок не должен быть вырван без его воли.
Вдруг пахнуло леденящим холодом, и слепая мать догадалась, что явилась Смерть.
— Как ты нашла сюда дорогу? — спросила Смерть. — Как ты могла опередить меня?
— Я мать! — отвечала та.
И Смерть протянула было свою длинную руку к маленькому нежному цветочку, но мать быстро прикрыла его руками, стараясь не помять при этом ни единого лепестка. Тогда Смерть дохнула на ее руки; дыхание Смерти было холоднее северного ветра, и руки матери бессильно опустились.
— Не тебе тягаться со мною! — промолвила Смерть.
— Но Бог сильнее тебя! — сказала мать.
— Я ведь только исполняю его волю! — отвечала Смерть. — Я его садовник, беру его цветы и деревья и пересаживаю их в великий райский сад, в неведомую страну, но как они там растут, что делается в том саду — об этом я не смею сказать тебе!
— Отдай мне моего ребенка! — взмолилась мать, заливаясь слезами, а потом вдруг захватила руками два великолепных цветка и закричала:
— Я повырву все твои цветы, я в отчаянии!
— Не трогай их! — сказала Смерть. — Ты говоришь, что ты несчастна, а сама хочешь сделать несчастною другую мать!..
— Другую мать! — повторила бедная женщина и сейчас же выпустила из рук цветы.
— Вот тебе твои глаза! — сказала Смерть. — Я выловила их из озера — они так ярко блестели там; но я и не знала, что это твои. Возьми их — они стали яснее прежнего — и взгляни вот сюда, в этот глубокий колодец! Я назову имена тех цветков, что ты хотела вырвать, и ты увидишь все их будущее, всю их земную жизнь. Посмотри же, что ты хотела уничтожить!
И мать взглянула в колодец: отрадно было видеть, каким благодеянием была для мира жизнь одного, сколько счастья и радости дарил он окружающим! Взглянула она и на жизнь другого — и увидела горе, нужду, отчаяние и бедствия!
— Обе доли — Божья воля! — сказала Смерть.
— Который же из двух — цветок несчастья и который — счастья? — спросила мать.
— Этого я не скажу! — отвечала Смерть. — Но знай, что в судьбе одного из них ты видела судьбу своего собственного ребенка, все его будущее!
У матери вырвался крик ужаса.
— Какая же судьба ожидала моего ребенка? Скажи мне! Спаси невинного! Спаси мое дитя от всех этих бедствий! Лучше возьми его! Унеси его в царство божье! Забудь мои слезы, мои мольбы, все, что я говорила и делала!
— Я не пойму тебя! — сказала Смерть. — Хочешь ты, чтобы я отдала тебе твое дитя или чтобы унесла его в неведомую страну?
Мать заломила руки, упала на колени и взмолилась творцу:
— Не внемли мне, когда я прощу о чем-либо, несогласном с твоею всеблагою волей! Не внемли мне! Не внемли мне!
И она поникла головою...
А Смерть понесла ее ребенка в неведомую страну.
Да,у Танечки сложная судьба.Столько всего свалилось на её маленькую голову.Но разве сейчас уже важно сколько ей суждено прожить?Главное, чтобы это дейстительно была ЖИЗНЬ!Давайте не думать о плохом - о смерти.Ведь ТАНЕЧКА ЖИВА!Да, она живет в своем мире, но кто сказал что он плох?Возможно мир, в котором она живет Прекрасен!Ведь и в силу того что она мала и в силу того, что она ПРОСТО не знает другой жизни, эта жизнь ей нравится. И она хочет жить!Давайте поможем ей в этом!Ведь, несмотря на все свои горести эта девочка сумела сделать то, что не под силу многим здоровым людям: она смогла объеденить СТОЛЬКО ЛЮДЕЙ!!!!Стольким открыла глаза на реальности жизни, стольких заставила пересмотреть систему ценностей и по иному взглянуть даже на собственных детей (далеко за примером ходить не надо - всё это Танечка проделала со мной, и, я думаю, не только со мной!!!). Не только она нуждается в нас, но и мы в ней.Ведь читая все новости про нее мы не только переживаем за её судьбу, но Танечкина история дарит веру в то, что мир не без добрых людей, что всегда есть НАДЕЖДА и нужно находить силы, чтобы бороться и жить! А за ТАНЮШЕНЬКУ не просто держу кулачки, а хочу, чтобы в её сердечке всегда жила НАДЕЖДА на лучшее, и конечно много терпения и сил ей и всем кто борется за нее (Лешка, Ксю Ксю, Басёк и др.) Низкий вам поклон!
Феня (aka Лешка)
24.02.2009, 14:45
К нему даже из Москвы оперироваться ездят.
Фамилия врача Дискаленко. В основном он занимается ретинопатией недоношенных.
Феня (aka Лешка)
24.02.2009, 14:46
Немного фоток:
http://s56.radikal.ru/i151/0902/b9/07dc565379eb.jpg Стоим в кроватке.
http://s57.radikal.ru/i157/0902/2b/8320c46f4e20.jpg Беседа с лофадью. Очень Танюшка хорошо на нее реагирует. Лошадь-фонарик, да еще и звуковая, ржет и фыркает.
http://s61.radikal.ru/i172/0902/16/bf032cbeb3b6.jpg Меломан
http://i075.radikal.ru/0902/49/8ef1918c5359.jpg И иногда хакер
http://s49.radikal.ru/i124/0902/f0/541985e32785.jpg
http://i004.radikal.ru/0902/d9/ba727c96d114.jpg
Стоим на полу, очень удивляемся, как это мы здесь оказались?! Ощупывает кроватку, не понимает, как это она странно расположена относительно нее.
http://i053.radikal.ru/0902/5f/a5f570208a64.jpg Играет с крупными деревянными бусами на ленточке.
http://i013.radikal.ru/0902/83/b366bde5ac75.jpg У меня на ручках (вон, мой левый глаз торчит :017: )
Solnechnaya buka
24.02.2009, 15:03
ochen horoshie foto. Tanushka molodec! ona blondinka?strich skoro pora budet:)
Лёнчик из Мурманска
24.02.2009, 17:18
Танечка зайка!Такая масюсенькая!А Лешка на фотке видно очень уставшая.Эх, побольше бы фоток и новостей!
irishka69
24.02.2009, 17:40
девочки спасибо вам за все.Я случайно попала на сайт и с тех пор как заболела.Все время Танюшка перед глазами.Конечно всех детей ужасно жалко.но Танюшка словно родная.К сожалению я живу очень далеко.в Анкаре.А так хочется хоть чем-нибуть помочь.Как только получу з\п сразу же пошлю вам.Из-за кризиса регулярно неплатят.Но всем про Танюшку рассказываю может найдется спонсор.Лена в жизне случайностей не бывает и если Бог свел ее с вами значит у Танюшки есть шанс.Ведь необязателно спасать весь мир.достаточно спасти одного ребенка.Еще раз спасибо Вам.
Ленок спасибо за фотки!!!!!!
Недавно приехала из НПЦ, разговаривала там с Леной (сиделкой) у них все ок..
Смотрела сегодня Танюшку офтальмолог – и что вы думаете? Светочувствительность ЕСТЬ!!!!!!!! :support::support::support:– причем сама врач то и дело говорила – это чудо! Это чудо!
А еще хорошая новость Танюшка на сегодня весит 7350… :support: (Ленок напомни, сколько она весила при поступлении?)
А еще Лена (сиделка) отметила, что Танюшка ттт…ттт… хорошо кушает – ну очень это дело она уважает!
Завтра будут брать кровушку из венки – возьмут один раз, что б лишний раз не травмировать девочку – т.к. анализы которые были из Волгограда – устарели –
врачи очень ответственно подходят к этому вопросу, по причине, что Танюшка у нас тяжелая девочка…. Нужны точные данные! :fifa:
Сегодня я им отвезла (пеленки одноразовые – 2 пачки по 5 шт., ватные диски – 2 пачки, перчатки однораз. – 5 пар – на всякий случай, молочко – 2 пакетика, сахар, масло сливочное)
Немного фоток:
Спасибо за долгожданные фото!!! :0016:
Танюшечка - лапусенька такая! :love:Так и хочется её прижать к себе, крепко-крепко!..
;)ochen horoshie foto. Tanushka molodec! ona blondinka?strich skoro pora budet:)
Не-е-е! :068: Пусть будет "русая коса до пояса"!:0070:;)
мой супрег передал в НПЦ для Тани:
пюре груш-банан – йогурт – 2 банки
пюре Персик в сливках – 1 б.
пюре персик с творогом – 1 б
пюре груша в сливках 1 б.
молочко Агуша – 4 пачки
сок Фруто-няня банановый – 5 пачек
печенье детское - 2 пачки
и нам еще подарок дали диск со сказками… для самых маленьких, я его тоже положила
+ 2 пузырька Актипола
Лиля, ты просто метеор! мне даже стыдно... зашиваюсь на работе. постараюсь в выходные выбраться...
спасибо тебе большое!!!!
m-m Tralala
25.02.2009, 19:33
Девочки в Москве: Басёк и Ксю Ксю, у вас деньги то остались ? (Я имею ввиду собраные Танечколюбами) Там как, дно видно (?), вы сообщайте, чтоб вам помощ была вовремя.
Феня (aka Лешка)
25.02.2009, 20:04
:046:Там как, дно видно (?)
У нас еще на импортном счете сусеки нескребенные (простите за нецензурщину:))) имеются ;)
Лилек, а диски-то втыкать некуда... Там только айпод, я на него понаписала песенок кучу, но не знаю, получается ли у Лены давать их слушать через наушники, забыла спросить.
Лилек, а диски-то втыкать некуда... .
найдем!
:support:
Я вот может не скромно…. скажу….. уж простите…
Но на Таню денежек нужно будет много… так что если у кого есть возможность помочь копеечкой – мы только будем рады!:support:
Феня (aka Лешка)
26.02.2009, 14:13
http://vkontakte.ru/video.php?id=7013504&m=1 видео с Танюшкой.
Первое видео не Танюшка, два последних тоже :)
МаСолька
26.02.2009, 16:04
http://vkontakte.ru/video.php?id=7013504&m=1 видео с Танюшкой.
Первое видео не Танюшка, два последних тоже :)
Посмотрела на Танюшечку. Девочки, спасибо вам большое. В ножки вам поклониться хочу. Веселите, радуйте, нашу крошечку. "Попрыгушки-хохотушки" просто до слез. Голосок ее услышала и заплакала. Скажу даже, экран монитора, где Танюша перекрестила.
Господи! Помоги Танечке! Дай сил тем кто с ней рядом. Сколько страданий. Горюшко и радость наша. Господи, не оставь ее! Пресвятая Богородице защити и помоги.
У меня у самой две доченьки. Младшей год и 4 месяца. Сердце сжимается за Танечку.
Танечка, мы далеко от тебя . В другом городе. Волнуемся за тебя и переживаем. Пусть у тебя все-все будет хорошо! Целую тебя в твою белую пушистую головочку. И перекрещу тебя " Спаси и сохрани тебя Господи".
irishka69
26.02.2009, 17:44
у меня не открывается,весь день пытаюсь.Так хочется на Танюшку посмотреть.Храни ее Господь.
у меня не открывается,весь день пытаюсь.Так хочется на Танюшку посмотреть.Храни ее Господь.
пройдите регистрацию вконтакте
m-m Tralala
26.02.2009, 20:50
Очень интересно узнать у Лены (такскать из первых уст) как она с Танюшей справлялась, уже просочилось , что было трудно. (само собой не прогулка по аквапарку была) ПризнАюсь, мы с мужем думаем насколько мы бы смогли взять Танечку себе. Так что я буду к вам приставать с распросами;), к кому же ещё, раз вы чуть чуть побыли для неё мамой.
Лена, скажите, как там зубки у Танечки? Ведь должны были уж вырости.
Что то уже говорили лицевики про перспективы или как?
darjuschka
27.02.2009, 00:42
то, что вы делаете-чудо!
Феня (aka Лешка)
27.02.2009, 00:43
Очень интересно узнать у Лены (такскать из первых уст) как она с Танюшей справлялась, уже просочилось , что было трудно. (само собой не прогулка по аквапарку была) ПризнАюсь, мы с мужем думаем насколько мы бы смогли взять Танечку себе. Так что я буду к вам приставать с распросами;), к кому же ещё, раз вы чуть чуть побыли для неё мамой.
Лена, скажите, как там зубки у Танечки? Ведь должны были уж вырости.
Что то уже говорили лицевики про перспективы или как?
Первые дня два я просто-напросто ревела переодически, так невыносимо было видеть состояние ребенка.
Без помощи специалистов там не справиться. Девочка чудовищно запущена. Нужны дефектологи, тифлопедагоги.
Операций предстоит множество. Я видела в НПЦ случаи в разы проще и безобиднее, в разговорах с мамами выяснялось, что ребенок перенес 5-6 операций. Самый минимум оперативные вмешательства будут продолжаться лет до 12 (костная пластика). Это если не ставить задачу эстетического совершенства, а только сделать все для здоровья.
Зубки есть, кроме верхних еденичек, разумеется. Им просто не из чего расти. Сначала сформируют верхнюю челюсть, позднее поставят протезы.
Solnechnaya buka
27.02.2009, 01:23
A chto naschet sindroma? chto vrachi govoryat?
Феня (aka Лешка)
27.02.2009, 01:54
A chto naschet sindroma? chto vrachi govoryat?
Да пока ничего внятного. Сегодня наконец удалось взять кровушку на генетику, но ответ будет недели через 2. И, если честно, я не очень понимаю, какое практическое значение он будет иметь. Возможно будет ли, например, исходя из результата предположить продолжительность жизни.
Пока все врачи (включая генетика) увидев Танюшку, разводят руками, качают головами, цокают языками и в один голос говорят, что такого еще не видели.
По теории, она должна не быть живой уже давно. А как оно сложится на самом деле, думаю, никто не возмется предсказывать. Просто-напросто практики такой нет, не на что ориентироваться.
Мама Алёнки
27.02.2009, 02:15
Вы просто герои:flower:,вы дарите чудо маленькому человечку.
Мой вопросик
Нет ли у вас карточки СБ в Питере,чтоб денюжку легко перевести можно для Танюши,а то с этими реквизитиками трудновато.
Solnechnaya buka
27.02.2009, 02:43
Tanechka,dolgih i schastlivyh let jizni tebe,malenkii kotenok. bydy jdat rez-ov analizov. Rasskajite eshe o Tanushe, laskovaya li, tyanetsya obshatsya?i kak ei na novom meste?
m-m Tralala
27.02.2009, 18:36
СПАСИБО Лене за ответ! Я так поняла эти, допустим: "6- минимум опраций" до 12 лет- это гипотетически, идеальный прогноз? Сами то медики кроме удивления, что Таня жива, чё думают- выживет она хоть после первой операции?
Вопрос в том: было ли уже принято решение- берутся медики за этот труд? Могут отказаться, если почувствуют угрозу жизни.
Или опять таки надо генетический ждать?
Феня (aka Лешка)
28.02.2009, 11:59
СПАСИБО Лене за ответ! Я так поняла эти, допустим: "6- минимум опраций" до 12 лет- это гипотетически, идеальный прогноз? Сами то медики кроме удивления, что Таня жива, чё думают- выживет она хоть после первой операции?
Вопрос в том: было ли уже принято решение- берутся медики за этот труд? Могут отказаться, если почувствуют угрозу жизни.
Или опять таки надо генетический ждать?
Я не писала 6 минимум операций. Это мамы других детей про свои случаи говорили. Те случаи в разы проще.
Медики таких прогнозов как выживет-не выживет после оперции, никогда не дают. Операция будет, это однозначно. Должна была быть уже во вторник, но Танюшка заболела :( Теперь опять ждать больше месяца. Для оперативного вмешательства надо, чтобы прошло минимум 3 недели после болезни.
Нет, генетика тут ни при чем. Генетическое исследование проводится параллельно и отношения к операции не имеет.
на данный момент у Тани нет t - но это не вечер (под вечер будем смотреть) Начала чихать ((((((
m-m Tralala
28.02.2009, 18:37
Понятно.
Жаль что заболела, (как подумаю с какими трудностями борется её организм чтобы жить!!!!! очень похоже что жива она действительно благодяря Божьей воле и вопреки всем реальностям) пусть всё идёт своим чередом, как в сказке: быстро сказка сказывается да не быстро дело делается- пришло на ум, вспоминая все задержки, неожиданные повороты событий итэдэ......
Сомнений нет- Бог Танюшку видит. (помоему: Лешка- это второй большой подарок от Бога, после жизни, ну не может такое произойти случайно!
Если бы я была вместо Лешки, я бы наверное волосы на себе рвала от ужаса и переругалась бы со всеми так ничего и не продвинув. Так что Танюше всё таки крупно повезло. Представте, если бы её мама вдруг не отказалась бы от дочки, и пусть даже не было бы этого Пату- вот и смотрел бы ребенок на мерзости жизни и сам такой же вырос. С мамой конечно же хорошо - но не всегда это хорошо кончается.) Не кидайте в меня камни, это только моё мнение.
irishka69
28.02.2009, 19:33
Полностью с вами согласна.Я хотела усыновить ребенка,но не подошла по доходам и т.д.А когда такие рожают у них доход неспрашивают,рожай,бросай потом,а кто действитетельно хочет дать семью ребенку.находят тысячи причин,чтобы отказать.Может я неправа,может у меня наболело просто .Если бы Танюшке не встретилась бы Лена.даже страшно подумать.что бы с ней было.Храни их обоих Господь.
m-m Tralala
28.02.2009, 20:12
Мне кажется то что Танечка всё таки задержалась на этом свете и встреча с Леной - это звенья одной цепи. Если бы Господь не спланировал для Тани Лешку, (извините Лена, что я так про вас, надеюсь вы меня правильно поймете:-) то и не продолжил бы Танину жизнь. Забрал бы ребенка, как положено по мед справочнику. Действительно - живут только те у кого есть тут "дела".
Лёнчик из Мурманска
02.03.2009, 19:41
Действительно - живут только те у кого есть тут "дела".
Да, и я об этом уже писала!Полностью согласна!!!!
Танечка, выздоравливай!
Надо бы ей потом дать все это почитать...этот форум...когда понимать начнет...
Рептилия
02.03.2009, 20:31
Мне кажется то что Танечка всё таки задержалась на этом свете и встреча с Леной - это звенья одной цепи. Если бы Господь не спланировал для Тани Лешку, (извините Лена, что я так про вас, надеюсь вы меня правильно поймете:-) то и не продолжил бы Танину жизнь. Забрал бы ребенка, как положено по мед справочнику. Действительно - живут только те у кого есть тут "дела".
Поддерживаю полностью
Девочки пока тт…. температуры нет уже 2 дня…. Зажали кулачки все дружно, что б температура не вернулась…
Очень хорошая сиделка нам попалась… очень за Танюшку переживает…. Душевно так про нее рассказывает!
Алина Гвердцетели
03.03.2009, 00:42
Кулачки не разжимаем, держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!!!!!!!
Лёнчик из Мурманска
03.03.2009, 03:08
КУЛАЧКИ!!!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
последние поступления на карту Сбербанка:
26,02 - 2 000 руб
26,02 - 15 000 руб (спасибо Татьяне!)
27,02 - 1 000 руб
02 ,03 - 8 000 руб
спасибо всем большое!!!!!!!!
сегодня утром для Тани, был передано:
фурацилин в растворе – 2 банки
полотенца бумажные – 1 пачка
Средство Чистящее – 1 шт.
Молоко Агуша – 4 пачки
Ионизатор
Спасибо Лизе и Илье!!!!!!!:support:
Феня (aka Лешка)
03.03.2009, 15:59
Предварительный отчет по шв. счетам:
На счете в шв. франках - 1'163.41
В евро - 3'291.15
Спасибо всем огромное!!! :flower::flower::flower:
Скоро обновлю сайт, пока не могу, поменяла комп, настройки для редактирования сайта на старом, надо переносить. Оклемаюсь немножко, займусь.
m-m Tralala
03.03.2009, 19:34
Действительно! Ионизатор- гениальная идея.
Спасибо тем кто догадался!
Всем привет!
Мы с Надей сегодня были в НПЦ, у Танюшки все ттт…
Лена говорит, что Танюшка обожает чистое белье, как только она ее переоденет Танюха сразу балдеть начинает!
А еще Татьяна начала выбрасывать из кроватки игрушки, которые ей не нравятся…. Если раньше летело все на пол… то теперь любименькие игрушки рядышком… а те, которые не пришлись по душе вылетают из кровати со свистом! :)
Видели мы фото Танюшика … сидит в памперсе на пеленальном столе… в профиль…
Там такое брюшко наросло.. ттт… такой пузырек! И ножки округляться стали!
я очень порадовалась за нее…:support:
m-m Tralala
06.03.2009, 20:06
Как приятно читать такие подробности!!!!!!!
Пусть теперь только расцветает!
irishka69
07.03.2009, 19:23
:flower::flower::flower:Девочки всех вас и Танюшку с праздником!Пусть в ее жизни будет весна и на ее пути только достойные люди!
:flower: :flower::flower:девочкам, которые ухаживают за Танюшкой
И самой Танюшке - здоровья и радости:flower: и мульен поцелуев :0008::0008::0008:
Феня (aka Лешка)
09.03.2009, 20:58
У Танюшки прорезались аж два зубика - один вверху и один внизу. Может от этого все-таки Т скачет??.
Сегодня Танюшку взвесили – 7 655 кг!!! А приехала 6 950.
Вот так вот! Итого, за месяц +700 грамм! Во всем будем видеть положительные стороны: хоть откормим девицу нашу.
m-m Tralala
10.03.2009, 11:27
Здорово что толстеет, хорошо бы и в рост прибавить!
Лешка, как вы думаете: если ЭТО были зубы, всё равно будут ждать 3 недели?
И есчё, оч волнует, что же будет после первой операции? Неужели Таню вернут "домой", дожидаться следующей стадии?
У вас наверняка уже есть свои варианты?
Феня (aka Лешка)
10.03.2009, 18:12
Ну, я полагаю, что раз в толщину растет, то и в длину тоже ;) Просто ее не измеряли больше пока.
Я-то могу думать что угодно... но все решают врачи, я только вам передам их решение, когда оно созреет.
По третьему вопросу.. давайте хотя бы до первой операции доживем.....
m-m Tralala
10.03.2009, 20:49
Логично. Спасиба.
Новости про Танюшку – сегодня взвесили 7 800 – гамоглобиньчик чуть снижен, но я думаю, все к операции наладится, врачи держат нашу девчоночку под чутким наблюдением – СПАСИБО ИМ ОГРОМАДНОЕ!!!!!!!!!!!
Ревизия по мясным баночкам проведена, но есть одно но… Танюшка не в каком виде не ест эти пюрешки…. Лена говорит даже пол чайной ложечки в супчик – всё! Таня отказывается его есть…. Она просто обожает кухню в НПЦ!
вот еще… кажется там уже нужна ревизия по вещичкам… Лена говорит что уже есть что маловато ))))))))Танюха - давай! Так что б все мало стало!))))))))))
Муми-Мама
11.03.2009, 20:53
сегодня положила маленькую денюшку на яндекс-кошелек, она дошла? в след. раз еще положу, постараюсь побольше
МаСолька
11.03.2009, 21:32
Танюшка, молодец. Набирайся сил и набирай вес.
Девочки, спасибо вам.
irishka69
12.03.2009, 12:01
:support::support::support:Любовь творит чудеса.Танюшка сейчас чувствует ее и старается из-за всех своих маленьких сил.Молодец!Так держат!Огромнейшее СПАСИБО всем.
Феня (aka Лешка)
12.03.2009, 16:06
Новая няня приехала, Надя с Лилей ее успешно встретили. Уже разместилась в палате, проходит курс экспресс-обучения по уходу за Танюшкой. Курс ведет опытный наставник-танюшковед Лена.
Муми-мама, видимо дошло, спасибо :flower:
Свежие отчеты тут:
http://www.sosenfants.ch/Tanechka/otchet_tan.htm (поступления)
и тут:
http://www.sosenfants.ch/Tanechka/otchet_tan2.htm (внизу страницы свежие траты)
m-m Tralala
12.03.2009, 20:17
я вспоминаю как Лешка описывала Танино поведение........, представила себя на месте маленького ребенка, который, грубо говоря - переходит из рук в руки, изменяется обстановка вокруг и он при этом ничего не видит. Только догадывается , предчувствует, настораживается- не знает чего ожидать, а вокруг ни одного, кто был бы для неё опорой, постоянным заступником и утешителем. Все добрые но разные.
Мне кажется и взрослый начнет раскачиваться и мычать.
Танюшка и ее любимая миска ))))
Я думаю им еще пеленок привезти, а то эта уж больно застиранная….
http://s52.radikal.ru/i138/0903/74/84d613bfb48b.jpg
Играет в прятки, Танюшка – водит)))))
http://s44.radikal.ru/i105/0903/c7/106819985a7d.jpg
Остальные фотки на усмотрение Лены… . я вот пару выложила…
я со старшими детьми еду в Москву с 23.03 на 4 дня.У нас , конечно, "богатая культурная программа:080:", но могу отвезти-передать что-нибудь для Тани.
Работаю на Московской, в т.ч. в эту субботу и 21.03 с 9 до 15 .Телефон в профиле.
Девчат…. Поймите меня правильно… нам бы не помешали деньги….. на оплату сиделки… максимально будем держать ребенка в Москве
так и я про них:073:про деньги, то есть
Муми-Мама
15.03.2009, 00:58
Перевела сегодня на яндекс-кошелек еще 300 рубликов
Феня (aka Лешка)
15.03.2009, 01:35
так и я про них:073:про деньги, то есть
"Что-нибудь для Тани" - это такое прямоугольненькое, цветное, с нарисованными циферками? :))
Муми-мама, спасибочки! :flower:
Муми-мама , большое спасибо!
Helenita76
15.03.2009, 14:37
Басёк Лилек, это Лена. Тут зарегистрировалась на всякий случай.
Феня (aka Лешка)
15.03.2009, 16:28
Басёк Лилек, это Лена. Тут зарегистрировалась на всякий случай.
Ой, ты хто? :) А мы знакомы тоже?
Helenita76
15.03.2009, 17:13
Лешка Только если заочно.И то вряд ли. Я с форума Созвездие, где Танюшина тема тоже открыта.Открыта Лилей)
Феня (aka Лешка)
15.03.2009, 17:22
Лешка Только если заочно.И то вряд ли. Я с форума Созвездие, где Танюшина тема тоже открыта.Открыта Лилей)
Аааа! Тогда нет :)
Ну тогда еще познакомимся! ;)
Я-то уж подумала, что Лена-сиделка в виртуал вышла :073: Вот ведь, какое редкое имя! Мало нас на земле, Лен, ужасно... :046:
ООО!!! Ленок молодец солнце мое!
Хорошо что ты тоже зарегистрировалась!
наши успехи!
Танюшка пытается общаться… Неля говорит: Я ей закапываю в глазки и говорю – Кап! А Танюшка тут же говорит – Ах! И так каждый раз начала говорить Аххх…
когда плачет говорит "Ай-я-я-яйййй!!!"
Начала понимать слова: пить, кушать, иди на ручки…. В ладушки ее сейчас учат играть…. Вес уже перевалил за 8 кг!!!! А привезли около 7 весила….
Что интересно, ее водят за ручки и она сама останавливается около любой преграды, опускается на коленки и разворачивается.
Феня (aka Лешка)
17.03.2009, 11:21
А привезли около 7 весила….
6955 если быть точной.
Сегодня Илья был в НПЦ отвез CD магнитофон!и виферон...
Недавно мне позвонила Неля – радостнаааааяяяя….. Говорит, включила Танюшке песенки – Танюшка аж замерла….. слушает, слушает - улыбается … Неля короче поразилась такому эффекту! В общем девица наша в полном восторге!
Helenita76
18.03.2009, 18:12
БасёкЛилечка это так здорово! А что слышно насчет операции?
Solnechnaya buka
19.03.2009, 01:38
а сиделка с Танюшей круглосуточно? как на долго она?
да сиделка там и живет вместе с Таней....!!! в одной палате...
как на долго .....пока не знаем.....
Недавно мне позвонила Неля – радостнаааааяяяя….. Говорит, включила Танюшке песенки – Танюшка аж замерла….. слушает, слушает - улыбается … Неля короче поразилась такому эффекту! В общем девица наша в полном восторге!
Господи, Боже ты мой, что для нас банально, то Танюшке было недоступно...
Пишу ещё раз -еду в Москву , буду там с пн по чт.М.б. кто-то что-то хочет передать?
Лёнчик из Мурманска
20.03.2009, 02:01
Так рада новым успехам Танечки!Когда же операция?!!
девочки ждем......
как только скажут ... мы сообщим....
да мы тоже рады, но конечно надо учитывать, Татьяна запущеный деть.... и эти успехи она должна была при хорошем раскладе делать раньше.....:(
Феня (aka Лешка)
20.03.2009, 16:32
Девочки, дорогие мои, любимые! Я вас умоляю, давайте не будем задавать этот вопрос на каждой странице... Ведь как ножом в рану! Так достало это подвешенное состояние!.. Ну неужели мы не сообщим об операции! :(
m-m Tralala
23.03.2009, 11:13
Девочки Москвички, в москву уехала Рыбка-Лена, от нас везёт деньгу для Тани. Когда встретитесь напишите о результатах, пажаласта!
да она уже звонила - !!! СПАСИБО за денежку!
Но еще не встчечались.....
Девочки перевела для Танечки денежку…(500р) Храни Господь Малышку….
Феня (aka Лешка)
27.03.2009, 15:58
Сегодня мне по почте вот что пришло от наших рижских спонсоров:
http://i019.radikal.ru/0903/08/1e476a12aeb6.jpg
http://s56.radikal.ru/i152/0903/1e/0d3308ff0892.jpg
Спасибо им и за денежку и за Просьбу о Танечке!
Еще волонтер Надя пишет:
Сегодня у Танюхи тяжелый день. С утра сбор анализов(моча, кровь), потом смена сиделки. Танюшка немного капризничила, надеюсь к вечеру привыкнет. Женщина - новая сиделка мне понравилась - спокойная выдержанная. Будем надеется, что они с Танюшкой "полюбят" друг друга.
вчера передала 4 т.р. от m-m Tralala и 1 т.р. от себя Ксюше Ksu.Посидели немного.пообщались, сумбурно немного-так получилось,что в последний день в Москве встретилась с разными людьми в одном месте и в одно время.:010:Мне понравилось, надеюсь, никто не в обиде...:)
Рептилия
27.03.2009, 16:34
Всё будет хорошо, я верю...
спасибо большое Лене Рыбке за переданную денежку - 5000 руб! все пойдет на оплату сиделок.
очень хорошо, по-моему, вчера посидели - душевно, как всегда. и Лену наконец увидела "вживую"! очень люблю встречаться с волонтерами, только происходит это крайне редко...
спасибо всем за помощь! завтра поеду к Танюшке, гляну на нашу новую сиделку. привезу, чего скажет
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.