PDA

Просмотр полной версии : Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 [8] 9 10 11 12 13 14 15 16

Феня (aka Лешка)
30.12.2008, 21:52
Меня тут посетила одна мысль и я ее думаю... Когда у нас наконец-то будет этот многострадальный талон, начнется 2-ая часть этого марлезонского балета под названием "А теперь мы будем оформлять бесплатный проезд сопровождающему". И будем мы ждать еще 3 года и 33 месяца получения бесплатного билета.... или может, заплатим сами?
Почему я думаю, что это может затянуться, потому что тетка из Волгоградского Здрава уже об этом заикалась. Говорила что-то вроде "вот пусть НПЦ нам пришлет вызов, а потом мы будем оформлять проезд". И это бы полбеды, ужас в том, что НПЦ не является федеральным учреждением. Нужно очень большое сочувствие и желание помочь от работников ГорЗдрава. Этого у них нет напрочь, к сожалению.
Вот цитата из объяснений по получению бесплатного проезда одной мамочки для другой:

".....оплачивают только дорогу в федеральное учреждение, т.е. в Москве таковым является РДКБ. Но и это можно обойти. Потому как отметки куда едут мама с ребенком на лечение в направлении, выданным вашим облздравом (сиречь департаментом здравоохранения) не будет. Поэтому, можно по человечески попросить физическое лицо в отделе детей вашего облздрава выдать вам напрвление в РДКБ, а ехать в НПЦ.
Для того, чтобы получить направление, вернее, чтоб добрая тетечка в отделе детей вам его выдала, им нужна бумага-вызов на лечение конкретного ребенка из того учреждения, сделанное заказным письмом. Еще нужно направление от вашего регионального детского ЧЛХ или ортодонта, а может и от обоих. Ну и еще всякие бумажки могут попросить типа СНИЛС, розовой справки МСЭ, тетечка вам скажет. Вот это направление, которое вам в итоге выдаст (надеюсь) тетечка, вы несете в местное отделение соцстраха населения (вроде так называется), они это направление как-то по своим каналам проводят и дают вам талон на дорогу, с которым вы идет на вокзал и покупаете, вернее, бесплатно берете билет. ВОТ.... "
В общем, представляете, во что может вылиться все это получение.. я даже думать боюсь...

anomalija
31.12.2008, 00:49
Сколько может стоить проезд? Может, действительно, наберем на билет, чтобы хоть как-то ускорить процесс...

Алина Гвердцетели
31.12.2008, 01:16
Сколько может стоить проезд? Может, действительно, наберем на билет, чтобы хоть как-то ускорить процесс...
Присоединяюсь!

Феня (aka Лешка)
31.12.2008, 01:40
Да нее, деньги-то есть же уже, собранные! Только отмашка жертвователей нужна. Но мне кажется, что никто возражать не будет. Собственно, для этого и собирали, на непредвиденные расходы. Сдается мне, что оплата билетов значительно (думаю, речь идет о месяцах) ускорит процесс. И к тому же, можно будет взять место в купе и на удобно уходящий поезд. А не то, что выделят по остаточному принципу.

m-m Tralala
31.12.2008, 08:43
По моему, Лешка , хорошая идея, и приятно что можно начинать об этом думать!
(теперь знаю что я Танечколюб!)
Всех с Новым Годом в котором всё изменится. Может что то в худшую сторону, что то в лчшую но главное чтобы для Тани всё было звёздно!

Svetlan@
31.12.2008, 19:29
Привет всем! Я та самая Светлана из Волгограда:) Памперсы и сладости доехали-таки до ДР 29 декабря:080:. Без приключений не обошлось, все документы дооформлю уже после праздников. С наступающим 2009 годом всех, и я рада,что мы вместе!

JVE
01.01.2009, 03:52
Всех Танечколюбов:)

Поздравляю с самым лучшим,
Древним праздником веселым,
Самым нежным и певучим,
Белоснежным годом новым;
Пусть придут в году грядущем
К Вам удача и успех!
Пусть он будет самым лучшим,
Самым радостным для всех!
Пусть для вас - людей хороших,
Не боящихся забот,
Будет он не просто новый,
А счастливый новый год!

И от имени всех нас поздравляем нашу малышку Танечку с этим чудесным зимним праздником!

Пусть он принесёт ей выздоровление и исцеление, а также встречу с новыми любящими и заботливыми родителями!

Naslund
01.01.2009, 16:48
Танечка, солнышко, пусть у тебя все будет хорошо и пусть у тебя наконец-то найдется настоящая МАМА:)

JVE
02.01.2009, 03:33
Если я не ошибаюсь, сегодня, 2 января, у Танюши День Варенья.:flower:

На сердце праздник и в душе:
Тебе два годика уже!
И мы все вместе заявляем :
С "огромной" датой поздравляем!
Расти, умней, шагай вперед,
Побольше ешь и не болей!
Ждем - позовешь нас через год
На свой трехлетний юбилей!!!

Eva Cherish
02.01.2009, 08:37
Жаль, Что нельзя ТАнечке это все лично сказать... возможно, она и не подозревает о своем ДР:( И даже не знает, что такое День Рождения.
самое большое пожелание - чтоб к следующему ДР она уже ЗНАЛА (а знать я так понимаю будет только в одном случе - если найдутся родители).
и пожелание ЗДОРОВЬЯ конечно, насколько это возможно!

Феня (aka Лешка)
03.01.2009, 00:21
Ой, я даже не знаю, какого числа у нее ДР. Знаю только, что в январе.
Лучший подарок будет - операция! :091: Хоть бы срослось все январе!

Купила сегодня Танюхе бабочку такую клевишную :)) Если ее за крылья тянуть, она вибрирует вся и тихонечко жужжит. Для слепышонка должно быть интересно

http://www.aubert.fr/index.php?module=media&action=Display&cmpref=580155&width=969&height=711

JVE
03.01.2009, 11:57
Я обратила внимание на дату рождения Танечки в письме-подтверждении от Комитета по образованию Волгоградской области (в "Других документах" на официальном сайте Тани) ;). Просто не была уверена :008:, что поняла правильно, т.к. в России и США (и можеть быть и в других старнах) даты указывают в разном порядке (число-месяц-год и месяц-число-год, соответственно). Ну, раз Лена подтвердила, что Танечка - январская, значит, всё верно! :)

Феня (aka Лешка)
03.01.2009, 13:21
Вам медаль за внимательность! :flower:
Я выкладывала письмо на сайт ранней весной прошлого года и тогда еще помнила дату. А за всеми заморочками даже забыла, что там дата стоит :065:

nikolale
04.01.2009, 14:45
Какие Вы молодцы!
Держу крепко-крепко кулаки за кроху!!!@@@@@@@@@
Ну и с Новым Годом!!!

Ksu Ksu
06.01.2009, 15:12
приятно осознавать, что я тоже - Танечколюб :)))

Мам Фень, конечно, мы купим билеты сами - что за вопрос. даже целиком купе не будет стоить дорого - ну, 4000 - 5000 руб. из тех денег, что у меня остались, я, наверное, сама такую сумму и жертвовала - и я совсем не против ее передать на билеты.

Танечку - с днем рождения и новым годом! очень хочется верить, что в этом году (вот уже совсем скоро), у нее начнется новая, более счастливая жизнь!. а пожелать Танечке хочется здровья, и, конечно, поскорее найти МАМУ. с новым годом и новым годиком!:flower:

Ksu Ksu
06.01.2009, 15:15
Привет всем! Я та самая Светлана из Волгограда:) Памперсы и сладости доехали-таки до ДР 29 декабря:080:. Без приключений не обошлось, все документы дооформлю уже после праздников. С наступающим 2009 годом всех, и я рада,что мы вместе!


Света, привет! как хорошо, что ты сюда добралась! а то я все время рассказываю про нашего "верного волонтера Свету из Волгограда" в надежде, что люди мне верят :) спасибо огромное за такое большое дело, как закупка подгузников и подарков - по себе знаю, это большая цепочка организационных вопросов, а у тебя у самой малыш на руках. СПАСИБО ОТ ВСЕХ НАС!!!!

я тогда жду с твоей мамой отчеты + я ей еще должна передать кое-какие вещи в ДР.

а фоток новых у тебя нет?

Феня (aka Лешка)
06.01.2009, 16:18
Светуля вообще героиня! :flower: :017: Таскает и таскает все на своих хрупких плечах! Без нее бы мы ваще пропали бы. И отношение с ДР хуже было бы, не наладили бы такую любофф неземную с ними.

Офф... СамаЯ ТанечколюбиваЯ! :091: У тебя опять адрес что ли поменялся? Я ору тебя, ору... А ты мальчиш. Не пишэш, не звОниш, не любиш наверна... :(

СамаЯ*
07.01.2009, 09:49
Светуля вообще героиня! :flower: :017: Таскает и таскает все на своих хрупких плечах! Без нее бы мы ваще пропали бы. И отношение с ДР хуже было бы, не наладили бы такую любофф неземную с ними.

Офф... СамаЯ ТанечколюбиваЯ! :091: У тебя опять адрес что ли поменялся? Я ору тебя, ору... А ты мальчиш. Не пишэш, не звОниш, не любиш наверна... :(

СОРРИ ЗА ОФФ

Ой, люблю люблю, больше всех!:flower::love:
Лена, привет!
С новым годом и Рождеством!!! Желаю тебе и твоей семье счастья и благополучия!:support:
Отдельной строкой - сил тебе, милая, в борьбе за нашу Танечку! :flower:

Скайп у меня опять не работает - пиши сюда на форум в ЛС. Я каждый день читаю:008:

Всех Танечколюбов - с Рождеством!!!:080:

рыбка@
08.01.2009, 00:13
совсем скоро-25.01-НАШ ДЕНЬ;)

katya-marka
08.01.2009, 01:00
Господи помоги!@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
все обойдется!!

Феня (aka Лешка)
08.01.2009, 16:35
даже целиком купе не будет стоить дорого - ну, 4000 - 5000 руб.
Не, ну это ты, надо сказать, слишком оптимистично смотришь на жизнь :))
Сейчас только что посмотрела - купе целиком будет стоить от 9 200 до 20 000 почти. В зависимости от поезда и типа вагона.

Одно самое дешевое место в простом купе, "без услуг" около 2 300. Но это же одна полка, а самый быстрый поезд Волг.- Москва идет 19 часов. 19 часов на одной полке им, наверное, тяжело будет... Это я буду уточнять в ДР. Самое идеальное уже узнать, кто конкретно повезет Танюшку и с этим человеком разговаривать. Но они пока не определились.

Ksu Ksu
08.01.2009, 23:38
ну, 20 000 - это уже как-то слишком. давай тогда на 9000 ориентироваться. это мягкий вагон, я так понимаю?

Svetlan@
09.01.2009, 01:35
Девочки, а почему не самолетом? За 9 т.р. можно, я думаю,купить билет на двоих,если учесть,что один-детский? И лететь всего-ничего- 2 часа с хвостиком

Феня (aka Лешка)
09.01.2009, 13:19
Свет, я думала о самолете, но знаешь, тут несколько нюансов. Во-первых, от 2-х лет тоже надо брать билет, но это-то ерунда, на взрослого+ребенок=от 7 000 до 8 000 (в зависимости от компании).
Проблема тут не в цене. Для покупки авиабилета нужна хотя бы копия св-ва о рождении ребенка. На мосту висит мочало... ДР его категорически не предоставляет. Можно, конечно, опять ГВ напрячь и попросить его выслать факсом копию мне, но я не знаю, захочет ли он тоже. Вдруг и он скажет, что это инфа не для третьих лиц. Но об этом, конечно, можено поговорить с ним. В конце-концов не надо нам копию, может достаточно будет узнать его номер и что там еще требуют..
Второе, что смущает - кто встретит их в аэропорту. Все-таки с Павелецкого их забрать легче, чем из Шереметьево или Домодедово. Москвичи, или это возможно будет организовать?
Ну и последнее, может самое главное - я не знаю, как переносят самолет детки с расщелинами. Надо узнать сначала.

Svetlan@
09.01.2009, 14:29
Ну вообще-то для покупки ж/д билета то же самое нужно. Без документа вряд ли продадут

Феня (aka Лешка)
09.01.2009, 14:33
Ну вообще-то для покупки ж/д билета то же самое нужно. Без документа вряд ли продадут
Для ж/д документы на ребенка без места не нужны.

Рептилия
09.01.2009, 14:43
Лешка, это тебя я недавно видела по телевизору в рекламе программы о благотворительных фондах?)))Когда будет передача и по какому каналу?

Феня (aka Лешка)
09.01.2009, 14:55
Лешка, это тебя я недавно видела по телевизору в рекламе программы о благотворительных фондах?)))Когда будет передача и по какому каналу?
неееет :009: Я далекооооо ;) А что это за передача?

Рептилия
09.01.2009, 14:59
А я мельком видала...ничего не успела точно запомнить- о благотворительных фондах, дискуссия. Типа верить им или нет)...(есть ли жизнь на марсе?))

Ksu Ksu
11.01.2009, 11:53
Все-таки с Павелецкого их забрать легче, чем из Шереметьево или Домодедово. Москвичи, или это возможно будет организовать?
Ну и последнее, может самое главное - я не знаю, как переносят самолет детки с расщелинами. Надо узнать сначала.

да, из Домодедово или Шереметьево ехать гораздо дольше, но я смогу встретить. возьму на работе отгул. лучше из Домодедово. с Шереметьево связываться не хочется, Ленинградка всегда стоит. Если я правильно понимаю, больница находится на Юго-Западной, это не так далеко от Домодедово, которое на юге. так что, считаем, что таксист у нас есть :) и кресло у меня тоже есть :)

а вот насчет летать - не уверена. у Танечки очень много врожденных пороков - может, ей нельзя? давайте уточним

Феня (aka Лешка)
11.01.2009, 18:28
По поводу дороги мнения разделились. Одна врач сказала - ни в коем случае! А вдруг ей больно ушки будет или еще что. Шум опять же сильный, много народу слишком. Лучше, говорит, поезд.
А другой врач - да можно и на самолете, я, лично никаких противопаказаний не вижу.
Но когда я его спросила - а что все-так лучше: самолет или в поезде ОТДЕЛЬНОЕ купе, то он сразу сказал - аа, ну если отдельное, то одназначно лучше поезд.
Ведь действительно, в аэропорту люди-люди, регистрация, в самолете все плотно сидят. Ладно глазеть будут, это ерунда, но ей заражаться ничем нельзя перед операцией.
А так они тихонько придут в свое купе, там закроются и будут чаи пить.

Говорила с неврологом только что :support: Он понаблюдал Танюху все эти дни, изучил ее карту, проверил все рефлексы. Говорит, что скорее всего умственно сохранна дева наша! :017: И успехи у нее замечательные.
Просто я не писала тут,но он мне раньше "пообещал" ей ДЦП поставить и УО а теперь говорит - беру свои слова обратно :080: знай наших! :015:

Но хотя, УО ей обеспечена к 5-ти годам (где-то в этом возрасте решается это), если Танюшка не попадет домой до этого времени...

Феня (aka Лешка)
11.01.2009, 18:30
Сиделки понадобятся сразу же. Работник ДР только привезет Танечку и сразу обратно. Как только прояснится с датой - начинаем искать сиделку.

Басёк
11.01.2009, 20:45
девчаточки привет всем!
всех с прошедшими! Меня долго не было - уезжали и доступа к инету тоже не было....
все прочитала..... дай бог все пройдет как надо!
Танюшку тут очень жду..................

m-m Tralala
12.01.2009, 19:54
Я что то уже потерялась в этих многочисленных препятствиях и отсрочках. Что теперь то ждём? Напомните когда решается всё?

Феня (aka Лешка)
13.01.2009, 17:32
Я что то уже потерялась в этих многочисленных препятствиях и отсрочках. Что теперь то ждём? Напомните когда решается всё?
Завтра-послезавтра.

Феня (aka Лешка)
13.01.2009, 17:40
Светочка наша волгоградская, героиня, кое-как, преодолевая многочисленные трудности, отдала подарки на НГ для 65 детишек ДР, где находится Танюшка.
Ей пришлось все предпраздничные дни, бросая своего приболевшего малыша, заниматься этим делом. Даже 31-го туда ездила!
Было очень много мороки с подбором, покупкой, перевозкой и оформлением подарков. Скоро Света пришлет фотографии-отчеты.
Огромное спасибище спонсору, оплатившему подарки детям!
:flower::flower::flower:

m-m Tralala
13.01.2009, 19:36
МОЛИМСЯ
За спонсора тоже -спасибо Господу!
( Слава Богу- не у всех душа ушла в кризис, вслед за кошельком. Бог всё видит- этого человека тоже, пусть и ему помощ придёт неприменно, когда будет нужно!!! )

СамаЯ*
14.01.2009, 07:00
Светочка наша волгоградская, героиня, кое-как, преодолевая многочисленные трудности, отдала подарки на НГ для 65 детишек ДР, где находится Танюшка.
Ей пришлось все предпраздничные дни, бросая своего приболевшего малыша, заниматься этим делом. Даже 31-го туда ездила!
Было очень много мороки с подбором, покупкой, перевозкой и оформлением подарков. Скоро Света пришлет фотографии-отчеты.
Огромное спасибище спонсору, оплатившему подарки детям!
:flower::flower::flower:

+ 1000000000000000000000000000000000
спасибо Свете и Спонсору!:flower::flower::flower:

Феня (aka Лешка)
15.01.2009, 15:48
Опять все отложилось :(:(:(
Теперь ждем следующей недели. МОЖЕТ БЫТЬ будет талон на госпитализацию. Я уже ни в чем не уверена. Что-то устала я морально...

m-m Tralala
15.01.2009, 17:09
Теперь проблеммы с талоном? Опаздывает?
Вроде бы ужевсё было готово на всех уровнях, Лена, вы говорили что специально не спешите чтобы талон пришол в январе? Всё так?

Басёк
15.01.2009, 23:04
дело еще в том что мой супруг ездил на разведку в департамент во второй половине дня после Ксюши (она поехала с утра) и там много народу... праздники прошли.. а как правило люди на праздниках операции откладывают.......
на следующей неделе у нас должно все получиться!!!!!!

nikolale
16.01.2009, 03:03
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

За Танюшу - кулачки!

nikolale
16.01.2009, 03:35
Я не понимаю...даже если забыть про милосердие и тп, ведь ребёнок уникальный с мед. точки зрения,неужели нет хирургов,кот. могут и ХОТЯТ помочь.Извините за мед. ханжество,но вель именно на таких пациентах "делают науку",защищают диссертации, двигают прогресс.Неужели это сейчас никому не интересно в этом Центре,где её просто осмотрели?Если они таким образом расписались в собств. бессилии,зн. надо было дать рек. для поиска способов лечения за границей...Бред какой-то

Не могу удержаться, чтоб не прокоментировать эту, почти годичной давности реплику:
А что, если такой сложный ребетенок погибнет во время операции?
А кто дал добро на операцию? А кто оценил вероятность благополучного исхода?
Кто ВОЗЬМЕТ НА С Е Б Я ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКА! Тем более, что родителей... Нет...
У нас тоже, как нам потом приватно сказали - ОТТЯГИВАЛИ операцию. Правда, по другому поводу, но не в менее напряженной ситуации...
Думали - а вдруг не дотянет.... - и всем тогда легче... И врачам ... Да и Вам, родители, будет легче ... по большому счету... :(:(:(

Феня (aka Лешка)
16.01.2009, 12:22
Теперь проблеммы с талоном? Опаздывает?
Вроде бы ужевсё было готово на всех уровнях, Лена, вы говорили что специально не спешите чтобы талон пришол в январе? Всё так?
Мы не специально оттягивали, а не было смысла получать талон в самом конце года, т.к. не успели бы госпитализироваться.
Документы готовы и на руках, дело в огромных очередях в Департаменте Здравоохранения Москвы. Волонтеры ведь тоже люди и семьи у них и работа. Как сможем, так талон получим. Надеюсь, что все утрясется в начале след. недели.

nikolale, я согласна со всем, кроме последней фразы. Многим, кто следит за судьбой девочки (если не всем) не будет легче, если ребенок "отмучается". Потому что ее состояние корректируемо! Это не последняя стадия онкологии, когда сделать ничего нельзя и остается только молиться, что бы человек ушел без мучений.
Вот именно, что ребенок сейчас мучается, а если его лечить адекватно, то физические мучения сведутся на нет, на потом останется разве что осознанеие слепоты. Да и то, проштудировав кое-какую литературу поняла, что люди, слепые с рождения (которым не с чем сравнивать) не так уж и мучаются психологически. Они просто ТАК живут, они не знают, что можно видеть и как это оно.
С ВИЧ при грамотной терапии живут теперь, его не замечая, разве что надо не забывать таблетки принимать каждый день.
А про опасения, что исход операции может быть неблагополучным - это не секрет. Мы об этом много и в открытую говорили и с опекой и с врачами ДР. Поэтому ее и кладем в такое место, где сначала ее обследуют с ног до головы, свозят на консультацию в Бакулевку (по сердечку), понаблюдают и если удостоверятся, что ребенок операцию перенесет - то тогда будут резать. Никому не нужна плохая статистика, хирургам меньше всего.
Уже должен быть один предварительный консилиум по выписками и фотографиям, пока не знаю его результатов. А может будет только на днях, не хочу слишком часто теребить хирурга, он и так уже с нами почти каждый день вопросы по Танюхиным докам утрясает.

рыбка@
17.01.2009, 01:27
Не могу удержаться, чтоб не прокоментировать эту, почти годичной давности реплику:
А что, если такой сложный ребетенок погибнет во время операции?
А кто дал добро на операцию? А кто оценил вероятность благополучного исхода?
Кто ВОЗЬМЕТ НА С Е Б Я ОТВЕТСТВЕННОСТЬ ЗА ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКА! Тем более, что родителей... Нет...
У нас тоже, как нам потом приватно сказали - ОТТЯГИВАЛИ операцию. Правда, по другому поводу, но не в менее напряженной ситуации...
Думали - а вдруг не дотянет.... - и всем тогда легче... И врачам ... Да и Вам, родители, будет легче ... по большому счету... :(:(:(
Так что,сидеть тихо с,моя хата с краю?
Я просто преклоняюсь перед людьми,как Лёшка или Аня,кот. "нашла" Руслана Жертунова и "замутила" с ним .Ведь ск. людей смотрело на этих детей(и я бы тоже!) и думало:"Ну,что делать,ну вот не повезло ему" А они идут против течения.
Есть такое понятие-"качество жизни". у нас не модное пока...Не приведи Господь мне решать за себя или близких людей,что выбрать-качество жизни или возможную смерть...но если вдруг....
А что касается летального исхода...Я знаю МАССУ примеров,когда невинное назначение-банальная операция-простейшая таблетка по РЕАЛЬНО ОБЪЕКТИВНЫМ причинам ,не зависящим от врача или м\сестры приводила к смерти.

Басёк
17.01.2009, 04:54
.... девчат - заканчивайте....
все пройдет как надо! :0020:

Феня (aka Лешка)
19.01.2009, 19:33
ТоваГищи!!!
Революция, о которой так долго говорили большевики, свершилась!
Талон на госпитализацию у нас! :080:

Завтра узнАем, на какое примерно число планируется укладка. :017:

kisana
19.01.2009, 19:43
Ну наконец=то! Зажимаю кулачки! И верю в чудо!
Все обязательно будет хорошо!

m-m Tralala
19.01.2009, 20:23
Ну я упала и в восторге пока молчу! Щас осознаю и буду молиться и благодарить!

Басёк
19.01.2009, 20:28
..............!!!!!!!!!!!!!!
выдохнула.......................

Rainbowgirl
19.01.2009, 21:16
Как здорово!!!

Ksu Ksu
19.01.2009, 23:22
ура ура ура ура!!! мы сделали практически невозможное!!!!! спасибо ОГРОМНЕЙШЕЕ ПРЕОГРОМНЕЙШЕЕ Олегу, который получил талон!
какая же радость! сегодняшний день должен войти в Танюшкину историю как поворотный. теперь дело техники - купить билеты, привезти Танюшку сюда. и тогда вся надежда на врачей.
Господи, спасибо тебе, что помогаешь нам помогать...

Феня (aka Лешка)
20.01.2009, 00:02
ура ура ура ура!!! мы сделали практически невозможное!!!!! спасибо ОГРОМНЕЙШЕЕ ПРЕОГРОМНЕЙШЕЕ Олегу, который получил талон!
какая же радость! сегодняшний день должен войти в Танюшкину историю как поворотный. теперь дело техники - купить билеты, привезти Танюшку сюда. и тогда вся надежда на врачей.
Господи, спасибо тебе, что помогаешь нам помогать...
Ладно, не скромничай :fifa: Сама-то побегала сколько уже! :flower:
Да! Олег у нас еще появился. Новый волонтер в Москве. :014:

рыбка@
20.01.2009, 00:08
ТоваГищи!!!
Революция, о которой так долго говорили большевики, свершилась!
Талон на госпитализацию у нас! :080:

Завтра узнАем, на какое примерно число планируется укладка. :017:
ух ты:080::080::080:

Алина Гвердцетели
20.01.2009, 00:30
:080::080::080::080::080::080::080:

Басёк
20.01.2009, 01:10
Да! Олег у нас еще появился. Новый волонтер в Москве. :014::support::support::support:молодечек Олег!!!

m-m Tralala
20.01.2009, 21:24
Действительно такая долгожданная новость!
Только я всё равно боюсь чего то неожиданного, наверное это по привычке, действительно, за год наблюдения за этим " перетягивание каната" удача так часто ускользала , уступая место неожиданному препятствию- даже странно что препятствующая сила вдруг исчезла!!! Не задумала ли она нового чего!?
Но важно только одно- если Бог с нами- то есть за Таню, то победа можно считать что в кармане, в своё время она будет там и никакие препятствия тому не помешают.

Алина Гвердцетели
21.01.2009, 00:54
Действительно такая долгожданная новость!
Только я всё равно боюсь чего то неожиданного, наверное это по привычке, действительно, за год наблюдения за этим " перетягивание каната" удача так часто ускользала , уступая место неожиданному препятствию- даже странно что препятствующая сила вдруг исчезла!!! Не задумала ли она нового чего!?
Но важно только одно- если Бог с нами- то есть за Таню, то победа можно считать что в кармане, в своё время она будет там и никакие препятствия тому не помешают.
А Вы не бойтесь! Давайте не будем пугать удачу ожиданием неожиданного!

m-m Tralala
21.01.2009, 19:38
ТоваГищи!!!
Революция, о которой так долго говорили большевики, свершилась!
Талон на госпитализацию у нас!

Завтра узнАем, на какое примерно число планируется укладка.
Лешка молчит..... завтра уже наступило......
Не подумайте что я подгоняю или контролирую:015:
Просто неизвестность давит психологически, неужто опять чёто не так......

Лёнчик из Мурманска
22.01.2009, 04:14
Лешка молчит..... завтра уже наступило......
Не подумайте что я подгоняю или контролирую:015:
Просто неизвестность давит психологически, неужто опять чёто не так......

Отсутствие плохих новостей - это уже хорошая новость!
Дай Бог, чтоб у Танечки все сложилось хорошо.теперь главное, доехать хорошо и чтобы операцию сделали, а не закончили лишь обследованием!
Ksu Ksu, я и многие мои знакомые (те, что даже не выходили в интернет) ждут сбербанковский счет! :004: Или карточки все еще нет? :(

polovinka13
22.01.2009, 06:24
:091:@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@Пускай всё будет хорошо.

darjuschka
22.01.2009, 10:48
Пусть все получиться!@@@@@

Феня (aka Лешка)
22.01.2009, 13:17
Лешка молчит..... завтра уже наступило......
Не подумайте что я подгоняю или контролирую:015:

Люди, милые мои, давайте так: я первое место, где отписываюсь - это здесь. Как только появляется хоть что-то, что надо сказать, я сразу пишу, не так ли?
Я сама задерганная и переживаю, не дергайте меня еще и вы, ну пожалуйста! :091:
Я не могу каждый раз, как набрала номер телефона, писать, что номер не отвечает, пойду набирать еще раз.
Но я сама не права - не надо обещать конкретные даты и время. Так всем меньше нервов. Больше не буду так делать, обещаю :)

Ksu Ksu
22.01.2009, 16:04
Реквизиты счета в Сбербанке:

Люблинское отделение №7977/0100
к/с 30101810400000000225
р/с 30301810238006003825
БИК 044525225
КПП 775003007
ИНН 7707083893
109017, Москва, ул.Мытная, д.62, т.958-55-82
№ счета 40817810838255503500 (на этот счет можно перевести деньги из других городов)
Нечаева Оксана Анатольевна
№ карты 4276 3800 7328 9964 (в Москве можно положить деньги в любом филиале Сбербанка прямо на карту - достаточно назвать ее № и ФИО - это гораздо быстрее и удобнее, чем заполнять реквизиты счета)

Пожалуйста, пишите здесь, когда будете переводить денежку.
Буду регулярно вывешивать отчеты о поступлении и трате средств.
Большое всем спасибо за помощь Танечке!

Феня (aka Лешка)
22.01.2009, 16:11
Барабаны приготовили? ;) Тогда ДРОББББЬ!:080:
Во вторник сдаем "долгие" анализы, которые готовятся 10 дней, сразу же в темп сдаем "быстрые" и которые действительны 5-7 дней и ЕДЕМ! :080:

Пока не ясно до миллиметра так уж, на какое число нам брать билеты, видимо число на 9-ое. В первых числах выясним.

Басёк
22.01.2009, 16:56
Девочки писать боюсь... только б все получилось.....!!!!!!!!
Леночка, Ксюша - вы просто умнички!

Ksu Ksu
22.01.2009, 19:06
Это Лешка - герой. и без вашей поддержки вряд ли что-то получится. держим кулачки, чтобы все получилось
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Княгиня Ольга1976
22.01.2009, 19:07
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@2

Naslund
22.01.2009, 19:22
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

m-m Tralala
22.01.2009, 21:01
Люди, милые мои, давайте так: я первое место, где отписываюсь - это здесь. Как только появляется хоть что-то, что надо сказать, я сразу пишу, не так ли?
Я сама задерганная и переживаю, не дергайте меня еще и вы, ну пожалуйста! :091:
Я не могу каждый раз, как набрала номер телефона, писать, что номер не отвечает, пойду набирать еще раз.
Но я сама не права - не надо обещать конкретные даты и время. Так всем меньше нервов. Больше не буду так делать, обещаю :)

:001::001::001: :001::001::001:
Возможно я чего то личного не учитываю, но мне не кажется возможным понимать мою реплику как недовольство вашей активностью.
В любом случае ИЗВИНИТЕ- ещё который раз. Разумеется, я посещаю этот топ не для того чтобы задёргать вас окончательно, мой и ваш инерес ТУТ одинаков- это Танечкино будущее. Вашими достижениями лично я - восхищаюсь, и сама очень надеюсь пригодиться Танечке. Уж конечно не помешать....
Мне жаль, что я нехотя задела вас и дала повод для конфликта, в топике, тема котрого для меня очень дорога, надеюсь больше, такого, ТУТ не повторится.
Мне чудовищьно стыдно что такое вообще происходит между нами, "рядом" с Танечкой .

Рептилия
22.01.2009, 21:02
тттттттттттттттттттттттттттттттттттттттттттттттттт ттттттттттттттттттттттттттттттт
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @

http://s16.rimg.info/b0e622b7d4ec9a780da71eac37a5c828.gif (http://smiles.33b.ru/smile.126413.html)

Automne
22.01.2009, 21:07
:080:
ТАНЮШКА! ДЕРЖИСЬ!

Shlonik
22.01.2009, 23:24
И мы с кулачками @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Nadezhda81
23.01.2009, 13:45
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Феня (aka Лешка)
23.01.2009, 16:16
Ух-ты, сколько у меня хороших новостей, подставляйте карманы :)

1. Вирусная нагрузка снизилась потрясно! Не знаю, помните ли: было 3,5 миллиона :010: Стало 6-14 тысяч! СD4 в норме, динамика снижения нагрузки отличная, можно надеяться в скором будущем на снижение нагрузки до неопределяемой.
2. "Долгого" анализа не потребуется. Это был гепатит, оказалось - его сдали не так давно, он действителен и его как не было так и нет (с чего бы это??:))). так что только ЭКГ и простые анализы, типа яйцеглист и прочее, все как при приеме в садик, например.

Теперь Танюхе продержаться до след. недели, не подхватить какие-нибудь сопельки и можно ехать! В ДР уже чемоданы пакуют :fifa:

Naslund
23.01.2009, 16:26
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Басёк
23.01.2009, 16:34
не уж то бог услышал нас ?
Лена это просто классные новости!!!!!!
@@@@@@@@@

Басёк
23.01.2009, 16:47
ой... забыла на радостях! :))))))))))))))
Для Тани сегодня (Ирина Матвеева - г. Сергиев-Пасад) передала 2 000 рублей!
Ксюша все те деньги, которые у меня лежат, могу перечислить на счет или могу пока оставить у себя в случае если что-то срочно надо будет купить и подвести для Тани.... девчат как скажете, так и сделаю! :)))))

Лёнчик из Мурманска
23.01.2009, 21:00
Ура!:)):)):)):)):))
наконец -то счет!
Ура!:)):)):)):)):)):)) впереди Москва!

m-m Tralala
24.01.2009, 11:29
Похоже рухнули Иерихонские стены!
Будем молиться о здоровье!
Я не поняла пока, как вы планируете?:
С Танечкой в Московской клинике кто то останется, тот же сопроводитель из ДР или московский волонтер, или в период до операций можно обойтись штатным мед персоналом?

JVE
25.01.2009, 11:02
Сегодня, 25 января, у нашей малышки Танюши День Ангела!
Поздравляем её с именинами и желаем, чтоб святая Великомученица Татиана оберегала её от бед и напастей и молила Господа нашего о её исцелении, выздоровлении и обретении любящих родителей!

`````````````````````````````
А также все Татианы-"Танечколюбы"!
Всех, всех вас сердечно поздравляю с Днем Ангела! Дай Бог всем вам радости, счастья, мира душевного; молитвами святой Великомученицы Татианы да минут вас печали и тревоги, горькие невзгоды, и да пребудет с вами милость Божия, Покров Пресвятой Богородицы, заступление ваших Ангелов Хранителей! Дай Бог, чтобы и у ваших детей (у кого они есть... ) всё было так, как должно, - а тогда и ваши сердца будут спокойны.

Рептилия
25.01.2009, 11:50
С днем Ангела...

ETERY
25.01.2009, 17:40
С днем Ангела!

m-m Tralala
25.01.2009, 17:41
Сегодня, 25 января, у нашей малышки Танюши День Ангела!
Поздравляем её с именинами и желаем, чтоб святая Великомученица Татиана оберегала её от бед и напастей и молила Господа нашего о её исцелении, выздоровлении и обретении любящих родителей!

Присоединяюсь!

Басёк
26.01.2009, 01:30
Как раз на день ангела ....для Танюшки сегодня передали 5000 рублей! :support: – спасибо организаторам выставки «созвездие – зима 08» и Марине

И от меня 500 рублей

Феня (aka Лешка)
26.01.2009, 01:34
http://www.pochtar.ru/eml/cards/0/0b7.jpg

JVE
26.01.2009, 03:50
Да это ж наша Танечка вылитая! (на открытке Лешки):0070::0017:

JVE
26.01.2009, 04:01
Ksu Ksu, можно у Вас уточнить по данным расчётных счетов (уж извините мою безграмотность и некомпетентность в этом вопросе!:006::091:): имя " Нечаева Оксана Анатольевна" относится к счёту в Сбербанке (Люблинского отд.) или к счёту карты?
Заранее, спасибо за разъяснение!

Rainbowgirl
26.01.2009, 09:58
Поздравляю Танечку с Днем Ангела!

Ksu Ksu
26.01.2009, 15:49
Ksu Ksu, можно у Вас уточнить по данным расчётных счетов (уж извините мою безграмотность и некомпетентность в этом вопросе!:006::091:): имя " Нечаева Оксана Анатольевна" относится к счёту в Сбербанке (Люблинского отд.) или к счёту карты?
Заранее, спасибо за разъяснение!

JVE, это мое имя и оно относится и к карте, и к счету в Сбербанке :)

Лиля Басёк, я не знаю, как лучше с денежкой быть - может, лучше, если ты будешь хранить у себя? у меня тоже дома лежит. а то тебе идти в сбербанк - лишние телодвижения. и, потом, в наши нестабильные времена, под матрасом оно надежнее, чем даже в сбербанке... :) ну а там - сама решай.

спасибо всем большое за денежку!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Басёк
26.01.2009, 16:48
Да Ксюша давай так и сделаем….
Когда Танюшоночка привезут нужны будут (памперсы, фруктовое питание, кашки, вещи забрать постирать, погладить…., может… скажут лекарства подвести да мало ли что….)
я уже своих, предупредила, что по приезду Тани буду срываться в случае чего….

Ksu Ksu
27.01.2009, 14:25
Лиля, спасибо тебе большое!!!!
боюсь, что помощь нам понадобится... и у меня не будет (к сожалению!) времени часто навещать Танюшку. работа-семья-мелкий дома...

Лиль, и спасибо твоей знакомой за вещи (в декабре еще мне твои мужички привозили) - я оставшуюся часть наконец передала в Волгоград еще на той неделе с мамой Светы. и игрушек кое-каких развивающих передала.
СПАСИБО!!!!!!!!!!!

Феня (aka Лешка)
28.01.2009, 16:44
"Поехали!" (с) :080::080::080:
Билеты купили! Танюшка будет в Москве 9-го в 10 утра. С вокзала сразу оформляться в клинику.

*сижу сама себе не верю....* :010:

СамаЯ*
28.01.2009, 18:25
"Поехали!" (с) :080::080::080:
Билеты купили! Танюшка будет в Москве 9-го в 10 утра. С вокзала сразу оформляться в клинику.

*сижу сама себе не верю....* :010:

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOO, YEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEES!:suppor t::support::support::support::support:
:support::support::support::support::support::supp ort::support::support::support::support:
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@:love ::love:
:080::080::080::080::080::080::080::080::080::080: :080::080::080::080::080::080::080::080:

Лена!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!11:flo wer::flower::flower::flower::flower::flower:
Это Л У Ч Ш А Я Н О В О С Т Ь Г О Д А ! ! !:017:
Слава Богу! Лена, ЭТО случилось! Я не верю:091::091::091:
Ты - СУПЕРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРР РРРРРРРРРРРРРРРРРРРРРР!:flower:
:flower::flower::flower: :flower::flower::flower::flower::flower:

Басёк
28.01.2009, 21:58
боже мой! свершилось!!!!!!!!!!!!!!

:080::080::080::080::080::080:

я ща заплачу!:091: слава богу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

:support::support::support::support::support:

Басёк
28.01.2009, 22:16
Лена на отказниках - читала....
как же я рада! ура! ура!

на данный момент есть пока 2 банки НАН - по 400 гр. (с 6 месяцев) + 20 пачек сока (яблочко)- маленьких.
купила кашу Хаинц - 2 пачки (гречка с молоком и пшеничка с тыквой и молоком)

есть еще 3 банки НАНа - но правда с 1-го месяца. (тоже по 400 гр.)
все свежее.

Алина Гвердцетели
29.01.2009, 00:18
Ух какие новости, здорово!!!!!!!!!
Слава Богу!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Феня (aka Лешка)
29.01.2009, 00:57
Ну ладно-ладно, распрыгались! *добродушно ворчит*
Сплюньте теперь все хором! Ой! Да не в меня! :065:

Басек, тока гречку низя врач сказала...

Naslund
29.01.2009, 01:54
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть все получится!!!!

Басёк
29.01.2009, 02:15
низяяя????
ой, а я наоборот думала гречка полезная.......... (( ок, значит поменяем!