Просмотр полной версии : Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица
Страницы :
1
2
[
3]
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
mama Arika
21.06.2008, 01:31
Кажется зимой была какая-то передача по тв (смотрела мельком деть оч. болел). Там был сюжет про тяжело онкобольного мальчика, малыш умирал и у него было одно желание - сьездить на море. Мама нашла сайт футболистов и написала туда, не особо веря что будут читать. Так вот, они прочитали (ЧИТАЮТ), приехали и помогли!!! Правда с поездкой уже было поздно, но мальчонке было вниманее. А это так важно!!!
Девочки напишите, должны помочь Танечке.
P.S. Может я чем помогу. К сожелению финансово скована. Но хоть как-то, очень болею за девочку!
Феня (aka Лешка)
24.06.2008, 00:50
Танечку свозили к кардиологу, в заключении написали "нельзя исключить врожденный порок сердца". Так что на следующей неделе ее еще повезут в кардио-центр, что бы сделать более глубокое обследование.
В среду Танюшу везут сдавать кровушку на ВИЧ. Держите кулаки, чтоб антитела ушли! :091:
Предложили мы массажиста для Танечки. ДР согласен, даже рады. Если получится договорится с массажисткой, то может быть она еще парочку детишек возмет, там очень тяжелые ребятки есть... :(
Лешка ...
господи, как волнительно! За Танюшку @@@@@@@@@@@@!!!!
а врожденный порок подразумевает запрет на анестезию ?
А массажист как я понимаю есть?
Лена я нашла в Москве место где можно купить книжки для незрячих деток.... правда я сейчас консультируюсь там есть два вида книжек, какие лучше и с чего начать.... есть из разных тканей а именно структур дерево, шершавые материалы, гладкие, мягкие, холодные и т.д.... а есть книги тонкий пластик - выпуклые формы ....
Я понимаю для девочки сейчас не это главное.... но рано или поздно пригодится же....
Лен, как там Танюшка? что кардиологи? что Рогинский - не назначил дату и денежку7
книжки - давайте купим и отправим. мы-то ждем операцию, а время идет - малышке надо развиваться! могу помочь с покупкой и отправкой в Москве
Девочки, вы не знаете, куда делась наша Лешка (Лена)? я так волнуюсь за Танечку, надеюсь, Лена просто в оптуске!
пишу ей смс - не отвечает :(
Лена действительно в отпуске.
и я за покупку книжек, Ksu Ksu (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=49495) я живу тоже в Москве - буду еще неделю дома, потом на 3 уеду...
надеюсь за эту неделю будут новости
Я посоветовалась с одной мамочкой она воспитывает незрячего ребенка, вот что она нам посоветовала приобрести, для начала:
"я бы посоветовала Вам купить сначала игрушки, но опять таки в Доме Ребёнка должен быть хоть один человек, который захочет заниматься с девочкой- одной ей очень трудно научиться. Так сразу я бы посоветовала вот эти игрушки из Икеа и книжка тоже хорошая" http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/70132728 (http://mail.**********/r?url=http%3A%2F%2Fwww.ikea.com%2Fru%2Fru%2Fcatalo g%2Fproducts%2F70132728&ids=9040000000217004023&fs=inbox)
http://www.ikea.com/ru/ru/catalog/products/80021008 (http://mail.**********/r?url=http%3A%2F%2Fwww.ikea.com%2Fru%2Fru%2Fcatalo g%2Fproducts%2F80021008&ids=9040000000217004023&fs=inbox)
Я очень надеюсь что эта мамочка присоединится и сможет консультировать о книжках, игрушках и разных развивалках для Танечки.
Феня (aka Лешка)
14.07.2008, 09:30
Девочки, извините, да, я в отпуске. И проблемы с инетом были.
По массажу - в четверг все окончательно решаем с массажисткой (почем, сколько сеансов и т.д.). В ДР ждут ее.
Про ВИЧ - все тихо. Последнее обещание: позвонят за результатом на след. неделе (то есть - на этой). Так что тоже в районе четверга, в лучшем случае, что-то прояснится.
Про развивалки... Я вас умоляю!... :( Какие развивалки, книжки! Танюшка с огромным трудом удерживает погремушку несколько секунд, потом та выпадает из ручки. И то - удерживает, если настойчиво вкладывать. Проводила этот опыт Елена Соломоновна. Работники ДР такой "фигней" не занимаются. :( Из всех..эээ... "развивающих занятий" - накидывают ей в кроватку погремух и, если она на них случайно натыкается, то она их выкидывает на пол.
Но в стульчик ее высаживают в группу. Она сидит среди детишек, слушает их, реагирует, поворачивается на их крики.
Но никакими книжками с ней заниматься не будут, да и для нее это пока, что для годовасика таблица умножения :( Считайте, что психическое развитие девочки где-то месяца на 3. Из этого надо исходить... + КАК заставить/уговорить работников ДР с ней как либо особенно заниматься - этого я не знаю...
Tvilling
14.07.2008, 11:10
КАК заставить/уговорить работников ДР с ней как либо особенно заниматься - этого я не знаю...
... боюсь, что никак... :(
Единственное, что мне приходит в голову - это нанять человека, вот как в этом топике про отказников в больнице на Земледельческой: http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=14181438&postcount=476. И дополнить местными волонтерами по мере необходимости. Не знаю, насколько это реалистично, но это единственное, что приходит мне в голову.
как все печально....... это какой то тупик.... господи как страшно:(:(:(
просто так не кто не будет.... это нужно будет доплачивать кому то из персонала и опять таки кто-то должен будет контролировать, есть ли результат...
можно нанять человека, который будет приходить и заниматься с Танечкой. так делает моя знакомая Наталья из Латвии - она помогает ДР в Детском переулке (Питер), и наняла логопеда, кажется, который приходит и общается и развивает детишек. она это делает из Латвии, через координатора этого ДР. То есть, вопроса два - 1) в волонтерах в Волгограде, которые смогут это дело организовать и контролировать (думаю, это не сложно - найти специалиста и оплачивать его, а потом иногда звонить в ДР и узнавать, приходил ли, занимался ли и тп) и 2) бюджет на этого специалиста.
первый вопрос решаем - у нас с Леной был один или 2 контакта из Волгограда, готовых помочь, а второй вопрос можем решить мы на этом форуме. я лично смогу каждый месяц выделять до 1000 руб.
что скажете?
Девочки, извините, да, я в отпуске. И проблемы с инетом были.
По массажу - в четверг все окончательно решаем с массажисткой (почем, сколько сеансов и т.д.). В ДР ждут ее.
Про ВИЧ - все тихо. Последнее обещание: позвонят за результатом на след. неделе (то есть - на этой). Так что тоже в районе четверга, в лучшем случае, что-то прояснится.
Лен, а что там наш Рогинский? он берется? выслал цены, примерные сроки?
я волнуюсь - как-то у нас все затормозилось :(
Tvilling
15.07.2008, 15:36
второй вопрос можем решить мы на этом форуме. я лично смогу каждый месяц выделять до 1000 руб.
Могу в месяц где-то по 20 евро, если будет актуально, то переведу сразу за год.
и я 1 000 могу раз в месяц, буду стараться больше!
у меня еще знакомая, тоже хочет перечислять периодически с зарплаты... только нужен счет в россии а то жалко за перевод деньнюффки - когда их можно для Тани оставлять.
Стражница Ктулху
17.07.2008, 17:54
Лен, а что там наш Рогинский? он берется? выслал цены, примерные сроки?
я волнуюсь - как-то у нас все затормозилось :(
присоединяюсь к вопросу
ну вот - отлично - все решаемо! думаю, мы наберем денежку - тем более, в Волгограде не должно быть все так дорого, как в столицах.
ждем тогда ответа Лены
Феня (aka Лешка)
18.07.2008, 21:03
Антитела к ВИЧ никуда не делись :( :( :( Анализ положительный...
Сейчас Танюшка проходит диспансеризацию. Через неделю будут все результаты, тогда попросим выслать их хирургам. Госпитализируют Танюшу в сентябре (ТТТ - уже просто боюсь сглазить...) Это будет не Рогинский. Тоже пока не буду ничего говорить, до прочтения ими выписок и окончательного их согласия. А то что-то так получается - как скажу "гоп", так все не перепрыгнуть... :005:
Тогда же узнаем сумму. Пока я этот вопрос не поднимала. Пусть сначала с ДР все бумажные дела утрясутся (запрос от Центра в ДР, их ответное согласие).
Человек в Волгограде будет нужен. Но не для разивалок пока, конечно, а на послеоперационный период.
Пока надо начинать искать потихоньку этого человека с мед. образованием, в сиделки. Буду уговаривать ДР принять этого человека на послеоперационный период для ухода за девочкой. Иначе весь результат от операции может быть насмарку - если уход будет неадекватен.
Антитела к ВИЧ никуда не делись :( :( :( Анализ положительный...
.
...... :(:(:(..... т.е. Танюша получается ВИЧинфицирована? или все же надежда у нас есть что нет?!
господи за что ей это?!
Тарелочка борща
18.07.2008, 23:28
Ну как же так :(:(:(
За что же маленькой такое???
Стражница Ктулху
19.07.2008, 00:36
]Антитела к ВИЧ никуда не делись[/U] :( :( :( Анализ положительный...
Сейчас Танюшка проходит диспансеризацию. Через неделю будут все результаты, тогда попросим выслать их хирургам. Госпитализируют Танюшу в сентябре (ТТТ - уже просто боюсь сглазить...) Это будет не Рогинский. Тоже пока не буду ничего говорить, до прочтения ими выписок и окончательного их согласия. А то что-то так получается - как скажу "гоп", так все не перепрыгнуть... :005:
Тогда же узнаем сумму. Пока я этот вопрос не поднимала. Пусть сначала с ДР все бумажные дела утрясутся (запрос от Центра в ДР, их ответное согласие).
Человек в Волгограде будет нужен. Но не для разивалок пока, конечно, а на послеоперационный период.
Пока надо начинать искать потихоньку этого человека с мед. образованием, в сиделки. Буду уговаривать ДР принять этого человека на послеоперационный период для ухода за девочкой. Иначе весь результат от операции может быть насмарку - если уход будет неадекватен.
Странно... Возможно, ее организм очень стойко противостоит вирусу... Ведь в больнице столько заразы, а Таню не отгораживают от общения, как я поняла... Может, все-таки, и 2-й анализ неверный?...
Может, няню взять? Сейчас много нянь с проживанием...Нужен добрый человек...
Держим кулачки...
На одну малышку столько проблем... Невероятно.....
Феня (aka Лешка)
19.07.2008, 00:39
Алена Жукова (http://www.forum.littleone.ru/member.php?u=145)
СПИД-ортодокс
Количество копий вирусной РНК 353 931 в 1 микролитре крови. Ребенок ВИЧ-инфицирован. Причем количество вируса таково, что является абсолютным показанием к началу терапии.
Теперь обязательно сдайте анализ на CD4 лимфоциты, это очень важно.
Ну что сказать... трындец... Весь вечер опомниться не могу..
Стражница Ктулху
19.07.2008, 00:44
Ну что сказать... трындец... Весь вечер опомниться не могу..
Ничего не поняла... Простите...
Это у Тани такой анализ?
девочки я вот что нашла:
"Снятие диагноза ВИЧ-инфекция касается детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. Независимо от ВИЧ-статуса ребенка, материнские антитела к ВИЧ сохраняются в его крови до 1-3 лет, и только после этого, если антитела полностью исчезли, ребенок признается ВИЧ-отрицательным. ПЦР может показать наличие или отсутствие вируса в крови ребенка раньше этого срока, но данный результат не может служить официальным основанием для снятия диагноза."
до 3 лет.... нужно верить!!!!!!
Феня (aka Лешка)
19.07.2008, 00:46
Ничего не поняла... Простите...
Это у Тани такой анализ?
Да.
Стражница Ктулху
19.07.2008, 00:51
девочки я вот что нашла:
"Снятие диагноза ВИЧ-инфекция касается детей, рожденных от ВИЧ-положительных матерей. Независимо от ВИЧ-статуса ребенка, материнские антитела к ВИЧ сохраняются в его крови до 1-3 лет, и только после этого, если антитела полностью исчезли, ребенок признается ВИЧ-отрицательным. ПЦР может показать наличие или отсутствие вируса в крови ребенка раньше этого срока, но данный результат не может служить официальным основанием для снятия диагноза."
до 3 лет.... нужно верить!!!!!!
А на сам вирус анализ не проводится?
Да.
:(
Стражница Ктулху
19.07.2008, 01:06
Девочки, объясните бестолковой: анализируется кол-во антител или самого вируса?
Как-то слишком все много для одной малышки.... :(
Девочки, объясните бестолковой: анализируется кол-во антител или самого вируса?
Как-то слишком все много для одной малышки.... :(
антитела....
МамФень... ты крепись..... мы без тебя не куда....
я не знаю что нужно говорить и как тебя морально поддержать ... сижу реву уже весь вечер...
Стражница Ктулху
19.07.2008, 01:24
антитела....
МамФень... ты крепись..... мы без тебя не куда....
я не знаю что нужно говорить и как тебя морально поддержать ... сижу реву уже весь вечер...
Но антитела ведь еще не вирус!! Не верю я, что Танюшка инфицирована!! :015:
Tvilling
19.07.2008, 01:30
Давайте помолимся, что ли, хочу добавить Танечку в список, но не знаю, крещеная ли она. Молиться все равно буду.
Алена Жукова
19.07.2008, 12:28
Девочки, у Тани измерялось количество копий вирусной РНК ВИЧ в крови. Это не антитела и это никуда не уйдет. Ребенок инфицирован и нуждается в терапии.
Нужно срочно определять количество CD4 лимфоцитов (иммунный статус)
В топике про ВИЧ+ детей Наташа сказала, что у них такой вирусной нагрузки недостаточно для начала терапии (если иммунный статус в норме - что еще не установлено), но, по моему мнению, девочка нуждается в терапии хотя бы для того, чтобы ее взялись оперировать.
Девочки, у Тани измерялось количество копий вирусной РНК ВИЧ в крови. Это не антитела и это никуда не уйдет. Ребенок инфицирован и нуждается в терапии.
Нужно срочно определять количество CD4 лимфоцитов (иммунный статус)
В топике про ВИЧ+ детей Наташа сказала, что у них такой вирусной нагрузки недостаточно для начала терапии (если иммунный статус в норме - что еще не установлено), но, по моему мнению, девочка нуждается в терапии хотя бы для того, чтобы ее взялись оперировать.
Неужели у нее ВИЧ??? Я что-то не поняла таких мудреных диагнозов:( Просто не верю, что это может быть у такой несчастной и без того крохи!
Новенькая
20.07.2008, 02:45
:(:(:(
А я так надеялась, что статус временный!
Очень хочу,чтобы малышка поправилась!!!
Надо кому-то вплотную заняться ею в Волгограде!
я тоже надеялась, что статус - формальность и со временем его снимут :((((((
а антитела - это что значит? я знаю, то есть 2 формы ВИЧ (извините, я не врач) - от одного умирают довольно быстро, а другая форма - по-моему, как раз антитела, с которыми человек может жить долгие годы. наш случай - второй?
давайте не будем опускать руки - теперь малышка тем более нуждается в нашей помощи. давайте дождемся результатов всех анализов, и поднимем вопрос терапии - раз это нужно для операции. я по-прежнему готова переводить денежку каждый месяц - давайте начнем искать сиделку + может, наймем няню, которая будет развивать Танюшку?
Алена Жукова
21.07.2008, 13:37
я тоже надеялась, что статус - формальность и со временем его снимут :((((((
а антитела - это что значит? я знаю, то есть 2 формы ВИЧ (извините, я не врач) - от одного умирают довольно быстро, а другая форма - по-моему, как раз антитела, с которыми человек может жить долгие годы. наш случай - второй?
давайте не будем опускать руки - теперь малышка тем более нуждается в нашей помощи. давайте дождемся результатов всех анализов, и поднимем вопрос терапии - раз это нужно для операции. я по-прежнему готова переводить денежку каждый месяц - давайте начнем искать сиделку + может, наймем няню, которая будет развивать Танюшку?
Сейчас ребенку нужно определить иммунный статус. Без него никаких прогнозов делать нельзя. Я не могу ничего сказать о стадии заболевания только по уровню вируса в крови. Для проведения операции нужна терапия. Нужно срочно обратиться в местный СПИД-центр и поставить девочку на учет к тамошнему инфекционисту.
Феня (aka Лешка)
21.07.2008, 18:38
Сейчас ребенку нужно определить иммунный статус. Без него никаких прогнозов делать нельзя. Я не могу ничего сказать о стадии заболевания только по уровню вируса в крови. Для проведения операции нужна терапия. Нужно срочно обратиться в местный СПИД-центр и поставить девочку на учет к тамошнему инфекционисту.
Да! Я так и сделала. Обратилась. Обратилась-то, обратилась, но врач, который брал анализы у Танюши и будет ее вести, ушла в отпуск. Благо, отпуск короткий, через 2 недели вернется. Я сразу же с ней свяжусь и решим, что делать дальше.
Мне видится так: пересдать на всякий случай анализ на копии и сдать CD4. По результатам назначать терапию. (Или еще что-то нужно, Алена?)
Терапию выбьем! Так или иначе.
Феня (aka Лешка)
21.07.2008, 18:39
Девочки, я опять исчезаю на 3 дня. Не теряйте меня. Отвечать не смогу, инета не будет вообще.
Алена Жукова
21.07.2008, 18:45
Вообще, по-хорошему, перед началом терапии следует провести общее обследование, включающее хотя бы развернутый клинический анализ крови, биохимический анализ крови, анализ мочи. АРВ препараты обладают серьезными побочными эффектами, например, зидовудин усугубляет анемию и исходно анемичному ребенку его лучше не назначать.
Удачи Вам!
спасибо вам за разъяснения. думаю, так и надо поступить.
Лен, очень ждем новостей. опускать руки нельзя! будем выбивать или денежку собирать.
Что удалось мне узнать насчет операции в Италии.
Была в детской больнице Мейер, это во Флоренции, разговаривала с врачами из челюстно-лицевой хирургии,
они за операцию берутся, несмотря на ВИЧ. Что уже хорошо. По их мнению, потребуется провести около 10 операций. Но случай очень тяжелый, и говорили в один голос, что такая тяжелая патология тянет за собой еще кучу других , уверены, что у Тани должна быть еще и неврология, что все болячки вместе могут повлиять на исход операции совсем в нежелательную сторону. То есть, они не сторонники усугублять и так тяжелое состояние Танечки . У меня на руках не было всех ее диагнозов, поэтому полной картины состояния ребенка дать им не могла.
Далее, не обследовав ребенка, они не могут сказать, сколько времени потребуется на лечение. Полгода, может и год. 10 операций сделают не за один раз, а постепенно.
При больнице имеется международный отдел. Помогают детям по программе Cooperazione internazionale тем странам, которые считаются "бедными". Так вот, приготовтесь, России в этом списке нет! она причислена к "богатым" странам, поэтому с нами у них НИКОГДА не было НИКАКИХ контактов, я была первой русской, обратившейся к ним! Мы все в России как один Абрамовичи....Значит, за операции и пребывание надо будет платить, если не удастся найти какой-нибудь фонд или банк.
В отделе были удивлены, а почему же никто до сих пор не удочерил Танечку? Потом подумав, сказали, а кто ее возьмет такую? ДЕтдомов здесь нет.
В общем, решение о проведении операции зависит от того количества дополнительных " букетов", которые могут негативно сказаться в ходе операции и от наличия денег.
Поэтому, я прошу выслать мне на майл все ее диагнозы, я их переведу и переправлю в больницу, а потом будет видно что и как.
Так как у Тани подтвердили Вич, имеет смысл перевести ее на лечение в Питер - Усть-Ижору или в Москву.
В крупных центрах лечить ее будет проще.
Возможно, имеет смысл привезти ее сначала во Флоренцию на консультацию? А затем уже, действовать получив заключение. Только вот как ее привезти? И в каком она состоянии сейчас?
Жду письма с диагнозами. можно по адресу xpetrenko@hotmail.com
Tvilling
24.07.2008, 18:46
В отделе были удивлены, а почему же никто до сих пор не удочерил Танечку? Потом подумав, сказали, а кто ее возьмет такую? ДЕтдомов здесь нет.
А иностранным усыновителям не предлагали? Вроде же в случае очень больных детей это легче...
прошу выслать мне на майл все ее диагнозы, я их переведу и переправлю в больницу, а потом будет видно что и как.
1. Кое-какие выписки есть тут (но мало): http://www.sosenfants.ch/Tanechka/document_tan.htm
2. Если будет много документов, свистните мне, постараемся организовать профессиональный перевод на благотворительной основе.
По идее - нужно ВСЕ. Про ВИЧ и овальное окно я говорила, про глаза - в общем, к сожалению, уже неактуально. Остается анемия, белково-энегретическая недостаточность, не знаю, насколько это тяжелые заболевания. И потом, нужна будет терапия ВИЧ, о ней мне тоже говорили, когда мне объясняли, что сама операция по себе - это не так тяжело, как побочные проблемы.
Короче, нужны свежие данные, ребенок растет, меняется, меня на смех поднимут, если я принесу прошлогодние диагнозы. они февральские 2007 года.
Феня (aka Лешка)
25.07.2008, 04:16
В настоящее время (вот прямо на этой неделе) Танечка проходит обследование.
Но!!! Не уверена, что результаты оного сотрудники ДР согласятся мне выслать... Я как всегда, опять то самое пресловутое "третье лицо" :(
Точно, что вышлют непосредственно хирургу, который возьмется за операцию. Но может и уломаю выслать и мне тоже! :fifa:
У меня на руках имеется только заключение Скрипца и Кешишян. Но там нет никаких анализов и прочих результатов клинических исследований. Это скорее некая медицинская лирика, я бы так охарактеризовала жанр этого документа.
Tvilling, про переводы - здорово! Нужно ОЧЕНЬ!
kisana, на сегодняшний день самое главное - начать терапию. Про операцию в данный момент речь пока не идет :( хоть за границей, хоть где... Аэродромы запасные готовить, конечно, можно, но и в России за нее берутся, когда снизим цифры этих самых копий вируса.
Все же попробуйте выбить анализы и обследование, я переправлю в больницу, лишним не будет, хоть узнаем, примерно сколько будет стоить операция. Спешить уже некуда.....
Немного лирики . Больница хорошая. Деньги на новый комплекс собирали всем миром. www.meyer.it (http://www.meyer.it) Жмите на Nuovo meyer - небольшой фильм о том, как за один раз перевезли всю детскую больницу в новый комплекс. Есть все, даже банк грудного материнского молока и СПИД-центр для детей. Плюс туча клоунов каждый день прямо в палату ходят, а просто волонтеры в коридорах и на отделениях поют и играют на музыкальных инструментах.И врачи почему-то не бояться пускать их в палаты. Короче, детям скучать некогда. И что меня совсем повергло в легкий шок, есть детское такси. Водит тетенька - клоун, соотвественно машина вся в цветочках- корабликах, шариках, дети просто в восторге. Кстати, она приезжала в Москву на этой машине с какой-то акцией для детдомовцев.
Кровь на анализы берут из вены. В шесть рук, причем волонтерша пускает мыльные пузыри. Пока моя дочка их разглядывала, дело было сделано.
В общем, с детей здесь пылинки сдувают.
[kisana, на сегодняшний день самое главное - начать терапию. Про операцию в данный момент речь пока не идет :( хоть за границей, хоть где... Аэродромы запасные готовить, конечно, можно, но и в России за нее берутся, когда снизим цифры этих самых копий вируса.[/quote]
товарищи, а можете объяснить - что такое терапия ВИЧ, зачем ее делать - как я понимаю, вирус в крови будет всегда? и почему с большим его кол-вом берутся за операцию, а с маленьким - нет?
Kisana, боюсь, транспортировать Танюшку за границу нам в любом случае пока не светит - тем более, не на операцию, а на обследование. Девочка очень сложно транспортабельная, мы надеемся, что хоть в Москву ее отпустят и мы ее безопасно довезем :(
Я понимаю, что проще оперировать в России, единственно подозреваю, что с выхаживанием после операции дела обстоят лучше заграницей . Аппараты, лекарства да и отношение персонала, совсем другие.
А Танечку по идее нужно переводить в Москву или Питер. Есть ли там, где они живет детский врач по ВИЧ инфекции вообще? Будут ли лекарства в необходиом количестве и, главное, кто ей будет давать их строго по часам? Наскольно помню, допускается только получасовой сбой, да и то редко.
Алена Жукова
25.07.2008, 22:51
Одна из причин необходимости терапии ВИЧ-инфекции состоит в том, что без терапии в послеоперационном периоде присоединятся оппортунистические инфекции.
Феня (aka Лешка)
25.07.2008, 23:04
А Танечку по идее нужно переводить в Москву или Питер. Есть ли там, где они живет детский врач по ВИЧ инфекции вообще? Будут ли лекарства в необходиом количестве и, главное, кто ей будет давать их строго по часам? Наскольно помню, допускается только получасовой сбой, да и то редко.
Я же писала выше, что врач просто в отпуске. Как вернется, я с ней сразу свяжусь.
Лекарства в необходимом кол-ве мы обеспечим. Человека для ухода буду еще и еще раз настойчиво предлагать.
Первое время они и на массажиста не соглашались, потом немного оттаяли. Так что может и на сиделку в итоге согласятся. Им же самим в конце концов полегче будет! Одно требование у них всегда неизменно - что бы человек был с мед.книжкой. Тут их не побороть. И они правы.
Про перевод в другой город. Может я отсталая такая, но насколько я знакома с системой опеки и попечительсвта (у меня младшая удочеренная, так что вроде столкнулась с системой ближе некуда), то таких вещей на свете не бУвает. Буду рада ошибиться. В следующий звонок сгоняю дурочку. Спрошу, может ли такое быть в природе.
Tvilling
25.07.2008, 23:14
Лена, Танечка крещеная? Мы добавили ее в молитвенный топик, молиться будем все равно, просто нужно определиться с формулировкой. Спасибо.
Феня (aka Лешка)
25.07.2008, 23:38
Лена, Танечка крещеная? Мы добавили ее в молитвенный топик, молиться будем все равно, просто нужно определиться с формулировкой. Спасибо.
Не знаю... сомневаюсь :005: Скорее всего, что нет.
Насчет перевода в другой город - переводят. Я задала вопрос Анике - она работает в детдоме в Усть-Ижоре. Я помню из ее топика, что им перевели девочку в ужасном состоянии откуда-то то ли из Саратова, то ли из Свердловска.
Феня (aka Лешка)
28.07.2008, 12:58
Звонила сегодня в Центр СПИД. К своему удивлению обнаружила Танюшиного врача на рабочем месте, а ни в каком ни отпуске, как мне сказали в ДР!:wife:
Поговорили, я воззвала к состраданию, обратила внимание на тяжесть состояния девочки, врач обещала сегодня же звонить в ДР и вызвать Танюшу на дообследовние для постановки диагноза и назначении терапии.
Через денек буду опять звонить в ДР и их снова доставать.
Ваш Достоевский.
kisana, ответ Аники видела :( :( я так и думала, чессно гря...
а что Аника написала?..
Что ее могут взять к нам только на обследование и назначение терапии. Извините, но шансов у девочки в Петербурге нет никаких...:(
понятно.
Лен, что там тетушка из центра ВИЧ говорит?
у меня еще есть денежка по Танечке - может, наймем кого-нибудь все-таки ухаживать за ней и развивать? все-таки со СПИДом люди довольно долго живут - пусть хоть кто-то малышкой будет заниматься.
я и сама могу по 1000 руб каждый месяц отчислять...
Феня (aka Лешка)
01.08.2008, 21:30
Танюша прошла общее мед.обследование. Результаты вышлют хирургам позже.
Сдали повторно анализ на копии вируса и еще сдали CD4. Результат будет где-то через неделю-две. После этого сразу назначат терапию.
Я сказала всем врачам, кто занимается Танечкой, что бы они не стеснялись и назначали (если понадобится) такие препараты, которые не входят в список бесплатных.
Я не знаю точно, как происходит терапия и есть ли препараты лучше, но за деньги. Если такое бывает, обязательно оплатим их. Аника, может такое быть?
Я в выходные уезжаю опять до 20 числа. Не теряйте меня!
Ксю, сейчас за ней уход хороший. И пока нельзя никаких резких движений ей. Даже массаж отложили, хотя я и нашла уже человека :(
Вот на послеоперационный период надо будет. Но.. до этого времени еще дожить!..
Феня (aka Лешка)
02.08.2008, 19:54
Лена, Танечка крещеная? Мы добавили ее в молитвенный топик, молиться будем все равно, просто нужно определиться с формулировкой. Спасибо.
Узнала, Танюша не крещеная :(
Tvilling
02.08.2008, 19:56
Узнала, Танюша не крещеная :(Молимся как за некрещеную, и об обретении дома и родителей.
Феня (aka Лешка)
04.08.2008, 10:59
Не давайте топику без меня падать! :support:
Решили покрестить Танечку. По приезду буду этим заниматься.
Rainbowgirl
04.08.2008, 13:08
Решили покрестить Танечку. По приезду буду этим заниматься.
Это здорово!!!!!!!!!!!!!!!!!!:support::support::suppor t:
Молимся как за некрещеную, и об обретении дома и родителей.
ой, а подскажите, какую молитву надо читать? я читаю как о крещенной о выздоровлении, не знала, что есть для некрещенных
спасибо!
Я не знаю точно, как происходит терапия и есть ли препараты лучше, но за деньги. Если такое бывает, обязательно оплатим их. Аника, может такое быть?
Терапия представляет собой 2-3 препарата в виде сиропа, которые дают 2-3 раза в сутки. Терапия положена государством бесплатно. Ее выдают в СПИД-центре. Назначение терапии отслеживает лечащий врач - инфекционист.
Недавно услышала, что в Москве есть аптека, где препараты продают. Хотя это звучит очень сомнительно.
m-m Tralala
05.08.2008, 02:18
Не давайте топику без меня падать! :support:
Решили покрестить Танечку. По приезду буду этим заниматься.
Когда Христос жил на земле, к нему постоянно приносили маленьких детей помолиться за них и благословить наверное. Конечно же каждый человек когда вырастает сам сделает свой выбор в пользу, или против Бога, но у нас есть великое право и способ как повлиять на этот выбор - МОЛИТВА.
Это тоже большая помощь Танечке - молиться за неё, постоянно и с верой.
Стихийное Бедствие
05.08.2008, 11:50
Девочки, а что с операцией у Танечки?
Tvilling
05.08.2008, 15:11
какую молитву надо читать? я читаю как о крещенной о выздоровлении, не знала, что есть для некрещенных
Cмотрите здесь, молимся за Танечку и еще за одного мальчика:
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=14764242&postcount=660
Св. Иоанн Кронштадтский молился вообще за всех: крещеных, некрещеных, мусульман, евреев... Кстати, помогало.
Иногда можно услышать, что нельзя о некрещеных и вообще о неправославных. Это не совсем так. Там просто другие формулировки. А лично, от себя, в келейной молитве - и тем более.
Cмотрите здесь, молимся за Танечку и еще за одного мальчика:
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=14764242&postcount=660
Св. Иоанн Кронштадтский молился вообще за всех: крещеных, некрещеных, мусульман, евреев... Кстати, помогало.
Иногда можно услышать, что нельзя о некрещеных и вообще о неправославных. Это не совсем так. Там просто другие формулировки. А лично, от себя, в келейной молитве - и тем более.
спасибо, все поняла!
innochka_t
08.08.2008, 16:43
Здравствуйте!
Меня зовут Инга и я с Латвии. Очень переживаем и следим за событиями маленькой Танюши!
Вы тут заговорили о молитвах и я хотела отметить, что все маленкие дети безгрешны и Бог принемает все молитвы о них- крещёный ребёнок или нет. Ещё хотела бы добавить, что все эти несчастя, кототрые свалились на маленькую головку Тани, ненадо воспринимать как Боже наказание- может это просто было как испытание для её матери, как сигнал о нужде жить по другому, но к сожелению она это неуслышала.
Один умный человек, когда я вся в слезах немогла не как отойти от шока, когда узнала про Танечку, обяснил, что Бог обязателно возноградит девочку за пережитые муки в этом мире и подготовит ей место в Раю.
Кождый день я вспоминаю девочку в своих молитвах!
У нас в Латвии есть сайт для Танечки: www.superakcija.lv (http://www.superakcija.lv)
Инга, спасибо большое за совет по поводу молитв и за сайт - я даже не знала, что у Танечки есть еще один сайт :).
очень хочется уже что-то делать - надеюсь ,в сентрябре все вернутся из отпуска и мы начнем активно готовиться к операции.
я тоже часто думаю о несправедливости и о том, почему же Господь допускает такое... очень верю, что, действительно, всем ангелочкам будет хорошо в другой жизни. да, наверное, это урок прежде всего нам, взрослым людям...
еще раз спасибо за помощь! с Божьей помощью, поможем Танечке
Tvilling
14.08.2008, 18:27
все эти несчастя, кототрые свалились на маленькую головку Тани, ненадо воспринимать как Боже наказание- может это просто было как испытание для её матери,Уже не говоря о том, что это испытание для всех нас - насколько мы милосердны и насколько можем ощутить чужое горе, как свое. На самом деле, мы должны быть благодарны Танечке, что хоть что-то можем для нее сделать.
Katilinka
17.08.2008, 00:25
скопировала с форума еva.ru ( http://www.eva.ru/main/forum/frames?idPost=38900716 )
" ДЕВОЧКИ! ИДЕЯ!
Кто может найти телефон зав.Волгоградского ДД?
В Волгограде нашла только
http://www.volgograd.ru/catalog/detsk_klinich_bolnica_8.org
Но оно ли это???
Короче, надо звонить туда, спросить зав.отделения и сказать что-то типа этого:
"Вашим ДД заинтересовались работники Минздрава. Если в ближайшее время ДР присылает запрос на ФГУ МНИИ, то все будет хорошо. Если нет, то устроят показательную чистку кадров. Звонок вам- это не потому что лично к вам симпатия, а потому что если будет чистка кадров, то будут задержки с перевозкой детей. Вам дается 1 день на начало действий." сказать надо в жесткой форме, но не перегуть палку - чтоб она хуже не сделала.
Если она ответит, что ей плевать - пишем сюда http://www.minzdravsoc.ru/ministry/contacts/address и на сайт Волгограда http://www.volgograd.ru/catalog/medical_zdorovie/ справа форумы.
В принципе,я могу сама позвонить - но не знаю ни имени, ни телефона.
Как вам идея?? "
Но ей ответили, что подобные действия безуспешны.
ей верно ответили... это приведет к тому, что скажут нам,,,, куда пойти..........
innochka_t
19.08.2008, 03:45
Уже не говоря о том, что это испытание для всех нас - насколько мы милосердны и насколько можем ощутить чужое горе, как свое. На самом деле, мы должны быть благодарны Танечке, что хоть что-то можем для нее сделать.
Да, это золотие слова!:031:
Tvilling
20.08.2008, 12:13
Как обещала, перевела денежку сегодня.
Лена, на отказниках тему не открыли ?... я просмотрела не увидела....
в теме Волгоградских волонтеров, появился человечек из Волгограда - предлагает помощь....
http://www.otkazniki.ru/forum/index.php?showtopic=6253&st=20&start=20
можно списаться и узнать кто и как сможет помогать.... может посылки встречать или еще что.... посмотри плиз.
Феня (aka Лешка)
21.08.2008, 00:13
Я вернулось :support:
Но пока не вошла в рабочий ритм. Чемоданы разгребаю. Так что пока никаких новостей от меня не ждите.
Бась, человек, который может встречать посылки (что уже и делал 2 раза) у нас там есть. То сообщение видела, если будет надо что-то, свяжусь. Но пока делать нечего там. А на послеоперационный перод нужен будет человек с мед. книжкой.
На Отказниках не постила, т.к. пока непонятно, о чем просить вообще...
Про интициативу со звонком даже комментировать не буду. Все понимают, что это ерунда какая-то. Причем опасная. Надеюсь, что у человека хватит рассудительности не делать этого.
Феня (aka Лешка)
21.08.2008, 00:14
Как обещала, перевела денежку сегодня.
:flower::support::flower:
Лена, у меня дома образовался складик для Отказных деток собираем... уже отложила для Тани 2 ооочень хороших костюмчика(новых), там примерно на годик, но Танюшка же малышка ей думаю на вырост пригодится.
Есть еще сухие смеси (но думаю ее уже кормят чем то посерьезнее??).... и памперсы...
могу посылкой передать или уже дождаться Таню тут и на обратную дорогу упаковочку собрать, а что б человеку(куратору) не было проблем с грузом, привезем все сами да и их можем к поезду (самолету) доставить. + дать денег на такси до ДР. Что скажешь?
innochka_t
22.08.2008, 02:16
Здравствуйте, Лена! С возвращением!
Тут нашлась одна девочка, которая пока живёт в Англии и она бы хотела информацию о Танечке в виде информационных листочков разместить или расслать по всякким организациям там, даже разклеить в магазинах- в Англии. Как Вы на это смотрите? Стоит ли?
Меня как то пугает то- что на данный момент недоступны отчёты или живые новости о Танечки на англиском язике и вряд-ли люди с доверием отнесутся на такие листочки:(
Феня (aka Лешка)
22.08.2008, 23:59
Здравствуйте!
Меня зовут Инга и я с Латвии.
Спасибо, ваша денежка дошла! :flower::flower::flower:
Феня (aka Лешка)
23.08.2008, 00:01
Лена, у меня дома образовался складик для Отказных деток собираем... уже отложила для Тани 2 ооочень хороших костюмчика(новых), там примерно на годик, но Танюшка же малышка ей думаю на вырост пригодится.
Есть еще сухие смеси (но думаю ее уже кормят чем то посерьезнее??).... и памперсы...
могу посылкой передать или уже дождаться Таню тут и на обратную дорогу упаковочку собрать, а что б человеку(куратору) не было проблем с грузом, привезем все сами да и их можем к поезду (самолету) доставить. + дать денег на такси до ДР. Что скажешь?
Я жду ответа от одного человека, который может быть поедет скоро к Танюше из Москвы. Она заберет тогда... Только вот молчит она что-то второй день :(
Tvilling
23.08.2008, 00:11
перевод на англ. яз. сделать?? Я могу через форум переводчиков попросить, чтобы профессионалы посмотрели. Но меня не будет 2 недели.
Апдейт.
Разместила запрос, пошлю сейчас ссылку, может, откликнется кто, тогда общайтесь напрямую.
Феня (aka Лешка)
23.08.2008, 00:16
Здравствуйте, Лена! С возвращением!
Тут нашлась одна девочка, которая пока живёт в Англии и она бы хотела информацию о Танечке в виде информационных листочков разместить или расслать по всякким организациям там, даже разклеить в магазинах- в Англии. Как Вы на это смотрите? Стоит ли?
Меня как то пугает то- что на данный момент недоступны отчёты или живые новости о Танечки на англиском язике и вряд-ли люди с доверием отнесутся на такие листочки:(
У меня есть перевод Танюшиной страничке на англ., но я ее не вешаю, т.к. ее некому будет обновлять (я не владею англ. в достаточной степени:(). И к тому же, там последних новостей нет... Вот если бы эта женщина нам с переводом помогала!! Это было бы очень-очень полезно! Если бы она могла время от времени свежие новости переводить.:091:
Tvilling
23.08.2008, 00:17
Лена, напишу сейчас на мыло.
Феня (aka Лешка)
23.08.2008, 00:29
Лена, напишу сейчас на мыло.
Ага :flower: получила. Побежала региться!
*это мы про перевод на английский*
супер! я тогда еще игрушки куплю.
а памперсы нужны? есть от 5 - 9 кг....
Феня (aka Лешка)
25.08.2008, 15:50
Говорила с ДР. Пока подвижек реальных никаких.
Но не ругайте ДР, пожалуйста! Сейчас это не их вина. Терапию назначат со дня на день, ждут еще одни анализы. Там очень сложно ее назначить так, чтобы не навредить. Все очень осложняет анемия. Танюша так и не прибавляет почти. Хотя кушает очень хорошо. И наше питание (что передавал П.П.) ей дают, а динамики особенной нет...
Врач говорит - Танюха девица с характером :-))) Ей целый ресторан устроили - предлагают то то, то это. Она бывает капризничает, отказывается есть какой-то продукт.
В глазки капают, мажут.
А так... особых новостей, как видите, нет.
Я спросила, не надо ли чего из материального на сегодняшний день, говорят, пока не надо ничего.
Феня (aka Лешка)
25.08.2008, 15:54
Отдельно: Танюшу покрестили!!! :) Спасибо одной верующей женщине. Она специально для этого заехала в Волгоград, когда совершала паломничество.
ПС для Басёк. Так что с посылочкой мы промахнулись :( Она меня не предупредила, что едет уже. Я ей писала, она не отвечала. наверное, уже в пути была не первую неделю, так что связаться с ней не получилось. Хотя странно.. потому что я ей и СМСила тоже. Ну да ладно... Послать можно! Посылочку встретят. Смеси не надо.
Rainbowgirl
25.08.2008, 16:00
Отдельно: Танюшу покрестили!!! :)
Как замечательно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Храни ее Господь!
Врач говорит - Танюха девица с характером :-))) Ей целый ресторан устроили - предлагают то то, то это. Она бывает капризничает, отказывается есть какой-то продукт.
В глазки капают, мажут.
А так... особых новостей, как видите, нет.
Я спросила, не надо ли чего из материального на сегодняшний день, говорят, пока не надо ничего.
Умничка ! Умничка!
Гурманчик!:love:
Хорошо что глазки капают! И покрестили это тоже замечательно:support:
Леночка спасибо тебе:love:
Ну да ладно, поехала и это главное..... Я купила 2 погремухи миниатюрные легкие.
Как только Ксюша приедет думаю посылку соберем вместе :love:
Девочки посоветуйте что еще можно для нашей девочки передать, что б нужное и полезное...?
Смеси не надо. а памперсы?
Феня (aka Лешка)
26.08.2008, 15:14
а памперсы?
Памперсы обычно всегда нужны. Но вот целесообразно ли почтой их гонять? Можно было бы и на месте их купить. Я спрошу в следующий звонок, хотят ли они.
если надо то вышлем. Если на месте, то можно на волонтера сделать денежный перевод той же почтой, как раз одновременно можно все сделать.
была в магазине купила Танюшке кубики пластмассовые, миниатюрные с выпуклыми цифрами, знаками...
сейчас конечно они ей не подойдут, но на будующее думаю пригодятся.
Katilinka
28.08.2008, 02:03
А запрос в Москву? :005: ДР собирается его писать?
Феня (aka Лешка)
28.08.2008, 12:19
А запрос в Москву? :005: ДР собирается его писать?
Не поняла... Какой запрос? О чем?
innochka_t
28.08.2008, 18:54
У меня есть перевод Танюшиной страничке на англ., но я ее не вешаю, т.к. ее некому будет обновлять (я не владею англ. в достаточной степени:(). И к тому же, там последних новостей нет... Вот если бы эта женщина нам с переводом помогала!! Это было бы очень-очень полезно! Если бы она могла время от времени свежие новости переводить.:091:
Мы как бы договорились, что я переведу информацию, потому-что она сама английским не так хорошо владеет. Она может организовать только распространение информации. Но щас смотрю и на нашем сайте положили немножко общей информации на английском. Я попробую им написать, чтобы разместили отчёты на английском в ближайшее время, так как людям очень интересует этот пункт.
Может Вы бы могли разместить на sosenfants.ch то, что у Вас есть на английском, а в чём нужна помощ, я переведу, только не быстро. Еденственное свободное время- пока малышка спит днём.
Венсди Аддамс
29.08.2008, 00:05
Не поняла... Какой запрос? О чем?
Если я правильно поняла Катилинку, то вот
http://www.eva.ru/main/forum/frames?idPost=38803556
............"Когда я с неонатологом был в Волгограде и смотрели Таню, мы так же посмотрели всех остальных детей этого ДР,у которых были отклонения в состоянии здоровья. В итоге выявили 6 (шестерых) на операцию и лечение в офтальмологию и нескольких к Елене Соломоновне. Прошло уже много времени, а ДР даже запрос на госпитализацию не прислал.
Схема действий такая:
-ДР присылает запрос на ФГУ МНИИ Педиатрии (реквизиты я оставлял, могу дать еще раз) на всех детей
-Я отправляю подтверждение
-Сопровождающий из ДР приезжает в институт. Один сопровождающий + 2 детей.
Все бесплатно, только бы довезли детей. Может быть Вы сможете повлиять на ДР. Обидно, что все зря. Даже тем кому мы точно можем помочь, и то не получат лечения "...............
Феня (aka Лешка)
29.08.2008, 01:41
Если я правильно поняла Катилинку, то вот
.....
Ааааа! Семен Семеныч!
Двоих из тех обследованных детишек резко госпитализировали в Волгограде же. И неожиданно (ну надо же!!:073: :015:) оказалось, что их можно прооперировать на месте, не возя в Москву. По моим последним данным их готовили к операции.
Про еще 4-ых пока не ясно.
Но сейчас врач, с которой у меня основной контакт (наш "язык" такскать) она в отпуске. Как только она выйдет, я у нее все выведаю.
Феня (aka Лешка)
29.08.2008, 01:42
На страничке Танюши обновление! Новые фото нашей умнички! http://www.sosenfants.ch/Tanechka/Tanechka.htm
Спасибо! спасибо за фотографии! Теперь можно представлять рост девочки и подобрать одежку.
Девочка наша! Рыжик...
Я плачу....
Леночка с твоего позволения, обновляю переодически новости на акушерстве. Если что сразу все сотру.
Но правда обсуждение практически нет, хотя посещаемость оч.хорошая.... Меня в личку спрашивают, о девочке и так заходят читать. Надеюсь помощь последует и от туда.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.