Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица

[Венсди Аддамс]

Новые фото: нет слов...
Девочка умничка...

[innochka_t]

Лена, так как там с английской версией на sosenfants.ch???

[Феня (aka Лешка)]

Лена, так как там с английской версией на sosenfants.ch???
Пока никак. Вернее, у меня есть первая страничка и страничка "Как помочь" (Ксю Ксю перевела). Но нам надо еще перевести новости, отчеты и вообще, кого-то на постоянку, чтобы обновлять оперативно, а иначе - зачем затевать...

[Феня (aka Лешка)]

На сайте появилась ссылка на замечательную статью "Одна на миллиард" (http://www.sosenfants.ch/Tanechka/statya.htm)
- написанная журналисткой Викторией Пименовой.

[Венсди Аддамс]

На сайте появилась ссылка на замечательную статью "Одна на миллиард" (http://www.sosenfants.ch/Tanechka/statya.htm)
- написанная журналисткой Викторией Пименовой.
Отличная статья!
У меня такие мысли: у Танюши ВИЧ, потому найти ей маму среди ВИЧ-НЕинфицированных будет очень-очень сложно. А как насчет того,чтобы поискать маму среди ВИЧ-положительных? :008:

[Dune]

Отличная статья!
У меня такие мысли: у Танюши ВИЧ, потому найти ей маму среди ВИЧ-НЕинфицированных будет очень-очень сложно. А как насчет того,чтобы поискать маму среди ВИЧ-положительных? :008:

ВИЧ-положительный человек не может стать усыновителем/опекуном.

И я боюсь,что проблема тут не в ВИЧ-положительности девочки, а в остальных диагнозах :( ВИЧ-детишек сейчас успешно усыновляют, примеры - 7 ДР в Москве и дети из Усть-Ижоры и Ломоносова.

[Lekae]

На сайте появилась ссылка на замечательную статью "Одна на миллиард" (http://www.sosenfants.ch/Tanechka/statya.htm)
- написанная журналисткой Викторией Пименовой.

Прочитала. Плачу. Маленькая сильная девочка.
Не поняла из последних страниц, есть ли какие-то сдвиги в лечение Танечки? Почему-то, глядя на фотографию, подумалось "А ведь она была бы Красавицей"

[Феня (aka Лешка)]

Прочитала. Плачу. Маленькая сильная девочка.
Не поняла из последних страниц, есть ли какие-то сдвиги в лечение Танечки? Почему-то, глядя на фотографию, подумалось "А ведь она была бы Красавицей"
Ждем начала терапии. Потом будем ждать, как терапия подействует... :005: То есть - еще ждать и ждать.. А время идет и не в наших силах что-то ускорить.
В понед. им звонить буду снова, что-то может прояснится с началом терапии.

Да, вы правы! У Танечки ОЧЕНЬ правильные черты! Очень хорошие ушки (неправильная форма ушей одна из стигм дисэмбриогенеза). Хорошая шейка, нормальные пропорции туловища. Только худенькая очень :(
Но самое главное - у нее хорошая форма черепа! Затылочек аккуратный, не скошен никуда.
Так что из всего этого можно делать вывод, что это изолированная лицевая патология. То есть нет никакого синдрома, который вел бы к тяжелой умственной отсталости и еще каким-то серьезным проблемам, которых пока просто не видно, но которые могли бы вылезти позже.

[Lekae]

Ждем начала терапии. Потом будем ждать, как терапия подействует... :005: То есть - еще ждать и ждать.. А время идет и не в наших силах что-то ускорить.
В понед. им звонить буду снова, что-то может прояснится с началом терапии.

Да, вы правы! У Танечки ОЧЕНЬ правильные черты! Очень хорошие ушки (неправильная форма ушей одна из стигм дисэмбриогенеза). Хорошая шейка, нормальные пропорции туловища. Только худенькая очень :(
Но самое главное - у нее хорошая форма черепа! Затылочек аккуратный, не скошен никуда.
Так что из всего этого можно делать вывод, что это изолированная лицевая патология. То есть нет никакого синдрома, который вел бы к тяжелой умственной отсталости и еще каким-то серьезным проблемам, которых пока просто не видно, но которые могли бы вылезти позже.

Я читала в другом топике ваши сообщения по поводу анализов и терапии. То есть на данный момент вообще неясно будут ли проводить какие либо операции? Это будет зависеть от результатов терапии, правильно?

[Феня (aka Лешка)]

ВИЧ-положительный человек не может стать усыновителем/опекуном.

И я боюсь,что проблема тут не в ВИЧ-положительности девочки, а в остальных диагнозах :( ВИЧ-детишек сейчас успешно усыновляют, примеры - 7 ДР в Москве и дети из Усть-Ижоры и Ломоносова.
Вы знаете... мне буквально на днях написала женщина, которая и хотела бы удочерить Танюшку, но ее пугает именно ВИЧ... :(

[Феня (aka Лешка)]

Я читала в другом топике ваши сообщения по поводу анализов и терапии. То есть на данный момент вообще неясно будут ли проводить какие либо операции? Это будет зависеть от результатов терапии, правильно?
Я в ВИЧе полный дуб :008: Может, девочки, кто знаком с вопросом точнее ответят. Я так понимаю, что терапия всяко-разно какую-то положительную динамику да должна дать. Но вот как скоро это случается и на что реально можно расчитывать в случае Танечки (анемия и пр.) - тут я пас...

[Lekae]

Вы знаете... мне буквально на днях написала женщина, которая и хотела бы удочерить Танюшку, но ее пугает именно ВИЧ... :(

Эх... не того она боится. ИМХО.

[Венсди Аддамс]

ВИЧ-положительный человек не может стать усыновителем/опекуном.

И я боюсь,что проблема тут не в ВИЧ-положительности девочки, а в остальных диагнозах :( ВИЧ-детишек сейчас успешно усыновляют, примеры - 7 ДР в Москве и дети из Усть-Ижоры и Ломоносова.
Хочется верить, что ВИЧ-статус не играет роли...
А разве потенциальные усыновители сдают анализы на вич?

Вы знаете... мне буквально на днях написала женщина, которая и хотела бы удочерить Танюшку, но ее пугает именно ВИЧ... :(
Стыдно признаться, но если у нее есть при этом маленькие дети,то я ее понимаю... :(
Одиноким усыновителям или со взрослыми детьми в этом плане проще.

Долго искала слово, нашла: Танюшка у нас - Ладная девчоночка! :)

[m-m Tralala]

Кто понимает, может сказать- насколько возможно ухаживать за таким ребенком дома? Ладно ВИЧ, ерунда! Всё остальное, кормить, развивать , поддерживать как то состояние лица- ну всё то, что требуется для того чтобы не загубить ребенка? Вообще- что требуется? Возможно ли это выполнить если есть ещё дети? Мне кажется это не всякому желающему по возможностям, даже материально, ведь не всегда же интернат для инвалидов только из за лени родителей, иногда это единственный способ обеспечить уход и лечение. Иногда просто в одиночку не справиться.
Как, в случае с Таней?
Ещё из статьи я поняла что врачи ей долгой жизни не обещают? Это так или мне показалось?

[innochka_t]

Пока никак. Вернее, у меня есть первая страничка и страничка "Как помочь" (Ксю Ксю перевела). Но нам надо еще перевести новости, отчеты и вообще, кого-то на постоянку, чтобы обновлять оперативно, а иначе - зачем затевать...

Так, дайте или скажите, что надо перевести и я попробую. Там видно будет насколько это оперативно и могу ли я взятся за это дело пoстоянно ;)

[innochka_t]

Только худенькая очень :(.

Это никак не связано с ВИЧ? Танечка ведь кушает хорошо. Читала, что в многих случаях при ВИЧ, дети на много отстоют в весе :(

К стати, может кто то знает- как вообще можно инфицироватся с ВИЧ при бытовых условиях?:005:

[Басёк]

Это никак не связано с ВИЧ? Танечка ведь кушает хорошо. Читала, что в многих случаях при ВИЧ, дети на много отстоют в весе :(

К стати, может кто то знает- как вообще можно инфицироватся с ВИЧ при бытовых условиях?:005:

не как! ВИЧ в быту непередается! Даже если вы будете ооочень стараться у вас не чего не получится..........
У моей двоюродной сестры ВИЧ с 17 лет.... сейчас ей 27 (совсем недавно защитила дисертацию в плехановском, я к тому что вич она получила случайно и не кто из нас не застрахован) .... пока не кто не заболел, на праздниках едим за одним столом, ходим (извиняйте) в один туалет, пьем чай, хватаемся руками за одни и теже предметы, целуемся при встрече! ВСЁ как и без вич. Она конечно проходит переодически терапии одна стоит (10 000 рублей) ... и ттт...ттт...ттт....
.... скрывает от всех, а мы делаем вид будто не чего и не знаем.
А женщина (господи помоги) если она действительно хочет усыновить нашу девочку... Может ей стоит обратиться в спец. центр и получить консультацию по Вич...
Вич - не является поводом отказа в операции, оказании мед.помощи и т.д. - просто врачи применяют осторожность и дополнительную защиту (2-е перчатки и т.д.)

[СамаЯ*]

Это никак не связано с ВИЧ? Танечка ведь кушает хорошо. Читала, что в многих случаях при ВИЧ, дети на много отстоют в весе :(

К стати, может кто то знает- как вообще можно инфицироватся с ВИЧ при бытовых условиях?:005:

в бытовых условиях заразиться нельзя.
теория тут:
http://www.mdr7.flybb.ru/topic4.html

на этом форуме куча тем, посвященных "плюсиками" , их здоровью, усыновлению таких деток и опыт родителей, уже усыновивших деток, с подтвержденным ВИЧ-статусом (а их, кстати, немало)

[innochka_t]

Знающие, извините за глупый вопрос, но хочется понять всё до конца.
Как насщёт инфицирования при гигиенических процедурах. Я имею ввиду обмывание ребёнка. Это делается в перчатхах? Как бы образуется контакт с половыме органами... Извините

[Алена Жукова]

Знающие, извините за глупый вопрос, но хочется понять всё до конца.
Как насщёт инфицирования при гигиенических процедурах. Я имею ввиду обмывание ребёнка. Это делается в перчатхах? Как бы образуется контакт с половыме органами... Извините

Нет риска заражения при обмывании ребенка. Во-первых, на руках у вас кожа, а не слизистая. Во-вторых, у ребенка не выделяется секрет из половых органов. Мне не представить, КАК нужно подмыть ребенка, чтобы заразиться... Это уже извращениями пахнет :005:

[innochka_t]

Нет риска заражения при обмывании ребенка. Во-первых, на руках у вас кожа, а не слизистая. Во-вторых, у ребенка не выделяется секрет из половых органов. Мне не представить, КАК нужно подмыть ребенка, чтобы заразиться... Это уже извращениями пахнет :005:

:068:Просто глупый вопрос от "дуба" в области ВИЧ

[Басёк]

Кто понимает, может сказать- насколько возможно ухаживать за таким ребенком дома? Ладно ВИЧ, ерунда! Всё остальное, кормить, развивать , поддерживать как то состояние лица- ну всё то, что требуется для того чтобы не загубить ребенка? Вообще- что требуется? Возможно ли это выполнить если есть ещё дети? Мне кажется это не всякому желающему по возможностям, даже материально, ведь не всегда же интернат для инвалидов только из за лени родителей, иногда это единственный способ обеспечить уход и лечение. Иногда просто в одиночку не справиться.
Как, в случае с Таней?
Ещё из статьи я поняла что врачи ей долгой жизни не обещают? Это так или мне показалось?

на мой взгляд в случае Тани акцент нужно делать на здоровое питание, строгий режим дня (это важно для людей с вич) Что бы не загубить ребенка следовать рекомендациям врачей. Развитие у слепышей немного другое... они видят пальчиками...(очень много в инете литературы) в питире есть библиотека для слепых ооочень хорошая. Самое главное это любить...... ласкать, заботиться... создать благоприятную обстановку для малышки :love:

[Венсди Аддамс]

не как! ВИЧ в быту непередается! Даже если вы будете ооочень стараться у вас не чего не получится..........
У моей двоюродной сестры ВИЧ с 17 лет.... сейчас ей 27 (совсем недавно защитила дисертацию в плехановском, я к тому что вич она получила случайно и не кто из нас не застрахован) .... пока не кто не заболел, на праздниках едим за одним столом, ходим (извиняйте) в один туалет, пьем чай, хватаемся руками за одни и теже предметы, целуемся при встрече! ВСЁ как и без вич. Она конечно проходит переодически терапии одна стоит (10 000 рублей) ... и ттт...ттт...ттт....
.... скрывает от всех, а мы делаем вид будто не чего и не знаем.
А женщина (господи помоги) если она действительно хочет усыновить нашу девочку... Может ей стоит обратиться в спец. центр и получить консультацию по Вич...
Вич - не является поводом отказа в операции, оказании мед.помощи и т.д. - просто врачи применяют осторожность и дополнительную защиту (2-е перчатки и т.д.)
Все правильно. ВИЧ передается при контакте кровь-кровь.
Если дети несмышленые, то невозможно объяснить им, почему нельзя соприкасаться царапина к царапине :(
Девочки, я совсем забыла! У меня одноклассница - врач в США. Пошла ей письмо писать.

[innochka_t]

Девочки, я тут взялась за перевод и немогу дождатся @ от Елени. Обясните мне пожалуйста, что значат сокращения в тексте "отделением ФГУ Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Росздрава"- ФГЫ, НИИ (научно исследовательный институт???), Росздрав...

[Венсди Аддамс]

Упс... Фгу... федер.госуд. учреждение? управление? наверне уреждение... но не точно.

Письмо отправила.

Надеюсь, что она сможет помочь в контакте напрямую!!!

ЛЕШКА! К вам просьба!!!!
Отредактируйте первое сообщение темы, плз!!!!
В профиле ссылки не просматриваются.
В 1 сообщении надо вставить ссылку на Танюшину страничку. На все странички, желательно :)

[Феня (aka Лешка)]

Кто понимает, может сказать- насколько возможно ухаживать за таким ребенком дома? Ладно ВИЧ, ерунда! Всё остальное, кормить, развивать , поддерживать как то состояние лица- ну всё то, что требуется для того чтобы не загубить ребенка? Вообще- что требуется? Возможно ли это выполнить если есть ещё дети? Мне кажется это не всякому желающему по возможностям, даже материально, ведь не всегда же интернат для инвалидов только из за лени родителей, иногда это единственный способ обеспечить уход и лечение. Иногда просто в одиночку не справиться.
Как, в случае с Таней?
Ещё из статьи я поняла что врачи ей долгой жизни не обещают? Это так или мне показалось?
Собственно, я именно в связи с наличием маленького ребенка у той женщины ей не посоветовала думать об удочерении Танечки. Не от того, что ВИЧ и ребенок без него, а оттого, что Танечка потребует внимания и времени 24/7. Причем очень долго, приктически до взрослого возраста, пока она не научится обходиться без помощи.
Есть, конечно, семьи, где несколько детей и один из них слепенький, люди справляются же. Но тут еще добавляются все проблемы "зайчат" (массажи швов и многое другое). + лежание по больницам, что практически невозможно при наличии у мамы других маленьких детей.

Материально мы Танюху не бросим при любом раскладе! Будем продолжать помогать с операциями и всем остальным.

[Феня (aka Лешка)]

Девочки, я тут взялась за перевод и немогу дождатся @ от Елени. Обясните мне пожалуйста, что значат сокращения в тексте "отделением ФГУ Московского НИИ педиатрии и детской хирургии Росздрава"- ФГЫ, НИИ (научно исследовательный институт???), Росздрав...
Вот именно поэтому я и жду помощи профессиональных переводчиков с мед. образованием. Один текст мне уже они перевели.
Это первое, с чем вы столкнулись, а там еще куча всяких терминов и понятий.
НИИ, да, научно исследовательный институт
ФГУ, не знаю. Федеральное что -то...

Венсди :010:спасибо, не видела! Поправлю позже.

[innochka_t]

Вот именно поэтому я и жду помощи профессиональных переводчиков с мед. образованием. Один текст мне уже они перевели.
Это первое, с чем вы столкнулись, а там еще куча всяких терминов и понятий.
НИИ, да, научно исследовательный институт
ФГУ, не знаю. Федеральное что -то...

Венсди :010:спасибо, не видела! Поправлю позже.

Термины мне помогает переводить человек из Медицинской академии с образованием.
Я Вам переведу, вы можете показать професионалам. Если непойдёт, так извините, но так сразу отказиватся тоже ненадо:(

[innochka_t]

У меня не плохой уровень английского, много и на работе приходится использывать. Не профессиональний я переводчик, но имеется сертификат уровня "Pre-Advanced".
А сокращения не понять, особенно не в родном язике, в полне нормально!

[Mama Goshi]

НАРОД - ФГУ = Федеральное Государственное Учереждение

[Феня (aka Лешка)]

У меня не плохой уровень английского, много и на работе приходится использывать. Не профессиональний я переводчик, но имеется сертификат уровня "Pre-Advanced".
А сокращения не понять, особенно не в родном язике, в полне нормально!
Вы напрасно обижаетесь, видимо, издержки как раз того, что язык не родной ;) Я просто хочу вам показать, что работа, в которую вы хотите ввязаться, очень объемна. К тому же, вам придется тогда следить за обновлениями. Справитесь?
А тексты все на сайте. Ничего другого у меня нет. Совсем готова страничка "Как помочь". Самая большая загвоздка в отчетах и новостях.
Главная страничка переведена, но нуждается в правке, т.к. информация изменилась с того времени. Но она не выложена в инет, могу прислать вордом. Е-майл у меня ваш есть, только чуть попозже, хорошо? Сейчас убегаю.

[innochka_t]

Вы напрасно обижаетесь, видимо, издержки как раз того, что язык не родной ;) Я просто хочу вам показать, что работа, в которую вы хотите ввязаться, очень объемна. К тому же, вам придется тогда следить за обновлениями. Справитесь?
А тексты все на сайте. Ничего другого у меня нет. Совсем готова страничка "Как помочь". Самая большая загвоздка в отчетах и новостях.
Главная страничка переведена, но нуждается в правке, т.к. информация изменилась с того времени. Но она не выложена в инет, могу прислать вордом. Е-майл у меня ваш есть, только чуть попозже, хорошо? Сейчас убегаю.

Я очень постораюсь справится. Вот пару дней, к концу недели обязательно, переведу раздел "Новости". Очень хочется принать помощ от той девушки в Англии! Надеюсь получится! Спасибо!

[Венсди Аддамс]

Возможно, с переводом поможет и моя одноклассница (Наташа). Она в Штатах с 2004 года.
Во всяком случае, медицинскую терминологию она хорошо знает :)

[Ksu Ksu]

товарищи, я вернулась из отпуска. читаю про перевод - Лен, я готова переводить снова и снова! Если Инночка еще не перевела - я могу перевести! у меня отличный уровень языка, а на сайте www.lingvo.ru (http://www.lingvo.ru) мне люди с мед.образованием помогали переводить кучу терминов.
короче, если еще надо помочь - скидывай текст на мейл. можем разделиться с кем-то, чтобы переводить информацию хоть каждый день

[Ksu Ksu]

а терапию-то начали?...

[innochka_t]

товарищи, я вернулась из отпуска. читаю про перевод - Лен, я готова переводить снова и снова! Если Инночка еще не перевела - я могу перевести! у меня отличный уровень языка, а на сайте www.lingvo.ru (http://www.lingvo.ru) мне люди с мед.образованием помогали переводить кучу терминов.
короче, если еще надо помочь - скидывай текст на мейл. можем разделиться с кем-то, чтобы переводить информацию хоть каждый день

Уй как хорошо!!! Я перевела первые 2 части раздела "Новости". Собиралась продолжать, но у меня выходит только по ночам, больше времени нет. Как у Вас со временем? Если время позволяет, я перешлю, что перевела и Вы можете продолжать, но если тоже туго- давайте делится как то. Как Вам удобнее :)

[Феня (aka Лешка)]

Уррррааа!! :support: Ксю вернулси! А то я сапсем тебя потеряла! :flower:
Молодцы, девченки! Если так дело пойдет, все и попереводим :ded:

Ксюш, может возмешь статью тогда на себя?

[Феня (aka Лешка)]

Девочки, я совсем забыла! У меня одноклассница - врач в США. Пошла ей письмо писать.
Если про лечение проконсультироваться - то хорошо бы! А вот про усыновление в Америку ничего не может быть.... :( Так же как впрочем и в другие страны. Вчера разговаривала с человеком, который долгое время работал в американском агенстве по усыновлению. Он сказал, что в Америку ВИЧ+ ребенка не вывезти пратически никак.
А сегодня еще и с опекшей своей говорила. Мы с ней в хороших очень отношениях, созваниваемся постоянно, про младшую нашу рассказываем. Так вот она подтвердила - вывоз ВИЧ+ малыша на усыновление невозможен почти никуда. С гепатитом Финлядия принимает, а вот с ВИЧ вообще засада...

Теперь: вопрос к специалистам по ВИЧ!
Я ничего не понимаю.. или я дурак.. или одно из двух :005:
Сегодня врач Танюхин ДР-шный мне сказала так: "Кол-во копий вирусов терапией не снижается. Какое есть, такое и будет. Терапия поддержит кол-во вирусов на том уровне, на котором они сейчас, не даст расти и ВСЕ!"
Это правда??!:005:

[Венсди Аддамс]

Если про лечение проконсультироваться - то хорошо бы! А вот про усыновление в Америку ничего не может быть.... :( Так же как впрочем и в другие страны. Вчера разговаривала с человеком, который долгое время работал в американском агенстве по усыновлению. Он сказал, что в Америку ВИЧ+ ребенка не вывезти пратически никак.
А сегодня еще и с опекшей своей говорила. Мы с ней в хороших очень отношениях, созваниваемся постоянно, про младшую нашу рассказываем. Так вот она подтвердила - вывоз ВИЧ+ малыша на усыновление невозможен почти никуда. С гепатитом Финлядия принимает, а вот с ВИЧ вообще засада...

Про лечение! :) Возможно, поднимем волну общественного резонанса!!! :080:
В нвостях везде запустим, сдвинем эту чертову бюрократию!!! :015:
Надеюсь,что она на связи и скоро напишет! :)

[Алена Жукова]

Я ничего не понимаю.. или я дурак.. или одно из двух :005:
Сегодня врач Танюхин ДР-шный мне сказала так: "Кол-во копий вирусов терапией не снижается. Какое есть, такое и будет. Терапия поддержит кол-во вирусов на том уровне, на котором они сейчас, не даст расти и ВСЕ!"
Это правда??!:005:

Второе :001: Вот такие у нас врачи... мда. Количество вирусов на правильно подобранной терапии может снизиться ниже порога определения:ded:

[m-m Tralala]

Я всё про себя, я задавала вопрос про продолжительность жизни с Таниными диагнозами, может это вопрос к Алёне Жуковой, я смотрю она рубит в медицине? Ещё вопрос, я так понимаю , что если Танечка доживёт до 4 лет в ДД то её ждёт Детский Дом Инвалидов в котором не умирают только сильные?

[Алена Жукова]

Я могу дать прогноз по продолжительности жизни (исходя только из ВИЧ-инфицированности) только если мне будет известна информация по 1. вирусной нагрузке (сейчас около 300 тыс, если не ошибаюсь?) 2. иммунному статусу, т.е. хотя бы количество CD4 (неизвестен), 3. назначенной схеме терапии и 4. ответу на терапию.
Терапия еще не назначена, как я понимаю, и, судя по "квалифицированности" врачей, ничего хорошего ждать не приходится :( Такому ребенку нужно схему назначать очень индивидуально, продумывая все до мелочей (включая побочные эффекты АРВ препаратов), иначе может быть все очень плохо.

[Басёк]

Я всё про себя, я задавала вопрос про продолжительность жизни с Таниными диагнозами, может это вопрос к Алёне Жуковой, я смотрю она рубит в медицине? Ещё вопрос, я так понимаю , что если Танечка доживёт до 4 лет в ДД то её ждёт Детский Дом Инвалидов в котором не умирают только сильные?


девочки а как то можно Таню перевести в Москву или Питер на постоянное проживание в ДД...
в Москве же есть специализированный ДД для детей с Вич...? Может у кого есть связи? ну может письмо куда направить или пойти к каму то?

[Венсди Аддамс]

девочки а как то можно Таню перевести в Москву или Питер на постоянное проживание в ДД...
в Москве же есть специализированный ДД для детей с Вич...? Может у кого есть связи? ну может письмо куда направить или пойти к каму то?
Возможно, это будет проще, чем сразу найти и лечение и проживание...
Может, заняться параллельно?

[Басёк]

вот я что подумала... (может бред ну все же...)
в Чувашии есть девушка (она недавно стала мамой) Светлана Изамбаева. Она сотрудничает с http://www.aids.ru/
она борется за права людей с ВИЧ....Помогает им, консультирует.... очень много про нее сюжетов было по ТВ. Раньше по ТНТ утром по пятниццам была программа, показывали разные города в России - некий марафон (где живут инфицированные люди и как живут) и она принимала в ней участие.
Вот на нее ссылка http://www.aids.ru/news/2006/04/10-5309.htm
может обратиться к ней.... ?
ну написать письмо, ей, проконсультироваться, что бы организация людей с ВИЧ взяли бы под контроль лечение и финансирование для Тани.... или помогли бы нам ее перевести на постоянное проживание в ДД в Москву или Питер? Я не хочу критиковать врачей Волгограда, но опыта работы и возможностей в мегаполисных городах все же больше....

[Венсди Аддамс]

вот я что подумала... (может бред ну все же...)
в Чувашии есть девушка (она недавно стала мамой) Светлана Изамбаева. Она сотрудничает с http://www.aids.ru/
она борется за права людей с ВИЧ....Помогает им, консультирует.... очень много про нее сюжетов было по ТВ. Раньше по ТНТ утром по пятниццам была программа, показывали разные города в России - некий марафон (где живут инфицированные люди и как живут) и она принимала в ней участие.
Вот на нее ссылка http://www.aids.ru/news/2006/04/10-5309.htm
может обратиться к ней.... ?
ну написать письмо, ей, проконсультироваться, что бы организация людей с ВИЧ взяли бы под контроль лечение и финансирование для Тани.... или помогли бы нам ее перевести на постоянное проживание в ДД в Москву или Питер? Я не хочу критиковать врачей Волгограда, но опыта работы и возможностей в мегаполисных городах все же больше....
Можно и написать, но я бы даже позвонила :)
А лучше и то и другое одновременно! :)
Не увидела ее контактов...

[Феня (aka Лешка)]

девочки а как то можно Таню перевести в Москву или Питер на постоянное проживание в ДД...
в Москве же есть специализированный ДД для детей с Вич...? Может у кого есть связи? ну может письмо куда направить или пойти к каму то?
Невозможно. Этот вопрос обсуждался с опекой, нет такого положения, по которому можно было бы перевести ребенка.:(

[kisana]

Раз уж местные врачи совсем некуда, так точно надо добиваться перевода Танечки в Москву или Питер. Уж не говоря про лечение ВИЧ, так и с операциями будет проще, не нужно будет возить далеко. Собственно, почему нельзя-то перевести в другой город, дать шанс на жизнь?

[Феня (aka Лешка)]

Алена, вот это да... :005: Я конечно рада за свою психику, но теперь по вопросам ВИЧ буду общаться только со СПИД-центром их.
Ужасс.. только вот как они там будут эту терапию проводить, это же будет в ДР происходить?... *риторический вопрос*
Выцепить результаты анализов не представляю как. Мне их не вышлют, это точно, уже многократно проверено. Попробую связаться с хирургом и попросить его сделать запрос. Пусть ему вышлют.

[Феня (aka Лешка)]

Так. Все замерли! Не дышим!
Специалист Танюхиной опеки сменилась, я прикинулась дурочкой и позвонила снова в опеку. Будто никогда ни о каких переводах в другой регион не разговаривала ни с кем. Она сейчас ищет телефон по которому меня проконсультируют в ОблЗдраве. Договорились, что я звоню ей через час. Тс-сссс!

[Венсди Аддамс]

Так. Все замерли! Не дышим!
Специалист Танюхиной опеки сменилась, я прикинулась дурочкой и позвонила снова в опеку. Будто никогда ни о каких переводах в другой регион не разговаривала ни с кем. Она сейчас ищет телефон по которому меня проконсультируют в ОблЗдраве. Договорились, что я звоню ей через час. Тс-сссс!
@@@@@@
Господи, пусть хоть этот специалист будет нормальным человеком!!!

[Венсди Аддамс]

Невозможно. Этот вопрос обсуждался с опекой, нет такого положения, по которому можно было бы перевести ребенка.:(
А вот и есть! Усыновление!:008:
Кто готов стать ей мамой? Деньги на палату, памперсы и проч. соберем.
Решить бы вопрос: кто может пусть чисто формаьно стать мамой?
Если ребенок будет жить в стационаре, то даже я наверное соглашусь(дома у меня условий нет и свой мелкопуз бегает).

Вот такой один из вариантов :008:

[innochka_t]

Если про лечение проконсультироваться - то хорошо бы! А вот про усыновление в Америку ничего не может быть.... :( Так же как впрочем и в другие страны. Вчера разговаривала с человеком, который долгое время работал в американском агенстве по усыновлению. Он сказал, что в Америку ВИЧ+ ребенка не вывезти пратически никак.
А сегодня еще и с опекшей своей говорила. Мы с ней в хороших очень отношениях, созваниваемся постоянно, про младшую нашу рассказываем. Так вот она подтвердила - вывоз ВИЧ+ малыша на усыновление невозможен почти никуда. С гепатитом Финлядия принимает, а вот с ВИЧ вообще засада...

Это как то зависит от конкретного государства? Я интересовалась об усыновление зарубежного ребёнка в Латвию- он бы автоматически получил наше гражданство. Наше гражданство означает безплатную медицинскую помощ (не всё конечно), но на ВИЧ, гепатит точно. Может быть просто государство нехочит тратит денги для лечения ребёнка, который вовсе не с Латвии? Другое обяснение запрету не вижу. Может там другое обяснение?

[Басёк]

Невозможно. Этот вопрос обсуждался с опекой, нет такого положения, по которому можно было бы перевести ребенка.:(

пока нет....
бывают же случаи ради исключения например.... где-то где -то есть такой человек который сможет дать такое распоряжение что бы Танюшку переправили в Москву..... тут надо подумать........

[innochka_t]

А нащёт того, что девочку немогут перевести в Москву или в Питер, вообще непонимаю. У нас все тяжолые случаи непосредственно отпровляются в Ригу, врачи в перифериях нестесняются вызывать врачей из столицы, потому что так получилось или так узтроенно, что вся медицинская элита, апаратура сконцентрирована именно в столицы. Это везде так. А вот почему Таня всё ещё в Волгограде??? Случай то особо тяжолый и непростой, нужен особый подход, особое лечение и особые професионалы.. Её после рождения в идеальном случае уже надо было перевисти в Москву ули Питер. Но может быть у вас как то по другому, может быть какие то тонкости при финансирование (зачем Московской облости финансировать ребёнка с Волгоградской?)?? У нас как бы финансирование единое, может там вся разница.

[innochka_t]

пока нет....
бывают же случаи ради исключения например.... где-то где -то есть такой человек который сможет дать такое распоряжение что бы Танюшку переправили в Москву..... тут надо подумать........

Я тоже так думаю. Но скорее всего этот человек очень высоко и наверное не так просто к нему достучатся.
Или всё очень просто- дело в формальностях и ответственным лицам в Волгограде просто не до них или просто лень за это братся.
Может я тут туфту порю, непонимая вашу систему.

[Басёк]

есть же у нас главврач страны!

[Басёк]

Я тоже так думаю. Но скорее всего этот человек очень высоко и наверное не так просто к нему достучатся.
Или всё очень просто- дело в формальностях и ответственным лицам в Волгограде просто не до них или просто лень за это братся.
Может я тут туфту порю, непонимая вашу систему.

а что бы было не лень.... надо ..... $ ???

[Феня (aka Лешка)]

Уффф.... Гоняли меня, гоняли по кругу :010: На 35-ом телефоне наконец нашелся ответственный человек из ГорЗдрава.
Значит так. Категорического "нет" не прозвучало! :support: Но все очень и очень непросто. Прецедентов не было, практики такой не существует. Я расписала про особенность случая, обещали подумать, проконсультироваться.
Но будет вовлечено в обсуждение много народу, в том числе руководство ДР, это меня немного напрягает, т.к. имеется смутное ощущуние, что ДР интересно по некоторым причинам иметь такого ребенка у себя...
В самом крайнем случае всегда есть возможность оставить девочку в Москве на максимально возможный срок после операции, для реабилитации. Но для этого ее поместят в гор.больницу (то есть, останется не там, где она будет оперироваться).

Дальше: опять звонила хирургу (просто, чтоб он нас не терял). Все договоренности в силе, он ждет результатов терапии.

[Rainbowgirl]

Пусть всё будет хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Басёк]

умничка Лена! умничка!:flower:

[Naslund]

Уффф.... Гоняли меня, гоняли по кругу :010: На 35-ом телефоне наконец нашелся ответственный человек из ГорЗдрава.
Значит так. Категорического "нет" не прозвучало! :support: Но все очень и очень непросто. Прецедентов не было, практики такой не существует. Я расписала про особенность случая, обещали подумать, проконсультироваться.
Но будет вовлечено в обсуждение много народу, в том числе руководство ДР, это меня немного напрягает, т.к. имеется смутное ощущуние, что ДР интересно по некоторым причинам иметь такого ребенка у себя...
В самом крайнем случае всегда есть возможность оставить девочку в Москве на максимально возможный срок после операции, для реабилитации. Но для этого ее поместят в гор.больницу (то есть, останется не там, где она будет оперироваться).

Дальше: опять звонила хирургу (просто, чтоб он нас не терял). Все договоренности в силе, он ждет результатов терапии.
Скажите, а какой интерес ДР к этому???

[Феня (aka Лешка)]

Скажите, а какой интерес ДР к этому???
Не, ну не знаю, это может я тараканов гоняю... :065:
Финансирование и статусы этих учреждений ведь связаны в кол-вом деток-инвалидов в них.

[innochka_t]

Не, ну не знаю, это может я тараканов гоняю... :065:
Финансирование и статусы этих учреждений ведь связаны в кол-вом деток-инвалидов в них.

Там-то и вся загвоздка :(




Девочки, вот уже в многих местах пришлось читать, что в доме инвалидов детки долго неживут, выживают только сильные и т.д. Почему так?

[Венсди Аддамс]

Там-то и вся загвоздка :(

Девочки, вот уже в многих местах пришлось читать, что в доме инвалидов детки долго неживут, выживают только сильные и т.д. Почему так?

Потому что хорошие люди вроде нас с вами к сожалению исключение для ДДИ :(

Лешка! Хорошие новости! Так держать!!!! :)
Очень надеюсь, что Таню переведут в СПБ или МСК!!

[Феня (aka Лешка)]

Девочки!!! Новости а-бал-денные! Я нашла организацию, которая занимается усыновлением больных детишек, подыскивает им семьи во Франции, Швейцарии и Бельгии. Они за нас берутся! :support::080: Хотят сотрудничать! Но.... :( они не аккредитованы в России.
Итак, задача: найти аккредитованное агенство по усыновлению, которое согласится стать посредником-представителем в России. Нашла список, буду их обзванивать.
То есть, они предлагают такую схему: опека -- аккредитованное агенство -- они -- семья. Одно "но": они говроят, что страны бывш. соц.лагеря (с Россией они пока не работали) загибают заоблачные совершенно ценники :( Поэтому они были вынуждены отказаться от идеи заниматься детишками из этих стран (говорилось о Молдавии, Румынии и тд). Я им сказала, что для Танюшки мы им оплатим столько, сколько сможем (разумеется, если жертвователи не будут возражать!). Часть так или иначе платят будущие родители.

[Mama Goshi]

Думаю, для такого дела деньги пособирать все согласятся.

[Rainbowgirl]

Дай Бог, чтобы всё получилось!!!

[Басёк]

найдем деньги!
обязательно найдем!!!!!! Лишь бы малышке маму найти.........
И потом помогать будем - есть будет нужно! Жертвователи я думаю будут не то что бы возрожать а даже наоборот!
Какая помощь нужна на данном этапе?

[Венсди Аддамс]

Девочки!!! Новости а-бал-денные! Я нашла организацию, которая занимается усыновлением больных детишек, подыскивает им семьи во Франции, Швейцарии и Бельгии. Они за нас берутся! :support::080: Хотят сотрудничать! Но.... :( они не аккредитованы в России.
Итак, задача: найти аккредитованное агенство по усыновлению, которое согласится стать посредником-представителем в России. Нашла список, буду их обзванивать.
То есть, они предлагают такую схему: опека -- аккредитованное агенство -- они -- семья. Одно "но": они говроят, что страны бывш. соц.лагеря (с Россией они пока не работали) загибают заоблачные совершенно ценники :( Поэтому они были вынуждены отказаться от идеи заниматься детишками из этих стран (говорилось о Молдавии, Румынии и тд). Я им сказала, что для Танюшки мы им оплатим столько, сколько сможем (разумеется, если жертвователи не будут возражать!). Часть так или иначе платят будущие родители.
Что за организация? Есть ссылки?

[Lekae]

Что за организация? Есть ссылки?

У меня тот же вопрос возник. :016:

А новость и вправду хороша!!!

[Феня (aka Лешка)]

Сообщение от Венсди Аддамс http://www.forum.littleone.ru/images/buttons/viewpost.gif (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=15445032#post15445032)
Что за организация? Есть ссылки?

У меня тот же вопрос возник. :016:

А новость и вправду хороша!!!
Да вот она http://www.sos-adoption.ch/
А что вас смутило что-то?.. Не поняла... :016:

[Magneet]

Девочки!!! Новости а-бал-денные! Я нашла организацию, которая занимается усыновлением больных детишек, подыскивает им семьи во Франции, Швейцарии и Бельгии. Они за нас берутся! :support::080: Хотят сотрудничать! Но.... :( они не аккредитованы в России.
Итак, задача: найти аккредитованное агенство по усыновлению, которое согласится стать посредником-представителем в России. Нашла список, буду их обзванивать.
То есть, они предлагают такую схему: опека -- аккредитованное агенство -- они -- семья. Одно "но": они говроят, что страны бывш. соц.лагеря (с Россией они пока не работали) загибают заоблачные совершенно ценники :( Поэтому они были вынуждены отказаться от идеи заниматься детишками из этих стран (говорилось о Молдавии, Румынии и тд). Я им сказала, что для Танюшки мы им оплатим столько, сколько сможем (разумеется, если жертвователи не будут возражать!). Часть так или иначе платят будущие родители.
Простите, не очень поняла про деньги - за что соц.страны загибают ценники??? Чтобы усыновить ребенка-инвалида нужно платить??? Государству нашему????

Просто я не разбираюь в этом вопросе, поэтому уточняю.

[Венсди Аддамс]

Да вот она http://www.sos-adoption.ch/
А что вас смутило что-то?.. Не поняла... :016:
Лена, мы в тебе нисколько не сомневаемся!!!!:flower:
Но, как человеку небезразличному к Тане, мне интересно узнать, что это за организация:008:
И потом: усыновение зарубеж это здорово, но все мы знаем страшилки про наших деток ТАМ.
В общем, страшновато Танюшку отдавать через 2 организации....:008: Хочется знать, кто будет ее родителями. Поскольку молния в Танином случае уже 4 раза(бросила мать, лицевая патология, слепота, вич) попала в одно место. То опасения вполне резонны.

Еще раз: Лена, ты молодец!!! :flower:

[pamela81]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[рыбка@]

И потом: усыновение зарубеж это здорово, но все мы знаем страшилки про наших деток ТАМ.

А про страшилки ЗДЕСЬ просто не пишут.В Турнера лежала девочка-усыновленная, 5 или 6ребёнок в семье,издалека(с Д.Востока,что ли-у меня географический кретинизм).Так вот ,мать ей одежды не привезла в нужном кол-ве и с учётом смены сезонов,хотя ей говорили,что госпитализация многомесячная,и не звонила не разу,и вызвонрить её не могли,и лежачий после операций ребёнок был без ухода.
И ещё мне рассказала там одна мама,как у них в деревне одна взяла 2 детей из ДД,они у неё день и ночь пахали в огороде,в итоге детей вернули в ДД:(
И это цветочки

[рыбка@]

перевела на яндекс 1000р сегодня

[Феня (aka Лешка)]

Эхх... не говори "гоп" пока не перепрыгнешь :(
У меня дым из ушей, трясло даже какое-то время после всех сегодняшних переговоров. Имела несколько часовых бесед с французскими бюрократами :010: :065: Кто знает, что это значит, тому объяснять не придется, а так скажу - наши бюрократы по сравнению с французскими агнцы белые, пушистые.

Вердикт на сегодняшний день: такой финт ушами невозможен :(:(:(
Усыновление "известного ребенка" невозможно. То есть - мы не имеем никакого права дать координаты местонахождения ребенка в России. Они занимаются только детьми, пришедшими к ним по их каналам.
То агенство (неаккредитованное) берется найти семью, но доступа в Россию у них нет. А те, у которых этот доступ есть, те не могут ни принять семью с готовым досье из другого агенства, ни заниматься конкретным ребенком по нашей подсказке....

Все, что мне удалось у них вымучить, это что бы я попыталась как-то воздействовать на органы в России, которые ведают иностранным усыновлением, что бы они (имея Танюху в своей базе) активно предлагали ее аккредитованным агенствам. Легко сказать!!... Проще, по-моему, на Луну пешком сходить.. :(

Вобщем, я пока ниче не соображаю, ушла спать и думать.

Рыбка! :flower::flower::flower:

[Басёк]

вот засада!:(

ну почему когда хочешь сделать что то доброе........ даже больше скажу спасти жизнь ......
бюракратия тебя окунает моськой в "невозможное".... ну почему в нашем мире бумажка ценнее жизни маленькой девочки? А? :105:

[Ksu Ksu]

Уй как хорошо!!! Я перевела первые 2 части раздела "Новости". Собиралась продолжать, но у меня выходит только по ночам, больше времени нет. Как у Вас со временем? Если время позволяет, я перешлю, что перевела и Вы можете продолжать, но если тоже туго- давайте делится как то. Как Вам удобнее :)

да, да, счас в личку кину мой адрес!

[Ksu Ksu]

Уррррааа!! :support: Ксю вернулси! А то я сапсем тебя потеряла! :flower:
Молодцы, девченки! Если так дело пойдет, все и попереводим :ded:

Ксюш, может возмешь статью тогда на себя?

да, да, да.
я тебе все письмо собираюсь написать по имейлу :) скоро напишу.
у меня просто денежка еще осталась - лежит, я ее храню. если что надо - говори, оплачу или что куплю или переведу.
Лиля (Басек) хочет посылочку отправить - ты скажи, что надо из вещичек или развивалок - я докуплю, и мы отправим

[Ksu Ksu]

Лен, а терапию-то что никак не начинают? уже месяц об этом говорим, а дело так и не сдвинулось :(. а расценки на операцию врачи так и не выслали? может, начнем сбор средств?

[kisana]

Про иностранное усыновление.
Совсем не разделяю энтузиазма. Кто будет платить от 15.000 евро за усыновление настолько больного ребенка??? А это средняя цена заграничного усыновления в России. Некоторые платили и 100.000 евро.
С неясной перспективой на жизнь вообще??? Кто возьмется прожить с ней примерно год-два в больнице??? Это примерно 10 операций! Найдется ли еще одна мать Тереза?
Конечно, чудеса бывают,но заранее не обольщайтесь на счет иностранцев, они всегда четко знают, какой ребенок им нужен. Так вот, больные - очень и очень редко! В основном нужны здоровые, для Америки например,даже важна такая деталь как цвет глаз. Почему-то наши детдома для детей-инвалидов еще далеки до закрытия, и оттуда детей не очень-то усыновляют заграницу.
Мне моя знакомая иностранка возмущенно рассказывала, что в Молдавии не дают на усыновление здоровых детей, а бракованные , это ее слова! ей не нужны!

[Феня (aka Лешка)]

Со вчерашнего дня назначена терапия!!!!! :support::support::support::080:
Засекайте время - через месяц контрольный анализ.


По посылке: "Да ниче нинаааадааа.... Да не знаем дааажееее..."
Выбила из них ногами :)) что не помешает зимний комбезик. Еще, если совсем не знаете что туда еще напихать - в принципе, от хороших вещей на возраста от 2-х месяцев до 4 лет не откажутся.

Я посылала по просьбе врача 2 шапочки с вуальками, гулять. Так Танюха их срывает :046: Хоть я их сама шила-старалась, но меня это почему-то нисколько не огорчило, как раз наоброт! Такое проявление характера только радует! :004: Не лыком мы шиты! :015: Пялят фигню какую-то на голову человеку!


Кисан... Ну я не знаю... Если так рассуждать, то и лечить зачем? Что воля, что неволя, все одно...
Понятно, что перспективы на усыновление весьма призрачные, но пытаться-то надо. Я все-равно буду еще биться в этом направлении.
Хотя, вариант с переводом в Москву, конечно, менее ирреалистичен. Так что оба пути надо разрабатывать.

[Венсди Аддамс]

Эхх... не говори "гоп" пока не перепрыгнешь :(
У меня дым из ушей, трясло даже какое-то время после всех сегодняшних переговоров. Имела несколько часовых бесед с французскими бюрократами :010: :065: Кто знает, что это значит, тому объяснять не придется, а так скажу - наши бюрократы по сравнению с французскими агнцы белые, пушистые.

Вердикт на сегодняшний день: такой финт ушами невозможен :(:(:(
Усыновление "известного ребенка" невозможно. То есть - мы не имеем никакого права дать координаты местонахождения ребенка в России. Они занимаются только детьми, пришедшими к ним по их каналам.
То агенство (неаккредитованное) берется найти семью, но доступа в Россию у них нет. А те, у которых этот доступ есть, те не могут ни принять семью с готовым досье из другого агенства, ни заниматься конкретным ребенком по нашей подсказке....

Все, что мне удалось у них вымучить, это что бы я попыталась как-то воздействовать на органы в России, которые ведают иностранным усыновлением, что бы они (имея Танюху в своей базе) активно предлагали ее аккредитованным агенствам. Легко сказать!!... Проще, по-моему, на Луну пешком сходить.. :(

Вобщем, я пока ниче не соображаю, ушла спать и думать.

Рыбка! :flower::flower::flower:
Может, действительно найти человека в СПБ или МСК, готового оформить на себя усыновление?
А за уходом и досмотром дело не постоит!!! С одного ЛиттВана туда очереди будут, чтоб с Танюшкой поиграть, да вещички принести :support:
И перевод в другой город в этом случае упрощается до примитива!
типа "Моя доча, куда хочу туда и везу :004:"

Про иностранное усыновление.
Совсем не разделяю энтузиазма. Кто будет платить от 15.000 евро за усыновление настолько больного ребенка??? А это средняя цена заграничного усыновления в России. Некоторые платили и 100.000 евро.
С неясной перспективой на жизнь вообще??? Кто возьмется прожить с ней примерно год-два в больнице??? Это примерно 10 операций! Найдется ли еще одна мать Тереза?
Конечно, чудеса бывают,но заранее не обольщайтесь на счет иностранцев, они всегда четко знают, какой ребенок им нужен. Так вот, больные - очень и очень редко! В основном нужны здоровые, для Америки например,даже важна такая деталь как цвет глаз. Почему-то наши детдома для детей-инвалидов еще далеки до закрытия, и оттуда детей не очень-то усыновляют заграницу.
Мне моя знакомая иностранка возмущенно рассказывала, что в Молдавии не дают на усыновление здоровых детей, а бракованные , это ее слова! ей не нужны!
:(
Со вчерашнего дня назначена терапия!!!!! :support::support::support::080:
Засекайте время - через месяц контрольный анализ.


По посылке: "Да ниче нинаааадааа.... Да не знаем дааажееее..."
Выбила из них ногами :)) что не помешает зимний комбезик. Еще, если совсем не знаете что туда еще напихать - в принципе, от хороших вещей на возраста от 2-х месяцев до 4 лет не откажутся.

Я посылала по просьбе врача 2 шапочки с вуальками, гулять. Так Танюха их срывает :046: Хоть я их сама шила-старалась, но меня это почему-то нисколько не огорчило, как раз наоброт! Такое проявление характера только радует! :004: Не лыком мы шиты! :015: Пялят фигню какую-то на голову человеку!

:080::080::080:
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Басёк]

УРАААААААААААААААААА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :support:

Господи ну хоть сейчас не оставляй Таню!


у меня просто денежка еще осталась - лежит, я ее храню. если что надо - говори, оплачу или что куплю или переведу.
Лиля (Басек) хочет посылочку отправить - ты скажи, что надо из вещичек или развивалок - я докуплю, и мы отправим

и у меня денюфффка лежит! я тоже храню :)

[Басёк]

Может, действительно найти человека в СПБ или МСК, готового оформить на себя усыновление?
А за уходом и досмотром дело не постоит!!! С одного ЛиттВана туда очереди будут, чтоб с Танюшкой поиграть, да вещички принести :support:
И перевод в другой город в этом случае упрощается до примитива!
типа "Моя доча, куда хочу туда и везу :004:"




не все так просто........ с поездками.... нужно помнить, что малышка больной человечек :(
а уход нужен хороший не все сразу а постоянные люди нужны..... мне кажется она хоть и шапочки с себя срывает и капризульничает иногда... а девочка душой очень и очень хрустальная, хрупкая.... :love: Ну вот оформил человек на себя усыновление... а дальше что? куда малышку? Ну вот ее привезли .... и?

[Венсди Аддамс]

не все так просто........ с поездками.... нужно помнить, что малышка больной человечек :(
а уход нужен хороший не все сразу а постоянные люди нужны..... мне кажется она хоть и шапочки с себя срывает и капризульничает иногда... а девочка душой очень и очень хрустальная, хрупкая.... :love: Ну вот оформил человек на себя усыновление... а дальше что? куда малышку? Ну вот ее привезли .... и?
Здесь я только за себя могу ответить, ну для примера...
Привезли, допустим в СПБ, ессно в клинику. Постоянно быть с ней я не смогу: у меня свой мелкий. Каждый день ездить смогу. Но не на целый день. Да и не я же одна о Танюше переживаю ;)

Но проблемы перевода и недостатка внимания такой шаг безусловно решит :)

[Феня (aka Лешка)]

Не, девушки... так не бывает. Никакие органы опеки такого не спустят и правы, кстати, будут.
Человек, усыновивший ребенка приравнивает его к своерожденному. Что вам скажут больничные власти, если вы положите своего ребенка в больницу и исчезните на какой-то срок? И каких-то людей приставите за ним ухаживать?... Вы никому не сможете объяснить, что это "понарошку" ваш ребенок.
Органы опеки вправе вас проверять 3 года со дня усыновления. Условия жизни ребенка в вашем доме.

Я говорила с опекскими тетечками о возможности не усыновления, а такой ОПЕКИ. С последующей отменой. Опеки на время лечения. Они резко против. Их аргументы: Танечка тяжело больной ребенок. Дать ей привыкнуть к "маме", а потом ее у нее отобрать - это даже здоровому ребенку не по силам вынести, а в ее случае может усугубить серьезно ситуацию с итак чудовищно хрупким здоровьем.
Я думала об этом. Думала, что может не открывать карты перед опекой. Человек сделает опеку над Танечкой, проведет хотя бы первый этап лечения, самый тяжелый, а после откажется. А мы тем временем найдем настоящих усыновителей.
Ну а не найдем усыновителя?? И что будет? Обратно в ДР? Уж пусть лучше в таком случае при ней будет человек, к которому она привыкла, который за ней с рождения ухаживает в ДР, то есть - сопровождающий из ДР на все время лечения.

И еще, во-первых: этому человеку придется пройти через серьезное унижение. Он никому в опеке по месту своего жительства не сможет объяснить, что делал это только лишь для спасения девочки. В их глазах он будет слабак и предатель. И отношение будет соответствующее. Не каждый пойдет на такое испытание.
Во-вторых: действительно, неизвестно, как отразится подобное жонглирование людьми на девочке. Я лично не возьму на себя такой риск - советовать кому-то поступить так.

[рыбка@]

Я говорила с опекскими тетечками о возможности не усыновления, а такой ОПЕКИ. С последующей отменой. Опеки на время лечения. Они резко против. Их аргументы: Танечка тяжело больной ребенок. Дать ей привыкнуть к "маме", а потом ее у нее отобрать - это даже здорову ребенку не по силам вынести, а в ее случае может усугубить серьезно ситуацию с итак чудовищно хрупким здоровьем.

согласна с ними полностью
вот если б мне такое предложили,я бы всё-равно чувствовала себя погано,отказавшись потом...даже утешая себя мыслью,что помогла...

[Naslund]

А почему же не найдется настоящий усыновитель? Неужели Танюша никому не нужна??? Очень горько, девочки...

[m-m Tralala]

Нужна, не будет она одна, и в Дом Инвалидов не попадёт.
Мне кажется очень серьёзным шаг с усыновлением, человек решившийся на это автматически останется один на один со всем объемом проблем- это и пугает. Скорее всего проникнется тот у кого уже есть детки, кто может представить какие они беспомощные и как ужасно и противоестественно когда ребенок одинок, тем более в беде. Но такой человек должен думать прежде всего о тех детях которые уже зависят от него, "забросить" их это тоже предательство, нельзя поступить только в свете своих личных желаний, хоть и благих.
Вот дилема! Я думаю каждая из нас хоть немного но задумывалась насчет своих возможностей как усыновителя для Тани. Пока никто не вызвался включая и меня.

Другой вопрос: а почему не разрешат опеку над Таней? Ведь опеку оформить проще? Лешка, вы это имели в виду? Или что, опекунам не разрешат её вывезти из города?(Вообще не рассматривается вариант с отказом в финале, это утопия.)
И ещё один для Лешки: а в Пите могут сделать операцию те хирурги с которыми вы договорились?

[Венсди Аддамс]

Не, девушки... так не бывает. Никакие органы опеки такого не спустят и правы, кстати, будут.
Человек, усыновивший ребенка приравнивает его к своерожденному. Что вам скажут больничные власти, если вы положите своего ребенка в больницу и исчезните на какой-то срок? И каких-то людей приставите за ним ухаживать?... Вы никому не сможете объяснить, что это "понарошку" ваш ребенок.
Органы опеки вправе вас проверять 3 года со дня усыновления. Условия жизни ребенка в вашем доме.

Я говорила с опекскими тетечками о возможности не усыновления, а такой ОПЕКИ. С последующей отменой. Опеки на время лечения. Они резко против. Их аргументы: Танечка тяжело больной ребенок. Дать ей привыкнуть к "маме", а потом ее у нее отобрать - это даже здоровому ребенку не по силам вынести, а в ее случае может усугубить серьезно ситуацию с итак чудовищно хрупким здоровьем.
Я думала об этом. Думала, что может не открывать карты перед опекой. Человек сделает опеку над Танечкой, проведет хотя бы первый этап лечения, самый тяжелый, а после откажется. А мы тем временем найдем настоящих усыновителей.
Ну а не найдем усыновителя?? И что будет? Обратно в ДР? Уж пусть лучше в таком случае при ней будет человек, к которому она привыкла, который за ней с рождения ухаживает в ДР, то есть - сопровождающий из ДР на все время лечения.

И еще, во-первых: этому человеку придется пройти через серьезное унижение. Он никому в опеке по месту своего жительства не сможет объяснить, что делал это только лишь для спасения девочки. В их глазах он будет слабак и предатель. И отношение будет соответствующее. Не каждый пойдет на такое испытание.
Во-вторых: действительно, неизвестно, как отразится подобное жонглирование людьми на девочке. Я лично не возьму на себя такой риск - советовать кому-то поступить так.
:(
Интересно... А если мама работает? И зарабатывает на то же лечение?:016:Или мама-усыновитель обязана 24\7 быть с ребенком даже если ребенок в стационаре?
О каких проверках дома они говорили, если Тане предстоит не одна операция и она постоянно будет в больнице?
Мне бы тоже было бы не по себе быть мамой понарошку. Но по-моему это эгоизм: если "мама понарошку" ускорит лечение и выздоровение Танюши, то пенять на собственные эмоции- грех:ded:.
Если бюрократия противостоит нам, надо бить ее ее же оружием.
Имхо, конечно... В любом случае, я - никто в данной ситуации :(
Сорри, еси что не так. Но я очень переживаю...
Но в том что "мама-на-время" в данный момент самое эффективное средство я убеждена....

п.с. и не обязательно называть мамой :008: В конце концов, девочка могла остаться со старшей сестрой или с бабушкой.

[m-m Tralala]

Не, девушки... так не бывает. Никакие органы опеки такого не спустят и правы, кстати, будут.
Человек, усыновивший ребенка приравнивает его к своерожденному. Что вам скажут больничные власти, если вы положите своего ребенка в больницу и исчезните на какой-то срок? И каких-то людей приставите за ним ухаживать?... Вы никому не сможете объяснить, что это "понарошку" ваш ребенок.
Органы опеки вправе вас проверять 3 года со дня усыновления. Условия жизни ребенка в вашем доме.

Я не совсем согласна, во первых наши органы опеки не проверяют даже того что у них под носом, я лично свидетель нескольких случаев, плюс рассказы ДД работников. А нанимать нянечку для посменного ухода в больнице (все поймут что 2 года лежать в больнице с ребенком, когда дома муж, дети, да и ваще иногда поспать охота не на табуретке- это ОЧЕНЬ тяжело если нет того кто мог бы ПОДМЕНИТЬ ) это НОРМАЛЬНО, няня то не для того чтобы маме на Канары слетать. Кто осудит,? лучше уж с помощью чем перегореть через полгода. Так что я не думаю что если дойдёт до дела у кого то поднимется рука настучать.

[Феня (aka Лешка)]

Девочки, вряд ли меня можно переубедить. Я считаю, что затея со временной опекой не лучшая из затей. Возможная! Но опасная. Любая из вас может хоть завтра начать собирать доки и забрать Танюшку под опеку, НО:
Вообще, понятия "временная опека" не существует в природе. То есть, алгоритм таков: человек оформляет опеку, увозит девочку в свой город, лечит, а потом ОТКАЗЫВАЕТСЯ от опеки. Отказ в чью-то пользу невозможен. В этом случае ребенок отправляется обратно в свой ДР (это значит, что девочку повезут обратно в Волгоград).

Tralala, я про проверки знаю не понаслышке, я сама усыновитель. К нам заваливались без предупреждения аж по 2 раза в год, хотя по закону полагается одна проверка за год. Так что тут смотря на кого попадешь. Одним наплевать, а другие, наоборот - так молятся, что лоб расшибают...
Почему опеку не разрешают? У девочки статус на любую форму устройства в семью. И вывозить опекаемого к своему месту жительства, разумеется, можно.
Вопрос именно в том - а что дальше?
Слишком много на кону, чтоб вот так играть судьбой и самой жизнью на авось.

Нет, НПЦ находится в Москве. Конечно, хирурги никуда не поедут, никто не оперирует на чужих базах. У них там все оборудование и штат своих специалистов. Так же есть связь с Бурденко, оттуда должны будут прислать кардиологов, присутствовать на операции.
Вот, кстати, еще одна задачка - рассказать, сколько всяких центров, клиник и именитых хирургов я прошерстила? Да сама уже всех не упомню! На сегодняшний день не отпал только НПЦ.

Венсди Аддамс, дело не в названиях, в любом случае, девочка не понимает всех этих тонких материй. Но пропускать ее через энное кол-во рук (пусть даже искренне доброжелательных) это ей не пойдет на пользу.
Как это Таня будет постоянно находиться в больнице? Кто ж ее держать будет. Прооперируют и выпишут. Это "государственного" ребенка можно на некоторое время оставить на реабилитацию (это чтобы не возить из Москвы в Волг. и обратно в Москву). И то - я писала раньше, мы говорили об этом с ГорЗдравом - ее переведут для этого в больницу общего профиля. Ребенка, у которого есть мама и дом, выпишут домой.
Госпитализация на операцию лицевой патологии, судя по фотруму мам "зайчат", что-то около двух недель. Танечкин случай тяжелый, пусть будет месяц. Но потом - выписка. Уход ежечасный, качание на ручках (потому что больно, чешется), привязанные ручки, чтоб не раздирала швы, кормление с этими самыми швами. Массажи губок и носика. Потом еще нёбо. Я не знаю всех тонкостей ухода за "зайчиком" после операции, но человек, ухаживающий за девочкой, должен будет себя посвятить этому именно что 24/7!

[Naslund]

Временная опека - это не выход. Малышке нужна МАМА!!!

[Венсди Аддамс]

Девочки, вряд ли меня можно переубедить. Я считаю, что затея со временной опекой не лучшая из затей. Возможная! Но опасная. Любая из вас может хоть завтра начать собирать доки и забрать Танюшку под опеку, НО:
Вообще, понятия "временная опека" не существует в природе. То есть, алгоритм таков: человек оформляет опеку, увозит девочку в свой город, лечит, а потом ОТКАЗЫВАЕТСЯ от опеки. Отказ в чью-то пользу невозможен. В этом случае ребенок отправляется обратно в свой ДР (это значит, что девочку повезут обратно в Волгоград).

Tralala, я про проверки знаю не понаслышке, я сама усыновитель. К нам заваливались без предупреждения аж по 2 раза в год, хотя по закону полагается одна проверка за год. Так что тут смотря на кого попадешь. Одним наплевать, а другие, наоборот - так молятся, что лоб расшибают...
Почему опеку не разрешают? У девочки статус на любую форму устройства в семью. И вывозить опекаемого к своему месту жительства, разумеется, можно.
Вопрос именно в том - а что дальше?
Слишком много на кону, чтоб вот так играть судьбой и самой жизнью на авось.

Нет, НПЦ находится в Москве. Конечно, хирурги никуда не поедут, никто не оперирует на чужих базах. У них там все оборудование и штат своих специалистов. Так же есть связь с Бурденко, оттуда должны будут прислать кардиологов, присутствовать на операции.
Вот, кстати, еще одна задачка - рассказать, сколько всяких центров, клиник и именитых хирургов я прошерстила? Да сама уже всех не упомню! На сегодняшний день не отпал только НПЦ.

Венсди Аддамс, дело не в названиях, в любом случае, девочка не понимает всех этих тонких материй. Но пропускать ее через энное кол-во рук (пусть даже искренне доброжелательных) это ей не пойдет на пользу.
Как это Таня будет постоянно находиться в больнице? Кто ж ее держать будет. Прооперируют и выпишут. Это "государственного" ребенка можно на некоторое время оставить на реабилитацию (это чтобы не возить из Москвы в Волг. и обратно в Москву). И то - я писала раньше, мы говорили об этом с ГорЗдравом - ее переведут для этого в больницу общего профиля. Ребенка, у которого есть мама и дом, выпишут домой.
Госпитализация на операцию лицевой патологии, судя по фотруму мам "зайчат", что-то около двух недель. Танечкин случай тяжелый, пусть будет месяц. Но потом - выписка. Уход ежечасный, качание на ручках (потому что больно, чешется), привязанные ручки, чтоб не раздирала швы, кормление с этими самыми швами. Массажи губок и носика. Потом еще нёбо. Я не знаю всех тонкостей ухода за "зайчиком" после операции, но человек, ухаживающий за девочкой, должен будет себя посвятить этому именно что 24/7!
Если бы Таня родилась на 2,5 года раньше, я бы наверняка сказала: ДА, я буду с ней 24\7. Но сейчас у меня свой ребенок - ее ровесник, которого я поднимаю абсолютно одна. Да и живу я не в Мск...

Я может неправильно поняла: Тане необходим курс операций... Плюс это все на фоне терапии вич... Навряд ли это месяц.... А что сказал Скрипец?

На счет количества рук спорный вопрос: ведь с тем же успехом это может быть одна большая семья, где все ей рады :)

Тогда, если 100% Мск и 100% необходимо усыновление: наверное, надо пробивать сайты и подфорумы потенциальных усыновителей.

Лена, ты знаешь больше всех нас! Как ты сама считаешь: стоит ли пробивать усыновление? Если да: я готова помочь всеми силами!!!

Временная опека - это не выход. Малышке нужна МАМА!!!

И не только! ;) Еще нужны сестры, тети, бабушки наконец!:))

[Феня (aka Лешка)]

Я может неправильно поняла: Тане необходим курс операций... Плюс это все на фоне терапии вич... Навряд ли это месяц.... А что сказал Скрипец?


Но МЕЖДУ операциями никто детей не держит в больницах. А между ними будут многие месяцы.

Про что сказал?

Вот! Еще одын умный мысл! При живых дееспособных родителях не разрешат около прооперированного больного ребенка находиться непонятно кому. Так что дежурство из добровольцев в этом случае - утопия.

Усыновитель НУЖЕН! Еще как! Какие тут сомнения!

ФФФсииио..... *я упал и уснул* :010:

[Венсди Аддамс]

Но МЕЖДУ операциями никто детей не держит в больницах. А между ними будут многие месяцы.

Про что сказал?

Вот! Еще одын умный мысл! При живых дееспособных родителях не разрешат около прооперированного больного ребенка находиться непонятно кому. Так что дежурство из добровольцев в этом случае - утопия.

Усыновитель НУЖЕН! Еще как! Какие тут сомнения!

ФФФсииио..... *я упал и уснул* :010:
Скрипец? Про примерное время лечения(операций).

Непонятно кому? Не, не дадут! Скажем: двоюродная внучатая племянница :065: Да, неважно наверное, что сказать...... Главное, чтоб Танюшка поправилась....

Спокойной ночи, Лен! :)

Завтра значит будем штурмовать форумы усыновителей! :036:

[m-m Tralala]

[quote=Лешка;15493937]Девочки, вряд ли меня можно переубедить. Я считаю, что затея со временной опекой не лучшая из затей. Возможная! Но опасная. Любая из вас может хоть завтра начать собирать доки и забрать Танюшку под опеку, НО:
Вообще, понятия "временная опека" не существует в природе. То есть, алгоритм таков: человек оформляет опеку, увозит девочку в свой город, лечит, а потом ОТКАЗЫВАЕТСЯ от опеки. Отказ в чью-то пользу невозможен. В этом случае ребенок отправляется обратно в свой ДР (это значит, что девочку повезут обратно в Волгоград).quote]

Лена, вы меня не правильно поняли, я ПРОТИВ ОФЁР!
никаких опекать-разопекать!

Только вот искать МАМУ похоже надо там где будут лечить. Во первых; как (на чё?) в Москве жить будет, (2 года) не москвичь???? и потом самое главное: ктов Москве будет БЕСПЛАТНО (без Московского полиса) лечить уже усыновленного- не государственного ребенка????? (между прочим, опекаемых детей Государство помогает лечить! Хотя это надо узнать поточнее)
Мы все наслышаны о том как бедствуют родители больных детей "не из Москвы"- их до нитки оббирают, если ВСЁ-ВСЁ продать всё равно не хватит.