Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица [PDA] - Страница 2

Феня (aka Лешка)

16.04.2008, 16:28

Все путем! :)
Билеты заказала, оплатила:

http://i007.radikal.ru/0804/17/da5542cb49a0.jpg

Только я промахнулась, озвучивая тут цену... Я писала, что около 4.000. Это действительно так и оказалось(3.775)... но в ОДНУ сторону! Я не поняла просто этого, когда смотрела цены на билеты. Простите, девочки! Я не в России, да и вообще 100 лет ж/д не пользовалась, так бы заподозрила, что что-то больно дешево я билеты нарыла.

Теперь гостиница. Нахожусь как раз в процессе заказа. Сегодня мне сообщат наличие выбранных нами номеров, точную цену, реквизиты для оплаты. Жду пока.

Ksu Ksu

16.04.2008, 18:11

ничего, бывает. главное, что нам денежки хватит

Феня (aka Лешка)

16.04.2008, 20:01

Молчат, редиски, про гостиницу. Теперь только завтра.
Ксю, придется тебе, видимо, оплачивать. Через Сбер. Я прямо в Волгограде заказываю гостиницу. А то через московских-питерских гостиничных посредников дороже. Но у них нет возможности принимать "виртуальные" деньги. И курьеров нет. Так что только Сбер остается.

Ksu Ksu

18.04.2008, 11:06

Лен, да запросто! присылай всю инфу - оплачу!
а я правильно понимаю, что завтра Танечку будет смотреть анастезиолог из "Улыбки"?

Феня (aka Лешка)

18.04.2008, 12:43

Лен, да запросто! присылай всю инфу - оплачу!
а я правильно понимаю, что завтра Танечку будет смотреть анастезиолог из "Улыбки"?
Неа :)) не правильно. Улыбкинцы ПОСЛЕ 19-го будут знать, когда анестезиолог сможет подъехать. Так что только на следующей неделе новости будут.

Ага, оплатить надо будет все-таки через Сбер скорее всего. Жду номер счета от гостиничников.

Ksu Ksu

23.04.2008, 16:44

ок. пиши, жду

Ksu Ksu

28.04.2008, 15:39

Лен, перевела денежку сегодня, раньше не могла :( извини :(
есть какие-нибудь новости о Танюшке?
очень ждем мая...
держу кулачки! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Феня (aka Лешка)

29.04.2008, 03:00

Ксюш, спасиб!!!! :flower:
Куда б я без тебя!
Отчет: http://www.sosenfants.ch/Tanechka/otchet_tan.htm

Со среды жду ответа от "улыбкинцев" про выезд анестезиолога.. тишина. Сегодня опять отправила письмо с вопросом. Может, завтра ответят!..

Ksu Ksu

29.04.2008, 16:20

да не за что...
тереби там этих "улыбкинцев", а то у нас тут праздники начинаются...

Феня (aka Лешка)

08.05.2008, 14:49

Консультация оплачена. Оксаночка, спасибо! :flower:

http://www.sosenfants.ch/Tanechka/Image0032.jpghttp://www.sosenfants.ch/Tanechka/Image0033.jpg

Феня (aka Лешка)

08.05.2008, 15:05

да не за что...
тереби там этих "улыбкинцев", а то у нас тут праздники начинаются...
Улыбкинцы накрылись медным тазом :wife:
Просто молчат и все... хоть бы мяукнули...
Хотя клялись и божились, что как только, так сразу! Взяли мобильник мой, чтоб, мол, если доступа к инету у них не будет, то все мне скинут, чтоб "вам не ждать, не беспокоиться."
3 раза писала по Скайпу, 1 СМСку послала и 2 е-майла.... Глухо, как в танке. Вот зачем, не понимаю, предлагать помощь (мы их ни о чем не просили, они сами вызвались), а потом сливаться вот так, даже не объяснив причин?... *вопрос риторический*

Ksu Ksu

09.05.2008, 18:17

ладно, и без них обойдемся...
Мне вот Рыбка скинула инфу:
http://www.rusfond.ru/list.html?group=6&id=-1
мы как раз там и планируем потом расщелину оперировать, да?

Феня (aka Лешка)

10.05.2008, 00:25

ладно, и без них обойдемся...
Мне вот Рыбка скинула инфу:
http://www.rusfond.ru/list.html?group=6&id=-1
мы как раз там и планируем потом расщелину оперировать, да?

Ну да, они. Только вот их база:

http://www.childface.ru/

Феня (aka Лешка)

13.05.2008, 13:35

Чудеса в решете - Улыбка нашлась. Очень сина извиняется. Всем вовлеченным также передает извинения.
Но... самое главное, что анестезиолог их сказал что:

"ему ехать отдельно смотреть Танечку смысла нет. Вообще как таковых противопоказаний нет. Но все зависит от продолжительности операции, тогда где будет даваться наркоз (на каком оборудовании), и где ребенка после операции будут выхаживать (опять же какое оборудование есть в наличии, плюс какие специалисты). Итого, потенциально можно, но окончательное решение должен принимать тот анестезиолог, которые будет проводить наркоз, совместно с тем хирургом, который будет оперировать (вид и продолжительность процедуры), принимая во внимание, где будет проходить операция (оборудование для наркоза и условия посреоперационного ухода)."
Т.е. если ребенка будут оперировать в Москве, то и разговор должен быть с анестезиологами из той конкретной больницы, где будут оперировать. Вот так. Но потенциально ребенок операбельный.

Все логично и правильно, в общем. Жаль только, что этого ответа пришлось столько ждать.

Подготовлен "запасной аэродром" - нашла лицевого хирурга в Швейцарии, потенциально согласного взять девочку на операцию.
Но это будет, конечно, безумно дорого и сложно, оставляем, как самый крайний вариант, если никто не возмется в России.
Предупреждая вопросы по выезду: есть впечатление, что это в Москву руководству ДР работника никак не выделить, а в Швейцарию, что-то мне подсказывает, быренько таковая возможность изыщется :073:

Ksu Ksu

15.05.2008, 22:00

Феня (aka Лешка)

19.05.2008, 15:13

а что значит "потенциально операбельна" - Танечку все-таки кто-то видел недавно из врачей?
а вроде как была договоренность, что поедет кто-то из ДР в Москву... нам тут очень сложно будет найти таких квалифицированных сиделок. давайте дадим денежек и руководству, и нянечке...
по поводу Швейцарии - это врач по челюстям или глазкам? или и то, и другое?
а давай узнаем, сколько вообще это может стоить (включая послеоперационный период) - но тогда хорошо бы уж сделать обе операции.
Именно тот, что так сказал, Танечку не видел. Он имеет в виду, что теоретически, при незначительных пороках сердца операции на других органах не противопоказаны.

Мы с Танюшиным доктором решили замутить обследование в их местном кардио центре. Но пока пусть сначала спецы приедут. По-порядку все будем делать.
Да, сопровождающий должен быть работник ДР. Теоретически, им квота на такую поездку полагается. Но глав врач страдал, что их с огромной неохотой предоставляют и их практически не выбить, и заниматься этим в ДР некому.
Мне кажется, что проще нянечку оплатить, действительно. Тем более, что это будет человек, далеко не Рокфеллер. Глубинка, работник ДР, да еще и младший врачебный состав. Сами понимаете, что там за зарплата.

Тот что ответил из Швейцарии - это лицевик. (НЕ офтальмолог)
Я надеюсь, что глазки сделают все-таки в Москве, это не терпит отлагательств. Некогда мутить с заграницами.

Naslund

19.05.2008, 18:07

А почему здесь в Питере не хотите глазки прооперировать? Или до Питера дальше везти? Ведь тут Дискаленко.

Феня (aka Лешка)

19.05.2008, 20:18

А почему здесь в Питере не хотите глазки прооперировать? Или до Питера дальше везти? Ведь тут Дискаленко.
Элементарно не смогла ему дозвониться в свое время. Месяц убила на это занятие. Ему же раз в неделю, пару часов только можно звонить... Тянуть больше не было возможности, поэтому связалась со Скрипцом, который сразу же согласился сам поехать посмотреть девочку. Олег Витальевич предлагал ассистента на выезд (один, первый, раз я ему дозвонилась). Но я просто не смогла по второму разу с ним связаться.
Потом - в Москву им, действительно, ближе немного.
И еще я думаю вот что: может, если ПП не будет возражать, а ОВ согласится, то передать результаты консультации ОВ и что бы он прооперировал. Это если найдется возможность с ним-таки связаться.
При том, единственном удавшемся разговоре, он говорил, что возьмет и без очереди даже.

Naslund

19.05.2008, 23:00

Элементарно не смогла ему дозвониться в свое время. Месяц убила на это занятие. Ему же раз в неделю, пару часов только можно звонить... Тянуть больше не было возможности, поэтому связалась со Скрипцом, который сразу же согласился сам поехать посмотреть девочку. Олег Витальевич предлагал ассистента на выезд (один, первый, раз я ему дозвонилась). Но я просто не смогла по второму разу с ним связаться.
Потом - в Москву им, действительно, ближе немного.
И еще я думаю вот что: может, если ПП не будет возражать, а ОВ согласится, то передать результаты консультации ОВ и что бы он прооперировал. Это если найдется возможность с ним-таки связаться.
При том, единственном удавшемся разговоре, он говорил, что возьмет и без очереди даже.
Так может проще не звонить, а приехать и выловить его на месте?

Ksu Ksu

20.05.2008, 10:49

Лена (Лешка) находится не в России, выловить - если только вы поможете.
а я - в Москве...

Ksu Ksu

20.05.2008, 10:50

Лена (Лешка) находится не в России, выловить - если только вы поможете.
а я - в Москве...

Naslund

20.05.2008, 12:02

Лена (Лешка) находится не в России, выловить - если только вы поможете.
а я - в Москве...
Я, к сожалению, не могу. Но может быть, кто-нибудь из Питера сможет съездить к Дискаленко?

zvezdosya

20.05.2008, 19:33

есть ли какие-нибудь новости?

Феня (aka Лешка)

20.05.2008, 21:13

есть ли какие-нибудь новости?
Ой, кого я вижу! :) Я, кстати, там в личку поэму накатала.

Дискаленко пока не надо теребить, я думаю. Дождемся результатов осмотра 28-го. Там будем что-то решать.

Ksu Ksu

20.05.2008, 22:12

28-е - это уже на след неделе!!!!!!!! скорее бы уже!!!!

Алина Гвердцетели

26.05.2008, 01:09

Ждем 28 -е!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

тенёк

26.05.2008, 18:21

И я жду :)
Я вас тут давно почитываю, но доступ к участию получила только сегодня.
На всяк случай, у меня есть подруга в Волгограде и брат в Питере...

Уже почти 27-е!!!!!!

СамаЯ*

26.05.2008, 21:19

уже 27!!! Завтра наконец-то нашу Куколку посмотрят:support:
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

evgeshenka

26.05.2008, 23:12

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

рыбка@

27.05.2008, 00:51

@@@@@@@@@@@@@@@@

Феня (aka Лешка)

27.05.2008, 12:53

Настала горячая пора - висю целый день на телефоне, всех координирую.
Небольшая поправочка: спецы будут смотреть Танечку не 28-го, как было вначале, а 29-го. Они 28 ночью прилетят только туда. А с утра поедут в ДР.
Волонтер готов к встрече.
Отдельное огромное спасибо Человеку за денежку для мед.кабинета и на спец.питание! :-*

тенёк, иде ты раньше был? Цулавался с кем? :)) :love: Нам очень надо подружку в Волгограде!!! :support:

Феня (aka Лешка)

27.05.2008, 12:58

Ой... Я вроде тут не написала, что Петр Петрович сам билеты ж/д поменял на авиа. Похоже даже, что доплатил сам! Не признается :065:
Дело в том, что у них изменилось что-то (какая-то конференция непредвиденная или что-то в этом роде) и им надо задержаться в Москве за счет времени, что они тряслись бы в поезде.

тенёк

27.05.2008, 14:51

Ужо нацалавался и активно присуссствую...http://www.planete-smiley.com/smiley/humour/humour%20(63).gif

Если подружка понадобится, буду трясти. Она правда об этом еще не знает, но думаю, чем сможет, поможет.

Shlonik

28.05.2008, 12:58

И я подержу @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Ksu Ksu

29.05.2008, 18:24

Ну? ну? ну?
очень-очень ждем"!!!!!!!

Феня (aka Лешка)

29.05.2008, 20:55

Специалисты посмотрели Танюшу!!! :support:
Только отчет будет после выходных. Они сейчас еше в Волгограде, у них роуминг, так что я им не звонила, связь держала через волонтера тамошнего.
Все прошло гладко, поселились вчера вечером, сегодня в 10 утра были у Танечки. В 15 сдали ключи от гостиницы и ушли смотреть Волгоград. Сейчас уже скоро поедут в аэропорт.
Отдали денежку и спец.питание для ослабленных детишек, которое передала одна девочка с Евы. Кстати, на днях еще от одной питерской девочки дошли наконец бутылочки для детей с расщелинами. Так что Танюха теперь будет толстенькая :017:

Ksu Ksu

30.05.2008, 15:41

ну а хоть в двух словах можно у них спросить - операбельна или нет? так ждем! так волнуемся!!!!!!

zvezdosya

31.05.2008, 18:03

ура!значит,поильники дошли!очень-очень рада!!!!если нужно будет потом,я могу еще ложечку ей послать после операции на губке..свистните,если что!!!
да,и ОЧЕНЬ ждем вестей!молюсь за девчонку!!!

Феня (aka Лешка)

31.05.2008, 20:17

Итак. Все не весело :( Попробую покороче, но мысли пока еще путаются.
Главное, что ТЕОРЕТИЧЕСКИ девочка операбельна. Но практически это не то чтобы трудно выполнимо, а потребуется такая сложная, многоэтапная организация процесса, что не понятно, сколько это все займет времени и как будет выглядеть.
Грустная новость - глазки уже нас не торопят... Спасать нечего. :( :( :( Поэтому нужна операция лицевиками, но при участии хирурга-офтальмолога(т.к. затронут участок глазных орбит). + кардиологи, + хороший анестезиолог.
Все врачи должны быть высочайшего класса, т.к. случай уникальный и нет практического опыта ни у кого.
Просто закрыть расщелину такой величины и открытые участки вдоль носика нельзя. Потребуется пересадка тканей.
В общем, планы такие: иду на очередной контакт с Рогинским, выясняю, таки возмется ли он и как он видит организацию присутствия других специалистов на операции.
Фонд "Русское общество благотворителей" обеспечивает кардиологов и ищет пути выхода на Леонида Рошаля. Т.к. именно он является председателем Международного Комитета помощи детям при катастрофах и войнах. А поражение лица у Танечки сродни по сложности с поражениями при взрывах. Может быть найдется военный хирург, которого не напугает степень поражения и объем работ.
С сердечком проблемы совсем небольшие, анестезию должна перенести нормально.
Весит уже 6.400
Лирика: Танюша редкая умница и герой! Даже домашние, залюбленные невидящие малыши, с которыми занимаются по спец. методикам и делают массажи, умеют в ее возрасте примерно то, что и она. При том, что ее только переодевают, кормят и редко-редко берут на ручки.
Слепыши не имеют стимула удерживать головку, перевернуться, пытаться сесть (видящий ребенок делает это, что бы иметь лучший обзор). Они не тянутся к игрушкам (по понятным причинам) и т.д.
Так вот Танюша научилась переворачиваться на животик, пытается сесть самостоятельно! Кушает отлично.
Очень ласкова. Эмоциональная сфера явно в порядке. Тянется к людям и узнает взрослых, которые с ней постоянно занимаются. Прижимается ко взрослому, сидя у него на ручках, ощупывает.
Пытается улыбаться!!! У нее плохо получается, просто нет мышц для этого... Но реакция именно удовольствия и радости есть!
Денег явно понадобиться гораздо больше, чем предполагалось вначале. Возможно придется вызвать хирургов даже из заграницы. Сбор пока не объявляем, конечно. Слишком все размыто и неопределенно пока.
Скоро будут свежие фотографии Танечки и мед. заключение П.П. Скрипца и Е.С. Кешишян.
Задавайте вопросы. Я наверняка что-нибудь упустила.

Феня (aka Лешка)

31.05.2008, 20:20

Да!! Забыла добавить! Наши специалисты заодно посмотрели там же еще 4 детишек! И дали им направление на госпитализацию в Москве и операции!
Так что еще четверым малышам мы все помогли нечаянно! :support: :support: :support: :support:
Спасибо огромное нашим врачам - Петру Петровичу и Елене Соломоновне! Низкий поклон! :flower:

zvezdosya

31.05.2008, 21:45

ну что ж...порадуемся для начала за тех 4 детишек!слава Богу за них!
какие теперь наши дальнейшие действия?я готова денежкой помогать.Только вот своего ребенка в июне свожу в Москву на операцию,и потом уже точно смогу...
ох,как жаль глазки.А может,все еще можно исправить?

Naslund

31.05.2008, 21:46

А что точнее с глазками? Неужели так безнадежно и малышка не будет видеть?

рыбка@

31.05.2008, 22:44

Даа...
Танечка-молодец!Я всегда поражаюсь,как же много может вынести человек,многого достигнуть.Становится стыдно,что не реализуешь себя...

evgeshenka

02.06.2008, 00:57

Даа...
Танечка-молодец!Я всегда поражаюсь,как же много может вынести человек,многого достигнуть.Становится стыдно,что не реализуешь себя...ППКС!Танюшечка-молодец!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@

Ksu Ksu

02.06.2008, 11:34

Феня (aka Лешка)

02.06.2008, 23:53

На сегодня такие дела:
Дозвонилась до В.В. Рогинского. Выслала ему фото. Жду мед. заключения от наших специалистов, что смотрели Танечку (его Рогинский тоже попросил).
Параллельно уже договариваемся с кардиологическим центром в Волгограде. Надо Танюху обследовать на предмет анестезии. Заключение также Рогинскому.
Консультация в кардио-центре может будет платной (но там не большие совсем цифры будут, на это запас есть).
А вот про саму операцию Виталий Владиславович сказал, что вряд ли получится провести по квоте... Если она будет платной, то мы получим скоро счет от его клиники. Можно будет начать сбор под него (непосредственно на счет клиники).
Еще денежный вопрос: оплата сопровождающего, который повезет Танечку в Москву. Будет зависеть от длительности пребывания девочки в больнице, но это тоже не слишком большие цифры.
Но самое главное и замечательное - руководство ДР с нами!!! Мы их достали! :support::080:
Они, наверное, поняли, что с подводной лодки никуда не деться и решили просто расслабиться и получить удовольствие :065:
Когда я им звонила в последний, решающий раз, я не стала хлопать глазками и заискивающе спрашивать "ну что?... может повезем в Москву, а?....".
Я повела разговор так, как будто уже все 100 раз решено и я звоню просто обговорить детали. И прокатило! :))
Вообще-то, непосредственный Танюшин врач (Валентина Ивановна) отличный человек и очень милая женщина!

Феня (aka Лешка)

02.06.2008, 23:57

да, все-таки про глазки хотелось бы узнать - если зрение какое-то было, может, его можно вернуть? ведь делают же совсем слепым операцию и возвращают его?

Лен, давай активизируемся, чтобы уже поскорее что-то делать! ты говори - я могу звонить кому-нибудь и попробовать найти выход на Рошаля или кого-нибудь (я, например, довольно близко знаю жену Лео Бокерии, Ольгу Александровну, она меня лечила, он сам - кардиолог, а врачи такого уровня, наверное, знают друг друга?)

а оперировать надо будет точно в Москве - сотрудники ДР отпустят?
а нянечку выделят?
Ксюш, не поверишь, на Рошаля уже вышли и именно через Ольгу Александровну! Или это ты и помогала?

А про глазки позднее думать будем. Главное их скорее закрыть, что бы не сохли :( Человечек за всю свою жизнь ни разу не моргнул.... Даже представить страшно, как ей больно... :(

тенёк

03.06.2008, 00:30

Лешка, открывай скорее счет.
Жизнь так сложилась, что друзья мои готовы перечислить денежку на любую благотворительную акцию по моему усмотрению, но мне в CHF надо. Либо мы перешлем денежку на адрес ассоциации, а ты их перепавишь позже на счет больницы?
Как думаш?

Ксюш, не поверишь, на Рошаля уже вышли и именно через Ольгу Александровну! Или это ты и помогала?

А про глазки позднее думать будем. Главное их скорее закрыть, что бы не сохли :( Человечек за всю свою жизнь ни разу не моргнул.... Даже представить страшно, как ей больно... :(

Феня (aka Лешка)

03.06.2008, 00:40

Лешка, открывай скорее счет.
Жизнь так сложилась, что друзья мои готовы перечислить денежку на любую благотворительную акцию по моему усмотрению, но мне в CHF надо. Либо мы перешлем денежку на адрес ассоциации, а ты их перепавишь позже на счет больницы?
Как думаш?
Конечно, путь на счет ассоциации шлют! Только укажут, что для Танечки. Счет за операцию это дело долгое и только в перспективе пока.

Naslund

03.06.2008, 01:53

А про глазки позднее думать будем. Главное их скорее закрыть, что бы не сохли :( Человечек за всю свою жизнь ни разу не моргнул.... Даже представить страшно, как ей больно... :(
Бедная девочка!!! Скажите, а зрение она потеряла из-за этого? То есть, если бы ее прооперировали раньше, глазки бы спасли?

kisana

03.06.2008, 13:54

Ой, как обидно за глазки! Мне кажется, так как себя вело руководство ДР - просто преступление перед девочкой. ПОчему ничего не сделали да еще и палки в колеса вставляют? РАзве так можно? НЕужели никому из них не пришло в голову поинтересоваться, где, кто и как мог бы прооперировать? Ясное же дело, чем раньше бы спохватились, тем лучше было бы. Судить не берусь, но по логике вещей - ты в ответе за данных детей, так делай все, что в твоих силах, чтобы им помочь. А получается - пришли на работу, отработали положенные часы - и все. Зло берет просто.

Ksu Ksu

03.06.2008, 18:01

Ксюш, не поверишь, на Рошаля уже вышли и именно через Ольгу Александровну! Или это ты и помогала?

А про глазки позднее думать будем. Главное их скорее закрыть, что бы не сохли :( Человечек за всю свою жизнь ни разу не моргнул.... Даже представить страшно, как ей больно... :(

нет, не я, ну и замечательно!
теперь мы чего ждем - счета за лечение? я думаю, что деньги - соберем, самое главное, что Танечка операбельна, что есть профессора, готовые оперировать и что ДР дает "добро"!
Когда примерно ждать этого счета?

Феня (aka Лешка)

03.06.2008, 23:21

Девоньки, не ругайтесь слишком на врачей, которые непосредственно занимаются Танечкой. Это тема для отдельного разговора, большой дискуссии. Давайте здесь не будем, ладно? :flower:
Они просто жертвы гнилой системы. Это всю систему надо менять...
Они ж в свое время возили Танечку и в Москву (я же писала, РДКБ отказалась.. или тут я не писала, а только на Еве?.. :009:), и в Волгограде самОм ее возили к их хирургам. (Фоменко, помните?).
То есть, все что могли, они делали, в меру своих материальных и физических возможностей. Другое дело, что мат. возможностей никаких ровно. И с физическими (в смысле персонала в сопровождение) тоже засада.
Если бы нашелся в ДР просто какой-то человек, который бы взял на себя все тяготы проталкивания случая во всех инстанциях и на всех коврах... Но там просто люди. У каждого тоже семьи, дети. Может однажды что-то сместится в сознании людей, но пока мы требуем от них невозможного.
Не противятся - уже огромное спасибо за это! А то я видела случай, где руководство ДР так яро сопротивлялось, что дите так и осталось с расщелиной... :(

Про зрение. Петр Петрович говорит, что не узнаем теперь никогда, было так все с самого начала или невмешательство ухудшило положение. Я лично, склоняюсь больше к последнему варианту... :(
Но светочувствительность есть и хорошая! Глазки обязательно попробуем спасти хоть чуть-чуть, но это позднее.

Феня (aka Лешка)

03.06.2008, 23:37

нет, не я, ну и замечательно!
теперь мы чего ждем - счета за лечение? я думаю, что деньги - соберем, самое главное, что Танечка операбельна, что есть профессора, готовые оперировать и что ДР дает "добро"!
Когда примерно ждать этого счета?
Сейчас организовываем обследование в кардио-центре на предмет возможности анестезии.
В. Рогинскому отправила фото, он ждет мед. заключение наших специалистов, потом пришлет счет.

тенёк

04.06.2008, 14:08

Сейчас организовываем обследование в кардио-центре на предмет возможности анестезии.
В. Рогинскому отправила фото, он ждет мед. заключение наших специалистов, потом пришлет счет.

Лен, а имеет ли смысл спросить мнения по Танечкиным проблемам в Женевском госпитале на базе медзаключений российских врачей. Сомнений по поводу профессионализма российских врачей абсолютно нет. Просто, учитывая срочность ситуации, может стоит стучаться во все двери...

Феня (aka Лешка)

04.06.2008, 15:16

Лен, а имеет ли смысл спросить мнения по Танечкиным проблемам в Женевском госпитале на базе медзаключений российских врачей. Сомнений по поводу профессионализма российских врачей абсолютно нет. Просто, учитывая срочность ситуации, может стоит стучаться во все двери...
Женевский профессор Giorgio La Scala оставлен на сладкое.
Он уже ответил, что если все в России откажутся, то он возьмется. А так как его мнение спросишь? По технике операции? Это ж теория. Никто не будет так разговаривать - вааапще, а как бы вы сделали и что вы думаете?
Честно говоря, очень бы хотелось обойтись без Швейцарии... В финансовом смысле это.. сами понимаете... :010:
ПС. Мы земляки что ли? ;)

kisana

04.06.2008, 18:34

Тогда забираю свои слова обратно, просто у меня сложилось мнение, что Танечкой не занимались из-за её тяжелого случая.Прошу извинения у врачей! Раз так, то еще не все потеряно!

Ksu Ksu

04.06.2008, 18:38

если есть светочувствительность, значит, шансы есть!
будем держать кулачки!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
тогда ждем счета и мнения кардиологов - когда, кстати, примерно, они посмотрят?

Ksu Ksu

05.06.2008, 22:19

Большое спасибо Наталье из банка "Премьер" с Павелецкой за переданные 10 000 рублей на лечение Танечки!!!!! мы с Леной (Мам Фень) обязательно отчитаемся за каждую потраченную копейку!!!

тенёк

06.06.2008, 14:34

Женевский профессор Giorgio La Scala оставлен на сладкое.
Он уже ответил, что если все в России откажутся, то он возьмется. А так как его мнение спросишь? По технике операции? Это ж теория. Никто не будет так разговаривать - вааапще, а как бы вы сделали и что вы думаете?
Честно говоря, очень бы хотелось обойтись без Швейцарии... В финансовом смысле это.. сами понимаете... :010:
ПС. Мы земляки что ли? ;)

Ага, зимлики...
Все, что пишу, к сожалению только предположения и идеи, не подтвержденные практикой.
Если, например, составить детальное досье на Танечку на базе всех отчетов российских врачей.
Перевод бы организовала...

Подойти с досье к педиатру в госпитале (кого-то конкретно имею ввиду, но пока ничего не обещаю), и попросить его проконсультироваться у его коллег-врачей по ОДНОМУ конкретному вопросу (все спрашивать не будешь), например глазки..., объяснив ситуацию ребенка-сироты, всеми брошенного.
В госпитале имеется бюджет на тех, кто не может платить. Естественно, он расчитан на тех, кто уже находится на терр. Швейцарии. Там также имеется соц. служба, рассматривающая такие случаи. Может они чаво знают о случаях, сходных с Танечкиным, в плане финансовом, конечно.

Еще в Женеве есть Caritas. Он, конечно, тоже занимается больными, которые уже в Швейцарии. Но в принципе, эта организации международная и может тоже чего знает, куда податься, если в России все затянется.

Еще банальная и может глупая идея возникла в связи с тем, что госпиталь у нас университетский. Что если Танечкий случай редкий и уникальный (для местного населения), и соответственно, привлекательный в сфере местного обучения. Конечно, неприятно об этом даже думать, но если для ребенка это шанс поправить здоровье...

Что вы о этом всем думаете? Стоит ли над чем-нубудь поработать?

kisana

06.06.2008, 18:37

Я думаю, что прооперировать Танечку в одной из стран Европы - вполне возможно. Единственно, нужно найти правильный путь и согласовать всю цепочку помощи:
1. Найти благотворительную организацию, которая бы взяла на себя основное , документы, приглашение, проживание сопровождающих, оплату пребывания и так далее. Возможно, это будут Врачи без границ ,
2. Может имеет смысл обратиться в консульство Швейцарии - возможно они и помогут информацией.
И, как я думаю, надо начинать потихоньку собирать информацию - время-то идет.
Пока ничего конкретно обещать не могу, постараюсь выяснить, возможно ли прооперировать в Италии. Знаю, что подобного рода операции здесь детям делают.

Феня (aka Лешка)

06.06.2008, 20:08

Девочки, поготтье мутить с заграницей. "Заграница нам поможет" в самом крайнем случае.
Вы хорошо себе представляете вывоз ребенка-отказника за границу? Маштаб бюрократической возни перед этим?
Приглашение сделать - дело самое нехитрое. Хоть завтра нарисую целую пачку. Но что скажет на это опека - я подозреваю уже...
Я уже писала - один профессор возьмется, НО если будет официальная бумага, что ребенку в России нельзя помочь.
А Рогинский не отказывается пока, слава Богу!

Дальше. Каритас меня послалО. Как и местные Врачи безграничные... Может в российском филиале люди более вменяемые, не знаю. Но местные четко и без вариантов ответили, что Россией они не занимаются. Африкой - пожалуйста! Подтекст такой: какого этого самого лысого такая богатейшая страна, представители которой тут все Ролексы в алмазах скупили оптом, не может заняться своим гражданином маленьким. Единственном в своем роде.
Объяснить им, что Ролексолюбы и брошенные сироты - это две, не сообщающиеся ни в каком месте Галлактики, не представляется возможным...

тенёк , поехали в Кремль :)) мечтать :))
Что-то я туго вижу ситуацию, когда иностранному ребенку, даже не въехавшему в Свисс (да хоть и въехавшему на лечение), начнут что-то по гос.бюджету делать.. :016:

kisana

06.06.2008, 22:04

Про Италию сказать могу, что в общем-то детям помогают, только из Белоруссии каждый год принимают 30 тысяч детей на отдых, причем не только сирот.
Были случаи, когда детей привозили на операции из Афганистана, Пакистана. Правда, и травмы были ужасные, ожоги, осколочные ранения. Кстати, только итальянцы устроили в Афганистане госпиталь, где делают протезы для детей и взрослых- там еще до сих пор народ подрывается на советских минах, плюс позже понаставили американских так этот госпиталь даже талибы не тронули, до сих пор работает.
Каритас не будет заниматься Танечкой , это не его функции. Вот бомжами, бесплатными обедами для оных и трудоустройством иммигрантов с видом на жительство - да.
Посмотрела сайт "Врачей без границ" - тоже мимо. У них в основном: сбор средств на содержание себя самих, развертывание полевых госпиталей, оказание помощи населению при стихийных бедствиях. Кстати, в России они были, когда была война в Чечне, развернули помощь в Ингушетии, в 97 году свернулись и сейчас через другую филантропическую организацию кстати, как она называется , на сайте ни гу-гу, помогают бездомным московским детям.Короче, их в России нет.
В Италии медицина бесплатная, так что денег собирать не нужно будет. Может, в этом я неправа.
А насчет бюрократов, чего загодя беспокоится, может, наоборот, бегать будут как ошпаренные! Не знаю, я оптимистка, помогает же форум лечиться детям в Германии, Америке, и какие суммы умудряется насобирать!
Кстати, кремлевский мечтатель не только мечтал, но вон сколько наворочал, сто лет разгрести не могут!:))В конце концов, какая разница - где сделают операцию, главное - чтобы Танечка поправилась!

тенёк

06.06.2008, 23:07

Это нормально, что мы мутим заграницей. Лично мне она ближе.
В Кремль не пустют - не россиянка :-(

А че делать, если в России ничем помочь не могу... Пойду ка я в тенечке поваляюсь...

P.S. клич на денежку подала - надеюсь друзья не подведут.

Феня (aka Лешка)

06.06.2008, 23:24

Были случаи, когда детей привозили на операции из Афганистана, Пакистана.
Вот тут-то собака и порылась :ded: Если б Танюха была афганка или африканка - то тут тоже бы помогли на раз по какой-нибудь благотворительной программе!

Каритас не будет заниматься Танечкой , это не его функции. Вот бомжами, бесплатными обедами для оных и трудоустройством иммигрантов с видом на жительство - да.
Ага-ага... Тетками еще, мужьями побитыми они тоже занимаются...

В Италии медицина бесплатная, так что денег собирать не нужно будет. Может, в этом я неправа.
Хочу в Италию! :support:
А без трепа - ну не бесплатная же она на самом деле. Налогами, выплатами за страховки (или как там еще) все услуги покрываются значит.
Как-то сомнительно, что иностранца будут оперировать на гос. основе. Другое дело, если какая-то благотворительная организация за него заплатит - это да, для него бесплатно будет.

В конце концов, какая разница - где сделают операцию, главное - чтобы Танечка поправилась!
В настоящей ситуации разница не в "где", а в "когда". Если Рогинский берется, то зачем усложнять простое и удлиннять то, что быстрее? (в качестве работы Рогинского никто не сомневается, я думаю)

тенёк

06.06.2008, 23:53

А как ускорить это "когда"?????
В Рогинском никто не сомневается. Уверена, что все участники данной дискуссии счастливы, что он встретился на вашем и Танюшеном пути (или вы на его, хи-хи). Дай бог, чтобы у него все получилось, и мы, чем сможем, поможем.
Но ведь это не мешает продолжать развивать идею..? на всяк случай.

По-поводу "национального" подхода к взаимопощи не совсем согласна. Я как-то работала на неправительственную организацию и мы пытались наладить работу со странами бывшего ссср. Практически каждый контакт с представителями данных гос-в начинался и заканчивался следующим: а вы что, лучше нас? что вы можете такого, чего мы не можем сами?

У меня одна знакомая русского роду попала в Женевский госпиталь (согласна, она уже была у Швейцарии). По излечению ей врач выписал счет на 30 000 и в ту же минуты прислал соц. службу, чтобы счет аннулировали, т.к. у моей знакомой ни страховочки, ни документиков, ни здоровья ... не было, а у больницы на это есть бюджет. Предпочитаю оптимизьмь.

Хороших выходных,
тенёк

kisana

06.06.2008, 23:58

Если берутся делать операцию, то, конечно, оно в России в мильён раз лучше будет, не спорю.
Знаю точно, что в Италии делают много именно таких операций по программе или еще как-то иначе, не важно, важно выяснить, помогут ли в нашем конкретном случае.
Короче, я могу выяснить что, где, как и почем. Разве это плохо?
А побитыми мужьями тетеньками занимается здесь полиция и женские филантропические организации, правда, толку мало и от тех, и от других. В основном вразумляют адвокаты тетенек!

Феня (aka Лешка)

07.06.2008, 00:22

Короче, я могу выяснить что, где, как и почем. Разве это плохо?
А побитыми мужьями тетеньками занимается здесь полиция и женские филантропические организации, правда, толку мало и от тех, и от других. В основном вразумляют адвокаты тетенек!
Да нет, конечно! Выяснить можно и нужно! Пусть будет, как грится.
Я ведь тоже тут пошуршала уже и дяденьку Ла Скала нашла.

тенёк, личку проверь, пжлста :love:

Ksu Ksu

09.06.2008, 14:25

Девочки, давайте выясним про заграницу, врачей и стоимость - если "крайний случай" настанет, мы, по крайней мере, будем владеть информацией.

А пока что, заграница могла бы очень сильно помочь в красивой иностранной валюте, извините за наглость... эта помощь будет нужна в любом случае. может, есть возможность там свиснуть на местных форумах о Танечке - как ни крути, а благосостояние Европы в разы лучше нашего, и возможности лучше?

а так - очень хочется надеяться на российских спецов. Все уже согласны, Танечка операбельна и транспортабельна по России и этот вариант более чем реален.

Феня (aka Лешка)

09.06.2008, 22:06

Только что пришел еще один ответ, от еще одного "импортного" хирурга:
К сожалению, ничем помочь не могу. Девочке потребуется серия операций и оптимально их проводить по месту жительства ребенка.
Эстетически хороший результат сомнителен, даже в руках опытных хирургов. (мой вольный перевод)

А вы говорите "заграница"...

Басёк

10.06.2008, 21:55

Лена меня активировали так, что смогу теперь участвовать в разговоре...
Всем привет:flower: меня зовут Лиля... очень прониклась к судьбе малышечки... и очень хочу помочь.

Феня (aka Лешка)

11.06.2008, 14:03

Лиль, привет! Вливайся :flower:

Вчера звонила помощнице Рогинского. Они обещали ответить письменно как могут быстро.
Оперировать будет не сам Рогинский, а проф. Иванов. Он у них по расщелинам специалист.
Но они попросят в этом письме (что мы ждем) дополнительные обследования. Я уже знаю, о чем речь - о кардиологии и ВИЧ статусе. Все решаемо, к этому мы готовы. Просто ждем свистка.

Ksu Ksu

11.06.2008, 14:23

ок, ок, ждем!
"эстетически хороший результат сомнителен" - ну и не надо. сами все сделаем. ишь какие...

Лен, девочки, меня не будет в Москве с завтрашнего дня до 22 июня, вначале еду на дачу, а потом в командировку в Европу. если что срочно -пишите смс. не звоните, пожалуйста :) уж очень дорого :)

надеюсь, к возвращению будут какие-то новости!!!

Басёк

11.06.2008, 14:28

Девочки я 13 буду крестить дочку, я обязательно помолюсь за нашу Танюшку! (правда, правильно я это делать не умею….) Но всей души!
А когда снимут статус ВИЧ + – на сколько я знаю вот-вот…?
(на акушерстве – я написала о курьерах «от дверей до дверей» - честно скажу дорогое это удовольствие посылка на 10 кг – средняя цена по этим службам от 1700 – 2000 (Москва – Волгоград, тоже самое Питер –Волгоград)

Басёк

12.06.2008, 00:55

ок, ок, ждем!
"эстетически хороший результат сомнителен" - ну и не надо. сами все сделаем. !!!

Девочки я тоже так думаю… и хочу подкрепить это вот этой ссылкой ( ЗРЕЛИЩЕ не для слабонервных):

http://www.mfs.dsmu.edu.ua/defekt/defekt.htm

обратите внимание на третьего ребенка, я конечно не хирург… но на мой взгляд ситуация в чем то похожа…. И обратите внимание на результат! С тем учетом, что фотографии старые…. Такого эффекта могли добиться несколько лет назад, а сейчас возможности хирургии возросли.

В этой ссылке тоже 3-тий малыш http://face.33rus.ru/photoalbum.htm - сравните.... До и после?

Или вот: http://www.mecenat100.ru/article.php?id=1144

Так что доктор со своим заключением не убедителен....

Феня (aka Лешка)

12.06.2008, 02:05

Так что доктор со своим заключением не убедителен....

Боюсь, что он прав в чем-то...
От Рогинского мне уже сказали мне по телефону, что таких тяжелых случаев даже у них никогда не было.:005: Была одна только девочка, чуть-чуть похоже, но у той глазки в порядке. И мама при ней. И то, очень видно последствия. Начали лечение в месяц, а сейчас ей 4 годика, скоро очередная операция предстоит. Все убирают-убирают дефекты косметические, никак убрать пока не могут.

А по ссылкам - там просто расщелины. Даже не лица, а губы и нёба. Разве что есть немного общего с девочкой с правосторонней колобомой (примерно посередине страницы). И то... глаза опять же целы. И от носика кончик на месте.

Басёк

12.06.2008, 12:39

Леночка, я очень верю! Всей душой верю! что все получится... это долгий процесс… главное верить…

СамаЯ*

12.06.2008, 13:37

Все в этом мире когда-то случается "впервые". Лично у меня нет ни малейшего сомнения в том, что у Танечки все с лицом будет в порядке. Верьте! Все у нас получится

zvezdosya

13.06.2008, 15:20

evgeshenka

15.06.2008, 00:09

кулачки Танюшке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Басёк

15.06.2008, 15:09

Басек,ну,я бы не сказала про зрелище для неслабонервных.У меня сын с таким же диагнозом,и расщелина у него тоже была огромная.А сейчас нормальное лицо,только еле заметный шрамик пока еще есть...так что не надо терять надежду никогда!!!
ТЬанечка должна быть хорошенькой!!!я в это верю!Бог же все знает,и вот уже сколько людей прониклись ее судьбой,ничего не бывает зря..будет надеяться!!!

я не для того, что бы обидеть кого-то….:flower:
Это очень хорошая новость! Я уверена, что и у Танюшки будет только маленький шрамик…
Были в церкви, я поставила свечечки Чудотворцу и Божьей матери… И от всей души попросила для Танюшки здоровья и нам всем сил!

Лешка
Сейчас у меня на руках для малышки 1500 рублей. :)

midzu

16.06.2008, 13:54

вот похожий случай, в Америке

http://www.widesmiles.org/gallery/peach/

Басёк

18.06.2008, 22:14

Леночка, для нашей Тани перевели еще 25 евро, доки и чеки перекинула тебе в почту. от Ирины из города Сергеев-Посад.

Феня (aka Лешка)

19.06.2008, 14:38

Итак. От "Лица ребенка" пришло, наконец, письмо.
Теперь начнем дообследование Танюши. Звонила сегодня в ДР, решаем про анализ на ВИЧ.
Затем повезем Таню в кардио-центр за заключением анестезиолога.
Про сроки пока не ясно. Уточняю у Иванова, когда конкретно можно расчитывать на госпитализацию и когда будет выставлен счет.
Как получу ответ, сразу сообщу.

evgeshenka

19.06.2008, 19:28

ну,дай Бог!

Пай-Мей

19.06.2008, 20:19

Вчера, при просмотре матча наших со шведами, мне пришла в голову мысль.
Футболисты - люди, как известно, обеспеченные.
Но очень занятые.
И нечасто бывают в интернете...

Задумался я вот над чем: кто-нибудь пробовал написать, например, Аршавину? С просьбой о помощи таким деткам?

ИМХО: человек он вполне адекватный и не жадный...

Давайте сорганизуемся и составим письмо. Время не ждет.

Басёк

20.06.2008, 01:02

Девочки, буквально на днях я смотрела на ОРТ «Пусть говорят» была тема про гениального хирурга, зовут его Рамаз Датиашвили – гениальность его заключается в том что он 25 лет назад провел уникальную операцию, пришил девочке Расе ножки !
которые по неосторожности комбайном отрубил ее отец. Девочка начала ходить, бегать и сейчас она уже женщина и ножки в полном порядке, так же он провел операцию американскому полицейскому, пришил отрубленные пальцы. Сейчас он живет в Америке, надо его искать на американских сайтах… он приезжал в Москву на съемки передачи, можно иметь его в виду… или попросить он-лайн консультацию, выслав Танюшкины фото ему… Как вы думаете? Производит он впечатление человека отзывчивого, глаза у него добрые…..
ссылка на историю:
http://www.ampgirl.narod.ru/chtivo79.htm (http://www.ampgirl.narod.ru/chtivo79.htm)

вот тут: http://tvplus.dn.ua/pg/news/11/full/id=2881 (http://tvplus.dn.ua/pg/news/11/full/id=2881)

Пай-Мей

20.06.2008, 13:12

Какая приблизительно будет стоимость операции?
(желательно с разбивкой по пунктам)
Стоимость реабилитации?
Сколько ВСЕГО необходимо денег? (нужен хотя бы порядок)

Феня (aka Лешка)

20.06.2008, 14:11

Пай-Мей, не поверите, но как раз вчера с мужем про футболистов в этом ключе говорили!
Меня на идею натолкнуло известие, что им дали премию за победу над шведами, в размере что-то 7 мл. евро. Мы похихикали с мужем, что это им на карманные расходы, учитывая стоимость их контрактов. И тут я сказала, вот бы они чуть-чуть с Танюхой бы поделились лучше!
Но дальше этого мы не пошли. Конкретика как-то не вырисовалась. Не представляю, с какого конца подъехать к ним... У вас есть идея, как найти контакт того же Аршавина? Было бы здорово! :)

Про стоимость: позавчера задала этот вопрос хирургу, который будет оперировать, и именно в такой форме - озвучить хотя бы порядок. Он не уполномочен отвечать на такие вопросы, сказал решать непосредственно с Рогинским. Но тот в отъезде до 28-го.

Лиль, я видела эту передачу. Он сосудистый хирург, да еще в Америке. Не по профилю и далеко.
Давайте сейчас не будем распыляться. Хирург найден, надо добить дообследование и класть Танюшку.

Кстати... грустная подробность: госпитализация возможна только начиная с сентября...

Tvilling

20.06.2008, 15:31

Получила отпускные и перевела денежку, квитанцию отправила по эл.почте. Это то немногое, что могу сделать.

elenia

20.06.2008, 16:06

[QUOTE=Лешка;13919310]Пай-Мей, не поверите, но как раз вчера с мужем про футболистов в этом ключе говорили!
Меня на идею натолкнуло известие, что им дали премию за победу над шведами, в размере что-то 7 мл. евро. Мы похихикали с мужем, что это им на карманные расходы, учитывая стоимость их контрактов. И тут я сказала, вот бы они чуть-чуть с Танюхой бы поделились лучше!
Но дальше этого мы не пошли. Конкретика как-то не вырисовалась. Не представляю, с какого конца подъехать к ним... У вас есть идея, как найти контакт того же Аршавина? Было бы здорово! :)

www.arshavin.eu Может здесь можно обратиться. Просто набрала "Сайт Аршавина" в яндексе. Так же можно поискать других футболистов.

Княгиня Ольга1976

20.06.2008, 16:08

:wife:Пай-Мей, не поверите, но как раз вчера с мужем про футболистов в этом ключе говорили!
Меня на идею натолкнуло известие, что им дали премию за победу над шведами, в размере что-то 7 мл. евро. Мы похихикали с мужем, что это им на карманные расходы, учитывая стоимость их контрактов. И тут я сказала, вот бы они чуть-чуть с Танюхой бы поделились лучше!
Но дальше этого мы не пошли. Конкретика как-то не вырисовалась. Не представляю, с какого конца подъехать к ним... У вас есть идея, как найти контакт того же Аршавина? Было бы здорово! :)

Про стоимость: позавчера задала этот вопрос хирургу, который будет оперировать, и именно в такой форме - озвучить хотя бы порядок. Он не уполномочен отвечать на такие вопросы, сказал решать непосредственно с Рогинским. Но тот в отъезде до 28-го.

Лиль, я видела эту передачу. Он сосудистый хирург, да еще в Америке. Не по профилю и далеко.
Давайте сейчас не будем распыляться. Хирург найден, надо добить дообследование и класть Танюшку.

Кстати... грустная подробность: госпитализация возможна только начиная с сентября...

Официальный сайт Андрея Аршавина http://www.arshavin.eu/

Пай-Мей

20.06.2008, 17:15

:wife:
Официальный сайт Андрея Аршавина http://www.arshavin.eu/

Вы думаете, он сам лично читает ВСЁ, что ему пишут?

ИМХО: модерация 100% есть.

Но если прочитает - будет великолепно!

Осталось определиться с суммой.

Давайте уточним хотя бы порядок.
10 000 евро? 100 000 евро? опять же ИМХО - скорее всего 100-150 000 выйдет...

Но это мое обывательское мнение. Нужна цифра.
И желательно поскорее...

7 000 000 евро можно очень быстро профукать на всякую белиберду...
Если футболисты России решат потратить хотя бы 10% из этой суммы на благотворительность - они заслужат уважение во всем мире.

Жаль только, жадность людская может помешать..........