Зашкаливает АЛТ - что делать?

[Atinamama]

Лен, иди пока к гепатологу
Темно и неясно и впрямь

Я выясню про генетиков
Спасибо, Саш!

[spinto]

Что повышено, так это антинуклеарный фактор 1:160 при норме менее 1:40 и
Антитела к гладким мышцам1:320 при норме 1:20

Для меня ясно, что есть аутоиммунный процесс! Общий IgG сдавали?

[Atinamama]

На этот раз сдавали общий IgE.

Анализы от 10.09.09 - IgM положит.,
Iga:NA положит.< 0,5, EA положит.,(если ничего не вру),
СMV отриц.,
HAV Igm отриц.
IgG отриц.

[spinto]

Вот тут толковая статья про атипичные формы аутоиммунного гепатита, можете послать её попвичу нас сайт его клиники http://www.mediasphera.aha.ru/mjmp/97/6/r6-97-18.htm
Посмотрите таблицу 1, у Игната всё присутствует, кроме: общий IgG должен превышать норму в 1,5 раза и щелочная фосфотаза д.б. повышена - сдавали её? Если это аутоиммунный гепатит, то он успешно лечится преднизалоном, правда.
А про КТ или МРТ печени они ничего не говорили, биопсию?

[spinto]

Анализы от 10.09.09 - IgM положит.,
Iga:NA положит.< 0,5, EA положит.,(если ничего не вру),
СMV отриц.,
HAV Igm отриц.
IgG отриц.



:)) Это не общий IgG, а специфический к какому-то вирусу сдавали, общий не может быть отрицательным, но важен его титр - при аутоиммунных процессах он повышен, как минимум в 1,5 раза.

[Atinamama]

Что-то не могу найти щелочную фосфотазу, хотя, насколько помню, сдавали еще в поликлинике и ответ был "норма"...

Про Кт и МРТ пока что не говорили. Думаю, это на усмотрение гепатолога.

Да, анализы на антитела к аутоимунному гепатиту 2 типа, к циррозу - отрицательные.
Антитела к митохондриям, к обкладочным клеткам желудка, к микросомам печеи-почки. Еще к альфа-глиадилину IgA - норма.

[Atinamama]

:)) Это не общий IgG, а специфический к какому-то вирусу сдавали, общий не может быть отрицательным, но важен его титр - при аутоиммунных процессах он повышен, как минимум в 1,5 раза.
Я догадывалась, что могу наврать.
Что же нам сдать? фосфотазу, еще раз АЛТ, IgG? Или подождать, что скажет Попович?
Спасибо за ссылку!

[spinto]

Нет, думаю, идти к гепатологу, спросить про ЩФ и общий IgG, а Поповичу ссылку на сайте на статью послать, там можно зарегистрироваться и общаться с ним он-лайн. В статье четко определены диагностические критерии АГ.
Хотя, может и сдать, я, правда, не люблю самодеятельности, попробуйте с Поповичем на сайте пообщатться.

[Atinamama]

Нет, думаю, идти к гепатологу, спросить про ЩФ и общий IgG, а Поповичу ссылку на сайте на статью послать, там можно зарегистрироваться и общаться с ним он-лайн. В статье четко определены диагностические критерии АГ.
А это удобно? Нас ведь отправили к гепатологу... Я прихвачу ссылку и отдам при встрече. Все равно встречаться на той неделе. Все, спать, а то сдохну. У меня самой гастрит обострился на нервяке. :(

[spinto]

А это удобно? Нас ведь отправили к гепатологу... Я прихвачу ссылку и отдам при встрече. Все равно встречаться на той неделе. Все, спать, а то сдохну. У меня самой гастрит обострился на нервяке. :(
Конечно, удобно, почему нет, скажите друзья-биологи прислали статью ;) Распечатайте и покажите. Спокойной ночи! И успокоительное для желудка и нервяка! :support:

[Мама и Киклан]

Врач отметил, что АЛТ может быть не только печеночной природы.

Если мы не получим ответа в оставшихся анализах и у Пономаревой, я наверно все же повезу Игната в Москву. Позвоню выясню цену вопроса и сроки, на всякий случай.

Простите, а кто Вас к Пономаревой отправил? Дело в том, что в свое время мы сами у нее наблюдались (очень толковый специалист и человек замечательный), но осенью девочки писали, что она умерла...
Поэтому и и не рекомендовала ее Вам (в другой теме)

[Moroshka]

Лена, в отношении генетического теста может быть вот такая штука сможет быть полезной http://www.holisticheal.com/health-tests/nutrigenomic-testing Но чтобы понять, о чем вообще идет речь, это вот сюда: http://heartfixer.com/AMRI-Nutrigenomics.htm Тут объясняется и про гомоцистеин, и про все остальное. Тест навороченный, но если какой-то фермент заблокирован ртутью или другими токсинами, то это уже можно только на практике вычислить. Так что можно действовать проще, оценив некоторые биохимические тесты и например диету без сульфитов.

Кстати было бы хорошо чтобы Игнату проверли аммиак в крови. Делают это в клинике МЧС на Пл.Ленина, но с неохотой. Надо договариваться. Если аммиак высокий, то надо сокращать белок и поддерживать обменные процессы, отвечающие за вывод аммиака.

Что касается пищевых непереносимостей - помимо IgG обрати внимание, как Игнат переносит пищу с высоким содержанием серы. Если есть какие-то особенности некоторых генов этого цикла метилирования, то могут накапливаться аммиак и сульфиты, они токсичны - вот тут про это http://www.readingtarget.com/nosulfites/

Попробуй отследить, покормив несколько дней продуктами с низким содержанием серы, потом введи серные обратно. Правда сульфиты если образовываются, они накапливаются в организме и за несколько дней не выходят. Оценить ситуацию можно по тесту на аминокислоты в моче, в частности таурин, цистеин если повышены, то можно подозревать сбой этого канала. Ну и высокий аммиак в крови тоже относится к этому ферменту.

Как это связано с ситуацией Игната? Если-таки эти токсичные вещества накапливались все эти годы, то они могли давать огромную нагрузку на печень и на иммунную систему, приводя к аутоиммунности. Ну и на ЦНС и все остальные системы тоже, куда их деть-то!

[Atinamama]

Ирин, я очень склонна с тобой согласиться. По крайней мере, мне кажется такая версия очень правдоподобной.

А больше нигде не проверить аммиак? Кажется, в этой клинике есть контакт...

Ириш, а как у Домана проверяют, какие продукты ребенку можно? Вот, у Юли Гейши запрещены все фрукты, ягоды, кукуруза. На чем они основываются? Как подобрать индивидуально список разарешенных продуктов?

И спасибо огромное, Оленька, Ира, Таня, все-все!

М-дя... Как-то неудобно про Пономареву спрашивать по телефону....

***
Позвонила. Ее и правда нет в живых. :(
Пойдем к Горячевой, записываться только после праздников.
Кто-то мне здесь ее рекомендовал. Спасибо!!!

[КубикВкруге]

Ирин, я очень склонна с тобой согласиться. По крайней мере, мне кажется такая версия очень правдоподобной.

А больше нигде не проверить аммиак? Кажется, в этой клинике есть контакт...

Ириш, а как у Домана проверяют, какие продукты ребенку можно? Вот, у Юли Гейши запрещены все фрукты, ягоды, кукуруза. На чем они основываются? Как подобрать индивидуально список разарешенных продуктов?

И спасибо огромное, Оленька, Ира, Таня, все-все!

М-дя... Как-то неудобно про Пономареву спрашивать по телефону....

***
Позвонила. Ее и правда нет в живых. :(
Пойдем к Горячевой, записываться только после праздников.
Кто-то мне здесь ее рекомендовал. Спасибо!!!

Лен, снова порция наших кулачков для Игната@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Королева Полуцикла]

Лена, я ничего не понимаю, но поддерживаю тебя всей душой! Держись!

У Кадуриной мы были лет пять назад. Сдали анализы, проконсультировались, она написала нам схему приема своих БАДов и просто таблеток каких-то, и отправила в соседний кабинет БАДы покупать (там получалось порядка 10000 руб на 2 мес. курс). В этом месте Саша сказал, что он не будет лечить ребенка у человека, который сам продает лекарства, которые прописывает, и усё. Увел меня. Потом показывала список таблеток (не БАДов) терапевту, которому доверяю, назначения вызвали у нее сомнения...

[Moroshka]

Ирин, я очень склонна с тобой согласиться. По крайней мере, мне кажется такая версия очень правдоподобной.

А больше нигде не проверить аммиак? Кажется, в этой клинике есть контакт...

Ириш, а как у Домана проверяют, какие продукты ребенку можно? Вот, у Юли Гейши запрещены все фрукты, ягоды, кукуруза. На чем они основываются? Как подобрать индивидуально список разарешенных продуктов?




Лена, я не буду комментировать Домана, потому что я не была в Институтах. Я изучаю первоисточники по свойствам продуктов и работы биомед-докторов, они очень много внимания уделяют свойствам продуктов и возможным вариантам их непереносимости человеком. Потому как помимо обчной аллергии, либо иммунной непереносимости, есть еще несколько проблем. Часто они обусловлены генетически или из-за того, что ферменты заблокированы токсинами. Все это усугубляется из-за проблем ЖКТ и часто - высокой проницаемости кишечника.

Малина, смородина, клюква, например, запрещены при проблемах с сульфитами, так как богаты серой. Ягоды вообще богаты фенолами, как и некоторые продукты из других категорий. Какие-то продукты противопоказаны при низкооксалатной диете. Яблоки и бананы нельзя при разрастании кандиды и т.п... Родители, практикующие биомед, изучают свойства продуктов, имеющиеся симптомы у ребенка (бывает что ввод БГБК диеты бывает недостаточным, или нужна например специальная углеводная диета или низкофенольная, или ограничение серы - и т.д.). Нет готовых решений. Кукурузу как и сою не все переносят, даже если нет к ним IgG.

Все-таки поразмышляю про Домана, может Юля потом что добавит... Могу только предположить, что задачей Ин-тов Домана является дать стандартные рекомендации по диете родителям, которые помогут отсечь все эти проблемы разом. Думаю, это оправданно из-за интенсивной программы реабилитации - ну невозможно при том графике ,в котором Юля должна делать восстановит.программу, еще сидеть разбираться какая ягода подходит, какая нет. Поскольку есть программа добавок, которая учитывает все базовые потребности организма, можно идти таким путем. Вероятно, дальше добавляются какие-то ягоды-фрукты, когда родители смогут заниматься еще и этим вопросом, и будет подлечен ЖКТ.

Я вот нашу жизнь без ягод-фруктов не представляю сейчас, но у нас в начале диеты не было и вправду почти никаких, а сейчас знаем, что подходит, что нет. Едим груши, очень редко яблоко или банан; едим арбуз, манго, папайю,клубнику, персик, сливу, а вот дыню нам нельзя - IgG, и не переваривает -это видно по стулу.

Так что список так и подбирается - изучением их свойств, тестами там где это доступно и наблюдениями.

[Yulia78]

Мы едим из фруктов - грушу, манго, папайю (она нам очень хорошо идет, т к содержит полезные ферменты), раз в неделю полбананчика начала давать, и все. Остальные фрукты и ягоды убрали. Из овощей едим тыкву, кабачки, ямс, картофель, сельдерей, аспарагус, морковь, брокколи и цветную капусту (последние 2 не очень хорошо переносит, редко даю). Свеклу еще редко даю. Все ротируем постоянно.

[Atinamama]

Ирина, Юля, спасибо! Игнат на диете заметно лучше. Только еще больше похудел пока что. Но ест получше. Я еще не раскочегарилась, выдумка не работает, что готовить, что покупать. Хитрю - делаю пюре из рисовых хлопьев, творога и черной смородины, укладываю в баночку из-под Фрутоняни и даю. Из такой баночки ест! Стал розовый, подвижный. Похоже, я его голодом заморила на фоне непереносимостей каких-то! А теперь похудел, но пободрел. Правда, еще гептрал принимаем... Читаю домановскую тему и диетную тему. Трудно выискивать, очень много времени занимает. :( Где бы найти идеи хорошего питания в менее размазанном виде, девочки? Нужны идеи салатов свежих без помидоров, в частности.

Я решила все же сдать завтра в Хеликсе IgG и щелочную фосфотазу - никак не найду старого анализа, якобы в норме. Еще сдам ферритин, который Попович хотел назначить, заодно. Чтобы определиться с гепахроматозом и аутоимунным гепатитом. И буду ждать оставшихся р-тов у Поповича и 2 мая, когда можно будет записаться к Горячевой, гепатологу.

Вот думаю, надо ли сдавать альфа-1-антитрипсин и фенолы??? Оленька, ау! :)

[Moroshka]

Лена, так а какая в итоге у вас сейчас диета, если говорить об источнике информации? Что ты убрала? Безглютеновая, или стол №5 для печени - уточни!

[OlgaSHa]

Лена, добавьте до кучи КФК (креатинкиназу) и ЛДГ, раз антитела к мышцам нашли.

[Вика мама Даши]

Лена, а творог вам оставили?

[spinto]

будете сдавать, если, не забудьте сказать, что IgG общий.

[Atinamama]

Лена, так а какая в итоге у вас сейчас диета, если говорить об источнике информации? Что ты убрала? Безглютеновая, или стол №5 для печени - уточни!
Ириш, я выше переписала,что нам рекомендовали. Строго исключить на 1 месяц продукты из глютеносодержащих злаков (.......), цельное и пастеризованное молоко, кефир, простоквашу, ряженку, сливки, топленое молоко, сычужные сыры, плавленые сыры, мед, шоколад, помидоры, баклажаны.
Лена, добавьте до кучи КФК (креатинкиназу) и ЛДГ, раз антитела к мышцам нашли.
КФК мы уже раньше сдавали. КФК-МВ 35,68 при норме менее 24 ед/л
КФК общая 174.10 при норме для мужчин менее 172 ед/л
Т.е.,немного увеличены, но ничего драматичного.
Лена, а творог вам оставили?
Да. Целесообразный рацион: натуральные йогурты, нежирный творог, греча, рис, картофель, бобовые, кукуруза и продукты из ее крахмала, мясо, птица, салаты, капуста, кабачки, огурцы, свежие фрукты, виноград.
Вика, нужны рецепты? Ничего не ест? Давайте вместе думать!

При этой диете Игнат все равно краснеет на какие-то продукты. Кажется, на зеленые яблоки, возможно, на травы пряные.

Сегодня сдали и получили уже:
АЛТ 360 (была 870)
Фосфотаза щелочная общая 254.75 (норма 86-315)
Ферритин 31.45 (норма 20 - 300)
IgG суммарные в сыворотке 16.93 (норма 7.0 - 16.0)

[Коша]

Ваш АЛТ уже радует!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@
ПСЫ, если на месяц, то мо;ет и всю молочку убрать.Причем ваша реакция может быть и на нее, IgG - это реакция замедленная, может вылезти и дня через три. Кукурузу можно подозревать. Можно сделать исключение так. Убирайте молочку на неделю если краснота не проходит - значит не она. Потом убирайте что-нибудь другое например кукурузу - если не проходит, то возвращаете и начинайте другое проверять.
Так яблочко на грушу поменяйте и посмотрите, что будет через неделю.

[КубикВкруге]

Сегодня сдали и получили уже:
АЛТ 360 (была 870)
Фосфотаза щелочная общая 254.75 (норма 86-315)
Ферритин 31.45 (норма 20 - 300)
IgG суммарные в сыворотке 16.93 (норма 7.0 - 16.0)

Лен, так неплохие анализы то, если я все правильно понимаю
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Fortezia]

И

Сегодня сдали и получили уже:
АЛТ 360 (была 870)
Фосфотаза щелочная общая 254.75 (норма 86-315)
Ферритин 31.45 (норма 20 - 300)
IgG суммарные в сыворотке 16.93 (норма 7.0 - 16.0)


:flower::flower::flower::flower::flower::flower::f lower::flower::flower:!

[spinto]

Мда, на классический АГ не тянет, хотя какой-то аутоиммунный процесс есть, судя по всему. Надеюсь, иммунолог, педиатр и гепатолог разберутся!
Хорошо, что АЛТ снижается, видимо, диета и гептрал все-таки работают.:support::support::support:

[Вика мама Даши]

Лена, когда мы только сели на БКБГ диету, все было нормально, ели каши, овощи, пекла я всякое.А сейчас не знаю, что случилось, но очень надеюсь, что это временно.Даша перестала есть все, что ей можно, пьет только рисовое молоко и чай. Еще нас направили к гематологу из-за повышенных лимфоцитов.Я все хочу сдать анализ у Поповича имуно-про, к-й в Германии делают.Жду денег от Дашиного папы.

[Вика мама Даши]

Вообще, рецептов много. Я тыкву тушила постоянно, чечевицу, пекла оладьи из БГ смеси и блины.Мясо мы отказываемся есть, рыба очень редко.Мне бы очень хотелось ей творог давать, раньше мы его замечательно ели, но я так понимаю, что нельзя.

[lapa]

Сдвиг хороший - но на гептрале. Лена, а протромбин, холестерин, общий белок и его фракции - делали? Эти показатели говорят о сохранности функции печени. И всё-таки ваш врач - гепатолог. Нужно бы узнать , в ревматологическом центре на Подьяческой деток консультируют? По системным аутоиммунным заболеваниям лучшие специалисты именно там (ИМХО).

[Atinamama]

Мы это первым делом сдали осенью.

Протромбиновое время 83% (норма 70-120%)
Белок общий в сыворотке 71 (норма дети 57-80)
Общий белок 77 (57-80)
Альбумин 75,0 % 57.8 (58-70)
Альфа-1-глобулины 1,8 % 1,4 (1,5-4,0)
Альфа-2-глобулины 5,2 % 4,0 (5,0-10,0%)
бетаглобулины 6,4 % 4,9 (7,0-13,0 %)

Холестерин не сдавали.

Я думаю, что нам нужна к онсультация хорошего гепатолога, но наш врач - кто-то, мыслящий не квадратно, с хорошей эрудицией. Возможно, Попович.

[lapa]

А сейчас?

[Atinamama]

Нет, сейчас не повторяли. Никто не просил.

[lapa]

На самом деле это показало бы насколько пострадал орган от текущего процесса. Ведь клетки разрушаются уже несколько месяцев. Думаю, что гепатологу это будет нужно. Во всяком случае,для него это важнее, чем подбор продуктов по анализам на непереносимость.

[Atinamama]

Ну, Галя, если гепатологу это важнее, она нас пошлет на анализы. Мне же лично очень важно знать, чем кормить ребенка с очевидной тяжелой пищевой реакцией. Но я обязательно учту твое мнение, когда мы в следующий раз поедем сдавать АЛТ и попрошу сделать - что? фракцию белков? Впрочем, Попович подскажет.

[lapa]

Лена, я думаю, что пищевая непереносимость появилась на фоне поражения печени.

[Atinamama]

Как это связано с ситуацией Игната? Если-таки эти токсичные вещества накапливались все эти годы, то они могли давать огромную нагрузку на печень и на иммунную систему, приводя к аутоиммунности. Ну и на ЦНС и все остальные системы тоже, куда их деть-то!
Галя, но поражение печени должно тоже иметь какое-то происхождение. Ирино объяснение кажется мне правдоподобным. Посмотрим. Признаки пищевой непереносимости у Игната были с первых дней жизни.

[lapa]

Происхождение аутоиммунного процесса изучено при очень немногих заболеваниях. А учитывая высокий титр антител к гладкомышечным клеткам можно думать о системном заболевании, а не о изолированном поражении печени. Хотя такой хороший результат на гептрале , без подавления иммунитета стероидами и цитостатиками, говорит о том, что в большей степени страдает печень. Какой у неё резерв остался? Ведь процесс длиться почти год. Структурные изменения могут быть выявлены только микроскопически; функциональные изменения появляются, как правило, раньше.

[spinto]

Происхождение аутоиммунного процесса изучено при очень немногих заболеваниях. А учитывая высокий титр антител к гладкомышечным клеткам можно думать о системном заболевании, а не о изолированном поражении печени. Хотя такой хороший результат на гептрале , без подавления иммунитета стероидами и цитостатиками, говорит о том, что в большей степени страдает печень. Какой у неё резерв остался? Ведь процесс длиться почти год. Структурные изменения могут быть выявлены только микроскопически; функциональные изменения появляются, как правило, раньше.
+ 1000 Пусть гепатолог оценит, насколько печень поражена. Надеюсь, что Игнат попадет к нему сразу после майских.
Присоединяюсь к идее, что пищевая непереносимость вторична, это кажется наиболее очевидным сейчас.

[Atinamama]

Хотя такой хороший результат на гептрале...
Мы вчера были у Назарова, он сказал, что гептрал и другие гепапротекторы почти ничего не дают. Он склонен считать, что помогает именно диета. В Ин-те остеопатии метаболизм клетки серьезно дают.

Осенью я, кстати, давала Игнату только Хепель, а потом гомеопатию, но тоже - тогда по собственному, к сожалению, недолговечному, почину поменяла ему диету, убрав на время молоко и сократив глютен. Тогда тоже было снижение АЛТ до 300. Ухудшение, на мой взгляд, связано с возвратом на прежний рацион.
Спасибо всем!

Купила в Глобус Гурмэ кокосовое масло, кунжутное масло, манго и батат. Потихоньку учимся есть новую еду. :005:

[Colibri]

Господи, Лена, сколько людей, столько мнений.
Желаю тебе не сойти с ума от всего этого. Держитесь!
@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Atinamama]

Ох, Ир, СПАСИБО! Уже, наверное, есть звоночки...... :031:

Пошла читать про остальную молочку и кукурузу.:020:

[KatIva]

Лен а я еще раз с кулачками и поддержкой. Чтобы все вырулилось на правильную дорожку. Игнату выздороветь поскорее. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @

[olgalisa]

Лен, ну ее, эту кукурузу - трудноусвояемая пища, мало чего в ней хорошего. Ну если только кашу сварить и потом из нее что-то типа биточков делают в Педиатричке - довольно съедобно. Лучше гречу ешьте, если Игнат ее уважает - в ней 16 аминокислот из 18 нужных человеку, самая сбалансированная еда.
Все-таки, спроси про Зостерин! Хот бы на ночь пол-пакета 30% в течении 5 дней. У нас сразу уходят все красные щеки и надолго! И еще.. Экзотические фрукты нам не советуют.. Лучше наше, родное, но шкуру снимать - часто на кожуру эту аллергия, а не на сами яблоки - их обрабатывают..

[lapa]

Гептрал принципиально отличается от других гепатопротекторов, которые содержали фосфолипиды и витамины. При сравнении с ним предшественники очень сильно проигрывают. Т.к. гептрал не только восстанавливает клетки, препятствует фиброзу (исход воспаления), но и участвует в детоксикации и обладает антидепрессивным действием. Эффект особенно заметен, когда на предыдущих безуспешных курсах эссенциале, расторопши и БАДов. Диета - это самое трудное в лечении. Она, безусловно, помогает очень, но сейчас без лекарств с таким цитолизом, эффекта только на диете, да ещё быстрого эффекта не было бы. Мой опыт касается взрослых, но очень тяжело больных взрослых.
Лена, снижение АЛТ до 300 - это ещё не победа. И не повод для того, что бы успокаиваться. Хотя, дело, конечно твое. За твоего ребёнка отвечаешь ты и только ты.

[spinto]

Мне кажется не стоит зацикливаться на чем-то одном, нужно рассматреть все варианты:
- пищевая непереносимость
-ферментативная недостаточность
-токсическое поражение печени
-системное аутоиммунное заболевание
-что-то ещё?
Где-нибудь правда откроется, не будем поверхностными, а лучше докопаемся до истины. Нет смысла устраивать из ребенка, которому нужно лечение, поле боя традиционной и не очень медицины, нужно проверять всё, прислушиваться ко всем. Это мое личное мнение. А Игнатику скорейшего выздоровления!!!

[Atinamama]

Лен, ну ее, эту кукурузу - трудноусвояемая пища, мало чего в ней хорошего. Ну если только кашу сварить и потом из нее что-то типа биточков делают в Педиатричке - довольно съедобно. Лучше гречу ешьте, если Игнат ее уважает - в ней 16 аминокислот из 18 нужных человеку, самая сбалансированная еда.
Все-таки, спроси про Зостерин! Хот бы на ночь пол-пакета 30% в течении 5 дней. У нас сразу уходят все красные щеки и надолго! И еще.. Экзотические фрукты нам не советуют.. Лучше наше, родное, но шкуру снимать - часто на кожуру эту аллергия, а не на сами яблоки - их обрабатывают..
Оля, беда в том, что гречу он не ест ни в какую. В молочном виде можно было иногда скормить, а на воде - :001: Кукурузные хлопья с йогуртом спасают в смысле завтраков. Что давать по утрам?? Яйца он не ест вообще. Хлеб нельзя. Фрукты - маловато будет? На родное у него тоже не все спокойно, я не знаю, на что он краснеет, на яблоки точно иногда, шкуру снимаю. Манго хорошо пошло!

Зато учимся есть салаты. Шпинат с киндзой и кольраби, соком апельсина и кунжутным маслом - мой последний удачный рецепт. По Игнату сразу практически видно, хороша ему еда или нет. Уровень энергетики разный.

Лена, снижение АЛТ до 300 - это ещё не победа. И не повод для того, что бы успокаиваться. Хотя, дело, конечно твое. За твоего ребёнка отвечаешь ты и только ты.
Галя, тебе кажется, что я в эйфории? :005:

Мне кажется не стоит зацикливаться на чем-то одном, нужно рассматреть все варианты:
- пищевая непереносимость
-ферментативная недостаточность
-токсическое поражение печени
-системное аутоиммунное заболевание
-что-то ещё?
Где-нибудь правда откроется, не будем поверхностными, а лучше докопаемся до истины. Нет смысла устраивать из ребенка, которому нужно лечение, поле боя традиционной и не очень медицины, нужно проверять всё, прислушиваться ко всем. Это мое личное мнение. А Игнатику скорейшего выздоровления!!!
Именно так. Очень правильно, Оленька. Спасибо! Я так и делаю. Мне кажется, Попович хороший союзник в этих поисках. Я передала ему ссылку. Он поблагодарил, нашел там кое-что интересное, хотя статья 1996 года, с тех пор есть что-то новое, у него тоже есть кое-какие материалы. Вообще, он современный и увлеченно читающий доктор, хорошо, что вы его нашли.

Кстати, в Англии (и не только) сейчас продаются наборы для домашнего определения пищевых непереносимостей. Один за 20 фунтов - проверить ,есть ли непереносимость. Другой- почти 300 фунтов - на что именно. Делается дома, как проверка сахара при диабете.Нпр., http://www.yorktest.com/

[Lari27]

Оля, беда в том, что гречу он не ест ни в какую. В молочном виде можно было иногда скормить, а на воде - :001: Кукурузные хлопья с йогуртом спасают в смысле завтраков. Что давать по утрам?? Яйца он не ест вообще. Хлеб нельзя.

Atinamama, а орехи (кешью, миндаль, фундук) - можно? Если "да", то из них можно молоко делать, каша гречневая на нем вкусная получается.
Из каш еще тыквенная хороша с пшенкой (просо которая), тоже на ореховом молоке, если, конечно, вам можно. Мы ее на завтрак уже 3 года кушаем, правда бледерю перед подачей на стол, иначе мой красавец "нитки" (ворсинки от тыквы) начинает выискивать))

[Fortezia]

Мы вчера были у Назарова, он сказал, что гептрал и другие гепапротекторы почти ничего не дают. Он склонен считать, что помогает именно диета. В Ин-те остеопатии метаболизм клетки серьезно дают. :005:

Лена.... :(:(:(:(:( С ними пора завязывать.
Мы год не были у Егоровой. АЛТ с 36 упал до 12. Несмотря на операцию, наркоз, кетонал долго и т.п. Сходили 1 раз недавно. ОДИН!!! Через 3 дня АЛТ стал 26. Это все равно не много, но диету мы не меняли и жиров не вводили. Едим изо дня в день вообщем одно и тоже

Гептрал принципиально отличается от других гепатопротекторов, которые содержали фосфолипиды и витамины. При сравнении с ним предшественники очень сильно проигрывают. Т.к. гептрал не только восстанавливает клетки, препятствует фиброзу (исход воспаления), но и участвует в детоксикации и обладает антидепрессивным действием. Эффект особенно заметен, когда на предыдущих безуспешных курсах эссенциале, расторопши и БАДов. Диета - это самое трудное в лечении. Она, безусловно, помогает очень, но сейчас без лекарств с таким цитолизом, эффекта только на диете, да ещё быстрого эффекта не было бы. Мой опыт касается взрослых, но очень тяжело больных взрослых.
Лена, снижение АЛТ до 300 - это ещё не победа. И не повод для того, что бы успокаиваться. Хотя, дело, конечно твое. За твоего ребёнка отвечаешь ты и только ты.
ППКС

Да, Лена, пришла я собственно сюда сказать: Васильева

[-able]

Кстати, в Англии (и не только) сейчас продаются наборы для домашнего определения пищевых непереносимостей.


Про диагностику пищевой непереносимости почитать: http://www.abc-gid.ru/articles/show/854/



Мы год не были у Егоровой. АЛТ с 36 упал до 12. Несмотря на операцию, наркоз, кетонал долго и т.п. Сходили 1 раз недавно. ОДИН!!! Через 3 дня АЛТ стал 26.

:0007:

[TanNik]

Лена.... :(:(:(:(:( С ними пора завязывать.
Мы год не были у Егоровой. АЛТ с 36 упал до 12. Несмотря на операцию, наркоз, кетонал долго и т.п. Сходили 1 раз недавно. ОДИН!!! Через 3 дня АЛТ стал 26.

Саш, ты связываешь посещение остеопата и повышение АЛТ?
Я правильно понимаю? :016:

(прости за навязчивость, но я тоже вожу ребенка к остеопату.
Хотелось бы понимания в данном вопросе)

[Fortezia]

Саш, ты связываешь посещение остеопата и повышение АЛТ?
Я правильно понимаю? :016:

(прости за навязчивость, но я тоже вожу ребенка к остеопату.
Хотелось бы понимания в данном вопросе)

Да, связываю, увы.:(
Мы ходили совсем недавно и честно скажу - я специально сдала АЛТ сразу после

Я не врач, пойми меня правильно. Мои выводы - шарлатанство в какой то мере.
Но мне кажется я немножко понимаю механизм этого подъема. Они работают с тканями, улучшают циркуляцию, очищают от токсинов - и вообющем эти все положительные деяния увеличивают нагрузку на печень, которая без остеопатического вмешательства была бы более размазана.
В мае мы идем снова - я повторю свой эксперимент, если хватит времени и сил.

Для нас это ТТТ пока не проблема - показатели Лизы в приделах нормы.
Это ни в коей мере НЕ источник проблемы Игната - скорее всего тут комплексно все, поэтому так и запутано.

Наш гастроэнтеролог посоветовала расписать прием Игнатом всех лекарств и БАДов с годика и с этим идти к гепатологу. Спрашивала, были ли там аминокислоты?

Что касается Анечки, то я думаю там д.б. все ТТТ, тк главный источник зла - зажатые мышцы наших детей

[Atinamama]

Лена.... :(:(:(:(:( С ними пора завязывать.
Мы год не были у Егоровой. АЛТ с 36 упал до 12. Несмотря на операцию, наркоз, кетонал долго и т.п. Сходили 1 раз недавно. ОДИН!!! Через 3 дня АЛТ стал 26. Это все равно не много, но диету мы не меняли и жиров не вводили. Едим изо дня в день вообщем одно и то же.
Саша, ваша АЛТ во всех вариантах - слава Богу, норма. Такие колебания не говорят ни о чем. А насчет Егоровой ты же давно сомневаешься. Что тебя заставляет к ней ходить, если ты не хочешь? :005:

Да, Васильеву нам Попович и рекомендовал, спасибо!

На ореховом молоке Игнат после осени больше ничего не ест. Даже на козьем молоке перстал (пока давали) есть рисовую кашу, потому что раньше на ореховом именно она была. Буду думать про завтраки. Сегодня фруктовый салат с творогом делала. Надо на Лесной съездить за выпечкой...

Что-то мне не дозвониться до СЭС, где на лямблии сдавать...

[Fortezia]

Я сомневаюсь, да - тк я уже года 2 не выжу адекватной вложениям отдачи, НО
Лиза просится - значит ей это зачем то надо. А если ей что-то надо и мы пока финансово тянем, то пусть.
Собственно я даже знаю, что ей нравиться - у нее на несколько часов после сеанса снижается спастика.
Это и хорошо, и плохо
Хорошо, что она расслабляется и мышцы ведут нормальную жизнь - хоть недолго
Плохо - что появляются слюни и голова набок.
Но это здесь совсем не в тему, сорри.

Просто мне показались уместными именно тут мои наблюдения за нашим АЛТ. Так сказать "все в копилку"
Я понимаю, что тебе это смешно - оно так и есть - но цифра АЛТ 36 вызывает у меня панику и желание поднять на ноги всех и вся.(((

[spinto]

Яна, спорная ссылка. Тесты с нейтрофилами использовались и будут использоваться. IgG-зависимая ПН - спорный вопрос (есть публикации и "за" и "против"), но упоминание в твоей ссылке "сухих козявок" тоже наводит на мысль о не совсем адекватном враче-аллергологе, писавшем ответы на придуманные вопросы.

И потом, я исхожу из личного опыта. Признанный аллерголого-пульманолог на авангардной ставил Илюше от бронхиальной астмы до муковисцедоза, а лечение предложил гормонами, а Попович, признающий тест на ПН и хроническую форму Эпштейн-Барра вылечил нас, всего лишь хорошенько обследовав ;)

Так что будем бдительны, но в трудных случаях, повторюсь, рассматривать нужно все варианты.

[Atinamama]

Записалась на фиброскан в НИИДИ на среду.

Интересно, чем объясняется невиданный подъем энергетического уровня у Игната через минут 20 после приема в пищу зеленого салата??? Даю листья салата, рукколу, кинзу, огурец, заправленные немножко. А энергии столько, сколько у кота было после отборного мяска! Такого никогда не было!

[olgalisa]

Лен, могу посоветовать гречу есть с сахарным песком..Алиса у меня совсем не любила гречу с молоком, а вот с сахаром как-то ей очень пнравилось - попробуйте. Хлоопья кукурузные - да, хорошо на завтрак. Каши, если без молока, у нас еще шли с фруктами или с медом - фантазируйте! Самые вкусные блюда у нас - плов и голубцы, перцы фаршированные.
В зелени всякой по-моему много натрия и калия, гемоглобин повышается, активруется иммунитет..

[Женька*]

Лен, могу посоветовать гречу есть с сахарным песком..Алиса у меня совсем не любила гречу с молоком, а вот с сахаром как-то ей очень пнравилось - попробуйте.

Мой муж гречу вообще только с вареньем ест :))) А я - с жареным луком. Греча такая, к ней индивидуальный подход нужен!!!

[Tatana]

Елена, делаю шарлотку только из яиц, сахара и рисовой муки( Балтийская мельница), ну и масло растительное, а вместо яблок можно поэксперементировать с грушей, например.Полчаса готовится. Эти продукты Игнату разрешены?

Да, Елена, творог тож нужно проверять на глютен. На него капается йод, и если йод не поменял цвет, значит там нет глютена. Своим девочкам покупаю творог" Простоквашино", упаковки-в форме лодочки, там разный процент жирности, минимальный видела 2%.

[antibiotik]

И всё-таки ваш врач - гепатолог. Нужно бы узнать , в ревматологическом центре на Подьяческой деток консультируют? По системным аутоиммунным заболеваниям лучшие специалисты именно там (ИМХО).
Нет, там детей не принимают. Системными заболеваниями у детей занимаются в ПМА, в 3-педиатрическом отделении.

[spinto]

а гептрал вместе с салатом вы не принимали?? может от него?

[Moroshka]

Записалась на фиброскан в НИИДИ на среду.

Интересно, чем объясняется невиданный подъем энергетического уровня у Игната через минут 20 после приема в пищу зеленого салата??? Даю листья салата, рукколу, кинзу, огурец, заправленные немножко. А энергии столько, сколько у кота было после отборного мяска! Такого никогда не было!


Как вариант, Лена, у Игната от растительной пищи происходит повышение pH-фактора и его организм ощелачивается
Вот тут статься на английском ttp://www.betternutrition.com/ph-health-nutrition/features/featurearticles/873
И вот я перевела на русский:

Поддержание нормального pH фактора тела, или кислотно-щелочного баланса, является одним из самых важных аспектов здоровья. Это - также один из самых недооцененных — и наиболее проигнорированных аспектов. Фактически, много врачей - диетологов насмехаются над ролью pH фактора, частично потому что у предмета было, время от времени, изменчивое прошлое. Но врачи знают достаточно, чтобы относиться к завышенному кислому pH фактору очень серьезно. Причина состоит в том, что ацидоз (“acidosis”) может быть опасным, как например в случаях почечного ацидоза, являющегося признаком отказа работы почек.
Острые формы ацидоза относительно редки, но гораздо более частой проблемой может быть хронический метаболический ацидоз вследствие не самого большого отклонения от нормы, - согласно мнению Энтони Себастьяна, MD, университета Калифорнии, Сан-Франциско. Такое состояние чаще не вызывает острых симптомов, но может служить причиной проблем со здоровьем, которые часто приписываются другим причинам, таким как старение или потребление недостаточного количества кальция.
КАКИМ ОБРАЗОМ ПРОДУКТЫ, СПОСОБСТВУЮЩИЕ ЗАКИСЛЕНИЮ pH, ПРИВОДЯТ К ПРОБЛЕМАМ
Если Вы забыли школьный курс химии, pH фактор связан с “потенциалом водорода” - активность водородных атомов влияет на кислотность и щелочность. pH-фактор ниже 7 является кислым, pH фактор выше 7 является щелочным. Вода нейтральна -- pH 7, у кислоты автомобильного аккумулятора pH фактор равен единице 1, а у отбеливателя - pH фактор равен 12.5.
Идеальный pH-фактор тела человека - 7.0 или немного более щелочной, такой как 7.1. "Низкодозный" метаболический ацидоз развивается, когда кто-то ест слишком много продуктов, которые закисляют pH фактор. Эти продукты включают в себя: цельное и рафинированное зерно, мясо, молочные продукты, яйца, и дары моря. Это не означает, что эти продукты нездоровые, но говорит о том, что они должны быть частью сбалансированной диеты по pH-фактору.
Когда эти "закисляющие" продукты понижают pH-фактор тела, почки отвечают на это, изменяя метаболизм, чтобы скорректировать эту кислотность. Как часть этого процесса, кости отдают из своего состава кальций и магний, чтобы осуществить ощелачивание организма, и мыщцы также активно включаются в процесс, чтобы произвести аммиак, который является сильнейшим ощелачивающим средством.

[Moroshka]

На ежедневной основе Вы можете замечать, что тело использует ресурсы костей и мышц. Требуются десятилетия для последствий, которые станут очевидными в форме остеопороза и потере мышечной массы, которые ассоциируются с потерей прочности организма, связанной со старением.

Хорошие новости - можно наладить питание таким образом, чтобы поддерживать нормальный pH фактор в любом возрасте. У всех свежих фруктов и овощей есть способность ощелачивать организм, помогая переместить тело к нейтральному pH фактору. Главное есть их в достаточном количестве — приблизительно 35 процентов всех Ваших калорий, согласно Loren Cordain, PhD, Колорадского государственного университета.

Что вызывает кислый или щелочной pH фактор?

Согласно Себастьяну и Cordain, несколько диетических факторов определяют pH фактор тела. Диеты, перегруженные натрием и хлоридом, имеют закисляющий эффект, тогда как диета, богатая калием и бикарбонатом, имеет ощелачивающий эффект.

Калий vs (против) Натрий.

Фрукты и овощи богаты компонентами калия, которые функционируют как естественные "буферы". Согласно Cordain, правильным является соотношение калия к натрию 10:1 . Из-за в большой степени соленых, обработанных продуктов и фаст-фуда, в сочетании с низким потреблением фруктов и овощей, люди на самом деле следуют рациону с соотношением 3:1 в пользу натрия :affraid: . Этот "переворот", как он говорит, и приводит нас к преимущественно кислому pH-фактору в организме.

Натрий, присутствующий в соли, нужно присовокупить к огромному большинству обработанных продуктов (то есть проданных в коробках, бутылках, флягах, и канистрах, так же поданных в ресторанах). Таким образом, окращение Вашего потребления содержащих соль продуктов является важным шагом к уменьшению кислого pH фактора.

Бикарбонат vs (против) Хлорид.

Поскольку большинство американцев ест мало фруктов и овощей, они не потребляют достаточно естественного бикарбоната, такого как бикарбонат калия. Однако, современная диета опять богата хлоридом (это закисляющий компонент), найденным в соли и наиболее обработанных и упакованных продуктах. Бикарбонат поддерживает здоровую сердечно-сосудистую систему, тогда как хлорид сжимает кровеносные сосуды и уменьшает кровообращение, увеличивая риск болезни сердца, инсульта, и слабоумия.

Проблемы, связанные с натрием и хлоридом, могут усугубляться диетой, слишком насыщенной белками высоким потреблением зерновых, включая зерновые хлопья, хлеба, и макароны. При метаболизме белка происходит выпуск серной кислоты (sulfuric acid), которая усугубляет проблемы с костями и мыщцами. Зерновые - наиболее широко потребляемая растительная пища в Соединенных Штатах, но они опять же закисляют организм. Ключ к нейтральному pH фактору, отметим снова, это равновесие в употреблении белков/зерновых с большим количеством свежих фруктов и овощей.

Могут ли ДОБАВКИ помочь с pH фактором?

Некоторые добавки, такие как цитрат калия и бикарбонат калия, могут также поспособствовать нормальному или немного щелочному pH фактору. Однако, добавки калия должны применяться с большой осторожностью: не начинайте с введения большого количества калия!!! Остановитесь на 99 миллиграммах (РЕКОМЕНДАЦИЯ ДЛЯ ВЗРОСЛЫХ!!!!), которые идут во многих добавках, если только врач-нутрициолог не предлагает Вам ввести большее количество. Причина состоит в том, что внезапное, большое количество калия может повлиять на баланс электролитов тела (натрий и другие минералы) и привести к сердечной аритмии. Это предостережение усиливается вдвойне, если Вы применяете какой-нибудь вид сердечного лечения. Помните, что Бикарбонат калия в большой дозировке продается как лекарство по рецепту, а не как пищевая добавка.

Отметим снова, что богатые калием продукты являются безопасной альтернативой. Горстка изюма, два финика, или маленький банан - каждый из этих вариантов обеспечивает больше чем 300 миллиграммов калия. Одиннадцать унций кокосовой воды обеспечивают больше чем 600 миллиграммов калия.

Если Вы применяете минеральные добавки, выбирайте цитратную форму, такую как цитрат кальция и цитрат магния. Тело может преобразовать цитрат в бикарбонат, который ощелачивает pH фактор. В одном исследовании показано, что добавки с цитратом калия защищали против потерь кальция, даже когда люди применяли высоко-солевую диету. Аспартаты, fumarates, и succinate формы минеральный добавко также имеют эффект подщелачивания.

В-третьих, помните, что добавки - это только добавки. Никакое количество БАД не возместит плохие привычки в питании . Поэтому нужно объединить добавки с правильной диетой, которая включает много фруктов и овощей.

Измерение Вашего pH фактора

Измерить Ваш pH фактор достаточно легко. Во-первых, закажите рулон испытательных полос pH фактора, которые стоят 10$-16$. Вы можете найти много источников в магазинах по продаже диетических продуктов или набирая “испытательные полосы pH фактора” в Google. Отрежьте 3-дюймовую полосу бумаги и помочитесь на нее. В течение секунд бумага изменит цвет, и Вы можете сравнить это с диаграммой, которая должна идти с испытательными полосами. Нормальный диапазон pH фактора мочи 6.5 к 7.5, хотя 7.0 или выше лучше. Обратите внимание на свой pH фактор в течение недели, затем вычислите среднее число за это время.

Как выбрать продукты в соответствии с их влиянием на pH:

Помните, определяющим фактором является не кислотность или щелочность самого продукта , а способность содержащихся в нем калия, натрия, бикарбоната, и хлорида влиять на pH фактор тела. Ключевым фактором является потребление достаточного количества ощелачивающих продуктов, чтобы возместить эффект закисляющих продуктов. Свежие фрукты и овощи - ощелачивающие продукты, вот и ешьте их побольше.

Вот быстрый и простой гид.

ОЩЕЛАЧИВАЮЩИЕ продукты: Все свежие фрукты и овощи

ЗАКИСЛЯЮЩИЕ продукты: молочные продукты (молоко, сыр, йогурт); яйца; рыба; домашняя птица; зерно/крупа (включая хлопья, хлебобулочные изделия, рогалики); бобы; мясо; орехи; рис; сахар

[Atinamama]

Очень интересно. Кстати ,на какую-то из трав Игнат явно краснеет. :( Батат тоже не пошел.

Если гепатолог и Попович не разберутся, будем ложиться в педиатрическую на отделение, которое упомянул уважаемый Антибиотик.

[Moroshka]

Если есть шпинат, убери его и потом верни - посмотри. Он серный продукты. Lettuce - обычный зеленые салат самый безодбидный по составу. Можно его как базу оставить и проверить другие.

[Atinamama]

а гептрал вместе с салатом вы не принимали?? может от него?
Нет, не похоже.

Если есть шпинат, убери его и потом верни - посмотри. Он серный продукты. Lettuce - обычный зеленые салат самый безодбидный по составу. Можно его как базу оставить и проверить другие.
Ирин, очень помогаешь! Спасибище. Да, шпинат присутствовал.

[Atinamama]

Я все читаю, читаю... Вот такое вот: Phenol sulfotransferase deficiency - ферментативная недостаточность фенол сульфур трансферазы
Здесь: http://www.allnaturaladvantage.com.au/Sulphation_diagram.htm

[МамаВаря]

Лена, прочитала и поняла, что понимаю плохо (((( Игнату кулачков@@@@@@@@@@@@ и тебе тоже @@@@@@@@@@@ держитесь, пожалуйста!

[Atinamama]

Спасибо, Варя!

ПРо недостаточность ферментов, по поводу которой нас должен консультировать генетик: http://medoboz.ru/n/nedostatochnost-fermentov.html Там их стоооолько!!! Слабо верится, что генетик сожет что-то найти. Кому-то повезло, интересно? Нашли свою наследственную ферментопатию?

[Moroshka]

Ну я похоже что нашла, по нутригеномному тесту , свою проблему с ферментами, но если есть ферментопатии и были сделаны прививки, то еще добавляется фактор дополнительной блокировки любых других ферментов оной гадиной, ртутью. Ну или другой гадостью, ибо ферментопатии этого обменного цикла часто дают сбой детоксикации. Ване еще только по своему тесту предположительно посчитала где что, может и тест сделаю. Но у него ртуть подвтержденная, так что ее все равно выводить, а там и ферменты заработают... Короче, сложно все...

[Кошатница]

девочки а где вы берете шпинат? латук? у нас в Кронштадте что то я таких изысков не вижу...

[Atinamama]

Сделали фиброскан, результаты не слишком хороши. Фиброз между II и III степенью, ближе к III, по METAVIR. Возможна погрешность в сторону ухудшения из-за мелких движений Игната во время обследования. Доктор говорит, что эти изменения обратимы. Ждем записи к гепатологу и результатов анализов.

Диагностика нецирротического фиброза печени представляет большие трудности.... Диагностические трудности обусловлены ... тем, что в первые 5-8 лет болезнь может протекать при отсутствиии жалоб больного и без клинических симптомов заболевания. Когда же появляются клинические симптомы, болезнь долго проходит на фоне относительного благополучия даже при периодически наступающих кровотечениях из варикозно расширенных вен пищевода и развития гиперспленизма.
К сожалению, подобные больные довольно часто длительное время лечатся в стационарах различного профиля, где при проведении дифференциального диагноза фиброз печени даже не обсуждается несмотря на довольно яркую клиническую картину.http://medi.ru/doc/6700406.htm

[Галс]

девочки а где вы берете шпинат? латук? у нас в Кронштадте что то я таких изысков не вижу...
Про шпинат только могу сказать. Замороженный в Ашане на развес, шарики зеленые такие, а еще в других магазинах есть уже упакованный, тоже в отделе заморозок.
Вкусно:019:

[spinto]

Скорее бы к гепатологу, чтобы лечиться комплексно!

[Atinamama]

Да, Оленька. Завтра утром запись к генетику - Васильевой - на через неделю, насколько я поняла. У фиброзов часто бывает генетическая природа - гликогенезы, тирозинемия... Я с ума сойду, кажется. К Горячевой надеюсь попасть на след. неделе. Гликогенозы III, V и VII видов затрагивают мышцы и могут объяснять плохую переносимость мышечных нагрузок у Игната. :( :( :(

Оля, а что нужно сдать, чтобы определить, есть ли гликогеноз одного из этих типов?

III миофосфорилазная недостаточность

V гепатофосфорилазная недостаточность

VII гепатофосфоглюкому-тазная недостаточность

[TanNik]

Леночка, ты держись!:love:
Тебе нужны силы и здоровье.

Буду помогать, как смогу...

И еще: мне кажется (я, конечно, "чайник"), что надо диету немножко другую. :008:

Может, не сырые фрукты, овощи, зелень, а печеное -вареное...

(ну, я только по личному опыту с Сашей. У него проблемы были с печенью, с желчным пузырем и с желудком)

[Atinamama]

Мне кажется, что у Игната нет непереносимости глютена, но вот фенолы и что там с ними в компании - нехорошо. Посмотрим. Да, может, вареное-печеное лучше.

Вообще, ёй-ёй, люди. :005::005::005::005::005::005::005::005::005::005: :005::005::005::005::005::005::005::005::005::005: :005::005::005::005::005::005:

[olgalisa]

Кажись, мы у Васильевой были по поводу целиакии..

[Tatana]

Непереносимость глютена далеко не всегда имеет внешние признаки , да и вообще какие-либо признаки, у дочери в 25 лет они появились, во время беременности и обследовались они уже вместе с внучкой

[Tepl]

Лена, Игнатик-держитесь!Быстрее бы ваш гепатолог вышел
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[shvednata]

Игнату @@@@@@

[Moroshka]

Лена, когда с гепатологом разберетесь, хорошо бы с толковым гематологом проконсультироваться - если такие процессы в печени дают риск варикоза вен пищевода, надо, очень надо, поддерживать хороший тонус сосудов и качество крови, чтобы свертываемость была в норме, не было повышенного риска кровотечений одним словом...
Игнатище, давай выправляйся! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Диету в конечном итоге наверное гепатолог вам и выправит.

[Atinamama]

Да, Ирин. Мы сдавали на свертываемость. И уже попили викасол по рекомендации Поповича. Из носа кровь стала идти прошлым летом и были еще эпизоды. Возможно, был 1 или 2 эпизода желудочного кровотечения, но накануне была свекла, поэтому я не была уверена, просто решила наблюдать, это больше не повторялось, а гемоглобин был в норме.

Я больше озадачена генетическим фактором...

Особые трудности вызывает диагностика врожденных дефектов метаболизма у новорожденного [2]. Заболевания протекают тяжело и заканчиваются летально до того, как становится очевидной специфическая метаболическая и неврологическая картина. В периоде новорожденности проявляются примерно 25% известных наследственных болезней обмена веществ и почти все они отличаются особой тяжестью состояния ребенка. По остроте начала и течению наследственные болезни обмена веществ в неонатальном периоде могут напоминать нейроинфекции и нейродистресс-синдром. Однако явная прогредиентность течения с утратой функций не характерна для новорожденного, так как сами эти функции еще не сформированы. Поэтому большинство детей с неонатальными формами наследственных дефектов метаболизма либо умирают в первые месяцы жизни без установленного диагноза, либо длительно наблюдаются с самыми разными неадекватными диагнозами. Чаще всего наследственные болезни обмена скрываются под маской детского церебрального паралича, умственной отсталости и эпилепсии, резистентной к антиконвульсантам. Причины неонатальных наследственных метаболических нарушений многочисленны (см. ниже).

Взято с сайта д-ра Комаровского http://lib.komarovskiy.net/nasledstvennye-bolezni-obmena-veshhestv-proyavlyayushhiesya-v-periode-novorozhdennosti.html

Далее идет длиннющий список болезней обмена веществ, связанных с неврологическими нарушениями. Люда Атлантида, ау. Можно обследовать Дениса на что-то подобное. Может проявиться не сразу. Там есть нарушения, вызывающие летаргию в том числе.

[Yulia78]

Лена, я просто поддержу @@@@@@@@@@@@@@@@@
Вы же вроде бы работали с хорошим гомеопатом из Остео? Может он сможет чем-то помочь.

У нас вот такие обменные нарушения, что ужас. Думать приходится над каждым продуктом. Шпинат мы тоже не переносим, вот по совету Иры попробую ввести латук. Раньше что-то боялась. А у нас из-за нашей диеты (мало зелени, много сладких овощей и круп) много проблем.

[Atinamama]

Берите тогда Iceberg Lettuce, а не листовой. В нем фенолов гораздо меньше.

[Yulia78]

Берите тогда Iceberg Lettuce, а не листовой. В нем фенолов гораздо меньше.

Уже взяла, вот сегодня собираюсь давать.

Я тут еще давала ему много кабачков-цуккини (мелких с темно-зеленой кожей) - а в них оказывается тоже много фенолов :(

У нас совершенно точно краснеют уши и щеки на фенолы.

[Atinamama]

У нас все же фенолы не могут быть причиной таких показателей, как мы имеем. Тут все серьезнее. Что-то врожденное, скорее всего. :( Фенолы до кучи добавляют нагрузку на печень.
Список есть у вас?
http://www.gfcfdiet.com/SalicylatesGFCFfood.htm
http://www.zipworld.com.au/~ataraxy/Salicylates_list.html

[spinto]

Да, Оленька. Завтра утром запись к генетику - Васильевой - на через неделю, насколько я поняла. У фиброзов часто бывает генетическая природа - гликогенезы, тирозинемия... Я с ума сойду, кажется. К Горячевой надеюсь попасть на след. неделе. Гликогенозы III, V и VII видов затрагивают мышцы и могут объяснять плохую переносимость мышечных нагрузок у Игната. :( :( :(

Оля, а что нужно сдать, чтобы определить, есть ли гликогеноз одного из этих типов?

III миофосфорилазная недостаточность

V гепатофосфорилазная недостаточность

VII гепатофосфоглюкому-тазная недостаточность

Диагностика проводится в Медико-генетическом научном Центре РАМН
Почитайте тут про III тип и диету http://www.nannies.ru/beseda/read.php?f=4&i=278&t=278

Диагностика гликогенозов:
III - http://medbiol.ru/medbiol/eclin/000d24c9.htm

При лабораторной диагностике гликогеноза типа III (http://medbiol.ru/medbiol/eclin/000d18f7.htm) проводятся:
- обязательные исследования, в которых определяют уровни глюкозы (http://medbiol.ru/medbiol/eclin/000d8ca9.htm) и других метаболитов, а также активность ферментов печени (http://medbiol.ru/medbiol/eclin/00237400.htm) натощак; для гликогеноза типа III характерны гипогликемия (http://medbiol.ru/medbiol/eclin/00094af3.htm) , кетонемия (http://medbiol.ru/medbiol/eclin/000cd184.htm) , умеренная гиперхолестеринемия (http://medbiol.ru/medbiol/eclin/0008a29f.htm) и гипертриглицеридемия (http://medbiol.ru/medbiol/eclin/0008908f.htm) ; уровни лактата (http://medbiol.ru/medbiol/biochem/reactions/x0038bda.htm) и мочевой кислоты (http://medbiol.ru/medbiol/reptilii/00007f89.htm) нормальные. Активность АсАТ (http://medbiol.ru/medbiol/biochem/000866f4.htm) и АлАТ (http://medbiol.ru/medbiol/biochem/00086000.htm) у детей постоянно повышена; у взрослых она в пределах нормы;
- провокационные пробы: введение глюкагона (http://medbiol.ru/medbiol/endocrinology/0008b915.htm) в/м или в/в в дозе 30 мкг/кг (максимум 1 мг) после ночного голодания не нормализует уровень глюкозы (http://medbiol.ru/medbiol/eclin/000d8ca9.htm) и не повышает уровень лактата (http://medbiol.ru/medbiol/biochem/reactions/x0038bda.htm) ; если пробу проводят через 2 ч после приема богатой углеводами (http://medbiol.ru/medbiol/eclin/0018eca1.htm) пищи (за это время удлиняются боковые цепи гликогена), уровень глюкозы возрастает; - специальные исследования, которые проводят для окончательного диагноза, определяя активность амило-1,6-глюкозидазы (http://medbiol.ru/medbiol/biochem/0002d52b.htm) и 4-альфа-D-глюканотрансферазы (http://medbiol.ru/medbiol/eclin/0005c33c.htm) в биоптатах печени или мышц; исследование лейкоцитов ненадежно; содержание гликогена (http://medbiol.ru/medbiol/eclin/000cc35e.htm) в печени и мышцах значительно повышено, его структура нарушена: укорочены боковые цепи ( остаточный декстрин (http://medbiol.ru/medbiol/biochem/x003199e.htm) ).

Посоветуйтесь с генетиком обязательно, я думаю, она должна знать, где что сдавать. По идее должны делать ПЦР+гибридизация для выявления дефектного гена.

[spinto]

Гликогеноз V типа (болезнь Мак-Ардла, миофосфорилазная недостаточность) - наследуется по аутосомно-рецессивному типу. Дефект фермента найден в мышцах. В связи с гликогенной инфильтрацией скелетные мышцы увеличиваются в объеме, становятся очень плотными. Мышечная слабость, мышечные спазмы, тахикардия при физической нагрузке появляются в первые десять лет жизни и прогрессируют. Наблюдается транзиторная миоглобинурия. Концентрация лактата в крови после физической нагрузки уменьшается. Чаще (в 5 раз) болеют лица мужского пола.

Гликогеноз VII типа (болезнь Таруи, миофосфофруктокиназная недостаточность) – симптомы сходны с гликогенозом V типа. Дефект фермента найден в мышцах, эритроцитах. Так же характерны мышечная слабость, утомляемость и после физической нагрузки отсутствие гиперлактацидемии.
Лабораторные данные: недостаточность фосфофруктокиназы мышц, миоглобинурия, гиперурикемия. Синонимы: гепатофосфоглюкомутазная недостаточность, Томсона болезнь.

Для подтверждения диагноза гликогеноза в условиях стационара проводят биопсию печени и мышц. Полученный материал направляют на гистол, исследование, затем определяют количество гликогена и активность ферментов, имеющих значение для обмена гликогена.

При мышечной форме гликогенозов улучшение отмечается после назначения фруктозы внутрь по 50-100 г в день, витаминов, АТФ.

[Moroshka]

Лена, а когда В.В.Кирьянова отправляла вас сдать кровь на минералы, были какие-то отклонения? Какая картина была с селеном и цинком?

[Moroshka]

Да, Ирин. Мы сдавали на свертываемость. И уже попили викасол по рекомендации Поповича. Из носа кровь стала идти прошлым летом и были еще эпизоды. Возможно, был 1 или 2 эпизода желудочного кровотечения, но накануне была свекла, поэтому я не была уверена, просто решила наблюдать, это больше не повторялось, а гемоглобин был в норме.

Я больше озадачена генетическим фактором...

Особые трудности вызывает диагностика врожденных дефектов метаболизма у новорожденного [2]. Заболевания протекают тяжело и заканчиваются летально до того, как становится очевидной специфическая метаболическая и неврологическая картина. В периоде новорожденности проявляются примерно 25% известных наследственных болезней обмена веществ и почти все они отличаются особой тяжестью состояния ребенка. По остроте начала и течению наследственные болезни обмена веществ в неонатальном периоде могут напоминать нейроинфекции и нейродистресс-синдром. Однако явная прогредиентность течения с утратой функций не характерна для новорожденного, так как сами эти функции еще не сформированы. Поэтому большинство детей с неонатальными формами наследственных дефектов метаболизма либо умирают в первые месяцы жизни без установленного диагноза, либо длительно наблюдаются с самыми разными неадекватными диагнозами. Чаще всего наследственные болезни обмена скрываются под маской детского церебрального паралича, умственной отсталости и эпилепсии, резистентной к антиконвульсантам. Причины неонатальных наследственных метаболических нарушений многочисленны (см. ниже).



Ну для меня это не новость, я уже давно сделала вывод что многие случаи, "обозванные" нашими врачами ДЦП и УО, эпи, - это результат метаболических нарушений. Я в этом ключе над Ваней и работаю. Генетический фактор в его жестком проявлении я давно отбросила, ибо в Москве нас "их темой" не признали, да и маркеров нет. И Игнат дело в том, что аккуратный мальчик у тебя, без маркеров. Вот по причине всего вышеописанного я считаю что нельзя делать прививки детям как минимум до года - всю картину смазывают и превращают генетическую предрасположенность в серьезное заболевание, блокируя ферменты. С генетиками можно много времени потерять, позвони же уже Лесиовской, или еще кому из токсикологов, пусть проверят Игната на наличие тяжелых металлов и всякую другую токсическую бяку! Только на хронические запасы, а не на острое отравление! С генетиками вы можете потерять очень много времени, и потом они отмахнутся!

Просто я вижу в вашем случае много маркеров токсических - та же ртуть блокирует производство гема, нарушая кислородный обмен и выработку желчи - это уже удар по печени и ЦНС, причем перманентный! Проблемы ЖКТ приводят к недостатку витамина К (отсюда кровотечения как вариант), к высокой кишечной проницаемости (отсюда фенольная проблема), заблокированные ферменты и сдвиг в работе иммунной системы приводят к многочисленным пищевым непереносимостям. И еще много-много всего... Все, я высказалась. :020:

[spinto]

Насколько я помню, Игнату прививки не делали...

[Moroshka]

Мы тоже не делали, хватило ИРСа-19 мне попшикать вдоволь несколько лет до беременности, а потом еще Ване назначали. У Вани подтверждено повышенное наличие ртути, свинца и прочей гадости в организме. Но тут еще немаловажен факт генетической предрасположенности к плохой детоксикации. Если она есть, то больших доз не надо. Даже небольшая порция ртути, алюминия, свинца, попадая в организм, окончательно добивает этот цикл детоксикации, блокирует как бы совсем, если он итак еле-еле функционировал. Ну и все, круг замкнулся, дальше пойдет уже накопление всего и вся. Про прививки надо чтобы Лена уточнила, было или не было. Укол, который при разном резусе мамы (-) и ребенка вводят, тоже с ртутным консервантом, может что-то такое было. А может черные амальгамовые пломбы - это очень нехороший источник постоянной интоксикации. А в 2007 году по стране гуляла партия пельменей, отравленных ртутью. Их сначала народонаселение скушало,а в 2009 году прошла информация по этому поводу.... Так что тут уже надо смотреть на совокупность симптомов и лабораторных показателей, не сильно придавая значение тому, что было - при нынешней жизни можно "нахвататься" гадости и не заметить...

[Atinamama]

Ирин, мы прививок не делали, кроме мини-БЦЖ. Резус у нас совместим, +. Лекарствами не увлекались никогда, разве что на Земледельческой до 1,5 лет, ницерголин, витамины В, мильгамма. Потом еще один курс солкосерила и *******ина. Мы одно время увлекались малюсенькими пельмешками. Пельмени с ртутью привлеи к фиброзу 3 степени? Я, конечно, могу сдать на ртуть и свинец...

Скорее всего, у Игната врожденный фиброз, потому что он не болел гепатитом, остальные факторы мы отмели. Правда, АЛТ обычно не поднимается так высоко при врожденных фиброзах, насколько я поняла из своего маниакального чтения инета.

Я все же думаю, что это именно наследственная вещь, скорее всего гликогеноз. У отца Игната папа умер от внезапного инфаркта, хотя всю жизнь имел не больное сердце, а больную печень. У Сергея тоже жалобы на сердце при том, что ничего не находят. У Игнатика тахикардии и аритмии. Невыясненной слабостью с впаданием в летаргию страдал дед. Есть какие-то особенности и у сына Сергея от первого брака. Там у них у мужчин какой-то невыявленный недуг пристуствует. Слава Богу, что они с этим живут! Нужно проверить, что там насчет глюкозы и гликогена...

Но тебе спасибо, я буду проверять все версии.

[antibiotik]

По редким болезням (гликогенозы, болезнь Гоше) в городе можно обследоваться или в ПМА (ПО№3) или в ГБ№31 на детской онкогематологии.
Или Москва.

[Atinamama]

По редким болезням (гликогенозы, болезнь Гоше) в городе можно обследоваться или в ПМА (ПО№3) или в ГБ№31 на детской онкогематологии.
Или Москва.
Спасибо! Я как раз хотела вас спросить, к кому стоит обращаться в ПМА?

Я как раз думала о том, что НИИДИ - не наш профиль все же. К Горячевой все равно запишемся, конечно.

Моя соседка (она там работает) пробовала записать нас к Васильевой в ГМЦ, так ей сказали, что Васильева не работает с детьми. Что-то не пойму... Записали на 5 мая к Молчановой. Что скажет коллективный разум?

[lubimaia67]

Спасибо! Я как раз хотела вас спросить, к кому стоит обращаться в ПМА? ПО - это поликлиническое отделение?

Я как раз думала о том, что НИИДИ - не наш профиль все же.

Моя соседка пробовала записать нас к Васильевой в ГМЦ, так ей сказали, что Васильева не работает с детьми. Что-то не пойму... Записали на 5 мая к Молчановой. Что скажет коллективный разум?

Лена, не пишу потому что не знаю что и писать... Но кулачки держу за Игната.
А ПО - это педиатрическое отделение № 3. Они там многим чем занимаются. В принципе отделение не плохое (в плане бытовухи). Врача не могу там посоветовать. Нам все делала наш нефролог.

[lapa]

Лена,мои кулачки Ваи с Игнатом @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@. И пока вы ещё не добрались до гепатолога и 3-го отделения ПМА постарайся максимально ограничить физические нагрузки Игнату, насколько это возможно. Лежать, читать, на улице - на коляске. И всё, что даётся ему не просто так - тоже ты. И диету всё-таки пересмотри. Ведь нужно щадить оставшуюся живой ткань, ей тоже нужен покой, а тут экзотические фрукты и сырые овощи. Всё-таки лучше для печени всё вареное - пареное, печеные яблоки, печеная тыква, морковку можно сырую, но мелко тертую, спелые груши. И, не ругайся пожалуйста, но овсянка всегда считалась бальзамом для печени. Овсяные кисели, оттопленый отвар овса, овсянка с добавлением маложирного молока. Мясо - диетическое - курица (но домашняя, а не бройлеры), индейка - на это стоит тратить большие деньги. И ты правильно докопалась - при врожденных фиброзах и генетических причинах такого активного процесса разрушения ткани обычно не бывает. Поэтому морально нужно быть готовой к биопсии и, для предупреждения осложнений, придётся выдержать такую неприятную процедуру, как ФГДС.

[spinto]

И ты правильно докопалась - при врожденных фиброзах и генетических причинах такого активного процесса разрушения ткани обычно не бывает
Бывает согласно литературе при печеночной форме и дебюте в очень раннем возрасте (в грудном).
Правда, в случае Игнатика я больше склоняюсь к аутоиммунным процессам, или тут сочетанные причины.

[Atinamama]

Спасибо, Галя. Разумно, но практически невыполнимо. Игнат очень активен, ему лучше на новой диете и гептрале, я не могу его уложить. Буду стараться, конечно... 4 мая будет готова панель переносимости. Посмотрим, несколько дней осталось. Пока что не буду давать ни овсянки, ни молока, ни сильно фенольных продуктов. Улучшение настолько явное без этого, кожа очистилась, аппетит стал лучше. Но стоит дать какой-нибудь не тот продукт, и снова краснеет, нпр., после трав. Тыква и морковка дают красные щеки от рождения. Постараюсь больше печь-варить. Только вот что? Не очень-то он ест... Для нас салат свежий - это уже прорыв.
Буду ждать контакта в Педиатрической...