Просмотр полной версии : Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица
Страницы :
1
2
3
4
5
[
6]
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
О Боже. как все сложно. а наша предыдущая схема уже не актуальна? если все анализы (ттт) будут ок, ее возьмут в Москву (наши профессора, что ездили в Волгоград)?
про "пищевой комок" - круто!!!! :) слова-то какие!
Феня (aka Лешка)
17.10.2008, 17:06
если все анализы (ттт) будут ок, ее возьмут в Москву (наши профессора, что ездили в Волгоград)?
Неее...Ксюх! Они-то тут причем? Они ж не лицевики. Оперировать Гончаков же берется. Или я не писала? :001:
Анализ готов!
И есть улучшение! :support: Цифр мне не сказали и не знаю, скажут ли. Но это и не важно, все равно решать - можно ли уже резать - будут врачи. Так что жмите кулачищи! :091:
Княгиня Ольга1976
17.10.2008, 18:34
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ну дай бог!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@
Надеюсь, что лед наконец-таки тронулся! много-много кулачков!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
m-m Tralala
17.10.2008, 19:37
Господи помоги чтобы всё было к лучшему для девочки!!! Чтоб уж обреченность наконецто уступила место надежде. Молюсь и верю в лучшее для Танюши.
zvezdosya
17.10.2008, 22:04
Гончаков хороший хирург и больница там отличная.Мы там 2 раза оперировались,правда,у Гончаковой.Поедем в январе опять.Дай Бог Танюшке наконец-то повезет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
да уж, скорее бы! уже скоро год как мы что-то пытаемся сделать для Танюшки...
василиска
21.10.2008, 10:04
Девочки из Питера - сынулька выздровел - могу деньги пособирать - живу в Приморском районе. Пишите в личку :-)
кресло напрямую в Волгоград отправить не удается,написала вконтакте на стенах волгоградских групп-тихо,на ЛВ тоже тихо;может,через Москву попробовать?
рыбк@ ок, давайте попробуем.... !
мой муж может встретить если оно приедет в субботу или воскресенье.
девочки,у мужа сегодня нагрянули большие неприятности на работе,пришел поздно,уставший,злой;я думала,как-нить через него переправлю с какой-нибудь машиной продукции до Москвы,но пока все отгрузки остановлены у них,мне даже заикаться неловко...как-то не получается,буду искать через личные контакты,мб у мужа что-нибудь прояснится
простите меня за склероз,стараюсь ВСЁ записывать,шоб не забыть,а про это забыла в записную написать...
Мне в чт звонила ЭльФея,она сейчас забанена,прислала потом смс-ку с ссылкой на девочку,у кот были проблемы ,хуже Таниных с лицом.Вот www.julianawetmore.net (http://www.julianawetmore.net).
Я,боюсь,до завтра,уже не смогу зайти туда почмтать,хорошо,хоть цейтнот спровоцировал вспышку в моей памяти:065:
ой...
слушайте мне кажется (я не медик) но все же... что у Танюшки шансы побольше... - может так и говорить нельзя...
но на фоне этой девочки я могу сделать такие выводы...
Подруга попросила написать в топик:
в США делали гораздо более сложную операцию девочке у которой по части лицевой хирургии было все на порядок сложнее!
http://www.julianawetmore.net/story.php
Пыталась въехать, а что, собственно, было сделано, но когда нашла первае фото до операции, н-да-а, спасли хоть глазки, конечно...Но сколько же еще нужно сделать! По фото похоже, ей пытались или пытаются, вправить десны. Но я не медик... В ситуации с американской девочкой меня потрясла любовь родителей, они ее и за больную не считают! И танцы, и пляж, и лошадки.... Да просто посмотреть, как ее папа нежно держит .....
Сто раз подумаешь, Танечке ведь очень нужна мама, да непростая, а железная мать Тереза. А кто отважится ?
Tvilling
27.10.2008, 16:04
Пыталась въехать, а что, собственно, было сделано, но когда нашла первае фото до операции, н-да-а, спасли хоть глазки, конечно...Но сколько же еще нужно сделать! По фото похоже, ей пытались или пытаются, вправить десны. Они там пишут, что пока никаких чисто косметических процедур не делают. Только по жизненным показаниям. Она сама даже кушать не может - всё через зонд / трубку, пока цель - трубку убрать. Говорят, насчет косметических операций будет решать сама, когда подрастет.
Любовь родителей, семья - это важнейший фактор. Архиважный.
Феня (aka Лешка)
29.10.2008, 12:55
Соррьки, выпадаю иногда. Дитенок младший приболел.
Обогреватели пришли! :support: Очень хорошие, сказали!! Уже установили, пользуются и благодарят.
На днях им будет звонить Гончаков. Оказывается, он не звонил до сих пор, потому что сомневался - этично ли так навязываться :010: Я ему провела промывку на тему, что если мы все не будем проявлять инициативу и навязываться, ребенок останется неоперированным.
Он согласился, что в моих словах есть правда и обещал на днях их начать доставать :015:
Танюшка поживает неплохо, вирусы отползают потихоньку. Сегодня им из Центра Спид звонили, сказали, что динамика хорошая :080:
Феня (aka Лешка)
29.10.2008, 12:58
Про американскую девочку: все-таки это не наш профиль...
У Танюшки совершенно другая ситуация - и лучше и хуже. Лучше, потому что лицевые дефекты на порядок легче. Хуже то, что все очень отягощает ВИЧ. Так что сравнивать эти два случая сложно.
Леночка ! замечательные новости!!!!!!!!!!!!!!!!! :support::flower: Спасибо!
Ура! Ура за Танюшку!
На днях Свете в Волгограде передадут 1000 рублей - на пюрешечки
да, друзья, как человек, проживший в США 2 года, могу сказать, что наш и их менталитет абсолютно разный. какое счастье, что родители так любят свою дочку! какие они молодцы.
очень ждем звонка Гончакова в ДР!
рыбк@ !!!!
Срочненько киньте мне в личку ваши номера телефонов (моб, дом) скорее всего моя сестра на этих выходных будет в Питере - она согласилась перевести кресло, уезжать будут из Питера в воскресенье вечером, вы договоритесь о встрече на вокзале.... Единственное но! - белеты они еще не купили - сегодня вечером решится этот вопрос - все будет зависить от того дадут ли им зарплату или нет.... Я сразу отпишу....
Соррьки, выпадаю иногда. Дитенок младший приболел.
Обогреватели пришли! :support: Очень хорошие, сказали!! Уже установили, пользуются и благодарят.
На днях им будет звонить Гончаков. Оказывается, он не звонил до сих пор, потому что сомневался - этично ли так навязываться :010: Я ему провела промывку на тему, что если мы все не будем проявлять инициативу и навязываться, ребенок останется неоперированным.
Он согласился, что в моих словах есть правда и обещал на днях их начать доставать :015:
Танюшка поживает неплохо, вирусы отползают потихоньку. Сегодня им из Центра Спид звонили, сказали, что динамика хорошая :080:
Рада за Танечку! :)
рыбк@ сестра выезжает в Питер сегодня вечером. Из Питера она уезжает в понедельник в ночь - поезд будет в 2 ночи уходить в Москву. Вы кресло упакуйте плиз так что б его удобно было нести и оно не попачкалось в дороге. в личку я кину ее номер телефона - зараее созвонитесь с ней и договоритесь :)
рыбк@ сестра выезжает в Питер сегодня вечером. Из Питера она уезжает в понедельник в ночь - поезд будет в 2 ночи уходить в Москву. Вы кресло упакуйте плиз так что б его удобно было нести и оно не попачкалось в дороге. в личку я кину ее номер телефона - зараее созвонитесь с ней и договоритесь :)
ОК:080:
я добавлю денежку от себя,мб,кто-то присоединится?Пишите,звоните,тел в профиле
созвонилась с сестрой,Тамарой,она уезжает в ночь с пн на вт, в 1ч 40 мин,здесь остановилась в р-не метро "Дыбенко".Мы договорились в пн как-то пересечься,чтоб я отдала кресло Танюшке.
Я в пн работаю ,недалеко от "Московской", с 9 до 15 часов,вдруг кто-то поедет в направлении "Московская "-"Дыбенко",сможет по пути завезти ей,мне бы не пришлось специально ехать:005:
AAAA, я сделала это!:080::080::080:Отдала кресло.:004:
Т.к. мне сегодня надо было на Московский вокзал в личных целях в полседьмого вечера,меня осенило-сдать кресло в камеру хранения,встретиться с Тамарой и отдать ей потом жетончик от камеры.Что мы и сделали.:080:
Ещё отдала ей 1 тыщ р.
zvezdosya
04.11.2008, 12:01
девчонки,есть новости от Гончакова?
кресло в Москве!!!!!!!!!
урааааааа...................................:suppo rt:
теперь мне надо забрать его у сестры а потом будем отправлять в Волгогад :020: - буду отписывать о каждом действии
рыбк@ спасибо :love:
Феня (aka Лешка)
04.11.2008, 16:25
Девченки, вам мядали!!!! http://smileys.sur-la-toile.com/repository/Respect/0033.gifhttp://smileys.sur-la-toile.com/repository/Respect/0033.gifhttp://smileys.sur-la-toile.com/repository/Respect/0033.gif
Сегодня и вчера звонила и в ДР и Гончакову, никто трубки не берет... Но я еще попытаюсь сегодня, вот доча встанет. А то пока она спит, не могу.
спасибо Лешка :))))
отдыхают наверное.....
рыбк@ кресло завтра уже заберем и денюффффку. И попробуем в пятничку уже отправить в Волгоград
Феня (aka Лешка)
04.11.2008, 22:00
спасибо Лешка :))))
отдыхают наверное.....
Семееен Семеныч!! Никак Россия что-то празднует опять? Только что по программке телевизионной поняла. Только не поняла - что именно:014:
эт называется единение:065:...всех со всеми:073:...у вас за границами все порознь,а мы вместе ...хм...это ...выпиваем,короче:004:
Феня (aka Лешка)
06.11.2008, 17:12
Игра в футбол продолжается :015: Я исполняю роль мяча. :065:
Звоню Гончакову:
Я - Кто решает, что ребенок готов к операции? (имею в виду вирусную нагрузку)
Он - Не я.
Я - А кто?
Он - Ее ведущий по ВИЧ врач и нам нужна от них бумага, что они не возражают.
Звоню в Центр Спид:
Я - От вас надо бумагу, что девочке по результатам анализов операция не противопоказана.
Она - Мы таких бумаг не даем и вообще я не решаю, показана ей операция или нет (Га? прим. редактора)
Я - А кто решает такие вещи?
Она - Хирурги.
На мосту висит мочало....
Кароч.. Пока выклянчила у нее справку общего типа, что дают всем носителям ВИЧ для госпитализации и попросила приписать, что они не возражают против операции.
Одним словом, опять нужна консультация сведущих в ВИЧ. Что положено в смысле бумаг на госпитализацию и правда ли то, что мне сказала спец. по Танечке из Спид Центра, что вообще кол-во копий вирусов, как таковое, не являются противопоказанием к операции. (Га? 2 раза)
И еще - когда девочка окажется, наконец, в Москве, в лицевой клинике, можно ли откуда-то добыть нормальных спецов по ВИЧ, чтобы ее проконсультаровали?
Девочки, справку такую действительно никто не напишет, т.к таковой просто не существует. Если доктор нормальный, то он сам может ее составить за печатью и подписью. Вообще в этом деле очень играет согласованность инфекциониста и хирурга (т.е лучше, чтобы были знакомы между собой), нашим делают сейчас легкие операции только благодаря связям начмеда и главврача нужной больницы.
В Москве, к сожалению, никого не могу посоветовать:005: Там свой Центр и они с нами не контактируют (обычное противостояние Москвы и Петербурга)
можно ли откуда-то добыть нормальных спецов по ВИЧ, чтобы ее проконсультаровали?
Можно пока поузнавать кто у нас в москве по ВИЧ - нормальный спец..... Лена я могу порыть в инете врачей, только понять бы кто из них вменяемый?! Может, есть какие форумы где сидят мамочки ВИЧ+ деток и за одно у них поузнвать......... Давайте я начну, если кто -то что то еще нароет будет супер!
ну вот http://www.hivrussia.ru/about/index.shtml
тут скажем светилы: В.В.Покровский, О.Г.Юрин, В.В.Беляева, Е.В.Буравцова, Т.Н.Ермак, Е.Е.Воронин, Л.Ю.Афонин, Ю.А.Фомин. Только вопрос насколько они доступны для людей?
m-m Tralala
07.11.2008, 00:08
В Москве есть ДР №7, на их сайте есть форум для родителей ВИЧ положит деток, из них есть усыновившие, вот ссылка на форум -там можно напрямую задать вопрос http://mdr7.flybb.ru/forum7.html (попробовала сама- чёта не загружается, мож у вас получится?)
Вот ещё просто сайт этого Дома Ребенка http://www.mdr7.opeca.ru/about.html
Может с какого нибудь края найдём подход!?
На крайний случай у меня есть контакт с девушкой из Москвы у которой тоже с ВИЧём деточка, спрошу когда хоть что нибудь кроме ЛВ загрузится.
а вот я еще нашла, тут куда можно обратиться в Москве по районам:
http://www.spid.ru/13/13.htm
мммТралала, я написала вот тема:
http://mdr7.flybb.ru/topic647.html
я не знаю.... может что-то надо добавить? Мам Фень посмотри............
Феня (aka Лешка)
07.11.2008, 01:42
Бась :046::065: Мы с тобой с турбонаддувом ядерным! Кто первый-то был? :073:
вот уж точно..........
:))))))))))
я попрошу что б мою тему закрыли
Лена, девочки с форума посоветовали центр в Усть-Ижоре вот что про него нарыла:
"В Усть-Ижору поступают дети-отказники с подтвержденным положительным ВИЧ-статусом со всей России - из Калининграда, Урала, Воронежа, Архангельска. Многие из них уже за свою маленькую жизнь прошли через реанимацию. Но сейчас, благодаря правильно подобранной терапии и вниманию врачей, дети внешне ничем не отличаются от сверстников. "
Может и Танюшку туда попробовать перевести? Ну после операции......
вот еще целая статья про этот ценрт http://www.aids.ru/aids/berem.html - тут прям от и до все прописано!!!
Главный врач больницы: Воронин Евгений Евгеньевич. - его телефончик уже есть......
Феня (aka Лешка)
07.11.2008, 15:27
Бась... Это все может и хорошо, но в каком-то очень отдаленном будущем. Если вообще будет возможно...
Видишь ли, если удасться ее перетащить в Москву - уже здорово. А потом ей понадобится серия операций. Не будешь же ее таскать Питер-Москва-Питер бесконечно. Да и ограны опеки не согласятся на такое никогда. Выход - найти хорошего вич-специалиста и человека в Москве. Идеальный выход - перевести ее в 7-ку.
Феня (aka Лешка)
07.11.2008, 15:31
Вчера мне подтвердил человечек из Фонда "Русское общество благотворителей", что кардиологи будут! :support:
Либо они приедут прямо в НПЦ и Танюху осмотрят и сделают на переносной установке УЗИ сердца. Либо, что лучше, конечно, ее на один денек свозят в Бакулевку и сделают все обследования как надо. Реанимобиль для этих случаев у них есть и нам его дадут. :support:
а в бакулевке у меня есть контакты старшей сестры отделения ДРВ (дети раннего возраста) ! Было дело мы с ней общались - хорошая женщина...... На всякий случай будем иметь ее ввиду... мало ли что.......
Лена, девочки с форума посоветовали центр в Усть-Ижоре вот что про него нарыла:
"В Усть-Ижору поступают дети-отказники с подтвержденным положительным ВИЧ-статусом со всей России - из Калининграда, Урала, Воронежа, Архангельска. Многие из них уже за свою маленькую жизнь прошли через реанимацию. Но сейчас, благодаря правильно подобранной терапии и вниманию врачей, дети внешне ничем не отличаются от сверстников. "
Может и Танюшку туда попробовать перевести? Ну после операции......
Главный врач больницы: Воронин Евгений Евгеньевич. - его телефончик уже есть......
Девочки, милые! Еще раз напишу, что наш шеф (Воронин Евгений Евгеньевич) - чудесный человек, великолепный специалист по ВИЧ, но он не возьмет Танечку:( Ни-ког-да. Максимум может на 2 недели поместить на 4-е отделение для анализов и подбора схемы терапии, если она Танечке сейчас необходима.
Аника... почему? - может глупый и не своевременный вопрос.........
Аника... почему? - может глупый и не своевременный вопрос.........
Ответ собственно в названии темы:(
У нас же репортеры, журналисты и... дети от 4 лет по возрасту
Ответ собственно в названии темы:(
У нас же репортеры, журналисты и... дети от 4 лет по возрасту
а до 4-х -то совсем ничего...:073:всего-то пара годков:004:
а до 4-х -то совсем ничего...:073:всего-то пара годков:004:
Возраст - это вторичное:( Быстро проходит, а вот диагноз....
Аника.... я поняла вас....
печально .......и даже жаль Воронина, что ему приходится сортировать детей, что б через журналистов у людей вызвать жалость к этим симпатичным деткам..........ну да бог с ним!
У нас есть Танюшка и мы все ее любим! :0017:
Девочки, я думаю, у вас все получится! Вы очень стараетесь. Удачи вам!
А это для Танечки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Феня (aka Лешка)
10.11.2008, 16:12
Девочки, я думаю, у вас все получится! Вы очень стараетесь. Удачи вам!
А это для Танечки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пасиб! :flower:
На днях у меня будет пакет доков, необходимый для госпитализации. Пока речь идет только об обследовании.
Танечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@
Лене:flower::flower::flower::flower::flower::flowe r::flower::flower::flower::flower::flower::flower: :flower:
Пасиб! :flower:
На днях у меня будет пакет доков, необходимый для госпитализации. Пока речь идет только об обследовании.
отлично! хоть какие-то подвижки!
а нельзя сразу и оперировать потом? не хочется девчушку таскать по вокзалам- такси...
Княгиня Ольга1976
10.11.2008, 19:51
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
m-m Tralala
10.11.2008, 21:05
Слава Богу! Всё должно получиться.
Лешке- терпения, удачи и соучастия тех от кого зависит продолжение лечения.
Что у вас - упорность или опыт (???), что у вас как то получается ворочать (да ещё издалека???) эту бюрократическую глыбу, у которой детки как будто в плену. Спасибо Богу, что Он "назначил" вас на помощь Танечке.
Мож. как то получится зацепиться в Москве после обследования?
Хотя.... хоть бы в Москву отпустили, а то опять чёнить придумают!!!!
отлично! хоть какие-то подвижки!
а нельзя сразу и оперировать потом? не хочется девчушку таскать по вокзалам- такси...
Ксюнь, надесь у нас получится встретить!!!! :support:
встретить могу без проблем, и отвезти куда надо. только надо заранее знать, чтобы взять отгул на этот день. а Танюшка приедет с нянечкой из ДР? и она с ней тут будет - да? здесь надо будет искать нянечку? я помню, ДР очень препирался по этому вопросу -у них и так их не хватает
думаю за определенную плату такой человек найдется............
девочки, на днях буду созваниваться с Светой (Волгоград) и договариваться о пересылки автокресла, (+ рыбка передала 1000 рублей для Тани) я вот что подумала у меня от дочки остался шезлонг - вот такой примерно: http://www.gm55.ru/product-fotos-innk-KK002IX-Shezlong-s-podvesnymi-igrushkami-fisher-price-c6408-image-0.html
он музыкальный - можно включать разные мелодии... + под ножками нажимаются кнопочки тоже звуки разные... На нем тканевый чехол ну слегка цвет поблек (от стирок) но так штучка нерванная, целая... Я его выстираю, намою.... как вы думаете нужен он будет? (очень удобный)
- единственное я сомневаюсь, что водитель автобуса от нас разом все возьмет........... я еще вещички вязаные буду передавать и игрушки.
Феня (aka Лешка)
13.11.2008, 16:16
m-m Tralala, спасибо за добрые слова! Нас много и мы в тельняшках! Именно это поможет нам добиться результата :015::015::015::015::015::015::015:
Басек !!!Даваааай! Классная штучка! Ну.. если впихнете, конечно.. Я хочу отправить для Танюшки на НГ такую подвеску на кроватку, в ноги, ногами по ней колотишь и звуки разные. Но вот будут ли ей ее вешать... И если будут, то ей ли...
Феня (aka Лешка)
13.11.2008, 16:22
Веду осадные бои по поводу перевода в Москву. Пока без особых результатов. Все рассказывать не буду, лень столько печатать. Суть одна - опять я мячик футбольный.
- Это не мы решаем!
- А кто?
- Вот они!!
- Неееее! Это не мыыыыыы!!! А вот те!
- Кто вам сказал, что мы??!
и так по кругу....
Говорила с главврачом 7-ки. Отличнейший дядечка! :love: Но тоже подневольный. Он мне дал кое-какие наводки, буду дальше долбить.
Но похоже, что максимум, что у нас получится, это оставлять Танюху на время между операциями. Когда врачи посчитают, что все сделано, ее все-таки выпрут обратно в Волгоград. Но я надеюсь, что за время пребывания девочки в Москве, мы что-нибудь придумаем. Прессу наконец подключим хоть что ли!
m-m Tralala
13.11.2008, 23:42
.... Когда врачи посчитают, что ВСЁ сделано, ее все-таки выпрут обратно в Волгоград. Но я надеюсь, что за время пребывания девочки в Москве, мы что-нибудь придумаем. Прессу наконец подключим хоть что ли!
Лешка, изините меня конечно за ещё один вопрос:009:, но вы лучше всех представляете что же это ВСЁ для Танечки? Программа максимум для Танечкипредставить себе можно, а вот что подразумевается специалистами? Я так поняла, из ранних обсуждений, что сперва будут делать много операций по закрытию ращелины и что то с глазками? Я права?
Договорились со Светой о передачи автокресла, шезлонга и т.д.
Ее мама будет в Москве в конце декабря, вот мы это дело все отправим вместе с ее мамой, под контролем надежнее, да и платить не нужно будет.
Феня (aka Лешка)
16.11.2008, 15:02
Пришел список документов на госпитализацию. В их числе талон от Департамента Здравоохранения. Процесс получения этого талона занимает от месяца до полутора. Г.В. сказал, что сейчас, в предверии конце года, его получать нет смысла. Не успеем просто. :(
Советует послать запрос в начале-середине декабря, с тем чтобы талон начал свое действие в начале-середине января.
Феня (aka Лешка)
16.11.2008, 16:05
Лешка, изините меня конечно за ещё один вопрос:009:, но вы лучше всех представляете что же это ВСЁ для Танечки? Программа максимум для Танечкипредставить себе можно, а вот что подразумевается специалистами? Я так поняла, из ранних обсуждений, что сперва будут делать много операций по закрытию ращелины и что то с глазками? Я права?
Нет, я не очень хорошо себе представляю все этапы лечения. Для этого надо дождаться, чтобы ее хоть раз посмотрел нормальный лицевой хирург.
Из предварительных обсуждений: важно закрыть зияющие участки и веки (потому что глазки сохнут).
Какой объем можно сделать за один раз, это даже хирурги не могут сказать заочно. Не то что я... :005:
Басек, отлично! :) Ждем!
m-m Tralala
16.11.2008, 21:39
Дааа! С такой системой надо быть бультерьером, вцепится в них мертвой хваткой и не отпускать пока не сдадуться и не сделают по нашему.
Помогать буду, пока коплю деньги на сопровождающего.
Советует послать запрос в начале-середине декабря, с тем чтобы талон начал свое действие в начале-середине января.
Ой, Леночка! ну дай бог! Это уже большой прорыв.....
Спасибо тебе:flower: умничка!
Феня (aka Лешка)
18.11.2008, 14:55
После всех переговоров с ДР и Обл.Здравом решили-таки начинать мутить с этим талоном прямо сейчас. Учитывая расстояния и работу нашей доблестной почты :wife: дай Бог что к середине января все срастется. Просто оказалось, что надо не просто из ДР отправить запрос-письмо, а все будет происходить через ОблЗдрав.
Новости от Танюшки:
Наша девочка встала в манеже! :080: И сама, без посторонней помощи садится! :support:
Танюша:flower::flower::flower:
:080::080::080:
ой, какая радость! и какие новости хорошие!
Танюшке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Rainbowgirl
18.11.2008, 16:05
Умничка!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
m-m Tralala
18.11.2008, 18:15
Она ещё и не такое сумеет!
ура!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
может терапия как то в этом помогла?! организм окреп и начал развитие....
lelia-7676
19.11.2008, 09:33
С маленькой победой!!!!!!!!:support:::080::080:
Феня (aka Лешка)
19.11.2008, 12:40
Вот чем дальше, тем я больше уверена, что Танюха умственно совершенно сохранна. Конечно, отставание в развитии уже огромное сейчас, но база была здоровой. И еще мне кажется, что вполне может быть, что кроме светоощущения в правом глазике есть какое-то остаточное зрение, силуэтное.. или как оно там называется? Потому что уж очень огромные успехи у нее в крупной моторике, тогда как никто никогда с ней не занимался по методикам для слепышат.
Меня может поправят мамы деток с серьезными проблемами со зрением, но мне кажется, что будь Танюшка полностью слепа, она не села бы и не встала сама по себе, без серьезных занятий и стимуляций.
Лена я тоже так думаю..
И больше всего восхищает в девочке стремление жить!
ekaterinarus
19.11.2008, 13:32
Молодец Танечка!!! :080: Уверена, это только начало! Все у нее получится: и бегать, и говорить, и (дай Бог!) увидеть мир!!! Держим кулачки и желаем дальнейших успехов!!! :flower:
Nadezhda81
19.11.2008, 14:47
УРАААААААААААААААААААА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Как здорово!!!!!!!!! Пусть и дадьше так всё здорово получается!!!!!!!:flower:
Малышке здоровья!!!!!!!
lelia-7676
19.11.2008, 14:55
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Новости от волонтера Светы из Волгограда:
"Читала новости на форуме. А вот я так и не могу дозвониться по телефону. Поеду- выясню подробности." - т.е. Света поедет в ДР и возможно даже посмотрит! :support:
Сегодня волгоградская девушка по имени Юля передала мне 1000 рублей на памперсы - спасибо Юле!!!!!:flower:
завтра в Москву едет наш друг, обратно будет примерно через неделю, согласен забрать посылочку, если привезете к автобусу(поезду) так, что посылочка (я на это очень надеюсь) будет в Волгограде через неделю (автокресло, шезлонг, вещички, игрушки) :support:
Феня (aka Лешка)
21.11.2008, 16:16
Дозвонилась до заведующей стационарным отделением для детей при МГЦ СПИД. Если понадобится консультация с госпитализацией к ним, то все возможно! Надо будет только так же получить такой же самый талон от Департамента. Буду звонить в волгоградский ОблЗдрав и просить высылать 2 письма-запроса. Один для НПЦ, другой для МГЦ. Запросов много не бывает! :))
Таким образом, если Танюху прооперируют, то на время между операций ее смогут положить в МГЦ. И даже если и не прооперируют (ну мало ли что там не так пойдет) то госпитализация к лучшим спецам по ВИЧ ей всяко не помешает.
Леночка ! молодец!
я думаю Танюшка чуствует что есть кто-то на свете... кто любит ее......:0017:
m-m Tralala
21.11.2008, 22:16
Лена! Спасибо вам большое!
Слава Богу за помощ!
m-m Tralala
26.11.2008, 00:01
Наша семья с нетерпением ожидает новостей от Лены!
Всё так же молимся о Танечке и за Лешкину удачу, надеемся на продвижение!
ЙОХО!!!!!!!!! Девченки! Мы сделали это! :080:
Только что из Москвы (в 20:00) уехал поезд в Волгоград, с автокреслом (спасибо рыбке :flower:), шезлонг, пачка памперсов, пакет с теплыми вещичками (вязаные желеточки, ползуночки, кофффточки), игрушки, крема, салфеточки - 2 пачки. :support:
Я могла бы больше напихать, но человечек который везет (Андрей) - СПАСИБО ему большое и так загружен... я побоялась что места не будет. + Муж с сыном перли все в метро - сейчас страшные пробки в Москве - как говорится, что смогли то унесли :))
Завтра Светочка все встретит :080:
ekaterinarus
27.11.2008, 00:54
Девочки - молодцы!!!! :flower: Отличная организация!!! Оперативная работа!!! Спасибо за хорошие новости!!! :080:
ЙОХО!!!!!!!!! Девченки! Мы сделали это! :080:
Только что из Москвы (в 20:00) уехал поезд в Волгоград, с автокреслом (спасибо рыбке :flower:), шезлонг, пачка памперсов, пакет с теплыми вещичками (вязаные желеточки, ползуночки, кофффточки), игрушки, крема, салфеточки - 2 пачки. :support:
Я могла бы больше напихать, но человечек который везет (Андрей) - СПАСИБО ему большое и так загружен... я побоялась что места не будет. + Муж с сыном перли все в метро - сейчас страшные пробки в Москве - как говорится, что смогли то унесли :))
Завтра Светочка все встретит :080:
ААААААА:080:
ура ура ура! молодцы!!!!
Басёк, я звонила Ирине по поводу вещей и денежки - у нее мой телефон, она обещала позвонить, как будет готова встречаться. я тогда посылкой отправлю
ура ура ура! молодцы!!!!
Басёк, я звонила Ирине по поводу вещей и денежки - у нее мой телефон, она обещала позвонить, как будет готова встречаться. я тогда посылкой отправлю ок... хорошо! :flower:
Феня (aka Лешка)
28.11.2008, 01:05
Девченки - геройки!!! :flower::flower:
Звонила сегодня в Департамент Здравоохранения. Сказали можно в одном письме запрос на две госпитализации, в два разных места. Но "зато" теперь еще захотели запрос от клиники и отказ от операции по месту жительства от местных врачей.
Заманали, если чессна..... :005:
заманали не то слово! это уже походит на издевательства :015:
Феня (aka Лешка)
28.11.2008, 16:30
заманали не то слово! это уже походит на издевательства :015:
Не, это скорее походит на нашу бюрократию.
Причем сначала ГВ сказал, что не надо вообще ничего, только копии св-ва о рождении и инвалидности. А туда позвонила, они говорят - обязательно обоснование госпитализации и невозможности лечения по месту нахождения ребенка. Гррррр...
Не могу никак дозвониться до Фоменко, что отказалась в свое время Танюшку оперировать в Волг. Тогда она мотивировала отсутствием необходимой операционной базы, анестезиологического оборудования для такого случая. А вчера буквально звоню в ДР и мне говорят: "Она сказала, что возьмется, если найдется база". *немая сцена в моем исполнении*
Я говорю - так откуда же она возьмется-то?? Решета в чудесе, блин... Из Москвы, что ли им вертолетом все привезут, все, включая анестезиологов? :010:
Мораль моего вопля такова, что что-то я загоняла не на шутку - а даст ли она такой отказ в письменном виде?...:005:
Если не даст, надеюсь, что Гончаков тогда напишет вызов на госпитализацию, может они этим удовлетворятся? Загвоздка в том, что и ГВ не рвется почему-то этот запрос писать, говорит "Не надо его вам". Но я пока не настаивала конкретно уж так совсем. Не прижимала его в темном углу и не умоляла. Думаю, он пойдет навстречу, если его хорошо попросить.
.........выдохнула............
я в шоке!
Ой, Лена, Лена... Когда же это закончится-то наконец. Летом я психовала, что та все тянется. Осенью просто рыдала. А сейчас уже и рыдать сил нет. Танюха когда-нибудь помощи дождется? Как у тебя еще сил хватает двигать тему.
П.С. Написала тебе в ПС (это Вика)
уже крыша едет...а может нам написать по письму куда-нибудь в Минздрав,готова придумать некий шаблон,чтоб каждый его использовал со своими добавками:wife:,и каждый "болеющий" пусть напишет своё письмо.Одно-то письмо-это не сложно ведь,а?Может,глупая идея,но хочется сдвинуть уже эту стену:wife:
Очень хочется.
В Минздрав напишу, только кому конкретно писать?
И если будет гор.линия с президентом- надо позвонить...
m-m Tralala
29.11.2008, 16:34
Лена, вам надо зарплпту назначить, это немыслимо- такая "вязкая" у нас система, только одну ногу вытянули- вторая застряла! Сикока можно!!!??? Им самим не противно? (про стыдно глупо упоминать)
Когда Таня окажется в Москве (а это свершится- ВЕРЮ), я буду считать это личным праздником, будем отмечать семьёй каждый год! Чем хуже дня независимости или 8 марта!?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.