Просмотр полной версии : Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
[
9]
10
11
12
13
14
15
16
Лёнчик из Мурманска
29.01.2009, 15:41
Вчера перевела денюжку на карточку - 1000р. :), но тоже взяли процент (30р.) :005:. И сказали, что переведут только через три дня :( !
УРА!!!!!!!!!!УРА!!!!!!!!УРА!!!!!!!!!! скоро Москва!
для Танюшки еще + 1000 р.:love:
nikolale
31.01.2009, 03:32
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я собрала еще один пакетик в нем:
Полотенца больничные – не очень…. я привезу все свежие и чистые…
Если что-то нужно тебе – скажи!
Полотенце махровое (новое) банное – 1 шт.
Палотенечки махровые для личика и ручек – 2 шт.
Полотенце вафельное – 1 шт.
Мыло детское – 1 шт. (могу еще положить)
Мочалка детская натуральная очень нежная для кожи
Ленок для тебя – тапочки одноразовые – 5 пар – на всякий случай, вдруг в стерильное помещение нужно будет зайти……..
Могу еще купить моющие средства (фери, доместос, комет)
Solnechnaya buka
31.01.2009, 03:40
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Феня (aka Лешка)
31.01.2009, 11:31
Девочки, спасибо за денежку!
Лилек, ты золото просто!! Там просто полотенец не выдают, надо свои. Так что - то что доктор прописал!
Моющее может не надо.. или.. :016: а что ты думаешь я мыть им буду? :)) Я далека от реалий отечественных больниц. Ты наверное знаешь что-то, чего я не знаю.
Вот точно надо немного порошка стирального. Но маленький совсем пакетик какой-нить. Не особо-то мы там мазаться будем, в палате безвыходно сидя.
Девушки мои! Я в небольшом тупичке с моей дочуркой. Я прилетаю с ней в Питер и оставляю бабушке. Бабушка у нас с одной стороны очень активная (куча всяких дел и беготни) а с другой - не знает почти Соньку и боится не справиться. Так что я ей пообещала няню на подхват на время своего отсутсвия. Я повесила объяву в ДО, но пока ответов нет. На вскяий копирую здесь, вдруг у кого знакомые есть подходящие!
Ищу няню на 2-х недельный период.
На конкретные числа февраля:
11; 12; 15; 18; 19; 22.
среды и четверги по 4 часа (с 9 до 13) , воскресенья по 7 (с 9 до 16)
Прогулки, кормежка, в воск. уложить на дневной сон. Тихий час обожает, засыпает в момент без проблем.
Девочка 1.7. Спокойная, управляемая, общительная.
Серебристый б-р.
Я не знаю как НПЦ – но бывает и очень часто, что мамы, которые лежат вместе с детками моют палаты сами…. (это типа уборщиц у них нет:ded:) если что Ленок я могу без вопросов помыть палату… особенно после операции и после реанимации нужна будет стерильность… + по мере возможности забирать грязное белье домой на постирушки (ты его просто в пакетик складывай)…. Сама не заморачивайся пусть лишнее время будет для Танюшоночка.:love:
А моющее можно даже уборщице отдать – что б более чище убирала Танюшкино помещение… - ну это собственно уже второстепенный вопрос!
оооо вспомнила, бутылочки – нужны какие обычные или специальные для деток с расщелиной?
Феня (aka Лешка)
31.01.2009, 18:42
Лилек, там не пускают никого в палату :( Даже на этаж не пускают. Все свиданки в холле или у лифта. Так что мыть пол тебе не обломилось :004:
Точно. Палату сами мамы моют, я разведала. Ведра-тряпки для этого дела дают, так что моющие ср-ва наверное тоже есть?
Простирнуть парочку вещичек я точно уж сама в состоянии! Так что гони порошок :015:
Бутылочек никаких не надо, такие тяжелые "зайцы" сосать не умеют... :( Танюха из чашки ваще-та чаИ гоняет уже! :fifa:
:)) ок! Порошок так порошок…….
Solnechnaya buka
31.01.2009, 23:53
а в Питере когда будете и на долго?
Феня (aka Лешка)
01.02.2009, 00:39
а в Питере когда будете и на долго?
Прилетаю 6-го, 8-го в Москву. А обратно пока не знаю точно. Хотелось бы с Танюхой досидеть до упора. Упор (то есть обратный самолет) 23-го.
Не могу что-то пока дозвониться людям, на которых рассчитывала в плане встречи в аэропорту... Ну да еще не вечер!
Solnechnaya buka
01.02.2009, 00:44
я бы хотела Танюше передать каких-нибудь нужностей, памперсы, одноразовые пеленки если надо... вы напишите что можно и на какой вес. может питание? у меня муж в Приморском районе работает, я так поняла у вас там мама? он бы и передал:)
Феня (aka Лешка)
01.02.2009, 14:35
я бы хотела Танюше передать каких-нибудь нужностей, памперсы, одноразовые пеленки если надо... вы напишите что можно и на какой вес. может питание? у меня муж в Приморском районе работает, я так поняла у вас там мама? он бы и передал:)
Знаете, вещичек точно не надо. Памперсы 3 упаковки москвичи собрали, на первое время хватит. Видите ли, мне не утащить все это из Питера. Я с поезда самоходом еду, на метро и маршрутках. Да и поезд дневной, там и места-то нет котомки спрятать.
Собирала вчера вещички, достала своей красавицы шмоточки на 68-74 размеры... Мамммммааа... :( Какая же Танюха крохотная! В 2 годика! Моя на полгода младше Танюшки, так ей эти комбезики до локтя уже только, если от пола прикладывать...
Solnechnaya buka
01.02.2009, 16:40
жаль:(
Лен я тоже смотрела вещи, моя сейчас в год весит 8500 ... и Танюшка крошечка в 2 годика.....
так что я тоже притащу вещички если что нужно будет....
Феня (aka Лешка)
02.02.2009, 00:52
Лен я тоже смотрела вещи, моя сейчас в год весит 8500 ... и Танюшка крошечка в 2 годика.....
так что я тоже притащу вещички если что нужно будет....
Бась, тока бодики через голову не надо. Особенно после операции. Я взяла на до операции 4 штучки, хватит точно.
У меня пока набирается вот что:
4 "человечка"
4 легких кофточки
2 ползунков
1 теплая кофточка + 1 шерстяная
носочки в достаточном кол-ве
куча игрушек, тематических, для слепыша.
песТни + сказки + то, на чем их слушать.
Но это я еще один шкаф не раздраконила :)) Но так, навскидку, помню, что у меня плохо с ползунками на лямках.
Ага, ползуночки – посмотрю должны быть, байковые кофточки есть – привезу…
Пеленочки нужны? (есть байковые и легенькие). Обувку я думаю…. они привезут, раз она уже встает….
Планирую купить:
Стиральный порошок – детский.
Детский крем - … ну для начала тюбиков 5-6….
Мясные пюре - баночек 10 для начала? (есть чистое мяско (кролик, говядина, курочка) , а есть с овощами, какое лучше?)
Чашечку, тарелочку, ложечку – пластиковые.
Чай – успокаивающий (мятный) – там пакетики можно заваривать.
Печенье – оно мягкое и ооочень! хорошо растворяется в детской смеси до однородной массы – и очень вкусно с витаминами, в продаже есть (с йодом, железом, кальций, магний) – говори какое брать.
С каждым своим приездом буду привозить детское молочко… (я думаю, холодильники там есть…)
Еще Кашки посмотрю повкуснее…. И Фруктовые пюре на основе йогурта и творога – их можно хранить без холодильника они оч. вкусные!
Вату, махровые салфеточки (слюньки подтирать и при кормлении удобны)….
Ты Ленок, посмотри что не нужно или наоборот что еще нужно…. может в аптеке что-то купить…?
Феня (aka Лешка)
02.02.2009, 17:37
Ага, ползуночки – посмотрю должны быть, байковые кофточки есть – привезу…
Пеленочки нужны? (есть байковые и легенькие). Обувку я думаю…. они привезут, раз она уже встает….
Обувку не привезут, только что звонила, не одевали ей пока обувь. На фото она, помнишь, в таких огромных пинетках. Но я куплю обувку, я за тапочками для Со все-равно пойду в Питере.
Можно парочку пеленок таких и таких, много не надо! Белье же будет, а Танюха в памперсах. Это так, подложить куда на мою кровать, может, когда будем в ладушки играть сидеть.
Планирую купить:
Стиральный порошок – детский.
Детский крем - … ну для начала тюбиков 5-6….
Мясные пюре - баночек 10 для начала? (есть чистое мяско (кролик, говядина, курочка) , а есть с овощами, какое лучше?)
Давай чистое. Вроде кто-то овощи передает уже тоже.
Чашечку, тарелочку, ложечку – пластиковые.
Чай – успокаивающий (мятный) – там пакетики можно заваривать.
Печенье – оно мягкое и ооочень! хорошо растворяется в детской смеси до однородной массы – и очень вкусно с витаминами, в продаже есть (с йодом, железом, кальций, магний) – говори какое брать.
С железом! У Танюхи анемия же железистая.. или как там ее..
С каждым своим приездом буду привозить детское молочко… (я думаю, холодильники там есть…)
Еще Кашки посмотрю повкуснее…. И Фруктовые пюре на основе йогурта и творога – их можно хранить без холодильника они оч. вкусные!
Вату, махровые салфеточки (слюньки подтирать и при кормлении удобны)….
Ты Ленок, посмотри что не нужно или наоборот что еще нужно…. может в аптеке что-то купить…?
В аптеке кое-что надо, но это я сама зайду!
хорошо Ленок, я тебя поняла!
напиши мне в личку когда мне к вам приехать? :love:
(я родню напрягу что б с моими посидели)
посмотри личку... плиз!
Вчера перевела денюжку на карточку - 1000р. :), но тоже взяли процент (30р.) :005:. И сказали, что переведут только через три дня :( !
УРА!!!!!!!!!!УРА!!!!!!!!УРА!!!!!!!!!! скоро Москва!
Ленчик, спасибо большое - пришла 1000р! правда, комиссию не сняли. или, может, это не от вас? в любом случае, буду еще следить за приходами
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОМОГАЕТ!!!!!!!!!:flower:
m-m Tralala
03.02.2009, 19:25
Я так поняла что с Танюшей в московской больнице будет Лешка! ЗДОРОВО!
Как бы хотелось и мне сделать для Танечки что то значительное, а то я только стою на месте "копытом землю рою". Пока единственное на что я способна это передать " купилки" УВЫ
Как получится зарулить в СберБанк напишу тут.
Кстати!!!
Лешка, вы няню для своего ребенка уже нашли? Могу посоветовать в Питере проверенную (на моих детях и на честность) няню. Её я уже спрашивала, она сможет быть в нужные дни.
Феня (aka Лешка)
03.02.2009, 21:28
Я так поняла что с Танюшей в московской больнице будет Лешка! ЗДОРОВО!
Как бы хотелось и мне сделать для Танечки что то значительное, а то я только стою на месте "копытом землю рою". Пока единственное на что я способна это передать " купилки" УВЫ
Как получится зарулить в СберБанк напишу тут.
Кстати!!!
Лешка, вы няню для своего ребенка уже нашли? Могу посоветовать в Питере проверенную (на моих детях и на честность) няню. Её я уже спрашивала, она сможет быть в нужные дни.
К сожалению, я не могу пробыть весь срок госпитализации из-за младшей и среднего, которого тоже нельзя надолго оставить без присмотра, особенно в школьных делах.
Няню нашла, причем не просто няню, а можно сказать подругу детства. Случайно, здесь на ЛВ. Все-таки наш шарик удивительно маленький! :)
m-m Tralala
04.02.2009, 09:41
Конечно если начнутся операци, возможно и за год не справятся, но самое важное это начало, когда надо будет запустить процесс. Лучше вас, никто из Танечкиного окружения, их не всколыхнет.
Ещё раз поблагодарила Бога за то что "встретил" вас с Таней !
вот нам бы в Москве Танюшке сиделку найти. что-то пока кандидатов нет. Лиля Басек, у тебя нет знакомых сиделок? или знакомых знакомых с сиделкой?
у нас сложный случай - ВИЧ, множественные пороки, послеоперационный период - это нужно иметь ввиду. зато там палаты просто 5-звездные, с душем в номере :) и оплату гарантируем.
Рептилия
04.02.2009, 21:05
А может среди московских волонтеров поискать? У нас для Оси так нашлась няня ..И очень мы довольны.
Феня (aka Лешка)
04.02.2009, 21:11
Вроде все утряслось с сиделкой :) Даже из нескольких мест сегодня предложили, так что даже запас есть, на случай, если одна не сможет.
Феня (aka Лешка)
04.02.2009, 21:13
Конечно если начнутся операци, возможно и за год не справятся, но
Да это точно... Самый минимум до 12 лет операции. Но потом не каждый год, конечно! Просто в 12 делают костную пластику нёба обычно.
Ксюша ищу.....
Лена говорит, что уже есть кандидаты (слава богу) но я все равно узнаю… спрашиваю…
Завтра почти в ночи…. еду в магазин делать покупки для Танюшки,
Лена еще что-то надо?
Феня (aka Лешка)
05.02.2009, 01:59
Ксюша ищу.....
Лена говорит, что уже есть кандидаты (слава богу) но я все равно узнаю… спрашиваю…
Завтра почти в ночи…. еду в магазин делать покупки для Танюшки,
Лена еще что-то надо?
Можно носочки тепленькие, шерстяные или толстые махровые. У меня одна пара таких только нашлась. Размер думаю где-то на 18.
m-m Tralala
05.02.2009, 11:46
Реквизиты счета в Сбербанке:
Люблинское отделение №7977/0100
к/с 30101810400000000225
р/с 30301810238006003825
БИК 044525225
КПП 775003007
ИНН 7707083893
109017, Москва, ул.Мытная, д.62, т.958-55-82
№ счета 40817810838255503500 (на этот счет можно перевести деньги из других городов)
Нечаева Оксана Анатольевна
С переводом возникли проблемы
НЕ получилось. Не принял оператор:(, (отправлял муж, меня в РФ временно нет) объяснила что в информации есть ошибка: типа, номера к/с и р/с у физического лица (о чём свид. имя-отч.) должны начинаться на 42 или 40 (???), но не на 30. Посоветовали уточнить.
Я в банковских делах НИЧЕГО не понимаю. Оксана, посоветуйте как быть?
m-m Tralala
05.02.2009, 11:50
Лешке- в добрый путь, сил вам, настойчивости, в добавок Божьей помощи и поддержки во всём!
С переводом возникли проблемы
НЕ получилось. Не принял оператор:(, (отправлял муж, меня в РФ временно нет) объяснила что в информации есть ошибка: типа, номера к/с и р/с у физического лица (о чём свид. имя-отч.) должны начинаться на 42 или 40 (???), но не на 30. Посоветовали уточнить.
Я в банковских делах НИЧЕГО не понимаю. Оксана, посоветуйте как быть?
проверила еще раз - сравнила с тем, что написано у меня в бумагах их Сбербанка - все верно. я еще эти же реквизиты копировала и вывешивала на другой форум, там человек 5 перевели денежку. так что, видимо, попалась глупая операционистка. к/с и р/с и счет карты верный. может, зайдите в другой банк? или можно на яндекс или Лене передать через маму?
сейчас какие-то проблемы с переводами.Я перед НГ переводила для Дани деньги-всё прошло без проблем.В январе дала ТУ же бумажку-сказали, что чего-то не хватает.А в самом Сити-банке(там карта получателя) вообще сказали, что с этими цифрами невозможно перевести:009:А как в декабре тогда?
Девчата привет!
Вот только приехала с магазина (соседку с детями оставили и с мужем поехали)
Купили почти все о чем шла речь… осталось чай – успокоительный и печенье.
Приеду в понедельник сразу в НПЦ ну где – то к 11…. :support:
Попробую это все припереть:073:……. Еду своим ходом…
Лиль, спасибо тебе!!!!!!
ты у нас прямо труженица. мне даже стыдно :008:
m-m Tralala
06.02.2009, 15:18
О! Точно, ведь Лешка в Питер сначала и кажется речь шла о Серебристом, (там и наша мама проживает) так мож Лешке и отдать деньги?
Толко я не знаю координатов, мож телефон? Что будет уместнее, или адрес....
ПОДСКАЖИТЕ, побыстрее пока Лешка в Москву не уехала!!!
:046: Ксюша ты что???!!!!
мы все стараемся :flower:
m-m Tralala ой я не подскажу.... :008: я не знаю....
Только что ко мне приезжали и передали для Танюшки вещички и 1000 рублей
- огромное, спасибо Диме и Ане!
Часть вещей повезу в больницу, а часть поедет в Волгоград в ДР.
m-m Tralala
09.02.2009, 15:25
Сегодня же Тнечка выехала в Москву! Похоже если Лешка уже в пункте назначения, значит и Таня на пути туда же, дотянула девочка до отьезда- не заболела.
Только бы всё было хорошо, с любым ребеночком в дороге трудно.
Танюшка в НПЦ! Встретила их сегодня утром на Павелецком вокзале – ее привезли Алла и Ольга Алексеевна. Алла – как раз воспитатель из Танечкиной группы, О.А. – медсестра группы инвалидов. Говорят, в поезде ехала хорошо, даже ни разу не плакала! Зато, когда ехали на машине до НПЦ, немного поревели – ну надо же было хоть где-то поплакать. Доехали без пробок – минут за 40. Пока я вела машину, Алла развлекала Танюшку и мне понравилось, что она это делала очень заботливо. Она потом рассказывала, как ухаживать за ней и я прямо порадовалась за девчонку – может, Алла и не очень много времени с ней проводила, но все-таки хорошо о ней заботилась.
В НПЦ нас встретила Лена, чуть позже подъехала Лиля Басек. Они уже встали в очередь и начали оформляться, Танюшку раздели и попоили – оказывается, хотела пить J.
Ее посмотрел Гончаков, и сразу пошли устраиваться в палаты. НПЦ построили совсем недавно, новое здание из стекла и бетона, народу очень мало, мы немного постояли в очереди на прием к Гончакову, а так – почти нигде не ждали (я думала, это все будет происходить гораздо дольше и с гораздо бОльшей бюрократией и недовольством персонала J). Там очень хороший ремонт, у девочек наших палата одноместная, с кроваткой для Танечки, кроватью для Лены, столом и душем (больше ничего рассмотреть не успела J).
Мы с Лилей отгрузили вещи – большое спасибо за всем, кто помог их собрать! И еще, Танюшке привезли запас еды и одежды из ДР – на первое время им точно хватит и подгузников, и еды.
Пока никаких новостей по поводу лечения нет, но Алла (воспитатель Танюшкиной группы) сказала, что в коридоре видела несколько деток с прооперированными расщелинами – говорит, почти не заметно! У нее глаз наметанный на это дело – у них были детки с расщелинами – но, говорит, очень заметно их делали в Волгограде. Так что, будем надеяться, все у нас будет хорошо! Теперь остается держать кулачки за Танюшку и надеяться, что врачи смогут ей помочь.
Кстати, кушает Танюшка общий стол – диабетический. Ест и пюрешки, и мясо (только не любит его), очень любит кефирчик с печеньицем. Только по поводу любой еды и вещей будем спрашивать у Лены –что можно, а что нельзя. Например, там почему-то запрещают есть гречку, хотя Танюшка ее любит.
Такие вот новости хорошие у нас. Даже не верится, что все получилось и «срослось» - и Лена сама приехала, и документы все оформили, и Танечку привезли. И даже не помешало то, что в НПЦ недавно был карантин по ветрянке – там сейчас мало детишек. А Танюшка как раз переболела J значит, сама судьба ей там лечиться!
А Танюшка уже стоит в кроватке, ползает по ней, агукает нараспев. Когда ходили на осмотр к врачу, Лена сказала, что они летали, как «самолетик» и наша девица так хохотала!
ekaterinarus
09.02.2009, 17:01
Урра!!! :support: Спасибо за отличные новости!!! Держим кулачки за Танюшку, чтобы и дальше все складывалось также гладко!!!
Ксюша!!! У вас домашний телефон есть? Напишите в личку, пожалуйста, если не жалко - не всегда есть возможность в инет вылезти!
Господи, девчонки, ну какие же вы молодцы, а? М О Л О Д Ц Ы!!!:flower::flower::flower:
Даст Бог, сама подтянусь в Москву к 20-м числам февраля:017:
Лена! Скинь пожалста в личку свой российский номер!!!:support:
всем привет!
я так рада за Танюшку, она такая хорошушечка!
такая умничка - ну сразу видно ребенок солнечный! Мне даже удалось ее подержать на руках чуть-чуть :support:
очень надеюсь что все получится!:support:
Рептилия
09.02.2009, 23:19
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Алина Гвердцетели
10.02.2009, 00:21
УХ держим кулачки!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@!!!
Мама Алёнки
10.02.2009, 00:35
Пусть все будет хорошо
Княгиня Ольга1976
10.02.2009, 00:40
Танюшке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
МаСолька
10.02.2009, 00:52
А я плакала, когда читала как Танюша и девочки обустраивались в Москве.
Очень рада и горжусь вами , девочки. Хоть мы не знакомы. Молодцы!
Танечка, пусть все у тебя будет хорошо! Спаси и сохрани тебя, Господи!
моя соседка для Танюшки передала 500 рублей на кашки
Лёнчик из Мурманска
10.02.2009, 11:17
А я плакала, когда читала как Танюша и девочки обустраивались в Москве.
Очень рада и горжусь вами , девочки. Хоть мы не знакомы. Молодцы!
Танечка, пусть все у тебя будет хорошо! Спаси и сохрани тебя, Господи!
Я тоже!Может теперь все и дальше пойдет хорошо, ведь жизнь полосатая: полоса белая. полоса черная.Главное, перейти на белую полосу, развернуться и всю жизнь идти вдоль нее!!!
Пусть у малышки все получится и скоро она станет настоящей красавицей! А ведь там может быть и мама найдется!Как поет мамонтенок в мультике: "ведь так не бывает на свете, чтоб были потеряны дети...." особенно такие как Танюшенька!Все Тани очень упорные!Надеюсь и наша многого добьется в жизни своим упорством !
Танечка -держись!Девочки, кто сейчас с ней рядом, вам тоже терпения и сил!
спасибо всем за добрые слова и пожелания, и за поддержку!!!! Лиля Басек, спасибо за денежку!
ты когда к ним собираешься в следующий раз? я планирую в субботу, сегодня-завтра Надежда должна еще приехать
Разговаривала с Леной
Был у них кардиолог – очень – очень представительный и опытный дядька:073:
Посмотрел, послушал… (еще провел какие –то манипуляции) тттт…. Вроде не нашел это «круглое око» в сердечке……. Да и сказал что ту стадию дистрофии – которую ей поставили в Волгограде – у нее нет… там вроде как стадия – получше…
А еще кровушки из Танюшки много накачали….
Поеду к нашим девчатам завтра!:support:
девочки спасибо за добрые слова... :flower:
m-m Tralala
10.02.2009, 15:46
Ох-какие прерасные новости! ДОЖДАЛИСЬ наконец то!
Кстати для Басёк:
m-m Tralala ой я не подскажу.... :008: я не знаю....
Лена прислала мне свой телефон и передача купилок состоялась (вроде бы 3 000? не уверена, мой муж решал), но возможно вы уже в курсе всего и я зря тут отчитываюсь...
m-m Tralala
10.02.2009, 16:02
Как там Лена справляется, как они познакомились? Расскажите!
Лене хоть удаётся поспать?
Как Танечка адаптируется к новым обстоятельствам, людям?
Меня лично очень интересует мнение Лены, на счёт ухода за ребеночком с такими "сложностями". Я себе трудно представляю, что же это такое, насколько это возможно потянуть, такскать - физическому лицу (усыновителю, опекуну) , без особенных превилегий?
по поводу ухода - у Танюшки нет режима (думаю, это не она виновата, а персонал ДР - режим можно воспитать), а с кормлениями - она приспособилась, сама кушает с ложечки, пьет из чашки (в смысле, ее надо кормить и поить - но эти все манипуляции не сложнее, как у обычного ребенка, которого кормят с ложечки).
остальной уход - смена подгузников, и тп - как у обычных детишек. надо только давать лекарство - терапию от ВИЧ (1 раз в день, кажется) и обрабатывать расщелину 1-2 раза в день. а так - обычный малышок. тетушки из ДР даже говорили, что Танюшка живет в своем мире, сама себя развлекает (хотя, думаю, это скорее от того, что никто ею не занимался) - ползает по кроватке или манежу, трогает игрушки, и тп, и вообще, очень некапризный ребенок.
Наших девочек отправили в Спид-центр для более детального анализа ВИЧ. Лиля сегодня у них была - надеюсь, напишет, как там наши девочки!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Чтобы анализы были только хорошие!!!!
Я сегодня была не СПИД - центре, а все же успела в НПЦ приехать, а отвезли их в ЦС уже после моего визита…
Видела Танюшку ну скажем минуточку…. И что меня удивило, поразило до глубины души!!! Ребенок провел с Леной ну буквально 3 дня и просто изменился весь … Свеженькая такая, хохочет. Одета в желтенький костюмчик – как цыпленочек! Счастливая ……… ну просто я (извините) офигела…. Такая колоссальная разница! Вот что значит, когда рядом человек, который ее любит, ухаживает, играет и отдает себя ей полностью…
в ДР они тоже стараются, но дело то в том что деток много а воспитатель- мама одна…
Возможно…завтра я поеду в Центр СПИД - гостинчики повезу…
Лёнчик из Мурманска
12.02.2009, 03:04
Возможно…завтра я поеду в Центр СПИД - гостинчики повезу…
Влюбилась я в этого цепленочка :love: !Поцелуй её от меня и от нас всех, кто за нее переживает!Плиз! :)
Solnechnaya buka
12.02.2009, 03:36
ой как хорошо все! ТТТТТТТТТТТТТТТТТ
я очень рада за малышку!!!
Пишите чаще новости с подробностями,очень радостно читать:)
И я немного хорошего напишу. говорила вчера с Леной - она рассказывала про Танюшку. Говорит, что Танюшка все исследует, ей все интересно. по кроватке очень активно двигается - ходит вдоль бортиков, практически бегает. Очень любит все трогать - игрушки, предметы, посуду. Обязательно трогает ручками, потом нюхает и облизывает. Запоминает, куда кладет игрушки - потом их оттуда подбирает.
Знакомые игрушки любит,а новые по началу выбрасывает - Лена ей пыталась "подсунуть" какого-то медвежонка, она его два дня выбрасывала и злилась при этом (выражала недовольство голосом и даже, говорит, пыталась ножкой топать), а на третий день уже привыкла к этому мишке и стала его изучать :).
а еще, Лена говорит, что, может быть, Танюшка все-таки видит одним глазиком. на свет она точно реагирует, а игрушки тоже подносит к одному глазику и как будто рассматривает. а еще, однажды на белой простыне лежала красная погремушка, и Танюшка потянулась и взяла ее очень точным движением. может, конечно, она запомнила, куда ее кинула до этого, а, может, все-таки чуть видит? и Лена еще говорит, что пару раз вставала и подходила к кроватке без звуков, и Танюшка поворачивалась прямо на нее как будто смотрела! может, конечно, это у нее слух обостренный, но все же.
Прислушивается к разговорам (затихает), очень любит слушать музыку! Лена дает ей слушать детские песенки, Танюшка прямо "балдеет" :) надо нам найти МР3- плеер с наушниками и давать его слушать Танюшке.
И очень хорошо кушает наша девица! Поесть - любимое занятие. жалко, что худенькая такая - видимо, в ДР особо не было времени кормить Танюшку чаще. Глядишь, Лена хоть перед операцией за эту неделю подкормит :)
так что, наша девица не только сохранилась умственно, а активно изучает мир!
Алина Гвердцетели
12.02.2009, 14:55
Ой как хочется, чтоб глазки хоть чуть видели!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@!!!
Передовайте Лене и Танюшке от всех нас привет!!!!
m-m Tralala
12.02.2009, 14:58
так что, наша девица не только сохранилась умственно, а активно изучает мир!
Прочла......ощутила недостаток словарного запаса чтобы передать эммоции!
Думаю, что у всех "Танечколюбов" по поводу последних известий ну ОЧЕНЬ нежные и радостные чувства, плюс благодарность Богу: За Лену-Лешку (отдельное ей СПАСИБИЩЕ), за глазик, за Танино развитие, за то что всётаки ножки ручки двигаются исправно и !!!! в головке всё в порядке!
Какой балдёж я переживаю всвязи с этим!!!! - Смайлика такого ешё не создали.
Читаю последние сообщения про Танечку и аж слезы на глаза наворачиваются....от радости!!!
margysha
13.02.2009, 00:08
:support:Да, мир не без добрых людей!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
ЛЕНЕ И ТАНЮШКЕ-ДЕРЖАТЬСЯ!!!!!!:014:
Доброй всем ночи!
Для Танюшки с акушерства.ру Лиза и Илья, передали - кофточки, баночки с пюре, пачку плантекса и 1000 рублей
Ребята спасибо ВАМ!!!!!!!!
:support:
приветы от всех передадим, спасибо за поддержку!
новостей особо нет - анализы на Вич будут сегодня или в пн, девочек везут в НПЦ в понедельник. там уже останется МРТ и невролог. и, если эти исследования (и Вич, собственно) будут в норме, будем готовиться к операции!
держим-держим кулачки за хорошие анализы!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
все будет хорошо!
мысль материальна @@@@@@@@@@
Девочки привет!
Я попросила свою знакомую она завтра закажет – сорокоуст в церкви
Я завтра тоже пойду (с семьей) в ближайший храм поставлю свечечки за здравие – мне уже сказали, каким святым ставить.
Хочу спросить, а могу я другом храме, тоже заказать сорокоуст?
Mama Goshi
13.02.2009, 15:55
Девочки привет!
Я попросила свою знакомую она завтра закажет – сорокоуст в церкви
Я завтра тоже пойду (с семьей) в ближайший храм поставлю свечечки за здравие – мне уже сказали, каким святым ставить.
Хочу спросить, а могу я другом храме, тоже заказать сорокоуст?
Девочки, если вы не против, вашу просьбу помещу в тему Молитвы?
мы только за!!!! спасибо вам огромное
и если можно за врачей которые помогают и помогут нашей девочке - что бы все получилось :love:
m-m Tralala
13.02.2009, 18:33
Отличная идея!
Просить чтобы Бог руководил действиями врачей, их решениями и руками.
Мы уже давно молимся, правда только вдвоём с сыном.
Феня (aka Лешка)
14.02.2009, 11:35
У меня получилось на очень короткое время выскакивать в инет.
Так что коротко. У нас все нормально.
Анализы пришли, не нравится мне, что подросли немного копии вируса... Но врачи говорят, что это не страшно, главное, что имунный статус очень хороший.
Танюха оживает потихоньку. Начинает даже проситься на ручки. В первые дни отбивалась до последнего, если я ее брала. Стала меньше пугаться новых предметов и игрушек.
Вернее - сократилось время приучения к новому предмету. За день вот приручили говорящего Бегемотика, который просит погладить его животик :-)
До поглаживания животиков нам еще как до Луны, но уже не орет и не отпихивает его, а даже трогает его тихонько и коротко ручкой. Я подозреваю, что она так дико
боится протягивать ручку к предметам и так кричит, если игрушку продолжать ей совать, потому что в манеже в ДР детки ползают сами по себе, и я думаю, что ей дети
постарше нечаянно делали больно, может пальчики прищимляли... Ну это моя версия такая, может я ошибаюсь. Маленькие слепыши вообще неохотно ощупывают предметы, их надо этому настойчиво учить.
Танюха начала тянуть ручку в моем направлении, когда я подхожу. Улыбается и говорит ГЫЫЫЫЫ, когда я перед ней топаю и хлопаю, изображая козу рогатую.
Хохочет до икоты, когда летаем самолетиком и скачем "как лягушка по дорожке". Короче, я весь вечер на манеже :-))) Спина уже отваливается.
Музыку слушает с удовольствием, правда короткими подходами. Песенки 2 послушает и снимает наушники.
Глазик не видит :-( Только светоощущение. Но светоощущуение хорошее. Пугается вспышки фотика, аж подпрыгивает. Видит, как я мотаюсь перед ней, изображая очередного мишку косолапого. Думаю, что я для нее такая большая толстая, вечно что-то распевающая как радио, тень :-)))))
Тут лежат малюсенькие совсем отказнички... ТАК плачут! Почти целый день одни... :-((((( Но мне не разрешили заходить к ним в палату - приучите к рукам, а что мы потом будем делать? В понедельник мы едем в НПЦ. Уже записала нас наша врач на последующие обследования на понед. и вторник. Ох, скорее бы!...
Феня (aka Лешка)
14.02.2009, 11:42
так что, наша девица не только сохранилась умственно, а активно изучает мир!
Ээээ.... Ну.. я бы так позитивно не сказала бы :-( Что-то там в головешке есть, безусловно, но девочка крайне тяжелая. Она почти ничего не понимает, даже не понимает связи надели нагрудничек -- сейчас будем кушать. Ну, или понимает как-то странно, на свой манер. Потому что сразу начинает плакать,хотя покушать ох как любит. И только полсе ложки во рту успокаивается.
Вообще, кричит по непонятным причинам довольно много, раскачивается и мычит.. Зрелище не для слабонервных :-(
И мир она изучает только из-под моего конкретного пинка :-))) Если ее не трогать, она так и будет весь день напролет качаться.
Лена, какая же Вы молодец!!!!!:flower:Спасибо Вам за всё, а главное, что подняли Танечкину тему,попытались изменить её жизнь, а не смириться с обст-вами:flower:
Тут лежат малюсенькие совсем отказнички... ТАК плачут! Почти целый день одни... :-((((( Но мне не разрешили заходить к ним в палату - приучите к рукам, а что мы потом будем делать?
слов нет...
olgakoli
15.02.2009, 20:38
[QUOTE=Лешка;21726879]
Тут лежат малюсенькие совсем отказнички... ТАК плачут! Почти целый день одни... :-((((( Но мне не разрешили заходить к ним в палату - приучите к рукам, а что мы потом будем делать? QUOTE]
:( :( :(
m-m Tralala
15.02.2009, 20:52
Ээээ.... Ну.. я бы так позитивно не сказала бы :-( Что-то там в головешке есть, безусловно, но девочка крайне тяжелая. Она почти ничего не понимает, даже не понимает связи надели нагрудничек -- сейчас будем кушать. Ну, или понимает как-то странно, на свой манер. Потому что сразу начинает плакать,хотя покушать ох как любит. И только полсе ложки во рту успокаивается.
Вообще, кричит по непонятным причинам довольно много, раскачивается и мычит.. Зрелище не для слабонервных :-(
И мир она изучает только из-под моего конкретного пинка :-))) Если ее не трогать, она так и будет весь день напролет качаться.
А действительно, что от неё можно было ожидать!? Её ж ничему не учили, вот она и делает что умеет-раскачивается.(я слышала что ДР-детки вообще любят пораскачиваться, они себя сами так укачивают, успокаивают. Может наша Таня тоже нервничает, вот и успокаивается как может. Хотелось бы чтобы это было так.) А в ДР на неё не жаловались? Что мол, беспокойная?
Конечно печально.... было бы интересно обсудить такое поведение с мамами слепышей.
Звонила только что Лене… Танюшка уже спит.
Она сегодня стояла у кроватки на полу – очень была удивлена… похоже было, что девочка стоит на полу сама первый раз…
С обеда Танюшка решила устроить разгрузочный день! )))
А еще был прорыв – да, это в ее случае запущенном действительно прорыв… она нащупала Лену – которая сидела перед ней постучала ей по голове…потом постояла – подумала… и постучала себе по голове….. типа: вот и у меня голова есть!
у нас хорошая новость!
Лена и Танюшка уже в НПЦ - разбирают вещички
встретили их хорошо, с заботой - спосибо докторам центра:flower:
Феня (aka Лешка)
16.02.2009, 18:03
Да, мы вот они, в НПЦ опять уже
Только что устроились.
Перед самым-самым отъездом у нас взяли кровушку на резистентность. Ура! Так что скоро скорректируют терапию. А то копии вируса поползли что-то вверх...
Лёнчик из Мурманска
17.02.2009, 03:05
Спасибо за все новости!
Лешка и все ТАНЕЧКОЛЮБЦЫ держитесь!
Так бы тоже хотела побыть рядом с ней, а еще забрать всех отказничков и найти для них всех маму! Боженька, не оставляй этих малюток одних!Пусть для каждого из них найдется любящее сердце!
Так хочется, чтобы с Танечкой занимались и её развитие прогрессировало!
И конечно пусть медицина развивается ОЧЕНЬ быстрыми шагами, чтобы стало возможным и Танюшке и многим другим взглянуть на мир собственными глазами, или хоть одним глазком!Может в этим плане с танечкиным глазиком еще можно что-то исправить!?Так хочется в это верить!Ведь надежда умирает последней,а иногда и не умирает вовсе! А что врачи говорят по поводу Танечкиного глазика?
Всем терпения и ДАВАЙТЕ МАТЕРИАЛИЗОВЫВАТЬ ХОРОШИЕ МЫСЛИ!!!!
Я вот совсем недавно приехала от Тани и Лены…
Танюшка была вялая после анализов, я только за пяточку с ней поздоровалась…. И она пошла отдыхать…
Привезла: чуть одежки, баночки с пюрешкой, ножнички… (ну и еще там всяку мелочь)
А еще там познакомилась с Лениным другом – мальчик Илья – 5 лет… забавный такой! Болтун…
Кхе-кхе ... - развел меня в 5 секунд на робота )))))))))))))))) (роботов в магазине при НПЦ не было, я ему Черепашку- Ниндзя купила) Хороший мальчишка! – отказной…. А жаль очень позитивный ребенок…
Лёнчик из Мурманска
19.02.2009, 09:53
Только что узнала о результатах генетика!
Боженьки, ну за что ей такое????
Реву, не могу успокоиться!
:041::041::041::041::041::041::041::041::041::041: :041::041::041:
Боже, что же теперь будет??????
Рептилия
19.02.2009, 10:13
Только что узнала о результатах генетика!
Боженьки, ну за что ей такое????
Реву, не могу успокоиться!
:041::041::041::041::041::041::041::041::041::041: :041::041::041:
Боже, что же теперь будет??????
Что случилось то?!!!Не пойму - к чему слёзы? Все же вроде хорошо было(((((((Напишите подробно для тормозных рептилий(((
Феня (aka Лешка)
19.02.2009, 10:23
У Танюшки похоже подтверждается синдром Патау... Сейчас сдадим кровь. Есть слабая надежда на то, что форма мозаичная. Тогда прогноз продолжительности жизни может быть другой, чем при классическом варианте (максимум 3 года).
katjonok
19.02.2009, 11:20
У Танюшки похоже подтверждается синдром Патау... Сейчас сдадим кровь. Есть слабая надежда на то, что форма мозаичная. Тогда прогноз продолжительности жизни может быть другой, чем при классическом варианте (максимум 3 года).
Лешка, когда будет известен результат анализа? Наличие синдрома повлияет на планы относительно черепно-лицевой хирургии? Добавляетли он какие-то противопоказания к оперативному вмешательству?
синдром Патау - штука очень грустная. но давайте не будем впадать в панику. как я поняла, это никак не повлияет на операбельность - про этот синдром мы сами только вчера поняли, а в карте у Танюшки он был с самого начала. мы просто не знали, что это за зверь такой, и администрация ДР никогда о нем не заикалась даже. а все врачи уже давно в курсе.
мне пришли поступления на счет Сбербанка - если это кто-то с ЛВ, спасибо всем большое!!!!!
2 000,00р.04.02.2009
7 071,00р.06.02.2009
500,00р.09.02.2009
7 000,00р.09.02.2009
500,00р.18.02.2009
Феня (aka Лешка)
19.02.2009, 12:41
Поражения мозговых структур не обнаружено!!! Пока знаю только это, без подробностей.
Убежала ждать невролога. Тыгдын-тыгдын )))))
Оперировать будут в любом случае. Врачам без разницы по какой причине лицевые нарушения, они исправляют последствия.
Синдром определяюще влияет на прогнозы в части психической реабилитации девочки и продолжительности жизни .
Marina_Marina
19.02.2009, 13:21
Из общих соображений - если б это был Патау, Танюша бы не выжила...
Феня (aka Лешка)
19.02.2009, 13:42
Диагноз оказывается поставлен еще в Волгограде, так что сомнений в том, что это он, нет. Вопрос теперь какие структуры организма и насколько затронуты этим синдромом. У нее мозаичный тип, сдали кровушку на количественное определение. Если жизненно важные функции не очень пострадали, то прогноз лучше.
katjonok
19.02.2009, 14:37
Из общих соображений - если б это был Патау, Танюша бы не выжила...
Вот и мне тоже так кажется...
Может быть, все-таки, ранее ошиблись при постановке диагноза....
Феня (aka Лешка)
19.02.2009, 14:45
Невозможна такая двойная ошибка - и при подсчете хромосом ошиблись и по внешним признакам и соматике на тот же самый синдром все ОЧЕНЬ похоже.
m-m Tralala
19.02.2009, 19:42
Невозможна такая двойная ошибка - и при подсчете хромосом ошиблись и по внешним признакам и соматике на тот же самый синдром все ОЧЕНЬ похоже.
Посмотрела про Патау в Викпедии, действительно оч подходящее к случаю описание. Нашла фотграфии детей с СП, бывает и без ращелин но с 6 пальцами и кривыми ушками- к чему это я- ведь не обязательно что описаные признаки СП должны присутствовать все сразу, вероятно что с СП есть случаи разной тяжести. Можно только надеяться, как уже сказала Лешка, что в главном беда минует (да уж, миновала:-(....) а остальное можно "починить". При СП полагается полное УЗИ всего организма, что как я поняла, уже сделали с головкой? Так, или как узнали что с мозговыми функциями порядок?
ДААААААА...
уж не ожидали теперь таких новостей....
..... это было СИЛЬНО! :-( снова в самое самое....как теперь обойдёш, победиш!? С "бумажками" Лешка справилась, а с этим врагом как бороться.....
Пипец. Бедный ребенок. Да за что же ей такое.:(:001:
Solnechnaya buka
20.02.2009, 02:46
:(:(:(
пусть все будет хорошо у этой малышки!!!крепко-крепко держу кулачки за нее!!!
Если можно,объясните в 2х словах про СП???
Ивановна
20.02.2009, 02:48
:(:(:(
пусть все будет хорошо у этой малышки!!!крепко-крепко держу кулачки за нее!!!
Если можно,объясните в 2х словах про СП???
http://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%B8%D0%BD%D0%B4%D1%80%D0%BE%D0%BC_%D0%9F% D0%B0%D1%82%D0%B0%D1%83
Рептилия
20.02.2009, 10:20
Карма какая(((
Посмотрела про Патау в Викпедии, действительно оч подходящее к случаю описание. Нашла фотграфии детей с СП, бывает и без ращелин но с 6 пальцами и кривыми ушками- к чему это я- ведь не обязательно что описаные признаки СП должны присутствовать все сразу, вероятно что с СП есть случаи разной тяжести. Можно только надеяться, как уже сказала Лешка, что в главном беда минует (да уж, миновала:-(....) а остальное можно "починить". При СП полагается полное УЗИ всего организма, что как я поняла, уже сделали с головкой? Так, или как узнали что с мозговыми функциями порядок?
ДААААААА...
уж не ожидали теперь таких новостей....
..... это было СИЛЬНО! :-( снова в самое самое....как теперь обойдёш, победиш!? С "бумажками" Лешка справилась, а с этим врагом как бороться.....
Какой ужас! Ну зачем такие страдания малышке???
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.