Просмотр полной версии : Врождённый порок сердца - НАДЕЖДА ЕСТЬ ВСЕГДА!
Суповой набор
31.01.2009, 17:19
Большое спасибо! Более ли менее понятно.
natalian
31.01.2009, 21:04
Девочки, всем спасибо!:flower::flower::flower:Наконец-то мы дома!:support::support: условно, конечно.каждую неделю будем ездить показываться, но всё же..у нас небольшой стресс, от улицы, машины, квартиры и тд... в общем приходим в себя!:))
:080: Поздравляем!!! :flower::flower::flower:
А мы биохимию сдали :010: плановую. Заодно и аллергены...
Печёночные пробы амилаза повышена - печень-таки решила дать о себе знать. А аллергены - из 16 на 15 аллергия.
так что обращайтесь, через пару месяцев я ещё и по аллергологии консультации давать смогу:)), ща только врачей поддушу, как обычно это делаю:))
:010:Ни чего себе, ну вы даете... А мы ни разу не сдавали на аллергены. Лен, у вас были какие-то показания или аллергены просто так, на всякий случай, сделали?
Начну с того, что после пробы Манту у нас чуть не сгнила рука нифиК. Потом стала сохнуть кожа по всему телу, без покраснения. Потом он стал чесаться и слёз. А потом высыпало на лице. Ну а туту пришёл срок сдавать биохимию, ну и на аллергены заодно сдали. Чего вену (одна у нас одна, как ты понимаешь) 100 раз тыкать.
InnaGrik
06.02.2009, 23:11
Здравствуйте!
Мы вчера госпитализировались в 1ДГБ, пока амбулаторно. Т.е. сегодня сделали все обследования и уехали домой.
Есть очень небольшая вероятность, что В.Г.Любомудров успеет прооперировать Максима 10 или 11 февраля. С 12 числа он уезжает дней на 10, т.е. опять придется ждать.
Но тут выяснилось, что у них в запасах есть только одна порция нашей редкой крови 4+. Заказали еще, но не понятно, придет ли кровь до вторника. Н.В.Федорова предложила поискать донора на всякий случай, но у меня нет ни одного знакомого с такой группой :(
Может кто-нибудь может помочь? Мы готовы заплатить.
Super mun
07.02.2009, 02:16
Инна попробуйте обратиться в красный крест и на станцию переливания крови. Я сама не обращалась, но мне советовали в случае трудностей попробовать с кровью туда обратиться. Я к сожалению помочь нечем не могу:(( По опыту скажу, что из 4 найденных мною доноров, кровь подошла только от одного. Там кроме группы крови еще много показателей по которым кровь отсеивается. Доноров нужно приводить за 2-3 дня до операции, т.к. тромбоцитарный концентрат храниться в среднем 5 дней. Завтра поищу телефон станции переливания крови
в помощи попробуйте объяслвение разместить - тут на ЛВ.
InnaGrik
07.02.2009, 11:50
Спасибо за информацию, попробую спросить на станции переливания.
В помощь обращаться не хочу, так как срочности в целом никакой нет. Скорее всего сейчас прооперировать не успеют, а к 24-25 февраля кровь точно придет в больницу.
Еще раз спасибо!
Инна, по моим сведениям он 10-го уже уезжает. Я могу ошибаться. Нужна будет моя помощь - звони, пиши.
InnaGrik
07.02.2009, 13:42
Инна, по моим сведениям он 10-го уже уезжает. Я могу ошибаться. Нужна будет моя помощь - звони, пиши.
Я с ним лично разговаривала, сказал, что 12го. Но, может, уже что-нибудь изменилось.
А у меня начинается сбор документов на инвалидность. Жуть.
А у меня начинается сбор документов на инвалидность. Жуть.
Держись, сама недавно проходила:010:
Мне такой списочек специалистов дали, я валяюсь...Окулист, ЛОР, хирург, ортопед, невропатолог, кардиолог, иммунолог, пульманолог, педиатр. И анализов кучу ещё. Чем дальше в лес, тем злее партизаны...
Мне такой списочек специалистов дали, я валяюсь...Окулист, ЛОР, хирург, ортопед, невропатолог, кардиолог, иммунолог, пульманолог, педиатр. И анализов кучу ещё. Чем дальше в лес, тем злее партизаны...Нам без этих врачей было, но тоже скажу весело.
А у нас еще гастроэнтеролог был, мочу как обычно долго не могли собрать. Но комиссию на удивление быстро прошли, мы за 4 года так хирурга и не видели в первый раз она болела и нас на Бестужевскую отправили, в этот раз она с гипсом была, так Даника даже не раздеваливсе на словах...
Да я знаю. Никиту кардиологиня из поликлиники видела 2 раза всего. Только тогда, когда инвалидность оформлять нужно было, собственно :).
Да я знаю. Никиту кардиологиня из поликлиники видела 2 раза всего. Только тогда, когда инвалидность оформлять нужно было, собственно :).
А в поликлинике я хирурга так и не видела, только с медсестрой общалась. Такая активная:) И то видела потому-что она еще и у ортопеда помощница
JoyStick
08.02.2009, 00:02
Мне такой списочек специалистов дали, я валяюсь...Окулист, ЛОР, хирург, ортопед, невропатолог, кардиолог, иммунолог, пульманолог, педиатр. И анализов кучу ещё. Чем дальше в лес, тем злее партизаны...
Тю Лена, всех домой и анализы на дом.....
и никаких траблов :)
Елена и Сергей
09.02.2009, 02:30
Девочки у моей доченьки ей 1год и 5мес ВПС, дефект межжелудочковой перегородки.Тоже наблюдаемся на АВАНГАРДНОЙ,прогнозируют операцию,но не сейчас,а через несколько годков.Есть кто-нибудь с такой же проблемой?Чего ждать,как проходят операции,когда оформлять инвалидность?посоветуйте
Аномально-тотальный дреннаж венозно-легочных вен+деффект межпредсердной перегородки... кажется так... есть такое же у кого-нибудь? проопирировны в 1 ДГБ, когда нам было 12 дней. Сейчас нам 1,8 (точне сегодня:))!!!).
Девочки, наболело!приходили к нам две тёти из поликлиники.медсестра к ребенку отнеслась так, как будто это не человечек вовсе. с таким пренебрежение..."фи". а тётя врач сказала прямым текстом, что ей "некомильфо" моего ребенка на участке иметь.если сопли или кашель - мигом в больницу. ничего не объяснили, не показали. увидев в носу зонд(а мы пока через него в основном кушаем) медсестра спросила : "что это?". кардиолога в поликлинике нет:015:. один раз были неделю назад и всё...тишина. это нормально? может у всех так?:010:
Letty, поменяйте участкового.
Лена, позвони-ка мне. Ща всё устроим. А я пока Комитета адресок и телефоном в блокнотике найду. Твари.
Аномально-тотальный дреннаж венозно-легочных вен+деффект межпредсердной перегородки... кажется так... есть такое же у кого-нибудь? проопирировны в 1 ДГБ, когда нам было 12 дней. Сейчас нам 1,8 (точне сегодня:))!!!).
У Лены-Мурзик Ванька с таким же пороком. Им 3 года уже. :)
Девочки, наболело!приходили к нам две тёти из поликлиники.медсестра к ребенку отнеслась так, как будто это не человечек вовсе. с таким пренебрежение..."фи". а тётя врач сказала прямым текстом, что ей "некомильфо" моего ребенка на участке иметь.если сопли или кашель - мигом в больницу. ничего не объяснили, не показали. увидев в носу зонд(а мы пока через него в основном кушаем) медсестра спросила : "что это?". кардиолога в поликлинике нет:015:. один раз были неделю назад и всё...тишина. это нормально? может у всех так?:010:
не портите себе нервы - наблюдайтесь в другой клинике. Нам повезло - в больнице нам посоветовали оч.классного педиатра-кардиолога Сваткова Наталья Валерьевна - гл.врач клиника "Медуница" 337 25 25. (ттт) но она спец в своем деле. ни за что ее не променяю. Особенно после того как послушала "врачей" из поликлиники... 1-й раз после их совета (нам было 1 мес и неделя), т.е. 2,5 недели после выписки из больницы - мы вызвали неотложку, т.к. ребенка просто рвало фонтаном (эт они нам решили так питание поменять...:009:). врач скорой просто в шоке был...
2-й раз, когда я у них решила уточнить про капотен, который нам кардиолог назначил - так мне заявили, что если назначили, значит к операции готовят...:010:(нам кардинально все исправили за 1 раз)
ну и 3-й - у вас орз и трахеит. антибиотики... на след. день - доктор, у ребенка 39 и кашель хуже (на антибиотиках) и сыпь жуткая волдырями на него.. доктор - продолжаем... 3-й день - доктор у нас тоже самое... кашель хуже, температура 39 9пьем антибиотки), волдыри... продолжайте пить.. ночь - неотложка , 39,7... родители, у ребенка острый бронхит, никакого трахеита нет, срочно менять антибиотки... утро.. "врач" - бронхита нет. трахеит. антибиотик тот же. я вообще не знаю, что с вами делать. завтра придет др. врач - у меня завтра отгул..
утро. 10.. Наталья Валерьевна - ребята... у вас о.бронхит и левостороннее восп. легкого... срочно снимки. антибиотк меняем на... делаем снимки - воспаление...
Глав врач.... жалоба... разберемся.. ой простите... какого врача хотите, все для вас... и бассейн и массаж и т.д. и т.п.
mama_nasti
10.02.2009, 00:48
Девочки у моей доченьки ей 1год и 5мес ВПС, дефект межжелудочковой перегородки.Тоже наблюдаемся на АВАНГАРДНОЙ,прогнозируют операцию,но не сейчас,а через несколько годков.Есть кто-нибудь с такой же проблемой?Чего ждать,как проходят операции,когда оформлять инвалидность?посоветуйте
Нам 1 г. 11м. У нас такой же диагноз + к этому еще и ООО. Также на авангардной. Врач говорит, что если к 4м не затянется(есть положительная динамика), то тогда придется оперировать.
mama_nasti
10.02.2009, 01:04
Девчата, подскажите, что делать.:( Дочка за последний месяц совсем перестала есть, так 1-3 ложки не более. Да еще и заболели в придачу. В весе и так туго набираем. Кардиохирург говорит, что для нас самое главное прибавка в весе, тогда наши дырочки сами смогут затянутся. А мы застопорились на 9 кг. Участковая все пытается нас пичкать бифидумбактерином - для улучшения аппетита. Было ли такое у ваших деток и как вы выкручивались из такой ситуации? Кардиологу только в марте попадем, раньше никак не получается.:002:
Девчата, подскажите, что делать.:( Дочка за последний месяц совсем перестала есть, так 1-3 ложки не более. Да еще и заболели в придачу. В весе и так туго набираем. Кардиохирург говорит, что для нас самое главное прибавка в весе, тогда наши дырочки сами смогут затянутся. А мы застопорились на 9 кг. Участковая все пытается нас пичкать бифидумбактерином - для улучшения аппетита. Было ли такое у ваших деток и как вы выкручивались из такой ситуации? Кардиологу только в марте попадем, раньше никак не получается.:002:
у нас такое было. когда малыш был совсем маленьким. оказалось он уставал сосать рожок из- за повышенного давления в каком-то желудочке. нам назначили капотен. но это только после узи, где они измерили уровень давления:ded:
natalian
10.02.2009, 18:52
Начну с того, что после пробы Манту у нас чуть не сгнила рука нифиК. Потом стала сохнуть кожа по всему телу, без покраснения. Потом он стал чесаться и слёз. А потом высыпало на лице. Ну а туту пришёл срок сдавать биохимию, ну и на аллергены заодно сдали. Чего вену (одна у нас одна, как ты понимаешь) 100 раз тыкать.
Понятно... значит нам точно не нужен этот анализ. У Катюхи последний раз на Манту вообще никакой реакции, только синяк был, если и дальше будет отрицательная проба, то к школе надо будет БЦЖ повторить. А аллергией не страдаем (ттт).
Девочки, наболело!приходили к нам две тёти из поликлиники.медсестра к ребенку отнеслась так, как будто это не человечек вовсе. с таким пренебрежение..."фи". а тётя врач сказала прямым текстом, что ей "некомильфо" моего ребенка на участке иметь.если сопли или кашель - мигом в больницу. ничего не объяснили, не показали. увидев в носу зонд(а мы пока через него в основном кушаем) медсестра спросила : "что это?". кардиолога в поликлинике нет:015:. один раз были неделю назад и всё...тишина. это нормально? может у всех так?:010:
Вот гады:wife:, как так можно :005:. Правильно, таких детей боятся в поликлиниках, но это не повод "фи" свое высказывать, некомильфо ей :015:. А кардиолог в поликлинике тебе и не нужен ;), думаю, если будут проблемы, по-любому будешь обращаться к своему лечащему врачу из больницы.
Девчата, подскажите, что делать.:( Дочка за последний месяц совсем перестала есть, так 1-3 ложки не более. Да еще и заболели в придачу. В весе и так туго набираем. Кардиохирург говорит, что для нас самое главное прибавка в весе, тогда наши дырочки сами смогут затянутся. А мы застопорились на 9 кг. Участковая все пытается нас пичкать бифидумбактерином - для улучшения аппетита. Было ли такое у ваших деток и как вы выкручивались из такой ситуации? Кардиологу только в марте попадем, раньше никак не получается.:002:
А лекарства какие-нибудь пьете, мочегонные например? Бифидум с аппетитом не поможет. Элькар не пробовали? правда не всем помогает... У Катюхи с креона появляется аппетит, он улучшает пищеварение. Честно говоря, я бы не стала ждать марта раз начались такие проблемы.
некоторые участковые в поликлинниках это просто кладезь идиотских поступков и информации... наша первая участковая когда притопала к нам на 1й патронаж (Анчесу 1,5 месяца было) и увидела шов отпрыгнула от кровати на метра полтора "ЧТО ЭТООО!!!???!!!" что,что- шов это. от операции на сердце. а вы что подумали?
mama_nasti
11.02.2009, 00:04
А лекарства какие-нибудь пьете, мочегонные например? Бифидум с аппетитом не поможет. Элькар не пробовали? правда не всем помогает... У Катюхи с креона появляется аппетит, он улучшает пищеварение. Честно говоря, я бы не стала ждать марта раз начались такие проблемы.
Принимали только от температуры и на данный момент закончили. Пили много жидкости пока температура держалась, так дочурка едва до горшка успевала добежать. Как говорится - вода дырочку найдет. Писаем исправно. Сегодня сходили на прогулку 2 раза после большого перерыва (температурили), так покушали вроде получше:080:. Мы должны были идти к кардиологу 9 февраля, но пришлось переписать раз заболели, поэтому только в марте попадем. У нас в поликлинике кардиолога грубо говоря нет(принимает 5-8 человек в неделю, попасть нереально), приходится записываться в других местах.
Нам 1 г. 11м. У нас такой же диагноз + к этому еще и ООО. Также на авангардной. Врач говорит, что если к 4м не затянется(есть положительная динамика), то тогда придется оперировать.
У нас тоже ВПС: ДМПП Дефект венозного синуса, наблюдаемся на Аванградной с 4-дневного возраста, тоже говорили к 4 -м годам делать операцию, уже планировали на весну, но посмотрев нас на прошлой неделе, врач сказал, растите еще, пока лучше не вмешиваться. Дефект не увеличивается и не уменьшается пока, и компенсирован.
natalian
12.02.2009, 13:19
Принимали только от температуры и на данный момент закончили. Пили много жидкости пока температура держалась, так дочурка едва до горшка успевала добежать. Как говорится - вода дырочку найдет. Писаем исправно. Сегодня сходили на прогулку 2 раза после большого перерыва (температурили), так покушали вроде получше:080:. Мы должны были идти к кардиологу 9 февраля, но пришлось переписать раз заболели, поэтому только в марте попадем. У нас в поликлинике кардиолога грубо говоря нет(принимает 5-8 человек в неделю, попасть нереально), приходится записываться в других местах.
Ну молодцы, рада, что получше с аппетитом :flower:. А про мочегонные почему спросила, часто плохо в весе прибавляют из-за них. И если ребенок стал отказываться от еды, возможно это связано с нарастанием сердечной недостаточности.
Lyudmilo4ka
12.02.2009, 22:09
У моей дочки несколько пороков было(мы оперированы)Среди прочего-дефект межжелудочковой перегородки...Оперировались на Авангардной. Нам было 5 лет.Нам поставили заплатку. С этим до сих пор проблем нет. А нам уже 16.Конечно, появляются другие... А инвалидность нам в больнице оформили...Почти сразу, как определили, что - порок сердца. (где-то через полгода)
Вы до сих пор на инвалидности?? у нас тоже ДМЖП + стеноз легочной артерии, оперированы. но каждый раз иду на комиссию и думаю: а вдруг снимут инвалидность?
mama_nasti
13.02.2009, 13:44
Девочки, подскажите, обязательно надо ребенку инвалидность оформлять? Я даже об этом еще не задумывалась, да и врачи нам по этому поводу ничего не говорили. Диагноз ВПС поставили в месяц, когда пришли в первый раз на прием к неонатологу. В ДГБ №1 наблюдаемся почти 2 года, но за это время никто не предлагал оформить ребенку инвалидность.
natalian
16.02.2009, 11:37
Смотря какой порок, при некоторых не дают инвалидность, но точно не могу сказать... После операции дают на год инвалидность, если все хорошо - через год снимут, нет- продлят еще. Вы спросите у своего лечащего кардиолога, положена вам инвалидность сейчас или нет.
Lyudmilo4ka
16.02.2009, 22:51
Да, мы до сих пор на инвалидности.Прошлым летом дали до 18-летия (до 2010 года). Давали каждый раз.но планку поднимают. Первые два раза давали на 5 лет, потом - на один, два года. Но у нас кроме перегородок еще с клапанами были проблемы. (тетрада Фалло) Один клапан все равно "подтекает". И пошли побочные- сколиоз (врачи говорят- это часто у таких деток)И еще с сосудами проблемы.(раньше она не жаловалась, больницы, операции, не обращали внимания, теперь проявилось).А с заплатками на перегородке -пока тьфу-тьфу-тьфу.... На ВТЭК мы все бумажки с обследованиями приносим. Но последний раз невнимательно смотрели. Но возможно, потому, что мы в детскую ходили последний раз. В 18 пойдем к взрослым.Возможно, возникнут проблемы :(
Lyudmilo4ka
16.02.2009, 22:54
nadyadm , сколько вашему ребятенку? Давно оперировались? где?
нам сейчас в апреле будет 10 лет. оперирировались в 2000 году, т.е. нам был годик. тоже ставили Тетрадо Фалло( хоть и 2 порока). оперировал Любомудров и лечащий Болсуновский. операция была одна. А вам за один раз сделали?
а с сосудами какие проблемы? на что она жалуется?
просто нам говорят, что у нас всё хорошо, но материнское сердце( после такой операции) всё равно не спокойно.
Lyudmilo4ka
17.02.2009, 00:24
Наш лечащий тоже Болсуновский. Оперировали нас за один раз. Была программа "От сердца к сердцу" Приезжали американские врачи, они сами отбирали детей. Мы попали к ним. А с сосудами... у нее узкие сосуды, которые проходят в голову. Когда мы все это проверяли, нам врачи говорили, что если природа ошиблась, то в момент формирования сердца могла произойти не одна ошибка. часто сосуды тоже страдают. Я Вас не пугаю, предупреждаю о возможности. Лучше перестраховаться и проверить... Если бы я раньше об этом узнала, мои действия были бы другие. У девочке часто болит голова. Она говорит-почти всегда. иногда немного, иногда сильно. Но она на это жаловалась в моменты, когда надо было делать уроки. Я ей объясняю, а она через 5 минут говорит, что вообще ничего не понимает... Я думала, что она измывается надо мной... Злилась. Думала, что ей просто не хочется делать уроки. Но теперь мне объяснили, что она НЕ может воспринимать информацию больше 10 мин., голова у нее действительно болит...Надо было заниматься с ней "малыми дозами" . И еще проблема- болят ноги. Уже появились "звездочки" (опять сосуды?) Ноги иногда сильно болят, но она не может объяснить как... врачи пока не понимают, от чего....И сколиоз. Опять же в больнице в Сестрорецке завотделением сказала, что это часто при Тетраде Фалло. Но врачи это не сразу обнаружили.Есть хороший санаторий где-то в Стрельне, но там до 13 лет ,кажется. берут детей. Мы не успели. В Сестрорецке нам боятся некоторые процедуры делать (из-за сердца.).Возможно, поэтому положительно эффекта не заметили. Хороший массаж ей облегчает состояние, но мы не всегда попадаем к хорошим....
Прошу вашего совета: наблюдаемся в ДГБ№1 на Авагрардной у Цытко А.Л с 4-дневного возраста, каждые полгода ездим к нему на УЗИ, он ставит нам ВПС: дефект венозного синуса, все время говорит, что надо закрывать с помощью операции, но в последний раз, когда мы уже хотели квоту оформлять, сказал, нет пока не надо торопиться, еще растите. Вчера поехали на консульиацию к Болсуновскому В. А., его диагноз:ЗДОРОВА, нет у нас ВПС, говорит диагноз А.Л. не подтверждаю, кому верить???:009: Насколько я знаю, они оба отличные специалисты. Появилась мысль показать дочку кому-то третьему, но вот кому? Посоветуйте пожалуйста. Нашла инфо о Федеральном центре сердца им. Алмазова, там консультируют детей от 1 года, кто-нибудь там был?
совершенный ангел
18.02.2009, 14:52
Лена, вот уж:(
Но скажу по личному опыту-моя мама в 2 года меня водила к аллергологу-аллергичила на все-так старенькая бабушка-врач сказала-давать абсолютно все, но по чуть-чуть. Ребенок растет и ему все это необходимо. По себе скажу-с возрастом переросла аллергию. Остался минимум. УДАЧИ!!!!!!
поддержу... как бывший асматик аллергию имела почти на все... :001:причем переодически это давало такой результат...:010: ничего переросла... сейчас могу есть почти все...
я бы все таки посоветывала травками для начала полечится, если они для сердца не вредны...:005:
держитесь!!! аллергия это не самое страшное...
совершенный ангел
18.02.2009, 15:00
Девочки, наболело!приходили к нам две тёти из поликлиники.медсестра к ребенку отнеслась так, как будто это не человечек вовсе. с таким пренебрежение..."фи". а тётя врач сказала прямым текстом, что ей "некомильфо" моего ребенка на участке иметь.если сопли или кашель - мигом в больницу. ничего не объяснили, не показали. увидев в носу зонд(а мы пока через него в основном кушаем) медсестра спросила : "что это?". кардиолога в поликлинике нет:015:. один раз были неделю назад и всё...тишина. это нормально? может у всех так?:010:
бывают такие!!!!!:015::015::015: у нас педиатр более-менее в сознании, а вот сходили один раз в ортопеду - чуть не убила... у меня пупсы мало того, что недоношенные, так Сенька только-только после операции... так она моих детей дебилами назвала и посоветывала сдать в детский дом!!!!!! :wife::wife::wife::wife::wife::wife: не ходим к таким врачам и все... а так согласно с doctor написать жалобу и поменять врача!!! вам нужен только нормальный и квалифицированный врач!!!!!
Девочки, наболело!приходили к нам две тёти из поликлиники.медсестра к ребенку отнеслась так, как будто это не человечек вовсе. с таким пренебрежение..."фи". а тётя врач сказала прямым текстом, что ей "некомильфо" моего ребенка на участке иметь.если сопли или кашель - мигом в больницу. ничего не объяснили, не показали. увидев в носу зонд(а мы пока через него в основном кушаем) медсестра спросила : "что это?". кардиолога в поликлинике нет:015:. один раз были неделю назад и всё...тишина. это нормально? может у всех так?:010:
Лена, жалобу надо написать обязательно! Для начала хотя бы заведущей поликлиники. У нас было почти так же, так же с недовольным видом смотрели, за первый месяц были у нас всего 1 раз(а в карточке расписали, что ходили каждую неделю),когда заболел на дом не хотели идти, говорили-несите на прием,я терпела. Но когда перепутали срок и прививку не ту назначили не в то время, в результате чего я 1.5 часа просидела с Мишкой в очереди на прививку зря, нервы мои не выдержали, я пошла к заведущей и все! При виде нас участковый педиатр с медсестрой стали улыбаться, просто внимательнее стали намного, хотя мы особо и не ходили к ним, только на прививки.
А вообще забей ты на эти взгляды, я только когда Мишке исполнилось месяцев 8 подуспокоилась, каждый врач (кроме кардиохирургов в дгб) и в поликлинике и в областной больнице или косо посмотрит или скажет что-то типа"странно, что вас муж не бросил с таким ребенком". Сначала я ревела после каждого посещения нашей поликлиники, а потом перестала внимание обращать.
спасибо. нас сейчас заведующая и наблюдает. и медсестра как-то полюбезнее. хотя и только по телефону.мы сейчас врачей проходим, пока впечатления нормальные.хотя бы номерки для нас берет,но если что:015::015: хотя по большому счету мне на них всех наплевать.
совершенный ангел
19.02.2009, 00:32
увы... но к детям без порока они еще веселее относятся... у меня когда у Сеньки температура - звонишь в скорую, у нас порок говоришь, 5 минут и врач уже летит... и пока температура не спадет - никто не свалит!!!! а вот у Даника одну ночь температура ниже 38 не падала, так я 3 раза!!! вызывала скорую - так никто и не приехал!!! :015::(
natalian
20.02.2009, 15:44
Наши дети никому не нужны, кроме нас :(. Не могу сказать, что у нас плохие отношения с врачами, наоборот, с большинством врачей очень хорошие отношения, но чтоб эти отношения были, надо подсуетиться...
natalian
20.02.2009, 15:52
Давно мы на показывались :). Царевна Несмеяна... http://photofile.ru/photo/natalian/2138576/large/104931602.jpg (http://photofile.ru/users/natalian/2138576/104931602/)
на этой фотке есть некое подобие улыбки, но фотка очень темная получилась.
http://photofile.ru/photo/natalian/2138576/large/104931770.jpg (http://photofile.ru/users/natalian/2138576/104931770/)
Катюша просто сказочная красотка! Мне кажется, она вытянулась немного
oxana-ezik
20.02.2009, 19:35
У меня нет ребенка я ВПС (только не кидайте камнями). Я сама с ВПС: ДМЖП и ООО (последнее нашли в 27 лет, когда я беременная на плановый осмотр к кардиологу пришла). Оперировали ДМЖП в 8 лет, ушивание. В 13 на очередном УЗИ нашли еще дырочку))) и обратный ток крови. Оперировать правда не предложили. В 27 лет, как написала, нашли ООО. Все врачи утверждают, что порок компенсированный, желудочки не увеличены. Инвалидность никто и никогда не предлагал. В 16 лет сняли с учета у кардиолога. Да и не чувствовала я себя никогда больной. Очень мне запомнились слова оперировавшего меня врача (Лейченко, инст. пульманологии) о том, что теперь у меня здоровое сердце и должна я жить как обычные люди, спортом заниматься, детей рожать. Так вобщем и получилось, и спорт, и ребенок. И беременность самая обычная (ну вот не было у меня проблем, хотя врачи пугали), и ребенок здоров ТТТЧНС. К чему я это? Да к тому, что ВПС (по крайней мере конкретно вот этот, мой) вовсе не приговор. До сих пор общаюсь с девочкой-ровесницей, с которой в больнице познакомились. Ситуация у нее - один в один моя. Только вот с детства ей родители внушали, что она очень больна. 28 лет человек не живет полноценной жизнью. Грустно:(
Привет! Моей девочке две недели назад поставили ВПС. Записались на консультацию в ДКБ 1 для уточнения диагноза.Подскажите к какому доктору лучше, а то в регистратуре спросили к кому а я глупая:009:, даже не навела никаких справок.Никак не могу себя в руки взять.:0057:
Давно мы на показывались :). Царевна Несмеяна...
на этой фотке есть некое подобие улыбки, но фотка очень темная получилась.
Натуль, Катюшка хороша:love:, но так во взгляде уже от всего устала:(
Но повзрослела росто нет слов:)
Катюша просто прелесть! и повзрослела :)
mama_nasti
21.02.2009, 00:22
Привет! Моей девочке две недели назад поставили ВПС. Записались на консультацию в ДКБ 1 для уточнения диагноза.Подскажите к какому доктору лучше, а то в регистратуре спросили к кому а я глупая:009:, даже не навела никаких справок.Никак не могу себя в руки взять.:0057:
Мы наблюдаемся у Михайловой почти 2 года. Очень нравится: всегда все расскажет по состоянию ребенка и ответит на наши вопросы. Ходим к ней бесплатно по направлению из поликлиники.
Мы наблюдаемся у Михайловой почти 2 года. Очень нравится: всегда все расскажет по состоянию ребенка и ответит на наши вопросы. Ходим к ней бесплатно по направлению из поликлиники.
А нас сечас записали к Цитко. Направление бесплатно тоже дали в поликлинике,но я не могу ждать два месяца,очень хочется во всём разобраться.Я ведь такая мамаша,стршно боюсь того чего не знаю:001:
natalian
21.02.2009, 14:27
:love: Спасибо, девочки!
совершенный ангел
22.02.2009, 01:00
Мы наблюдаемся у Михайловой почти 2 года. Очень нравится: всегда все расскажет по состоянию ребенка и ответит на наши вопросы. Ходим к ней бесплатно по направлению из поликлиники.
у Вас хватает сил отстоять в безумной очереди???:001: или это один раз нам так повезло?:005::005::005:
кстати, а когда в поликлинике, которая на первом этаже, запись к врачам? мне прошлый раз сказали, что в конце месяца, а числа не уточнили...
24-25 поеду к Елене Владимировне за справкой - хотелось бы заодно и к урологу записаться...:008:
Андрей Леонидович Цытко - замечательный доктор! Мы у него с рождения наблюдаемся.
он поможет вам "во всём разобраться", без сомнения.
Удачи
Даже и не знаю куда обратиться, потому как информации пока мало. Но мне почему то думается что в этот топик.
Маленькая девочка 9 месяцев (дочка знакомой) играла дома как обычно, стояла, и вдруг упала в обморок. Вызвали скорую, почему то предложили в инфекционку, мама отказалась - отвезли на неврологию. Сделали УЗИ головы и анализы какие-то - вроде все в норме...но вчера за день было еще 10 обмороков.... и вроде продолжаются...
Как-то мне думается надо исключить порок сердца... По УЗи это всегда видно? или нужны еще какие-то обследования??? И вообще, может кто сталкивался с подобным, с какой стороны искать?
Спасибо за любые мысли и информацию..
Как-то на эпи смахивает...
Ой, я в этом полный лопух....я думала эпилепсию можно на узи ГМ распознать.... или нужна МРТ?
Да я тоже лопух... Вроде ЭЭГ нужно.
и вроде продолжаются...
Причин таких "обмороков" миллион.
Ребенок находится в больнице, а не на улице. Зачем гадать?:005:
Простите....потому что у нас такие врачи и такие больницы. Не все, но хороших настоящих докторов - пальцев одной руки хватит пересчитать....
Двое суток им ничего не делали кроме УЗИ и анализов.... Выходные ... А малышка в обороках, мама в ужасе....
Ааааа... Это да, прошу прощения. Я думала, что ребенок в Спб, простите.
Диагностический поиск я Вам задам, нет проблем. Вот только ЧТО ответят на это коллеги из Пскова?...
- сахар, кальций сыворотки крови
- НСГ, рентген, МРТ - для исключения объемного образования головного мозга
- ЭЭГ для исключения эпилепсии
- ЭКГ + холтер для исключения аритмии
- УЗИ сердца и аорты для исключения ВПС
Спасибо огромное..... Им не обязательно знать откуда информация. Пусть мама настаивает на этом списке. У нас это срабатывает. Я лежала со своим в больнице, так сына готовы были лечить от всего, кроме того чтобы обследовать почку. Пришлось говорить что заберу под расписку, тогда перевели куда нужно и ненужное лечение прекратили...
Спасибо еще раз. Сейчас отпечатаю и передам. Главное чтобы у нас еще возможности для обследований были.....
А не справляются - надо переводить в Питер или Москву. Если есть деньги, конечно. :( Бесплатно это не реально, к сожалению.
Спасибо. Вечером станет ясно...И будем думать.
Посоветуйте, пожалуйста, у кого и где сделать УЗИ сердца, у нас шумы обнаружили:(
Лилия,Вы не пробовали прочитать хотя бы пару страниц прежде, чем задавать стандартный вопрос? ;)
Вы удивитесь, но пробовала и даже прочитала всю подборку полезностей и в особых, и с 1до 3. И все ссылки на интересующую меня информацию. И именно в тех "пару страницах" ,как Вы выразились, не повстречала конкретной информации у кого и где. Занимаюсь не праздным шатанием, а искала конкретной помощи. Вы же врач, откуда столько язвительности?
ДГБ№1, Авангардная, дом 14. У ЛЮБОГО врача, который делает УЗИ сердца.
Андрей Леонидович Цытко - замечательный доктор! Мы у него с рождения наблюдаемся.
он поможет вам "во всём разобраться", без сомнения.
Удачи
Спасибо за сообщение. Снова поверить в профессионализм и внимательность врачей нам необходимо,а то слишком много "ляпов" было
Завтра идём на приём первый раз и на УЗИ, поэтому даже не знаю какой у нас дефект.Страшно-страшно:001:
Примите и нас в свои ряды:053:
Сын родился с шумами в сердце. В 1,5 месяца поставили диагноз ВПС: ДМЖП, ООО.
В 5 месяцев делали УЗИ у Цытко, овальное окно закрылось, а вот ДМЖП остался.:(
yga, девушки, а может вынести на первую страницу топа-в первом сообщении, явки-пароли по лечебным учреждениям. врачам, основные телефоны?
тогда и вопросов будет меньше
Masterrr
25.02.2009, 15:34
Отличная идея! А можно еще список составить, например у кого какой порок и кто-где наблюдается, чтобы легче было друг друга находить для более тесного общения по общим проблемам и волнениям:flower:
надеюсь я не нарушу правила форума, если скажу, что уже год как сужествует форум Кардиомама (http://cardiomama.ru/forum/index.php). где общаются родители детей с ВПС. он очень удобно структурирован и в нем уже море информации по лечебным учреждениям (и не только российским). присоединяйтесь, изучайте, общайтесь!!!
надеюсь я не нарушу правила форума, если скажу, что уже год как сужествует форум Кардиомама (http://cardiomama.ru/forum/index.php). где общаются родители детей с ВПС. он очень удобно структурирован и в нем уже море информации по лечебным учреждениям (и не только российским). присоединяйтесь, изучайте, общайтесь!!!
просто я думаю, что не все пользователи ЛВ готовы сразу идти на кардиомаму-ИМХО
Кардиомама ресурс целевой, я и не предлагаю туда всей ЛВшной братией ломиться. :)
natalian
28.02.2009, 16:07
yga-Наташа, девушки, а может вынести на первую страницу топа-в первом сообщении, явки-пароли по лечебным учреждениям. врачам, основные телефоны?
тогда и вопросов будет меньше
Было бы неплохо... но отредактировать первое сообщение может только Лена, она начинала этот топик.
ОФФ... я тут приболела, простуда, да такая сильная, температура была до 39, все ломит ... жуть:0094:, сейчас уже полегче, значительно :). Катюха с бабушкой, а я соскучилась, смотрела Катюхины фотки и решила немного пофотошопить (криво, но я только учусь :008:).
http://photofile.ru/photo/natalian/95313786/small/105092519.jpg (http://photofile.ru/users/natalian/95313786/105092519/)
http://photofile.ru/photo/natalian/95313786/small/105092868.jpg (http://photofile.ru/users/natalian/95313786/105092868/)
Там еще много в альбоме :love:.
Катюшка очень фотогенична, такой улыбастик хорошенький!
mama_nasti
02.03.2009, 13:07
у Вас хватает сил отстоять в безумной очереди???:001: или это один раз нам так повезло?:005::005::005:
кстати, а когда в поликлинике, которая на первом этаже, запись к врачам? мне прошлый раз сказали, что в конце месяца, а числа не уточнили...
24-25 поеду к Елене Владимировне за справкой - хотелось бы заодно и к урологу записаться...:008:
Наш папа обычно приезжает занимать очередь к 5-ти ч. утра, когда идет запись к кардиохирургу и записывает на то число когда нам удобно подъехать. По его рассказам очередь бывает до 100 и более человек, когда справочное открывается. Для каждого специалиста у них свой день для записи. Звоните им - и они говорят какого числа будет запись. К кардиохирургу обычно в конце каждого месяца.
yga, девушки, а может вынести на первую страницу топа-в первом сообщении, явки-пароли по лечебным учреждениям. врачам, основные телефоны?
тогда и вопросов будет меньше
Девочки, с удовольствием сделаю это чуть позже. Две недели не было инета, всё читала через мобильник. Какие предложения есть?
УЗИ сердца где?
Кардиологи где?
Операции где?
Кто лучше делает УЗИ? Беременным к кому?
Пороки сердца расшифровка?
Что ещё? Цытко пишется через Ы?:))
InnaGrik
05.03.2009, 17:51
Можно я отчитаюсь?
Диагноз: неполный АВ-канал (ДМПП 1.7 см, расщепление митрального клапана, регургитация на нем 1-2 ст), полностью компенсирован
Операции мы ждали ровно год, даты госпитализации постоянно переносились. Когда выяснилось, что квота действует только до конца февраля, нас госпитализировали 5 февраля. Прооперироваться до отъезда Любомудрова мы не успели (были отпущены домой), но оказались первыми в списке после его возвращения. В результате, после такого длительного ожидания все произошло так быстро, что я даже испугаться не успела. 24 февр мы приехали на отделение, 25 утром Максимку прооперировали, 26 утром перевели на отделение, 27 утром он уже бродил по коридору, а 4 марта (ровно через неделю после операции) нас уже выписали. Теперь мы дома, маемся животом :)
Очень хочется надеяться, что заштопанный клапан будет себя хорошо вести и никогда не подведет моего Максимку.
Вы молодцы, поздравляем, Максимке здоровья!!!
Super mun
06.03.2009, 18:14
Максимке наши поздравления. Молодцы
InnaGrik
06.03.2009, 18:45
Спасибо большое за пожелания!
Только раньше я к нему относилась, как к здоровому, а теперь ношусь, как клуша. Все как-то страшно после операции.
Девочки, с удовольствием сделаю это чуть позже. Две недели не было инета, всё читала через мобильник. Какие предложения есть?
УЗИ сердца где?
Кардиологи где?
Операции где?
Кто лучше делает УЗИ? Беременным к кому?
Пороки сердца расшифровка?
Что ещё? Цытко пишется через Ы?:))
может инфу по инвалидности? знаю есть в особых отдельная тема, но ее не перелопатить всю...
хотя бы ссылками на почитать где можно :)
@леночк@
06.03.2009, 20:00
Девочки, всем привет!
Нам теперь ставят синусовую брадикардию:( Я конечно понимаю, что это снижение ЧСС...Но что -то начинаю впадать в панику...У кого то что-то подобное наблюдалось после хирургического вмешательства?
Девочки, по УЗИ - врачам итп. я сделаю. По диагнозам - у нас прикреплённый топ в разделе есть. Все, кстати там отмечены? Саша-Фортеция всех добавляет. По инвалидности, извините, инфы так много на ЛВ. Отдельно для сердечников делать не вижу смысла.
mama_nasti
12.03.2009, 15:21
Девочки, подскажите, пожалуйста! Ходила с дочей к логопеду (нам 2г почти не говорим),она нас направила к психологу. Говорит, что задержка речевого развития может быть связана с нашим заболеванием. Кто-нибудь водил детишек к психологу для определения психо-физического развития? Мы собираемся осенью дочу отдать в садик. Стоит ли волноваться, что доча очень мало говорит в ее возрасте? Если можете, то подскажете хорошего психолога.
Девочки, подскажите, пожалуйста! Ходила с дочей к логопеду (нам 2г почти не говорим),она нас направила к психологу. Говорит, что задержка речевого развития может быть связана с нашим заболеванием. Кто-нибудь водил детишек к психологу для определения психо-физического развития? Мы собираемся осенью дочу отдать в садик. Стоит ли волноваться, что доча очень мало говорит в ее возрасте? Если можете, то подскажете хорошего психолога.
а дочка совсем не говорит, или говорит, но на своем языке?
моему красавцу уже 2,7 и мы тоже не говорим на нормальном языке, буквально недели 2-3 назад стал говорить хотя бы слов больше. но все это на своем языке, чужие его не понимают.
Но ни логопед. ни невролог никакой ЗРР не поставили, сказали, что ребенок говорит же, не молчит, всему свое время.
Девочки, подскажите, пожалуйста! Ходила с дочей к логопеду (нам 2г почти не говорим),она нас направила к психологу. Говорит, что задержка речевого развития может быть связана с нашим заболеванием. Кто-нибудь водил детишек к психологу для определения психо-физического развития? Мы собираемся осенью дочу отдать в садик. Стоит ли волноваться, что доча очень мало говорит в ее возрасте? Если можете, то подскажете хорошего психолога.
дочке 2,1. мычит и отдельные слоги типа ма,ба,па,пу... ходили к неврологу и к логопеду. к психологу нас не отправляли. сказали ждать :008: но что-то терзают меня смутные сомнения... сейчас ходим на развивалки для общения с другими детьми. в коллективе жить научились, а вот разговаривать так и не начали пока
а сейчас врачи говорят тенденция появилась-поздноговорящие дети, так что ждем и не волнуемся
Нам уже 3 года, тоже ничего не говорим. Сейчас начали заниматься с логопедом, ну и невролог нам назначил курс препаратов, еще к кинезеологу ходим. Пока результатов нет:(.
InnaGrik
13.03.2009, 12:20
дочке 2,1. мычит и отдельные слоги типа ма,ба,па,пу... ходили к неврологу и к логопеду. к психологу нас не отправляли. сказали ждать :008: но что-то терзают меня смутные сомнения... сейчас ходим на развивалки для общения с другими детьми. в коллективе жить научились, а вот разговаривать так и не начали пока
Моему тоже 2.1 :) Где-то в 1.11 начал делать попытки что-то повторить, но все "слова" были односложные, т.е. МУ означало корову, музыку, мультики и мусор. 25 февраля его прооперировали в 1ДГБ, и, как ни странно, речь с каждым днем все лучше :) Видимо, стресс вкупе с новыми впечатлениями (ему там на отделении очень нравится) сделали свое дело :)
Задержки психического и моторного развития нет и не было, все навыки кроме речи (моторные и интеллектуальные) появляются с небольшим опережением норм.
Но у него белый порок,скомпенсированный, т.е. он не вызывал гипоксии. Хотя была очень сильная внутриутробная гипоксия, но это не связано с сердцем.
mama_nasti
14.03.2009, 01:02
а дочка совсем не говорит, или говорит, но на своем языке?
моему красавцу уже 2,7 и мы тоже не говорим на нормальном языке, буквально недели 2-3 назад стал говорить хотя бы слов больше. но все это на своем языке, чужие его не понимают.
Но ни логопед. ни невролог никакой ЗРР не поставили, сказали, что ребенок говорит же, не молчит, всему свое время.
На своем языке болтает толька так - рот не закрывается. Только и мне ее не понять, а про остальных вообще молчу.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.