Просмотр полной версии : Врождённый порок сердца - НАДЕЖДА ЕСТЬ ВСЕГДА!
Девочки, всем спасибо за кулачки. Самое страшное позади. Готовимся скоро поехать домой!!!!
Молодцы! И больше никогда не болейте!
Добрый день!Моего сына оперировали в 1999 г. в 1ДГБ по поводу аномального дренажа лег.вен ( к тому же у ребенка одно легкое). Оперировал Любомудров. Леч.врачом был Болсуновский. Нам было тогда 6 лет. Не волнуйтесь - руки у них золотые! Дай бог Любомудрову и всему персоналу этого отделения крепкого здоровья! :flower:
Я думаю, что они нас не забыли. Привет им от Остапишенко Даниила.:flower::support:
Вам и Вашим деткам крепкого здоровья, счастья и удачи!!!
Всем спасибо за кулочки и потдержку!!! Мы уже дома. 8 нас отправили домой, видимо мы надоели))) Мы не хотели уезжать, т. к. со дня операции прошла неделя. Наташа, как вы там, давайте уже домой.
Привет всем! Спасибо за теплые слова!!! Нас отпустили домой на выходные, в понедельник еще раз посмотрят нашу жидкость в перикарде и если ее не стало больше, отпустят домой совсем!!! Дома нам конечно лучше))) Малой в восторге!
Привет всем! Спасибо за теплые слова!!! Нас отпустили домой на выходные, в понедельник еще раз посмотрят нашу жидкость в перикарде и если ее не стало больше, отпустят домой совсем!!! Дома нам конечно лучше))) Малой в восторге!
Ну молодцы!:flower::flower::flower: мы с Никитой были в больнице в пятницу, но мне почему-то казалось, что вас уже выписали, поэтому искать не стала:). Хотя были мы там довольно долго. Ну ладно, главное, что вы уже на полпути домой.
Кто-нить на следующей неделе в ДГБ ложится?
Предварительно нам на пн госпитализацию назначили....
Ну молодцы!:flower::flower::flower: мы с Никитой были в больнице в пятницу, но мне почему-то казалось, что вас уже выписали, поэтому искать не стала:). Хотя были мы там довольно долго. Ну ладно, главное, что вы уже на полпути домой.
Очень, жаль, что не искали, хотелось познакомиться очно!!! Сегодня нас выписали, правда жидкость все еще не ушла( Через неделю поедем опять.
мама двух принцесс
14.04.2010, 17:46
девочки подскажите пожалуйста! нас прооперировали, врач сказала летом можно ехать к нам на юга.Вопрос; могут ли нам дать путёвку по инвалидности, но хоть куда нибудь на юга в нашем в возрасте нам 11 месяцев??.Слышала что только после двух лет.Стоит ли об этом вообще думать,если кто уже ездил напишите пожалуйста куда идти,звонить,писать.если нет смысла так хоть мысли эти отброшу в сторону.
В этом году вряд ли уже. Ну на летний период точно. Только если через поликлинику узнавать. У нас как-то давно (нам ещё нельзя было) предлагали в Анапу (не через ФСС, а просто в поликлинике кто-то отказался).
Elena_77
18.04.2010, 00:53
Девочки, подскажите что делать ,сегодня были на узи (в Детском Диагностическом Центре на Дундича)поставили диагноз -Двухстворчатый артериальный клапан с незначительной регуритацией-что это и как с этим жить,насколько это страшно ,куда к каким врачам бежать,может посоветуйте кого либо.сынуле 2,5 годика.
Девочки, подскажите когда и как можно оформить инвалидность. Нас прооперировали 1 апреля)
Девочки, подскажите когда и как можно оформить инвалидность. Нас прооперировали 1 апреля)
Послушаю:020:
Девочки, подскажите что делать ,сегодня были на узи (в Детском Диагностическом Центре на Дундича)поставили диагноз -Двухстворчатый артериальный клапан с незначительной регуритацией-что это и как с этим жить,насколько это страшно ,куда к каким врачам бежать,может посоветуйте кого либо.сынуле 2,5 годика.
Клапан может аортальный? Или клапан лёгочной артерии? Артериального клапана в сердце нет. Думаю, Вам стОит встать на учёт к кардиологу и наблюдаться, а также делать УЗИ раз в полгода. Но я советовала бы ещё раз сделать УЗИ на Авангардной, непосредственно у кардиохирургов и прислушиваться прежде всего к их советам.
Девочки, подскажите когда и как можно оформить инвалидность. Нас прооперировали 1 апреля)
Послушаю:020:
Если на выписке из больнице написано - "рекомендовано оформление инвалидности", то с ней идти в поликлинику по месту жительства, брать там "бегунок" на инвалидность, проходить всех необходимых врачей. Далее сдать документы в поликлинику и ждать от них полного пакета документов, с которым ехать в МСЭК и записываться на комиссию. Адреса МСЭК вам скажут в поликлинике.
Elena_77
19.04.2010, 17:06
Спасибо,действительно аортальный-была в таком состоянии что даже правильно написать не смогла,почитала с самого начала ваш топик в себя пришла,вы МОЛОДЦЫ:flower::flower::flower:
в пятницу записалась к Михайловой на Авангардную,посмотрим что скажут
Спасибо,действительно аортальный-была в таком состоянии что даже правильно написать не смогла,почитала с самого начала ваш топик в себя пришла,вы МОЛОДЦЫ:flower::flower::flower:
в пятницу записалась к Михайловой на Авангардную,посмотрим что скажут
Ну и молодец! Как сходите - напишите, как у вас дела и что сказала Елена Владимировна.
Клапан может аортальный? Или клапан лёгочной артерии? Артериального клапана в сердце нет. Думаю, Вам стОит встать на учёт к кардиологу и наблюдаться, а также делать УЗИ раз в полгода. Но я советовала бы ещё раз сделать УЗИ на Авангардной, непосредственно у кардиохирургов и прислушиваться прежде всего к их советам.
Если на выписке из больнице написано - "рекомендовано оформление инвалидности", то с ней идти в поликлинику по месту жительства, брать там "бегунок" на инвалидность, проходить всех необходимых врачей. Далее сдать документы в поликлинику и ждать от них полного пакета документов, с которым ехать в МСЭК и записываться на комиссию. Адреса МСЭК вам скажут в поликлинике.
Спасибо.
Если на выписке из больнице написано - "рекомендовано оформление инвалидности", то с ней идти в поликлинику по месту жительства, брать там "бегунок" на инвалидность, проходить всех необходимых врачей. Далее сдать документы в поликлинику и ждать от них полного пакета документов, с которым ехать в МСЭК и записываться на комиссию. Адреса МСЭК вам скажут в поликлинике.
Спасибо :flower:
katesunny
07.05.2010, 19:10
здравствуйте, девочки!и мы с моим сыночком в ваши ряды!:( максимке 2 месяца, сегодня были в детском центре на Дундица, выявили порок сердца,стеноз митрального клапана.врожденная анамалия строения клапана аорты с признаками стеноза.открытый артериальный проток.реактивный перикардит. ужас!!!! во ворник поедем на прием в ДГБ № 1, к Цытко. нужно срочно делать операцию! сколько это будет стоить? как там вообще врачи? кто что знает,напишите!реву целый день:0009:
здравствуйте, девочки!и мы с моим сыночком в ваши ряды!:( максимке 2 месяца, сегодня были в детском центре на Дундица, выявили порок сердца,стеноз митрального клапана.врожденная анамалия строения клапана аорты с признаками стеноза.открытый артериальный проток.реактивный перикардит. ужас!!!! во ворник поедем на прием в ДГБ № 1, к Цытко. нужно срочно делать операцию! сколько это будет стоить? как там вообще врачи? кто что знает,напишите!реву целый день:0009:
Если вы прописаны в Петербурге, то операция скорее всего будет бесплатной. Врачи там замечательные. А реветь не стоит, а то сейчас Лена-yga ругать будет. Почитайте лучше тему, многое станет ясным, найдете ответы на многие вопросы.
katesunny
07.05.2010, 20:20
спасибо большое за поддержку!!она нам сейчас как никогда нужна!да,мы прописаны в питере!
спасибо большое за поддержку!!она нам сейчас как никогда нужна!да,мы прописаны в питере!
Вас Андрей Леонидович посмотрит и все вам объяснит, про срочность операции, как записаться, что делать сейчас. В кардиохирургии аншлаг, операций очень много. А когда вы узнали что у ребенка ВПС?
katesunny
07.05.2010, 21:27
сегодня!!! вообще заметила что ребенок тяжело дышит примерно в 2 недели, вызвали врача домой, сказала что слышит шумы, в понедельник пришла другая врач,говорит все в норме! потом все таки пошла к своему педиатру, гооврит что шумы могут быть,а дышать тяжело детки могут!!! ну я успокоилась!вот вылезла алеергия на личике, пошли к аллергологу,она как увидела чо малыш так дышит сразу порекомендовала на консультацию к кардиологу сходить! вот сегодня сходили и нам сразу же сказали что ВПС! причем они очень удивились что ни в роддоме,ни педиатр не распознали,хотя это все как говорится "на лицо"! ну о компитентности наших педиатров я уже прочитала!!!
ну о компитентности наших педиатров я уже прочитала!!!
Зато можете быть уверены в компетентности кардиохирургов в ДГБ№1. Во вторник вы уже будете в надежных руках, не стесняйтесь задавать вопросы. Вам направление дали?
katesunny
07.05.2010, 22:31
мне дала номер телефона Андрея Леонидовича женщина кторая делал узи на Дундича-Зинаида Михайловна,вот сегодня с ним созвонились и договорились на вторник! а вы вообще не знаете что это за диагноз у нас?и на сколько это страшно?я в инете почитала,но толком ничего не поняла!!!
Боюсь что не смогу вам грамотно рассказать. попробуйте здесь поискать: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=13
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2737188
Любомудров уезжает из России?
хотела дочь у него оперировать зимой....
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2737188
Любомудров уезжает из России?
хотела дочь у него оперировать зимой....
только прочитала, ужасно.
Девочки, подскажите пожалуйста мне где можно сделать хорошую диагностику сердца и получить грамотную консультацию... Вчера сделали дочке УЗИ сердца и диагноз звучит так: " полости сердца не расширены, клапанный аппарат без паталогии, дефект межпредсердной перегородки верхней трети 3,5 мл.Дополнительная хорда вполости левого желудочка...УЗИ делала бабушка в Минске, поэтому я не в теме и ребенка пока к врачу могу только записать, скажите это является пороком сердца?? Нам три года, шумы в сердце услышали только в Минске...в общем я поняла только одно -к детям там относятся внимательнее,тут скоро хоть самой на врача учись, ГИЭПнам чуть не пропустили пока я в дгб4 диагностику не сделала - последствия до сих пор видно...
Девочки, помогите, пожалуйста! Были один раз на приеме у Цытко А.Л., он выдал заключение, на котором указал свой мобильный телефон и сказал прийти через 4 мес., а я, балда, его найти не могу :( :( :( Будьте добры, киньте телефончик в личку!
Заранее спасибо!
сегодня!!! вообще заметила что ребенок тяжело дышит примерно в 2 недели, вызвали врача домой, сказала что слышит шумы, в понедельник пришла другая врач,говорит все в норме! потом все таки пошла к своему педиатру, гооврит что шумы могут быть,а дышать тяжело детки могут!!! ну я успокоилась!вот вылезла алеергия на личике, пошли к аллергологу,она как увидела чо малыш так дышит сразу порекомендовала на консультацию к кардиологу сходить! вот сегодня сходили и нам сразу же сказали что ВПС! причем они очень удивились что ни в роддоме,ни педиатр не распознали,хотя это все как говорится "на лицо"! ну о компитентности наших педиатров я уже прочитала!!!
У нас обнаружили ВПС только в 3 месяца.
У нас обнаружили ВПС только в 3 месяца.а у нас в три года, пока узи сами не сделали:073: все чисто было... меня вообще добивает по..ризм врачей к детскому здоровью...
Minesssota
20.05.2010, 01:17
Девочки помогите вы тут доки . У нас 24 мая в ДГБ№1 будет зондирование по поводу Баталова протока. Может кто с этим сталкивался как это происходит? Пролопатила интернет все по разному пишут , а я и так уже вся на нервах.
Опытные мамы, подскажите!
были на очередном приёме у Цытко: летом велел набираться сил, а на сентябрь назначил ангиографию (стационар на отделении 1-2 дня по состоянию), а далее - оформление на операцию (квота и ждать место)
насколько "заранее" нужно оформлять документы на стационар для ангиографии? существует ли очередь? для двухлетки эта процедура под наркозом или просто катетер вставляют?
спасибо!
Нам тоже говорил, что будет делать ангиографию, но когда приехали на очередное УЗИ, отменил и сказал, наблюдаться дальше. Под наркозом однозначно будут делать.
katesunny
24.05.2010, 13:47
ну вот мы уже после операции!!! положили нас в больницу 11 мая, 14 сделалаи операцию,17 перевели с реанимации, а 21 выписали!!! ыот такой у нас малыш жизнелюбивый!!! девочки,какие же врачи в ДГБ 1 золотые!!! такие все отзывчивые,все объяснят,расскажут!!!! медсестрам и санитаркам отдельное спасибо!!!! наш диагноз подтвердился на половину!коартация аорты и ОАП - это вылечили, остался клапан аорты двустворчатый! может у кого такое же есть? что вам говорили врачи по этому поводу?
ну вот мы уже после операции!!! положили нас в больницу 11 мая, 14 сделалаи операцию,17 перевели с реанимации, а 21 выписали!!! ыот такой у нас малыш жизнелюбивый!!! девочки,какие же врачи в ДГБ 1 золотые!!! такие все отзывчивые,все объяснят,расскажут!!!! медсестрам и санитаркам отдельное спасибо!!!! наш диагноз подтвердился на половину!коартация аорты и ОАП - это вылечили, остался клапан аорты двустворчатый! может у кого такое же есть? что вам говорили врачи по этому поводу?
Ну вот и хорошо что все уже позади! Поздравляю! Растите большими и крепкими, а главное не болейте!!!
katesunny
24.05.2010, 21:43
спасибо большое!! главное чтобы этот клапан не пришлось оперировать!!! говорят что вроде только 10 % людей оперируют,но все равно страшновато!!! вот теперь надо инвалидность оформлять! и идти в поликлинику выписывать лекарство, а ноги туда не идут! если увижу педиатра плюну ей в лицо наверное
спасибо большое!! главное чтобы этот клапан не пришлось оперировать!!! говорят что вроде только 10 % людей оперируют,но все равно страшновато!!! вот теперь надо инвалидность оформлять! и идти в поликлинику выписывать лекарство, а ноги туда не идут! если увижу педиатра плюну ей в лицо наверное
Бог ей судья, а вам советую иметь под рукой хорошего кардиолога, чтобы в любой момент можно было проконсультироваться.
Вы далеко от Авангардной живете?
ну вот мы уже после операции!!! положили нас в больницу 11 мая, 14 сделалаи операцию,17 перевели с реанимации, а 21 выписали!!! ыот такой у нас малыш жизнелюбивый!!! девочки,какие же врачи в ДГБ 1 золотые!!! такие все отзывчивые,все объяснят,расскажут!!!! медсестрам и санитаркам отдельное спасибо!!!! наш диагноз подтвердился на половину!коартация аорты и ОАП - это вылечили, остался клапан аорты двустворчатый! может у кого такое же есть? что вам говорили врачи по этому поводу?
Поздравляю вас!!!!!!!!!:flower:
Мы тоже оперировались по поводу коарктации аорты в 2 месяца, все сейчас нормально, и клапан аорты двустворчатый-с ним ничего не делаем, врачи говорят-такое возможно и не страшно
Здоровья вам много-много
Elena_77
25.05.2010, 17:36
У нас тоже двухстворчатый аортальный клапан,были месяц назад на Авангардной у доктора Михайловой Е.В,она нас обрадовала,сказала что к порокам это не относится ,ребёнок живёт обычной жизнью,нельзя только заниматься спортом профессионально и болеть гриппами всякими ,если всё же заболели пить антибиотики и не запускать болезнь.Раз в год к ней на приём-осмотр+УЗИ.Надеюсь всё будет хорошо.
mal-yulia
26.05.2010, 12:52
спасибо большое!! главное чтобы этот клапан не пришлось оперировать!!! говорят что вроде только 10 % людей оперируют,но все равно страшновато!!! вот теперь надо инвалидность оформлять! и идти в поликлинику выписывать лекарство, а ноги туда не идут! если увижу педиатра плюну ей в лицо наверное
Поздравляю Вас и Вашего малыша! По поводу инвалидности, я бы советовала Вам все взвесить. Она хороша, пока ребенок маленький, а для школы она может сыграть плохую роль, в хорошую гимназию не возьмут.
katesunny
26.05.2010, 13:01
Бог ей судья, а вам советую иметь под рукой хорошего кардиолога, чтобы в любой момент можно было проконсультироваться.
Вы далеко от Авангардной живете?
да далековато! мы на Большевиков живем! ну а врача найти придется по любому!
katesunny
26.05.2010, 13:03
Поздравляю вас!!!!!!!!!:flower:
Мы тоже оперировались по поводу коарктации аорты в 2 месяца, все сейчас нормально, и клапан аорты двустворчатый-с ним ничего не делаем, врачи говорят-такое возможно и не страшно
Здоровья вам много-много
спасибобольшое!!!!
скажите а вы давно операцию делали? сейчас сколько вашему малышу? просто Цытко говорил что может повторится все,но бывает редко и потом это баллоном раздувают сужение это!
Поздравляю Вас и Вашего малыша! По поводу инвалидности, я бы советовала Вам все взвесить. Она хороша, пока ребенок маленький, а для школы она может сыграть плохую роль, в хорошую гимназию не возьмут.
Мне кажется к школе уже инвалидность снимут, а по поводу гимназии могут и ВПС отказать, т.к это 3-я группа здоровья (инвалидность 4-я), а гимназии хотят детей с 1-ой группой, а выпускают после 11-го класса с 3-й группой 70% детей.
спасибобольшое!!!!
скажите а вы давно операцию делали? сейчас сколько вашему малышу? просто Цытко говорил что может повторится все,но бывает редко и потом это баллоном раздувают сужение это!
операцию делали старшему, ему сейчас 3,9г, ходим на контрольные УЗИ 1 раз в год и все
были месяц назад на Авангардной у доктора Михайловой Е.В, записалась к Михайловой на прием, расскажите как врач???
Elena_77
27.05.2010, 16:03
записалась к Михайловой на прием, расскажите как врач???
Нам понравилась,всё чётко,грамотно ,на нашем человеческом языке ,разъяснила всё по полочкам,после визита к ней не осталось ни каких вопросов.К сынуле очень ласково и она и медсестра,мы все остались довольны.
Михайлова нормальный врач. Она нас ведет (уже после операции). Еще Федорова очень внимательная врач, мне очень понравилась. Мелкая когда заболела, она мне каждый день звонила и о ее состоянии спрашивала!!!Операцию делал Болсуновский (практик и теоретик:) и наблюдал после нее, каждый день заходил на обходе. А так до операции пролежали 3 дня, так Е.В. (до операции она наблюдала) один раз зашла...на словах сказала что делать, в карту не записала, а мы потом с медсестрами ругались что так нельзя делать, ведь случись что в карте назначений нет, а "устное" назначение есть...мне это не понравилось (я сама медсестра и не раз с таким сталкивалась, проблем куча...врачи забывают что "устно" назначают, а случилось...и ты во всем виновата...чуть ли не сама лечение назначила.
А так не переживайте все врачи очень хорошие, просто обычно складывается мнение относительно отношения к твоему ребенку. Все мы мамы и переживаем за своих детишек.
По поводу инвалидности. Мы тоже не хотели ее оформлять (девочка), но потом подумали и решили...оформить, деньги нужны на лекарства и массажи, платная палата (нас очень выручила после операции) и т.п. Через два года идти на повторное освидетельствование и думаю что ее снимут. Мое мнение делайте.
katesunny
28.05.2010, 15:08
я вот тоже все таки думаю делать!хотя бы на массаж чтобы деньги получать! а то я пошла в нашу поликлинику,врач сказала что массаж будут делать,а когда пошла к физиотерапевту записаться, так он посмотрел нашу выписку и сказал: операция это еще не показатель что вам нужно делать массаж!и вообще при ВПС массажи даже могут быть вредны!!! ну что за уроды??? такой бред!!!! видно хотел чтобы я ему денег предложила,но я лучше буду ходить к другому массажисту и платить чем выслушивать этот бред!!!!
наш диагноз подтвердился на половину!коартация аорты и ОАП - это вылечили, остался клапан аорты двустворчатый (http://cardiopapa.ru)! может у кого такое же есть? что вам говорили врачи по этому поводу?
У нас тоже двустворчатый аортальный клапан. Этот порок может иметь два сопутствующих проявления: недостаточность клапана, стеноз клапана, или оба вместе. Если нет ни одного из них, тогда никаких проблем не будет, достаточно только периодически наблюдать за ним.
А вот если появится стеноз или недостаточность, тогда левые отделы сердца начинают увеличиваться в размерах. Растянувшийся миокард теряет способность нормально сокращаться, поэтому если начинается увеличение размеров сердца - тогда требуется операция.
я вот тоже все таки думаю делать!хотя бы на массаж чтобы деньги получать! а то я пошла в нашу поликлинику,врач сказала что массаж будут делать,а когда пошла к физиотерапевту записаться, так он посмотрел нашу выписку и сказал: операция это еще не показатель что вам нужно делать массаж!и вообще при ВПС массажи даже могут быть вредны!!! ну что за уроды??? такой бред!!!! видно хотел чтобы я ему денег предложила,но я лучше буду ходить к другому массажисту и платить чем выслушивать этот бред!!!!
простите, не поняла, кто бредил по-вашему - врач или массажист?
вот эти слова - операция это еще не показатель что вам нужно делать массаж - очень правильные на самом деле. если не верите мне - пообщайтесь с врачами на профильном форуме (адрес кину в личку, если хотите), они ответят на любые вопросы по поводу массажей, прививок и прочего, с чем мамы обычно сталкиваются.
katesunny
28.05.2010, 21:17
простите, не поняла, кто бредил по-вашему - врач или массажист?
вот эти слова - операция это еще не показатель что вам нужно делать массаж - очень правильные на самом деле. если не верите мне - пообщайтесь с врачами на профильном форуме (адрес кину в личку, если хотите), они ответят на любые вопросы по поводу массажей, прививок и прочего, с чем мамы обычно сталкиваются.
массажиста я имела ввиду!!! если вы говорите чтом ассаж мжет навредить,тогда почему врач из ДГБ №1 сказал что обязательно надо его делать?! я еще спросила: самой мне его делать или профессионал должен делать? и Цытко сказал что нужен массажист!
Масссаж...конечно нашим детям делать "тяжелый" массаж нельзя, а вот "легкий" мне говорили что можно...минуя область сердца и меньше лежа на животе, без нагрузок... А как его не делать если как у многих малышей была кривошея, тонус в ножках... Невропатолог нам разрешал (Икоева из интститута Турнера) говорила что тонус нужно немного снимать, т.к. потом намного сложнее все исправлять (а был период когда пару месяцев было нельзя)! Конечно есть детишки "исключения из правил", которым нельзя делать массаж, никто этого и не отрицает!!! Врачи смотрят на состояние каждого ребенка индивидуально!
массажиста я имела ввиду!!! если вы говорите чтом ассаж мжет навредить,тогда почему врач из ДГБ №1 сказал что обязательно надо его делать?! я еще спросила: самой мне его делать или профессионал должен делать? и Цытко сказал что нужен массажист!
ну с Цытко я точно спорить не буду. если про массаж сказал именно он, то ищите специалиста, знакомого с сердечными проблемами у детей. а массажист из поликлиники возможно просто побоялся намассировать какие-нить лишние проблемы. в поликлиниках успешно лечат только здоровых детей :))
Девочки помогите вы тут доки . У нас 24 мая в ДГБ№1 будет зондирование по поводу Баталова протока. Может кто с этим сталкивался как это происходит? Пролопатила интернет все по разному пишут , а я и так уже вся на нервах.
Мы будем делать тоже в июне . Наблюдались у Цытко он и оперирует . Объяснил , что это ерунда.( всёравно страшно) В больнице оставят сутки. Как я поняла делают через сосуд на ножке.
Вам кулачков.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@
katesunny
29.05.2010, 23:05
. а массажист из поликлиники возможно просто побоялся намассировать какие-нить лишние проблемы. в поликлиниках успешно лечат только здоровых детей :))
вот это правильно заметили!!!:)им лишняя ответсвенность не нужна!!!
ну вот мы уже после операции!!! положили нас в больницу 11 мая, 14 сделалаи операцию,17 перевели с реанимации, а 21 выписали!!! ыот такой у нас малыш жизнелюбивый!!! девочки,какие же врачи в ДГБ 1 золотые!!! такие все отзывчивые,все объяснят,расскажут!!!! медсестрам и санитаркам отдельное спасибо!!!! наш диагноз подтвердился на половину!коартация аорты и ОАП - это вылечили, остался клапан аорты двустворчатый! может у кого такое же есть? что вам говорили врачи по этому поводу?
спасибо большое!! главное чтобы этот клапан не пришлось оперировать!!! говорят что вроде только 10 % людей оперируют,но все равно страшновато!!! вот теперь надо инвалидность оформлять! и идти в поликлинику выписывать лекарство, а ноги туда не идут! если увижу педиатра плюну ей в лицо наверное
У нас такой же "набор", но увидели еще внутриутробно и нас ждали на Авангардной (Цытко А.Л.).
Прооперировали в возрасте 10 дней, выписали без лекарств. Массаж советовали после заживления шва на спине. В ДГБ делали массаж специальный на грудной клетке больше для легких, плюс ингаляции (адреналин) с простукиванием, но дома уже ничего не делали.
На массаж приглашали домой массажистку платно в 3 месяца, а поликлинике никто нас на массаж не направлял. А когда был шов еще не заживший так педиатр даже прикасаться боялась, я сама переворачивала ребенка :).
Нас педиатр боится )))), недавно была температура 39 (скорее всего зубы, да и температура эта наша первая была), так она нам звонила каждый день и заходила через день домой.
Инвалидность (годовую) не оформляла, хотя полагалось, но это уже мое личное (ИМХО).
Остался двухстворчатый клапан без каких-либо недостатков (стенозов и недостаточностей).
После последнего УЗИ нас отпустили аж на год.
А, еще мы закаляемся с 4 месяцев, водичкой прохладной обливаемся.
Duchechka
02.06.2010, 21:15
Здравствуйте. Я к вам с таким вопросом.У важаемые мамочки может кто сталкивался с диагнозом: порок сердца: сужение легоченой артерии.. У меня на днях родилась племяшка..все безумно рады ..но радость длилась не долго..нам сообщили не очень приятную весть..у малышки порок сердца..даже об операции поговаривают.. напугать нас напугали, а объяснить все конктретно не объяснили...Сестра вся в расстройствах..Буду очень благодарна любым отзывам.
мама двух принцесс
03.06.2010, 00:50
Нам нельзя было делать массаж до операции категорически!!
Зато после неё назначили 7 сеансов массажа,и реабилитацию на 3 недели в больницу отправляет врач.Там массаж,бассейн,гимнастика,физиотерапия.надеюсь пойдём после всего этого!:080:
Елена Владимировна чудо врач.Очень хорошая.Она нам очень помогла,внимательная,всё подробно расскажет,приходила к нам в палату каждый день.На узи к ней после операции ходили через день.
katesunny
16.06.2010, 21:57
девочки,а может вы знаете как можно поасть к невропатологу в ДГБ №1??? наш невропатолог послал на узи головного мозга,зделали узи, врач, между прочим КМН, который делал узи сказал что у нас увеличены желудочки головного мозга,но это в связи с операцией скорее всего, сказал ничего не делать,т.к. увеличены не намоного,а через месяц прийти снова на узи. сегодня пошла к невропатологу показывать результат,так она назначила кучу лекарств,да еще и уколы внутремышечно!!!! не знаю кому верить!!!??? как я устала от этих врачей!один говорит одно,другой другое.... а в итоге мне что самой решать что делать??!!!
да, еще, пошла сегодня к заведущей поликлинике,чтобы поменяли нам педиатра,так мне отказали!!! сказала что педиатр не виновен что у вас ВПС, так что никого менять не будем!!! на мои претензии,что педиатр вообще не слышала шумов,заведущая сказала,что вообще порок могли и в 5 лет выявить!!! как же так??? если Цыток говорил что если бы еще неделю то потеряли бы малыша!!!!!!!!!! Господи,что за люди??!!! как их допускают до лечения детей???!!!
Ничему не удивляюсь. В поликлинике поэтому были 4 раза. 3 из них, оформляли инвалидность. Никиту наблюдают врачи из стационаров. В большинстве своём на Авангадной. Невролог на Суворовском. Орлова. К неврологам на Авангардной можно попасть либо через отдел платных услуг, либо взяв направление в поликлинике, бесплатно.
Педиатр в поликлиннике способен наблюдать только здорового ребенка, нельзя конечно всех под одну гребенку, но чаще всего бывает именно так. Не тратьте свои нервы на скандалы с поликлинникой, с них как с гуся вода, найдите лучше внимательного и грамотного врача.
Nataffka
17.06.2010, 00:28
Девочки, здравствуйте! :) Я очень бегло пробежалась по вашему топику (просто нет времени), по- этому может немного не в тему пишу, но все же хочу рассказать свою историю. У меня самой был очень серьезный порок сердца (транспозиция магистральных сосудов и дефект межпредсердной перегородки плюс букет сопутствующих осложнений), диагноз мне поставили только в возрасте 1 года, и то по настоянию мамы начали обследование:( Оперировали только в 10 лет в институте им. Бакулева (шесть! лет мама искала для меня хирурга, никто не брался, т. к. очень тяжелое состояние было, потом еще 2 года набирала вес, боролась с инфекцией какой-то и т.д.)В итоге операция прошла отлично, спасибо маме, никогда не забуду как она меня выхаживала после нее:flower: Это был далекий 1993 год. И вот прошло 17 лет после операции, я закончила институт, вышла замуж и совсем недавно родила замечательную доченьку (ттт)! Нет, я не скажу что абсолютно здорова, определенные проблемы конечно есть(особенно после родов), но тем не менее я ЖИВУ и качество жизни довольно приличное!(ТТТ):)) Так вот к чему я: хочу поддержать мамочек, чьим деткам поставили диагноз ВПС - у вас обязательно все будет хорошо! Уж если меня в то время с того света достали и на ноги поставили, то сейчас тем более помогут вашим малышам! Здоровья вашим деткам, и терпения вам! :flower:
katesunny
17.06.2010, 14:14
спасибо большое за ответы!!!
мы к Цытко идем 23 июня,вот думаюможет он сможет нас сразу направить к неврнологу?! пусть даже и платно!!!
Так вы можете сами платно записаться на прием к неврологу на сайте больницы, возможно даже на 23 июня запишитесь на удобное время.
Да, мы так и делаем! Когда едем к Цитко, заранее записываюсь и к невропатологу.
katesunny
18.06.2010, 20:47
а сколько стоит прием у невролога?
А стоимость разная, зависит от квалификации врача. Мы ходили к Тихомировой, прием стоил 700 р (май), но в следующий раз пойдем к другому! Наверно к Щугоревой, или к Кагаткиной. Но у них подороже.
katesunny
21.06.2010, 13:05
ну вот,записалась к Кагаткиной тоже на среду,так что после Цытко идем к неврологу!!! а прием так и стоит 700 руб
Совершенно летняя
22.06.2010, 12:34
Девочки! Очень нужно поддержка, совет....
Я в самой настоящей депрессии и очень боюсь за малыша....
Нам Лебедев неделю назад на УЗИ в 20 недель выявил порок сердца...Тетраду Фалло...потом экстренно сделал анализ околоплодный вод (там всё хорошо), направил к Цытко...Он ставит нам крайнюю степерь Тетрады Фалло с атрезией легочной артерии..Конечно, говорит, такие операции делаем, порок распростораненный.....но точных прогнозов, естественно, не дает...не известно сколько будет операций, как маленький будет переносить накроз и т.п.....После произнес те слова, после которых я спать не могу...."Вы, ребята, такие молодые...такие, красивые...подумайте, нужно ли вам это...Если бы это случилось в моей семье, я бы прервал эту беременность..."
Совершенно летняя
22.06.2010, 12:40
Но у нас и не было таких мыслей, для нас это невозможно, тем более когда есть шансы спасти нашего мальчика!!!!!
За эту неделю я прочитала кучу статей, форумой, книг медицинских....Сделала вывод, что Тетрада Фалло - это одно, а с артезией - совем другое и сложное.....( но и есть надежда маленькая, что атрезия к моменту родов не подтвердится ).....В общем, миллион вопросов....не хватает информации, незнания проблемы.....Не могу спать, не могу есть.....Похудела.....
Tanushe4ka
22.06.2010, 14:35
если есть хоть малейший шанс спасти малыша,то боритесь!и в первую очередь УСПОКОЙТЕСЬ,перстаньте изводится,мелкому хуже только от этого,а уж худеть темболее нельзя!от вашего состояния(морального и физического)зависит дальнейшее развитие малыша!
к сожалению по теме ничего сказать немогу(((((вот только наши кулочки за вас!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@
Shashundra
22.06.2010, 17:57
Всем привет! Нам тоже Лебедев на 12 неделе поставил Тетраду Фалло... Сначала не могли поверить, думали, что не подтвердится, ночей не спали и так далее, но теперь (уже 32 недели) как-то уже свыклсь с этой мыслью и с нетерпением ждем на свет появления нашего малыша. Главное - не отчаиваться! Лебедев и правда не очень позитивно смотрит на этот порок, но другие врачи обнадеживают, что мол сделают операцию и все будет хорошо. Информации о последствиях таких операций и правда очень мало (сама поначалу сидела круглые сутки в интернете), так что остается только надеется на лучшее. На накручивайте себя раньше времени, отрицательные эмоции малышу вовсе не нужны, так можно сделать только хуже. Сейчас малышу все равно ничем не помочь, поэтому старайтесь отвлечься и получать побольше положительных эмоций. Вот Вам мои кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
katesunny
22.06.2010, 19:08
девочки, когда мы с малышом лежали в больнице,у нас соседка была, у ее сыночка такой же диагноз был!!! она малыша родила 8-месячным,и на 2 сутки после родовсделали операцию! да,ребенок пролежал в реанимации месяц,но сейчас у них все хорошо!!! ездили они на консультацию,все хорошо!теперь им на прием только в пол года!
вы не расстраивайтесь!!! конечно это все сложно и тяжело принять,но надо надеяться!!!! здоровья вам!!!
Nataffka
23.06.2010, 00:39
Держим за вас кулачки! Пусть все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Совершенно летняя
23.06.2010, 13:10
Спасибо, девочки!!!! Спаасибо за поддержку!
Утром была у врача, говорили по поводу роддома, и она советовала пока не торопиться с выбором...Говорит, 1 июля должен был открыться роддом новый, на Аккуратова...Но открытие на месяц переносят...Что все лучшие врачи, современная дианостич. техника будет там...Что болшая часть 1ДГБ туда переезжает, то есть всё вместе будет (что в нашем случае особенно хорошо)!!!! Девочки!!!!! Никто не слышал про него? Врачи не говорили?
Вот я нашла что про него:
http://www.almazovcentre.ru/о-центре/строительство/строительство-федерального-специализированного-перинатального-центра
Совершенно летняя
23.06.2010, 13:11
А вы где рожать малыша планируете?
я бы прервала, потому что столько проблем сколько мы имеем сейчас на фоне ВПС не решить даже до 18 лет. Я не в праве работать, потому что надо заниматься ребенком, ему 5 лет, но отдохнуть на придется не скоро. В дгб 1 нам прокололи антибиотик и ребенок оглох...также еще много по неврологии, не говоря про иммунитет, легкие и печень...мужайтесь.
Совершенно летняя
23.06.2010, 18:09
Белка Ореховна , у вашего ребеночка Тетрада Фалло?
natalian
23.06.2010, 19:03
Не знаю, может я не права, может просто устала, но полностью согласна с Леной-Белкой Ореховной :(. Мы также на фоне ВПС поимели кучу сопуствующих проблем и осложнений.
Белка Ореховна , у вашего ребеночка Тетрада Фалло?
нет, у нас иной порок, сложное сочетание из 3 штук(ДМЖП, ДМПП, перерыв дуги аорты, - не совместимые с жизнью), потом еще стеноз 3 раза оперировали, в реанимации в общей сложности 4 месяца провели...
http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showtopic=3672
вот можете почитать, если интересно,но там больше про уши.
я искренне вам советую не мучить ребенка и не тешить свое самолюбие. А для ребенка поверьте это будет огромное испытание, а для вас, возможно, крест на семье, последующих детях, карьере, отдыхе и тд...лучше 1 раз выплакаться, чем потом всю жизнь реветь над ребенком инвалидом и спрашивать себя " за что?".
Шансов, что все пройдет бесследно - просто нет.
Это просто так не пройдет и он не будет как все никогда.:ded:
Цытко абсолютно прав.
Простите за прямоту. Это все ИМХО.
Совершенно летняя
23.06.2010, 23:22
:0009::0009:
Спасибо за мнение.....Но ведь не мало счастливых историй, финалов...и тут, и вообще в интернете......
:0009::0009:
Спасибо за мнение.....Но ведь не мало счастливых историй, финалов...и тут, и вообще в интернете......
надежда есть всегда.
MilenaXxX
24.06.2010, 00:35
:0009::0009:
Спасибо за мнение.....Но ведь не мало счастливых историй, финалов...и тут, и вообще в интернете......
У меня Ромка родился с тетрадой фалло с атрезией легочной артерии.Прооперировали первый раз на следующий день после рождения....2 года назад сделали 3-юю операцию-коррекцию.Не последнюю конечно,но самую главную!!!
И Растёт у меня замечательный ребёнок!Не без проблем со здоровьем,конечно.....Но они все решаемы и излечимы:ded:
У меня Ромка родился с тетрадой фалло с атрезией легочной артерии.Прооперировали первый раз на следующий день после рождения....2 года назад сделали 3-юю операцию-коррекцию.Не последнюю конечно,но самую главную!!!
И Растёт у меня замечательный ребёнок!Не без проблем со здоровьем,конечно.....Но они все решаемы и излечимы:ded:ну вам повезло, согласитесь, а вот с атрезией, да и вообще Цытко же сказал, что самая тяжелая степень..
MilenaXxX
24.06.2010, 21:41
ну вам повезло, согласитесь, а вот с атрезией, да и вообще Цытко же сказал, что самая тяжелая степень..
Я согласна,что нам повезло.И знаю ещё таких же двух детишек с тетрадой и с атрезией,которым повезло,как и нам:)
Я не знаю,как бы поступила,если бы узнала,что у ребёночка в животе такой сложный порок....Вчера думала об этом...И честно не знаю.Хорошо,что у меня выбора не было:008:
А мой пост-просто пример,что бывают и положительные истории))
Совершенно летняя
24.06.2010, 23:04
Нет, я не буду прерывать беременность...я не смогу...Сейчас 22 неделя...солидный животик и постоянное шебуршание!!!!!! А как он любит пинаться в папино ухо) как любит сладкое) нет, не смогу...сойду с ума...
Есть надежда, что всё окажется не так плохо к моменту беременности...На данный момент настоящей атрезии пока нет, очень сильное сужение ЛА (1,5 мм)...Теперь к Цытко в 28 и 36 недель...
Совершенно летняя
24.06.2010, 23:06
;)MilenaXxX, у тебя очаровательный мальчик и мы, кстати, почти соседи!
Нет, я не буду прерывать беременность...я не смогу...Сейчас 22 неделя...солидный животик и постоянное шебуршание!!!!!! А как он любит пинаться в папино ухо) как любит сладкое) нет, не смогу...сойду с ума...
Есть надежда, что всё окажется не так плохо к моменту беременности...На данный момент настоящей атрезии пока нет, очень сильное сужение ЛА (1,5 мм)...Теперь к Цытко в 28 и 36 недель...
дай БОГ
Совершенно летняя
24.06.2010, 23:37
дай БОГ ! Срасибо!
Совершенно летняя, подержу за вас с малышом кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Дай БОГ вам с малышом здоровья и сил
MilenaXxX
25.06.2010, 00:33
Нет, я не буду прерывать беременность...я не смогу...Сейчас 22 неделя...солидный животик и постоянное шебуршание!!!!!! А как он любит пинаться в папино ухо) как любит сладкое) нет, не смогу...сойду с ума...
Есть надежда, что всё окажется не так плохо к моменту беременности...На данный момент настоящей атрезии пока нет, очень сильное сужение ЛА (1,5 мм)...Теперь к Цытко в 28 и 36 недель...
;)MilenaXxX, у тебя очаровательный мальчик и мы, кстати, почти соседи!
Всё будет у вас хорошо)))!!!:flower::flower::flower: Вот вам кулачки)) @@@@@@@@@@@@
Настраивайтесь на позитив))) С ним все проблемы становятся проще))
И спасибо за комплимент:008: Раз соседи-может потом с детишками на прогулке свидемся))))
Совершенно летняя
25.06.2010, 00:40
:flower:СПАСИБО! ДЕВОЧКИ!!!!!!!!!!
Мама двух девочек
26.06.2010, 00:03
Нет, я не буду прерывать беременность...я не смогу...Сейчас 22 неделя...солидный животик и постоянное шебуршание!!!!!! А как он любит пинаться в папино ухо) как любит сладкое) нет, не смогу...сойду с ума...
Есть надежда, что всё окажется не так плохо к моменту беременности...На данный момент настоящей атрезии пока нет, очень сильное сужение ЛА (1,5 мм)...Теперь к Цытко в 28 и 36 недель...
Вы просто молодец!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@-Кулачков вам!
Всё будет хорошо и надо в это верить! Ваш малыш будет здоровеньким и любименьким!
Вы с мужем сильные! Ещё не родившемуся ребенку надо дать шанс быть счастливым!
УМНИЦА ВЫ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!1:flower:
у знакомой девочки тетрада фалло, ей уже не 20 лет и двое замечательных деток. и это было еще в СССР, когда не было операций таких, как сейчас. Так что крепких вам нервов и много сил!
Совершенно летняя
29.06.2010, 13:23
Девочки! У кого подобная ситуация была или есть? Я просто рожать собиралась в Скандинавии...Там без проблем меня возьмут (уже узнала), с условием дальнейшего перевоза малыша в 1ДГБ...
Сейчас нам 23 недели, а к Цытко только в 28...Вот в чем вопрос! ОН РЕКОМЕНДУЕТ КАКОЙ-ТО ОПРЕДЕЛЕННЫЙ РОДДОМ? ВРАЧЕЙ? или это непринципиально? Проосто хочется определиться, не дожидаясь 28 недели.....
Я думаю, что к Скандинавии Цытко относится неплохо. Рекомендация одна - недалеко от Авангардной. Вот и всё.
Удачи Вам большой!
пысы. И я знаете хочу сказать, хотя не люблю полемизировать на эту тему, всё зависит не от диагноза, а от веры. Нет, не веры в выздоровление "блаблабла", а ВЕРЫ. Меня воспитали таким образом, что аборт - это убийство. Настоящее, как любое другое. Поэтому я ни при каких обстоятельствах даже вопросом таким не задалась. И плевать я хотела на отдых, личную жизнь, карьеру и прочую хрень. Правильно расставленные приоритеты сразу делают жизнь счастливой и насыщенной. Бог Вам в помощь!
Вы спросите у Цытко. Мы только выписались. Нам закрывали артериальный проток, наблюдались у Цытко. С нами в палате лежал мальчик с тетрада фалло, порок нашли только в 10 мес. Замечательный ребёнок, им сказали всё поправимо. Здоровья Вам и ребёночку.@@@@@@@@@@@@
Девочки, прошу прощения, может я не втему, наш педиатр обнаружила шумы у ребенка, по узи , во время беременности все было замечательно..........
несколько месяцев педиатр молчала, недавно сказала, что шумы усилелись, и нам срочно надо делать узи..........
и идти к кардиологу.....
посоветуйте пожалуйста куда бежать, и где хороший врач?
и кто такой Цытко? можно ли к нему?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.