Просмотр полной версии : Врождённый порок сердца - НАДЕЖДА ЕСТЬ ВСЕГДА!
radushka
10.01.2010, 11:09
Здравствйте всем!!!
У нас такая же ситуация как и у вас. Вот в понедельник буду записываться к Цытко на прием. Сыночку 3 месяца. А как вы записывались? Просто нам это только предстоит.
Я звонила лично ему и он записал,очень квалифицированный узист.
Я звонила лично ему и он записал,очень квалифицированный узист.
Спасибо, я наверное так и сделаю.
Всех с прошедшими праздниками!! Мы едим на прививку в конце января и нам скажут когда точно будет операция.
Sinica
Вы будете квоту оформлять или за вас это сделает больница.И какую??
Здравтсвуйте!
Девочки, спасибо за поддержку и кулачки!
Операцию мы ждем с 3-х месяцев(( Просто одно время была пол. динамика - дефект уменьшался, но ... нарисовался стеноз((( Так что квоту уже давно оформили сами. Это оказалось достаточно просто и быстро.
Вопросы ... много их. Но я понимаю, что все индивидуально. Больше всего волнует состояние малыша после операции, боли, реанимация ... Как лучше - сидеть рядом или он будет переживать и проситься к нам?
Потом в палате - есть ли ограничения? Доктор говорит, что нет - пусть ведет себя так, как хочет. Но я имею опыт послеоперационной реабилитации взрослых (делали шунтирование отцу), так там ограничения, долгая реабилитация (занятия, санаторий)...
В палате мама одна с ребенком справится или лучше брать поддержку?
barnatser
11.01.2010, 16:32
Здравствуйте! у меня вопрос о прививках. нам 1 год и 7 мес. Диагноз: тетрадо Фалло, атрезия легочной артерии. в больнице на Авангардной нам сказали делать прививки. кто где делал? какие? как это все выглядит: надо записываться на консультацию к врачу для составления плана прививок? какое самочувствие детишек после прививки?
Здравствуйте! у меня вопрос о прививках. нам 1 год и 7 мес. Диагноз: тетрадо Фалло, атрезия легочной артерии. в больнице на Авангардной нам сказали делать прививки. кто где делал? какие? как это все выглядит: надо записываться на консультацию к врачу для составления плана прививок? какое самочувствие детишек после прививки?
Мы прооперированы. Медотвод был буквально на 1 месяц, потом все делали по плану. План прививок составлял иммунолог в поликлинике.
У меня у сына были ДМЖП,ДМПП,чтеноз легочной.Оперировал Любомудров,золотые руки врач.Врачи изумительные,я осталась довольна всем.Тяжелее всего было ждать,ждать результат,реанимация,но все обычно проходит хорошо.Главное верить и все будет хорошо.Темушке моему уже 4 месяца,а оперировали на 6 день жизни,но у нас все сложнее,МВПР,гидронефроз левой почки,пиелэктазия правой,ставили одновременно стому на почку.Скорее всего вас будет оперировать Любомудров.У нас после операции никаких ограничений кроме мед.отвод от прививок,наблюдение кардиологом,но вас еще будут и там сразу наблюдать,т.ч. не переживайте.
Спасибо за советы и поддержку!
Вамздоровья и терпения! На вашу команду его, видимо, нужно мнооого!!! :)
Вашим малышам здоровья крепкого!!!
radushka
13.01.2010, 00:17
Здравтсвуйте!
Девочки, спасибо за поддержку и кулачки!
Операцию мы ждем с 3-х месяцев(( Просто одно время была пол. динамика - дефект уменьшался, но ... нарисовался стеноз((( Так что квоту уже давно оформили сами. Это оказалось достаточно просто и быстро.
Вопросы ... много их. Но я понимаю, что все индивидуально. Больше всего волнует состояние малыша после операции, боли, реанимация ... Как лучше - сидеть рядом или он будет переживать и проситься к нам?
Потом в палате - есть ли ограничения? Доктор говорит, что нет - пусть ведет себя так, как хочет. Но я имею опыт послеоперационной реабилитации взрослых (делали шунтирование отцу), так там ограничения, долгая реабилитация (занятия, санаторий)...
В палате мама одна с ребенком справится или лучше брать поддержку?
Детки это все переносят проще,чем меньше ребенок тем легче,никаких ограничений нет,есть только рекомендации постоянно ложить на разный бочек,это для легких,а так там как в санатории)),непереживайте,когда все это пойдет поймете что ожидания не оправдались.Я сама думала,тряслась,а оказалось что ничего страшного после реанимации нет.В реанимации вам посоветуют как лучше вашему ребенку,если при вас будет нервничать,то сможите заходитьь когда спит.Удачи вам!!!
radushka
13.01.2010, 00:18
Спасибо за советы и поддержку!
Вамздоровья и терпения! На вашу команду его, видимо, нужно мнооого!!! :)
Вашим малышам здоровья крепкого!!!
Спасибо))))))).Да уж моя команда требует много внимания))),особенно младший,а смотря на него и старшие стараются не отставать))))
Мы ездили к Цитко, он сделал УЗИ и на февраль у нас операция. Ооочень переживаю и нервничаю. Спасибо за потдержку.
Мы ездили к Цитко, он сделал УЗИ и на февраль у нас операция. Ооочень переживаю и нервничаю. Спасибо за потдержку.
Подскажите как вы попали к Цитко, мне сказали, что на январь уже всё...
Мне сегодня на Тобольской поставили ВПС, срок 24 недели, послали к нему
Девочки, фамилия Андрея Леонидовича ЦЫтко:support:
Пузайка, удачной операции! Настраивайтесь на хорошее, копите силы.
проSNUS_завтра
16.01.2010, 21:24
Всем здрасте:flower:, напомню историю о нас:008:
Всем здрасте:flower: Прочитала весь топик от корки до корки за 3 подхода... какие вы молодцы:flower::flower::flower: начала читать с кучей вопросов и кашей в голове, сейчас всё боле менее на место встало, ну и конечно позитивный настрой появился:flower: вначале мне казалось всё ужас-ужасный:001:, а сейчас страшно за ре конечно, но вижу - всё решаемо
о нас: я - Оля, дочери Ладе 7,5 мес., в 6 с небольшим заболели (впервые в жизни и сразу:001::001:) обструктивным бронхитом, попали в больницу, там и услышали шумы, сделали УЗИ - написали ВПС ОАП(незакрылся Баталлов проток - 6 мм), консультация кардиохирурга через месяц после выписки из больницы... я это время как раз посвятила поиску инфы по данному вопросу, из родственников сказала только мужу и маме, вдруг всё ещё волшебным образом "рассосётся" :051:(человеческий фактор, аппаратура, и тп)... если нет - я готова по-любому, буду бороться и делать всё возможное:036:
Добро пожаловать! :flower:
Молодец! С таким настроем все обязательно будет хорошо :031: ! По поводу "рассосется", при ОАП шум такой характерный, что опытный врач не ошибется, и размер в 6 мм точно не рассосется.
спс:flower:
я уже тоже почитала, что 6 мм много для самозакрытия:( жаль... вот после 10 мая пойдём обследоваться, будет как раз месяц после выписки, напишу потом как сходили
вот мои детки Лёша и Лада:
http://s49.radikal.ru/i126/0904/96/ad345914a98c.jpg
какие хорошенькие :)
Пишите, как будут новости, не пропадайте. :)
вот наши новости:
у Лады при повторном УЗИ в Алмазова размер оказался не 6мм, а около 3мм (всё-таки чудеса есть:love:), заодно проверили сына Лёху и тот же самый диагноз:(
Ладусю отпустили до 2-х лет, а Лёшику рекомендовали эндоваскулярную операцию, которая прошла вчера, и как сказала наша доктор: "всё прошло успешно":080:
в понедельник контрольное УЗИ и на выписку:support: без всяких назначений, кроме:
2 недели дома, 3 месяца медотвод от прививок, 6 месяцев освобождение от физкультуры
Всем здрасте:flower:, напомню историю о нас:008:
вот наши новости:
у Лады при повторном УЗИ в Алмазова размер оказался не 6мм, а около 3мм (всё-таки чудеса есть:love:), заодно проверили сына Лёху и тот же самый диагноз:(
Ладусю отпустили до 2-х лет, а Лёшику рекомендовали эндоваскулярную операцию, которая прошла вчера, и как сказала наша доктор: "всё прошло успешно":080:
в понедельник контрольное УЗИ и на выписку:support: без всяких назначений, кроме:
2 недели дома, 3 месяца медотвод от прививок, 6 месяцев освобождение от физкультуры
Поздравляю 1000 раз!!!:support:
Здоровья, здоровья, еше раз здоровья вашим деткам!
Snus-mumrik, поздравляю Вас от всей души!
проSNUS_завтра
21.01.2010, 01:30
Поздравляю 1000 раз!!!:support:
Здоровья, здоровья, еше раз здоровья вашим деткам!
Snus-mumrik, поздравляю Вас от всей души!
спасибо большое девы:flower::flower::flower:
Спрашиваю у знающих:
На фоне ДМПП 9мм + дефект коронарного синуса (детю 1г8м) АВ-блокада 1 степени (РQ 0.18-0.21 cекунд) - это плохо? и почему?
или это не связанные между собой вещи?
Девочки, я снова к вам за советом.
у нас планируется операция, не по кардиологии, но нужно заключение кардиолога так как у нас был поставлен ВПС Дефект межжелудочковой перегородки. Диагноз ставил и несколько раз УЗИ делал Болсуновский. Но выяснилось, что Владимир Андреевич сейчас в отпуске и мы к нему не успеваем((((
Плиииз, посоветуйте кардиолога, нам надо успеть за следующую неделю попасть на прием. Заранее спасибо, если кто откликнется с помощью ;)
Лилечка)))
29.01.2010, 15:45
Девочки,здравствуйте)))Я тут новичок....Вот пытаюсь прочитать все ваши истории и обсуждения....Молодцы,прям набралась от вас оптимизма)))У меня сынуля родился 31-го июля 2009 г.Весом 4560!!!Рожала в Архангельской области,всё было замечательно...Приехала сюда(живу в Ленсоветовском),когда Вовочке было 3 недели..В месяц педиатр обнаружила сильные шумы,отправила на УЗИ..Поставили ДМЖП 2,5-3 мм...Вот в апреле снова на УЗИ...Так охота надеяться,что всё зарастёт,но наверно шансов мало...Моему мальчику через 2 дня будет пол годика:))))Весим уже 10 кг,пухлячки))))
Девочки,здравствуйте)))Я тут новичок....Вот пытаюсь прочитать все ваши истории и обсуждения....Молодцы,прям набралась от вас оптимизма)))У меня сынуля родился 31-го июля 2009 г.Весом 4560!!!Рожала в Архангельской области,всё было замечательно...Приехала сюда(живу в Ленсоветовском),когда Вовочке было 3 недели..В месяц педиатр обнаружила сильные шумы,отправила на УЗИ..Поставили ДМЖП 2,5-3 мм...Вот в апреле снова на УЗИ...Так охота надеяться,что всё зарастёт,но наверно шансов мало...Моему мальчику через 2 дня будет пол годика:))))Весим уже 10 кг,пухлячки))))
Почему мало шансов???
Очень даже большая вероятность что все закроется само;). А вес у вас просто шикарный. Мы в год столько весили.
Девочки, я снова к вам за советом.
у нас планируется операция, не по кардиологии, но нужно заключение кардиолога так как у нас был поставлен ВПС Дефект межжелудочковой перегородки. Диагноз ставил и несколько раз УЗИ делал Болсуновский. Но выяснилось, что Владимир Андреевич сейчас в отпуске и мы к нему не успеваем((((
Плиииз, посоветуйте кардиолога, нам надо успеть за следующую неделю попасть на прием. Заранее спасибо, если кто откликнется с помощью ;)
запишитесь к любому кардиологу на отделении.
Лилечка)))
29.01.2010, 17:31
Почему мало шансов???
Очень даже большая вероятность что все закроется само;). А вес у вас просто шикарный. Мы в год столько весили.
Спасибо))Буду надеяться)))Да,хомячки мы))))Рост 73 см...А кушаем только титьку)))Вот только на днях начала прикармливать...
Спасибо))Буду надеяться)))Да,хомячки мы))))Рост 73 см...А кушаем только титьку)))Вот только на днях начала прикармливать...
Пожалуйста!
Все у вас будет хорошо!!! Дефект не большой, закроется. А вес-это хороший показатель у детей с ВПС. Удачи и будте здоровы!!!
Девочки, я к вам с вопросом. По сравнению с вами у нас просто мелочь. 9 лет ребенку, нужна консультация кардиолога и последующее узи. Вы же наверняка в этом уже собаку съели. Подскажите пожалуйста, к кому и как ?
Поликлинический кардиолог- это не вариант.
Девочки, я к вам с вопросом. По сравнению с вами у нас просто мелочь. 9 лет ребенку, нужна консультация кардиолога и последующее узи. Вы же наверняка в этом уже собаку съели. Подскажите пожалуйста, к кому и как ?
Поликлинический кардиолог- это не вариант.
сюда:
http://www.dgb.spb.ru/hospital/index.htm
Цытко А.Л. или любой другой кардиолог.
Девочки,здравствуйте)))Я тут новичок....Вот пытаюсь прочитать все ваши истории и обсуждения....Молодцы,прям набралась от вас оптимизма)))У меня сынуля родился 31-го июля 2009 г.Весом 4560!!!Рожала в Архангельской области,всё было замечательно...Приехала сюда(живу в Ленсоветовском),когда Вовочке было 3 недели..В месяц педиатр обнаружила сильные шумы,отправила на УЗИ..Поставили ДМЖП 2,5-3 мм...Вот в апреле снова на УЗИ...Так охота надеяться,что всё зарастёт,но наверно шансов мало...Моему мальчику через 2 дня будет пол годика:))))Весим уже 10 кг,пухлячки))))
Я тоже думаю, что все у вас закроется:).
Вот только про вес мне советовали лишнего тоже не набирать, т.к. это доп.нагрузка на сердце. В полгода за прибавку 1,2 кг отругали, правда просто педиатр, не кардиолог.
мама двух принцесс
01.02.2010, 23:50
сегодня ездили в ДГБ № 1 на прививку.Сказали приехать 1 марта,будем сдавать анализы,и в конце месяца на операцию ложится.
Девочки кто уже делал операцию скажите сколько надо лежать минимум в больнице и сколько стгоит платная палата,есть ли смысл её брать??
спасибо за ответ
Девочки подскажите плиз. Какие документы и что нужно взять с собой на сдачу анализов в больницу. Завтра едем сдавать анализы на операцию. Помню только что нужны направления от кардиолога из полеклиники, полис ребенка и моча. А что еще нужно.:009:
Девочки подскажите плиз. Какие документы и что нужно взять с собой на сдачу анализов в больницу. Завтра едем сдавать анализы на операцию. Помню только что нужны направления от кардиолога из полеклиники, полис ребенка и моча. А что еще нужно.:009:
Сдавали 27 января. Нам понадобились: полис+свидетельство о рожд.+направление на обследование+моча. Вот не помню просили у меня паспорт или нет, ну возьмите на кр.случай. Еще желательно взять кого-нибудь в помощь, если детка маленький. Удачи вам!:)
[QUOTE=Sinica;38282936]Сдавали 27 января. Нам понадобились: полис+свидетельство о рожд.+направление на обследование+моча. Вот не помню просили у меня паспорт или нет, ну возьмите на кр.случай. Еще желательно взять кого-нибудь в помощь, если детка маленький. Удачи вам!:)[/QU
Спасибо большое, а то голову сломала. Ни чего не помню.
сегодня ездили в ДГБ № 1 на прививку.Сказали приехать 1 марта,будем сдавать анализы,и в конце месяца на операцию ложится.
Девочки кто уже делал операцию скажите сколько надо лежать минимум в больнице и сколько стгоит платная палата,есть ли смысл её брать??
спасибо за ответ
По поводу сколько лежать - всё индивидуально. Мы лежали 10 месяцев. Кто-то лежит неделю, кто-то месяц, кто-то два-три...всё по-разному. Как пойдёт.
Про палаты - здесь (http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=1916) и здесь (http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=1916)
Смысл брать платную палату есть, если для Вас важно, чтобы в палате кроме Вас никого не было. Но "брать" её надо сильно заранее. На платные палаты очередь и то, что она будет свободна в момент Вашей госпитализации, ещё не факт.
Девочки,здравствуйте)))Я тут новичок....Вот пытаюсь прочитать все ваши истории и обсуждения....Молодцы,прям набралась от вас оптимизма)))У меня сынуля родился 31-го июля 2009 г.Весом 4560!!!Рожала в Архангельской области,всё было замечательно...Приехала сюда(живу в Ленсоветовском),когда Вовочке было 3 недели..В месяц педиатр обнаружила сильные шумы,отправила на УЗИ..Поставили ДМЖП 2,5-3 мм...Вот в апреле снова на УЗИ...Так охота надеяться,что всё зарастёт,но наверно шансов мало...Моему мальчику через 2 дня будет пол годика:))))Весим уже 10 кг,пухлячки))))
У нас похожая ситуация! Нам 5 месяцев, вес почти 9 кг на ГВ, родились 3150. Шумы у нас услышали месяц назад, мы честно говоря надеялись, что это из-за таких резких скачков роста (1 мес +1500 кг, 2 мес +2000 кг, 3 и 4 +1500 кг), но к сожалению вчера были на УЗИ в ДГБ№1 нам сказали ДМЖП 3,5 мм.:( Ничего не выписали, ограничений не поставили, сказали повторно придти через 3 месяца. То же хочется спросить у мам, столкнувшихся с этим (наверняка уже, разбираетесь в вопросе не хуже врачей) каковы шансы, что это пройдет само, как это вообще лечится и влияет ли это на развитие малышей? Да, и еще, это может быть наследственным? Моя мама сказала, что у меня до года то же шумы были, только тогда узи не было, потом прошло.
У нас похожая ситуация! Нам 5 месяцев, вес почти 9 кг на ГВ, родились 3150. Шумы у нас услышали месяц назад, мы честно говоря надеялись, что это из-за таких резких скачков роста (1 мес +1500 кг, 2 мес +2000 кг, 3 и 4 +1500 кг), но к сожалению вчера были на УЗИ в ДГБ№1 нам сказали ДМЖП 3,5 мм.:( Ничего не выписали, ограничений не поставили, сказали повторно придти через 3 месяца. То же хочется спросить у мам, столкнувшихся с этим (наверняка уже, разбираетесь в вопросе не хуже врачей) каковы шансы, что это пройдет само, как это вообще лечится и влияет ли это на развитие малышей? Да, и еще, это может быть наследственным? Моя мама сказала, что у меня до года то же шумы были, только тогда узи не было, потом прошло.
Я конечно не имею такого богатого опыта, как наши Старшейны:)
Но знаю, что шансов "пройдет само" гораздо выше, если дефект в мышечной части, тем более размер у вас совсем небольшой!!! А про вопрос о наследственности А.Л. только пожал плечами, науке это пока неясно. Сама склоняюсь все же, что наследственность все же здесь очень важна.
У нас похожая ситуация! Нам 5 месяцев, вес почти 9 кг на ГВ, родились 3150. Шумы у нас услышали месяц назад, мы честно говоря надеялись, что это из-за таких резких скачков роста (1 мес +1500 кг, 2 мес +2000 кг, 3 и 4 +1500 кг), но к сожалению вчера были на УЗИ в ДГБ№1 нам сказали ДМЖП 3,5 мм.:( Ничего не выписали, ограничений не поставили, сказали повторно придти через 3 месяца. То же хочется спросить у мам, столкнувшихся с этим (наверняка уже, разбираетесь в вопросе не хуже врачей) каковы шансы, что это пройдет само, как это вообще лечится и влияет ли это на развитие малышей? Да, и еще, это может быть наследственным? Моя мама сказала, что у меня до года то же шумы были, только тогда узи не было, потом прошло.
Значи все у вас не так плохо. Верьте кардиологам из ДГБ№1. Если бы была необходимость обязательно бы назначили терапию и про ограничения бы сказали. А про наследственность трудно сейчас говорить, у вас ведь не было диагноза ВПС, а шумы бывают и физиологические.
antanata
09.02.2010, 16:32
Добрый день!
На днях ездили с малышом (год и восемь) в детский диагностический центр на О. Дундича на узи сердца.
Результаты узи (пишу по памяти, так что сразу прошу прощения за возможные неточности):
- открытое овальное окно диаметром 4 мм;
- регургитация на трикуспидальном клапане II степени;
- правые отделы сердца в норме.
Рекомендована повторная ЭхоКГ через шесть месяцев.
Вопрос к знатокам: насколько серьезен диагноз (в плане ждать повторного узи или уже сейчас ехать на консультацию к Специалисту); насколько можно доверять результатам узи врача по фамилии Котт в детском диагностическом центре (соседка по парадной уверяет, что её ребенку в свое время поставили там неправильный диагноз). Сомнения в правильности диагноза вызваны ещё двумя причинами: кардинальным расхождением с результатом поликлинического узи годовой давности (минимальный пролапс митрального клапана), утверждением, что правые отделы сердца в норме (насколько мне известно, трикуспидальный клапан находится между правым предсердием и правым желудочком).
Большое спасибо всем откликнувшимся! :091::091::091:
Всем добрый день. Хотела спросить, а кто-то решал дату операции за деньги. Нам Цитко сказал, что в начале февраля нам позвонят, и точно скажут день операции. 3 февраля сдали все анализы и ждем. Звонила Андрею Леонидовичу, сказал, что очень много операций внеплановых и нас скорее всего принят через неделю, через 2. Поэтому все затягивается. Мы переживаем, как, да что. У нас еще дочка 2 года, нужно будет вызывать родителей мужа, чтобы ее с ними оставить. Муж предлагает дать денег Андрею Леонидовичу, чтобы нас по быстрей продвинули в очереди. Я считаю, что так делать не стоит. Вот и хочу узнать.
Сара-Хохотушка
14.02.2010, 18:53
Девочки, сколько стоит узи сердца у Цытко( мы первый раз записались), все узнала, а про цену нет. Сколько денег брать, подскажите!:091:
Девочки, сколько стоит узи сердца у Цытко( мы первый раз записались), все узнала, а про цену нет. Сколько денег брать, подскажите!:091:
Было 2000 руб, но могло подорожать.
Всем добрый день. Хотела спросить, а кто-то решал дату операции за деньги. Нам Цитко сказал, что в начале февраля нам позвонят, и точно скажут день операции. 3 февраля сдали все анализы и ждем. Звонила Андрею Леонидовичу, сказал, что очень много операций внеплановых и нас скорее всего принят через неделю, через 2. Поэтому все затягивается. Мы переживаем, как, да что. У нас еще дочка 2 года, нужно будет вызывать родителей мужа, чтобы ее с ними оставить. Муж предлагает дать денег Андрею Леонидовичу, чтобы нас по быстрей продвинули в очереди. Я считаю, что так делать не стоит. Вот и хочу узнать.
Чисто интуитивно - согласна с вами.
Пузайка, я не думаю, что это как-то решит проблему очереди.
пысы. Долговато Вы пузожителя ждёте:046:
Пузайка, я не думаю, что это как-то решит проблему очереди.
пысы. Долговато Вы пузожителя ждёте:046:
Да-да. Я просто забыла как изменить ))))
Девочки, сколько стоит узи сердца у Цытко( мы первый раз записались), все узнала, а про цену нет. Сколько денег брать, подскажите!:091:
Была у Цытко в среду осталось 2000тыс. руб.
Сара-Хохотушка
15.02.2010, 19:35
Была у Цытко в среду осталось 2000тыс. руб.
спасибо большое!:)
Девочки, подскажите пожалуйста: и все-таки лечение деток с такой бедой - это только операция или есть другие способы? Дефект увеличивается? Если он небольшой, с ним так и живут? Не лечат?
Девочки, подскажите пожалуйста: и все-таки лечение деток с такой бедой - это только операция или есть другие способы? Дефект увеличивается? Если он небольшой, с ним так и живут? Не лечат?
У маленьких сам часто закрывается или уменьшается до незначительных размеров. Возмжно, бывает, что и увеличивается, поэтому и наблюдают мелких так часто, чтобы видеть, не мешает ли дефект развитию. А как лечить? я так понимаю, можно или дырку "заштопать", или жить с ней. Когда требуется дорасти до операции, а дефет явно мешает жить, тогда принимают лекарства. У вашего ребенка дырочка маленькая, и сам ребенок маленький, да еще как растет хорошо! Значит организм справляется. Бросайте о плохом думать:). А Цытко вам что-нибудь сказал о перспективах?
Мы были у Алексеева, о перспективах он ничего не сказал, хотя мы спрашивали. Сказал: наблюдаем, ограничений нет, не болеть. А растем мы и правда хорошо, нам 5,5 мес - вес уже 9,7 кг.. Голубизна у рта появляется только, когда в ванной плаваем, мы бы и внимания на это не обратили...
Если я правильно понимаю, ДМЖП - это не "синий" порок, и голубизна - это просто сосуды такие. Я просто спрашивала по синеватый носогубный треугольник (у нас тоже ДМЖП, но выявленный в роддоме, и побольше размером был), так Цытко сказал, что это не по их части в данном случае.
Вот, про это прочитала: Дефект межжелудочковой перегородки у детей - это наличие отверстия в перегородке через которое кровь из левого желудочка может попадать в правый и наоборот. Поскольку левый желудочек мощнее правого, вначале кровь сбрасывается из левого желудочка в правый, из большого круга кровообращения в малый. При перегрузке малого круга кровообращения происходит спазм сосудов легких, они склерозируются, уплотняются, давление в малом круге увеличивается и когда оно превышает давление в большом круге кровообращения, развивается обратный процесс – кровь сбрасывается из правого желудочка в левый. У больного появляется цианоз (посинение носогубного треугольника, ногтевых пластинок).. Девочки, как вы психологически справляетесь с таким? У меня несколько лет назад умерла младшая сестра от рака, с тех пор врачи и больницы на меня просто ужас наводят. Я им совсем не могу доверять, а теперь такой диагноз у сына- просто мозг выносит......, не как на хорошее не настроиться, т.к. до сих пор не поняла каковы шансы, что все не так страшно.
mama_anja
19.02.2010, 18:50
Подскажите пжл....Мне рекомендовали проконсультироваться у кардиохирурга Болсуновского из 1 ДГБ, дали телефон отделения 735-90-00, а там целый день занято. Может есть другой телефон или у меня не тот? Как с ним можно связаться и записаться на консультацию?
Я на сайте у них оставляла электронную заявку на запись на консультацию (платная), перезвонили в течении недели и назначили время
mama_anja
20.02.2010, 14:06
спасибо.
Вот, про это прочитала: Дефект межжелудочковой перегородки у детей - это наличие отверстия в перегородке через которое кровь из левого желудочка может попадать в правый и наоборот. Поскольку левый желудочек мощнее правого, вначале кровь сбрасывается из левого желудочка в правый, из большого круга кровообращения в малый. При перегрузке малого круга кровообращения происходит спазм сосудов легких, они склерозируются, уплотняются, давление в малом круге увеличивается и когда оно превышает давление в большом круге кровообращения, развивается обратный процесс – кровь сбрасывается из правого желудочка в левый. У больного появляется цианоз (посинение носогубного треугольника, ногтевых пластинок).. Девочки, как вы психологически справляетесь с таким? У меня несколько лет назад умерла младшая сестра от рака, с тех пор врачи и больницы на меня просто ужас наводят. Я им совсем не могу доверять, а теперь такой диагноз у сына- просто мозг выносит......, не как на хорошее не настроиться, т.к. до сих пор не поняла каковы шансы, что все не так страшно.Так именно чтобы не досидеть до такого мы и ходим на УЗИ так часто. При УЗИ измеряют давление в желудочках и по их (давлений) соотношению либо назначается терапия или операция, либо нет. Мы первый раз на УЗИ были в 2 недели ребенкиных, и давления были с небольшой разницей. Это было еще некриминально, но требовало присмотра, и след. УЗИ назначили через 2 недели. Разница давлений увеличилась сильно, в нужную сторону, поэтому были отпущены на месяц без лекарств. Потом на 1,5 мес., потом на 2, потом на 3 и т.д. Не так уж уменьшался дефект, но динамические показатели (или как их там) были хорошие. И увеличения желудочка, в кот. идет доп. сброс крови, тоже не было. Т.е. врачи не допустят до того, чтобы процесс принял необратимый характер, я так понимаю, что когда начинается "обратный процесс", операцию делать уже поздно. Если вас пригласили через 3 мес., в возрасте вашего ребенка (по моему опыту) у вас все вполне стабильно и не страшно, но наблюдать надо все равно, уж больно растут они быстро. Прогнозы, конечно, доктора стараются не давать, пока на 100% не уверены, вы же были первый раз, а они судят скорее по динамике, я думаю.
Спасибо за поддержку. Информации в интернете много, только разобраться в ней сложновато. А на консультации нам как то мало чего сказали, да и мы от шока толком не знали, что и спросить. Подаортальный - я так понимаю, это мембранный дефект?
Врать не буду, но похоже, так. У нас написано "перимембранозный субаортальный", если я правильно почерк разобрала, и наверно это что-то вроде вашего получается. Такие дефекты, как наш, закрываются только при полостной операции. Цытко говорил сразу, что вероятность самозакрытия низкая, однако уменьшается пока. Тоже прогнозов было ни в какую не добиться, а примерно в год и 2 сам сказал, что вопрос об операции не стоит больше. В последний раз отпустил на год.
Врать не буду, но похоже, так. У нас написано "перимембранозный субаортальный", если я правильно почерк разобрала, и наверно это что-то вроде вашего получается . у нас написано просто - субаортальный ДМЖП, теперь вот и мучаюсь от неизвестности и не понимания что это и как с этим бороться, в следующий раз надо к другому врачу записаться, т.к. этот как то слишком быстро от нас избавился ничего не сказав:wife:. Хоть бы сказали, на что обращать внимание в ребенке до следующего визита, а то может что-то пропустим, как теперь понять что норма, а что нет:(
Внимание велено было нам в свое время обращать на повышенную утомляемость, в совсем младенческом возрасте - например при кормлении 2 раза пососал и устал. Сходите к Цытко в следующий раз, он очень хороший специалист и объясняет все до последнего вопроса, при необходимости с переводом с медицинского на русский:)
Спасибо за совет. А малыш у нас наоборот на груди часами висел, да и сейчас любит соснуть:)
koldunja
26.02.2010, 19:49
Дорогие мои! 10,5 лет назад моей новорожденной дочке поставили диагноз "гипоплазия левой половины сердца" т.е. недоразвитие и овальное окно в перегородке ок.3 мм. Родилась она фиолетовой с чёрными губками. Сказали, что вряд ли дотянет до года. Я кинулась к гомеопату -он моего сына перед этим спасал и умолила заведующую отделением, где лежала дочка давать малышке,наряду с их лечением ещё и гомеопатию (в том смысле, если вы считаете, что ребёнок умрёт, то что вы теряете). Меня к дочке вообще не пускали, она лежала в отдельном боксе, боялись инфекции. Выписывали нас сочувственно отводя глаза. А я продолжала её поить гомеопатией. Сейчас нам 10 лет -нет и намёка на порок сердца, даже с учёта сняли. Правда сосудистая недостаточность порой даёт о себе знать, но так это же цветочки!!! Боритесь -удачи!
Дорогие мои! 10,5 лет назад моей новорожденной дочке поставили диагноз "гипоплазия левой половины сердца" т.е. недоразвитие и овальное окно в перегородке ок.3 мм. Родилась она фиолетовой с чёрными губками. Сказали, что вряд ли дотянет до года. Я кинулась к гомеопату -он моего сына перед этим спасал и умолила заведующую отделением, где лежала дочка давать малышке,наряду с их лечением ещё и гомеопатию (в том смысле, если вы считаете, что ребёнок умрёт, то что вы теряете). Меня к дочке вообще не пускали, она лежала в отдельном боксе, боялись инфекции. Выписывали нас сочувственно отводя глаза. А я продолжала её поить гомеопатией. Сейчас нам 10 лет -нет и намёка на порок сердца, даже с учёта сняли. Правда сосудистая недостаточность порой даёт о себе знать, но так это же цветочки!!! Боритесь -удачи!
Вы меня, конечно извините. Но как это НЕТ НАМЁКА НА ПОРОК? У вашей дочки ГЛОС и нет намёка на порок? Радикально и сейчас такой порок не оперируют, не то что 10 лет назад. И детям, чтобы выжить 3 и более операций делать нужно. Паллиативных. Какая гомеопатия? О чём Вы? Уж не от неё ли у Вашей дочки митральный клапан с левым желудочком выросли? А ООО 3 мм - это вообще не болезнь (так считают кардиохирурги) и проходит зачастую без всякой гомеопатии. ИМХО.
koldunja
27.02.2010, 13:17
А как хотите! Документы с подтверждениями все есть! Можете считать меня ведьмой, я не возражаю, вот только не надо говорить с вы сока о гомеопатии. Что вы о ней знаете? Да и зачем вам это. Новорожденный ребёнок как пластилин. Ему можно помочь даже в самой сложной ситуации. А я точно знала как и помогла.Всё обошлось без операции.Я не утверждаю, что гомеопатии подвластно всё. Нет!!! Понадобилась бы операция, я бы её сделала, не раздумывая. Я реально мыслящий человек. Нет панацеи для всех в одном методе или одной таблетке. Вот только ненавижу готовых ярлыков и безапеляционных выводов... От них меня бросает в дрожь. А в сердце у неё на память осталась только радиальная трабекула для музыкальности. Вот так!:004: "Случайности не случайны!"
"Ничего не бывает рано или поздно, всё бывает только в своё время"
С Вами всё ясно, милая дама :).
koldunja
27.02.2010, 14:47
Какая же Вы прозорливая! Вот только не понятно, что именно?
Девочки, мы все собираемся оперироваться. Я вот подумала, а может надо потом в санаторий махнуть? Кто нибудь может что-нибудь присоветовать?
Какая же Вы прозорливая! Вот только не понятно, что именно?
Дама, а вы вкурсе, что все ваши сообщения про помощь гомеопатии в лечении всех других болезней вашей семьи - открыты для доступа всем форумчанам?
koldunja
28.02.2010, 21:47
Вы, вероятно, имеете ввиду, что у моей дочурки, ко всем прочим проблемам, ещё и синдром Дауна, так это не страшно. Страшнее было потерять её насовсем. Не приведи Господь пережить своего ребёнка! Есть много чего, что не под силу гомеопатии, я об этом уже говорила, в том числе и генетика. А когда ты холодеешь от ужаса, что никто тебе не помогает, а твой ребёнок в любой момент может больше не вздохнуть, вот тут ты будешь готов вырвать своё собственное сердце и отдать малышке, а не только гомеопатические пилюли. Или Вы считаете, что с СД лечить не стоит? Или гомеопатия у нас вне закона? Скорее вне понимания.
Но наука не стоит на месте! Когда - нибудь и эта проблема с геномом будет решаться. Я оптимист.
Дама (koldunja) решила весь топик "Особых деток" всколыхнуть своей гомеопатией зачем то ...
koldunja
28.02.2010, 23:52
Объясню! Когда я осталась один на один со своим горем, некому было мне помочь. Все от меня отвернулись, кроме мамы и мужа. Наверняка такие же есть и сейчас. А может, ещё более одинокие! Я всей душой с ними! Я пишу для НИХ! Чтобы верили в счастливое далёко! Что всё ещё может быть хорошо!
И у ребенка все диагнозы, присутствующие в особых...
И у ребенка все диагнозы, присутствующие в особых...
Ну с пороком-то дама погорячилась, прямо скажем. Или доктора дезоринтировали. Овальное окно - согласна. Оно частое явление при синдроме Дауна. Оперативного вмешательства, как правило (не всегда), не требует. Живут себе люди с ним. У кого само заростает, кому просто жить не мешает. А про гипоплазию - просто смех,да и только. Не смешной, правда, такой смех. Как только рука поднимается такое писать:wife:. "До года не доживёт", а горошков попили и алес нормалес. Да знаете ли Вы, любезная, что дети с ГЛОСом, если их не оперировать до недели не доживают? В реанимации, на ИВЛ - и не доживают. А до года, даже после операции, доживают лишь 50 процентов. И что? Мамы погибших ГЛОСят теперь, почитав ваши посты, должны локти кусать, что новорожденного в реанимации горошками не кормили? А тем, кому операция через сутки назначена, нужно детя забрать и побежать гомеопатией лечиться? Прежде чем такую тему поднимать, почитайте атлас анатомии. И дай Бог здоровья Вам и Вашему ребёнку.
koldunja
01.03.2010, 01:13
Спасибо , хоть кто-то здоровья пожелал! А то всё - "Ату,её!" Если Вы заметили, я Никого не обвиняю и Никому не навязываюсь. Есть прецидент - чего ради я должна чего-то стесняться? Дай Бог здоровья всем больным деткам!!! У мужа племянник не выдержал послеоперационного периода после пересадки костного мозга, умер в 12 лет. Моей - пока только 10 и как всё сложится тоже "бабка на двое сказала". Я говорю о том, что помогло нам выжить! ЧТО В ЭТОМ ДУРНОГО! А в диагнозе можете не сомневаться. Заведующая отделением в котором мы лежали, когда нас увидела - чуть в обморок не упала.
P.S. Вообще-то я, по образованию биолог...
Я Вам не верю, но не буду с Вами спорить. Это разговор слепого с глухим.
А образование, не всегда означает - знания, к сожалению. А заведующие в отделениях Калиниграда - это вообще не показатель. В Калининграде никогда в жизни не было и нет хорошей кардиохирургии. А написать на бумажке можно много диагнозов.
В игнор.
koldunja
01.03.2010, 10:30
Ну, вот и чудненько! Главное - берегите нервы. А будете в Калининграде - заходите в гости. Вместе на море съездим! Ребёнок у Вас прелестный, судя по фотографии...:fifa:
Девочки, так а что про санатории, никто не слышал?:love:
Девчонки, зашла к вам поделится нашей большой радостью
у Арсюши родился братик Мишутка
Девочки, так а что про санатории, никто не слышал?:love:
После первых четырёх операций нам не разрешали уезжать из города. После 5-й, только в ближайший загород. А через год мы ездили на Чёрное море.
Сразу после операции я бы не поехала. Но это мои тараканы.
Девчонки, зашла к вам поделится нашей большой радостью
у Арсюши родился братик Мишутка
Поздравляю мамулю, папулю и старшего брата Арсения!:080::080::080::love::flower::flower: Вот партизанка:))!
Девчонки, зашла к вам поделится нашей большой радостью
у Арсюши родился братик Мишутка
Какое счастье!!! Поздравляем! Растите здоровенькими богат:flower:ырями!!!
[QUOTE=yga;39847407]После первых четырёх операций нам не разрешали уезжать из города. После 5-й, только в ближайший загород. А через год мы ездили на Чёрное море.
Сразу после операции я бы не поехала. Но это мои тараканы.
а мои тараканы такие - поначиталась на кардиомаме и пришла к выводу, что чаще всего беда случается с детками дома, уже после операции...
вот и сижу гоняю, а вдруг я чего ниб. пропущу, ни придам значения, не увижу. Думаю может лучше в кард. санатории типа Дюн или Черной Речки... буду А.Л. звонить и поинтересуюсь...
Лена, а вы почему бы не поехали?
а мои тараканы такие - поначиталась на кардиомаме и пришла к выводу, что чаще всего беда случается с детками дома, уже после операции...
вот и сижу гоняю, а вдруг я чего ниб. пропущу, ни придам значения, не увижу. Думаю может лучше в кард. санатории типа Дюн или Черной Речки... буду А.Л. звонить и поинтересуюсь...
Лена, а вы почему бы не поехали?
Поговорите с Цытко. Это будет правильнее, я думаю. Он посоветует исходя из конкретных проблем конкретного ребёнка.
Я бы не поехала, потому что Никита тяжело выходит из постоперационного периода. Так было здесь, так было в Германии. Плюс у нас так и стоит диагноз "супервентрикулярная реципроктная постоянно рецидивирующая парокзимальная тахикардия":009: . Это не имеет отношения к пороку. И это нам не вылечили здесь, не вылечили и в Германии. И после каждой операции Никита давал сразу серийный рецидив с приступами по нескольку раз в день. Одно радует, если раньше и дома мы могли получить до 8 притупов в неделю. То сейчас тттчнс они редкость. Сердце подстроилось и даёт сбои реже. Сейчас у нас уже был даже опыт поездки на море (теперь нам это дело рекомендовано даже):)):004:. Поэтому, всё индивидуально даже в этом , ехать или не ехать сразу после операции:).
Поговорите с Цытко. Это будет правильнее, я думаю. Он посоветует исходя из конкретных проблем конкретного ребёнка.
Я бы не поехала, потому что Никита тяжело выходит из постоперационного периода. Так было здесь, так было в Германии. Плюс у нас так и стоит диагноз "супервентрикулярная реципроктная постоянно рецидивирующая парокзимальная тахикардия":009: . Это не имеет отношения к пороку. И это нам не вылечили здесь, не вылечили и в Германии. И после каждой операции Никита давал сразу серийный рецидив с приступами по нескольку раз в день. Одно радует, если раньше и дома мы могли получить до 8 притупов в неделю. То сейчас тттчнс они редкость. Сердце подстроилось и даёт сбои реже. Сейчас у нас уже был даже опыт поездки на море (теперь нам это дело рекомендовано даже):)):004:. Поэтому, всё индивидуально даже в этом , ехать или не ехать сразу после операции:).
Спасибо большое! Желаю, чтобы у Никитки совсем все подстроилось и никакие приступы его больше не беспокоили:flower:
Сейчас у нас уже был даже опыт поездки на море (теперь нам это дело рекомендовано даже):)):004:. Поэтому, всё индивидуально даже в этом , ехать или не ехать сразу после операции:).
А на сколько вы ездили на море?
Говорят, желательно ехать на месяц.
Мы как раз сейчас планируем поезду на море в сентябре, вот думаю на сколько все таки ехать.
А на сколько вы ездили на море?
Говорят, желательно ехать на месяц.
Мы как раз сейчас планируем поезду на море в сентябре, вот думаю на сколько все таки ехать.
Мы ездили на 3 недели. Но этого много оказалось. Никакой "аклиматизации" у нас не было. Приехали и сразу на море.
Если бы вернуть время вспять, то я бы поделила поездку на две по 10 или даже 7 дней. весной-осенью или летом-осенью.
Девочки подскажите пожалуйста, нас 9. 03 кладут на операцию, через сколько дней делают операцию после поступления. И что необходимо взять с собой. Спасибо!!!
мама двух принцесс
02.03.2010, 21:17
Я вчера была в больнице.Мне сказали что кладут за день до операции.Приезжаете сдаёте анализы,на следующий день ответы приходят.И потом уже операция.
А кто вас будет оперировать???.Мне сказали что заведующий уходит в отпуск и нас будет оперировать Болсуновский.
Я вчера была в больнице.Мне сказали что кладут за день до операции.Приезжаете сдаёте анализы,на следующий день ответы приходят.И потом уже операция.
А кто вас будет оперировать???.Мне сказали что заведующий уходит в отпуск и нас будет оперировать Болсуновский.
по поводу того, что оперировать Вас будет Болсуновский - не переживайте!он прекрасный хирург.нас оперировал(правда не радикальную делал, а на первом этапе)
Я вчера была в больнице.Мне сказали что кладут за день до операции.Приезжаете сдаёте анализы,на следующий день ответы приходят.И потом уже операция.
А кто вас будет оперировать???.Мне сказали что заведующий уходит в отпуск и нас будет оперировать Болсуновский.
Я даже не знаю, кто нас будет оперировать. Наблюдаемся мы у Цытко. А как узнать, кто будет оперировать?
Девочки подскажите пожалуйста, нас 9. 03 кладут на операцию, через сколько дней делают операцию после поступления. И что необходимо взять с собой. Спасибо!!!
На самом деле, по-разному. Могут оформить и домой отпутить до самого дня операции. Могут на отделении оставить.
Что с собой взять - здесь (http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=13):support:
Я вчера была в больнице.Мне сказали что кладут за день до операции.Приезжаете сдаёте анализы,на следующий день ответы приходят.И потом уже операция.
А кто вас будет оперировать???.Мне сказали что заведующий уходит в отпуск и нас будет оперировать Болсуновский.
а вы когда планируетесь?
мама двух принцесс
03.03.2010, 12:48
теперь даже незнаю!!! Нам 9 марта должны позванить и пригласить на операцию.Сказали что до 20 точно сделают.НО мы вчера заболели бронхитом и теперь наверно перенесут на апрель.а там сказали будет ажиотаж так как заведующий придёт с отпуска.И мы можем не попасть(((((:(
теперь даже незнаю!!! Нам 9 марта должны позванить и пригласить на операцию.Сказали что до 20 точно сделают.НО мы вчера заболели бронхитом и теперь наверно перенесут на апрель.а там сказали будет ажиотаж так как заведующий придёт с отпуска.И мы можем не попасть(((((:(
Не переживайте. Мы тоже стояли на 1 февраля. Но увы, не было мест, потом болели, теперь набираемся сил. Так что будем строить планы на апрель!!!
А вам быстрее поправиться!!
[QUOTE=yga;39942324]На самом деле, по-разному. Могут оформить и домой отпутить до самого дня операции. Могут на отделении оставить.
Что с собой взять - здесь (http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=13):support:[/Q
Спасибо большое.
Tufellka
04.03.2010, 01:34
Девочки, прошу волшебного пенделя, чтоб в себя прийти. Сходили в 6 месяцев на профприем, оказалось что вес почти не набрали за последний месяц, всего 150 грамм :( А раньше прибавляли хорошо... Педиатр послушала сердечко, сказала что шумы очень грубые. К кардиологу записаны на 18 марта, а я тут с ума схожу, накручиваю себя :( Вправьте мне мозги, пожалуйста :(
мама двух принцесс
04.03.2010, 12:22
Мы за месяц набрали всего 80 гр.Не переживайте всё будет у вас хорошо.!!!
Вчера позванила в больницу,врач сказал что до 20 марта всё равно нас про оперирует.Что тянуть больше нельзя.Так что поправимся и в больницу.
Tufellka
04.03.2010, 12:25
Да я боюсь, что раз перестала набирать нормально, вдруг ей хуже стало. Так-то у нас дефект небольшой, ДМЖП 3 мм, правда в мембранозной части, об операции речь пока не идет (слава Богу)
мама двух принцесс
04.03.2010, 12:57
У нас тоже ДМЖП был 3мм,нам сейчас 9 месяцев .а дырочка стала 1 мм.Маленькие такие сами зарастают по возрасту у всех по разному.Нам будут оперировать ДМПП 2 см,вот эта не когда не зарастёт сама(((
Да я боюсь, что раз перестала набирать нормально, вдруг ей хуже стало. Так-то у нас дефект небольшой, ДМЖП 3 мм, правда в мембранозной части, об операции речь пока не идет (слава Богу)
Да дефект у вас небольшой. А как кушает?
Туфелька, может и не в пороке дело, а? Вы не болели ОРЗ последний месяц? После ОРЗ и у здоровых детей очень часто слышны шумы. А так как педиатр Ваша знает о пороке, то ей слышны ГРУБЫЕ шумы :).
Я не думаю, что ДМЖП 3 мм может вызвать такую декомпенсацию, что ребёнок вес теряет. Нужно разбираться с питанием. ИМХО.
К кардиологу сходИте обязательно, но нагнетать обстановку искусственно не надо. Берегите себя.
Tufellka
04.03.2010, 15:44
Нет, ОРЗ мы не болели еще ни разу, кушает хорошо, вообще с виду абсолютно здоровый ребенок. Вот тока зубы режутся, может в этом дело...
Нет, ОРЗ мы не болели еще ни разу, кушает хорошо, вообще с виду абсолютно здоровый ребенок. Вот тока зубы режутся, может в этом дело...
ну и наверное и возраст такой, когда ребенок начал активнее себя вести, больше калорий тратить. А кто вам диагностировал ВПС?
Tufellka
04.03.2010, 17:37
ну и наверное и возраст такой, когда ребенок начал активнее себя вести, больше калорий тратить. А кто вам диагностировал ВПС?
диагностировал Цытко :) в 3 месяца.
Так Что мы имеем. Выглядит здоровым. Аппетит не нарушен. Развивается нормально. Зубы опять же. Плюс к этому расстроеная мама и какой-то там педиатр из поликлиники, который слышит грубые шумы....и ещё, о ужас, 150 грамм всего прибавки:))
Туфелька, прочитай это, как-будто читаешь про чужую ситуацию....:flower::017: И спокойно так, без нервов, 18 числа к Андрею Леонидовичу.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.