Врождённый порок сердца - НАДЕЖДА ЕСТЬ ВСЕГДА!

[Камыш]

Девочки, Аришу сегодня прооперировали. Информации мало. Знаю только, что сейчас ребенок в тяжелом состоянии в реанимации. Врачи толком никаких прогнозов не дают, говорят только, что если сейчас выкарабкается, то потом (позже) проведут вторую (простую по сравнению с сегодняшней) операцию по разделению желудочков.
Сейчас остается только ждать... Держать кулачки и молиться...:091::091::091:
Как только будет что-то еще известно, я напишу.@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[yga]

Это как:009:

Да так:)). Некоторые личности особой оригинальностью не отличаются, отсюда случаются такие курьёзные проблемы. Но всё вопрос разрешился положительно:).

[Almas]

Девочки, привет! За кулачки всем огромное спасибо! Про Аришу есть вот такие новости:
Вчера утром зашили грудную клетку, ребенок в реанимации на ИВЛ, состояние стабильно тяжелое.
Сегодня отключили ИВЛ, ребенок дышит сам. Кормят пока через зонд. Если завтра будет хорошо дышать, начнут кормить нормально. Врач говорит, кушать просит, плачет (говорит, что это хорошо, т.к. легкие надо развивать), пища нормально усваивается.
Говорят, что ребенок находится в таком состоянии, в кот. должен находится ребенок после ТАКОЙ операции (никакой конкретики).
Сколько еще ребенок будет в реанимации не говорят (боятся прогнозов).
По мере необходимости ребенок получает след. лекарства: Дигоксин, Капотен, верошпирон, Элькар и Цефтриаксон (антибиотик).
Подскажите, пожалуйста, есть ли какие-нибудь побочные эффекты, кот. могут плохо отразиться на здоровье ребетенка в дальнейшем?

[Николь]

Девочки, привет! За кулачки всем огромное спасибо! Про Аришу есть вот такие новости:
Вчера утром зашили грудную клетку, ребенок в реанимации на ИВЛ, состояние стабильно тяжелое.
Сегодня отключили ИВЛ, ребенок дышит сам. Кормят пока через зонд. Если завтра будет хорошо дышать, начнут кормить нормально. Врач говорит, кушать просит, плачет (говорит, что это хорошо, т.к. легкие надо развивать), пища нормально усваивается.
Говорят, что ребенок находится в таком состоянии, в кот. должен находится ребенок после ТАКОЙ операции (никакой конкретики).
Сколько еще ребенок будет в реанимации не говорят (боятся прогнозов).
По мере необходимости ребенок получает след. лекарства: Дигоксин, Капотен, верошпирон, Элькар и Цефтриаксон (антибиотик).
Подскажите, пожалуйста, есть ли какие-нибудь побочные эффекты, кот. могут плохо отразиться на здоровье ребетенка в дальнейшем?

замечательные новости @@@@@@@@@@@@@@@@
сы принимален капотен-это мочегонное, для снижения давления, и Цефтриаксон. Все прошло без последствий

[Kavala]

Девочки, привет! За кулачки всем огромное спасибо! Про Аришу есть вот такие новости:
Вчера утром зашили грудную клетку, ребенок в реанимации на ИВЛ, состояние стабильно тяжелое.
Сегодня отключили ИВЛ, ребенок дышит сам. Кормят пока через зонд. Если завтра будет хорошо дышать, начнут кормить нормально. Врач говорит, кушать просит, плачет (говорит, что это хорошо, т.к. легкие надо развивать), пища нормально усваивается.
Говорят, что ребенок находится в таком состоянии, в кот. должен находится ребенок после ТАКОЙ операции (никакой конкретики).
Сколько еще ребенок будет в реанимации не говорят (боятся прогнозов).
По мере необходимости ребенок получает след. лекарства: Дигоксин, Капотен, верошпирон, Элькар и Цефтриаксон (антибиотик).
Подскажите, пожалуйста, есть ли какие-нибудь побочные эффекты, кот. могут плохо отразиться на здоровье ребетенка в дальнейшем?
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[yga]

По мере необходимости ребенок получает след. лекарства: Дигоксин, Капотен, верошпирон, Элькар и Цефтриаксон (антибиотик).
Подскажите, пожалуйста, есть ли какие-нибудь побочные эффекты, кот. могут плохо отразиться на здоровье ребетенка в дальнейшем?


Побочные эффекты от чего? От лекарств?
Дигоксин мы принимаем с самого рождения. Да, это достаточно токсичный препарат и побочек у него много, но речь идёт о вообще "жизни", а не о "дальнейшей жизни", поэтому я буду давать его столько, сколько скажут врачи.
Капотен - лекарство нужное для наших деток, зря его никто не назначит. но побочек от него я не замечала.
Верошпирон - мочегонное, после операции он малышке нужен, чтобы не было отёков.
Элькар - это БАД.
Ну... антибиотик назначен только один? Это просто супер-пупер в этой ситуации. У нас было 4 одновременно на протяжении 3-х месяцев.
Плохо отразиться на здоровье ребёнка в дальнейшем прежде всего ОТКАЗ от назначений врачей кардиологов. Насколько я понимаю, лекарств назначено на удивление МАЛО для реанимации. ИМХО.

[БЕLКА]

а мы вам не в тему Юрика покажем.

[natalian]

Арише @@ @@ @@
Насколько я понимаю, лекарств назначено на удивление МАЛО для реанимации. ИМХО.
мы сейчас больше лекарств принимаем, чем Ариша в реанимации... Я думаю, что врачи просто не стали перечислять все лекарства, которые получает малышка.

[natalian]

Юрик, очаровательный мальчик :).

[natalian]

Мы сегодня тоже сфоткались, а то сто лет уже Катюху не фотографировала, все некогда...
http://photofile.ru/photo/natalian/2138576/large/68209743.jpg (http://photofile.ru/users/natalian/2138576/68209743/)
http://photofile.ru/photo/natalian/2138576/large/68209742.jpg (http://photofile.ru/users/natalian/2138576/68209742/)

[Almas]

Лекарства точно все. Их называют разные врачи по отдельности др. от друга. Вообще говорят, что после больнички полоовину лекарств можно будет давать не курсами, а по мере необходимости, ну конечно же в зависимости от состояния ребенка и теч. его болезни.
А у Ариши все хорошо (тттчнс). Сегодня перевели из реанимации в палату к маме. Кушает сама из бутылочки, дышит сама (хорошо дышит). Чувствует себя нормально (так врачи говорят). Синюшеость пока не проявилась. Так что пока все нормально, по словам врача, угрозы для жизни нет.

[elfa]

ну с мамой ей будет легче :) @@@@@@@@
наша малявишна 2 недели была в реанимации, потом 2 недели со мной на отделении. после реанимации нам прописали капотен, дигоксин, аспирин и антибиотик. сейчас у нас остался только капотен с аспирином. дигоксин убрали в полгода где то...

у меня вопрос к форумчанам: борюсь с дочиным насморком, но он позиции не сдает никак :( средства борьбы - аспиратор и аквамарис... но помогает на 5 минут :( а у нас зондирование предстоит. что делать???

[Николь]

ну с мамой ей будет легче :) @@@@@@@@
наша малявишна 2 недели была в реанимации, потом 2 недели со мной на отделении. после реанимации нам прописали капотен, дигоксин, аспирин и антибиотик. сейчас у нас остался только капотен с аспирином. дигоксин убрали в полгода где то...

у меня вопрос к форумчанам: борюсь с дочиным насморком, но он позиции не сдает никак :( средства борьбы - аспиратор и аквамарис... но помогает на 5 минут :( а у нас зондирование предстоит. что делать???

мы капаем називин, проторгол.

[natalian]

нам обычно хорошо помогают капельки Виброцил, а если сопли густые, то можно спрей Ринофлуимуцил, он хорошо разжижает и легче санировать.

[natalian]

Лекарства точно все. Их называют разные врачи по отдельности др. от друга. Вообще говорят, что после больнички полоовину лекарств можно будет давать не курсами, а по мере необходимости, ну конечно же в зависимости от состояния ребенка и теч. его болезни.
А у Ариши все хорошо (тттчнс). Сегодня перевели из реанимации в палату к маме. Кушает сама из бутылочки, дышит сама (хорошо дышит). Чувствует себя нормально (так врачи говорят). Синюшеость пока не проявилась. Так что пока все нормально, по словам врача, угрозы для жизни нет.
очень хорошие новости :):support:

[БЕLКА]

у виброцил и изофра после промываний фурацилином - у нас так, по 3 дня каждый.

[elfa]

ясно! пойдем в аптеку пошопоголим :))

[elfa]

купила другой аспиратор (приводится в действие ртом), морскую воду и виброцил. вроде сдвинулись с места :)
звонила на Авангардную. аппарат, с которым зондирование делают починили. нам сказали приехать через 2 недели. а за неделю сдать анализы на гепатиты и ОЛТ. а что такое ОЛТ? доктор занят был, не было времени объяснять... а перед зондированием осмотр дитятки делается? или мне самой заранее побеспокоиться по этому поводу и всех пройти?

[БЕLКА]

алт -анализ крови по поводу гепатитов. вас там накануне и осмотрят, и анализы возьмут.

[elfa]

анализы сказали с собой привезти...

[yga]

Тань, это анализы для госпитализации. остальные анализы они там возьмут и специалисты посмотрят, конечно.

[elfa]

ясно :)

[yga]

А мы логомассаж с сегодняшнего дня начинаем опять.
Массажистка наша освободилась наконец-то:).
У меня общий и стимулирующий делает одна, а логомассаж другая. И обе с опытом работы с ВПСниками, клёво? Вот я такая хвастунья!!!:))

[elfa]

:010: :))

[elfa]

а у нас анна владимировна за полтора месяца поправилась на 305 грамм. в 8,5 весит 7505 гр. но она стала ползать активно за нашей кошкой и ходит держась за нашу кровать по ее периметру. пытаюсь не париться по поводу стройности малявочки но что то не получается :))

[БЕLКА]

мы в год весили 7 кг. и даже это не катастрофа. детки даже здоровые бывает очень мало весят и нормально развиваются. а вы тут про дите с впс. не парьтесь. главное - что не голодное и радостное.

[elfa]

не голодное :))

[БЕLКА]

вот и хорошо!!! им даже легче говорят, когда худые.

[elfa]

вопщем рефлексую я не в том месте :))

[natalian]

Мы сейчас общий массаж делаем, что странно - без воплей :)

[БЕLКА]

мы тут стали делать и что? орал, бросался на мать, нереально, а он же не слышит с ним не договоришься, отменили..

[yga]

Неее, у меня Никитос совсем не плачет при массаже. При обычном вообще ржёт, аки лошадь. А при лого, только моськи страдальческие строит периодически и поскуливает, когда совсем неприятно. А так намана, ттт.

[Murzik Lena]

А мы вообще массаж не делали: сперва, после операции, нельзя было, а потом - массажистку адекватную не нашли. :(
Ну и фиг с ним: мы боремся, балуемся, обнимаемся, гладимся... И ещё пёрышком щекочемся, вот! :)

[natalian]

Катюхин... свиду спокойный ребенок и не скажешь, что шило в одном месте :075:
http://photofile.ru/photo/natalian/2138576/large/68911755.jpg (http://photofile.ru/users/natalian/2138576/68911755/)
доскакалась, теперь постельный режим :010:и без мультиков :065:

[БЕLКА]

а мне Юрика даже сфоткать редко удается, а то носится как угорелый, скачет или прыгает. не то слово - шило!!

[natalian]

Меня Катюха с утра уже до ручки довела, ей лежать надо, а она скачет как блоха по кровати... пойду, ново-пасситу куплю :065:...

[БЕLКА]

болеет? почему лежать?

[Kavala]

Катюхин... свиду спокойный ребенок и не скажешь, что шило в одном месте :075:
http://photofile.ru/photo/natalian/2138576/large/68911755.jpg (http://photofile.ru/users/natalian/2138576/68911755/)
доскакалась, теперь постельный режим :010:и без мультиков :065:

Наташ, Катюшка аки ангелочек;):love:

А что случило то?:005:

[doctor]

пойду, ново-пасситу куплю :065:...
Себе, я надеюсь? ;)

[natalian]

Ничего страшного не случилось, Катюха свалилась со стула, ударилась головой, хорошо высота небольшая... в итоге сотрясение и маленькая гематомка, сутки в больничке и вчера вечером домой ушли.
Себе, я надеюсь? ;)
себе, а то я скоро кусаться начну :))

[Super mun]

Катюхин... свиду спокойный ребенок и не скажешь, что шило в одном месте :075:
http://photofile.ru/photo/natalian/2138576/large/68911755.jpg (http://photofile.ru/users/natalian/2138576/68911755/)
доскакалась, теперь постельный режим :010:и без мультиков :065:


Ага, только улыбочка и чертики в глазах:)). У меня такой-же ангелочек:)) Ходить спокойно до сих пор не научился

[мИРАж]

Наташа, ну что же у вас так... хотя у нас так же - вчера в ванной подскользнулась и упала, башкой по ванне. В больницу не повезли, зато у меня теперь тоже повод для психов есть :(

[natalian]

Ага, только улыбочка и чертики в глазах:)).
вот уж точно:))
Наташа, ну что же у вас так... хотя у нас так же - вчера в ванной подскользнулась и упала, башкой по ванне. В больницу не повезли, зато у меня теперь тоже повод для психов есть :(
Ир, может все обойдется, сотрясение проявляется почти сразу, а у вас уже всремя достаточно прошло, да ты и сама опытная в этом :( . Ох, поседеем раньше времени с нашими детками :101:...
А я сегодня сдалась :102:, не могу больше, просто невозможно Катюху заставить лежать, она все-равно скачет, психует, ну не привязывать же ее:001:, выглядит она совершенно здоровой, может сотрясения и не было:016: ... Пошли по-тихоньку погуляли, чтоб телек меньше смотрела, погода отличная :).
http://photofile.ru/photo/natalian/2138576/large/69021764.jpg (http://photofile.ru/users/natalian/2138576/69021764/) http://photofile.ru/photo/natalian/2138576/large/69025257.jpg (http://photofile.ru/users/natalian/2138576/69025257/)

[Ольга_Ч]

Девочки всем здраствуйте. Аожет кто подскажет, едем с дочкой на консультацию в кардиохирургию и я даже не представляю где можно остановиться или снять номер в гостинице на сутки, чтоб было не далеко от ДГБ 1. Подскажите пожалуйста.
А это мы в ресторане Икея.

[elfa]

у Вашей прынцессы столько нарядов! :010: обалдеть!!! :))

[elfa]

а что такое выписка из ф.112? никто не знает? а то мне торжественно вручили карточку, направление на МСЭК и листочек со списком документов. вот там и значится эта выписка, а что это такое не сказали, правда я не спрашивала ибо только дома в списке ее узрела :))

[мИРАж]

Наташа, вот чем в больнице лучше - деть лежит!!! можно уговорить лежать, а не бегать!!!
и моя даже после переломов всех была готова на следующий день км нарезать по коридору... это же очень... там повреждение на уровне нейронов... постельный режим - обязательно...
хотя врач лечащий сказал так: лежать-не вставать. не можете лежать - сидите. не можете сидеть - ну ходите. не можете только ходить - хоть не бегайте и не падайте :( хотя на отделение даже с бинтами на голове мальчишки на телефоне в игры играли... я ее тогда вылежала весь положенный срок.

[мИРАж]

мне кажется, это что-то из выписки-направления, их внутренних документов. Вам уже все это оформили, я так понимаю. По крайней мере вряд ли что-то новое за год произошло

[elfa]

вобщем у меня на руках получается карточка, направление на МСЭК, ксерокопия осмотров доктором с Авангардной, осмотры специалистами из нашей поликлиники... все..???

[natalian]

у Вашей прынцессы столько нарядов! :010: обалдеть!!! :))
У нас прям около дома детский магазин фирмы "Амадео", через 200 метров еще один детский, правда вещи попроще, но тоже хороший выбор. И как же я мимо пройду:))...

[natalian]

Наташа, вот чем в больнице лучше - деть лежит!!! можно уговорить лежать, а не бегать!!!
и моя даже после переломов всех была готова на следующий день км нарезать по коридору... это же очень... там повреждение на уровне нейронов... постельный режим - обязательно...
хотя врач лечащий сказал так: лежать-не вставать. не можете лежать - сидите. не можете сидеть - ну ходите. не можете только ходить - хоть не бегайте и не падайте :( хотя на отделение даже с бинтами на голове мальчишки на телефоне в игры играли... я ее тогда вылежала весь положенный срок.
Катюха и в больнице не лежала спокойно, в палате 8 детей :010:, шумно, отдельный бокс нам обещали только в понедельник... я б там с ума сошла до понедельника. Мало того, на все отделение работает только одна кабинка в туалете, можешь представить, что там творится:001:.

[Катюля]

девочки, может подскажите, у сестры недельку назад родилась доча - и сегодня я узнаю что ребенок в 1 больнице, порок сердца, ждут операцию (( мамочка пока в роддоме - долечивают, завтра едет к ляле. Никаких подробностей пока не знаю...

чем я могу помочь в этой ситуации - операции платные или все в рамках ОМС? Там можно лежать с ребенком? Есть ли очереди на операции? Спасибо всем кто может проконсультировать.

[мИРАж]

лежать с ребенком можно и нужно. Врачи - супер и все сделают вовремя. бесплатно, если есть питерская прописка (наверно у родителей). некоторые виды операций - платно.

[Super mun]

Пусть мамочка попробует сохранить молочко. Удачи и кулачки. Мы вот тоже дочу ждем с пороком.

[БЕLКА]

желаем большой удачи девочке и терпения мамочке!!

[Катюля]

девочки, спасибо всем за пожелания, насчет молочка ей сказала, сидит плачет и сцеживается, а я ей говорю не реви... главное ничто не предвещало(( была у нее в четверг - они к выписки готовились, никто ничего не говорил, а тут как снег на голову((

[БЕLКА]

побольше чаю и любить свое дитя сильно-сильно. и еще раз терпения в один день все не решится...

[elfa]

девочки, спасибо всем за пожелания, насчет молочка ей сказала, сидит плачет и сцеживается, а я ей говорю не реви... главное ничто не предвещало(( была у нее в четверг - они к выписки готовились, никто ничего не говорил, а тут как снег на голову((

плакать совсем нельзя. малышка же чуствует все. я умудрилась сохранить ГВ пока малявочка в реанимации была и до сих пор дочь исключительно молочко и уважает :)) все будет хорошо. как у малышки дела?

[Super mun]

Вы мамочке передайте, что там лучшие детское кардиохирургическое отделение в городе. К ним едут со всей России. Насколько я поняла из форума, лучше чем там нигде нет.

Какой порок обнаружили?

Удачи.

[Катюля]

ох, сижу и сама не могу удержаться, плачу... только что получила СМС - Все очень плохо, операция очень сложная, мася лежит под капельницей,ее даже не дают взять на руки, операция запланирована на пятницу, вероятность успеха больше половины....
Девочки, может ткнете в какую-нибудь позитивную историю на форуме о подобном случае? Сейчас очень нужна вера и надежда на лучшее, а я никак не могу найти, помогите пожалуйста, я Вике распечатаю - отнесу почитать.. Малышку Настя зовут, подержите за нее кулачки пожалуйста...

[elfa]

с гордостью ткну в саму себя :)) с гордостью за наших докторов, за масявочку и моего мужа :) а еще за этот форум и Лену в частности :)) я писала про нас на 30й странице http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=246820&page=30, пост №296.
и кстати про всю Россию - мы с Камчатки например :) волею судеб теперь петербуржцы ;)

[Ольга_Ч]

Все у вашей подруги будет хорошо. В Питер едут со всей России и не только. Нам вообще ничего не обещали, либо выживет либо нет. Когда наш врач Болсуновский вышел после отпуска и увидел нас в палате, первые его слова были "можно сказать случилось чудо".

[БЕLКА]

у нас было все так плохо, что хуже некуда.
Юра сразу после рождения посинел и до 2-х месяуев я его на руки небрала. я даже не знала какой у него цвет глаз, я не знала как он выглядит, он всегда на ивл, или под кислородом, в носу зонд. врачи даже не ожидали, что он выживет. конечно операция была трудная 8 часов, юра умерал и оживал на ней не один раз.
Потом был мучительный месяц ожидания - реанимация, дети приходили и уходили домой, а Юра лежал.
После выписки тоже долго приходили в себя(нет апптита, постоянно спит, плохо развивается, массажи и физио. и др.)
Еще наслоились другие проблемы....
Но сейчас я горжусь своим ребенком, мы все преодолели. Да, мы не такие как все. Я- другая мама, Юра - другой ребенок, у нас свои радости и свои достижения. Мы действительно знаем, что такое счастье, потому, что видели горе.
И у вас все будет хорошо. Ваша малышка перевернется, сядет, пойдет и обязательно скажет "мама".
Поддержите ее сейчас, любите ее, и она поправится, вопреки всему.
Верьте, тут чудеса случаются!!!

[elfa]

Верьте, тут чудеса случаются!!!

я даже знаю имена волшебников ;)

мы сегодня наконец сдали документы на инвалидность :001: и завтра в 10-30 у нас комиссия.

[yga]

Здравствуйте, мои хорошие. не было инета, соскучилась жутко. попозже сяду всё почитаю.

А по поводу позитива...Читайте историю из ссылки в моей подписи. Она тяжелая, но офигенно позитивная. Козочка, скажи?

[БЕLКА]

да, да и нашу там читайте.

[yga]

Девочки всем здраствуйте. Аожет кто подскажет, едем с дочкой на консультацию в кардиохирургию и я даже не представляю где можно остановиться или снять номер в гостинице на сутки, чтоб было не далеко от ДГБ 1. Подскажите пожалуйста.
А это мы в ресторане Икея.

Здравствуйте, Ольга. Можно вполне договориться на отделении, чтобы Вам забронировали платную палату на 2-3 дня обследования. Там это практикуется, если места есть, конечно. Позвоните на отделение старшей сестре, её зовут Нелли Ивановна. Она бывает с 9 до 13 точно каждый будний день. 735-90-00.

[InnaGrik]

Здравствуйте! Мы тоже хотим к вам присоединиться.
Моего младшего сына зовут Максим, сейчас ему 8.5 месяцев.
Наша история очень запутанная и ВПС только сейчас выходит на первый план.
Уже на 40 неделе беременности я заболела гриппом с ВЫСОКОЙ температурой. Сбивала парацетамолом. К вечеру ребенок (до этого активный) шевелился слабо, а на следующее утро я вообще не ощущала никаких шевелений. Позвонила своей узистке в 1МЕДЕ (Слава Богу, все по-знакомству, а то бы могли потерять ребенка), она меня специально ждала после своей смены. УЗИ показало, что сердцебиение у ребенка то падает, то обратно подскакивает. Еле жив. Видимо, тяжелая гипоксия (на фоне повышения температуры). Прооперировали меня сразу. 6/6 по Апгар. Весь белый (не из-за сердца), аспирация меконием. Легкие почистили специальным препаратом. Как оказалось, сильнейшая анемия (гемогл.40 при норме 200). Делали переливание эритроцитарной массы. На следующее утро отправили в 1ДГБ. Там делали УЗИ всех органов, так как пытались найти причину анемии и искали внутренние кровотечения. Вот и нашли нам ВПС (неполная форма АВК). Кровотечений так и не нашли. Взяли у меня (я еще была в 1МЕДЕ) анализ крови из вены и нашли там так называемый фетогемоглобин (т.е. эритроциты ребенка). Это значит, что произошел выброс крови ребенка через пуповину обратно в мою кровь.
Провалялись мы в больгице 3 недели. Первую неделю (пока меня не было) кормили его смесью. Кололи кучу антибиотиков (в том числе и злополучный гентамицин). Потом я его с трудом уговорила взять грудь, но он ее так и не полюбил (а молока - залейся :))) До 4 месяцев кормились с истериками плохо прибавляли, потом ввела смесь и каши и мы сразу набрали очень много и сейчас вполне крепенькие. Грудь едим только ночью :(((
Первые полгода все мои переживания касались неврологии, о сердце даже не вспоминали. Поначалу было отставание в развитии, но благодаря массажу и некоторым препаратам в минимальных дозах (наблюдаемся у невролога Снеговой на Олеко Дундича, ее назначения очень щадящие) сейчас все в норме, в физическом развитии даже несколько опережаем сверстников.

Теперь о ВПС. Наблюдаемся на Авангардной у Федоровой. Любомудров нас тоже уже смотрел и сказал, что ему все равно, когда нас оперировать, так как мы довольно крепенькие. Говорят, что уже пора оформлять документы на квоту. Что надо оперироваться примерно в год. А я боюсь!!!!! Не только операции, а еще и наркоза. Наше психическое и неврологическое состояние только-только стабилизировалось. И мне хочется потянуть с операцией :) Сейчас порок полностью скомпенсирован, никаких проявлений нет, хоть Максимка и живчик. Но ничего не поделаешь. Придется слушаться врачей :))
Из прививок у нас только БЦЖ-М
Хотелось бы у вас спросить:
1. Как вы решали вопрос с донорами для операции (группа крови не совпадает с нашими). Хотелось бы проконтролировать и перепроверить кровь, или самим искать донора???
2. Как вы готовили ребенка к наркозу?

Спасибо

Вот такой у нас Максим

[elfa]

ой какой жоних :))

[elfa]

поздравьте нас - отстрелялись - инвалидность оформили :) осталось теперь совсем ничего - пенсионный фонд, чтоб оформить пенсию и собес, чтоб оформить выплату на детскую карту. ничего не забыла?

[Ольга_Ч]

Лена большое спасибо за информацию. Мы уже созвонились с Нелли Ивановной и обо всем договорились, на днях прилетим в Питер.

[папаДаши]

Нам в поликлинике дали направление на консультацию к кардиохирургув Первую больницу на Авангардную.Жена дважды (в сентябре и октябре) ездила в дни записи. Несмотря на то, что выезжала с открытием метро номерков не хватало, предлагали платный проием.Я сегодня звонил в Отдел защиты прав застрахованных Фонда Обяз. медиц. страхования (т. 703-7301) мне сказали, что больница обязана обратившегося с направлением записать на конкретную дату. Они посоветовали не ругаться в регистратуре, а обратиться к зав. поликлиническим отделом б-цы. Еще я позвонил в Комитет здравоохранения, в Отдел помощи матерям и детям (т. 595-8930). Разговаривал с Галиной Алексеевной Ходыревой (она курирует работу стационаров). Г.А. очень удивилась звонку и сказала, что впервые слышит о проблемах с записью в Первой больнице.Она тоже посоветовала обратиться к зав. поликлиническим отделением.Насколько я понял Галина Алексеевна, как специалист курирующий работу больниц несет ответственность за безобразия при записи. Если вам отказывают в записи звоните ей, чем больше будет звонков тем быстрее наведут порядок при записи.

[БЕLКА]

я не хочу вас пугать, но мы не единственные, кто оглох от гентамицине, проверьте слух.
сделайте массаж перед операцией, да и все вобщем.
Федорова отличный врач, ей можно жоверять.
а парень у вас суперский!

[yga]

Да ну...из-за этого ругаЦЦа? Нервы что ли девать не куда? При наших проблемах у меня лично и так дефицит нервных клеток:)).Мы ездим платно, но зато тогда, когда нам удобно. Вы так часто ездите, что платно накладно? Мы раз в месяц, ну не считая наших визитов на скорой, конечно:)

[yga]

Из прививок у нас только БЦЖ-М
Хотелось бы у вас спросить:
1. Как вы решали вопрос с донорами для операции (группа крови не совпадает с нашими). Хотелось бы проконтролировать и перепроверить кровь, или самим искать донора???
2. Как вы готовили ребенка к наркозу?

Спасибо

Вот такой у нас Максим

Здравствуйте, меня зовут Лена. А моего сына Никита. Ему сейчас 2,5 года. "История его болезни" в ссылке моей подписи.
У нас до сих пор тоже только БЦЖ-М. И другие прививки делать я не планирую в ближайшие несколько лет точно ИМХО.
С донорами вопрос не решали никак. Нам лили ту кровь, которую для нас заказывала больница. Все 4 операции. Иногда, когда крови нет, в больнице просят найти доноров самим, но это редкость.
Мы перенесли 4 операции за первые 10 месяцев жизни и первый год лежали в больнице, поэтому пошли только в 2 года. Но это всё индивидуально. Помните одно, всё ОЧЕНЬ индивидуально. Чёткой статистики связывающей ЗМПР, наркоз и ВПС нет. Кто-то серьёзно страдает от одного наркоза, а кому-то после 8-ми ничего. У Никиты было в общей сложности около 10-тии наркозов, но это не мешает ему громить квартиру и хамить матери http://offtop.ru/img/sm/sm6.gif

А карапуз у Вас и в самом деле отличный!:love:

[InnaGrik]

я не хочу вас пугать, но мы не единственные, кто оглох от гентамицине, проверьте слух.
сделайте массаж перед операцией, да и все вобщем.
Федорова отличный врач, ей можно жоверять.
а парень у вас суперский!

Спасибо!
Да знаю я про гентамицин, уже издергалась вся. Но пока вроде на речь реагирует нормально, да и сам что-то лепечет. Или все равно провериться?

[InnaGrik]

Здравствуйте, меня зовут Лена. А моего сына Никита. Ему сейчас 2,5 года. "История его болезни" в ссылке моей подписи.
У нас до сих пор тоже только БЦЖ-М. И другие прививки делать я не планирую в ближайшие несколько лет точно ИМХО.
С донорами вопрос не решали никак. Нам лили ту кровь, которую для нас заказывала больница. Все 4 операции. Иногда, когда крови нет, в больнице просят найти доноров самим, но это редкость.
Мы перенесли 4 операции за первые 10 месяцев жизни и первый год лежали в больнице, поэтому пошли только в 2 года. Но это всё индивидуально. Помните одно, всё ОЧЕНЬ индивидуально. Чёткой статистики связывающей ЗМПР, наркоз и ВПС нет. Кто-то серьёзно страдает от одного наркоза, а кому-то после 8-ми ничего. У Никиты было в общей сложности около 10-тии наркозов, но это не мешает ему громить квартиру и хамить матери http://offtop.ru/img/sm/sm6.gif

А карапуз у Вас и в самом деле отличный!:love:

СПАСИБО
Вашу историю я уже читала, вы молодцы. Никитос - супермен. Сестры его обожают?

[БЕLКА]

даже глухие дети гулят, это норма. бывает слабая потеря слуха когда не слышит шипяшие.
надеюсь, что у вас все со слухо в порядке!если не лень, проверьте, лор должен дать напр. на бесплатное обследование в сурдоцентр, ничего не потеряете...

[yga]

СПАСИБО
Вашу историю я уже читала, вы молодцы. Никитос - супермен. Сестры его обожают?

Его все обожают:love::)). Такой он у нас получился, что я даже иногда удивляюсь, как у него одним взглядом получается влюбить в себя сотню взрослых тётей:))

[InnaGrik]

даже глухие дети гулят, это норма. бывает слабая потеря слуха когда не слышит шипяшие.
надеюсь, что у вас все со слухо в порядке!если не лень, проверьте, лор должен дать напр. на бесплатное обследование в сурдоцентр, ничего не потеряете...

Да у меня в планах обследоваться. ЛОР в поликлинике сказала, что все ОК, но на всякий случай....
Он уже не гулит, а лепечет, беседует с братом на своем языке, показывает где мама, папа, Гриша, собачка, машинка и т.д. по нашей просьбе. Безотказно реагирует на свое имя, знает слово нельзя, любит музыку всякую разную ужасно. Синтезатор - любимая игруха. Думаю, что криминала нет, но обследоваться ближе к году пойдем все равно.

Спасибо еще раз.

[БЕLКА]

если все так, значит, нормально все!

[yga]

Девы, мы застучали 230. Жду машину реанимации.

[ШПТ]

@@ @@

[мвБ]

Боритесь.

[Николь]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[InnaGrik]

Девы, мы застучали 230. Жду машину реанимации.
@@@@@@@@@@@@@@

[Танюшик]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[KETI]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[БЕLКА]

никитосу@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Женька]

@@@@@@

[Kavala]

Леночка держим @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Эльвира]

Никитке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Ольга_Ч]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Tatianka]

Ленока, Никитка! Держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Катюля]

Лена @@@@@@@@@@

[elfa]

@@@@@@@@

[yga]

Спасибо всем за кулачки. под утро венулись домой. Приступ проходил в этот раз тяжело. Закатывал глаза, сильно-сильно потел, обмяк весь...Испугалась. Сильно. Давно так не пугалась. Но когда купировался, сразу стал смеяться и баловаться. Ну до чего же он у меня всё-таки живчик. Даже реаниматологи наши не устают удивляться. Только что умирал, а уже готов разнести полбольницы. Ну в общем, в очередной раз Боженька был с нами.

[БЕLКА]

:)ух! слава Богу!!:)

[ШПТ]

И часто у вас так? Ну или почти так?
Я чо то тож испугалась...

[Катюля]

Слава Богу... хорошо что все обошлось!