Просмотр полной версии : НАРУШЕНИЕ ОБМЕНА ВЕЩЕСТВ как причина АУТИЗМА,ЗАС,ЗПР. БГБК-ДИЕТА
марулика
27.04.2009, 14:50
Коша, АНКЕТА - это к-та спец. форма, или Вы так назвали просто, что писали на сына?
Я могу на листе в своб. форме написать про развитие, еду и т.д.? Т.е получается - взгляд со стороны матери, да?
А то ведь ходим с заключениями врачей везде, а остальное - на словах.. Хорошая идея!
А фото - в разные периоды жизни?
вчера открыла книгу по генетике, так нахожу практически в половине описанных синдромах наши признаки!!!
А они НИЧЕГО нам не ставят: "Ну, приходите теперь через год, может что-то появится новое..Пока, к вашему счастью, конкретного синдрома вас поставить не можем" ( Красильников..) Слов нет.
А Вы к кому пойдете проситься в МГЦ, чтобы представили немецкому генетику, к зав. МГЦ?
Спасибо
Moroshka
27.04.2009, 14:52
http://www.invalid-detstva.ru/tando.php - Ир, читала?
канешна!
Ух девочки, мы по-тихоньку выкарабкиваемся, пока обошлись без антибиотиков. У нас за 2,5г это первая болезнь, до этого вообще не болели даже не чихали. Говорят сейчас какой-то грипп ходит, что человек неделю болеет с очень высокой температурой, потом все проходит,а через неделю опять заболевает,так что будем смотреть.
Коша, АНКЕТА - это к-та спец. форма, или Вы так назвали просто, что писали на сына?
Я могу на листе в своб. форме написать про развитие, еду и т.д.? Т.е получается - взгляд со стороны матери, да?
А то ведь ходим с заключениями врачей везде, а остальное - на словах.. Хорошая идея!
А фото - в разные периоды жизни?
вчера открыла книгу по генетике, так нахожу практически в половине описанных синдромах наши признаки!!!
А они НИЧЕГО нам не ставят: "Ну, приходите теперь через год, может что-то появится новое..Пока, к вашему счастью, конкретного синдрома вас поставить не можем" ( Красильников..) Слов нет.
А Вы к кому пойдете проситься в МГЦ, чтобы представили немецкому генетику, к зав. МГЦ?
Спасибо
да-да-да, мы ходили к Гладковой, она нас и будет представлять Мюнху. Помимо Мюнха хочу побывать на слете генетиков.
Moroshka
28.04.2009, 01:42
Коша, АНКЕТА - это к-та спец. форма, или Вы так назвали просто, что писали на сына?
Я могу на листе в своб. форме написать про развитие, еду и т.д.? Т.е получается - взгляд со стороны матери, да?
А то ведь ходим с заключениями врачей везде, а остальное - на словах.. Хорошая идея!
А фото - в разные периоды жизни?
вчера открыла книгу по генетике, так нахожу практически в половине описанных синдромах наши признаки!!!
А они НИЧЕГО нам не ставят: "Ну, приходите теперь через год, может что-то появится новое..Пока, к вашему счастью, конкретного синдрома вас поставить не можем" ( Красильников..) Слов нет.
А Вы к кому пойдете проситься в МГЦ, чтобы представили немецкому генетику, к зав. МГЦ?
Спасибо
Не надо ходить больше к Красильникову... У него по-моему на всех один ответ - "приходите позже". К нашему счастью было бы если бы он копал и докапывался. Мы были у него в 2 года - "ну, вроде вы не по нашему профилю, ну, сдайте мочу на органические кислоты (у них до сих пор не работает аппарат - в парижской лаборатории мы сделали), приходите когда-нибудь еще..."
марулика
28.04.2009, 02:00
Просто мне кажется, что надо попробовать "для проформы" посетить Красильникова с нашей неврологией ( мы не были больше года), а потом сразу к Гладковой, а то она может сказать -
"Что же вы со своей неврологией, без всяких анализов ко мне пришли, да еще на съезд генетиков хотите?.." А я все-таки надеюсь, что назначит спектр аминокислот крови и мочи хотя бы.. Зачем я до нее побегу делать это платно..А кровь на антитела к глютену и казеину они делают бесплатно?
Девочки, подскажите, пож., вы я думаю, собаку съели на принтерах - бывают лазерные с ксероксом, но БЕЗ ЦВЕТНОЙ ПЕЧАТИ? И какой посоветуете купить? Не могу ьольше читать ссылки в комп-ре, начинает болеть голова..Придется потратиться.
У меня самый дешевый струйный принтер-сканер-ксерокс. Катритдж стоит черный 800 рубликов. Новый принтер покупать жаба душит. Что я сделала, я купила краску для черного (150 рублей 7 заправок) и цветного (250руб.-7 заправок) катритджей и муж заправил. Все ок, чисто, ничего не потекло. По поисковику нашли инфу как заправлять катритдж. Т.е. для чтения нужной мне информации вполне хватает.
марулика
28.04.2009, 02:10
Thanks!
Девочки, а кто-нибудь узнавал в страховой компании, какие генет. анализы нам положены бесплатно?!!!
У меня самый дешевый струйный принтер-сканер-ксерокс. Катритдж стоит черный 800 рубликов. Новый принтер покупать жаба душит. Что я сделала, я купила краску для черного (150 рублей 7 заправок) и цветного (250руб.-7 заправок) катритджей и муж заправил. Все ок, чисто, ничего не потекло. По поисковику нашли инфу как заправлять катритдж. Т.е. для чтения нужной мне информации вполне хватает.
Тебе повезло. А у меня МФУ внутри с горками чернил стоит (уже подсохшими:)))
Moroshka
28.04.2009, 12:56
Ух девочки, мы по-тихоньку выкарабкиваемся, пока обошлись без антибиотиков. У нас за 2,5г это первая болезнь, до этого вообще не болели даже не чихали. Говорят сейчас какой-то грипп ходит, что человек неделю болеет с очень высокой температурой, потом все проходит,а через неделю опять заболевает,так что будем смотреть.
Молодцы! :flower:Не болейте больше! То что раньше не болели – это типично для многих деток с проблемами развития непонятного генеза – иммунка работает неправильно, не в состоянии реагировать на возбудителей, а они никуда не деваются, просто живут вместе с таким человечком и мешают ему развиваться правильно. Если начнете восстанавливать детку, разгружать иммунную систему диетой, иммунными препаратами, витаминами и т.д. – может начнет выходить все наружу – не пугайтесь!
Просто мне кажется, что надо попробовать "для проформы" посетить Красильникова с нашей неврологией ( мы не были больше года), а потом сразу к Гладковой, а то она может сказать -
"Что же вы со своей неврологией, без всяких анализов ко мне пришли, да еще на съезд генетиков хотите?.." А я все-таки надеюсь, что назначит спектр аминокислот крови и мочи хотя бы.. Зачем я до нее побегу делать это платно..А кровь на антитела к глютену и казеину они делают бесплатно?
Попробуйте… В МГЦ делают тест на целиакию, в него входят IgG к глютену, к казеину они не делают, это в Хеликсе или в другой продвинутой лаборатории надо делать (мы не стали делать, итак результат увидела). Чтобы пройти обследование на целиацию, наверное надо идти не к Красильникову, а к Прокофьевой (но если есть выбор, я бы к ней не пошла). Попросите у педиатра направление в МГЦ с подозрением на целиакцию, запишитесь сразу и к такому доктору, и к Красильникову, чтобы все сразу. Но у наших деток в большинстве своем не целиакия как таковая, а вторичная непереносимость глютена из-за ферментопатии.
Девочки, а кто-нибудь узнавал в страховой компании, какие генет. анализы нам положены бесплатно?!!!
Думаю, что положены бесплатно все анализы для установки диагноза. Я не узнавала. В МГЦ нам бесплатно назначали органические кислоты, но у них благополучно не работает оборудование :010:, ТМС сделали, но реагентов больше нет и когда будут снова делать – не знают :010: (это в любом случае Гладкова скорее всего назначит, нежели Красильников). Кариотип бесплатно будем делать, но очередь – на середину июня нас записали… :010:У них все в ручную и глазами, методы допотопные… Так что чтобы сделать что-то информативное и качественно – боюсь, все равно за свой счет придется…:(
[QUOTE=Moroshka;25346813]
Молодцы! :flower:Не болейте больше! То что раньше не болели – это типично для многих деток с проблемами развития непонятного генеза – иммунка работает неправильно, не в состоянии реагировать на возбудителей, а они никуда не деваются, просто живут вместе с таким человечком и мешают ему развиваться правильно. Если начнете восстанавливать детку, разгружать иммунную систему диетой, иммунными препаратами, витаминами и т.д. – может начнет выходить все наружу – не пугайтесь!
Спасибо! Пока даже боюсь сглазить, так как температура вчера к вечеру была 38.1 днем т. нет.
Муж уперся рогом никаких антибиотиков давать не будем, он теперь как что мне прививки вспоминает "ты говорит уже прививки сделала" он был против всех прививок.
Вчера забрали посылку:080: оказывается она лежала на почте уже с 16 апреля, но наша таможня неправильно указала адрес:015: а мы куда только не звонили:010: Посылка была конечно же отправлена обычной почтой:009: когда посылку открыли пробиотики были чуть прохладными, надеюсь они живы :)
ALENO4KA
28.04.2009, 15:30
Девочки, срочный вопрос!
нашу посылку собираются возвращать (если уже не вернули) в сша...
ЧТО ДЕЛАТЬ?! к кому обращаться?
блин...мы в шоке...
уже звонили в отдел по борьбе с наркотиками, сказали перезвонить...
вроде это они не пропустили...
у кого -нибудь было такое или только нам так "повезло"?
Девочки, срочный вопрос!
нашу посылку собираются возвращать (если уже не вернули) в сша...
ЧТО ДЕЛАТЬ?! к кому обращаться?
блин...мы в шоке...
уже звонили в отдел по борьбе с наркотиками, сказали перезвонить...
вроде это они не пропустили...
у кого -нибудь было такое или только нам так "повезло"?
:(
Может Игорю написать?
У нас такого не было.
ALENO4KA
28.04.2009, 15:40
Блин... позвонили на почту Москвы. отправили сегодня обратно. просто слов нет...
всё равно есть смысл спросить в ОБКН из каких соображений не пропустили.
Игорю написала...
Татьяна Л.
28.04.2009, 20:29
Блин... позвонили на почту Москвы. отправили сегодня обратно. просто слов нет...
всё равно есть смысл спросить в ОБКН из каких соображений не пропустили.
Игорю написала...
:010:
ALENO4KA, напишите, как узнаете, почему завернули. Ужас!!! Будем надеяться, что это еденичный случай.
Moroshka
28.04.2009, 22:12
Блин... позвонили на почту Москвы. отправили сегодня обратно. просто слов нет...
всё равно есть смысл спросить в ОБКН из каких соображений не пропустили.
Игорю написала...
У дитя инва есть? Надо писать в рук-во Почты России, указывать на факт наличия инвалидности или заболевания если нет инвы, писать что это все для ребенка и т.д., и т.п.!
Таня, Ира, как вы белок восполняете детям?
у нас течет с щек, на руках и ногах - это выходят белковые фракции, начинается белковое голодание, руки холодеют, безбелковые отеки...
давали инфезол пить - жуткий зуд. может есть мнения по альтернативе?
Moroshka
28.04.2009, 22:19
Таня, Ира, как вы белок восполняете детям?
у нас течет с щек, на руках и ногах - это выходят белковые фракции, начинается белковое голодание, руки холодеют, безбелковые отеки...
давали инфезол пить - жуткий зуд. может есть мнения по альтернативе?
Аня, мы корректируем фолатный цикл фолиниевой кислотой. витаминами группы В, и даю мяса совсем чуть-чуть. Вам надо сдавать мочу на органические и аминокислоты и кровь тоже ТМС, и смотреть как работают все биохимические цепочки ! Не делали еще ничего? И если у Ромы выявятся ферментные поломки в этих цепочках - смореть порфирины, есть ли отравление ртутью или другой гадостью. так как после прививки процесс этот ведь запустился... Надо знать по каким АК будут ограничения и компенсировать белок Ак смесями лечебными, и искать способ восстановить работу биохим.пути который сломан. Возможно, все банально и все проблемы вокруг метионина-гомоцистеина окажутся, а может и в другом месте. Но выяснять надо, имхо.
Аня, мы корректируем фолатный цикл фолиниевой кислотой. витаминами группы В, и даю мяса совсем чуть-чуть. Вам надо сдавать мочу на органические и аминокислоты и кровь тоже ТМС, и смотреть как работают все биохимические цепочки ! Не делали еще ничего? И если у Ромы выявятся ферментные поломки в этих цепочках - смореть порфирины, есть ли отравление ртутью или другой гадостью. так как после прививки процесс этот ведь запустился... Надо знать по каким АК будут ограничения и компенсировать белок Ак смесями лечебными, и искать способ восстановить работу биохим.пути который сломан. Возможно, все банально и все проблемы вокруг метионина-гомоцистеина окажутся, а может и в другом месте. Но выяснять надо, имхо.
ЕВ считает, что если что и есть в этом духе, то вторично для нас. назначила нам смесь. результаты анализов сейчас могут быть искажены.
Куда деваются мои сообщения, вчера написала, а я их не вижу:009:
У нас по ТМС аминокислот крови идет белковая недостаточность:(. Т.е. ребеночек с пищей не может получить нужное колличество аминокислот. Мы белок не теряем, мы просто его мало получаем в связи с проблемами ЖКТ и вероятно ферментативной недостаточностью. Правда по последнему картина улучшилась, аминокислоты подрасли, я считаю это заслугой диеты и энзима Карбо. А с кишечником у нас боооольшие проблемы, у нас по вчерашнему узи мезоаденит кишечника. Вокруг больного органа скопились лимфоузлы:(. А так почки, печень и все остальное ок - хоть что-то радует. Нам по сути серосодержащие аминокислоты нужно минимализировать, но т.к. проблемы с ЖКТ из растительной пищи не не наберем нужного и необходимого набора аминокислот, которыми так богато мясо.
Причины белковой недостаточности могут быть разные:(, отсюда и боремся с причиной.
Аня вы будете через смесь восполнять белок.
Вероятно ТМС крови и мочи и будет смазано, то в последствии можно посмотреть динамику. И если есть матер. возможность, то можно посмотреть что происходит на данном этапе.
Тань, расшифруй, что такое ТМС.
у мя как-то сообщение тоже проподало.
у нас отличное узи брюшн полости, стул уже давно просто красивущий.
мы белок теряем с мокнутиями, с нас просто течет!
пока нам говорят просто ждать....
Antoshkina mama
29.04.2009, 13:19
Мы к вам в гости. Долгое время врачи говорили "мамочка, ну что вы хотите от ребенка с такой наврологией".. а месяц назад нам поставили диагноз, который с одной стороны все прояснил, а с другой задал еще больше вопросов - органическая ацидурия на фоне нарушенного фолатного цикла с влиянием тиолов на фолаты. И наши врачи понятия не имею как нас лечить... Вроде бы таких больных в Европе зарегистрировано всего 4 человека.
Поскольку по опыту знаю, что родители, которые в теме зачастую знают больше чем родители, буду благодарна за рекомендации и советы:)
Ребенку 4,5 года голову не держит, не переворачивается, никогда не гулил и так далее "не". Роды были тяжелые, двукратное обвитие пуповиной, реанимация, потом месяц в патологии новорожденных, потом месяц еще в неврологии раннего возраста. За это время ребенок практически не развивался - был засидирован фенобарбиталом Потом выписались из больницы и начали заниматься плаванием, динамикой, массажем, рефлексотераией, кололи хелевские и сосудистые препараты по точкам и ребенок пошел - появился контроль головы, спинка ровная и прямая, ручки накачаные, лпора на ножки, но в 4 месяца сделали укол преднизалона с супрастинов от аллергии, на который у ребенка начался анафилактический шок. Все мыщцы расстаяли и все... после это на медикаментозную терапию оклика практически нет, массажи и лфк дают мало толку, но мы не сдаемся! Да, с 3х месяцев начались обильные рвоты с огромным количеством слизи, этиологию которой никто не может понять. Сдавали хлориды пота - чисто. Сейчас сдали анализы на днк диагностику муковисцидоза, пока сделали не по всем нарушениям, но по которым сделали - чисто. Года 2 назад рвоту пратически прекратились, но 1,5 года назад начались остановки дыхания во сне, причины которых тоже не могут понять. Выводится из этого состояния с помощью реанимаци, уколов дексаметазона, который правда последнее время прекратил действовать, флюдитека в огромных количествах (последний раз 100 мл) и отсасыванием слизи. Иногда часа через 1,5 после нормализации дыхания ребенок рвет слизью порядка 300-400 мл.
Тань, расшифруй, что такое ТМС.
у мя как-то сообщение тоже проподало.
у нас отличное узи брюшн полости, стул уже давно просто красивущий.
мы белок теряем с мокнутиями, с нас просто течет!
пока нам говорят просто ждать....
Тандемная масс-спектрометрия - это метод исселования крови на содержание аминокислот. В Питере сейчас уже не делают, только Москва.
Мы к вам в гости. Долгое время врачи говорили "мамочка, ну что вы хотите от ребенка с такой наврологией".. а месяц назад нам поставили диагноз, который с одной стороны все прояснил, а с другой задал еще больше вопросов - органическая ацидурия на фоне нарушенного фолатного цикла с влиянием тиолов на фолаты. И наши врачи понятия не имею как нас лечить... Вроде бы таких больных в Европе зарегистрировано всего 4 человека.
Поскольку по опыту знаю, что родители, которые в теме зачастую знают больше чем родители, буду благодарна за рекомендации и советы:)
Ребенку 4,5 года голову не держит, не переворачивается, никогда не гулил и так далее "не". Роды были тяжелые, двукратное обвитие пуповиной, реанимация, потом месяц в патологии новорожденных, потом месяц еще в неврологии раннего возраста. За это время ребенок практически не развивался - был засидирован фенобарбиталом Потом выписались из больницы и начали заниматься плаванием, динамикой, массажем, рефлексотераией, кололи хелевские и сосудистые препараты по точкам и ребенок пошел - появился контроль головы, спинка ровная и прямая, ручки накачаные, лпора на ножки, но в 4 месяца сделали укол преднизалона с супрастинов от аллергии, на который у ребенка начался анафилактический шок. Все мыщцы расстаяли и все... после это на медикаментозную терапию оклика практически нет, массажи и лфк дают мало толку, но мы не сдаемся! Да, с 3х месяцев начались обильные рвоты с огромным количеством слизи, этиологию которой никто не может понять. Сдавали хлориды пота - чисто. Сейчас сдали анализы на днк диагностику муковисцидоза, пока сделали не по всем нарушениям, но по которым сделали - чисто. Года 2 назад рвоту пратически прекратились, но 1,5 года назад начались остановки дыхания во сне, причины которых тоже не могут понять. Выводится из этого состояния с помощью реанимаци, уколов дексаметазона, который правда последнее время прекратил действовать, флюдитека в огромных количествах (последний раз 100 мл) и отсасыванием слизи. Иногда часа через 1,5 после нормализации дыхания ребенок рвет слизью порядка 300-400 мл.
Что кушаете и как?
Moroshka
29.04.2009, 14:28
Мы к вам в гости. Долгое время врачи говорили "мамочка, ну что вы хотите от ребенка с такой наврологией".. а месяц назад нам поставили диагноз, который с одной стороны все прояснил, а с другой задал еще больше вопросов - органическая ацидурия на фоне нарушенного фолатного цикла с влиянием тиолов на фолаты. ..
Добро пожаловать! Ну мы с Вами вроде знакомы уже:)) А слизь не из кишечника? Ведь слизистая кишечника для защиты производит иногда повышенное кол-во слизи, стул со слизью у нас был. если рвота сильная, она может и с другой стороны выходить наверное - но тогда вопрос, проблема в избыточном перепроизводстве слизи, или просто в очень сильной рвоте? Может просто рвота дофаминового происхождения? ну я имею ввиду, что она зависит от активности нейротрансмиттеров...Вообще все это похоже на какое-то наследственное заболевание обмена... Напомните, Вы же были у Гречаниной в Харькове? Это она и поставила этот диагноз? Но он похоже ничего не объясняет до конца... Так,увидели одну из поломок, а может их еще -дцать и все вместе дают такую клинику...Мне кажется надо вообще писать в Германию генетикам, может они найдут специалиста по профилю?
куда-нибудь сюда:
http://www.uk-koeln.de/institute/humangenetik/index_frames.en.html?forschung/wirth/pmid_18440926.en.html
http://www.charite.de/en
Moroshka
29.04.2009, 14:34
И еще никуда не деться от самообразования: самим докапываться и выуживать диагностические признаки и уже говорить с врачами на их языке. Посмотрите может тут что-то Вам покажется интересным - книги по генетике
http://lib.e-science.ru/book/?c=4 - общий перечень
http://lib.e-science.ru/book/116/page/1.html - книга Бочкарева Клиническая генетика
Antoshkina mama
29.04.2009, 18:08
Добро пожаловать! Ну мы с Вами вроде знакомы уже:)) А слизь не из кишечника? Ведь слизистая кишечника для защиты производит иногда повышенное кол-во слизи, стул со слизью у нас был. если рвота сильная, она может и с другой стороны выходить наверное - но тогда вопрос, проблема в избыточном перепроизводстве слизи, или просто в очень сильной рвоте? Может просто рвота дофаминового происхождения? ну я имею ввиду, что она зависит от активности нейротрансмиттеров...Вообще все это похоже на какое-то наследственное заболевание обмена... Напомните, Вы же были у Гречаниной в Харькове? Это она и поставила этот диагноз? Но он похоже ничего не объясняет до конца... Так,увидели одну из поломок, а может их еще -дцать и все вместе дают такую клинику...Мне кажется надо вообще писать в Германию генетикам, может они найдут специалиста по профилю?
куда-нибудь сюда:
http://www.uk-koeln.de/institute/humangenetik/index_frames.en.html?forschung/wirth/pmid_18440926.en.html
http://www.charite.de/en
не узнаю:008:
Были у Гречаниной, она и поставила диагноз. Сказала, что таких в европе 4 человека зарегистрировано.. вот ждут в Одессе международный конгресс, будут о нас разговаривать. В германию они сами запрос отправляли пока без ответа. И анализы туда отправляли, тоже немцы ничего не нашли. А потом в Харьков привезли аппарат, который мочу на все оргкилоты разгоняет. После этого и поставили диагноз.
А со слизью вообще не понятно. Мне кажется что она производится в избытке
Antoshkina mama
29.04.2009, 18:11
И еще никуда не деться от самообразования: самим докапываться и выуживать диагностические признаки и уже говорить с врачами на их языке. Посмотрите может тут что-то Вам покажется интересным - книги по генетике
http://lib.e-science.ru/book/?c=4 - общий перечень
http://lib.e-science.ru/book/116/page/1.html - книга Бочкарева Клиническая генетика
Первый вопрос который задала Гречанина после нашего рассказа о клинике ребенка " вы врачи?":)
Так что только так и приходится разговаривать, за ссылки спасибо.
Moroshka
30.04.2009, 12:43
не узнаю:008:
Были у Гречаниной, она и поставила диагноз. Сказала, что таких в европе 4 человека зарегистрировано.. вот ждут в Одессе международный конгресс, будут о нас разговаривать. В германию они сами запрос отправляли пока без ответа. И анализы туда отправляли, тоже немцы ничего не нашли. А потом в Харьков привезли аппарат, который мочу на все оргкилоты разгоняет. После этого и поставили диагноз.
А со слизью вообще не понятно. Мне кажется что она производится в избытке
Тогда давайте знакомиться: я Marzipan на чикагском форуме. Мы ж тут все главные герои их раздела "Поболтать", без нас накроется этот форум... Но я в эту психбольничку больше не ходок. У нас тут порядки поспокойнее, бешенством вроде никто не страдает... Но вы имейте ввиду, что чикагский модер здесь днюет и ночует - ну в общем, Вы тоже "под колпаком". Нас там полируют вовсю:fifa:
Antoshkina mama
30.04.2009, 13:14
Тогда давайте знакомиться: я Marzipan на чикагском форуме. Мы ж тут все главные герои их раздела "Поболтать", без нас накроется этот форум... Но я в эту психбольничку больше не ходок. У нас тут порядки поспокойнее, бешенством вроде никто не страдает... Но вы имейте ввиду, что чикагский модер здесь днюет и ночует - ну в общем, Вы тоже "под колпаком". Нас там полируют вовсю:fifa:
почему психбольничку? Володя мн там дал довольно дельные советы, за что ему очень признательна:) А Ира, она просто действительно очень давно не живет в наших реалиях и привыкла к порядкам американским. Поэтому... ей повезло, что они нашли врача, который может и хочет разбираться во всяких нестандартных вопросах. Ну и конечно же финансовые моменты для них несколько полегче, хотя тоже не скажу, что все замечательно. Им действительно трудно понять как это врачи не могут, не знают и не хотят знать. А для нас это действительность, которую мы хотим изменить. Но она знающая мама:)
Moroshka
30.04.2009, 13:20
Кстати, Natasha Campbell запустила сайт, о котором зимой говорила по радио. Есть русский язык http://www.gaps.me/preview/?page_id=20
Но имхо, все-таки она как-то очень упрощает все, весь корень проблем видит в нарушении кишечной флоры. Мое мнение, что это последствие, а не начало проблемы. Все-таки корень проблемы - в генетических особенностях - того же цикла метилирования как вариант + тяжелые металлы. Ну у Мак Кендлесс все это описано комплексно. Но у Кэмпбелл есть некоторые интересные моменты в книге, которые можно почерпнуть и использовать, но рассматривать ее в отрыве от остальных исследований, я думаю, не совсем логично.
Moroshka
30.04.2009, 13:23
почему психбольничку? Володя мн там дал довольно дельные советы, за что ему очень признательна:) А Ира, она просто действительно очень давно не живет в наших реалиях и привыкла к порядкам американским. Поэтому... ей повезло, что они нашли врача, который может и хочет разбираться во всяких нестандартных вопросах. Ну и конечно же финансовые моменты для них несколько полегче, хотя тоже не скажу, что все замечательно. Им действительно трудно понять как это врачи не могут, не знают и не хотят знать. А для нас это действительность, которую мы хотим изменить. Но она знающая мама:)
Благодаря Володе я тоже почерпнула много нового, но общие порядки у них там просто шокируют... Ладно, пусть сами с собой разбираются. Вы если бы видели чего она мне понаписала в личку, поняли бы почему "психбольничка". Наверное, тезка моя до сих пор мне пишет и пишет... Но я туда не заглядываю, :096: закончился...
Татьяна Л.
30.04.2009, 16:17
Ира, а ты не читала, как Анжелика "разбомбила" НК :))
http://www.elinahealthandbeauty.com/forum/viewtopic.php?t=6697&sid=9362029d61598a1a90e9973df0748ccc Интересно.
Moroshka
30.04.2009, 16:34
Спасибо, Таня, посмотрела, вчитываться нет времени, на иголки сейчас помчимся, ну суть понятна - как Мэри и говорит, вся эта история, описанная Кэмпбелл, подходит вероятно тем, у кого действительно больной кишечник - какие-нибудь неязвенные колиты и тп., генетическая дисфункция ЖКТ в основе, а у аутистов в большинстве своем все гораздо глубже... В общем, начинать знакомство с биомедом с этой книги я бы никому не порекомендовала, а уже в процессе изучения, для общего развития. можно почитать, есть там некоторые полезные моменты, но лишь некоторые...
Moroshka
02.05.2009, 00:25
Девочки, бетаин HCl вещь! Так стул наладился! Еще мы Культуреллу и бифидобактерии от Klaire принимаем, но бетаин все-таки наше средство. Главное ЕВ не назначала. я чисто по наитию решила заказать себе (у меня пониженная кислотность), а вот Ване на ура пошло. Ферменты не пьем, а стул утром по часам и такой... Мечта!
Татьяна Л.
02.05.2009, 09:05
Девочки, бетаин HCl вещь! Так стул наладился! Еще мы Культуреллу и бифидобактерии от Klaire принимаем, но бетаин все-таки наше средство. Главное ЕВ не назначала. я чисто по наитию решила заказать себе (у меня пониженная кислотность), а вот Ване на ура пошло. Ферменты не пьем, а стул утром по часам и такой... Мечта!
А у меня так и стоит, никак не решусь на него :008:. И руки всё не доходят, сйчас вирастоп закончу и хотела глину начинать. Но теперь думаю, может бетаин сначала ввести? На фоне вирастопа не хочу ничего начинать, чтобы отслеживать реакции.
Ира, спасибо, что написала отзыв о бетаине :flower:. Расскажи ещё, как ты его даёшь :008:?
У нас сейчас единственная загвоздка - это стул. Как налажу каждодневный стул, так сразу начнём хелирование. Мне уже прям не терпится :0035:
Татьяна Л.
02.05.2009, 09:48
Девочки, мы с Машей вчера попали на демострацию! Шли домой из кукольного мимо центральной площади, а там музыка, все с шарами, ребятишки на роликах! В общем, развлекуха по полной. Маша естесственно туда, такую тусовку она никак пропустить не может :046:. Потусовались и тут видим идёт натуральная демонстрация, с флагами, лозунгами, пищалками... Это оказалась толпа подростков, толи рокеры, толи готы, в общем, молодёжь отрывалась. Кто в чём, в юбках на голове, с коробками какими-то, у одного пакет целофоновый вместо шапки, один с зонтом дырявым. И шуму от них ... Маша к ним сразу, заставила меня открыть её зонтик (солнце светило, дождя не было, но, когда мы из дома выходили, пасмурно было, взяли на всякий случай). И вот идёт она с красно-жёлтым зонтом мультяшным, в ярком комбинезоне в этой толпе чёрно-бело-розовой :0005: Это такой прикол!!! Фотограф один прям побежал её фотографировать. Незабываемое зрелище :0070:
А у меня так и стоит, никак не решусь на него :008:. И руки всё не доходят, сйчас вирастоп закончу и хотела глину начинать. Но теперь думаю, может бетаин сначала ввести? На фоне вирастопа не хочу ничего начинать, чтобы отслеживать реакции.
Ира, спасибо, что написала отзыв о бетаине :flower:. Расскажи ещё, как ты его даёшь :008:?
У нас сейчас единственная загвоздка - это стул. Как налажу каждодневный стул, так сразу начнём хелирование. Мне уже прям не терпится :0035:
Я тоже начала давать, пару дней всего даю, потом отпишусь тебе о результатах.
Девочки, мы с Машей вчера попали на демострацию! Шли домой из кукольного мимо центральной площади, а там музыка, все с шарами, ребятишки на роликах! В общем, развлекуха по полной. Маша естесственно туда, такую тусовку она никак пропустить не может :046:. Потусовались и тут видим идёт натуральная демонстрация, с флагами, лозунгами, пищалками... Это оказалась толпа подростков, толи рокеры, толи готы, в общем, молодёжь отрывалась. Кто в чём, в юбках на голове, с коробками какими-то, у одного пакет целофоновый вместо шапки, один с зонтом дырявым. И шуму от них ... Маша к ним сразу, заставила меня открыть её зонтик (солнце светило, дождя не было, но, когда мы из дома выходили, пасмурно было, взяли на всякий случай). И вот идёт она с красно-жёлтым зонтом мультяшным, в ярком комбинезоне в этой толпе чёрно-бело-розовой :0005: Это такой прикол!!! Фотограф один прям побежал её фотографировать. Незабываемое зрелище :0070:
Прикол....:)) представила, поржала.
Moroshka
02.05.2009, 19:23
Бетаин сейчас даю в каждый прием пищи, по 1/2- 1 капсуле. Стараюсь дать с первыми ложками пищи и в серединке. Замешиваю в еду, обманываю - гадость страшная! Ваня морщится, но потом проглатывает и запивает-заедает скорее. У нас на Бетаине начался утром стул на горшок, обильный и оформленный, в одно и тоже время. Сказка! Фотографии не буду выкладывать, не просите! :065:
Маруся жжет! Фото в студию!
Татьяна Л.
03.05.2009, 12:45
Я тоже начала давать, пару дней всего даю, потом отпишусь тебе о результатах.
Юля, буду ждать отчёта :)). Хотя я уже решила, не дожидаться окончания курса вирастопа, а начинать прямо сегодня. Вирастоп, скорее всего, наращивать больше не буду, он у меня скоро закончится. Читала, что дозу надо поднимать, только когда улучшений уже не будет. У нас улучшения каждый день. Интересно, что никаких проблем не было, типа как на лаурицидине. Всё-таки лаурицидин хорошо нам иммунку поднял и вируснаую загрузку снизил. после него, что на ОЛЕ, что на вирастопе, такого кошмара уже не было. Вирастоп подняла да 8-ми капсул. Речь на нём пошла сразу и резко на одной капсуле всего. И снижения прогресса нет, каждый день слова новые появляются. Я отслеживать не успеваю :)). Начинает мне что-нибудь заяснять, а я с её произношением не пойму, о чём речь. Недавно говорит: папа, дай апух. Кто такой "апух", чего надо, так и не поняли с папой. Нашла потом сама, оказался автобус :046:. И так постоянно теперь. Предложения начала говорить. Просьбы сейчас озвучивает словами, жестами только подкрепляет иногда, когда до нас не дохлдит, что она говорит. Но речи нормальной, свободной всё-равно ещё нет. Интересно как-то говорит, как будто думает сначала, как сказать. Как иностранец. То, что постоянно и давно говорит, уже нормально, свободно. А вот новое, осторожно как-то. Ну это всё фигня, не всё сразу. Главное, что на месте не стоим, пошла речь :support:
Ира, у меня нет фото, это ж не я фотографировала, фотограф какой-то. Я не спрашивала кто и откуда, я караулила Машу, чтобы не затоптали :)). Может где-нибудь напечатают :0005:
Moroshka
03.05.2009, 12:54
Ира, у меня нет фото, это ж не я фотографировала, фотограф какой-то. Я не спрашивала кто и откуда, я караулила Машу, чтобы не затоптали :)). Может где-нибудь напечатают :0005:
Обязательно напечатают! Вот ко мне мама недавно ехала во Всеволожск. взяла в магазине местную рекламную газету. Я открываю, смотрю - рядом с материалом на тему "как выбрать школу" - мама моя в детстве, 100% сходство! И видно что фото 50-х годов - чернильница стоит, пером пишет, форма старая. Оказалось - и вправду мама! Позвонили в редакцию - они в гугле, говорят, фотку нарыли. Вот мы прибалдели! :))
Татьяна Л.
03.05.2009, 13:19
Обязательно напечатают! Вот ко мне мама недавно ехала во Всеволожск. взяла в магазине местную рекламную газету. Я открываю, смотрю - рядом с материалом на тему "как выбрать школу" - мама моя в детстве, 100% сходство! И видно что фото 50-х годов - чернильница стоит, пером пишет, форма старая. Оказалось - и вправду мама! Позвонили в редакцию - они в гугле, говорят, фотку нарыли. Вот мы прибалдели! :))
Прикольно :))!!! А как в гугле фотка оказалась?
Moroshka
03.05.2009, 13:31
Прикольно :))!!! А как в гугле фотка оказалась?
Не знаю! я искала и не нашла ее, может они и не там ее взяли. Ну все равно прикольно!
Moroshka
04.05.2009, 13:34
Таня-Коша, а где вы делали УЗИ, что вам увидели мезоаденит? Ведь в Раухфуса вы недавно были, там ничего не увидели?
Таня-Коша, а где вы делали УЗИ, что вам увидели мезоаденит? Ведь в Раухфуса вы недавно были, там ничего не увидели?
Нет. Мы в Раухфуса делали УЗИ щитовидки и глаз. А узи почек и внутренних органов в ДГБ №1, как и в прошлом году. Только лимфоузлов теперь много. А что? Что то важно? Я позвонила участковому своему, так она мне практически сказала то, что ты мне перевела. И спросила, что мне с этим делать, куда бежать, а она сказала, что первопричину лечить нужно и ЖКТ - что и мы пытаемся делать. Еще получила сегодня часть анализов, инсулин и с-пептид снижены хорошенько, что с этим делать пока не знаю:(. Я как понимаю углеводы у нас плохо расщипляются. ТТГ был 10.8 стал 3.4 (норма 2.6) - уже хорошо. Дальше Гладкова назначала панель гормонов там тоже отклонения.
Moroshka
04.05.2009, 13:57
Да нет, я перестраховаться. Думала, что в Раухфуса вам смотрели ЖКТ и не увидели лимфоузлы, а мы же там смотрели брюшную полость. Но раз вы там не делали узи ОБП. то вопрос снимается с повестки дня.
Вика мама Даши
07.05.2009, 01:20
Подскажите,пожалуйста,к какому врачу пойти, чтобы назначили анализы на непереносимость продуктов и иследовать ЖКТ?
Moroshka
07.05.2009, 15:08
Чтобы проверить ЖКТ - нужно к гастроэнтерологу. Конкретного специалиста посоветовать не могу. Нам не повезло с теми, к кому ходили, теперь сами справляемся. УЗИ делали в поликлинике при Раухфуса на Суворовском пр. Слышала хорошие отзывы про начальника ГЭ отделения КДДЦ на О.Дундича, в топике про КДДЦ можно спросить. Что касается анализа на непереносимости - бесплатно, мне кажется, никто не назначит, может еще IgE аллергологи назначают, а вот чтобы IgG - я такого не слышала. Единственный вариант, если в МГЦ взять направление с подозрением на целиакию, там может назначат набор анализов для ее выявления, туда входит IgG AGA - это как раз на глютен. Но мы сделали платно там, не было возможности таскать ляльку туда-сюда. Выявилиь IgG к глютену. Но это не целиакия, а вторичная непереносимость из-за ферментной недостаточности. Но и без анализа было бы понятно, что нам нельзя глютен - стул координально изменился как только сели на диету. Потом уже убрали казеин, все аллергены, ввели ротацию продуктов (1 день - 1 крупа, 1 вид мяса, 1 фрукт, 1 масло и т.п. - круг 4-5 дней). Выявили реакцию опытным путем. Сейчас едим уже проверенный список продуктов, который не вызывает негативной реакции со стороны стула, кожи, поведения, болевых ощущений (раньше были тонические судороги от "неправильных" продуктов). Анализы на непереносимости мы так и не стали сдавать. Может еще и соберемся. Вроде самые приемлемые цены в ДГБ 1 на Авангардной.
Вика мама Даши
07.05.2009, 18:54
Спасибо за ответ.
Я имела ввиду не бесплатно, а просто знать, что сдавать и как это называется. Так понимаю, что гастроэнтеролог это все напишет? Тогда можно записаться на прием в МГЦ и сразу там сдать анализы, чтобы не ездить на руках с ребенком.
Moroshka
07.05.2009, 19:30
Вот в Хеликсе комплексный анализ назыается вот так:
http://www.helix.ru/directory/category.aspx?c=food.intolerance
В Лабтесте (ссылки и контакты в посте№1) - дешевле.
Есть тест ImuPro - он счиается самым "навороченным" - http://allergy.ru/page.php?73 Его делают в аллергоцентре доктора Поповича, вроде Хеликс тоже объявлял о наличии этого теста, но сейчас не вижу у них. Если выявите непереносимости на какие-то продукты - это будет указывать, скорее всего, на ферментопатию.
В МГЦ ребенка проверят только на непереносимость глютена - но Вам надо идти туда "с подозрением на целиакцию" - то есть убедить врача, что ребенка НАДО обследовать - проблемы ЖКТ после мучных продуктов, плохой стул, боли, плохой набор веса - в общем, сообразите там на месте. К Прокофьевой, если к ней предложат, я бы не пошла (мы были у нее), при наличии выбора к другому спец-ту лучше, имхо.
Спасибо за ответ.
Я имела ввиду не бесплатно, а просто знать, что сдавать и как это называется. Так понимаю, что гастроэнтеролог это все напишет? Тогда можно записаться на прием в МГЦ и сразу там сдать анализы, чтобы не ездить на руках с ребенком.
А в МГЦ сначало направление нужно получить, записаться на анализ и приехать в нужный день для его сдачи:(
Если платно и что бы исключить беготню, то в лаборатории МЧС можно сделать анализ на целиакию, крон, няк и прочее. Просто, что конкретно нужно или по проблеме? Я, например, не знаю такого врача, который бы сразу назначил большой спектр обследования. Как правило дизбактериоз посмотрят, потом полечат, потом опять что-нибудь посмотрять и т.д., а потом говорят ну что вы хотите с такой неврологией.:010:
Я в феврале попала к хваленому гастроэнтерологу. Ничего. Хотя пришла со всеми анализыми мыслимыми и немыслимыми, в итоге проверять было нечего:016:. О ферментах нуль, о заместительной терапии нуль, по диете нуль. Размышлений и способов лечений - нуль. Одно назначение фосфолюгель - у рябы рефлюкс эзофагит, я говорю у нас аллергия и этот препарат не подойдет, на что сказано было вы же не пробовали, попробуйте. После этого я в тихом шоке. Так проходят 99% всех консультаций. Осталось самообразование, ЛВ, и с миру по нитке набираюсь опыта.
Вика мама Даши
07.05.2009, 19:49
Вот в Хеликсе комплексный анализ назыается вот так:
http://www.helix.ru/directory/category.aspx?c=food.intolerance
В Лабтесте (ссылки и контакты в посте№1) - дешевле.
Есть тест ImuPro - он счиается самым "навороченным" - http://allergy.ru/page.php?73 Его делают в аллергоцентре доктора Поповича, вроде Хеликс тоже объявлял о наличии этого теста, но сейчас не вижу у них. Если выявите непереносимости на какие-то продукты - это будет указывать, скорее всего, на ферментопатию.
В МГЦ ребенка проверят только на непереносимость глютена - но Вам надо идти туда "с подозрением на целиакцию" - то есть убедить врача, что ребенка НАДО обследовать - проблемы ЖКТ после мучных продуктов, плохой стул, боли, плохой набор веса - в общем, сообразите там на месте. К Прокофьевой, если к ней предложат, я бы не пошла (мы были у нее), при наличии выбора к другому спец-ту лучше, имхо.
Цены....:005:.
А у Прокофьевой мы были в пол года, выявляли генетику наших вражденных заболеваний.Ничего путного из этого не вышло:( ничего она мне скать так и не смогла.
У нас постоянно сухие раны на коже, щеки тоже красные и в трещинах. Плюс пьем противосудорожные препараты. Определяли по методу Фоля в пол года аллергию, исключили яйца, курицу,сахар. Но это не помогает. Плюс проблмы с поджелудочной и печенью от лекарств.
Вика мама Даши
07.05.2009, 19:52
А в МГЦ сначало направление нужно получить, записаться на анализ и приехать в нужный день для его сдачи:(
Если платно и что бы исключить беготню, то в лаборатории МЧС можно сделать анализ на целиакию, крон, няк и прочее. Просто, что конкретно нужно или по проблеме? Я, например, не знаю такого врача, который бы сразу назначил большой спектр обследования. Как правило дизбактериоз посмотрят, потом полечат, потом опять что-нибудь посмотрять и т.д., а потом говорят ну что вы хотите с такой неврологией.:010:
Я в феврале попала к хваленому гастроэнтерологу. Ничего. Хотя пришла со всеми анализыми мыслимыми и немыслимыми, в итоге проверять было нечего:016:. О ферментах нуль, о заместительной терапии нуль, по диете нуль. Размышлений и способов лечений - нуль. Одно назначение фосфолюгель - у рябы рефлюкс эзофагит, я говорю у нас аллергия и этот препарат не подойдет, на что сказано было вы же не пробовали, попробуйте. После этого я в тихом шоке. Так проходят 99% всех консультаций. Осталось самообразование, ЛВ, и с миру по нитке набираюсь опыта.
И я в тихом шоке от многих врачей.:(Сколько уже всего мы перепробовали...
Moroshka
09.05.2009, 14:40
Таня Л., вот ваша новосибирская "монстрация":
http://spynet.ru/photos/18394-monstracija-v-novosibirske-47-foto.html
Да, теперь понятен Машин восторг! Жалко нет ее на фотках, а может я не увидела? Сигнализируй нам. если вы там есть!
Татьяна Л.
09.05.2009, 16:27
Посмотрела фотки, да это наша монстрация :)). Маши нету :(, может это не тот фотограф выкладывал, мне кажется она очень интересно смотрелась, обязательно бы нашу фотку выложил. Но вообще, прикольно, да?
Moroshka
09.05.2009, 19:13
Да, ребята молодцы, выступили на отлично! Ты пошукай, может и ваш фотограф где-то отчитался?
Как альтенативу заказам из огонька никто не использовал, кто, что слышал???????? http://www.familymed.ru/cases/analiz_ekstrakt_greipfruta.htm\
http://amt.allergist.ru/ciprosept_b.html
http://www.yarapteka.ru/modules.php?name=spr&inf=346
http://www.domzdor.ru/parazz.htm
Таня мне тебе не ответить, форум глючит
Moroshka
09.05.2009, 23:05
[quote=Коша;25861910]Таня, а в чем выгода? форум глючит и вправду.
Татьяна Л.
10.05.2009, 09:40
Я читала про Цитросепт. Вроде состав нормальный, но по цене гораздо дороже получается чем киркмановский ГСЕ. Но у нас же запросто и не все ингредиенты могут написать в составе. Я не пробовала. Стараюсь наши аптечные препараты использовать, только если невозможно заменить натуропатией.
Moroshka
10.05.2009, 14:16
Девочки спасайте, у рябы с раннего утра живот болит. Проснулась от крика, газы отойдут и лежит спокойно, потом опять. Схваткообразно, темп. в норме, стул вчера. На колики похоже, но такого уже очень давно не было. Ничего не вводила, диета прежняя. Может нализался гадости какой. Между этими коликами покушал как обычно.
Таня, нам помогает Нукс Вомика Гоммакорд - капельки от Heel, ЕВ тоже их советует при спазмах. Мы ночью тоже сегодня животом маялись, пили капли, в течение получаса действуют! Все как обычно, и ночью животик прихватило. 5 капель в водичке равести и выпить. Поправляйтесь!
Кошатница
10.05.2009, 22:24
Девчонки, я тут у Вас видела ГЛИСТНЫЕ проблемы обсуждались...Ситуевина такая: все признаки глистов в наличии( похоже что не только в кишечнике...надо искать), а анализы ничего не показывают. Врачи ест-но "в танке"...ничего не знают. Чо бы такого предпринять( мы на бгк-диете)?
- какими препаратами пользуетессь
- какими народными средствами
- чем восстанавливаете микрофлору после травли
Moroshka
11.05.2009, 01:49
Девчонки, я тут у Вас видела ГЛИСТНЫЕ проблемы обсуждались...Ситуевина такая: все признаки глистов в наличии( похоже что не только в кишечнике...надо искать), а анализы ничего не показывают. Врачи ест-но "в танке"...ничего не знают. Чо бы такого предпринять( мы на бгк-диете)?
- какими препаратами пользуетессь
- какими народными средствами
- чем восстанавливаете микрофлору после травли
Я тебе завтра расскажу!
Девчонки, я тут у Вас видела ГЛИСТНЫЕ проблемы обсуждались...Ситуевина такая: все признаки глистов в наличии( похоже что не только в кишечнике...надо искать), а анализы ничего не показывают. Врачи ест-но "в танке"...ничего не знают. Чо бы такого предпринять( мы на бгк-диете)?
- какими препаратами пользуетессь
- какими народными средствами
- чем восстанавливаете микрофлору после травли
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=676192&page=124
Вика мама Даши
11.05.2009, 17:52
Девочки, а если ребенок на БГБКД как ходить в детский сад? Или о нем можно забыть? Есть ли спец. садики по такому питанию?
Moroshka
11.05.2009, 18:53
Максимум что есть - это садики для детей с целиакией. Мой ребенок в садик не ходит, для нас это пока нереально, ии из-за диеты, из-за добавок, из-за иммунитета - не готовы мы пока. Может быть вариант готовить еду и договариваться, чтобы ребенка кормили только его едой?
Татьяна Л.
11.05.2009, 20:32
Я для нас решила, что самая оптимальная ситуация с садом - это ходить на неполный день, без питания. Или можно ходить со своим питанием, когда ребёнок сможет полностью себя контролировать в плане еды. А то там же частенько детки друг друга угощают, ДР, праздники и т.д. Спец. сад по питанию у нас найти нереально.
Вика мама Даши
11.05.2009, 23:15
Мы собрались в коррекционный сад зимой. Думаю придется ходить на пол дня, а завтракать и обедать дома.
девочки, а я хочу похвастаться нашими успехами. Правда пока только в плане здоровья. Я считаю что это только благодаря нашему натуропату и диете. В общем за неделю 2 хорошие новости. 1. Ходили к стоматологу - полгода назад на осмотре сказали что на задних зубах кариес начинается, но типа если ухаживать за зубами то может восстановиться еще. За полгода эмаль восстановлась полностью! Я вообще не ожидала - у нас раньше была очень слабая эмаль, у нас уже 4 передних зуба вырвано. В общем я в счастье. 2. Когда ребенку было год и три делали узи почек - они были маленькие и была дисплазия одной почки. Вчера были на узи - я сказала что дисплазия была - они не поверили. Искали, искали - не нашли:)) Хорошие говорят почки, крупные. Ура-ура:)
а я почти каждый день чередую отвар ромашки - отвар укропа. Мы с ложечки пьем. Я еще туда намешиваю порошок пробиотиков.
Таня, а где ты читаешь про ферментирование и заквашивание? Кинь ссылку. думаю нам тут всем, проблемным, это нужно.
Вы бооооооооооооольшие молодцы! (ттт), так держать.
:support::support:
Я вот все дальше пошла в диете, раньше я понимала что ЖКТ угроблен, а теперь осознала и придумываю, что можно сделать и как решить проблему дизбиоза, ферментации, мезааденита кишечника запоров...
Сижу изучаю как ферментировать продукты, про квасы, квашенные овощи и фрукты, тибетские, чайные грибы, индийский рис, о травах читаю. У нас тут 10 мая кишечные колики были плакали целый день, 3-ды скорую хотела вызыть, а помог отвар ромашки, через 10-20 минут колики прошли, а я уже вещи собрала в больничку, боялась хирургии, хотя сама чувствовала, что колики.
Мне отвечать сложно, комп виснет. Я купила книгу Г.Гарбузова "Дизбактериоз, профилактика и лечение", пока изучала рыскала по поисковику нашла похожий сайт http://dizbakterioz.ru/?p=89, вот о курунге http://www.bnut.ru/index.php?option=content&task=view&id=578&virtuemart=1d9f7035a913a54107cdb9394e9247e6, по мере изучения скину остальное.
А нам дае чаи ротировать нужно, а на уропчик сыпит
Moroshka
15.05.2009, 00:16
Мамы. папы - может кому интересно - мне пришло письмо от С.Калинина. переводчика книг Домана. Он лечит дочку у проф.Васильева в Израиле, спрошу о результатах, а пока вот:
Уважаемые господа, купившие у нас книги Гленна Домана!
Обращаем Ваше внимание, что вышла в свет сенсационная книга Виталия Васильева "Диагностика и лечение инкурабельных нервных и психических заболеваний допаминовой этиологии. Биокоррекция Васильева" . Предназначена специалистам. Но + заинтересованность и знания родителей больных детей, а также самих больных часто играют важную роль в достижении цели.
Васильев Виталий, 70 лет, доктор биологических наук по специальности "Космическая и авиационная медицина", профессор нейро-эндокринолог, автор более 400 научных трудов, включая статьи, монографии, книги, учебники, методические пособия, патенты и др., а также - ряда научно-популярных изданий (СССР, Италия и др.).
В 1989 г. в Москве был создан Всесоюзный центр медицинской помощи больным параличами МЗ СССР и В.Васильев был назначен его директором. Распад СССР разрушил начатое и проф. Васильев был вынужден уехать за рубеж. В течение ряда лет он работал в медицинских и реабилитационных центрах разных стран (Испания, Италия и др.), где активно использовал свой метод биокоррекции широкого круга параличей.
Проф. Васильев является лауреатом многих международных премий. Его научно-практическая деятельность освещена в более, чем 150 публикациях СМИ разных стран (СССР, Россия, США, Испания, Италия, Венесуэла, Украина и др.), в т.ч. "Man of the year - 2003" , ABJ, USA, 2003 и "2000 Outstanding Intellectuals of the 21th Century", IBC, Cambrige, England, 2005
Монография посвящена действию биокоррекции Васильева на нервные и психические заболевания, признанные в мировой медицине инкурабельными, такие как: синдром Шошиной-Васильева, церебральные параличи, энцефалопатии, гидроцефалия, синдром Васильева, демиелинизирующие заболевания, атрофия церебральная, болезнь Альцгеймера, постинсультные параличи, травмы нервной системы, периферическое поражение лицевого нерва, нервно-мышечные заболевания, мозжечковые, пирамидальные и подкорковые дегенерации, эпилепсия, постинфекционные осложнения, осложнения после антибиотиковой терапии, хорея, синдром Рета, аутизм, дислексия, тиреотоксикоз, идиотия, олигофрения и др. с результативностью не ниже 40-75%, а в случаях синдрома - триады Шошиной-Васильева (новое заболевание, его механизм и полное излечение), (чаще среди пациентов с церебральными параличами), а также синдрома - триады Васильева (чаще среди пациентов с демиелинизирующими заболеваниями) - 100% за ограниченное время (сутки, неделя, месяц) с катамнезом более 30 лет.
В основу запатентованного метода Васильева положен его метод адренограмм, подразумевающий анализ динамической экскреции с уриной адреналина, норадреналина, допамина, а также DOPA в аспекте суточного биоритма с органическим включением диагностической пробы с 0,1 г L-DOPA по Васильеву и клинической прогностической пробы с 0,5 г L-DOPA по Васильеву, с клинической интерпретацией полученных данных, с введением микродоз, индивидуализированных по адренограмме препаратов Васильева для компенсации выявленного адренограммой дефицита допамина, с анализом графической траектории поражения организма.
За 35 лет биокоррекции Васильева были подвергнуты более 3000 пациентов в возрасте от нескольких месяцев до 75 и более лет, среди них более 1000 пациентов были подвергнуты тщательному научному анализу, описанному в книге.
Выявлены новые функции допамина и его прямое участие в восстановлении не только пораженных нервных клеток, но и нервной системы в целом.
Стоимость книги 390 рублей, 248 страниц, 111 фотографий пациентов.
С уважением,
Калинин Сергей Львович, т.в Москве +7 915 3475626
Moroshka
15.05.2009, 00:21
девочки, а я хочу похвастаться нашими успехами.
Юля, :flower: Это здорово! Биомед сила. потому что это в чистом виде наук, биохимия. Вот послушала что Юля Гейша рассказывает про Домана - он в теме по биомеду, и предлагает начинать программу занятий с детоксикации. Принципы. которые описала Юля и в книжке читаю -в чистом виде биомед. Глютен.казеин, химота, сахар. фруктоза, соль и т.д - все требует убрать. Объясняет. конечно, в соответствии со своей концепцией - забавно очень. особенно когда знаешь чисто научное объяснение. Ну да ладно, главное что помогает. А про биомед и ДАН. я так понимаю, он молчит и будет молчать до последнего - конкуренция. как ни крути. Хотя сила в сочетании, мне кажется. Ну это уже в наших руках все нужно совместить.
Кошатница
15.05.2009, 00:46
АВА =это что?
Moroshka
15.05.2009, 01:37
Таня, может Вам надо с водой поэкспериментировать, пить только структурированную воду? У Гарбузова есть книга про воду на Озоне. Хочу ее тоже прихватить. Я тут в морозилке экспериментировала с водой, я была в шоке от того, как отличается вода при замораживании. Вот вода Лента была из канистры покупная - никакого желтого плотного сгустка при замораживании, все прозрачное, без вспучивания льда. Вода из-под крана - жесть! даже после фильтра - в центре мутное желтоватое вздувшееся образование! Дала на ночь Ване попить чистую структурированную воду - он не стал писать на ночь, и ночью не стал. только утром после сна. А от обычной кипяченой фильтрованой писать просился вечером, уже после засыпания. То есть она на сквозь проходила, а структурированная пошла через клетки, так и пишут про нее...
Света - АВА это вот тут почитай http://www.autisminfo.ru/articles.php?article_id=93&rstart=0
Таня, может Вам надо с водой поэкспериментировать, пить только структурированную воду? У Гарбузова есть книга про воду на Озоне. Хочу ее тоже прихватить. Я тут в морозилке экспериментировала с водой, я была в шоке от того, как отличается вода при замораживании. Вот вода Лента была из канистры покупная - никакого желтого плотного сгустка при замораживании, все прозрачное, без вспучивания льда. Вода из-под крана - жесть! даже после фильтра - в центре мутное желтоватое вздувшееся образование! Дала на ночь Ване попить чистую структурированную воду - он не стал писать на ночь, и ночью не стал. только утром после сна. А от обычной кипяченой фильтрованой писать просился вечером, уже после засыпания. То есть она на сквозь проходила, а структурированная пошла через клетки, так и пишут про нее...
Света - АВА это вот тут почитай http://www.autisminfo.ru/articles.php?article_id=93&rstart=0
Я думала об этом. Моя мама эксперементировала по журналам, рассказывала про мутный осадок и прочее. Мне бы еще 2 пары рук.:065:
Moroshka, Коша, завтра идем в МГЦ, подготовилась основательно!..Приготовила и выдержки из книги по генетике и распечатки ваши по обмену.
Если опять разведут руками, могу сказать, что знаю о приезде генетика из Мюнхена 19 мая и просить показать нас?!!!
Кулаков вам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Тихая Минутка
15.05.2009, 02:09
АВА =это что?
ава это ВСЕ! :091:
я очень много надежд именно на ава возлагаю. у нас посоедние три месяца на ава столько достижений, сколько за полтора года не было.
пахота конечно большая, но оно стоит того.
switeemom
15.05.2009, 03:24
Таня, может Вам надо с водой поэкспериментировать, пить только структурированную воду? У Гарбузова есть книга про воду на Озоне. Хочу ее тоже прихватить. Я тут в морозилке экспериментировала с водой, я была в шоке от того, как отличается вода при замораживании. Вот вода Лента была из канистры покупная - никакого желтого плотного сгустка при замораживании, все прозрачное, без вспучивания льда. Вода из-под крана - жесть! даже после фильтра - в центре мутное желтоватое вздувшееся образование! Дала на ночь Ване попить чистую структурированную воду - он не стал писать на ночь, и ночью не стал. только утром после сна. А от обычной кипяченой фильтрованой писать просился вечером, уже после засыпания. То есть она на сквозь проходила, а структурированная пошла через клетки, так и поишут про нее...
Да структурированная вода это хорошо я тоже замораживаю, очень нравится-вкусная. Только не верится что-то что химия от этого из нее пропадает,
после структуризации она "сбрасывает" информацию,это понятно ..пойду почитаю :009:
Татьяна Л.
15.05.2009, 10:04
девочки, а я хочу похвастаться нашими успехами. Правда пока только в плане здоровья. Я считаю что это только благодаря нашему натуропату и диете. В общем за неделю 2 хорошие новости. 1. Ходили к стоматологу - полгода назад на осмотре сказали что на задних зубах кариес начинается, но типа если ухаживать за зубами то может восстановиться еще. За полгода эмаль восстановлась полностью! Я вообще не ожидала - у нас раньше была очень слабая эмаль, у нас уже 4 передних зуба вырвано. В общем я в счастье. 2. Когда ребенку было год и три делали узи почек - они были маленькие и была дисплазия одной почки. Вчера были на узи - я сказала что дисплазия была - они не поверили. Искали, искали - не нашли:)) Хорошие говорят почки, крупные. Ура-ура:)
У нас то же самое с зубами было. Я, если честно, даже особо об этом не распространялась, думала, настолько это выглядит нереально, что всё-равно никто не поверит :)), ещё и пальцем у виска покрутят :046:. У Маши на 2-х зубах были чёрные пятна. Мы без момлока и без кальция были год, никак кальций не могла ввести. Переживала по этому поводу сильно. И вот наконец-то ввела кальций и почти в это время обнаружила дыры. Расстроилась - не то слово :041: думала, ну вот не успели с кальцием. Начала инфу про стоматологов собирать, рисовала себе весь процесс в картинках :001:. Заглядывала в рот Маше в день по ...дцать раз в надежде, что нет может дыр уже :046:. Потом решила отпустить ситуацию и подождать, когда Маша подрастёт немного и сможет нормально у стоматолога сидеть. В рот тоже перестала заглядывать, Маша щемилась уже от меня, да и я поняла, что ничего никуда не денется уже. А через некоторое время, точно не помню, ну где-то 1-2 месяца, я решила проверить, как там наши зубки, не выросли ли дыры? и я никаких дыр не обнаружила. Долго ломала голову, как так, может сила мысли сработала :)), сильно я хотела посмотреть однажды в рот, а там все зубки белые : Потом с папой решили, что эмаль восстановилась, когда наладили адекватное поступление кальция :080:.
Мне стоматолог говорил, что молочные зубы у детей могут восстанавливаться, но я не верила что такое может быть и у моего - у которого сплошные проблемы :) У нас тоже чернели пятна.
У нас тоже на 2-х передних зубах был кариес. Они такие у него выросли, сразу с пятнами. Сейчас мне кажется, что пятна стали светлее, тоже думала, что это уже мои бзики. Но это реально, пятна сходят.
Moroshka
16.05.2009, 14:43
Мамы, папы, пока читала про ртутное воздействие, то ли у Элины, то ли на 2Х2 в материале нашла ссылку на видеоролик - как ртуть влияет на нервные окончания. Впечатляет. На английском, но картинка понятна всем:
"Вот здесь отличный он-лайн клип ( on-line movie clip ), который вы можете просмотреть на вашем компьютере. Вам может потребоваться стандартная plug-in видео программа, называемая QuickTime, чтобы запустить его, но оно стоит просмотра. www.commons.ucalgary.ca/mercury " Нужна регистрация на рамблере для просмотра кажется.
Atinamama
16.05.2009, 16:30
ава это ВСЕ! :091:
я очень много надежд именно на ава возлагаю. у нас посоедние три месяца на ава столько достижений, сколько за полтора года не было.
пахота конечно большая, но оно стоит того.
Здорово. Но все же, что это значит, АВА? :))
Moroshka
16.05.2009, 16:56
Здорово. Но все же, что это значит, АВА? :))
Вот некоторые главы из книг создателей ABA-терапии:
http://www.autismwebsite.ru/Books/Behavioral_Intervention_For_Young_Children_With_Au tism/Behavioral_Intervention_For_Young_Children_With_Au tism.htm
http://www.autismwebsite.ru/Books/The_Me_Book/The_Me_Book.htm
Atinamama
16.05.2009, 22:37
:) Спасибо. Света, лови ссылки! :)
Moroshka
17.05.2009, 00:32
:) Спасибо. Света, лови ссылки! :)
Лена, обижаешь! Света по моим подсчетам уже давно это все читает с фонариком под одеялом!
Тань, расскажи, как собираешься курунгу применять?
Вика мама Даши
17.05.2009, 22:25
Девочки, у кого детки на БГБК диете, скажите пожалуйста, чем кормите детей на ужин? Мы утром кашу на воде с бананом, обед суп или борщ, или овощи с мясом, а на ужин уже голову сломала. Даю фрукты, опять банан или опять овощи.Хочется как-то разнообразить,еще не опытная, только начали питаться по этой системе.
Moroshka
17.05.2009, 22:39
Вот наварила рисовых макарошек, сделала "смуси" овощной (в блендере перемалываю огурец, помидор, салат, зелень, чеснока дольку, сельдерей), полила на макарошки - деть уплетал за обе щеки!
+ масло оливковое или тыквенное, или кунжутное - то, которое едим в этот день! естесственно!
У кого эпи - очень важно давать с каждым приемом пищи какой-то жир. мы чередуем: льняное масло, тыквенное масло, рыбий жир очищенный (все по чайной ложке), или просто кидаю в кашу орехи - грецкие, кедровые. Обязательно должен быть жир в рационе ребенка! Рыбий жир даю каждый день по чайной ложке - нам натуропат сказал. Все растительные масла желательно покупать холодного отжима, натуральные. девочки знают где в Питере можно купить.
Можно и хорошие нерафинированные подсолнечное, оливковое масло - оч полезно для мозга. А я еще даю перепелиные яйца по 1-2 штуки в день.
Кошатница
17.05.2009, 23:20
Девочки, у кого детки на БГБК диете, скажите пожалуйста, чем кормите детей на ужин? Мы утром кашу на воде с бананом, обед суп или борщ, или овощи с мясом, а на ужин уже голову сломала. Даю фрукты, опять банан или опять овощи.Хочется как-то еще не опытная, только начали питаться по этой системе.
У нас просто - второй обед...что не успели сьесть в первый. А перед сном- фрукт.
Вот наварила рисовых макарошек, сделала "смуси" овощной (в блендере перемалываю огурец, помидор, салат, зелень, чеснока дольку, сельдерей), полила на макарошки - деть уплетал за обе щеки!
+ масло оливковое или тыквенное, или кунжутное - то, которое едим в этот день! естесственно!
А разве помидор разрешен?...я что-то совсем запуталась...
У кого эпи - очень важно давать с каждым приемом пищи какой-то жир. мы чередуем: льняное масло, тыквенное масло, рыбий жир очищенный (все по чайной ложке), или просто кидаю в кашу орехи - грецкие, кедровые. Обязательно должен быть жир в рационе ребенка! Рыбий жир даю каждый день по чайной ложке - нам натуропат сказал. Все растительные масла желательно покупать холодного отжима, натуральные. девочки знают где в Питере можно купить.
Упс.... и где масло покупаем?
марулика
18.05.2009, 00:36
Девочки, а тыквенное тоже есть в универсамах? или в аптеке? Не могу найти..
а я еще хлебцы даю гречишно-рисовые или кукурузные БГ, есть в детских и универсамах.
Или они не очень?
Приходится брать на прогулку, в коляске плохо сидит, даже с соской ноет..
Сегодня делала творог, но мы пока еще от кисло-молочного не отказались..
Рецепт в топике "Целиакия. Обсуждаем только продукты" на днях, а закваску положила кефир свой из тибетского гриба, мне понра...
Кошатница
18.05.2009, 00:36
У нас:
-фрукт-овощ (банан, груша, кабачок, порей, сельдерей(стебель), иногда слива, была хурма, очень редко 10 дневная ротация - черника, голубика, клюква, белая смородина, желтая слива, крыжовник)-в пароварке обдаю паром,
-масло (тыквенное, оливковое, кунжутное, льняное). соль, фруктоза
Компот или чай трявяной или нарзанчик, фруктоза
2)Обед-
Суп: мясо(кролик, говядина, свинина), картофель, кабачок, корень сельдерея, капуста белокочанная, репа, брюква, иногда редко свекла, укроп редко, петрушка, лук, порей, раз в 10 дней морковка), соль + соответственно масло их четырех вышеказанных
Питье что и в этот день, фруктоза
3) Второй обед, что и в первый
4) Ужин, все что и на завтрак
Мы кушаем 4 раза меньше никак, не в коня корм. Пьем много и часто 900-1200 в сутки. Это все, на остальное аллергия. Все только домашнее, что заготовила и заморозила, мясо родители с деревни присылают. Папа мой для рябы кроликов развел, что бы уж навернека экологически чистое и свежее. В этом году хочу сделать заморозки и сушки всего-всего. Буду замораживать даже ботву свеклы, ревень, все что можно съесть. Сушить лесные груши и яблоки, вишню.
Девчонки а как Вы порей готовите и репу...
Moroshka
18.05.2009, 00:38
А разве помидор разрешен?...я что-то совсем запуталась...
Света, мы прошли через ротацию, убрали все то, что давало нам проблемные реакции. С помидором все нормально. Он просто относится к семейству пасленовых. как перец. баклажан, да и картофель тоже, считается что может индивидуально вызывать реакцию. В период чистки диеты и стабилизации кишечника мы не ели помидор, сейчас использую, но не злоупотребляю. Нам вообще здорово помогает заменитель кишечного сока (Бетаин HCL с пепсином), на нем пищеварение, стул очень стабилизируются. Вот повторно читаю материалы по биомеду. увидела, что ртуть ингибирует выработку желудочного сока - а без него все дальнейшие процессы в ЖКТ "летят" в трынтарары - тут и помидор нельзя, и на кабачок можно реакцию выдать - просто пища после желудка не "гасится" нужными веществами для снижения кислотности, ферменты из поджелудочной не выйдут в нужном виде и объеме, если кислотность в желудке недостаточная - и запускается патологический процесс. Поскольку у нас анализ показал наличие ртути - картина складывается понятная. И при использовании бетаина можем себе позволить помидор. А если без бетаина - насквозь пройдет, почти не переваренным. Ну и не он один, все остальное тоже.
Вика мама Даши
18.05.2009, 00:42
Спасибо за советы. Про масло я и не знала, а у нас эпи.
Пьм компот из сухофруктов с фруктозой и чай простой. А его (чай) можно давать?
Девчонки а как Вы порей готовите и репу...
На пару в пароварке или в суп.
Девочки, а тыквенное тоже есть в универсамах? или в аптеке? Не могу найти..
а я еще хлебцы даю гречишно-рисовые или кукурузные БГ, есть в детских и универсамах.
Или они не очень?
Приходится брать на прогулку, в коляске плохо сидит, даже с соской ноет..
Сегодня делала творог, но мы пока еще от кисло-молочного не отказались..
Рецепт в топике "Целиакия. Обсуждаем только продукты" на днях, а закваску положила кефир свой из тибетского гриба, мне понра...
Я покупные готовые или полуфабрикаты не даю, у нас на них аллергия. Девочки сами выпечку делают. Я не делала, у меня пока ест только пюре, псевдо-бульбарный синдром.
Все масла покупала в магазинах.
Вика мама Даши
18.05.2009, 00:47
А какие надо пить витамины? Кальций например? Я записалась на прием к гомеопату, интересно, он сможет прописать различные пищевые добавки и пробиотики?
Moroshka
18.05.2009, 00:48
Девочки, а тыквенное тоже есть в универсамах? или в аптеке? Не могу найти..
а я еще хлебцы даю гречишно-рисовые или кукурузные БГ, есть в детских и универсамах.
Или они не очень?
Приходится брать на прогулку, в коляске плохо сидит, даже с соской ноет..
Сегодня делала творог, но мы пока еще от кисло-молочного не отказались..
Рецепт в топике "Целиакия. Обсуждаем только продукты" на днях, а закваску положила кефир свой из тибетского гриба, мне понра...
Тыквенное вот такое бывает http://www.dialexport.ru/maslo3.shtml и еще другой марки - в Окее купила. С хлебцами осторожнее. Лучше разные крупы не смешивать в один день - тут уже либо рисовые. либо гречневые. После того как видела. как Е у Кудян "улетает" с этих БГ хлебцев через 5 минут - чего-то сомнения берут на их счет... Кукурузу нынче советуют вообще убирать, как и сою, она очень агрессивна в отношении кишечника. Мы ее убрали. жуткая реакция была на нее.
Пока молочное не уберете, реакция на выведение глютена скорее всего будет смазанной, но если планируете убирать, то лучше делать постепенно, по ситуации.
Может делать лучше оладушки из рисовой муки, чем хлебцы все эти? Муку можно с вечера замочить, а хлебцы неизвестно где и как делаются, да и могут быть очень грубыми, неферментированные, могут цинк связывать и травмировать кишечник.
У нас теперь любое нытье - однозначная реакция на дискомфорт в кишечнике. Все "необъяснимые" перепады настроения закончились после удаления глютена и молочки, теперь только объяснимые - на ввод новой добавки, или продукт - но уже все проверенное осталось в рационе.
Moroshka
18.05.2009, 00:51
А какие надо пить витамины? Кальций например? Я записалась на прием к гомеопату, интересно, он сможет прописать различные пищевые добавки и пробиотики?
Загляните вот сюда - подобрано все нужное для новичков, чтоб не потеряться в потоке информации:
http://autism.forum2x2.ru/forum-f13/tema-t631.htm
Чай - не в пакетиках (бумагу отбеливают хлором), лучше зеленый слабый. Или просто воду пить, фильтрованную или из скважин, можно структурировать замораживанием.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.