Тройняшки с ДЦП - 2. Нужна помощь!

[Кофе и сливки]

Неужели Ваши близкие друзья,хорошие знакомые нет знают,чем Вы занимаетесь?Я не про афиширование деят-ти,а о том,что это всё равно слышится из телефонных разговоров,"виднеются " пакеты и мешки на балконе...Многие включились?...:(


Вот кстати... Я всем своим друзьям и знакомым о тройняшках рассказываю с того дня как о них узнала (почти два года назад) и НИЧЕГО. В прошлом году один мой знакомый положил денег и совсем недавно появилось желание помогать у моей подруги (после того, как она сама родила малыша). Из моего опыта - почти невозможно найти добровольцев, даже для разовой помощи, тем более для постоянной:(

[Mama Goshi]

А у меня на работе многие скидываются - раз в месяц, как часы. Добрые люди есть. Им просто надо дать возможность почувствовать, что помочь - очень просто.

[Танюшик]

у меня на работе ни один человек не помог ни разу, сколько я им не рассказываю о больных и брошенных детях, даже водила их с собой в больнцу, нет, все не считают нужным. Обидно, но каждый решает сам

[Vima]

А у меня не получилось посмотреть.... Я только в 23.30 домой вернулась... Сумашедшие деньки.
Вчера зачкочила к Лене ип ередала ей 7 тыс. от Светы и питание от Марины.
Кушайте на здоровье дорогие малыши!!!! жаль тоже не посмотрела фильм:(...

[Vima]

Вот кстати... Я всем своим друзьям и знакомым о тройняшках рассказываю с того дня как о них узнала (почти два года назад) и НИЧЕГО. В прошлом году один мой знакомый положил денег и совсем недавно появилось желание помогать у моей подруги (после того, как она сама родила малыша). Из моего опыта - почти невозможно найти добровольцев, даже для разовой помощи, тем более для постоянной:( У меня некоторые знакомы считают, что я от скуки развлекаюсь так.... мол есть время и деньги... а то что это душевная потребность этого многие не понимают:(

[lelia-7676]

У меня некоторые знакомы считают, что я от скуки развлекаюсь так.... мол есть время и деньги... а то что это душевная потребность этого многие не понимают:(

У меня на работе,сначала именно так и думали:(,а потом стали прислушиваться к моим рассказам и не всегда, но помогать;)!!!Думаю что дальше будет больше!;):support:

[Magneet]

+ 1 тысяча от Наташи ( Ластивка)

+1 от Оксаны ( Imagine)

Спасибо!!!! С вами уже не первый раз встречаюсь :flower:

[Ekaterinca]

Лена, приветики :004::004::004:
В пятницу вроде как должны дать з/п, готова буду встретиться либо после работы, на том же месте, в тот же час , либо в выходные между м.Московская и м.Ленинский пр., либо тогда уже после выходных.
Но думаю, что мы придём к консенсусу.

Кстати, посмотрела дома запасники, нашла :005::005::005: всего 3 кг. гречки и пару-тройку литровых бутылок растительного масла, готова :073::073::073:с ними расстаться. Может как-нибудь с родителям детишек съездить (извини:091::091::091:, если идея не очень) на овощную бузу на Софийскую, прикупить им оптом фруктов-овощей, я могу выделять энную сумму на закупку полезной еды :073::073::073: на Софийской.

[Антилопа]

Подскажите, пожалуйста, что на сегодня актуальнее -денежка или питание? Со мной обычно встречалась Татьяна.

[Magneet]

Подскажите, пожалуйста, что на сегодня актуальнее -денежка или питание? Со мной обычно встречалась Татьяна.


Актуально и то, и другое, как всегда.


Совсем эти дни было некогда писать, но с Леной почти каждый день говорю по телефону, хоть пару тройку минут.

В прошлую пятницу Лена возила Коленьку в сурдоцентр, видимо там он подцепил вирус, теперь все болеют:(, в том числе и Лена.

Температурят, кашляют, носы текут.

Все занятия отменили.

Лена очень переживает, что опять будет откат, опять придется восстанавливать навыки, на получение которых уходили месяцы.

Ну что еще их новостей....

Приходила логопед из поликлиники, на занятия их все таки не взяли :015:. Будут только проводить контрольные осмотры, для логопеда из поликлиники детки оказались еще маленькими, а дефектолога в поликлинике нет.


И еще приближается переоформление инвалидности - Лена уже с ужасом ждет мытарств по кабинетам. Но это просто нужно будет пережить, без этого никак.

Из нужд все по прежнему - питание и деньги на лечение.

[Shiko]

Лена, насчет комбезов ты говорила с Леной? Надо бы уже начинать шить...

[Антилопа]

А с кем можно питание передать в районе пр.ПРосвещения? Раньше я Тане передавала.

[Magneet]

Лена, насчет комбезов ты говорила с Леной? Надо бы уже начинать шить...


Маша, спасибо огромное.
Да, с Леной я говорила. Можешь Юле( я правильно имя помню???) дать телефон Лены, она очень-очень ждет звонка.

[Magneet]

А с кем можно питание передать в районе пр.ПРосвещения? Раньше я Тане передавала.

Я совсем сейчас не могу встретиться. Давайте Таню подождем, уже чуть чуть осталось.

Ну или можно на карточку пластиковую или сберкнижку перевести

[Оптимистка]

Хотела перевести денег немного. Как лучше? через сбер? или наличкой?

[Magneet]

Хотела перевести денег немного. Как лучше? через сбер? или наличкой?
Спасибо!!!

Можно подождать Таню и встретиться с ней, можно со мной - но я на Московской живу, работаю на Ал. Невского, или тогда на карточку Сберовскую.

[Оптимистка]

Так я могу как угодно! просто как маме удобнее? снимать с карточки или получить наличкой?

[JoyStick]

А



И еще приближается переоформление инвалидности - Лена уже с ужасом ждет мытарств по кабинетам. Но это просто нужно будет пережить, без этого никак.



Алгоритм.
1. Звонок начмеду. Любой ребенок инвалид имеет право 2 раза в год всех врпчей и анализы на дом. Просьба врачей на дом. (обычно в первый раз начмед "посылает")
2. Звонок сюда 595-89-66 Севастьянова Людмила Дмитриевна.

Обычно после этого перезванивает сама начмед и либо врачи идут домой либо мама приходит в поликлинику с документами но без детей.

Отработано уже!!!!!!

[Magneet]

Алгоритм.
1. Звонок начмеду. Любой ребенок инвалид имеет право 2 раза в год всех врпчей и анализы на дом. Просьба врачей на дом. (обычно в первый раз начмед "посылает")
2. Звонок сюда 595-89-66 Севастьянова Людмила Дмитриевна.

Обычно после этого перезванивает сама начмед и либо врачи идут домой либо мама приходит в поликлинику с документами но без детей.

Отработано уже!!!!!!


Юля,спасибо!!!

Правда пока не послали, просто сказали, мы подумаем над вашей проблемой....:073:.

Телефон Лене передам

[Magneet]

Так я могу как угодно! просто как маме удобнее? снимать с карточки или получить наличкой?

В принципе удобно и то и другое, но мы стараемся наличкой, чтобы не терять на процентах.

Но сейчас Тани нет, у меня болеют дети и плюс я работаю. Так что именно я в ближайшую неделю Лену не увижу.
Так что если сумма не очен большая - то можно на карточку СБ

[Tatianka]

Я приехала! :) Отдохлула, загорела.... ;) Кому интекресно, мой отчет о поездке находится вот здесь http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=737091 .
Готова впрягаться в работу! :) С кем мне надо встретиться в самое ближайшее время?
Пожалуйста в личку! Спасибо! :flower::flower::flower:

[Magneet]

:(Напишу быстренько пару строк с работы про тройняшек, дома совсем не получается, уже вторую неделю болеют свои дети.


Не знаю с какой беды и начинать. Ну во первых все трое переболели. У всех серьезный откат:(.

Анечка.... В течении 8 месяцев постоянной работы удалось справиться с "перекрестом" ног. В мае все стало лучше, Анечка стала стоять на полной стопе, не перекрещивала ножки, когда ее Лена водила по полу. А вчера Лена попробовала ее провести - а никак, ножки опять заплетаются.

Существенно хуже стал Коленька, стал падать из положения стоя.

Это первая глобальная проблема.

А во вторых, по невероятному недоразумению Лена просрочила оформление инвалидности.
Первый раз они оформили инвалидность 2 года назад. Справку об инвалидности Лена получила 25 октября и была уверенна, что инвалидность у них с 25 октября. А на самом деле она оформлена с даты подачи документов, то есть с 1 октября.
Во вториник, 30 сентября Лена делала заказ на социальное такси на пятницу в сурдоцентр, а заказ уже не приняли, сказали, что их в базе уже нет. Лена в шоке нашла справки розовые и пришла в ужас - действительно инвалидность только до 1 октября.

Лена уже несколько дней сама себя съедает, за свою оплошность.

Возникшие проблемы - потеря инвалидных пенсий ( 3 тысячи на ребенка в месяц).

Невозможность пользоваться социальным такси.

На следующей неделе Лена планировала заказать обувь зимнюю в ОРТО-С - тоже пролет :(

7 октября поездка в КДЦ на Дундича - без инвалидных справок могут не принять, ведь там все в

компьютере регистрируется.

ОГРОМНАЯ ПРОСЬБА!!!! Может кто то сможет в пятницу, к 16 часам отвезти Лену с Коленькой в сурдоцентр из Озерков на Шаумяна. :091::091::091:

Позвоните ( телефоны мой или Тани- на первой странице) или напишите в личку.
После болезни Лена его в метро не повезет, а занятий осталось всего 5, после трех лет детей на Шаумяна ( в сурдоцентре) не берут :(

[Halga]

Ничего, главное не опускать руки. Откат - значит опять будем собирать деньги, детей бросать нельзя, им самим не выкарабкаться. Леночка, держись - тебе нельзя впадать в отчаяние и заниматься самоедством. Завтра положу на с/б карту денег.

[WEBchen]

Возникшие проблемы - потеря инвалидных пенсий ( 3 тысячи на ребенка в месяц).



:(
Нужно бего все оформлять. Если сделать быстро, то денюжку за месяцы "простоя" перечислят. Должны. Во-всяком случае так было раньше. Мой муж регулярно просрочивает прохождение. Раньше возвращали.

[Magneet]

:(
Нужно бего все оформлять. Если сделать быстро, то денюжку за месяцы "простоя" перечислят. Должны. Во-всяком случае так было раньше. Мой муж регулярно просрочивает прохождение. Раньше возвращали.
Оформляем, Лена носится как угорелая.:005:

И опять подниму свой вопрос - кто сегодня сможет отвезти Лену в сурдоцентр????

[Tatianka]

Сегодня заеду к ним, привезу Лене денежку. А с Шаумяна мне никак... На работе, да и Катьку надо забирать из музыкалки. Кроме меня никто сегодня не сможет....Если бы после 17.30 - 18 забирать Лену, это пожалуйста, отвезу куда угодно. А на попозже никак занятия не перенести?
Я поговорю сегодня с Леночкой, постараюсь ее поддержать.
У меня есть хорошая новость для нее - есть нормальный, рабочий системный блок. С хорошей памятью и программами. Сережка (мой муж) в выходные доведет его до ума, и я на следующей неделе привезу его Лене. Лена будет с интернетом. И сможет общаться, хотя бы изредка, со всеми сама.

[Magneet]

Сегодня заеду к ним, привезу Лене денежку. А с Шаумяна мне никак... На работе, да и Катьку надо забирать из музыкалки. Кроме меня никто сегодня не сможет....Если бы после 17.30 - 18 забирать Лену, это пожалуйста, отвезу куда угодно. А на попозже никак занятия не перенести?
Я поговорю сегодня с Леночкой, постараюсь ее поддержать.
У меня есть хорошая новость для нее - есть нормальный, рабочий системный блок. С хорошей памятью и программами. Сережка (мой муж) в выходные доведет его до ума, и я на следующей неделе привезу его Лене. Лена будет с интернетом. И сможет общаться, хотя бы изредка, со всеми сама.
Нет, у Лены запись на занятия по времени, уже ничего не изменить. Если никто не откликнется - значит поедут на метро.

Таня, а про компьютер - отличная новость. Сейчас в "особых" очень много толковых обсуждений и про санатории, и про дефектологов, и про остальную реабилитацию. Я Лене что то распечатываю, что то пересказываю, но ей самой нужно почитать обо всем.

[Slastena]

у меня есть рабочие клавиатура, мышка и монитор (не плоский) если нужно, могу отдать.

[Tatianka]

у меня есть рабочие клавиатура, мышка и монитор (не плоский) если нужно, могу отдать.
Это у них есть. Спасибо! :flower: Если обнаружу, что не рабочие, свои отдам. У меня тоже есть. :)

[Halga]

Перевела на сберкарту 1000 руб

[fyzy]

Сейчас в "особых" очень много толковых обсуждений и про санатории, и про дефектологов, и про остальную реабилитацию. Я Лене что то распечатываю, что то пересказываю, но ей самой нужно почитать обо всем.
Да иногда может и выговориться, просто поговорить с нами - особыми мамашками )) :019:

[Tatianka]

Перевела на сберкарту 1000 руб
Спасибо большое!

[Magneet]

Да иногда может и выговориться, просто поговорить с нами - особыми мамашками )) :019:
Да, Аня, я все понимаю. И стараюсь ей все, что полезного встретилось распечатать или пересказать. Но это совсем не то, что общение.

Но честно говоря когда год назад работал старенький компьютер у Лены все равно не хватало ни на что времени. Лена и так спать ложиться около двух ночи....
Что уж про форум говорить :(

[Naslund]

Пенсию они не потеряют, когда продлят инвалидность, начислят сразу и за прошедшие месяцы.

[Magneet]

Пенсию они не потеряют, когда продлят инвалидность, начислят сразу и за прошедшие месяцы.
Женя, а это точно???? Я тогда Лену обрадую, а то она себя уже совсем "съела".

И как бороться с откатами??? Вопрос риторический, но все же....

[Naslund]

Женя, а это точно???? Я тогда Лену обрадую, а то она себя уже совсем "съела".

Пенсию должны начислить задним числом - т.е. получат сразу, например, за 3 мес. У нас всегда так - инвалидность до 1 августа, а комиссия в сентябре, тк. летом они в отпуске. Конечно, такси и проезда бесплатного в этот перерыв нет, а пособие и пенсию начисляют потом.

[Бессмертный пони]

Девочки,

список питания на 1ой странице еще актуален или есть изменения?

[fyzy]

Лена и так спать ложиться около двух ночи....
Что уж про форум говорить :(
Нда...............уж. Ничего щас тяжелые годы пройдут, потом полегче будет, тем более ребятишки такие активные. Все получится:support:
Привет ей передавай от нас, Сибиряков:flower:

[Virgo]

редко читаю топик, но лично знакома с Леной. если нужно будет отвезти их куда-нибудь в течение рабочей недели, то я могу иногда отпрашиваться с работы или отвозить в обеденный перерыв! я работаю на Учительской (в 5-ти минутах от их дома). у меня есть автокресло детское в машине. мой телефон 8-921-946-11-04 Оксана. болшая просьба девушкам, курирующим тему! звоните мне, если надо. к сожалению, редко есть возможность посидеть на ЛВ. я всегда на связи по телефону!

[Magneet]

редко читаю топик, но лично знакома с Леной. если нужно будет отвезти их куда-нибудь в течение рабочей недели, то я могу иногда отпрашиваться с работы или отвозить в обеденный перерыв! я работаю на Учительской (в 5-ти минутах от их дома). у меня есть автокресло детское в машине. мой телефон 8-921-946-11-04 Оксана. болшая просьба девушкам, курирующим тему! звоните мне, если надо. к сожалению, редко есть возможность посидеть на ЛВ. я всегда на связи по телефону!


Оксана, спасибо!!! Я Лене передам, она сама будет звонить при необходимости.

[Magneet]

Девочки,

список питания на 1ой странице еще актуален или есть изменения?
Список соответствует потребностям полностью. Спасибо :flower:

Еще раз повторю подробно (на первую страницу не помещается)

Актуально нужно всего три пункта

Пункт 1. Мясо только говядина тихорецкая ( сейчас она под маркой "ТЕМА"), можно с языком, с сердцем.
Пункт 2. Смесь Золотая козочка
Пункт3. Овощи Хипп
http://www.hipp.ru/products/range/puree.html (http://www.hipp.ru/products/range/puree.html)

Можно
1. Овощное ассорти
2. Цуккини с картофелем
3. Цветная капуста с картофелем
4. Брокколи с рисом
5. Овощное пюре со сливками
6. Нежные овощи с рисом

А так же фрукты той же фирмы Хипп
( важно – без кусочков и без тыквы и морковки как основных компонентов. Все - на первый прикорм, еще раз повторю - без макарошек, без томатов, без мяса в овощных банках - дети не могут это есть физически).

7. Персики
8. Абрикос
9. Слива ( побольше, чем остальных)
10. Черника с яблоками
11. Лесные ягоды


СПАСИБО!!!!
Весь ассортимент не обязательно, это я указала то, что точно можно покупать.

[Tatianka]

Девочки! Закрутилась я тут с другими темами и проблемами.... Извините меня, плиз. В пятницу я заезжала к Лене. передала ей денежку. Деток не видела, т.к. мы встретились на улице. У Лены проблемы со здоровьем, и она с Олегом ехала в поликлинику. Поговорили мы буквально 5 минут. Все новости писала Лена (Magneet). А Лена с тройняшками просила передавать ОГРОМНОЕ спасибо всем, кто помогает и не забывает их!
Спасибо большое!

[Magneet]

Лена сегодня побежала дооформлять инвалидность. С детьми осталась одна бабушка, Олег не стал отпрашиваться, так как на этой неделе ему еще придется отпроситься не раз - детки едут на Дундича на очередное обследование.

В пятницу все медицинские выписки были готовы, сегодня остались только бумажные вопросы - сдать все документы на медико-социальную комиссию.
Комиссию перевели с Гжатской на Вербную, теперь одна комиссия на 5 районов :010:.
Сейчас разговаривала с бабушкой - она молодец, держится. Хотя в голове немного тревоги - боится, что Лены долго не будет, а до вечера еще ого-го сколько времени. Сейчас усадила из рядочком в стульчики - читают книжку :). Потом пойдут обедать.

Из хороших новостей - Коля стал хорошо кушать ложечкой, ложек 10 съедает сам ( ну понятно, что в рот еще мало попадет, все в основном пока вокруг да около). Но важно само понимание процесса и желание :support:

А сегодня вечером начинают новый курс ЛФК и тем же врачом, с которым летом занимались ( тогда еще Таня фотографии выкладывала, где Коленька лежит под мешками с песком).Лена очень надеятся на этот курс, ведь в прошлый раз Коленька научился стоять самостоятельно :080:.

Девочки, извините что сумбурно - пишу с работы, постоянно отвлекаюсь :073:

[Tatianka]

Из хороших новостей - Коля стал хорошо кушать ложечкой, ложек 10 съедает сам ( ну понятно, что в рот еще мало попадет, все в основном пока вокруг да около). Но важно само понимание процесса и желание

Лена!!!! Слава богу!!!!! Это просто ЗДОРОВО!!!! :080: :080: :080: За Николашкой потянется Анютка - она пробивная девушка!!!! :004: А там и Толик догонит! :)

[Magneet]

И еще хочу сказать огромные слова благодарности Илье и Маше :flower:.

Пишу со слов Лены " Когда в пятницу я уже совсем расстроилась и хотелось биться головой об стенку от безисходности, позвонил Илья и предложил отвезти Коленьку в сурдоцентр.

Дальше все было как по волшебной палочке - Илья приехал, привез мальчишкам осенние комбинезончики Рейма, посадил нас в машину и к 16 часам мы были у сурдолога.

При этом Илья нашел столько теплых слов поддержки для меня и детей, что мне стало невообразимо легко и ко мне снова пришла уверенность, что все у нас получится, если вокруг меня такие люди".


Илья, Маша - спасибо огромное вам от Лены, Олега, бабушки( она сегодня особенно меня просила поблагодарить) ну и от тройняшек.

Спасибо всем всем кто помогает этой замечательной семье. :flower:

[Magneet]

Как хорошо, что трудный вчерашний день позади. Лена и бабушка справились на "отлично". Лена сдала все документы на инвалидность, бабушка целый деть была с малышней одна. Не представляю как это возможно , но справилась. Я звонила несколько раз в течении дня, просто для моральной поддержки. Никто не кричал, не плакал, в общем - бабушка молодец и детки не подвели.

А сегодня они уехали в ДДЦ на Дундича. Контрольный прием у невролога и УЗИ головушек. Повез Олег, так как вдвоем Лене и бабушке никак не справиться, дети очень тяжелые.

Вчера начали новый курс ЛФК. Александр Юрьевич у мальчишек нашел не сильный откат, после последней болезни сильно пострадала только Анютка. Ну теперь снова в бой!!! Ведь за 15 сеансов в прошлый раз Коленька научился стоять. Надеюсь и Верю в чудо :091:


Вчера вечером встретилась с Мариной - для детей мясные банки и 1500. СПАСИБО!!!:flower:

[JoyStick]

Как хорошо, что трудный вчерашний день позади. Лена и бабушка справились на "отлично". Лена сдала все документы на инвалидность, бабушка целый деть была с малышней одна. Не представляю как это возможно , но справилась. Я звонила несколько раз в течении дня, просто для моральной поддержки. Никто не кричал, не плакал, в общем - бабушка молодец и детки не подвели.

А сегодня они уехали в ДДЦ на Дундича. Контрольный прием у невролога и УЗИ головушек. Повез Олег, так как вдвоем Лене и бабушке никак не справиться, дети очень тяжелые.

Вчера начали новый курс ЛФК. Александр Юрьевич у мальчишек нашел не сильный откат, после последней болезни сильно пострадала только Анютка. Ну теперь снова в бой!!! Ведь за 15 сеансов в прошлый раз Коленька научился стоять. Надеюсь и Верю в чудо :091:


Вчера вечером встретилась с Мариной - для детей мясные банки и 1500. СПАСИБО!!!:flower:

Лена, на когда им комиссию назначили?????

[Magneet]

Лена, на когда им комиссию назначили?????

Юля, я уточню. Но я так поняла, что деньги они не потеряют. Ведь инвалидность будет со дня обращения, то есть с 6 октября.

[Tatianka]

Девочки!!!!
Деткам очень нужны деньги на массаж и питание!!!! Давайте поможем!
Я за эту неделю еще ни копеечки для Лены не собрала (своими деньгами помогла, что смогла еще на той неделе).... :( Деньги почти не собираются ни близнецам с ДЦП, ни тройняшкам.... И в 31-ю тоже очень мало.... :( Банковский кризис, что ли.... А у тройняшек сейчас идет ОЧЕНЬ хороший массаж. :) Хоть он и дорогой, но очень эффективный! :support: Помогите пожалуйста! Ведь дети не виноваты в мировом экономическом кризисе! Они хотят развиваться, играть, ходить, жить в конце концов...
И Анютка часто спрашивает у Лены.... Мама, а когда я буду ходить, как ты? :( Лена ей говорит, что надо стараться, заниматься, и ты обязательно пойдешь. А бесплатно заниматься никто не будет...... :(

[Антилопа]

Таня, заберите у меня, пожалуйста, 1000 руб., можно завтра с 10-18 на Чапаева или с 19,30 на Светлановсом.

[Tatianka]

Спасибо! Завтра на Чапаева постараюсь подскочить. Если не получится, можно в пятницу на Светлановском? Я там теперь по пятницам бывать буду....

[Irsa]

Девочки!!!! Деткам очень нужны деньги на массаж и питание!!!! Давайте поможем! :(

Таня, раз вы будете завтра на Петроградке - можете заскочить на Льва Толстого, 7 (енто совсем рядом с Чапаева)? С меня 5000.

[Tatianka]

Таня, раз вы будете завтра на Петроградке - можете заскочить на Льва Толстого, 7 (енто совсем рядом с Чапаева)? С меня 5000.
Спасибо, конечно!
Телефончик в личку, плиз!

[Irsa]

Телефон отправила

[Tatianka]

Девочки! Спасибо большое! Деньги забрала, завтра отвезу Лене.

Ирочка! Извини за такую, я бы сказала, скоротечную встречу. Просто я совершенно случайно встретила человека, который был мне очень нужен!
Спасибо большое еще раз!

[Irsa]

Девочки! Спасибо большое! Деньги забрала, завтра отвезу Лене.

Ирочка! Извини за такую, я бы сказала, скоротечную встречу. Просто я совершенно случайно встретила человека, который был мне очень нужен!
Спасибо большое еще раз!

Да все в порядке - у меня тоже отлько минутка была - из офиса выскочить.

[Virgo]

Вчера возила Лену и Коленьку в сурдоцентр. Коленока очень вырос! говорит хорошо, но немного "смазанно" сказывается недостаток слуха! но он такой молодчина! всю дорогу коментировал машины и деревья! Лена, как всегда - море позитива! Девочки, даже представить сложно как ей тяжело, но она всегда улыбается!

[Magneet]

Вчера возила Лену и Коленьку в сурдоцентр. Коленока очень вырос! говорит хорошо, но немного "смазанно" сказывается недостаток слуха! но он такой молодчина! всю дорогу коментировал машины и деревья! Лена, как всегда - море позитива! Девочки, даже представить сложно как ей тяжело, но она всегда улыбается!

Оксана, ты меня опередила :). Еще вчера хотела сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО :flower:.

Поясню, что так как пенсия еще не переоформлена ( документы уже сданы,нужно только подождать недельку), то социальным такси Лена не может пользоваться.

Звоню в пятницу утром и спрашиваю - кто сегодня вас везет в сурдоцентр ( накануне Лена сказала, что проблема решена, я и расслабилась). Лена говорит - никто :(.
Просто она помнит как тяжело было в прошлую поездку нам найти машину и решила больше меня не просить :wife:. Диктую быстро телефон Оксаны, понимая, что Оксана работает и вряд ли получится так быстро отпроситься. И ЧУДО!!! Оксана смогла отвезти Лену на другой конец города.
Коленьке сурдопедагог жизненно необходим. Ведь с его физическим недостатком можно жить, понимаю, что очень тяжело, но можно, ведь у Коленьки не самое тяжелое ДЦП. А вот если при этом еще и не слышать и не говорить - то это совсем беда :(.

Лена действительно удивительно теплый человечек. Как она тянет всю эту нагрузку - мне и подумать страшно. Сейчас начался курс ЛФК, после каждого занятия нужно делать укладки с песком ( по 30 кг на каждого!!!!). Дети капризничают, плачут, вырываются. И все трое сразу :(.
И Лена все равно борется, все равно монотонно и ежедневно сама очень много занимается - хождение по лесенке, шведская стенка,укладки- это все на ней.

В четверг в очередной раз встречалась с Таней :love:. Удивительной теплоты и доброты девушка. передала Лене 5000 рублей. Танечка, спасибо огромное!!!
Ситуация по деньгам немноо ухудшилась, так как Лена заказала ортопедическую обувь. Всего 6 пар - каждому по паре на зиму и весну. Все вместе - 20 тысяч рублей. Правда, когда обувь изготовят (месяца через полтора), то деньги ФСС вернет.Они пойдут на следующий курс ЛФК.

Всем всем от Лены и Олега слова глубокой признательности за неоценимую помощь и поддержку.

[yalo969]

Танюша! Давай встретимся! Звони!!

[Tatianka]

Танюша! Давай встретимся! Звони!!

Олечка! Спасибо! Я в пятницу подъеду. :flower::flower::flower:
В пятницу я была у тройняшек. передала ей собранную денежку и ОГРОМНЫЙ мешок с машинками для деток. Девочки! Спасибо вам всем ОГРОМНОЕ! :flower: :flower: :flower: Леночка говорит, что все трое очень хорошо играют с машинками. Толком поговорить опять таки не удалось, т.к. я уже торопилась за своими девчонками, а малыши лежали в укладках, и я не хотела отвлекать их от такого важного занятия. Зато поговорила по телефону с Леной (Magneet). Пообщались так сказать, "место встречи изменить нельзя". :)):)):))
Лена с Олегом просили передавать всем ОГРОМНОЕ спасибо за помощь! Лена все время повторяет, что не представляет как бы она лечила и развивала деток без нашей помощи..... :love: К сожалению, помощь им нужна, нужна постоянно и будет нужна не один год... Как это ни грустно, но это так... :(
Спасибо большое всем за помощь от меня лично! :flower: :flower: :flower: Я уже не раз повторяла, но повторю еще раз... За 2 с лишним года помощи, тройняшки стали мне родными, а той суммы, которую я в месяц могу выделить, точно бы не хватило на лечение тройняшек... И каждый месяц у меня тревога - сумеем ли ли мы набрать необходимую сумму на массаж, ЛФК и пр... или нет????? Пока, слава богу, нам с Леной (Magneet) удавалось собрать денежки на лечение. Девочки! Спасибо, что вы есть, что не забываете тройняшек и помогаете им! :flower: :flower: :flower:

[PANTERKA]

Тань а Лене пальто не нужно пару раз одевала, размер 46 рост 170 манжеты можно отвернуть есть капюшон, а то лежит место занимает и не ношу.
Ткань пальтовая цвет синий чуть ниже колена?

[Tatianka]

У меня 3000 руб. от Полины. Спасибо большое! Полина! извини меня, я забыла сразу отписаться в теме... Деньги отвезу Лене в пятницу, тогда же постараюсь подключить новый системный блок, чтобы Лена была с интернетом.

Вика! Спасибо большое, но пальто не надо. Лена носит только куртки - так практичнее и удобнее.

[Magneet]

Вчера отвезла Лене 8500 руб и много-много мясных банок ( мясо от Марины, от нее же 1500 руб. Марина, прости, закрутилась, сразу в топике не отписалась).

Лена БЕЗУМНО уставшая. Утром массаж, потом ЛФК, потом укладки с песком,после обеда прогулка, вечером - дефектолог.
Лега говорит, что никтогда раньше так их не кормила - а теперь запихивает как можно скорее. Анечка спрашивает "Мама - почему мы так быстро теперь кушаем???" Со всеми занятиями времени на нормальное кормление уже не остается. Часто просто Лена дает смесь в бутылке, хорошо, что пьют из рожков, иначе ничего не успеть, особенно, если в этот день запланирована еще и поездка.

На ноябрь записались на реабилитацию в поликлинику. Бесплатно. Массаж и ЛФК. Правда не знаю, как они вдвоем с мамой справятся, но будут пробовать. Может Лена будет по одному их носить, может сразу всех попробуют водить.

[Бессмертный пони]

Татьяна, вы же на ВО где-то обитаете? Можно передать вам немного баночек для тройняшек?

[Tatianka]

Татьяна, вы же на ВО где-то обитаете? Можно передать вам немного баночек для тройняшек?

Спасибо! Можно! Я живу на углу Малого пр. и 9-й линии. По Ваське могу подъехать в любое место. Напишите, пожалуйста, как с Вами можно связаться?

[Tatianka]

В пятницу я была у тройняшек. Отвезла им собранные деньги и питание. Девочки!!!! ОГРОМНОЕ всем спасибо!!!!! :flower: :flower: :flower:
Посмотрела, как занимается с мальчиками инструктор ЛФК..... Зрелище не для слабонервных.... Но толк от занятий есть! Мальчишки становятся сильнее, и у них прогресс с движениями. С Анечкой с этим инструктором Лена пока боится, занимается с ней сама, но тоже под руководством инструктора ЛФК.
Сегодня мой муж поедет устанавливать Лене компьютер....
Спасибо всем, кто помогает!!! :flower: :flower: :flower: Очень надеюсь скоро порадовать всех хорошими новостями !!!

На сегодня, кроме питания и денег на ЛФК и массаж, тройняшкам ОЧЕНЬ нужны влажные салфетки!!!!!
Мы расчитывали, что хватит до Нового года, но Лена поделилась салфетками с Аней (близнецами с ДЦП), поэтому у нее закончились раньше.....

[Существо]

Яндекс-деньги актуально? (хочу 500р положить)

[Tatianka]

Яндекс-деньги актуально? (хочу 500р положить)

Саша! Да, конечно! Спасибо!

[Бессмертный пони]

салфетки Памперс подходят деткам?

[Tatianka]

салфетки Памперс подходят деткам?

Спасибо! Любые подходят.

[Ромашка]

+1 тыс. рублей от Кати
Спасибо большое!! :flower:

[Olia]

положила 2000р на карту Маэстро

[Существо]

480р на яндекс

[Magneet]

Спасибо всем большое!!!! Вечером позвоню Лене, все скажу о поступлениях. Она должна была сделать смс оповещение о приходе денег на карточку, не знаю, сделала или нет.

[Magneet]

Все поступления Лена получила. Разговаривала не долго - Лена ОЧЕНЬ расстроена.

В среду были в КДЦ на Дундича. У обоих мальчишек по ЭЭГ судорожная готовность. У Коли один очаг, у Толеньки - два.

Сегодня должны были ехать на Моховую, проверять зрение ( записывались еще весной). Теперь нельзя - при судорожной готовности этот метод дагностики противопоказан.

В выходные подробнее с Леной поговорю, напишу сразу.

[Mama Goshi]

Все поступления Лена получила. Разговаривала не долго - Лена ОЧЕНЬ расстроена.

В среду были в КДЦ на Дундича. У обоих мальчишек по ЭЭГ судорожная готовность. У Коли один очаг, у Толеньки - два.

Сегодня должны были ехать на Моховую, проверять зрение ( записывались еще весной). Теперь нельзя - при судорожной готовности этот метод дагностики противопоказан.

В выходные подробнее с Леной поговорю, напишу сразу.

Лена, а что это значит?

[Magneet]

Свет, ну что это значит...Это угроза эпилепсии, состояние головного мозга, когда до эпилептического приступа остался один малюсенький шажок...

При ДЦП к сожалению бывает не редко. Ну а что такое эпилепсия...Ты же понимаешь, что каждая судорога, каждый приступ - это кислородное голодание мозга, это неизбежный откат назад во всех навыках, которых таким трудом добились.

Причина этому не известна - возможно и перестимуляция детей занятиями, возможно некие неизвестные процессы в головном мозге, которые только сейчас "вылезли"...

Пока срочно отменили всю нагрузку сильную и лекарства для стимуляции головного мозга.

Сегодня Лена должна была консультироваться еще у одного невропатолога - эпилептолога

[Mama Goshi]

Спасибо. Понятно. Господи, помоги малышам!

[Бессмертный пони]

у меня так и лежат питание и салфетки для малышей....

[Magneet]

у меня так и лежат питание и салфетки для малышей....

А как и где с вами встретиться???

[Tatianka]

Лена! Баночки на Ваське... Я завтра заберу. Обещала в четверг, но заболела.... Сейчас вроде пришла в себя...

Леночка! Я сегодня разговаривала с Леной, она не сказала мне о судорожной готовности.... Про глаза мы поговорили (обследование они прошли), а про это даже не заикнулась... Хоть бы все нормализовалось!.....

[Бессмертный пони]

как дела у малышей?

[Tatianka]

Девочки! Я не была у них. Сама приболела и не рискнула ехать.... Баночки и салфетки передам Олегу в пятницу (заходить пока не буду).
Спасибо большое!

[Magneet]

как дела у малышей?

Спасибо, что спрашваете :flower:.

Вчера разговаривала со всеми тремя по телефону :004:.

Сначала с Аней.

Аня - это кто?
Я -тетя Лена
Я- Анечка, ты ходила гулять?
Аня - нет, на улице дождик.
Отвлекается - Коля, не толкай меня, я разговариваю :fifa:

Дики ор - кричит Коля - хочет говорить. Рассказывает про машину грузовую, грязную.

Снова крик и толкотня - Аня хочет говорить. Тетя Лена, а ты когда приедешь????

Снова толктонтя.

Лена говорит им " Ну хватит, уже поговорили". ( На самом деле звонила по делу, времени свободного было 5-10 минут, так что Лена пыталась закруглить весь наш разговор)

И среди шума и гама тоненький голосок. Понимаю, что это Толя.

Да, разговаривать так как старшие он не может ( то есть вести диалог). Но он за ноей повторял все слова мама, папа.

Да, все трое с успехом отвечали на вопросы" Как зовут сестричку? Как зовут маму? Как зовут папу?"

На мой вопрос как зовут бабушку Аня меня сразила ответом "Какую? У меня их две. Инна и Лида :017:"


По поводу судорожной готовности - в воскресенье Лена будет еще консультироваться с неврологом.

По поводу глазок- в пятницу прошли обследование на Моховой- ухудшений нет ( дети все оперированы в 2 месяца в связи с ретинопатией недоношенных).

Сегодня начинается массаж в поликлинике ( бесплатный). Очень тяжело их носить, но что сделаешь - на всё денег не хватает. Поедут с бабушкой на 2 колясках - двойной и одинарной.
Дома платно ЛФК, дефектолог.

Лена забеганая, завтра едет увольнятся с работы - 3 ноября малышам 3 годика будет.

Вот такие новости коротенько. К платным занятиям со следующей недели добавится сурдолог для Коленьки :091:, так как в центре на Шаумяна бесплатно обслуживаются дети только до трех лет :(. Дальше по идее нужно идти в садик слуховой, но его туда не возьмут из-за ДЦП.
Так что Лена договорилась так же заниматься на Шаумяна платно, 400 руб занятие.Речь конечно смазанная у Коленьки, но он говорит!!!! Сурдолог нужен ему как воздух, так что добавилась еще одна статья расходов.
Вот коротенько очень.

Всем спасибо огромное!!!

Из нужд все по прежнему - еда, салфетки, деньги :091::091::091:

[Tatianka]

Леночка! Спасибо большое за отчет, я забегавшаяся....

Давайте подумаем о подарках малышам на День Рождения! Хотелось бы что-то хорошее, интересное и полезное!
Я позвоню сегодня Лене, постараюсь узнать, что она думала по поводу подарков.....

Да, инет у Лены сейчас есть. Мой муж в прошлый понедельник все привез, подключил и настроил. Но времени выходить на форум у Лены, к сожалению, нет....

[Magneet]

Танечка, я уже давно этот вопрос Лене задала.

В принципе все есть у малышей. Лена обещала поговорить с дефектологом, я съезжу на Крупскую и куплю то, что нужно именно по развитию.

Танечка, ну правда, у них СТОЛЬКО игрушек ( ты же сама знаешь, сколько ты привозишь :008:).

Для Анечки игры на счет ( вкладыши). Для Толеньки на мелкую моторику.

Еще нужны диски с советскими мультиками :).

Больше Лена просила ничего не покупать, правда.

Одежды много.

По поводу подарка - есть идея сделать праздник родителям, впервые за три года отпустить их в театр. Только об этом тссссс, шопотом всем говорю :004:. Обязательно потом напишу, как получится.

[Tatianka]

Еще нужны диски с советскими мультиками .

Это я куплю ребятам.

По поводу подарка - есть идея сделать праздник родителям, впервые за три года отпустить их в театр. Только об этом тссссс, шопотом всем говорю . Обязательно потом напишу, как получится.

Действительно, здорово было бы!

[Кофе и сливки]

Может в качестве подарка на день рождения позвать аниматора или мини - кукольный театр, что-то такое? Это так, в качестве идеи, если не права - поправьте :)
И поточнее, какие именно развивалки нужны? У меня есть рамки-вкладыши, я бы поделилась или надо именно новые?

[Magneet]

Может в качестве подарка на день рождения позвать аниматора или мини - кукольный театр, что-то такое? Это так, в качестве идеи, если не права - поправьте :)
И поточнее, какие именно развивалки нужны? У меня есть рамки-вкладыши, я бы поделилась или надо именно новые?


Наташа, привет! :)

Я спрошу у Лены про аниматоров :008:

Про рамки - вкладыши - нет, не обязательно новые. Вернее даже я стараюсь брать именно б/у в хорошем состоянии. Хорошо бы вкладыши, где есть цифры.


Только что говорила с Леной. На удивление массаж в поликлинике Лене понравился ( только мало, 20 минут всего). Пришли к 10 утра, сначала Аня и Толя на массаже ( у разных массажистов), потом Лена их выносит и сажает в двухместную коляску, и отправляет бабушку медленно ехать к дому. Сама остается с Коленькой в поликлинике, делает ему массаж и рысцой с одноместной коляской догоняет бабушку. Вот так прошел первый день.

Все будет хорошо, только бы не заболеть в поликлинике :091::091::091:. Носы мажет оксолинкой.

[Кофе и сливки]

У меня есть деревяные вкладыши с цифрами вот такие. Слегка "раненые" (внутри под двойкой сына раскрасил карандашём). Еще есть часы из микропористого материала (круг со стрелками, а цифры вставляются) и еще большие картонные пазлы, из них составляется панно, как коврик, и вставляются цифры. Сами пазлы в идеальном состоянии, но коробка с одного краю помята. Фото могу сделать, если надо. Если подходит все отдам. И салфетки постараюсь хоть пачку.

[tonta]

Можно я мультики достану, я могу их бесплатно у одного человечка взять. :008:
А Смешариков не надо? Мы сейчас с дочей начали смотреть, хорошие мультики, и песенки есть и смысл в них всегда поучительно-добрый.

[Magneet]

Наташа, спасибо! Именно такие вкладыши я и имела ввиду. Если бы ты знала, как Лена тебя добрым словом вспоминала за салфетки :love:Жалко, что быстро кончились ( мы расчитывали до Нового года, но Лена поделилась с Аней)

[Magneet]

Можно я мультики достану, я могу их бесплатно у одного человечка взять. :008:
А Смешариков не надо? Мы сейчас с дочей начали смотреть, хорошие мультики, и песенки есть и смысл в них всегда поучительно-добрый.
Очень даже можно :)
И Смешариков :080:

[Кофе и сливки]

Наташа, спасибо! Именно такие вкладыши я и имела ввиду. Если бы ты знала, как Лена тебя добрым словом вспоминала за салфетки :love:Жалко, что быстро кончились ( мы расчитывали до Нового года, но Лена поделилась с Аней)


Лена, а меня-то за что :010: , их же Оля тогда оплатила, я даже пискнуть не успела :)). Я только "поставщика" нашла.

Так подходят вкладыши (и часы и картонные) ? я тогда салфеток докуплю и подумаю, как все передать. Может через Веронику.

[Magneet]

Лена, а меня-то за что :010: , их же Оля тогда оплатила, я даже пискнуть не успела :)). Я только "поставщика" нашла.

Так подходят вкладыши (и часы и картонные) ? я тогда салфеток докуплю и подумаю, как все передать. Может через Веронику.
Вкладыши подходят :080:. И Вероника тоже :love:.


А про салфетки. Наташ, я уже в новом топике "Помощи" в "Обо всем" писала - важно не пройти мимо равнодушным.
Да, это кажется не много - просто сообщить о том, что можно дешево купить и где. Но в ситуации когда на счету каждая копейка, когда у нас катастрофически не хватает времени искать нужное в Интернете- это самая настоящая ПОМОЩЬ :flower:

[Magneet]

Второй день массажа в поликлинике.

Все трое ЗАБОЛЕВАЮТ :091::091::091:


Только только стало по лучше, только только Лена снизила им тонус после прошлой болячки - и снова все по кругу :(.

А так все хорошо начиналось... Ну где брать столько денег на платные массажи??? Вот попробовали с поликлиникой...


Напишу хоть одну хорошую новость

Анечка стала вслед за Колей кушать ложкой :). Сама !!!:017: Конечно не много, 4-5 ложечек, но наконец то !!!!

[Mama Goshi]

Лена, после праздников - 6000.

[Tatianka]

О господи..... Нельзя им в поликлинику, да и вообще в людные места.... Нельзя... Надо деньги на платные массажи собирать... Других вариантов нет...
Хоть бы не разболелись! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Я сегодня вечером подъеду, завезу им питание и денежку.. Но заходить не буду, т.к. сама не совсем здорова.... Олега попрошу выйти....

[Imagine]

Лена, я тогда на карту 1 положила, и когда на занятиях встретимся еще 1 передам.

[Magneet]

Лена, я тогда на карту 1 положила, и когда на занятиях встретимся еще 1 передам.
Оксана, спасибо большое! :flower:

Лена все денежки сняла