Просмотр полной версии : Тройняшки с ДЦП - 2. Нужна помощь!
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
[
19]
20
21
Малышам @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
пусть уйдут все неприятности вместе с дождями в землю.....................
Пусть все получится
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Положила 2000 на карту.
Вроде бы все написала...
Девочки, Лена не все написала:( Если говорить просто, то детям нужен СВОШ (каждому), а это 42 тыс. рублей помноженные на 3, т.е. 126 тыс.руб. Лена уже получила счет на оплату, сейчас лихорадочно ищет спонсоров. Одного нашла:support: - фирма оплатит один СВОШ полностью. Остается найти деньги на два, т.е. 84 тыс.
Вот официальный сайт этого аппарата http://www.allardint.com/
http://www.allardint.com/
stasya_i
10.05.2010, 01:09
вчера перевела 2000 на карту
Сегодня перевела на карту сбербанка 2010 руб.
Жанна, спасибо тебе огромное :flower:
Меня сумма счетов повергла в шок :001::001::001:. Я уже недели две не могу их выложить - не знаю, что писать :005:. Так много в последнее время нуждающихся на форуме, а тут такие астрономические суммы :(.
По предварительным итогам один свош купит организация, на один должны набрать денег сами ( ФСС возместит оплату обуви и туторов, как раз на один свош хватит), и точно нет денег на третий свош.
Своши сделаны по индивидуальм меркам ( размеры суставов), а так же под разный угол разведения суставов, то есть б\у это изделие не подойдет.
Да, поясню, чтобы не было вопросов - экстренно нужно собрать 42 тысячи. Втроые 42 - это деньги форума, я давно писала, и сейчас повторюсь - они в "обороте" обувном. То есть Лена заказывает обувь и тутора , сначала делаю замеры и слепки, потом оплачивается и изготавливается обувь - это около 2-3 месяцев. Потом обувь получаем, сдаем чеки в ФСС наоплату, через пару месяцев они возвращаются на сберкнижку. А там уже пора заказывать следующую пару, и т д. Сейчас Лена сдала чеки на 52 тысячи - это 6 пар обуви и 6 штук туторов( они не парами считаются, то есть это на каждую ножку). Сейчас эти деньги мы направим на СВОШ, осенью уже будем думать про оплату обуви.
Нужно 42 тысячи :091::091::091:.
Девочки, миленькие, всем СПАСИБО, кто первел денежку!!!!:flower:
Я отпишусь как Лена сходит за выпиской.
Новости про малышню.
Лена возила каждый день Толю в травму :001:, так как он дома говорит, что болит ножка.
Врач в травме ничего не понимает - сустав пришел в ному, боли про поворотах и разворотах были, но теперь все ушло. Сегодня уже собирались несколько врачей - ничего не могут понять. В результате выяснилось, что Толе очень нравится ездить одному ;), без Ани и Толи. Вот дома он постоянно и жаловался, но правда в больнице на вопрос больно или нет всегда отвечал честно - нет :)). Сегодня дома бодро стоял в вертикализаторе, говорил что ножка не болит. с завтрашнего дня Лена начнет с ним заниматься ЛФК.
Про Аню Лена говорит, что руками сама не чувствует никакого снижения тонуса :(:(:(
Еще раз спасибо вам всем!!!!
Приходы на Яндекс кошелек
12.05.2010 12:54 2 000,00 руб. Интернет-банк «Альфа-Клик», пополнение
10.05.2010 12:18 1 100,00 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька
СПАСИБО!!!!!!
перевела от подруги и себя 5000 на карту Маэстро.
Извините, только начала читать и запуталась -почему у мамы фамилия Филиппова, а у деток в справке Филлиповы? Как правильно?
Извините, только начала читать и запуталась -почему у мамы фамилия Филиппова, а у деток в справке Филлиповы? Как правильно?
Видимо врач по русскому языку плохо в школе училась:008: Правильно Филиппова
Извините, только начала читать и запуталась -почему у мамы фамилия Филиппова, а у деток в справке Филлиповы? Как правильно?
Устали везде исправлять :001:. Правильно Филипповы!!!!!
Жанна права - всем "2" по русскому :)).
Счет для оплаты позже пришлют исправленный, я пока этот выложила.
Отчитываюсь по собранному на оплату СВОШЕЙ
карточка
Дата Сумма
07.05.2010 2 000р.
11.05.2010 2 010р.
11.05.2010 2 000р.
14.05.2010 5 000р.
19.05.2010 1 000р.
22.05.2010 1 000р.
29.05.2010 2 000р.
Итого 15 010р.
яндекс
10.05.2010 1 100р.
12.05.2010 2 000р.
Итого 3 100р.
евро 330,00 ?
по курсу 38 руб 12 540р.
ИТОГО 30 650р.
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!
Единственное, нет пока данных со сберкнижки - в субботу была огромная очередь, Лена не смогла стоять. Но в вторник-среду планируем оплату счетов, одновременно Лена возьмет и выписку со сберкнижки.
Ситуация следующая - организация, которая должна была оплатить один счет, оплачитвает ДВА
:080::080:
К собранным деньгам за май в размере 30 650 рублей Лена добавляет свои (условно "свои", так как эти деньги давно, еще пару лет назад, были собраны на ЛВ на ортопедическую обувь, и теперь просто находятся в обороте между ФСС - фирмой изготовителем обуви- и сберкнижкой Лены ) и на этой неделе мы должны оплатить все три СВОША.
Таким образом мы немного залезаем в "обувные" деньги ( всего там 40 тысяч) , так что в сентябре не буду ломать голову, как купить обувь.
Вроде бы по финансам все, спрашивайте, если что то непонятно написала или упустила.
Из питания передала в субботу Лене 5 банок "Золотой Козочки" и около 50 баночек мясных.
Теперь о детках.
Анечка :love:. По мнению ортопеда Анечка вполне хорошо "ответила" на ботокс, и если бы не болезнь, то результат был бы гораздо ощутимее. Поэтому доктор разрешил повторить уколы через полгода, а сейчас все равно интенсивно разрабатывать ножки, пусть и на минимальном эффекте от укола.
Подарила вчера Анюте первую книжечку из серии "Читаем по слогам" "Маша и три медведя". Букварик Анюта уже освоила, будет пробовать читать первую книжку :080:
Толя :008:.
Самый нежный и ранимый, самый ласковый из тройняшек. По чуть чуть начинает говорить и выражать свои эмоции. Он конечно самый "мамин" малыш. Теперь что бы Лена не сказала от всегда отвечает "Хорошо, мамочка", "да, мамочка", " "буду, мамочка". Очень любит когда Лена моет пол - подползает, берет Лену за руку, говорит "помогаю, мамочка". Ну а все остальное без изменений....
Коля :).
Лена очень переживает, что за 1,5 года не то, что без динамики вперед, а походка ухудшилась существенно :(. Сильно тянет ножку, очень падает,цепляется носком и плюс сама координация движения почему то ухудшилась :005:
И очень непослушный товарищ :001: С огромным трудом Лена делает с ним зарядку и ЛФК, сопротивляется, плачет, не дается.
Вот пока и все, как только оплатим счета сразу отпишусь.
Низкий полкон всем от Лены и Олега. У меня как то слова на бумагу не ложаться,пишу и снова стираю....
Дословно Лена просила сказать, что без нас она просто бы погибла.
Спасибо еще раз всем, кто помогает и верит !!!!!
Напишу коротенько.
А Лена с малышней планирует выехать за город в июле, только бы все получилось :091: ,а пока у них массаж ДЦПешный начался.
Своши оплатили на прошлой неделе :flower::flower::flower:.
На данный момент их изготавливают, до 1 июля должны уже быть здесь..Правда нужно будет их еще везти в Турнера для настройки.
ПС Я уезжаю в отпуск :008: на месяц отпустили :080::080:.
Так что новостей до 10 июля не будет, не переживайте :))
Еще раз всем всем спасибо :flower:
Да, забыла добавить, на сберкнижку последний приход был в январе, так что отчет по деньгам не меняется.
SAndrO03
11.06.2010, 22:50
Девочки, у меня вместо сайта тройняшек открывается какая-то, простите, порнография. Проверьте, пож-та, сайт.
Девочки, у меня вместо сайта тройняшек открывается какая-то, простите, порнография. Проверьте, пож-та, сайт.
Спасибо что написали :005::005::005::005::005: :001::001::001::001:. Это я просрочила оплату домена на все на два дня - думала, что успею продлить, имя то у него не очень звучное было.
Сейчас попрошу модераторв удалить ссылку в первом посте, и Вы удалите пожалуйста из своего сообщения.
Я уезжаю буквально через несколько часов, так что ничего кардинального сделать уже не успею :(:(:(.....
Я зашла написать, что СВОШИ уже отправлены, через 10 дней будут у Лены.
Новостей пока нет?
Особенных новостей нет. СВОШИ пришли, но еще в коробе запечатаны, так как их должны настраивать ортопеды в Турнера. Надеюсь, в августе все сделаем и я обязательно выложу фото.
Ребята очень сильно болели в июне, все трое снова на гормонах :(. Задыхались все трое сильно.
Сейчас они за городом, приедут через недельку, я обязательно навещу их и фотографии выложу, выросли наверное за лето зайчики :love:
Всем добрый день! :)
Девочки, простите, очень долго не писала. Сначала отпуск, потом Лена с ребятами были за городом, потом 1 сентября, начало учебного года, короче, круговорот.
У ребят была в конце августа. Все трое очень выросли, их просто не узнать. Этим летом произошло знаменательное событие – они впервые выехали из дома на месяц, были в санатории. Лене очень тяжело дались сборы, еще дети как раз перед поездкой переболели, но кое -как в назначенный день выехали. Руководство Олега пошло на встречу и дали ему отпуск на целый месяц, ну и бабушка взяли с собой, так что каждому ребенку был свой взрослый.
Малыши очень ждали поездки, мы с Леной долго их настраивали ( вернее я Лену, а Лена уже малышню). Принципиально не стали брать с собой баночное питание ( ну это я просто заставила Лену), всем троим горшки, рожок только Толе. Мне удалось Лену убедить, что только на смене обстановки можно делать какие то подвижки в еде, да и вообще в плане социализации. Я очень преживала, как все пройдет, но в санатории были мамы с ЛВ, так что я по телефону, а они на месте поддерживали Лену. Лариса, Аня - спасибо вам огромное!!!
Лену именно так я и настраивала, чтобы не ждала чуда от массажа и ЛФК в санатории, главное было - вывезти детей из четырех стен. За последний год они конкретно "осели" дома :( – дети очень выросли, носить троих больше нет возможности ( Коля так самостоятельно и не ходит вне квартиры).
Испытываю огромную радость за ребят - поездка вызвала просто мега-прорыв в развитии.
Еще с порога все Аня с Колей стали наперебой рассказывать мне как они ехали, как кушали в столовой, как сидели в столовой как взрослые ( Лена говорит, что очень старались и держали спины, дома так не сидят). Самое главное – появился пищевой интерес, Аня и Коля стали сами есть ложками. Ели обычную еду, перемолотую в блендере. Знают теперь борщ, щи, голубцы, сырники, ну наконец то процесс пошел. Очень им нравилось как обслуживает официант, все трое говорили спасибо, очень им понравилось себя вести как взрослые. Заговорил Толя, я почти все понимаю. Да, пока просто словами, нужно догадываться еще много, но ведь говорит человечек наш. А ведь он в годик голову не держал… У Коли появился первый друг – Антоша. Девочки, слышали бы вы, как он рассказывает о нем и скучает сейчас. Так по мужски, с гордостью рассказывал мне– у меня есть друг. В садик бы его по хорошему, да вот только как…
Аня читает книжки, которые уже даже не по слогам, а обычные детские. Все трое считают до десяти.
Из физического развития – Аня и Толя стали ходить за одну руку. Очень сложно конечно, буквально 5-6 шагов, но это заслуга санатория исключительная. Появилась надежда, что они смогут ходить с приспособлениями типа ходунков. Я еще и раздеться не успела, Анечка сразу сказала « Тетя Лена, вам сначала показать как я читаю или хожу за руку???». А вот ходить ей гораздо сложнее, чем Толе. Но она умничка необычайная, чудо девочка просто. Мальчишки лодыри конкретные по сравнению с ней.
Да, еще главное - своши из Швеции пришли. Сейчас вернулись врачи из отпусков, осталось только настроить эти агрегаты.
Вот так очень коротко и сбивчиво, еще буду добавлять, что вспомню. Фотографии выложу из дома.
Девочки, питание потихоньку отошло на второй план, можно только банки мясные ( к тихорецким они привыкли) . Я поправлю нужды на первой страничке из дома сегодня вечером.
Очень нужна одежда!!! Всем колготки, кофточки тонкие, теплые, штаны мальчишкам, – рост 116-122. У мальчиков нет зимних комбинезонов ( Анечке в прошлом году девочки из оптовой закупки купили). Только нужны толстые , Рейма и прочие тонкие не подойдут, так как на улице они по прежнему сидят в коляске. Можно раздельные, думаю, на такой рост слитных уже нет. Да и вообще они выросли из всего – от маек и футболок – до шапок и варежек. Я больше не отдаю одежду от своих детей и детей своих подруг – тройняшки нас всех переросли по росту. Одежду новую покупать не нужно, подойдет все простое.
По прежнему очень нужны деньги на занятия дефектолога и курсы массажа. Сейчас Лена сама занимается, но в октябре нужен опять курс серьезного ДЦПешного массажа.
По нуждам я вечером все детально подитожу ( с работы больше писать не могу :065:, отвлекают, так что делайте скидку на сбивчивое повествование ), ну и фотографии выложу.
Natalija
15.09.2010, 12:19
Лена, спасибо, такие чудесные новости :080::080::080::080::080:
Молодцы ребята, так держать :flower::flower::flower:
Дома буду шерстить сегодня на предмет одежды. Колготки для Анечки точно есть, платьеце красивое. Вобщем обновляй скорее нужды, могу закупить. Через месяц еду в Финляндию, могу превезти все, что надо питание или порошок или таблетки для посудомойки.
за прорыв @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
молодцы малыши!
я как обычно, на карту денежку переведу.постараюсь в ближайшие дни.
Лена сама то хоть немножко смогла отдохнуть? ну хоть капельку..
за прорыв @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
молодцы малыши!
я как обычно, на карту денежку переведу.постараюсь в ближайшие дни.
Лена сама то хоть немножко смогла отдохнуть? ну хоть капельку..
Спасибо!!!
Да, отдохнула морально очень. Уже скоро 5 лет она безвылазно дома с детьми, только ночью в ОКЕЙ или Ленту. И для ее эта ночная поездка всегда отдых. Что уж про санаторий говорить....
Но там тоже бегали - каждый брал своего ребенка -и на процедуры до обеда, каждый по своему расписанию. К обеду все встречались вместе :))в столовой. После обеда отдыхали, бабушка вечером Лену с Олегом отпускала погулять :love:, когда дети уже спали.
Лена настраивалась, что будет сама им там готовить :001: . Я просто задавила эту ее идею в принципе, иначе ни о каком отдыхе бы и речи не шло. Мы долго спорили , но я победила :008:. И на фоне перемены места, новых впечатлений, ну хоть как то стали жевать и глотать глядя на других. Толя конечно слабенько очень, его кормить нужно, но Аня с Колей едят сами.
Да, стали наконец то пить кисломолочные продукты :091:. И еще лизать чупа чупс :019:. Это очень хорошо как логопедическое упражнение, до поездки ну никак не получалось. А тут увидели как это делают другие дети и тоже захотели :).
И за Лену радостно - все таки настоящий детский вопрос " мама, а ты чупа чупс нам купила???:)". Еще зимой Лена мне говорила, что они как груднички, ничем не интересуются, ничего не нужно, что это тяжело очень морально :(.
Лена, спасибо за рассказы! Очень рада за тройняшек.
А что никого-никого из них нельзя в садик специальный?
Mama detok
15.09.2010, 14:30
НЕт слов, как приятно читать такие Новости!!!
Лена, спасибо!!!
Дай Бог, чтобы этот прогресс продолжался!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@
Очень рада за малышей! Ничего себе они как вымохали!! И прогресс какой. Сейчас хоть с едой Лене будет полегче, уже хорошо.
А то что Лена развеялась вообще замечательно.
:support::support::support:Прекрасные новости! Малыши молодцы! Лене полегче, наверное, чуть-чуть с едой будет
Рада, что и Лена с Олегом сменили обстановку:)
Сходим сегодня в сберкассу;)
Отличные новости! Очень рада за ребят. Посмотрю сегодня дома, может осталась приличная одежда от сына.
Лена, спасибо за рассказы! Очень рада за тройняшек.
А что никого-никого из них нельзя в садик специальный?
Оля, сложно очень. Если Олег Колю отведет ( но это очень рано, около 7 утра, а группа с 8 работает, но может и можно что то придумать), то его забрать нужно до обеда. А как забрать, если дома Аня и Толя :(:(:(??? Бабушка по состоянию здоровья не сможет.
Еще Лена очень боится болячек, которые Коля будет носить из сада.
Но я с Леной веду работу на эту тему ;), может к сентябрю попробуем.
Меня останавливает один момент - это Анечка. Она очень очень разумная девочка, ее будет очень жалко. То, что она будет сильно переживать и ревновать - это факт :(.
Очень рада за малышей! Ничего себе они как вымохали!! И прогресс какой. Сейчас хоть с едой Лене будет полегче, уже хорошо.
А то что Лена развеялась вообще замечательно.
Да, Оксана, вымахали, они все в Олега. Только сложно с этим - на ДЦПешек ростовые скачки очень плохо сказываются - тонус сразу нарастает. И носить их на руках ОЧЕНЬ СТАЛО ТЯЖЕЛО!!!
На первой странице прочитала,что обувь не нужна - а зимняя обувь тоже не нужна ? Если все-таки нужно,напиши,пожалуйста размер .У меня для Ани есть новые сапожки на овчине .
как хорошо было б если вы их микрорайоне был детсад для особых детей,или хотя бы группа.
хотя бы Колю и Аню(Толя с бабушкой ,пока мама в садик ходит) ,хоть на полдня туда,в группах особых не так напряженно с ОРВИ.
нет ни у кого опыта в этом направлении? в смысле открытия такой группы в обычном саду. из области фантастики.. но все же вдруг?
Светлая История
15.09.2010, 16:02
Какие отрадные новости!
как хорошо было б если вы их микрорайоне был детсад для особых детей,или хотя бы группа.
хотя бы Колю и Аню(Толя с бабушкой ,пока мама в садик ходит) ,хоть на полдня туда,в группах особых не так напряженно с ОРВИ.
нет ни у кого опыта в этом направлении? в смысле открытия такой группы в обычном саду. из области фантастики.. но все же вдруг?
Девочки, этих садиков единицы на город, школ всего 3 или 4 - тоже на весь город!!!!
Туда тоже очередь, не думайте, что отличается в лучшую сторону от очередей в обычные сады. Количество ДЦПешек растет, и если обычные сады худо-бедно открываются, то про садики для особых детей речи нет :(.
Открыть группу в обычном саду - это нереально. Вот представьте - есть садик, есть группа из 20 детей. Нужно найти им всем места ( а куда???все вокруг забито) , переоборудовать группу под неходячих и плохосидящих детей ( а их 5 человек в группе, не более), набрать персонал дополнительный. Кто из администрации района на это пойдет????
Ведь администрация борется за то, чтобы доложить " очередей в садики в таком то районе нет".
Но я чувствую, что и Лена морально не готова. Но может сейчас, когда после санатория у них есть сдвиги в плане еды и горшка, вернемся к вопросу о садике.
Лене передам все ваши теплые слова и пожелания :flower:
Я и сама не ожидала, что столько вопросов и внимания будет, спасибо!!!!!
Девочки, этих садиков единицы на город, школ всего 3 или 4 - тоже на весь город!!!!
Туда тоже очередь, не думайте, что отличается в лучшую сторону от очередей в обычные сады. Количество ДЦПешек растет, и если обычные сады худо-бедно открываются, то про садики для особых детей речи нет :(.
Открыть группу в обычном саду - это нереально. Вот представьте - есть садик, есть группа из 20 детей. Нужно найти им всем места ( а куда???все вокруг забито) , переоборудовать группу под неходячих и плохосидящих детей ( а их 5 человек в группе, не более), набрать персонал дополнительный. Кто из администрации района на это пойдет????
Ведь администрация борется за то, чтобы доложить " очередей в садики в таком то районе нет".
спасибо!
это все понятно. но чудеса ведь случаются.:)
столько таких семей... возможно нужен целый микрорайон со школами,садиками ,поликлиниками,спец агазинами для них.чтобы не гоняться в разные концы города. хотя такая обособленность тоже плохо.
где то читала,что где то за границей хотели организовать нечто подобное для пенсионеров. пенсионерам не понравилось.:005:
Пишу список :)
Питание
1. мясные тихорецкие баночки ( любые)
Одежда ( рост 116-122).
1. колготки всем троим, очень протираются коленки, штук 30 точно нужно.
2. теплые свитера, кофты
3. трикотажные кофточки с длинным рукавом
4. бадлоны
5. футболки - можно побольше, так как это домашняя одежда и пачкается быстро
6.спортивые штаны
7. зимние комбенизоны мальчикам - штаны плюс куртка ( синтепон, но не современные тонкие наполнители )
8. Теплые рукавички всем троим
9. шерстяные носки ( размер обуви 29- 30)
10. Ане можно теплый сарафанчик.
Одежда вся для домашнего использования, чем меньше пуговиц - тем легче Лене.
Встречаться можно со мной :), будем договариваться.
Лена, спасибо, такие чудесные новости :080::080::080::080::080:
Молодцы ребята, так держать :flower::flower::flower:
Дома буду шерстить сегодня на предмет одежды. Колготки для Анечки точно есть, платьеце красивое. Вобщем обновляй скорее нужды, могу закупить. Через месяц еду в Финляндию, могу превезти все, что надо питание или порошок или таблетки для посудомойки.
Наташа, спасибо :). Все таки вопрос питания переста был острым, так что на твое усмотрение. Но финские фрукты ( особенно помнишь груши кусочками?) конечно идут на ура, но теперь будет как лакомство.
А таблетки для посудомойки и порошок всегда нужны :flower:.
natalishka
15.09.2010, 19:12
Как приятно читать такие новости! Ура тройняшкам!
Одежду посмотрю - как раз недавно комнату сына разгребали.
Обещанные фотографии.
На первой Аня приготовилась читать мне Красную шапочку, а Коля баловался и мешал.
На второй - гулять так гулять :) , я привезла им жевательные конфеты на пробу в виде машинок. Жевать их не получилось, нужно помягче выбирать.
На третей - я купила для Толеньки игру на развитие моторики.Старшие быстро и с удовольствием ее освоили
Анюта легко справляется с пазлами, которые я привезла для Толи. А вот Толя на удивление и радость мне справился со счетом до 10 :080:
natalishka
16.09.2010, 01:28
Какие же они большие!!!!
АХ:love::love::love::love::love:Анюта всё расцветает и расцветает:love::love::love:
Николаша по-прежнему шкодный:love::love::love:
А Толя- серьезный,философ маленький:love::love::love:
Лена, спасибо Вам за картинки!:flower::flower::flower: и СПАСИБО вообще:091::flower::flower::flower:
Жемчужина Севера
16.09.2010, 12:47
Какие большие уже! :love: Молодцы! :love: Дай Бог этой семье много-много здоровья! А Лене с Олегом еще сил и терпения! :flower: Все получится у вас! :)
За топиком постоянно слежу, но могу поддержать только морально :( к сожалению, совсем никак сейчас.
Очень рада за ребят!! Такие новости чудесные!
Vazovski M.
21.09.2010, 14:14
Здравствуйте, смотрю зимние комплекты мальчикам, не могу понять какой все же надо размер 116 или 122 :016:спасибо
транжира
26.09.2010, 00:28
как хорошо было б если вы их микрорайоне был детсад для особых детей,или хотя бы группа.
хотя бы Колю и Аню(Толя с бабушкой ,пока мама в садик ходит) ,хоть на полдня туда,в группах особых не так напряженно с ОРВИ.
нет ни у кого опыта в этом направлении? в смысле открытия такой группы в обычном саду. из области фантастики.. но все же вдруг?
Девочки, этих садиков единицы на город, школ всего 3 или 4 - тоже на весь город!!!!
Туда тоже очередь, не думайте, что отличается в лучшую сторону от очередей в обычные сады. Количество ДЦПешек растет, и если обычные сады худо-бедно открываются, то про садики для особых детей речи нет :(.
Открыть группу в обычном саду - это нереально. Вот представьте - есть садик, есть группа из 20 детей. Нужно найти им всем места ( а куда???все вокруг забито) , переоборудовать группу под неходячих и плохосидящих детей ( а их 5 человек в группе, не более), набрать персонал дополнительный. Кто из администрации района на это пойдет????
Ведь администрация борется за то, чтобы доложить " очередей в садики в таком то районе нет".
Но я чувствую, что и Лена морально не готова. Но может сейчас, когда после санатория у них есть сдвиги в плане еды и горшка, вернемся к вопросу о садике.
Лене передам все ваши теплые слова и пожелания :flower:
Я и сама не ожидала, что столько вопросов и внимания будет, спасибо!!!!!
Есть такой сад у нас в районе. На углу Просвещения и Композиторов, кажется адрес Просвещения 5. Номер сада 120. Второй этаж-обычный сад, а весь первый-группы особый ребенок. С данным диагнозом попасть туда достаточно просто, через комиссию. Не помню точно, сколько было у нас детей в группе, но кажется 10-12(фактически каждый день конечно меньше было). Из них 1-2 неходячих. Взрослых в группе: воспитатель, помощник, нянечка и логопед. Им конечно можно ставить памятник, со всеми детками справляются. У нас в группе было 2 тяжелых ребенка: один мальчик с ДЦП не ходячий и даже не державший голову, и девочка, упавшая с 8 этажа, вся переломанная, запечатанная в корсет и сидящая только в спец.кресле. И все были накормлены-напоены, и спать уложенные. И дети довольные, что имеют возможность общаться с другими детишками, и мамы имели возможность чуть передохнуть.
В штате сада есть невролог и ортопед. 2 раза в год(кажется так, точноне помню уже) делают массаж, физиопроцедуры, занятия с логопедом каждый день. Ну и плюс воспитатели постоянно занимаются:развивают мелкую моторику, читают и т.д.. Все настроены очень-очень доброжелательно к детишкам. Группа открыта с 7 утра и до 18.00(правда обычно пораньше детишек забирали, часов в 16-17.)
Вот как-то так. Сама в свое время случайно узнала про сад, информацию неоткуда было брать.
Школа, кстати, тоже есть особая. На Композиторов, по-моему. Знаю, что многие детки после сада в нее уходили.
lubimaia67
28.09.2010, 08:47
Вы хорошо все написали, транжира. Там садик не плохой. Но это смотря в какую группу попадешь. Мы тоже были в этом садике и ходили в 8 группу. Но перейдя в 5 группу, такого отношения уже не было... Самое главное там врачи! Вот их вообще нет смысла слушать!
транжира
28.09.2010, 13:54
Вы хорошо все написали, транжира. Там садик не плохой. Но это смотря в какую группу попадешь. Мы тоже были в этом садике и ходили в 8 группу. Но перейдя в 5 группу, такого отношения уже не было... Самое главное там врачи! Вот их вообще нет смысла слушать!
Согласна. Человеческий фактор везде. И в отличном саду можно попасть не к очень хорошей воспитательнице, и в супер-школе к слабому учителю. И в отличной клинике можно попасть к не очень грамотному врачу. В нашей жизни так во всем. Не будешь же из-за этого всю жизнь дома сидеть, надо пробовать.
Что то нелады у меня с интернетом - дома не работает почему то :(, а с работы не могу зайти, видимо в обед много желающих :)).
ОТЧЕТ по деньгам ( поступления на карточку)
17.09. 2 000,00
17.09 5 000,00
16.09. 1 000,00
СПАСИБО :flower:
Лена показада ребят ортопеду, настрили в Турнера СВОШИ, осваивают :).
Здравствуйте, смотрю зимние комплекты мальчикам, не могу понять какой все же надо размер 116 или 122 :016:спасибо
По поводу зимних комплектов я отпишусь чуть позже, пока не нужно покупать :flower:.
Выяснилось, что на улице ребята тоже будут в СВОШАХ, придется штаны шить на заказ, чтобы аппараты влезали под штанину :005:.
Юля, которая шила в прошлом и позапрошлом году зимние комплекты, очень любезно согласилась снова нам помочь :flower:.
По поводу садика Лене все передам :)
lubimaia67
29.09.2010, 10:09
Согласна. Человеческий фактор везде. И в отличном саду можно попасть не к очень хорошей воспитательнице, и в супер-школе к слабому учителю. И в отличной клинике можно попасть к не очень грамотному врачу. В нашей жизни так во всем.
Не будешь же из-за этого всю жизнь дома сидеть, надо пробовать.
Я про это не говорила. Просто сказала что я знаю. Что бы так сказать быть в курсе дела.
lubimaia67
29.09.2010, 10:11
.По поводу зимних комплектов я отпишусь чуть позже, пока не нужно покупать :flower:.
Выяснилось, что на улице ребята тоже будут в СВОШАХ, придется штаны шить на заказ, чтобы аппараты влезали под штанину :005:.
Юля, которая шила в прошлом и позапрошлом году зимние комплекты, очень любезно согласилась снова нам помочь :flower:.
По поводу садика Лене все передам :)
Лена, шаговый шов можно на липучках сделать, чтобы свошы одевались зимние и осенние штаны. ;)
MuumiAnna
02.10.2010, 12:36
Лена, здравствуйте!
Набрала совместно с подругами мешок колготок, все выстирано, чистое.
У себя нашла футболочки-кофточки, и еще равенсбурговские пазлы - и просто пазлы и развивающие игры их же производства, также есть очень хорошие игры на определение цвета-размера, моя Таня их очень любила.
Лена, здравствуйте!
Набрала совместно с подругами мешок колготок, все выстирано, чистое.
У себя нашла футболочки-кофточки, и еще равенсбурговские пазлы - и просто пазлы и развивающие игры их же производства, также есть очень хорошие игры на определение цвета-размера, моя Таня их очень любила.
Спасибо большое!!! Я вам свой телефон скинула
Отчитываюсь по одежке :)
Спасибо Лене Misfire, Ане и Жанне JannaS за одежду для ребят :flower:.
И особое спасибо что ВСЯ одежда была чистая и целая :008:
Есть 3 курточки, бадлонов штку 10, кофты, свитера, брючки, шапки, варежки, спортивные штанишки, футболки ( штук 10).
Мало колготок ( 5 пар).
Зимние штаны не нужны, будем шить на заказ
Спасибо большое девушке, которая живет с Леной в одном подъезде :flower:( Лена не запомнила от неожиданности как Вас зовут :008:) за комбинозон для Коли :flower:. Не расстраивайтесь, что великоват - будет на следующий год.
Просто сложно определиться с размером - какие то вещи на 122 как раз, а что то и на 116 велико, Лена ведь одежду не покупает, поэтому немножко путаница в размерах комбинезона произошла.
Девочки, Лена разберет мешки и я уточню список еще раз.
Всем спасибо огромное!!!!!
Лена, по колготкам есть какие-то приоритеты?
учтем при покупке
Единственное "но" - не раньше начала ноября:(:( (уезжаем)
Но пишите;)
MuumiAnna
05.10.2010, 17:56
Лена, в прошлую субботу отвезли Лене мешок колготок, кое-что из одежды и обещанные игры!
Николашенька даже вышел в коридор поздороваться!!! Лена все благодарила и извинялась, что не может пригласить в дом т.к. они болеют, а мы всем семейством были просто счастливы хоть чем-то помочь таким замечательным людям!!!
Лена, по колготкам есть какие-то приоритеты?
учтем при покупке
Единственное "но" - не раньше начала ноября:(:( (уезжаем)
Но пишите;)
Особенных приоритетов нет. "Советские" ОЧЕНЬ быстро протираются, все таки вес детей большой, а так как они постоянно ползают, то колготки вмиг на коленках протираются до огромных дыр.
ну а из "современных" такие, чтобы не совсем синтетика была, вроде бы все.
Так что будем рады любым, снашиваются очень быстро :flower:
Рост 116.
Лена, в прошлую субботу отвезли Лене мешок колготок, кое-что из одежды и обещанные игры!
Николашенька даже вышел в коридор поздороваться!!! Лена все благодарила и извинялась, что не может пригласить в дом т.к. они болеют, а мы всем семейством были просто счастливы хоть чем-то помочь таким замечательным людям!!!
Спасибо большое!!!
Особенных приоритетов нет. "Советские" ОЧЕНЬ быстро протираются, все таки вес детей большой, а так как они постоянно ползают, то колготки вмиг на коленках протираются до огромных дыр.
ну а из "современных" такие, чтобы не совсем синтетика была, вроде бы все.
Так что будем рады любым, снашиваются очень быстро :flower:
Рост 116.
понЯл:036:
учтем;)
перевела денег на карту от себя и подруги.
Отчет по Яндекс-кошельку
приход 22.10.2010 19:14 10 945,00 перевод с Яндекс.Кошелька
приход 22.09.2010 17:59 995,00 перевод от 4100177746879
приход 17.08.2010 23:21 1 000,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
приход 22.07.2010 08:36 600,00 Перевод с Яндекс.Кошелька
Спасибо всем огромное!!!!! :flower:
У ребят все более-менее. Освоили потихоньку СВОШИ, дома в них всегда, на улицу пока не одевают, так как пока не готовы широкие штаны.
Завтра-послезавтра обязательно выложу фотографии в этих ортопедических агрегатах.
Лена еще раз просила поблагодарить за СВОШИ всех, кто помог с их покупкой. Коля стал ходить гораздо увереннее, а главное - правильно, на забрасывая ножку :080::080::080:.
Теперь только занятия, занятия и еще раз занятия....
Вчера укололи ботокс всем троим. Очень долго сомневались, но все таки решились, так как два невропатолога и ортопед однозначно настаивали на этой процедуре всем троим.
Получается, у Ани это уже второй раз, у мальчиков - первый. Процедура очень болезненная, но у Лены дисциплина, " надо - значит надо" :ded:. Терпели еще и потому, что в награду обещан поход в театр :love:. После кинофильма "Буратино" это стало вопросом номер один - что же такое театр, куда билет стоит 4 сольдо :)),Коля просто бредит этим.
Это будет первый "выход в свет", 6 ноября идут смотреть "Теремок" в театр музкомедии.
Очень надеюсь :091::091::091:, что все пройдет гладко по организационной части, ну и очень надеюсь, что спектакль понравится, так как это я их туда направила :))
. Боюсь, очень боюсь накладок со стороны администрации и окружающих :(:(:(:(
но это у меня просто мандраж начался после того, как я записывала тут ребят на видео ЭЭГ. Всего на месяц есть 4 талончика( делается раз в неделю), ну соответственно нашим нужно три. Слышали бы вы, как со мной разговаривали в регистратуре "да вы со своими детьми сейчас все талоны расхватаете", "из-за вас никому ничего не достается" , дальше сил моих разговаривать не было. Хотя я не настаивала, пусть и по одному талончику в месяц бы дали, то есть на три месяца бы растянули это обследование.
Но обидно было до слез.... Лену очень жалко, очень...Она мне ведь никогда не жалуется, но раз со мной так говорят ( подразумевая, что я и есть мама детей), то значит и ей достается.
1 ноября продление инвалидности :(, эпопея со сбором бумажек и анализов позади, но еще нужно пройти саму комиссию. Может дадут инвалидность до 18 лет :005::005::005:.
Хоть и не радостно, но сил нет каждый год все переоформлять.
3 ноября Лен везет Аню на Моховую, срочно нужно решать вопрос с глазками, ведь так это и осталось с весны в подвешенном состоянии, а тянуть дальше уже нельзя.
Одежка вся у Лены, все подошло, СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!!
Больше пока ничего не нужно, только колготки на рост 116-122.
И по прежнему деньги на массаж и дефектолога. Я не уточнила у Лены когда начнется новый курс ДЦПешного массажа, но думаю скоро, так как он необходим через неделю-две после уколов ботокса.
Еще раз всем спасибо :flower:.
перевела денег на карту от себя и подруги.
Спасибо большое!! Я уточню у Лены и сразу отпишусь про поступления :flower:
У меня есть новые лосинки HM 110 размера. М.б. подойдут? Живу напротив их дома, вроде бы (Угол Есенина и Луначарского). Если нужно, пишите в личку. Еще заказала для для них новые колготки в ОЗ.
У меня есть новые лосинки HM 110 размера. М.б. подойдут? Живу напротив их дома, вроде бы (Угол Есенина и Луначарского). Если нужно, пишите в личку. Еще заказала для для них новые колготки в ОЗ.
Спасибо большое!!!
Колготки и лосинки очень нужны.
Обещанные фотографии в СВОШАХ :)
Вот такие эти заморские СВОШИ - аппараты для центровки тазобедренных суставов. Аня и Толя стоят почти самостоятельно, слегка только прикасаются к опоре. Все благодаря аппаратам. А Коля ходит в них существенно ровнее, так что всем Лена еще раз просила передать спасибо. И хоть я ей сказала, что уже неоднократно благодарила всех за СВОШИ, Лена попросила еще раз написать :flower:
Вчера оформили инвалидость , дали всем троим до 18 лет. Тут не знаешь, радоваться или огочаться....:005:. Но как есть, зато не нужно будет бегать по врачам для сбора бумажек и прохождения комиссий.
Аня и Коля хорошо отреагировали на ботокс - тонус снизился, хорошо делают упражнения, которые раньше никак не получались. У Толеньки обратный эффект :(- ухудшилась координация, постянно стал заваливаться сидя. Лена очень расстроена, но кто бы знал, как оно будет....
Да, после укола ботокса у Ани существенно "ровнее" стали глазки. Лена думала, что ей просто кажется, но окулист подтвердила, что угол существенно изменился в лучшую сторону. Отпустили пока на полгодика - если все вернется на прежний уровень - то оперировать, а пока просто наблюдать.
Вот вроде бы и все. Говорим с Леной много и долго, а как сяду писать - так что то никак не ухватить за мысль. Да, 3 ноября уже 5 лет нашим малышам. Как время то летит....
Я на выходных постараюсь выбраться их поздравить, Лену морально поддержать очень хочу. Инвалидность до 18 лет накануне для рождения деток выбила ее совсем :(:(:(
JoyStick
02.11.2010, 08:24
Вот такие эти заморские СВОШИ - аппараты для центровки тазобедренных суставов. Аня и Толя стоят почти самостоятельно, слегка только прикасаются к опоре. Все благодаря аппаратам. А Коля ходит в них существенно ровнее, так что всем Лена еще раз просила передать спасибо. И хоть я ей сказала, что уже неоднократно благодарила всех за СВОШИ, Лена попросила еще раз написать :flower:
Вчера оформили инвалидость , дали всем троим до 18 лет. Тут не знаешь, радоваться или огочаться....:005:. Но как есть, зато не нужно будет бегать по врачам для сбора бумажек и прохождения комиссий.
Аня и Коля хорошо отреагировали на ботокс - тонус снизился, хорошо делают упражнения, которые раньше никак не получались. У Толеньки обратный эффект :(- ухудшилась координация, постянно стал заваливаться сидя. Лена очень расстроена, но кто бы знал, как оно будет....
Да, после укола ботокса у Ани существенно "ровнее" стали глазки. Лена думала, что ей просто кажется, но окулист подтвердила, что угол существенно изменился в лучшую сторону. Отпустили пока на полгодика - если все вернется на прежний уровень - то оперировать, а пока просто наблюдать.
Вот вроде бы и все. Говорим с Леной много и долго, а как сяду писать - так что то никак не ухватить за мысль. Да, 3 ноября уже 5 лет нашим малышам. Как время то летит....
Я на выходных постараюсь выбраться их поздравить, Лену морально поддержать очень хочу. Инвалидность до 18 лет накануне для рождения деток выбила ее совсем :(:(:(
Лена, я может глупость скажу, но у нс полраздела особых были бы рады такому повороту, я имею ввиду до 18 лет. Не потому что, а потому что удастся избежать этого "геморроя" с комиссией, обходом врачей и всеми вытекающими....и потом от нашего государства вообще не знаешь чего ждать.... а так хоть законные копейки будут приходить без перерыва, а это немало.
Юля, спасибо!!! Я сама Лене вчера тоже самое говорила, и не только вчера. Накануне комиссии именно я и настраивала ее на то, чтобы если на комиссии предложат инвалидность на год, то самой добиваться продления до 18 лет. Да Лена и сама все отлично понимает, стоит только побегать с бумажками по трем инвалидностям, постоянно следить чтобы у всех троих все поля были заполнены правильно ( в результате все таки сделали ошибки и инвалидность то дали, а розовые справки пока не выдали, опять рысью в поликлинику, потом в МСЭК и тогда получит эти справки). Так что Лена и сама отчасти рада, если это можно так назвать...
Это просто чисто психологическая травма, еще один рубеж, ведь каждая мама ВЕРИТ несмотря ни на что...
И когда им было 2, 3, 4 года - казалось еще чуть чуть и они пойдут. А уж в 5 лет точно ходить все трое будут.
Вот и 5 лет завтра.....
Я вопрос изучаю, и про дистанционное обучение знаю, и школы мониторю....тут вопрос в другой плоскости.
Ведь будь каждый из детей в одной семье - и вопросов бы не было, каждый из них мог бы ходить в школу.
Но на них троих одна мама,папа который не может не работать и бабушка, которая детей уже физически носить не может, вот это добивает окончательно.
Юлечка, спасибо что написала!!! Я обязательно Лене передам от тебя привет.
JoyStick
02.11.2010, 10:57
Юля, спасибо!!! Я сама Лене вчера тоже самое говорила, и не только вчера. Накануне комиссии именно я и настраивала ее на то, чтобы если на комиссии предложат инвалидность на год, то самой добиваться продления до 18 лет. Да Лена и сама все отлично понимает, стоит только побегать с бумажками по трем инвалидностям, постоянно следить чтобы у всех троих все поля были заполнены правильно ( в результате все таки сделали ошибки и инвалидность то дали, а розовые справки пока не выдали, опять рысью в поликлинику, потом в МСЭК и тогда получит эти справки). Так что Лена и сама отчасти рада, если это можно так назвать...
Это просто чисто психологическая травма, еще один рубеж, ведь каждая мама ВЕРИТ несмотря ни на что...
И когда им было 2, 3, 4 года - казалось еще чуть чуть и они пойдут. А уж в 5 лет точно ходить все трое будут.
Вот и 5 лет завтра.....
Я вопрос изучаю, и про дистанционное обучение знаю, и школы мониторю....тут вопрос в другой плоскости.
Ведь будь каждый из детей в одной семье - и вопросов бы не было, каждый из них мог бы ходить в школу.
Но на них троих одна мама,папа который не может не работать и бабушка, которая детей уже физически носить не может, вот это добивает окончательно.
Юлечка, спасибо что написала!!! Я обязательно Лене передам от тебя привет.
также можешь добавить что я ужасная женщина даже пыталась найти выход на нужных людей и дать денег чтоб дали инву до 18 лет.
У меня не срослось....
А все еще и потому что Юрка уже многое понимает, и лишний раз не хочу ему все объяснять (а то он ушлый (http://forum.littleone.ru/showpost.php?p=50280136&postcount=87)) ну и с тетеньками из МСЭК встречаться.
Вот так вот.
спасибо за фотографии!
какие же они уже большие. и уже пять лет!
мама Лена пусть не расстраивается по поводу инвалидности, эта бумажка в помощь детям,часть проблем снимается. бумажка пусть будет, а детишки будут расти и развиваться.
завтра постараюсь ко дню рождения на карту денежку перечислить, пятерку к пятилетию:)
Natalija
02.11.2010, 12:10
Какие детки чудесные :flower::flower::flower:
Жалко, что Лена так переживает из-за инвалидности, это ж бумажка просто, но понять ее можно, конечно.
Лена, у нас с этим нескончаемым ремонтом отменились все наши поездки :005:
Как можно просто денежки передать вместе одеждой? Есть замечательное трикотажно платье, очень красивое, без пуговиц и т.д. и колготок кучка :)
Простомамочка
03.11.2010, 16:56
Девочки, милые, извините, что влезаю, НО обратите, пожалуйста, внимание на то, что СРОЧНО необходимо убрать с 1 поста реквизиты карточки. сплошь и рядом мошенничество, сейчас снова тут: http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=239304
Деньги с карт легко переводятся мошенниками на оплату услуг Билайн.
Девочки, милые, извините, что влезаю, НО обратите, пожалуйста, внимание на то, что СРОЧНО необходимо убрать с 1 поста реквизиты карточки. сплошь и рядом мошенничество, сейчас снова тут: http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=239304
Деньги с карт легко переводятся мошенниками на оплату услуг Билайн.
Спасибо, я написала модераторам, должны убрать реквизиты карточки. Лену я предупредила, деньги с карточки она сняла.
спасибо за фотографии!
какие же они уже большие. и уже пять лет!
мама Лена пусть не расстраивается по поводу инвалидности, эта бумажка в помощь детям,часть проблем снимается. бумажка пусть будет, а детишки будут расти и развиваться.
завтра постараюсь ко дню рождения на карту денежку перечислить, пятерку к пятилетию:)
Спасибо !!!
На карту пришли два раза по 5 000 :flower:.
Спасибо всем еще раз .
В субботу были в театре - я, Лена, Олег и каждому взрослому по ребятенку. Ходили на Теремок в театр муз. комедии.
Мальчишки были в восторге, смялись и хлопали под песенку о Теремке. Анечка сначала испугалась сильно, но ко второму действию и она освоилась.
Так что собираемся повторить поход через пару месяцев, дала слово :)
natalishka
09.11.2010, 01:48
О, как здорово!!!! Молодцы!
ух ты!!!!!! сОВСЕМ большие ребята!!! Стоят ведь, зайцы!!!! по-взрослому стоят!!!!:support::support::support::support::080: :080::080::080:
Малышей и родителей с прошедшим днем рождения!:flower::flower::flower::flower:
Считай, юбилей!;):):):)
Всё будет хорошо! Зайцы, всё будет! Лена, Олег! Будет!:flower:
Лена, мы вернулись, на следующей неделе - колготки и что еще срочно? Ярославли-Хабаровски?;)
девочки, спасибо!!!
Да в том то и дело, что не стоят они сами :(:(:(, только Коля. Коля в незнакомом помещении ходит только за руку, иначе сразу теряет координацию и падает.
Очень сильно ослаб Толя - Лена уверена, что это ботокс так влияет. В четверг едут в Турнера, ждем, что там скажут.
Лена очень, ОЧЕНЬ много занимается. С каждым по 40 -50 минут ЛФК - это и приседания, и наклоны, и растяжки , я если честно не знаю, как она справляется. Правда дети очень спокойные, но физически нереально тяжело.
Массаж ДЦПешный запланирован на зиму, а сейчас из занятий только дефектолог, но правда каждый день. Срочно нужно решать вопрос с логопедом, каша во рту у всех сильнейшая. Платные знаятия в нужном объеме не потянуть, на дом бесплатно не понятно пока, положен логопед или нет. Вот на этой неделе этим и займусь.
Вчера заезжала к тройняшкам!
Они вчера были у Кениса. Он сказал, что у Толи такая реакция на ботокс из-за того, что он был изначально физически слабее и все в скором времени должно вернуться "в норму" (в смысле как было до отката). Вот такая реакция ботокса, т.е. чем слабее ребенок в физическом плане, тем хуже влияние и наоборот.
Толя встретил меня первым и был достаточно разговорчив, Анечка сидела на горшке (лена ее переодевала), но потом в разговор вступил Коля и сразу стало слышно "только Колю". выдал мне все, что знал и делал )))) Анечка пошла на кухню смотреть своего любимого Гарфилда, а Толик показывал мне буквы на настенной азбуке (умничка такой - знает почти все без запинки), Коля показывал как он умеет читать (тут было забавно, что многии слоги он заучил на каждой странице и просто декламировал по памяти). потом мы немного поиграли в самолетики и Коля любезно показал мне своего робота, плюющегося какими-то баранками плюшевыми.
Лена как всегда позитивна и безумно гостеприимна )))) Договорились на том, что я приеду в следующий раз к ним с дочкой ( ей 4,3). Лена сказала, что детишкам не хватает детского общения, а моя как раз любит приезжать в гости и общаться.
Вот так немного сумбурно!
Оксана, спасибо большое !!! За денежки и самое главное общение и моральную поддержку :flower:
Лена очень переживает за Толю, он совсем ослаб. Ночью просит его первернуть на другой бочок, сам не может. Ну а Аня с Колей очень Кенису понравились ( в смысле их реакция на ботокс) - тонус ушел как раз там, где нужно, теперь только занятия и занятия для закрепления результата.
Лена очень переживает за Толю, он совсем ослаб. Ночью просит его первернуть на другой бочок, сам не может.
Да, и Лена и Олег говорили, что он ночью ногами запутается в одеяле, а сил распутаться нет. Он даже первое время на локтях ползать начал. Лена в шоке была!
ой, забыла написать Толик так смется заразительно!!!!! мы вчера все хохотали!!! смех такой настоящий и веселый! очень позитивный малыш!
Оксана, спасибо большое !!! За денежки и самое главное общение и моральную поддержку :flower:
Лена очень переживает за Толю, он совсем ослаб. Ночью просит его первернуть на другой бочок, сам не может. Ну а Аня с Колей очень Кенису понравились ( в смысле их реакция на ботокс) - тонус ушел как раз там, где нужно, теперь только занятия и занятия для закрепления результата.
бедный малыш:(.. хоть бы быстрее вернулось все как раньше и стало лучше@@@@@@@@
и Анечке с Колей @@@@@@@@
кстати,от меня была только одна "5",вторая - от кого еще :flower:
elenka78
17.11.2010, 02:39
Девочки,колготки на какой рост нужны?
Девочки,колготки на какой рост нужны?
116-122
перевела сегодня еще денег на карту.
Как детишки поживают?
перевела сегодня еще денег на карту.
Как детишки поживают?
Спасибо!! Пришло 4 тысячи :flower: одним платежом.
И спасибо больше Наташе за колготки :flower:
Ребята все трое сильно переболели, сейчас потихоньку поправляются. Аня с Колей хорошо, ботокс явно им помогает - ушла спастика, легче даются все упражнения и растяжки. С Толенькой все ровно наоброт - он стал очень вялым в ручках, но при этом в ногах сильно усилился тонус. Поэтому с Аней и Колей Лена усиленно занимается, закрепляет результат, а у Толи просто ждут, когда закочится действие ботулина.
Из занятий сейчас ежедневный дефектолог и точечный массаж, а на январь запланирован ДЦПешный массаж. Это все за счет нашей помощи :flower:.
Никаких подвижек с логопедом - бесплатно на дом не положено ( может все таки положено???? но нигде не нашла информации, а логопед из поликлиники просто взяла их "на контроль", а заниматься то некому :005::005:). Из социального центра логопед приходит раз в месяц ( бесплатно), чаще никак, очень много нуждающихся.
Беда в том, что возить их Лена еще и к логопеду не может. Ведь есть поездки на УЗИ, окулисты, ЭЭГ, Коле к сурдологу - то одно, то другое, то третье. То есть реально два раза в неделю они куда то выезжают, больше уже нереально, просто нет физических сил и времени. Я же бываю у Лены и помогаю собрать детей в выходные на прогулку - это около часа только их одеть получается.
Логопед из поликлиники посоветвала, чтобы Лена занималась сама. Но когда и как???
Лена ежедневно делает ЛФК с каждым из детей. А это по десять - пятнадцать приседаний с каждым 20 килограммовым ребенком, растяжки, упражнения около лестницы, ходьба за одну руку, " тачка" с каждым. То есть 2.5 часа в день уходит только на ЛФК . Я не говорю о банальном помыть, почистить зубы, посадить на горшок, одеть и покормить.
Еще одна "выросшая" проблема - коляска :(. Дети реально выросли из обычной двойняшечьей коляски, по снегу она не едет в принципе. Коля тоже не передвигается сам на улице, тем более по снегу. Слушаю Лену, и просто молчу - я не знаю, что можно сделать в такой ситауции. Если раньше с детьми гуляли два человека ( например Лена и бабушка, один катит двойную коляску, второй - с Колей на санках), то теперь вообще не понятно что делать...
Про двойные коляски все узнала у производителей спец обрудования - такие в принципе не изготавливаются.
Девочки, спасибо вам просто ОГРОМНОЕ!!!! Я всегда Лене передаю ваши пожелания, Лена некоторых уже по никам из моих рассказов знает:) и очень всех благодарит.
Оптимистка
08.12.2010, 10:07
а сколько денег надо собрать на логопеда? хотя бы примерно.
неужели даже на заказ не делают двойные большие коляски? Я к сожалению, не знаю фирм изготовителей, но можно попробовать договориться на спецзаказ как мне кажется. Тоже постараюсь поузнавать.
а сколько денег надо собрать на логопеда? хотя бы примерно.
неужели даже на заказ не делают двойные большие коляски? Я к сожалению, не знаю фирм изготовителей, но можно попробовать договориться на спецзаказ как мне кажется. Тоже постараюсь поузнавать.
Аня, логопеда при ДЦП нужно много, и всем троим. Я так понимаю рублей 500 за одного ребенка - это минимум, то есть 1500 рублей в день. А ведь там работы непочатый край, так что нереально просто.... Можно пытаться детей объеденить, но с точки зрения логопедии они очень тяжелые. Согласна, что иногда можно брать "ударный" платный курс, но неужели не положен он бесплатно на дом ???? Ведь вопрос только в этом :(. Был бы один ребенок, и речи бы не было о логопеде на дому.
Но ответ на этот ритрический вопрос я знаю - не положен.
Молжет еще идеи есть???
По поводу больших колясок. Аня, ее можно сделать, но вес ее будет больше 50 кг( чтобы конструкция выдержала детей). Еще двое детей ( сейчас по 20 кг) плюс одежда, плюс они растут - ну кто сможет толкать 100 кг????:( И ценник этого устройства будет астрономическим.
Так что просто нужно приспосабливаться жить по новому - ну невозможно к сожалению всю жизнь их вместе возить.
читаю и так грустно становится,если материально хоть как то можно помочь,то вот по уходу за детьми, физически - никак. очень Лену жалко,такая физическая нагрузка на нее. нужен какой то сильный помощник,где б его взять...
А вы про логопеда не спрашивали в топике у "особых",там наверняка народ знает точно что положено детям-инвалидам.
Оптимистка
08.12.2010, 12:44
про коляску поняла. даже не знаю что сказать.((
насчет логопедов - начнем собирать деньги. К Новому году соберу от работы и от себя лично.
читаю и так грустно становится,если материально хоть как то можно помочь,то вот по уходу за детьми, физически - никак. очень Лену жалко,такая физическая нагрузка на нее. нужен какой то сильный помощник,где б его взять...
А вы про логопеда не спрашивали в топике у "особых",там наверняка народ знает точно что положено детям-инвалидам.
Спасибо большое!!! Не положены бесплатные логопеды на дом, я и в особых тоже все узнавала. На дом у всех логопеды платно.
Но это видимо у нас с Леной настрение такое - "предшкольное". Страшно, что будет через два года.
Мне Лена часто задает вопросы - что пишут в "особых". Как они ходят в школу и т д...А что тут скажешь???? Одного ребенка худо-бедно но можно возить, а вот как она своих повезет - вот этого реальный шок. Еще прошлой зимой Лена с бабушкой носили их, с трудом, но хоть как то. А теперь все :(:(:(.
и Коля....Я так надеялась, что он пойдет все таки сам к этой зиме. Но странное дело - у него за пару лет вообще нет прогресса. Он проходит по коридору шагов 5-7 самостоятельно и все. На улице его нужно вести за руку, но это очень тяжело, честно, он почти "висит" на руке взрослого. Вот если бы он сам мог идти на улице, то хоть как то было бы легче.
Ну все, заканчиваю панические разговоры и настроения.
Нужно приспосабливаться и жить дальше.
Спасибо вам большое!!!
Natalija
08.12.2010, 12:56
Ну все, заканчиваю панические разговоры и настроения.
Нужно приспосабливаться и жить дальше.
Спасибо вам большое!!!
Да, не весело.
Коляски, наверное, им нужны уже отдельные, каждому свою. Но тогда нужно трое взрослых, чтобы со всеми гулять.
Лена, а домашнего обучения разве нет?
Лена, в "Особых" Саша-Фортеция написала вчера про "Динамику". Там возможно дистанционное обучение. Они очень довольны. Может, это вариант и для ребят?
вот:
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=3554818
Лена, в "Особых" Саша-Фортеция написала вчера про "Динамику". Там возможно дистанционное обучение. Они очень довольны. Может, это вариант и для ребят?
вот:
http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=3554818
Спасибо!!!
Да, мы на этот вариант и рассчитываем. Теоретически. Я не представляю, КАК их везти из Озерков в Динамику троих. Вот как элементарно их тащить в машину и в школу??? Если Лена одна, Олег не может не работать.
Я пока настраиваю плавно Лену на один раз в неделю в школе, остальное дома.
Девочки, спасибо за участие всем большое!!!!!!
Я вечером Лене все передам. Очень , очень важно знать, с какой теплотой вы думаете и переживаете :flower:
Лена, целый день пытаюсь написать тебе сообщение. Но они у меня не отправляются :( Пришли мне, пожалуйста, свой телефон в личку
Амаранта
08.12.2010, 16:17
Спасибо большое!!! Не положены бесплатные логопеды на дом, я и в особых тоже все узнавала. На дом у всех логопеды платно.
Но это видимо у нас с Леной настрение такое - "предшкольное". Страшно, что будет через два года.
Мне Лена часто задает вопросы - что пишут в "особых". Как они ходят в школу и т д...А что тут скажешь???? Одного ребенка худо-бедно но можно возить, а вот как она своих повезет - вот этого реальный шок. Еще прошлой зимой Лена с бабушкой носили их, с трудом, но хоть как то. А теперь все :(:(:(.
и Коля....Я так надеялась, что он пойдет все таки сам к этой зиме. Но странное дело - у него за пару лет вообще нет прогресса. Он проходит по коридору шагов 5-7 самостоятельно и все. На улице его нужно вести за руку, но это очень тяжело, честно, он почти "висит" на руке взрослого. Вот если бы он сам мог идти на улице, то хоть как то было бы легче.
Ну все, заканчиваю панические разговоры и настроения.
Нужно приспосабливаться и жить дальше.
Спасибо вам большое!!!
Лена, я думаю, что им надо искать волонтеров для прогулок. Обратиться или в Перспективы и ли в ЕвриЧайлд, может они помогут. К сожалению, всё только начинается. До этого были цветочки, сейчас начнутся ягодки. П поводу прогресса - да, у ДЦПешек с этим очень туго и медленно.
А приход соцработника на дом не положен? Или договориться с какой-нибудь соседкой, чтобы, например, она была с детьми в квартире, пока Лена отводит очередного в машину.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.