Просмотр полной версии : Инфекционный мононуклеоз.Кто сталкивался?
Страницы :
1
2
[
3]
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
как-то так...
Те сроки, о которых вы говорите, это течение заболевания. Не хронь, а именно течение и сглаживание осложнений.
Я же говорю о том, что ИМ - острая инфекция, и болеть ею всю жизнь с периодическими обострениями нельзя.
Хотя на РМС пишут, что у переболевшего ИМ человека в крови при различных воспалительных процессах могут появляться атипичные мононуклеары, и вообще картина клинической крови может быть похожа на мононуклеозную. Но оптяь же тогда надо смотреть на количество этих атипичных мононуклеаров. У нас сейчас оно шкалит.
Выздоравливайте:flower:
Надо-же :( Бывают значит и повторные случаи...@@@@@@@@@ вашей детке.
Прекрасное Жестоко!!
18.01.2011, 00:03
Вот и у нас эта же штука...будь она неладна...пропили курс виферона,сейчас пьем зовиракс....Кто лечился подобный способом...помогло???
anguseva
19.01.2011, 12:53
Посмотрите выше, я писала наше лечение, назначенное инфекционистом Левиной. Обострение все ушло. Но иммунитет очень слабый, мне посоветовали Изопринозин. Кстати единственное лекарство, где в показаниях написан этот самый долбанный вирус!!! Больше нигде не видела. Сегодня будем у инфекциониста и я спрошу. Лекарство тем хорошо, что усиливает собственный иммунитет, а не угнетает как виферон и тд
Посмотрите выше, я писала наше лечение, назначенное инфекционистом Левиной. Обострение все ушло. Но иммунитет очень слабый, мне посоветовали Изопринозин. Кстати единственное лекарство, где в показаниях написан этот самый долбанный вирус!!! Больше нигде не видела. Сегодня будем у инфекциониста и я спрошу. Лекарство тем хорошо, что усиливает собственный иммунитет, а не угнетает как виферон и тд
Изопринозин - мы как раз его и пили в качестве имуномодулятора. 10 дней по 1\2 табл - 4 раза в день.
Сегодня снова появился л\узел задне-шейный. Где-то 2,0 см в диаметре. Позвонила доктору - сказали отстать от ребенка, т.к в анализах все прилично и самочувствие улучшается, Это течение заболевания. Еще срок небольшой и картина болезни может то появляться то уходить. Но ребенок еще болеет. У нас уже почти 2 месяца этой эпопеи.
Девочки,влезу:)У нас хоть ттт,слава богу не подтвердился ИМ,но ребенок со сниженным иммунитетом.Я его пытаюсь поднять народными средствами,так как имуномодуляторов слопано уже немеренно.Попробуйте подавать сиропы,они в аптеке продаются.Мы уже месяц так пьем.Сиропы:шиповник,калина,брусника,клюква,облепи ха.Я их чередую,одну бутылку выпили,открываем другую.Бутылку одну выпиваем за 2-3 дня.Просто как питье развожу в чуть теплом кипяточке и несколько кружек в день.Попробуйте хуже точно не будет.Но этим ни в коем случае не надо заменять назначенное лечение,просто как добавочное:)
pusyasmir
19.01.2011, 17:39
По - поводу изопринозина. Мы его пили , когда только заболели., в ноябре. Пропили курс лечения, его выписала терапевт. А когда пошли к инфекционисту, она сказала,ч то изопринозин до конца не исследован и она категорически запрещает его пить. Мы ставим виферон, через день одну свечку (по ее рекомендациям). Я уже и не знаю - кому верить и что делать. Она говорит,что когда обострение , то надо виферон ставить утром и вечером, а дальше уже через день одну. А потом просто уже ничего не ставить, имунитет должен сам начать работать!
Кстати я нашла в инструкции к анаферону, что он применяется и при вирусе эпштейна барра.
Третий наш врач иммунолог советует начать пить рибомунил по схеме на полгода. А инфекционист против рибомунила. Что делать не знаю. Пока ставлю виферон , пьем отвар шиповника и козье молоко.
не знаю. я ногами от имуномодулятора отбивалась, но инфекционист и иммунолог не сговариваясь сказали : 1. пропить 1 курс, 2 назначили изрпринозин.
И не сговариваясь, сказали что виферон не наш случай.
Про сиропы, спасибо, но это опять не наш случай - нельзя нам этого.
anguseva
19.01.2011, 22:43
Сегодня были у инфекциониста, ничего хорошего она мне не сказала, написала хроническое течение ИМ. Опять назначила виферон!!! Уже второй курс! и уже потом после курса виферона, циклоферон - месяц по схеме. Я наверное уже с ума сойду. Первое лечение провели в ноябре, писала выше как, еще раз - виферон 500000 - 2 раза в день 5 дней, 1 раз в день - 10 дней. Цикловир 1\2 табл - 4 раза в день, нистатин - 3 раза в день. А теперь опять виферон! Спросила у инфекциониста может что-то другое не виферон, разрешила кипферон, но одно и тоже это по-моему. Как я думаю это все от везения зависит, то ли поможет, то ли нет, лотерея какая-то. Вот если бы было хотя бы одно лекарство, которое действительно лечило это заболевание с доказтельством и проверками на 100%!
Топинамбур
19.01.2011, 23:27
А наша молодая лечащая врач в НИИ ДИ ушла в учебный отпуск, а нас перезаписали к заведующей. Пойдем в пятницу, анализы уже готовы.
И с сегодняшнего дня мы на контроле у гематолога... Завтра едем сдавать много крови...
Анализы повторные не очень. Общая картина стала лучше, но СОЭ растет :( Уже 33 (неделю назад было 23).
Прекрасное Жестоко!!
19.01.2011, 23:39
А есть те,кто лечится у Ибрагимовой Олесе???
pusyasmir
20.01.2011, 13:26
Из всего вышеизложенного, я могу сделать вывод, что нет четкой схемы действий при мононуклеозе. Врачи сами не знают чем лечить и каждый назначает то, что ОН считает нужным. А наши дети, как подопытные, поможет - не поможет.
Из трех врачей, каждый назначил разные курсы лечения. В итоге , что давать ребенку и кто прав? Ответа нет.
EGSokolova
20.01.2011, 14:54
вот именно так!! старший первый раз болел в 1993 г -само прогорело, потому как обнаружили уже на излете болезни....а второй (!!) раз он болел в 2006 г - спустя 13 лет - обнаружили раньше, лечение такое начали ,что я отказалась сама, тоже -в 1ГДБ одна схема ,в НИИ ДИ - другая.....а толку ни от одной нет
Вот поэтому мы и решили "пересидеть" месяца 2-3 (острую фазу) дома. Анализы сдаем как рекомендовали, а от лечения пока воздерживаюсь (кроме уже пропитого имуномодулятора 10 дней). Еще через месяц сдадим контроль крови, б\х, имунологии и УЗИ - там посмотрим. Для себя решила так - пока активные жалобы, проявления болезни клинически и по анализам уменьшаются, дадим мелкому самому потихонечку выкарабкаться.
pusyasmir
20.01.2011, 17:07
Так мы уже сидим дома третй месяц. А толку ноль. Все делаем ,к ак говорит врач , кровь сдаем, узи делали. Сколько можно сидеть дома? У нас между прочим школа, первый класс. Я все понимаю, что не пятый, но тем не менее. Еще мы танцами бальными занимаемся, наш тренер и партнер уже плачут и звонят каждый день. У дочки состояние общее - нормальное, по мне , так я ее еще бы в декабре в школу отправила. А так бестолку дома сидеть, у всех крышу сносит. Она мне уже сказала,ч то больше не может, хочет в школу, а главное на танцы.
Сколько еще сидеть дома? ДО лета? Мы не ходили в школу, и все равно через месяц после последнего поднятия температуры - 5 декабря, 9 января у нее опять было 39. Сейчас уже все нормально. ЗАвтра идем сдавать кровь. И я думаю, что если кровь будет нормальная, то пойдем в школу. Какая разница, дома сидим - болеем, а так может хоть сколько походим.
Извините, девочки, но крик души.
Прекрасное Жестоко!!
20.01.2011, 17:10
А в НИИ ДИ сколько стоит УЗИ брюшной полости.????И какие повторные анализы вы сдаете. Мы сейчас почти заканчиваем так сказать лечение,как понимаю скоро анализы сдавать надо.
Прекрасное Жестоко!!
20.01.2011, 17:11
И еще забыла спросить.. ЧЕРЕЗ сколько дней нужно пересдавать анализы...или же на след. день после последнего приема лекартсва???
Так мы уже сидим дома третй месяц. А толку ноль. Все делаем ,к ак говорит врач , кровь сдаем, узи делали. Сколько можно сидеть дома? У нас между прочим школа, первый класс. Я все понимаю, что не пятый, но тем не менее. Еще мы танцами бальными занимаемся, наш тренер и партнер уже плачут и звонят каждый день. У дочки состояние общее - нормальное, по мне , так я ее еще бы в декабре в школу отправила. А так бестолку дома сидеть, у всех крышу сносит. Она мне уже сказала,ч то больше не может, хочет в школу, а главное на танцы.
Сколько еще сидеть дома? ДО лета? Мы не ходили в школу, и все равно через месяц после последнего поднятия температуры - 5 декабря, 9 января у нее опять было 39. Сейчас уже все нормально. ЗАвтра идем сдавать кровь. И я думаю, что если кровь будет нормальная, то пойдем в школу. Какая разница, дома сидим - болеем, а так может хоть сколько походим.
Извините, девочки, но крик души.
Я сама в шоке от сиденья в 4 стенах. Вешаемся на пару с мелким. хорошо хоть на 16 дней на воздух выбирались. А так с начала декабря......
Вот и у вас нагрузки были. У нас у мелкого спорт 3 раза в неделю. уже 1 экзамен пропустил (плакал), бассейн 1 раз в неделю (тренер звонит, сказала не возьмет пока никого на его место), горные лыжи 1 в неделю (ну если честно мы уже 2 раза катались. Там физ.нагрузки не слишком большие. Он же не гонщик, а тренера предупредили). И кто бы мог подумать что этот ребенок со сниженным иммунитетом?! Волосы на моей голове аж дыбором встают - не понимаю как мы эту гадость словили.
Для себя установила срок 3 мес от окончания лечения, т.е = 20 марта мы честно высидим дома (это = где-то 3,5 - 4мес то заболевания), а там пойдет в сад. Про тренировки с тренером по хапкидо договорилдись ,что через 1 -1,5 будет приходить на половину тренировки (если анализы будут хорошие конечно) или индивидуально пойдем на занятия. т.к без нагрузки ребь с ума сходит. Мы конечно и пишем и читаем и лепим. но хочется ему активных действий! Он при вык всегда быть чем-то занятым. Сейчас сидит в коридоре и воет.
anguseva
21.01.2011, 01:02
http://www.zeftera.ru/klinicheskie-formy-xronicheskoj-epshtejn-barr-virusnoj-infekcii-voprosy-diagnostiki-i-lecheniya/
посмотрите что нарыла, интересная статья
К несчастью да, все так серьезно с нашими детками. Поэтому мы и сидим дома, чтоб попытаться не дать перейти болезни в хронь.
Поэтому я и спрашивала действительно-ли имеется повторное заболевание ИМ или это обострение хр.процесса?
pusyasmir
21.01.2011, 12:54
Почитала статью, как я и думала, нет единой схемы лечения мононуклеоза!
Девочки, может кто посоветует хорошего врача по этой части. А то у нас обострились аденоиды и миндалены. Лор рекомендует удалять,но ведь сейчас нельзя делать операцию! Не могу найти толкового специалиста.
Я перечитала топ, так понимаю только Левина? Больше никто ?
Топинамбур
21.01.2011, 13:48
Мы сегодня были на приеме у зав.отделения в НИИ ДИ (наша лечащая там ушла на учебу).
В общем, у нас все неоднозначно...
Но суть в том, что несколько лет назад у нас мононуклеоз все-таки был, мы его не лечили толково (вернее, сам мононуклеоз вообще не лечили, лечили сопуствующие: ангину, бронхит); результат имеем сейчас :(
Если не пролечим сейчас до конца (т.е. не уйдем в стойкую ремиссию), то подобные подарки будем получать регулярно.
Так что будем лечить всем, что пропишут.
Про хроническое течение я толком не поняла. То ли бывает, то ли не бывает...
ЗЫ. Кстати, оказывается, под диагнозом "ИМ" скрывается масса разновидностей разных гадостей. Т.е. вызывается он не только вирусом Эпштейн-Барра :005:
pusyasmir
21.01.2011, 14:49
Топинамбур, а у кого вы были? Фамилию скажите, пожалуйста. И вам назначили что-нибудь?
Топинамбур
21.01.2011, 14:51
Топинамбур, а у кого вы были? Фамилию скажите, пожалуйста. И вам назначили что-нибудь?
Были у Ушаковой, назначили кучу всего, но сейчас нет под рукой назначений, они уехали вместе с моей мамой на консультацию гематолога :))
Прекрасное Жестоко!!
21.01.2011, 17:53
Девушки,еще раз повторяю свой ВОПРОС: Через сколько времени перездаются анализы и сколько делают в НИИ ДИ УЗИ брюшной области (печень)????????????????????????
И еще..есть те,которые лечатся у Ибрагимовой Олесе????
Топинамбур
21.01.2011, 17:54
: Через сколько времени перездаются анализы
Клинику нам велено пересдавать раз в 10 дней (но мы чаще сдаем, раз в неделю примерно), специфические пересдавать пока не велено (очередная явка к врачу у нас через 10 дней).
Прекрасное Жестоко!!
21.01.2011, 17:59
Клинику нам велено пересдавать раз в 10 дней (но мы чаще сдаем, раз в неделю примерно), специфические пересдавать пока не велено (очередная явка к врачу у нас через 10 дней).
СПАСИБО!
pusyasmir
21.01.2011, 18:01
Мы сдаем раз в месяц клиническую. Повторый на вирус эпштейна барра сдавали через две недели после первой сдачи.
pusyasmir
21.01.2011, 19:17
Девочки, кто ходил на консультацию в НИИ Детских инфекций, надо ли там было еще сдавать какие-то анализ или достаточно того,с чем вы пришли?
Прекрасное Жестоко!!
21.01.2011, 19:32
Девочки, кто ходил на консультацию в НИИ Детских инфекций, надо ли там было еще сдавать какие-то анализ или достаточно того,с чем вы пришли?
Ну смотря с чем пришли. у нас был только клинический анализ кроваи и мед. карта...поэтому там сдавали много различных анализов (кровь из вены,мазок)
lisik2008
21.01.2011, 20:36
Ну смотря с чем пришли. у нас был только клинический анализ кроваи и мед. карта...поэтому там сдавали много различных анализов (кровь из вены,мазок)
аналогично. кучу всего назначили на 5.500р.:005:
lisik2008
21.01.2011, 20:39
Почитала статью, как я и думала, нет единой схемы лечения мононуклеоза!
Девочки, может кто посоветует хорошего врача по этой части. А то у нас обострились аденоиды и миндалены. Лор рекомендует удалять,но ведь сейчас нельзя делать операцию! Не могу найти толкового специалиста.
Я перечитала топ, так понимаю только Левина? Больше никто ?
если ВЭБ в активной фазе(т.е. иммуноглобулины класса М есть), то ни в коем случае нельзя операцию. При ВЭБе кровь не сворачивается, ребенок может умереть от потоери крови. Сами мучаемся с горлом и носом и все врачи как один говорят;" на операцию не возьмем". У нас хроническая ВЭБ инфекция, третий год мучаемся...
Прекрасное Жестоко!!
21.01.2011, 21:01
аналогично. кучу всего назначили на 5.500р.:005:
во-во..
pusyasmir
21.01.2011, 21:04
Девочки, а кого кроме Левиной и Ушаковой можете порекомендовать в НИИ? К Левиной запись на март месяц. Про Ушакову не однозначные мнения. Может кто еще?
Пуп земли
21.01.2011, 21:04
Но суть в том, что несколько лет назад у нас мононуклеоз все-таки был, мы его не лечили толково (вернее, сам мононуклеоз вообще не лечили, лечили сопуствующие: ангину, бронхит); результат имеем сейчас :(
Забавно, когда мы болели, я почитала про мононуклеоз, везде написано, что специфического лечения для него не существует, только симптоматическое и общие противовирусные препараты. Что в НИИ ДИ понимают под лечением? Противовирусные, иммуномодуляторы?
Нам назначали только кипферон обычный помимо симптоматического лечения - мы тогда, получается, тоже не долечились :(?
pusyasmir
21.01.2011, 21:06
Lisik, а вы у кого наблюдаетесь? Я так поняла, вам Ушакова не понравилась.
Девочки, всем спасибо за ответы
Топинамбур
21.01.2011, 23:36
На меня Ушакова произвела очень приятное впечатление (особенно после молоденькой врачихи с чисто формальным подходом). Вдумчиво, внимательно, ничего (на мой непрофессиональный взгляд) лишнего. Ее назначения полностью одобрила наша гематолог с Дундича.
Антибиотики хотела назначить, хотя температуры и вообще никаких воспалительных клинических проявлений нет (ттт), только СОЭ высокая. Дождались анализа на СРБ, АСЛО и проч., там все в норме, от антибиотика отказались.
Девушки,еще раз повторяю свой ВОПРОС: Через сколько времени перездаются анализы и сколько делают в НИИ ДИ УЗИ брюшной области (печень)????????????????????????
И еще..есть те,которые лечатся у Ибрагимовой Олесе????
Мы не наблюдаемся в НИИДИ, мы в Педиатрическом у имунолога и инфекциониста.
К Левиной пойду, если будут сомнения в чем-то.
Схема аназизов у нас:
на фоне препаратов кровь 1 раз в неделю. после 1 раз в 10 дней, при появлении улучшения 1 раз в 21 день 3 месяца. Потом, если все ничего 1 раз в месяц 6 мес.
Б\х 1 раз в месяц, имунология при диагностьике, потом после препаратов, потом через 2-3 мец, потом 1 раз в 6 мес..
УЗИ брюшной полости и почей 1 раз в 7 дней, ккогда была выраженная гепатоспленомегалия и сужена нижняя полая вена (сдавлена = повышение внутрибрюшного давления), потом 1 раз в месяц 6 мес, дальше по показаниям.
УЗИ сердца - по показаниям. Нам сказали, что перед тем как решим в сад идти. Цены не спрашивайте- не напишу, тк платим без чеков.
Из всего вышеизложенного, я могу сделать вывод, что нет четкой схемы действий при мононуклеозе. Врачи сами не знают чем лечить и каждый назначает то, что ОН считает нужным. А наши дети, как подопытные, поможет - не поможет.
Из трех врачей, каждый назначил разные курсы лечения. В итоге , что давать ребенку и кто прав? Ответа нет.
На сколько я поняла, сам ИМ лечится противовирусными препаратами и иммуномодуляторами . И контрольные анализы после курса лечения. Если острая фаза отрицательная (показатель IgM), то больной просто наблюдается и проводится контроль анализов (где-то раз в 3 мес). Потом должен уйти показатель IgG (если не напутала). Как мне сказал доктор, этот показатель становится отрицательным где-то через полгода-год. Т.е. мнинимальное время которое пройдёт до выздоровления - где-то полгода, если не произойдёт рецидив (как было у моего ребёнка). И снова курс противовирусных и контроль анализов. Мы пока анализы не сдали, поэтому не знаю что дальше. По выздоровлению узи органов брюшной полости, консультация онколога и гематолога.
У меня муж болел ИМ лет 20 назад и говорит что такой кучи анализов и лечения не было. Первый курс лечения прошёл и всё.
Девочки не утверждаю что всё должно делаться именно так как я написала. Я так поняла нашего лечащего врача и так мы лечимся.
Прекрасное Жестоко!!
22.01.2011, 19:20
На сколько я поняла, сам ИМ лечится противовирусными препаратами и иммуномодуляторами . И контрольные анализы после курса лечения. Если острая фаза отрицательная (показатель IgM), то больной просто наблюдается и проводится контроль анализов (где-то раз в 3 мес). Потом должен уйти показатель IgG (если не напутала). Как мне сказал доктор, этот показатель становится отрицательным где-то через полгода-год. Т.е. мнинимальное время которое пройдёт до выздоровления - где-то полгода, если не произойдёт рецидив (как было у моего ребёнка). И снова курс противовирусных и контроль анализов. Мы пока анализы не сдали, поэтому не знаю что дальше. По выздоровлению узи органов брюшной полости, консультация онколога и гематолога.
У меня муж болел ИМ лет 20 назад и говорит что такой кучи анализов и лечения не было. Первый курс лечения прошёл и всё.
Девочки не утверждаю что всё должно делаться именно так как я написала. Я так поняла нашего лечащего врача и так мы лечимся.
Зачем????
Kirushka
22.01.2011, 21:20
а мы ничем не лечим... В больнице виферон 7 дней + антиб. (но это из-за того что после операции).
Больше ничего. А, еще горло фурацилином полоскали.
Зачем????
Да, чего-то я погорячилась, помню что ИМ обладает онкогенной активностью и что нужна консультация гематолога, ну и свалила всю информацию в одну кучу :009:. Вот что значит писать на ночь глядя :008:.
Прекрасное Жестоко!!
23.01.2011, 22:09
Да, чего-то я погорячилась, помню что ИМ обладает онкогенной активностью и что нужна консультация гематолога, ну и свалила всю информацию в одну кучу :009:. Вот что значит писать на ночь глядя :008:.
Ой,а я уже вся перепугалась....:(
Прекрасное Жестоко!!
23.01.2011, 22:36
Меня тут мучает вопрос...вот Вы когда идете на прием к врачу в НИИ ДИ Без ребенка оплачиваете прием или нет??....Дело в том,что нам наша врач оттуда сказала,что если без ребенка то оплачивать не надо..тк. это не считается осмотром.Завтра собралась туда съездить...и теперь незнаю,оплаивать или нет.Кто с этим сталкивался поясните пожалуйста.
Вчера, снова посетили ЛОРа, аденойды стали лучше, по крайней мере, не страдают уши. А то перепонки были вогнуты. Но, размер все равно большой. Посему, прописали новый курс, расчитанный на месяц. По поводу сада, сказали, что не ранее следующего сентября, можно будет попробывать. А если ситуация с аденойдами не станет нормальной (у нас сейчас 2-3 степень), то в конце мая будем удалять. Если анализы, будут в норме. Вот, так вот!
А заболели мы 13 октября.
lisik2008
24.01.2011, 10:50
а мы ничем не лечим... В больнице виферон 7 дней + антиб. (но это из-за того что после операции).
Больше ничего. А, еще горло фурацилином полоскали.
ага, мы тоже 3 года назад ИМ только в больнице лечили, после больницы только клинику и АЛТ по плану сдавали и все. А теперь хронический ВЭБ бесконечно лечим(((. А все почему? потому что никто и словом не обмолвился, что надо на ВЭБ пересдавать и встать на учет к инфекционисту.
lisik2008
24.01.2011, 10:56
Lisik, а вы у кого наблюдаетесь? Я так поняла, вам Ушакова не понравилась.
Девочки, всем спасибо за ответы
мы у Копыловой. но я ее советовать как спеца не буду.Т.к. она молодой врач и за год пока не вылечились( не можем острую форму перевести в пассивную).
А Ушакова, да не внушила доверия, отменив назначенное ранее лечение и сказав " мы вам помочь не можем, идите к гомеопаам на Пражскую", при этом сунув кнужку о гомепатии....
lisik2008
24.01.2011, 11:01
Да, чего-то я погорячилась, помню что ИМ обладает онкогенной активностью и что нужна консультация гематолога, ну и свалила всю информацию в одну кучу :009:. Вот что значит писать на ночь глядя :008:.
действительно ВЭб обладает онкогенными свойствами. но активизируется только под действием ультрафиолета.вот почему нельзя любое лечение ультрафиолетом и солнце.
А вот заболеть ВИЧ -нельзя( кое-где в статьях встречала такое мнение), хотя иммунитет снижается до 0, как у ВИЧ инфецированных.
pusyasmir
24.01.2011, 11:46
AnnaE, а вы у какого лора наблюдаетесь?
Lisik, я упала от такого заявления про гомеопатию. :010:
Девочки, сегодня идем к нашему инфекционисту и к лору. Хочу вот в Нии детских инфекций еще проконсультироваться. Не могу выбрать врача. Или все-таки на март записаться к Левиной?
Чудо и Ко
24.01.2011, 12:54
Девочки, пожалуйста, напишите при атипичных мононуклеарах - 5 может быть ИМ или нет, сын 1,5 месяца назад заболел, сначала сопли 7 дней, стали уже проходить, вдруг темпа 38 пару дней, но главное появилась дикая заложенность носа, никакие сосудосуживающие не помогали, сын не спал, а задыхался, никогда не забуду этих звуков и так 5 дней!!!! Пришлось промыть Долфином и все пошло на поправку. СОЭ было 34, хотели даже антибиотики назначить, но нам как раз стало значительно лучше, через неделю СОЭ было 19 и нас оставили в покое, через месяц вся кровь в пределах нормы :)
Просто наша педиатр считает, что при ИМ атипичные мононуклеары обязательно больше 10, то что были увеличены лимфоузлы ничего не значит ... Сын пошел через 1,5 месяца после болезни в детский сад, очень волнуюсь, вдруг нельзя, но дома действительно сходим потихоньку с ума ...
Топинамбур
24.01.2011, 13:04
мы у Копыловой. но я ее советовать как спеца не буду.Т.к. она молодой врач и за год пока не вылечились( не можем острую форму перевести в пассивную).
А Ушакова, да не внушила доверия, отменив назначенное ранее лечение и сказав " мы вам помочь не можем, идите к гомеопаам на Пражскую", при этом сунув кнужку о гомепатии....
А мы от Копыловой ушли к Ушаковой (случайно, стечение обстоятельств), разница, ИМХО, огромна.
Меня тут мучает вопрос...вот Вы когда идете на прием к врачу в НИИ ДИ Без ребенка оплачиваете прием или нет??....Дело в том,что нам наша врач оттуда сказала,что если без ребенка то оплачивать не надо..тк. это не считается осмотром.Завтра собралась туда съездить...и теперь незнаю,оплаивать или нет.Кто с этим сталкивался поясните пожалуйста.
А вы позвоните туда и поинтересуйтесь)
мы у Копыловой. но я ее советовать как спеца не буду.Т.к. она молодой врач и за год пока не вылечились( не можем острую форму перевести в пассивную).
А Ушакова, да не внушила доверия, отменив назначенное ранее лечение и сказав " мы вам помочь не можем, идите к гомеопаам на Пражскую", при этом сунув кнужку о гомепатии....
Мы тоже у Копыловой наблюдаемся. Острую фазу перевели в пассивную где-то за один курс её лечения, правда у нас педиатр сразу поставил ИМ (неотложка ребёнку поставила агину, а педиатр позже диагностировал ИМ, поменял а/б и прописал виферон-2). Естественно сдали анализы на вэб и с ними в НИИДИ. Там Копылова сказала что лечение верное, но недостаточное и назначила ещё курс виферона, цикловир, а после анаферон. После лечения в анализах исчезла острая фаза. В сад не ходили, хотя Копылова сказала что если есть возможность сидеть дома, то сидеть, если нету, то можно идти в сад. Мы естественно никуда не пошли). Заболели в феврале, просидели дома всю весну и лето (в сентябре надо было сдавать повторно анализы). В сентябре в сад. Через месяц ОРВИ с двусторонним лимфоденитом (анализы сдать не успели). После болезни сдали анализы - острая фаза оказалась положительной (видимо был рецидив заболевания). Снова курс противовирусного и анаферон. Повторные анализы сдать не успели, т.к. снова заболел, но увеличенных лимфоузлов не было. Педиатр посоветовала сдать анализы после НГ, вот собираемся на этой неделе. Но нам ещё наш педиатр назначала препарат Лимфомиозот (гомеопатия), пили мы его почти два месяца после рецидива. И ещё по моей просьбепедиатр назначил препарат для повышения иммунитета Бронхомунал П, Копылова потом когда я ей это сообщила, одобрила его. Фу, вроде всю нашу историю написала :065:
Кстати какая-то девушка писала что была недовольна Копыловой, т.к. эффект от лечения был нулевой.
действительно ВЭб обладает онкогенными свойствами. но активизируется только под действием ультрафиолета.вот почему нельзя любое лечение ультрафиолетом и солнце.
А вот заболеть ВИЧ -нельзя( кое-где в статьях встречала такое мнение), хотя иммунитет снижается до 0, как у ВИЧ инфецированных.
Тоже читала про то, что можно заболеть ВИЧ. А с чего вы решили что нельзя? Это вам доктор сказал?
Девочки, пожалуйста, напишите при атипичных мононуклеарах - 5 может быть ИМ или нет, сын 1,5 месяца назад заболел, сначала сопли 7 дней, стали уже проходить, вдруг темпа 38 пару дней, но главное появилась дикая заложенность носа, никакие сосудосуживающие не помогали, сын не спал, а задыхался, никогда не забуду этих звуков и так 5 дней!!!! Пришлось промыть Долфином и все пошло на поправку. СОЭ было 34, хотели даже антибиотики назначить, но нам как раз стало значительно лучше, через неделю СОЭ было 19 и нас оставили в покое, через месяц вся кровь в пределах нормы :)
Просто наша педиатр считает, что при ИМ атипичные мононуклеары обязательно больше 10, то что были увеличены лимфоузлы ничего не значит ... Сын пошел через 1,5 месяца после болезни в детский сад, очень волнуюсь, вдруг нельзя, но дома действительно сходим потихоньку с ума ...
Если подозреваете ИМ сдайте анализы на ВЭБ. В поликлиниках наших его всё равно не делают, так что в любую лабораторию (типа Хеликса) сходите и успокойтесь)) Но наш педиатр тоже говорила что в анализе крови показатель мононуклеаров должен быть где-то 8-9 и тогда можно беспокоиться. 4-5 - это нормально.
А нас инфекционист в сад выписал (после рецидива). Педиатр правда жутко удивилась и сказала чтобы мы при малейших соплях высаживались дома и сидели до их полного излечения. Кстати как я поняла врачей, сопли для больных ИМ очень опасная вещь и их нужно старательно избегать и при малейшем появлении срочно лечить. Когда я у инфекциониста спросила, а как же тогда ходить в сад, ведь там все с соплями, она ответила что для этого мы и лечимся и поднимаем ребёнку иммунитет, чтобы "сопли к нему не приставали")
anguseva
24.01.2011, 14:04
Девочки!!! Я в Левиной разочаровалась!!! Вечно взъерошенная, всегда на взводе. У меня у самой приступ беспокойства начинается. У нее завал пациентов. Она мне сама в последний наш визит пожаловалась, что никого не помнит и что крыша у нее уже едет! !! Пока лицо не увидит и карточку, с ней можно не разговаривать и не звонить. Все на бегу, внимания и времени вообще не хватает. Так что для меня это больше не вариант. Она прибегает с больницы в поликлиннику, (мы по большому блату к ней попали и она нас берет без записи, я не представляю, что делается если по записи!!!) бегом ищет свободный кабинет, мы бежим за ней, потом каждые 2 минуты, туда врываются врачи и спрашивают, когда она закончит. Вопросы мои вообще не слышит, что то сама с собой решает и пишет. и до свидания. Короче мои нервы не выдержали. Последнее, это звучало как приговор - хроническая форма!!! Приезжаешь потом после ее приема и начинаешь только что-то соображать, тебе ничего не понятно и тд. В итоге я нашла другого врача, она лечила знакомых, аллерголог-иммунолог, она приехала ко мне домой посмотрела ребенка, анализы, все мне спокойно объяснила, назначила совершенно другое лечение. А главное сказала, что не может быть по результатам анализа хронической формы!!! НУ ВОТ КАК ТАК ПОЛУЧАЕТСЯ!!! Извините, если не понятно, уже все на нервах. Кстати интересный факт, кто лежит в больнице, курс виферона получает значительно меньше. Я изучила все ее статьти и лекции. А у нас такой убойный курс виферона был. Да и вообще у нас, как сказала мне новый врач, редкий случай, мононуклеаров у нас 40 было, на пике!!! Кстати тоже вопрос к вниманию Левиной, может исходя из этого можно было другое лечение сразу назначить.
Топинамбур
24.01.2011, 14:07
:005:
Девушки, а кто еще у Левиной был (лечится/наблюдается), что можете сказать?
Мы к ней записаны на начало марта, просто хотим на консультацию попасть, раз она спец в этой болячке... Но если все так, то и незачем, наверное... :008:
anguseva
24.01.2011, 14:15
Топинамбур, если пойдете к ней, надо чувствовать себя дон кихотом, который идет в последний раз на ветряную мельницу, а на копье сразу надо держать список подготовленных вопросов и брать приступом, главное не дать слабину, и идти до конца:) а зачем вам ее консультация? Вы же у кого-то уже лечитесь, результатов нет?
Девочки,я к вам за советом....
Мы наблюдались у Румянцевой очень долго,в апреле 2010 нашли ВЭБ инфекцию,пропили Имунорикс, изопринозин, 2 месяца не болели(правда были в другом городе),вернулись в Питер сдали анализ на ВэБ-ничего нет,но спустя время снова заболели....опять сопли....Я спросила нужно ли нам на учет к инфекционисту вставать-она сказала зачем????
Назначила нам аж 3 месяца :001: имунорикса .....но до сих пор мучаемся заложенным носом....
Уже столько врачей обошли....последние врачи говорят удаляйте аденоиды,т.к. нос у нас совсем не дышит....я сказал им про ВЭБ,говорят что можно если уже переболели....но сомнения все равно есть...стоит или нет.....
Может еще куда-то сходить....:008:
Топинамбур
24.01.2011, 14:19
Топинамбур, если пойдете к ней, надо чувствовать себя дон кихотом, который идет в последний раз на ветряную мельницу, а на копье сразу надо держать список подготовленных вопросов и брать приступом, главное не дать слабину, и идти до конца:) а зачем вам ее консультация? Вы же у кого-то уже лечитесь, результатов нет?
Лечимся. Но это у нас уже второй раз после длительного перерыва (более 3 лет), во время которого все расслабились.
Третьего раза не хочу.
Хочу вылечить ребенка (вывести в стойкую ремиссию, во всяком случае приложить максимум усилий, чтобы третьего раза не было), для этого нужно точное понимание всего механизма этого заболевания.
Пока в качестве специалиста именно по данной бяке нашла только этого врача.
Kirushka
24.01.2011, 14:20
мононуклеаров у нас 40 было, на пике!!!
это что, много? Вроде до 50 - среднетяжелая форма, после 50 - тяжелая. У сына было 43.
Лимфомиозот, бронхомунал, виферон и тп, анаферон - пробовали много раз раньше - никакого эффекта.
по поводу аденоидов, нам когда выписывались из 5-й больницы, сказала врач (Драбовская Н.Ю.), что удалять нельзя, т. к. при этом вирусе происходит перерождение тканей аденоидов. Были случаи, когда кровь не останавливалась, и печальные исходы.
Вот только что с ними делать-то?... лечимся пока гомеопатией
anguseva
24.01.2011, 14:37
Это пипец какой-то. У меня уже на этот мононуклеоз сплошной мат! Я для себя сделала вывод, что лечение вифероном не помогает. Пьем сейчас изопринозин. Второй врач назначила. И многие врачи мне его посоветовали (не официально), говорят, что именно он больше всего помогает. Возлагаю на него надежды. Решила начать пить сама. За неделю до ребенка. Ставлю сначала на себе опыт. Хотя очень дорогой получается опыт. (сама все время болею вместе с ребенком, но правда вируса в острой форме у меня нет) хочу слюну всех в семье заставить сдать. Чувствую себя ничего. Но то что он действует как то на организм это точно, я аллергик и у меня два дня был жуткий аллергический ринит, значит есть иммунный ответ какой-то. Значит, делаю вывод:), препарат не пустышка, главное конечно чтобы не навредил. Но здесь другого варианта нет. И еще я сделала вывод, что к сожалению, при приеме всех этих интерферонов, свой иммунитет, просто потом не работает совсем, и поэтому то и цепляется все. Замкнутый круг!
Всем здравствуйте!
Мы заболели ВЭБом предположительно 20 мая 2010, с ангиной, антибиотиками итд.
Потом с субфебрилитетом длительным обследовались, нашли хронический ВЭБ (положительный ВЭБ-EA-lgG), поправьте, если не так. Не активный. По глупости зав. поликлиники очень советовала сделать прививку пневмо-23, сделали. Из осложнений осенью был гайморит, соэ 30, лечились в больнице.
Долго шли до НИИ ДИ, попали, ес-но, к Копыловой.
Нам сказали ВЭБ не лечить (ибо не активный, да и ПЦР отриц.), но дали обследование на клеточный иммунитет из-за очень частых и серьезных болезней.
Клеточный иммунитет именно как у больных ВИЧ, cd8 , cd 16 невероятно занижены. Копылова прописала ликопид, анаферон , гриппферон, тантум-верде. Мы не лечились, тут же иммунолог на О.Дундича отменила. Только сейчас я вообще осознала результаты этого обследования. Кто-нибудь такой же делал (дифференциация т-лимфоцитов)? Вообще действительно этот иммуномодулятор справится с причиной? Точно ли она в ВЭБе? Я склоняюсь, что причина - тонна антибиотиков, мы перед ангиной пили их подряд 10 курсов...
Лечит ли та же Левина иммунодефицит?
Спасибо!
anguseva
24.01.2011, 17:45
Всем здравствуйте!
Мы заболели ВЭБом предположительно 20 мая 2010, с ангиной, антибиотиками итд.
Потом с субфебрилитетом длительным обследовались, нашли хронический ВЭБ (положительный ВЭБ-EA-lgG), поправьте, если не так. Не активный. По глупости зав. поликлиники очень советовала сделать прививку пневмо-23, сделали. Из осложнений осенью был гайморит, соэ 30, лечились в больнице.
Долго шли до НИИ ДИ, попали, ес-но, к Копыловой.
Нам сказали ВЭБ не лечить (ибо не активный, да и ПЦР отриц.), но дали обследование на клеточный иммунитет из-за очень частых и серьезных болезней.
Клеточный иммунитет именно как у больных ВИЧ, cd8 , cd 16 невероятно занижены. Копылова прописала ликопид, анаферон , гриппферон, тантум-верде. Мы не лечились, тут же иммунолог на О.Дундича отменила. Только сейчас я вообще осознала результаты этого обследования. Кто-нибудь такой же делал (дифференциация т-лимфоцитов)? Вообще действительно этот иммуномодулятор справится с причиной? Точно ли она в ВЭБе? Я склоняюсь, что причина - тонна антибиотиков, мы перед ангиной пили их подряд 10 курсов...
Лечит ли та же Левина иммунодефицит?
Спасибо!
Извините, а вот вы тогда в мае лечили именно ВЭБ? Со всеми виферонами и тд? Может вам не к Левиной а к гематологу? Левина имеет профиль мононуклеоза. Но как выше я писала, думаю это не ваш врач. Здесь нужен индивидуальный и внимательный подход.
Написала в личку. Мы сейчас, тоже лимфамиазот пьем, кстате!
Девочки, простите за офф, а как берется анализ Эпштейн-Барра, из вены или пальца? Просто у меня есть подозрения, что мы переболели этой бякой, но в поликлинике не диагностировали, вот сейчас опять отек в носу у сына, хочу поводить на Куф, но при данном заболевании это под запретом, хочу сдать сыну анализ, только не представляю, как это будет если из вены............, он из пальца то не дается...............
У нас из пальца брали, выявии при первом же исследовании
Сдавали в МЦ Адмиралтейские верфи.
Всем здравствуйте!
Мы заболели ВЭБом предположительно 20 мая 2010, с ангиной, антибиотиками итд.
Потом с субфебрилитетом длительным обследовались, нашли хронический ВЭБ (положительный ВЭБ-EA-lgG), поправьте, если не так. Не активный. По глупости зав. поликлиники очень советовала сделать прививку пневмо-23, сделали. Из осложнений осенью был гайморит, соэ 30, лечились в больнице.
Долго шли до НИИ ДИ, попали, ес-но, к Копыловой.
Нам сказали ВЭБ не лечить (ибо не активный, да и ПЦР отриц.), но дали обследование на клеточный иммунитет из-за очень частых и серьезных болезней.
Клеточный иммунитет именно как у больных ВИЧ, cd8 , cd 16 невероятно занижены. Копылова прописала ликопид, анаферон , гриппферон, тантум-верде. Мы не лечились, тут же иммунолог на О.Дундича отменила. Только сейчас я вообще осознала результаты этого обследования. Кто-нибудь такой же делал (дифференциация т-лимфоцитов)? Вообще действительно этот иммуномодулятор справится с причиной? Точно ли она в ВЭБе? Я склоняюсь, что причина - тонна антибиотиков, мы перед ангиной пили их подряд 10 курсов...
Лечит ли та же Левина иммунодефицит?
Спасибо!
а что это за анализ такой?
я тоже хочу отписаться-у нас ИМ. с апреля 2010 года. болеем мы до сих пор...чем болеем и как это нечто вылечить-я не знаю до сих пор...
в апреле 2010 года мы поехали в египет, с него-то все и началось...болели сразу после него около 2,5 месяцев всем подряд...стали вялыми и аппатичными, плохо ели и у нас держалась температура 37...периодически словно опухала носоглотка во время сна особенно
благодаря нашему форуму я сама записалась в нии на попова, где-то в июне. к кому пойти не знала, поэтому записали нас к какому-то инфекционисту, которая назначила нам вефирон и отпустила с миром. пока его вставляли температура наша съехала, а потом благополучно заняла свою отметку в 37 с копейками...и все началось снова
надо отметить, что анализы там сдали и поставили нам ИМ
тогда, уже перерыв форум, мы пошли к черняевой все в тоже нии. она оказалась женщиной куда как умнее этого инфекциониста. назначила нам совершенно иные схемы лечения практически на все лето. ну его мы пережили с более или менее небольшими потерями. температура наша отступила окончательно, ребенок стал веселым.
по последним анализам декабрьским три маркера вне зоны опасности, один на грани...и вроде бы все хорошо и радуйся, но...
в нг переболели очередным орви...и нате вам-у нас снова прыгающая температура 37-37,4 и заложенный внутри нос...
мы снова болеем.
завтра будем снова сдавать анализ из вены на эти маркеры. ищу врача...не знаю уже и какого
перечитала весь топик и так и ничего не поняла: нет не то что хотя бы стандартных схем лечения, нет даже общего мнения на то, переходит ли болезнь в хроническую форму или нет?...
это все очень грустно...
многие пишут- мы 2-3 месяца в четырех стенах сидим и сходим с ума, девочки, в апреле у нас будет год...и у меня не просто затяжное состояние трясучки-я просто не знаю, куда бежать и что мне с этим делать...
все мои знакомые и родственники смотрят на меня как на умолишенную и не верят в то, что ребенок может болеть чем-то непонятно чем практически год...я смотрю на них и вижу в их глазах немой вопрос: а все ли у нее в порядке с головой, когда на их очередное предложение встретиться с детьми или прийти к нам в гости, я судорожно начинаю дергаться и нервно улыбаться, отговариваясь и объясняя, что моему 2,5 летнему ребенку нельзя ни с кем видеться, потому что практически каждый контакт для нас - это болезнь...что мы болеем мифическим ИМ, от которого нет лечения...который не проходит у нас и что вся наша семья находиться в состоянии полного безумия, потому что никто из врачей не может дать никакого вразумительного ответа, что сие такое и как с ним вообще бороться
кстати, знаете, что...очень много тут написано того, что не приносит полезной информации другим мамам, которые столкнулись с болезнью...и очень мало расписано назначенных схем лечения...я это вот к чему, давайте напишем здесь каждый, кому какое лечение и какие препараты назначил врач, и какой врач, и где он принимает...
уверенна, что общими усилиями можно будет внести хоть какую-то ясность в это мифическое заболевание
начну с себя. НИИ детских инфекций им. Попова. врач: ЧЕРНЫШЕВА
1) циклоферон 1таблеткаутро-1таблеткавечер= 5 раз через день и затем 5 раз через два дня
2) реаферон-липинт 250000 во флаконах
1флакон утро-1флаконвечер= 5 дней
затем один раз в неделю на три недели
Между первым и вторым пунктом перерыв в 1 неделю
3) ликопид детский - 1 таблетка на ночь в течение 10 дней
4) через 14 дней после 3го пункта Рибомунил на 6 месяцев по стандартной схеме.
вот такая у нас была схема на лето - температура нас покинула на какое-то время, но сейчас после орви все словно начинается заново (((
pusyasmir
24.01.2011, 19:55
Девочки, сходили мы к врачам. ЛОр сказала, что аденоидит обостился. Выписала лечение. Ни о каком удалении не может быть и речи. Увеличены аденоиды и миндалены, но не критично. Инфекционист, сказала, через неделю пересдать клинику и если она будет хорошая, то может нас выписать. Я у нее спросила имеет ли смысл заново пересдавать анализ на антитела , она сказала, что не надо. Мы в ноябре сдавали у нас все были отрицательные , кроме EBNA (ядерный антиген) 619.
Как думаете, надо пересдать?
И еще меня смущает, что она против рибомунила. Говорит, больше не надо ничего пить. Имунинет должен сам начать работать. А я от многих слышала, что назначали рибомунил на полгода и больше.
Что делать?
Извините, а вот вы тогда в мае лечили именно ВЭБ? Со всеми виферонами и тд? Может вам не к Левиной а к гематологу? Левина имеет профиль мононуклеоза. Но как выше я писала, думаю это не ваш врач. Здесь нужен индивидуальный и внимательный подход.
Нет, мы тогда лечили ангину. Но после, как обнаружили температуру, не раз давали и виферон, и анаферон, и генферон. Только после них сдали анализы на ВЭБ. Спасибо!! Тогда пойдем обязательно к гематологу.
а что это за анализ такой?
У них в прейскуранте в иммунологических исследованиях он значится так: "330106 Фенотипирование Т и В лимфоцитов с помощью моноклональных антител (CD3/4/8/16/20) 1 500,00 руб." Клеточный иммунитет - противоопухолевый.
И еще меня смущает, что она против рибомунила. Говорит, больше не надо ничего пить. Имунинет должен сам начать работать. А я от многих слышала, что назначали рибомунил на полгода и больше.
Что делать?
Я, конечно, не врач. Но этот препарат - как прививка. Там много всего, лишняя нагрузка на иммунитет, мне кажется. Педиатры назначают частоболеющим, и мы его успели пропить, однозначно - не помогло. А иммунологи против.
Я, конечно, не врач. Но этот препарат - как прививка. Там много всего, лишняя нагрузка на иммунитет, мне кажется. Педиатры назначают частоболеющим, и мы его успели пропить, однозначно - не помогло. А иммунологи против.
у нас наоборот иммунолог-инфекционист Черняева из НИИДИ прописала рибомуил, а периатр участковый против, она вообще сказала, что мы занимаемся ерундой (ничего себе! одна больница чего стоила), этот ВЭБ есть у всех, а мы здоровы, ну подумаешь болеем, это ОРВИ.
птица Fenix
24.01.2011, 21:21
Девочки,так вам всем сочувствую!Всем найти истину !
Почитываю вас для общего развития,у нас цитомегаловирус - та же фигня с лечением и с отношением
:053:
я тоже хочу отписаться-у нас ИМ. с апреля 2010 года. болеем мы до сих пор...чем болеем и как это нечто вылечить-я не знаю до сих пор...
в апреле 2010 года мы поехали в египет, с него-то все и началось...болели сразу после него около 2,5 месяцев всем подряд...стали вялыми и аппатичными, плохо ели и у нас держалась температура 37...периодически словно опухала носоглотка во время сна особенно
благодаря нашему форуму я сама записалась в нии на попова, где-то в июне. к кому пойти не знала, поэтому записали нас к какому-то инфекционисту, которая назначила нам вефирон и отпустила с миром. пока его вставляли температура наша съехала, а потом благополучно заняла свою отметку в 37 с копейками...и все началось снова
надо отметить, что анализы там сдали и поставили нам ИМ
тогда, уже перерыв форум, мы пошли к черняевой все в тоже нии. она оказалась женщиной куда как умнее этого инфекциониста. назначила нам совершенно иные схемы лечения практически на все лето. ну его мы пережили с более или менее небольшими потерями. температура наша отступила окончательно, ребенок стал веселым.
по последним анализам декабрьским три маркера вне зоны опасности, один на грани...и вроде бы все хорошо и радуйся, но...
в нг переболели очередным орви...и нате вам-у нас снова прыгающая температура 37-37,4 и заложенный внутри нос...
мы снова болеем.
завтра будем снова сдавать анализ из вены на эти маркеры. ищу врача...не знаю уже и какого
перечитала весь топик и так и ничего не поняла: нет не то что хотя бы стандартных схем лечения, нет даже общего мнения на то, переходит ли болезнь в хроническую форму или нет?...
это все очень грустно...
многие пишут- мы 2-3 месяца в четырех стенах сидим и сходим с ума, девочки, в апреле у нас будет год...и у меня не просто затяжное состояние трясучки-я просто не знаю, куда бежать и что мне с этим делать...
все мои знакомые и родственники смотрят на меня как на умолишенную и не верят в то, что ребенок может болеть чем-то непонятно чем практически год...я смотрю на них и вижу в их глазах немой вопрос: а все ли у нее в порядке с головой, когда на их очередное предложение встретиться с детьми или прийти к нам в гости, я судорожно начинаю дергаться и нервно улыбаться, отговариваясь и объясняя, что моему 2,5 летнему ребенку нельзя ни с кем видеться, потому что практически каждый контакт для нас - это болезнь...что мы болеем мифическим ИМ, от которого нет лечения...который не проходит у нас и что вся наша семья находиться в состоянии полного безумия, потому что никто из врачей не может дать никакого вразумительного ответа, что сие такое и как с ним вообще бороться
Прочитала Вас и все как про нас написано((Тоже шарахались и от знакомых и от гостей и все думали что у меня едет крыша.Правда когда у меня дочь так болела мне про ИМ никто не сказал и мы ничего несдавали.А сдали только три месяца назад перед удалением аденоидов и то потому что я здесь про него вычитала.У нас его не нашли(кровь из вены)Но мне кажется всё равно что он у нас был,потому что дочка у меня последний год болела так как в принципе у всех здесь описано.Думаю просто ушли эти титры,не вечно же они в крови держатся?А так у нас иммунодеффецит клеточного типа,я думаю что это как раз следствие ИМ.правда этот диагноз мы получили 4 года назад
Девочки,а не подскажите насчет физиотерапии,это на всю жинь их нельзя или просто какое то время?Мы сдавали на ИМ кровь из вены в двух разных местах,не нашли,но думаю что был этот гад у нас все таки,потому что то что тут пишут прям с нас списано((А осенью мы физиотерапию делали,а вдруг нельзя было?
Девочки, сходили мы к врачам. ЛОр сказала, что аденоидит обостился. Выписала лечение. Ни о каком удалении не может быть и речи. Увеличены аденоиды и миндалены, но не критично. Инфекционист, сказала, через неделю пересдать клинику и если она будет хорошая, то может нас выписать. Я у нее спросила имеет ли смысл заново пересдавать анализ на антитела , она сказала, что не надо. Мы в ноябре сдавали у нас все были отрицательные , кроме EBNA (ядерный антиген) 619.
Как думаете, надо пересдать?
И еще меня смущает, что она против рибомунила. Говорит, больше не надо ничего пить. Имунинет должен сам начать работать. А я от многих слышала, что назначали рибомунил на полгода и больше.
Что делать?
мы пропили рибомунил и могу сказать что это единственыый препарат, которым я довольна
уверенна, что его стоит пить уже после имунотерапии, не стоит в разгар болезни, действительно доп нагрузку дает
Прочитала Вас и все как про нас написано((Тоже шарахались и от знакомых и от гостей и все думали что у меня едет крыша.Правда когда у меня дочь так болела мне про ИМ никто не сказал и мы ничего несдавали.А сдали только три месяца назад перед удалением аденоидов и то потому что я здесь про него вычитала.У нас его не нашли(кровь из вены)Но мне кажется всё равно что он у нас был,потому что дочка у меня последний год болела так как в принципе у всех здесь описано.Думаю просто ушли эти титры,не вечно же они в крови держатся?А так у нас иммунодеффецит клеточного типа,я думаю что это как раз следствие ИМ.правда этот диагноз мы получили 4 года назад
иммунодеффецит клеточного типа - а вы его как определили? и что он означает теперь? как вы с ним боретесь?
Девочки,а не подскажите насчет физиотерапии,это на всю жинь их нельзя или просто какое то время?Мы сдавали на ИМ кровь из вены в двух разных местах,не нашли,но думаю что был этот гад у нас все таки,потому что то что тут пишут прям с нас списано((А осенью мы физиотерапию делали,а вдруг нельзя было?
мы пропили рибомунил и могу сказать что это единственыый препарат, которым я довольна
уверенна, что его стоит пить уже после имунотерапии, не стоит в разгар болезни, действительно доп нагрузку дает
иммунодеффецит клеточного типа - а вы его как определили? и что он означает теперь? как вы с ним боретесь?
Мы сдавали анализы по иммунологии в институте Кашина.Называется интерфероновый статус+фагацитоз+киллинг.Вот по этим анализам у нас интерферон снижен в два раза:(
птица Fenix
24.01.2011, 23:47
Девочки,почитайте про ВЕТОМ 1.1,это как БАД,разрабатывался в советские времена на случай биологической войны:001:.Потом финансирование свернули.До недавнего времени был запатентован только для животных:)).Там этот интерферон,глюкоза.Сладкий порошок,дочка ест с удовольствием .Курс 2 мес по 1/2 ч. ложки 3 раза в день во время еды.Иммунолог прописал
anguseva
25.01.2011, 01:19
Девочки,почитайте про ВЕТОМ 1.1,это как БАД,разрабатывался в советские времена на случай биологической войны:001:.Потом финансирование свернули.До недавнего времени был запатентован только для животных:)).Там этот интерферон,глюкоза.Сладкий порошок,дочка ест с удовольствием .Курс 2 мес по 1/2 ч. ложки 3 раза в день во время еды.Иммунолог прописал
Очень интересно, спрошу у своего врача. А как вашего иммунолога фамилия? и как она дозу рассчитывает. В принципе можно на себе опробовать. А сколько он стоит?
птица Fenix
25.01.2011, 11:06
Очень интересно, спрошу у своего врача. А как вашего иммунолога фамилия? и как она дозу рассчитывает. В принципе можно на себе опробовать. А сколько он стоит?
Почитайте в инете сначала,интересно!Иммунолог у нас он,фамилия Журавский,профессор из 1 меда.Про прием и в аннтотации,по-моему,написано.Это не лекарство.Сначала мы покупали в ветеринарной аптеке в пакетиках,но это дороже.Потом нашли банку 0,5 кг за 750 руб.Там мне уже человеческую аннтоацию дали:).Офис на пл.Восстания.Производство в Новосибирске.
птица Fenix
25.01.2011, 11:12
Состав:"Экстракт кукурузный,крахмал картофельный,сахароза,пробиотические микроорганизмы вида Bacillus subtilis штамм ВКПМ В 7092." Производитель ООО НПФ "Исследовательский центр":)
Чудо и Ко
25.01.2011, 14:11
Если подозреваете ИМ сдайте анализы на ВЭБ. В поликлиниках наших его всё равно не делают, так что в любую лабораторию (типа Хеликса) сходите и успокойтесь)) Но наш педиатр тоже говорила что в анализе крови показатель мононуклеаров должен быть где-то 8-9 и тогда можно беспокоиться. 4-5 - это нормально.
Спасибо! Просто я вот читаю про эту гадость и в голове отложилось, что ИМ может быть вызван не только ВЭБ, но и ЦМВ и прочими вирусами :005: Получается на все эти вирусы надо сдавать :016:
Насчет нормы интерферрона в крови - одна моя хорошая знакомая консультировалась с иммунологом в Боткинской по поводу часто рецидивирующей герпетической инфекции и длительного безуспешного лечения от нее в разных дорогих клиниках, при этом у нее все показатели иммунного статуса были в норме. Так вот та иммунолог сказала, что все эти цифры относительные и для каждого организма своя норма, и то что для одного норма, для другого мало, но при этом категорически запретила употреблять все препараты содержащие интерферроны, т.к. они искусственно завышают этот показатель, вроде все идет на лад, а потом становится хуже чем до приема этих препаратов :( Это все конечно пересказ, но суть я тогда точно уловила и к этим препаратам очень настороженно отношусь теперь :005:
pusyasmir
25.01.2011, 14:44
А как тогда повышать имунитет? Вот главный вопрос на который нет ответа!
Я сегодня еще раз перечитала кучу статей на тему ИМ. Мнение одних врачей-ученых, что ИМ бывает один раз и к нему образуется стойкий имунитет. Других , что может переходить в хроническую форму.
ГДе правда? МОжет вообще прекратить давать все эти вифероны, анафероны и тому подобное? А "типо пустить все на самотек". Просто закалять, правильное питание и побольше гулять? Я уже не знаю. Муж на меня косо смотрит, я уже стала , как сумашедшая с этим ИМ.
Девочки, крыша реально съезжает от всего этого.
Топинамбур
25.01.2011, 14:55
МОжет вообще прекратить давать все эти вифероны, анафероны и тому подобное? А "типо пустить все на самотек". Просто закалять, правильное питание и побольше гулять?
Именно так я вытащила ребенка в первый раз. И вытащила очень хорошо, 3 года мы не знали бед. В прошлом году не болел вообще (ветрянку и отравление не считаю). А вот этот год (учебный, с сентября проблемы полезли) не задался сразу :( То ли лето жаркое подкосило, то ли еще что...
Сейчас опять буду действовать по той же схеме: жесточайший режим дня (сон, еда, прогулки в строго установленное время) + питание (эту сторону бдила всегда, расслабилась вот в последнее время только) + закаливающие процедуры + спорт.
Хотя от прописанных лекарств тоже не отказываюсь.
Мне кажется, только спокойная обстановка (в том числе и мама), хорошее питание, свежий воздух и главное не хватать новые вирусы, хотя бы полгода. Вот, условие успеха. По крайней мере, в большинстве случае, это должно сработать!
Удачи и сил, нам! По поводу жаркого лета, я думаю хорошая мысль! Иммунитет упал у детишек. А интерфероны, нужны в остром периоде.
anguseva
25.01.2011, 15:25
Именно так я вытащила ребенка в первый раз. И вытащила очень хорошо, 3 года мы не знали бед. В прошлом году не болел вообще (ветрянку и отравление не считаю). А вот этот год (учебный, с сентября проблемы полезли) не задался сразу :( То ли лето жаркое подкосило, то ли еще что...
Сейчас опять буду действовать по той же схеме: жесточайший режим дня (сон, еда, прогулки в строго установленное время) + питание (эту сторону бдила всегда, расслабилась вот в последнее время только) + закаливающие процедуры + спорт.
Хотя от прописанных лекарств тоже не отказываюсь.
Извините, а вы первый раз вылечили без применения интерферонов??? вы что давали ребенку? Напишите пожалуйсто. я как понимаю что в острой фазе что в хронической нельзя закалять, спортом заниматься, да и не погуляешь особо:091:
pusyasmir
25.01.2011, 15:59
Топинамбур, а сколько ребенку лет? Как вы в школу ходите? Мы вот с ноября дома сидим. Инфекционист предложила домашнее обучение, но я против. У нас еще и танцы.............
Анна, наверное, вы правы. Главное, спокойная мама! Но у меня не получается пока.
Девочки, всем спасибо. Кстати, меня зовут Надя.
Чудо и Ко
25.01.2011, 16:21
А как тогда повышать имунитет? Вот главный вопрос на который нет ответа!
Я сегодня еще раз перечитала кучу статей на тему ИМ. Мнение одних врачей-ученых, что ИМ бывает один раз и к нему образуется стойкий имунитет. Других , что может переходить в хроническую форму.
ГДе правда? МОжет вообще прекратить давать все эти вифероны, анафероны и тому подобное? А "типо пустить все на самотек". Просто закалять, правильное питание и побольше гулять? Я уже не знаю. Муж на меня косо смотрит, я уже стала , как сумашедшая с этим ИМ.
Девочки, крыша реально съезжает от всего этого.
Ммм, насколько я поняла этот вирус навсегда остается в организме, у некоторых он как бы спит, а у других бывают рецидивы острых состояний и все как раз зависит от иммунитета, при чем от его врожденных или приобретенных особенностей. Поэтому единого лечения быть не может и поэтому одному помогает определенная схема, т.к. было просто временное снижение иммунитета, а другим не помогают никакие препараты. Но мое личное мнение - с болячками можно и нужно полноценно жить и по возможности без медикаментов. Да возможны некоторые постоянные ограничения, но как правило они только на пользу всему организму. А временные ограничения можно и пережить :)
Поверьте у многих людей здоровье не 100%, но это им не мешает радоваться жизни :) У меня два порока сердца, от постояной лекарственной терапии отказалась, стараюсь избегать стрессов, нельзя прыгать и бегать, занимаюсь более спокойными видами спорта - йога, бассейн :) У сына АД - это на всю жизнь, но удалось войти в стойкую ремиссию, которая иногда нарушается быстропроходящими проявлениями, я в это время не психую, знаю что пройдет. Мы конечно же на диете, но уверена, что нам это только на пользу ;) Постарайтесь успокоиться, ребзю это тоже передается :flower:
Сыну буду сдавать анализ только если станет вопрос о поездке на море или о физиотерапии, лечить сам ИМ не собираюсь, только его проявления и организм в целом. Кстати, может кто подскажет красный и зеленый свет на ножки можно при ИМ :009:
Топинамбур
25.01.2011, 16:54
Извините, а вы первый раз вылечили без применения интерферонов??? вы что давали ребенку? Напишите пожалуйсто. я как понимаю что в острой фазе что в хронической нельзя закалять, спортом заниматься, да и не погуляешь особо:091:
Первый раз - да, без интерферонов, не до них было, тогда были побочки в виде тяжелейшей ангины, потом ставили под вопросом воспаление легких. 2 курса антибиотиков и уже постфактум - диагноз мононуклеоз.
В острой фазе, конечно, нагрузки на организм в виде закаливания и спорта лишние, но в ремиссии - почему нет? Весь прошлый год, который, собственно, и не болели ни разу (опять же, ветрянка не в счет), у нас была иппотерапия 1 раз в неделю, бассейн - 2 раза в неделю и фигурное катание от 3 до 5 раз в неделю. В этом году много времени, к сожалению, отняла подготовка к школе, пришлось от фк отказаться, от лошадей отказались, в этом и вижу корень зла :( А теперь, видимо, до конца года и о бассейне придется забыть :(
Топинамбур, а сколько ребенку лет? Как вы в школу ходите? Мы вот с ноября дома сидим. Инфекционист предложила домашнее обучение, но я против. У нас еще и танцы.............
Анна, наверное, вы правы. Главное, спокойная мама! Но у меня не получается пока.
Девочки, всем спасибо. Кстати, меня зовут Надя.
Ребенку 6 лет, в школу в следующем году.
Дома долго сидеть не будем: снимем острую фазу и в мир, к людям. В сад пока есть возможность не ходить, а все остальное: кружки, секции, верну в полном объеме (с меньшими нагрузками, конечно, но тем не менее). Только бассейн фк заменю и лошадей снова добавить хочу, но дома держать, однозначно, не выход. ИМХО все.
ЗЫ. Безусловно, отталкиваться буду от самочувствия ребенка, но у нас в этот раз болезнь протекает намного легче (ттт), чем в прошлый раз; энергия из ребенка бьет ключом, а применить ее некуда. А сидение в четырех стенах от возможных заболеваний все равно не спасет.
Спасибо! Просто я вот читаю про эту гадость и в голове отложилось, что ИМ может быть вызван не только ВЭБ, но и ЦМВ и прочими вирусами :005: Получается на все эти вирусы надо сдавать :016:
Насчет нормы интерферрона в крови - одна моя хорошая знакомая консультировалась с иммунологом в Боткинской по поводу часто рецидивирующей герпетической инфекции и длительного безуспешного лечения от нее в разных дорогих клиниках, при этом у нее все показатели иммунного статуса были в норме. Так вот та иммунолог сказала, что все эти цифры относительные и для каждого организма своя норма, и то что для одного норма, для другого мало, но при этом категорически запретила употреблять все препараты содержащие интерферроны, т.к. они искусственно завышают этот показатель, вроде все идет на лад, а потом становится хуже чем до приема этих препаратов :( Это все конечно пересказ, но суть я тогда точно уловила и к этим препаратам очень настороженно отношусь теперь :005:
А как тогда повышать имунитет? Вот главный вопрос на который нет ответа!
Я сегодня еще раз перечитала кучу статей на тему ИМ. Мнение одних врачей-ученых, что ИМ бывает один раз и к нему образуется стойкий имунитет. Других , что может переходить в хроническую форму.
ГДе правда? МОжет вообще прекратить давать все эти вифероны, анафероны и тому подобное? А "типо пустить все на самотек". Просто закалять, правильное питание и побольше гулять? Я уже не знаю. Муж на меня косо смотрит, я уже стала , как сумашедшая с этим ИМ.
Девочки, крыша реально съезжает от всего этого.
ДА, ИМ может быть вызван вэб, цитамегаловирусом и вирусом герпеса (только забыла какого типа). Мы сначала сдавали анализы по наставлению педиатра на ВЭБ, после положительного рез-та он направил нас к инфекционисту, а инфекционист назначил сдать анализы на ЦМВ и герпес. Они были отрицательными. По поводу повторного заражения мне инфекционист объяснил так: если ИМ начался из-за заражения вэб, то через вэб вы уже больше не заразитесь, но остаётся ЦМВ и вирус герпеса 4 и 5 типа (только что посмотрела в википедии, хотя там написано что эти герпесы 4 - вэб, 5 - ЦМВ, зачем мы тогда сдавали на них анализ :005:?). А также не исключена возможность рецидива, т.к. вэб навсегда остаётся в крови. И любые затяжные насморки, часто повторяющиеся ангины могут его "пробудить". На счёт интерферонов поняла так, что их принимают только при лечении хронической стадии. Виферон мы принимали один раз, а анаферон два раза (второй раз после рецидива). Закалять и правильное питание считаю тоже необходимым. Почему-то здесь никто не пишет что ИМ сильно бьёт по печени (не всегда), поэтому питание должно быть правильным, никаких жирных продуктов, фастфуда, кофе и т.д.
Про "самотёк" немогу подсказать, но когда мой муж болел 20 лет назад не было ни виферонов, ни анаферонов и т.д. и лечение было только а/б. На сколько я знаю рецидивов у него не было и на слабое здоровье он тоже не жалуется.
Девочки,а не подскажите насчет физиотерапии,это на всю жинь их нельзя или просто какое то время?Мы сдавали на ИМ кровь из вены в двух разных местах,не нашли,но думаю что был этот гад у нас все таки,потому что то что тут пишут прям с нас списано((А осенью мы физиотерапию делали,а вдруг нельзя было?
А разве физиотерапию нельзя? Нельзя ультрафиолетовые прогревания. Полгода после острой фазы. Если был рецидив, то после рецидива тоже нельзя. и прививки делать нельзя полгода.
Подскажите, а с ВЭБом и длительным субфебрилитетом можно ходить в бани? Никто не спрашивал?
pusyasmir
25.01.2011, 18:05
Нам врач запретила баню на полгода. То есть париться запретила. Просто помыться можно.
Kirushka
25.01.2011, 18:07
А "типо пустить все на самотек". Просто закалять, правильное питание и побольше гулять?
вот мы так и делаем.
10 декабря сын вышел из больницы после ИМ, сказали через 2 недели можно в сад. Мы 29 сходили на елку в сад. ИТтог - я и дочка заболели тяжело, сын - не заболел. Сейчас, правда, покашливает, но склоняюсь к аллергии - в помещении кашлял (сильно), а как только на улицу вышли - перестал. Опять, что ли на кромогексал его сажать? Не хочется... Сегодня гулял около 3 часов...
Чудо и Ко
25.01.2011, 18:33
ДА, ИМ может быть вызван вэб, цитамегаловирусом и вирусом герпеса (только забыла какого типа). Мы сначала сдавали анализы по наставлению педиатра на ВЭБ, после положительного рез-та он направил нас к инфекционисту, а инфекционист назначил сдать анализы на ЦМВ и герпес. Они были отрицательными. По поводу повторного заражения мне инфекционист объяснил так: если ИМ начался из-за заражения вэб, то через вэб вы уже больше не заразитесь, но остаётся ЦМВ и вирус герпеса 4 и 5 типа (только что посмотрела в википедии, хотя там написано что эти герпесы 4 - вэб, 5 - ЦМВ, зачем мы тогда сдавали на них анализ :005:?). А также не исключена возможность рецидива, т.к. вэб навсегда остаётся в крови. И любые затяжные насморки, часто повторяющиеся ангины могут его "пробудить". На счёт интерферонов поняла так, что их принимают только при лечении хронической стадии. Виферон мы принимали один раз, а анаферон два раза (второй раз после рецидива). Закалять и правильное питание считаю тоже необходимым. Почему-то здесь никто не пишет что ИМ сильно бьёт по печени (не всегда), поэтому питание должно быть правильным, никаких жирных продуктов, фастфуда, кофе и т.д.
Про "самотёк" немогу подсказать, но когда мой муж болел 20 лет назад не было ни виферонов, ни анаферонов и т.д. и лечение было только а/б. На сколько я знаю рецидивов у него не было и на слабое здоровье он тоже не жалуется.
Понятно, т.е. лучше сдать на все :005: Насколько я понимаю Анаферон практически не содержит человеческого интерферрона, точнее в очень сильном разведении, думаю что он по сравнению с другими ферронами безопасен, правда многие врачи считают его неэффективным, т.к. это гомеопатия, но мы лечились от АД гомеопатией и успешно, так что я гомеопатии доверяю :)
Скажу, что думаю сама и что говорят наши доктора по поводу ИМ :
Как мы болеем вирусом:
вирус - встречают Т-хелперы, распознают чужака, приклеиваются, т.о "вызывают огонь на себя" и сигнал для Т-киллеров, что надо "убить врага" -их жизненный цикл до 10 дней после встречи. Тогда-то и появляется в крови % содержание мононуклеаров! при МН, затем Т-супрессоры "съедают поврежденную клетку" - их жизненный цик до 170 дней. Тогда формируются Ig и остаются на всю жизнь, как знак того. что организм встретился с вирусом и победил его. Это иммунитет.
Тормозят "войну" Т-супрессоры - их жизненный цикл в среднем 120 дней , чтоб не повредить собственные клетки продолжая уничтожать специфические Т-киллеры.
Это в норме, при нормальном количестве нормальных клеток и адекватном (не сниженном, не повышенном) имунном ответе
Однако ВЭБ быстро встраивается в структуру РНК Т-хелпера клетки и меняет ее качественный состав. В результате чего могут появиться
- 1 клетки онко
- 2 клетки не способные к адеватному имунному ответуъ
- 3 клетки, который собственный организм будет воспринимать как чужие и вызвать т.о аутоимунные заболевания.
. Имуномодуляторы заставляют принять клетку прежнюю форму и структуру, но не исключают 1 и 3, поэтому применяются по показаниям. определенным курсом. под контролем анализов. С перерывом в лечении, чтобы дать организму синтезировать смодулированные клетки.
Имуностимуляторы опять-же назначаются пр строгих показаниях (при доказанном сниженном клеточном иммунитете - функция Т и В лимфоцитов) под контролем анализов, при соблюдении определенного режима, препятстсвующего потенциальную встречу с любым вирусом на время действия препарата, иначе можно спровоцировать 1 и 3.
Опять-же мы стимулируем не конкретнонехватающие клетки, а весь имунитет.
Сколько зреет клетка? Цикл обновления 4 месяца (120 дней?) Значит ,теоретически, при отсутствии встречи с потенциальным "врагом" организм только каждые 4 месяца синтезирует все более и более качественные клетки. Если он не "отвлекаентся" на борьбу с новым вирусом, хр.болезнью и проч.
Значит, после окончания курса лечения в остром периоде через 3-4 месяца должны появиться более нормальные клетки имунного ответа. а еще через 4 месяца еще...
Т.е первые 3- 4 месяца - это, по большому счету острая фаза болезни. НЕ 10 дней, не 3 недели, а 4 месяца.Этот период когда нужно максимально точно изучить степень повреждения клеток, лечиться. Соблюдать максимально охранительный режим. чтобы ничем дополнительно не спровоцировать организм - ему и так оч.оч плохо. Только не все видно глазом по нашим деткам. а в анализах-то мрак!
Затем только организм приспосабливается к этому врагу, начинается период, когда потихонечку каждые 4 месяца появляютсмя более "здоровые" клетки. Соответственно, ребенок уже более защищен. но все еще сильно ослаблен.
Ну как-то так я себе это предстваляю.
А может меня уже тоже "клинит" и 3 мес для меня "магическая фраза" - не знаю. Поживем-увидим.
Вчера ребь скакал как конек, гуляли 1,5 часа.С егодня 37,0, вредничает, появились л\у задне-шейные до 0,5 см. А вчера шейка ровненькая была............
Пуп земли
25.01.2011, 21:34
Только не все видно глазом по нашим деткам. а в анализах-то мрак!
Спасибо за подробное объяснение :flower:.
А в каких именно анализах? У нас еще не прошло еще 3 месяцев с момента начала заболевания, но клинический анализ крови хороший. У нас всё равно считается острая фаза? Температура, ангина и увеличенные лимфоузлы были в течение недели с момента начала заболевания. Через 3 недели после начала заболевания кровь уже была хорошая.
Вообще, какие анализы надо сдавать, чтоб понять, в каком состоянии ребенок, например, можно ли ему на солнце?
анализы острой фазы: клинический ан.крови, б\х анализ крови, вирусологическое исследование крови, имунология
анализы, которые показывают, что иммунитет восстанавливается/или нет через 3-4 месяца после окончания терапии. Это опять-же клинический ан.крови, б\х анализ крови, вирусологическое исследование крови, имунология, ПЦР - только показатели в первых и вторых анализах должны быть разные. Мы второй раз еще не сдавали (кроме клинич.крови 1 раз в 7 потом 10 потом 30 дней). Нам велели в начале марта все повторить + ПЦР.
А клинические проявления у нас до сих пор выявляются л\у на 10-14 день болезни, гепатоспленомегалия на 10 -14 день, сыпь появилась через 1 месяц после начала болезни, нарушения сна - сейчас только. Колобродит до 1 часу ночи, а утром соскакивает в 9 часов. Днем с боем и воем на 1 час укладывается. Ангины и отека носоглотки не было. Зато анемия есть. Вот сегодня опять л\у чуть -чуть повылезали на шее сзади.
Buka - спасибо огромное за такой подробное объяснение!!! У нас все именно так! В анализах Т- В- лимфоцитов -мрак. Теперь точно будем лечиться!
Мы сдавали анализы по иммунологии в институте Кашина.Называется интерфероновый статус+фагацитоз+киллинг.Вот по этим анализам у нас интерферон снижен в два раза:(
спасибо:flower:
Девочки,почитайте про ВЕТОМ 1.1,это как БАД,разрабатывался в советские времена на случай биологической войны:001:.Потом финансирование свернули.До недавнего времени был запатентован только для животных:)).Там этот интерферон,глюкоза.Сладкий порошок,дочка ест с удовольствием .Курс 2 мес по 1/2 ч. ложки 3 раза в день во время еды.Иммунолог прописал
и вам спасибо, пошла читать:flower:
А как тогда повышать имунитет? Вот главный вопрос на который нет ответа!
Я сегодня еще раз перечитала кучу статей на тему ИМ. Мнение одних врачей-ученых, что ИМ бывает один раз и к нему образуется стойкий имунитет. Других , что может переходить в хроническую форму.
ГДе правда? МОжет вообще прекратить давать все эти вифероны, анафероны и тому подобное? А "типо пустить все на самотек". Просто закалять, правильное питание и побольше гулять? Я уже не знаю. Муж на меня косо смотрит, я уже стала , как сумашедшая с этим ИМ.
Девочки, крыша реально съезжает от всего этого.
да вот я тоже так и не поняла, как же им может перейти в хроническую фазу? и может ли вообще?потому что почти везде пишется, что им совсем быстро болеют-в острой форме и все через пару месяцев у тебя стойкий к нему иммунитет...ничего не понимаю
Топинамбур, а сколько ребенку лет? Как вы в школу ходите? Мы вот с ноября дома сидим. Инфекционист предложила домашнее обучение, но я против. У нас еще и танцы.............
Анна, наверное, вы правы. Главное, спокойная мама! Но у меня не получается пока.
Девочки, всем спасибо. Кстати, меня зовут Надя.
меня Ольга:flower:
Ммм, насколько я поняла этот вирус навсегда остается в организме, у некоторых он как бы спит, а у других бывают рецидивы острых состояний и все как раз зависит от иммунитета, при чем от его врожденных или приобретенных особенностей. Поэтому единого лечения быть не может и поэтому одному помогает определенная схема, т.к. было просто временное снижение иммунитета, а другим не помогают никакие препараты. Но мое личное мнение - с болячками можно и нужно полноценно жить и по возможности без медикаментов. Да возможны некоторые постоянные ограничения, но как правило они только на пользу всему организму. А временные ограничения можно и пережить :)
Поверьте у многих людей здоровье не 100%, но это им не мешает радоваться жизни :) У меня два порока сердца, от постояной лекарственной терапии отказалась, стараюсь избегать стрессов, нельзя прыгать и бегать, занимаюсь более спокойными видами спорта - йога, бассейн :) У сына АД - это на всю жизнь, но удалось войти в стойкую ремиссию, которая иногда нарушается быстропроходящими проявлениями, я в это время не психую, знаю что пройдет. Мы конечно же на диете, но уверена, что нам это только на пользу ;) Постарайтесь успокоиться, ребзю это тоже передается :flower:
Сыну буду сдавать анализ только если станет вопрос о поездке на море или о физиотерапии, лечить сам ИМ не собираюсь, только его проявления и организм в целом. Кстати, может кто подскажет красный и зеленый свет на ножки можно при ИМ :009:
да понятно что можно пережить, но когда вы не можете вывести ребенка буквально никуда в течение весьма длительного периода, в нашем случае, года, это вводит в глубокое состояние удручения, при всем при том, пороки сердца, ад-хотя бы есть схемы лечения, а тут что...сплошные непонятки и никто не может ничего толком объяснить:(
Скажу, что думаю сама и что говорят наши доктора по поводу ИМ :
Как мы болеем вирусом:
вирус - встречают Т-хелперы, распознают чужака, приклеиваются, т.о "вызывают огонь на себя" и сигнал для Т-киллеров, что надо "убить врага" -их жизненный цикл до 10 дней после встречи. Тогда-то и появляется в крови % содержание мононуклеаров! при МН, затем Т-супрессоры "съедают поврежденную клетку" - их жизненный цик до 170 дней. Тогда формируются Ig и остаются на всю жизнь, как знак того. что организм встретился с вирусом и победил его. Это иммунитет.
Тормозят "войну" Т-супрессоры - их жизненный цикл в среднем 120 дней , чтоб не повредить собственные клетки продолжая уничтожать специфические Т-киллеры.
Это в норме, при нормальном количестве нормальных клеток и адекватном (не сниженном, не повышенном) имунном ответе
Однако ВЭБ быстро встраивается в структуру РНК Т-хелпера клетки и меняет ее качественный состав. В результате чего могут появиться
- 1 клетки онко
- 2 клетки не способные к адеватному имунному ответуъ
- 3 клетки, который собственный организм будет воспринимать как чужие и вызвать т.о аутоимунные заболевания.
. Имуномодуляторы заставляют принять клетку прежнюю форму и структуру, но не исключают 1 и 3, поэтому применяются по показаниям. определенным курсом. под контролем анализов. С перерывом в лечении, чтобы дать организму синтезировать смодулированные клетки.
Имуностимуляторы опять-же назначаются пр строгих показаниях (при доказанном сниженном клеточном иммунитете - функция Т и В лимфоцитов) под контролем анализов, при соблюдении определенного режима, препятстсвующего потенциальную встречу с любым вирусом на время действия препарата, иначе можно спровоцировать 1 и 3.
Опять-же мы стимулируем не конкретнонехватающие клетки, а весь имунитет.
Сколько зреет клетка? Цикл обновления 4 месяца (120 дней?) Значит ,теоретически, при отсутствии встречи с потенциальным "врагом" организм только каждые 4 месяца синтезирует все более и более качественные клетки. Если он не "отвлекаентся" на борьбу с новым вирусом, хр.болезнью и проч.
Значит, после окончания курса лечения в остром периоде через 3-4 месяца должны появиться более нормальные клетки имунного ответа. а еще через 4 месяца еще...
Т.е первые 3- 4 месяца - это, по большому счету острая фаза болезни. НЕ 10 дней, не 3 недели, а 4 месяца.Этот период когда нужно максимально точно изучить степень повреждения клеток, лечиться. Соблюдать максимально охранительный режим. чтобы ничем дополнительно не спровоцировать организм - ему и так оч.оч плохо. Только не все видно глазом по нашим деткам. а в анализах-то мрак!
Затем только организм приспосабливается к этому врагу, начинается период, когда потихонечку каждые 4 месяца появляютсмя более "здоровые" клетки. Соответственно, ребенок уже более защищен. но все еще сильно ослаблен.
Ну как-то так я себе это предстваляю.
А может меня уже тоже "клинит" и 3 мес для меня "магическая фраза" - не знаю. Поживем-увидим.
Вчера ребь скакал как конек, гуляли 1,5 часа.С егодня 37,0, вредничает, появились л\у задне-шейные до 0,5 см. А вчера шейка ровненькая была............
очень вы подробно все описали, спасибо большое:flower::flower::flower::flower:
вот у нас как раз очень длительное восстановление...хоть какое-то объяснение получила
анализы острой фазы: клинический ан.крови, б\х анализ крови, вирусологическое исследование крови, имунология
анализы, которые показывают, что иммунитет восстанавливается/или нет через 3-4 месяца после окончания терапии. Это опять-же клинический ан.крови, б\х анализ крови, вирусологическое исследование крови, имунология, ПЦР - только показатели в первых и вторых анализах должны быть разные. Мы второй раз еще не сдавали (кроме клинич.крови 1 раз в 7 потом 10 потом 30 дней). Нам велели в начале марта все повторить + ПЦР.
А клинические проявления у нас до сих пор выявляются л\у на 10-14 день болезни, гепатоспленомегалия на 10 -14 день, сыпь появилась через 1 месяц после начала болезни, нарушения сна - сейчас только. Колобродит до 1 часу ночи, а утром соскакивает в 9 часов. Днем с боем и воем на 1 час укладывается. Ангины и отека носоглотки не было. Зато анемия есть. Вот сегодня опять л\у чуть -чуть повылезали на шее сзади.
а это какие?
и не подскажите, у кого вы наблюдаетесь?чем лечитесь?
anguseva
26.01.2011, 01:10
Скажу, что думаю сама и что говорят наши доктора по поводу ИМ :
Как мы болеем вирусом:
вирус - встречают Т-хелперы, распознают чужака, приклеиваются, т.о "вызывают огонь на себя" и сигнал для Т-киллеров, что надо "убить врага" -их жизненный цикл до 10 дней после встречи. Тогда-то и появляется в крови % содержание мононуклеаров! при МН, затем Т-супрессоры "съедают поврежденную клетку" - их жизненный цик до 170 дней. Тогда формируются Ig и остаются на всю жизнь, как знак того. что организм встретился с вирусом и победил его. Это иммунитет.
Тормозят "войну" Т-супрессоры - их жизненный цикл в среднем 120 дней , чтоб не повредить собственные клетки продолжая уничтожать специфические Т-киллеры.
Это в норме, при нормальном количестве нормальных клеток и адекватном (не сниженном, не повышенном) имунном ответе
Однако ВЭБ быстро встраивается в структуру РНК Т-хелпера клетки и меняет ее качественный состав. В результате чего могут появиться
- 1 клетки онко
- 2 клетки не способные к адеватному имунному ответуъ
- 3 клетки, который собственный организм будет воспринимать как чужие и вызвать т.о аутоимунные заболевания.
. Имуномодуляторы заставляют принять клетку прежнюю форму и структуру, но не исключают 1 и 3, поэтому применяются по показаниям. определенным курсом. под контролем анализов. С перерывом в лечении, чтобы дать организму синтезировать смодулированные клетки.
Имуностимуляторы опять-же назначаются пр строгих показаниях (при доказанном сниженном клеточном иммунитете - функция Т и В лимфоцитов) под контролем анализов, при соблюдении определенного режима, препятстсвующего потенциальную встречу с любым вирусом на время действия препарата, иначе можно спровоцировать 1 и 3.
Опять-же мы стимулируем не конкретнонехватающие клетки, а весь имунитет.
Сколько зреет клетка? Цикл обновления 4 месяца (120 дней?) Значит ,теоретически, при отсутствии встречи с потенциальным "врагом" организм только каждые 4 месяца синтезирует все более и более качественные клетки. Если он не "отвлекаентся" на борьбу с новым вирусом, хр.болезнью и проч.
Значит, после окончания курса лечения в остром периоде через 3-4 месяца должны появиться более нормальные клетки имунного ответа. а еще через 4 месяца еще...
Т.е первые 3- 4 месяца - это, по большому счету острая фаза болезни. НЕ 10 дней, не 3 недели, а 4 месяца.Этот период когда нужно максимально точно изучить степень повреждения клеток, лечиться. Соблюдать максимально охранительный режим. чтобы ничем дополнительно не спровоцировать организм - ему и так оч.оч плохо. Только не все видно глазом по нашим деткам. а в анализах-то мрак!
Затем только организм приспосабливается к этому врагу, начинается период, когда потихонечку каждые 4 месяца появляютсмя более "здоровые" клетки. Соответственно, ребенок уже более защищен. но все еще сильно ослаблен.
Ну как-то так я себе это предстваляю.
А может меня уже тоже "клинит" и 3 мес для меня "магическая фраза" - не знаю. Поживем-увидим.
Вчера ребь скакал как конек, гуляли 1,5 часа.С егодня 37,0, вредничает, появились л\у задне-шейные до 0,5 см. А вчера шейка ровненькая была............
Бука ну Вы просто профессор!!! У меня кстати у ребенка по жизни лимфоузлы затылочные вылезали чуть-чуть временами. Иммунолог и педиатр сказали что просто лимфатик, такое бывает часто. А может именно таким детям и не везет? А у ваших когда-нибудь вылезали узлы.
Нет, я просто очень въедливо и досконально расспрашиваю докторов, всегда консультируюсь с 2 независимыми и читаю.:)
Посмотрим, насколько "моя плодкованность" поможет мелкому выкарабкаться.
Л\у вылезали раньше - только подчелюстные на фоне ОРВИ.
Во время ИМ были затылочные, задне и передне-шейные, подчелюстные, надключичные и подключичные (почему мы диф диагноз с лимфогрануломатозом делали), подмышечные, на локтевых сгибах, паховые, подколенные. И все огромные и появились в течении 1 дня. Внутрибрюшные были мало увеличены, зато печень и селезенка ого-го как! аж вену сдавливали, которая кровь в сердцу несет. (Я все раньше писала).
Мы наблюдаемся у инфекциониста и иммунолога в Педиатричке. Советовать не могу - мы по знакомству.
Чем и для чего лечились я писала такой -же длинный пост. Лень искать. Вернитесь страниц на 7-10 назад.
Но мы еще и не вылиечились. Мы болеем, чуть больше 1,5 месяцев . Контрольные анализы крови через неделю, а весь набор в начале марта.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.