Просмотр полной версии : Нужен план действий. лимфома
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
[
12]
13
14
15
16
17
18
Millenochka
06.07.2011, 22:01
Оля какие новости?
kateonok
07.07.2011, 00:42
Оля, не томи! Мы за тебя переживаем!
Была сегодня у остеопата, она меня озадачила, хожу теперь не знаю радоваться или бояться. Сказала она странную вещь, мол влезла глубоко, куда человеку не попасть просто так, но оно как-то само получилось и что-то там непонятное. Должно что-то случиться, скорее хорошее, чем плохое, но что она не знает...Вобщем "что-то будет"...ох ну почему я так не люблю сюрпризы?!
Кто их знает этих спеиалистов, что они там чуют. Но в том что она владеет вопросом я не сомневаюсь т.к только она меня собрать по частям может. Сижу теперь, боюсь. Лучше б молчала!
Привет!
Получила результат Кт - без изменений по сравнению с КТ месячной давности.
На консультации в Цнирри получила ответ, что можно делать escBeacopp*3, а потом лучи в сентябре.
Не уверена, что в Алмазова оценят эту идею - они явно заточены на ТКМ....
Так что сижу в полном раздрае - не знаю, чего теперь и хотеть((
Оля,удалось куда дозвониться?
С утра дозвонились помощнице Моисеевой. Ее рекомендация совпадает в чем-то с рекомендацией из Цнирри - делать Beacopp14.
Не понимаю, как после перехода на сальваж-терапию можно опять возвращаться к ХТ первой линии.
Millenochka
07.07.2011, 21:21
Вообще конечно поидее тебе действительно долны были беакопп еск шарахнуть и при отсутствии реакции на него 2ю линию, наверное, а может это была бы трата времени.
просто не понятно что делать после ткм если что?
я спрашивала у врача что ели рецидив, мне тогда сказали сначала беакопп еск, если не помогает то в центр горбачевой на 2ю линию химии и ткм.
Беседовала сегодня со своей заведующей.
Стандартом является переход при прогрессии на ХТ второй линии, играться с Beacopp - это иметь непредсказуемый результат. Как будто предыдущие ХТ давали предсказуемый ))))
Схема ICE не сильнее DHAP, по их мнению нет смысла ее делать.
Схемы с гемазром ими вообще рассматриваются как паллиатив, хотя в США они активно используются как предтрансплантационные: GND (gemcitabine, navelbine, doxil), IGEV (ifosfamide, gemcitabine, and vinorelbin).
kateonok
08.07.2011, 11:05
Девочки! Всем удачи и здоровья. Уезжаю в ссылку :))
Кстати:
про витамины: можно любые в ремиссии. В остальное время они (возможно) могут вызвать генерализацию процесса.
про инвалидность: если лечение не закончено, не оформляют, так что 4 месяца непрерывного больничного это не главное...что-то тут не чисто. В песочке толпа народу с инвалидностью на лучевую приходит. Кто может объяснить как одно с другим стыкуется?
Катя, отдыхай там хорошо :)
про инвалидность - 4 месяца не главное, главное прогноз в плане трудоспособности. Можно до 10 мес, а в отдельных случаях и больше.
У нас другая песТня - мы инвалидность не хотим. А 10 месяцев уже в июле
kateonok
08.07.2011, 12:56
Спасибо! Насколько смогу отдохну. Еду одна с двумя мелкими детьми на дачу без особых удобств...
А я тут, не долго думая, написала письмо профессору Volker Diehl. Он ответил, что они уже Dexa Beam не применяют, в силу высокой токсичности, а работают с "IGEV or DHAP or GND".
Также, Diehl советует добавить "Brentuximab Vedotin or lenalidomide or add rituximab to the DHAP".
Сейчас в США проходит КИ с Brentuximab Vedotin, но в чистом виде, без добавления к кому-нибудь протоколу.
А в России есть КИ с этим препаратом, для тех, кто уже прошел аутоТКМ, но там можно получить вместо лекарства плацебо...
Думаю вписаться в поездку США, если получится)))
и где все?
Оль, я знаю, ты здесь. Игорь тебя сегодня видел:008::008: Что то решилось?
-------------
у нас все по старому - тромбоциты 56, КТ за свой счет...
Завтра должны сделать ФГДС, может отпустят домой.
Привет, Наташа!
Да, с Игорем мы сегодня здоровались - он мимо пробегал с капельницей)) Я неожидала, что он еще в клинике - ведь скоро у него уже будет 2 месяца!!! больничной жизни...
Меня сегодня госпитализировали, но т.к. кровати свободной не было, то взяли кровушку на анализы и отпустили домой, что радует.
Завтра - продолжение диагностики, узи сосудов для постановки катетера хотят сделать и рентген - что-то у меня внизу левого легкого болит при любом напряжении брюшного пресса. Если все гуд, то может в среду-четверг начнут свой декса-бим лить....
привет всем!!!!!!!
Оль,а ты у кого была на консультации в цнире?
из всех разговоров врачей и тп,я поняла,что на пересадку они отправляют редко..в основном всегда льют химию,так что впринципе не удивлена их ответом..интересно у кого ты была.
спрашивала у наших..у нас льют дхап,очень его нахваливают....интересно было бы понять,и вправду так хорошо..или потому что другого нет..
Оль,а что с поездкой в штаты??не получается??
кстати,хотела спросить,после химии..на перемену погоды кто-нибудь стал реагировать??у меня тут такое было..перед дождем..жуть..все ноги и руки выкручивает..ничего не помогает(((
Настя, добрый вечер!))
Была я в Цнирри у Шендеровой И.А. Но они и не делают пересадок, полагаются на сильные протоколы в самом начале лечения и потом лучами добивают болезнь.
DHAP хорош, многим помогает, но мне не подошел. Хотя стабилизация - это уже не рост)))
Что касается поездки в США, то вопрос пока обсуждается. Не ясно, готовы ли медицинские центры брать еще испытуемых, т.к. возможно в августе препарат SGN-35 будет одобрен к выпуску и КИ для новичков закроется.
kateonok
12.07.2011, 00:04
привет всем!!!!!!!
кстати,хотела спросить,после химии..на перемену погоды кто-нибудь стал реагировать??у меня тут такое было..перед дождем..жуть..все ноги и руки выкручивает..ничего не помогает(((
Ага. Я тоже на перемену погоды стала реагировать. Не знаю что дальше будет, но пока очень ощутимо.
По поводу кто-где. Я на даче с детьми. От солнца прячусь, от детей с ног валюсь. В жизни две цели, дотянуть до тихого часа и до отбоя :010:
на голове появился робкий пушок, но это уже не то, что брить надо. А если за него потянуть, то волосики не выпадают, и больно:017:
Я неожидала, что он еще в клинике - ведь скоро у него уже будет 2 месяца!!! больничной жизни....
да уж-и смех и слезы. Только сегодня смеялись -может паспорт сдать на прописку.
---------------------------------------
Оля, а ты из Штатов письмо ждешь? или звонила?
Катя, скоро косички заплетать будешь !
Настя, добрый вечер!))
Была я в Цнирри у Шендеровой И.А. Но они и не делают пересадок, полагаются на сильные протоколы в самом начале лечения и потом лучами добивают болезнь.
DHAP хорош, многим помогает, но мне не подошел. Хотя стабилизация - это уже не рост)))
Что касается поездки в США, то вопрос пока обсуждается. Не ясно, готовы ли медицинские центры брать еще испытуемых, т.к. возможно в августе препарат SGN-35 будет одобрен к выпуску и КИ для новичков закроется.
Оль,все поняла.так хочется,чтоб все побыстрее уже закончилось!переживаю за тебя,надеюсь,что все будет хорошо!!
Ага. Я тоже на перемену погоды стала реагировать. Не знаю что дальше будет, но пока очень ощутимо.
По поводу кто-где. Я на даче с детьми. От солнца прячусь, от детей с ног валюсь. В жизни две цели, дотянуть до тихого часа и до отбоя :010:
на голове появился робкий пушок, но это уже не то, что брить надо. А если за него потянуть, то волосики не выпадают, и больно:017:
Знаешь..мне было очень и очень печально(((еле до горшка добиралась((ноги совсем отказывались ходить..теперь дождя боюсь(((начала пить фолиевую..а ты что употребляешь??))
мне осталось совсем джуть-джуть))еще три дня..лучи переношу хорошо,правда спать хочется все время безумно..да и кровь что-то меня подводит((таких показателей не было даже после химии(((странно мне..
Катюх,а как общее самочувствие??хотя думаю хорошо))так как я тебя уже на выписке видела бодрую и сияющую))
Катя, поздравляю с восстановлением прежнего облика))
А я все еще не знаю, как буду выглядеть без волос.... Шендерова сказала, что я 3-ий человек, которого она видит на таком этапе еще с волосами)))
да уж-и смех и слезы. Только сегодня смеялись -может паспорт сдать на прописку.
---------------------------------------
Оля, а ты из Штатов письмо ждешь? или звонила?
Лучше, конечно, смеяться :)
Я по е-мейлу переписываюсь с Мариной - представителем АдвитаСША.
Пока еще ничего не ясно...
Millenochka
12.07.2011, 00:55
Ого Оль, хотя на абвд волосы и выпадают все. а сейчас может не дошло до них ещё.
Девочки после химии нужен поидее хороший невропатолог, но где его взять ума не приложу так же как и гастероэнтеролога, но с этим я сама справилась благодаря разным диетам здоровым.
На погоду реагирую, на смену у меня голова болит и плохо в общем, лежу.
Ещё мышцы очень странные стали любая нагрузка все болит. Сейчас в спорт зале хожу на дорожке и в бассейне плаваю. 2 года прошло а силы так и не вернулись не поверите больше 20 мин быстрым темпом идти не могу. да много чего не могу и устаю быстро.
Эх нажаловалась. а ещё зубы блин после этого всего(((
Millenochka
12.07.2011, 00:58
Самое главное есть варианты, главное искать смотреть и во все вникать. Я поздно стала читать, может можно было побочек избежать. у кого что. восстанавливайтесь потихоньку, главное хорошая еда и сон и конечно позитивные мысли без них никуда!
Прикиньте ко мне тут на улице подошла женщина и говорит: Если черные мысли из головы выкинешь то горе больше не вернется, заставь себя. Вот блин который день под впечатлением.
Гастроэнтерологи хорошие в МСЧ -157, посмотри, Лен, топик http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=1175953
kateonok
12.07.2011, 01:00
Знаешь..мне было очень и очень печально(((еле до горшка добиралась((ноги совсем отказывались ходить..теперь дождя боюсь(((начала пить фолиевую..а ты что употребляешь??))
мне осталось совсем джуть-джуть))еще три дня..лучи переношу хорошо,правда спать хочется все время безумно..да и кровь что-то меня подводит((таких показателей не было даже после химии(((странно мне..
Катюх,а как общее самочувствие??хотя думаю хорошо))так как я тебя уже на выписке видела бодрую и сияющую))
Я трентал ем горстями, плюс витамины. Мне лечащая разрешила все что угодно, видимо важнее что бы я до лучевой хоть в какую-то форму пришла, чем опасения по поводу рецидива от витаминок.
Бодра и весела, ну да. Я приезжала потом еще раз, даже подниматься на отделение не стала, не в том состоянии и настроении была. Меня рвало каждый день и это через месяц после химии, без видимых причин. Списали все на печень. Через день пошла к остеопату, она сказала, что это поджелудочная и починила меня быстренько, но нейропатию даже она убрать не может. Сейчас с переменным успехом. От жары прячусь, на солнце плющит сильно, устаю быстро очень.
Ты давай заканчивай с этим солярием и восстанавливайся потихоньку. Спроси насчет трентала, его многим назначают
Прикиньте ко мне тут на улице подошла женщина и говорит: Если черные мысли из головы выкинешь то горе больше не вернется, заставь себя.
"Добрая" женщина...
Ого Оль, хотя на абвд волосы и выпадают все. а сейчас может не дошло до них ещё.
Я в общей сложности, лечусь уже 120 дней, пора бы уже дойти :).
Катя за это же время уже все курсы прокапала и отдыхает теперь на даче))
kateonok
12.07.2011, 01:07
Катя, поздравляю с восстановлением прежнего облика))
А я все еще не знаю, как буду выглядеть без волос.... Шендерова сказала, что я 3-ий человек, которого она видит на таком этапе еще с волосами)))
Ну ты крута! У меня даже брови и ресницы ушли, а ты с прической. Может и дальше так будет? Поверь мне, волосы это не только красиво, но еще и удобно:))
"Добрая" женщина...
в сад таких доброхотов :)
никогда не забуду - года 2 назад был жуткий бронхит, даже пришлось больничный брать. Первым делом доктор сказала = "Грешите много, вот и кашляете" . Но на рентген отправила:))
Я трентал ем горстями
Катя, почитай его побочки - вполне может и рвота твоя от него быть.
Особенно понравилось "со стороны органов кроветворения и системы гемостаза: тромбоцитопения, лейкопения, панцитопения".
Точно нам этот препарат нужен?
kateonok
12.07.2011, 01:14
Самое главное есть варианты, главное искать смотреть и во все вникать. Я поздно стала читать, может можно было побочек избежать. у кого что. восстанавливайтесь потихоньку, главное хорошая еда и сон и конечно позитивные мысли без них никуда!
Прикиньте ко мне тут на улице подошла женщина и говорит: Если черные мысли из головы выкинешь то горе больше не вернется, заставь себя. Вот блин который день под впечатлением.
Какая тетенька, ясновидящая прямо. Я как-то не верю во все эти черные мысли, грехи наши тяжкие и прочие засорившиеся чакры, а вот в окружении моем нашлись люди, которые меня пытались приобщить и спасти о всех напастей, да не вышло
kateonok
12.07.2011, 01:21
Катя, почитай его побочки - вполне может и рвота твоя от него быть.
Особенно понравилось "со стороны органов кроветворения и системы гемостаза: тромбоцитопения, лейкопения, панцитопения".
Точно нам этот препарат нужен?
С рвотой разобрались, не от него,кровь я тоже держу нормально. А вот нейропатия перевешивает возможные осложнения. Я после первой химии с винкристином чашку поднять не могла, руки тряслись, не говоря уже о том что бы например, глаза накрасить. А уж что было после пятой я даже вспомнать не хочу, рожать и то приятней было.
Сожалею, о твоей нейропатии :0065:.
Но обещают, что она проходит через несколько месяцев после прекращения использования винкристина:ded: .
Кто подскажет, чтобы попасть в Песочное в НИИ Петрова на лучевую терапию, что нужно делать, идти на консультацию к радиологу, как там оформляются квоты и оформляются ли вообще. Кто посоветует как это сделать, избольницы 31 есть заключение, что нам требуется лучевая терапия. Направляют на Березовую, там говорят старый аппарат, в 1 мед уже нет лучевой. Заранее спасибо за советы. Есть ли лучевая на Ветеранов.
Посоветуйте, как и к кому обращаться, чтобы сделать лучевую
Есть ли разница где делать КТ?
Есть ли разница где делать КТ?
Наташ,думаю да..многое зависит от аппарата.Я вот в верфях делала-моих врачей устраивало,как-то мест не было и пришлось сделать на боровой (не помню,поликлиника метро чтоль) так вот снимки все в кучу,на маленьком клочке этой бумаги..пришлось потом еще ездить и просить записать на диск.больше там не делаю.
Как у вас дела??
L_E_N_O_K
15.07.2011, 16:00
Кто подскажет, чтобы попасть в Песочное в НИИ Петрова на лучевую терапию, что нужно делать, идти на консультацию к радиологу, как там оформляются квоты и оформляются ли вообще. Кто посоветует как это сделать, избольницы 31 есть заключение, что нам требуется лучевая терапия. Направляют на Березовую, там говорят старый аппарат, в 1 мед уже нет лучевой. Заранее спасибо за советы. Есть ли лучевая на Ветеранов.
Посоветуйте, как и к кому обращаться, чтобы сделать лучевую
Я тоже лежала в 31 на 3 отделение, лучевая мне не нужна, но вроде бы там должны давать направление на лучевую в песочное.
Millenochka
16.07.2011, 13:59
Чтобы попасть на лучевую в песочное нужно направление. Я бы если ситуация терпит просила направление в ЦНИРРЕ.
Девочки как вы?
Миленочка,я хотела у тебя спросить,почле окончания лечения психологически как тебе было??
что-то меня по моему накрывает..уже подумываю о психологе..(((
Millenochka
17.07.2011, 02:15
Миленочка,я хотела у тебя спросить,почле окончания лечения психологически как тебе было??
что-то меня по моему накрывает..уже подумываю о психологе..(((
Когда как:065:.
Не плющит когда далеко до контроля и когда ничего не болит. Тогда я жгу по полной:080:иногда даже забываю, что это было.
Но как только заболит что-то сразу мысли о рецидиве, и начинается, что-то вроде больше это не переживу и все плохо и жизнь не удалась, пару дней загоняюсь, щупаю узлы, читаю всякую дрянь, могу всплакнуть и все!
Самое тяжело первый год было пугали ранним рецидивом, вот тогда всего боялась, а ещё у меня вечно чтото находят и гадабт что это, оказывается побочка а нервов пол тонны трачу!
Читала разные книжки психологические, самовнушение и любовь к жизни двигают меня вперед.
Я очень убедительна любого могу убедить и себя тоже, что все будет ок!
Я так то зимой вообще беременнеть собираюсь, тут не до грустных мыслей сплошные надежды и позитив!
kateonok
17.07.2011, 11:44
О,какая тема актуальная! Моей эйфории по поводу окончания химии хватило дней на десять. А сейчас понимаю головой, что это побочки плюс психосоматика, но только что-то где-то зачешется, меня накрывает. Но меня отпускали с напутствием, типа надо бы еще пару курсов, но раз так получилось...но если где-то что-то сразу к нам и мы тебе добавим. Теперь я сижу и боюсь этой самой добавки, не рецидива, не предстоящей лучевой, а побочек, которые прогрессируют с каждым курсом и от которых загнуться легче, чем от болячки.
И это при том, что я сама себе психолог и все могу объяснить и убедить, и по полкам разложить,но иногда заползают мыслишки вредные
Millenochka
17.07.2011, 11:52
Кстати в ЦНИРРЕ есть психолог, к нему можно ходить пока лежишь там и после, я ходила, не могу найти как ее зову, найду напишу, она именно с лимфомниками работала.
Девочки вот что скажу: у меня много знакомых с ЛГМ с ремиссией от 6месяцев до 10лет!!! так вот все помнят про болезнь, про лечение, все боятся контролев и вздыхают с облегчением после, все говорят что жизнь их разделилась на ДО и ПОСЛЕ, они сами сильно изменились, и абсолютно все боятся рецидива, некоторые прошли через него кто через год кто через 5 лет, но все не теряют веры и вкуса к жизни!
Я много работаю и потом много отдыхаю, не оставляю в голове места для мыслей о болезни и рецидиве, хотя часто мысленно к этому возвращаюсь. Психолог мне сказала 80% того о чем мы переживаем никогда не произойдет и это так.
Наши страхи это нормально, они будут и никуда не денутся, то что нам прешлось пережить ужасно на мой взгляд и даже не факт болезни а само лечение, от последствий которого я до сих пор не могу вылечится, но нужно оставлять для боли и страхов процентов 10 в нашей голове или болезнь и страхи станут жизнью и будут управлять нами.
А вообще надо нам всем встретиться какнибудь!
Как у вас дела??
шепотом скажу - в четверг отпустили домой. С пятницы - работает:008:(разрешили дома).
Слабость, конечно, выраженная. Но так ничего, бодрячком. Тромбоциты чуть за 60. Ноги побаливают.
И язву надо лечить, не зарубцевалась полностью. Чуть окрепнет пойдем к гастроэнтерологу.
ПЭТ надеемся сделать в среду, но в прошлую среду они опять сломались, так что можем пролететь. На всякий случай записалась в Москву,на 27.
Оля, а ты здесь? Давно тебя не видно
Наташа, привет! Я тут - льют много, хожу-лежу, как водяной, тяжко)))
Даже писать сложно....
Рада, что вы наконец-то дома))
kateonok
18.07.2011, 20:05
Приехала в город на пару дней, зашла к зубному, что-то зуб стал на горячее реагировать...нет больше зуба :(
Побоялась затягивать с удалением, потом же лучевая начнется, нельзя будет. Теперь вот пол-десны в швах и антибиотик пить надо у-у-у-у!
Millenochka
18.07.2011, 22:39
Приехала в город на пару дней, зашла к зубному, что-то зуб стал на горячее реагировать...нет больше зуба :(
Побоялась затягивать с удалением, потом же лучевая начнется, нельзя будет. Теперь вот пол-десны в швах и антибиотик пить надо у-у-у-у!
Мне тоже надо удалять(((в 6 киста лечить отказались, сказали с моим диагнозом тока удалять, не болит но половина отвалилась. эх не дайти до зубного, возьму пример с тебя.
Наташа пусть силы с каждым днем прибавляются, все наладиться, верим!
kateonok
18.07.2011, 22:51
Мне тоже надо удалять(((в 6 киста лечить отказались, сказали с моим диагнозом тока удалять, не болит но половина отвалилась. эх не дайти до зубного, возьму пример с тебя.
Наташа пусть силы с каждым днем прибавляются, все наладиться, верим!
вот-вот киста в шестерке :010: пломбировочный материал куда-то там вылез за давностью лет, плюс накладка на штифтах которую не снять, вобщем удалили - ну значит так надо
Millenochka
18.07.2011, 23:51
А зачем антибиотик прописали?
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста план действий в сложившейся ситуации.
Начну по порядку, т.к. ситуацию знаю только со слов свекрови.Отцу 67,5 лет с неделю назад подняласьтемп., стал жаловаться на боли в почках. вчера были у уролога, сдавали анализы. Сегодня утром уролог сам позвонил и сказал срочно явиться в пол-ку. По анализам крови : очень низкий гемаглобин и лейкоциты 47. Отправил на госпитализацию по скорой в 31 б-цу. Положили на онкогематологию.Завтра едем разговаривать с врачом.Голова кругом, не знаю что и спрашивать. Пока возник один вопрос, есть МРТ для артроскопии от 01.12.10 В заключении стоит отек костного мозга эпифиза большеберцовой кости, участки локального отека костного мозга в бедренной кости. Нужно ли показывать это заключение врачам?
Родители очень растеряны.
Millenochka
19.07.2011, 00:26
Все можете показать, хуже не будет. А пока не знаю, что вам посоветовать, нужно обследоваться и там будет видно. Подождете пока паниковать и расстраиваться, пока не ясно в чем дело.
А зачем антибиотик прописали?
антибиотики,как я поняла, назначают направо-налево. Но,наверно это оправдано - организм как никогда восприимчив к любой инфекции.
kateonok
19.07.2011, 13:12
А зачем антибиотик прописали?
так там же воспалительный процесс был, плюс дырка в десне приличная, нитками стянута, что б края не расходились, а во рту и еда, и микрофлора, вобщеем все условия для развития какой-нибудь проблемы, вот и подстраховываются как могут
Когда как:065:.
Не плющит когда далеко до контроля и когда ничего не болит. Тогда я жгу по полной:080:иногда даже забываю, что это было.
Но как только заболит что-то сразу мысли о рецидиве, и начинается, что-то вроде больше это не переживу и все плохо и жизнь не удалась, пару дней загоняюсь, щупаю узлы, читаю всякую дрянь, могу всплакнуть и все!
Самое тяжело первый год было пугали ранним рецидивом, вот тогда всего боялась, а ещё у меня вечно чтото находят и гадабт что это, оказывается побочка а нервов пол тонны трачу!
Читала разные книжки психологические, самовнушение и любовь к жизни двигают меня вперед.
Я очень убедительна любого могу убедить и себя тоже, что все будет ок!
Я так то зимой вообще беременнеть собираюсь, тут не до грустных мыслей сплошные надежды и позитив!
спасибо за ответ!!!!кстати.а что за книжки??
эти два дня вроде полегчало морально.
меня то ужек выписали из ЦНИРЕ.сказали,что помогло или нет лечение будет ясно после кт и пэта,которое надо проходить в сентябре-октябре..а счас надумывай себе чего хошь..
кстати,пугает еще то,что жутко потемнела кожа от шеи до груди (там где облучали) кто-нибудь про это что-нибудь знает??
да.и насчет встречи я не против.а только за!!!:)
Наташа, привет! Я тут - льют много, хожу-лежу, как водяной, тяжко)))
Даже писать сложно....
Рада, что вы наконец-то дома))
Олечка!!!!держись!!!мысленно с тобой!!!
Здравствуйте. Подскажите пожалуйста план действий в сложившейся ситуации.
Начну по порядку, т.к. ситуацию знаю только со слов свекрови.Отцу 67,5 лет с неделю назад подняласьтемп., стал жаловаться на боли в почках. вчера были у уролога, сдавали анализы. Сегодня утром уролог сам позвонил и сказал срочно явиться в пол-ку. По анализам крови : очень низкий гемаглобин и лейкоциты 47. Отправил на госпитализацию по скорой в 31 б-цу. Положили на онкогематологию.Завтра едем разговаривать с врачом.Голова кругом, не знаю что и спрашивать. Пока возник один вопрос, есть МРТ для артроскопии от 01.12.10 В заключении стоит отек костного мозга эпифиза большеберцовой кости, участки локального отека костного мозга в бедренной кости. Нужно ли показывать это заключение врачам?
Родители очень растеряны.
на какое отделение положили??номер??
не паникуйте раньше времени.впринципе,врачи там грамотные и инфу подробно-подробно рассказывают !!
пишите как будут новости,может советом помогу.я там лежала.
Millenochka
19.07.2011, 15:34
спасибо за ответ!!!!кстати.а что за книжки??
эти два дня вроде полегчало морально.
меня то ужек выписали из ЦНИРЕ.сказали,что помогло или нет лечение будет ясно после кт и пэта,которое надо проходить в сентябре-октябре..а счас надумывай себе чего хошь..
кстати,пугает еще то,что жутко потемнела кожа от шеи до груди (там где облучали) кто-нибудь про это что-нибудь знает??
да.и насчет встречи я не против.а только за!!!:)
Книжки посмотрю, их много было, от Полюби свою болезнь, до Учимся преодалевать внутренние страхи и Армстронга(кстати интересно там у него про винкрестин написано-ему его отменили чтобы легкие не гробить ведь ему ещё спортом заниматься) и много кого, у меня дома они должны быть в электронном виде, на сестренке много чего девченки друг другу рекомендовали почитать жизнеутверждающего, я почитывала что-то нравилось что-то нет.
Кожа может темнеть, это очень медленно но проходит.
Ничего старайся не надумывать, мне психолог сказала не пумай о плохом этим ты не изменишь результат кт просто будь готова к разным результатам.
Millenochka
19.07.2011, 15:40
Я сходила сегодня насчет зуба своего, буду драть, но меня там неимоверно огорчили: у меня десна припухла у 8 не выросшей ещё и болела, я думала повредила чем-то, а нет у меня там 8 лезет и все бы отлично но она кривая и вообще лежит и упирается в 7ку, сказали если не перестанет лезть будут десну разрезать и 8ку оттуда выковыривать. Это же наверное жесть а не процедура. Кому-нибудь такой ужас делали?
kateonok
19.07.2011, 16:00
Я сходила сегодня насчет зуба своего, буду драть, но меня там неимоверно огорчили: у меня десна припухла у 8 не выросшей ещё и болела, я думала повредила чем-то, а нет у меня там 8 лезет и все бы отлично но она кривая и вообще лежит и упирается в 7ку, сказали если не перестанет лезть будут десну разрезать и 8ку оттуда выковыривать. Это же наверное жесть а не процедура. Кому-нибудь такой ужас делали?
Молодец, что пошла! :support:
С восьмерками у меня таже ерунда, но пока они меня не рогают, а я их. Десна периодически припухает и зуб еще немножко вылезет, потом опять все затихает.
Подруге меяц назад удаляли такую же восьмерку - впечтлений море, десну разрезали, потом штопали, с ее слов очень неприятно было.
kateonok
19.07.2011, 16:03
кстати,пугает еще то,что жутко потемнела кожа от шеи до груди (там где облучали) кто-нибудь про это что-нибудь знает??
да.и насчет встречи я не против.а только за!!!:)
а это у вас, девушка, загар...лучевой. Пантенолом мажь, побыстрее пройдет
про встречу. я тоже готова:support:
на какое отделение положили??номер??
не паникуйте раньше времени.впринципе,врачи там грамотные и инфу подробно-подробно рассказывают !!
пишите как будут новости,может советом помогу.я там лежала.
Наврала я вам с отделением онкогематологии,там нет мест.Даже платно. Лежит на урологии. Общалась с врачами на урологии, они патологий со своей стороны не видят. Курирует нас зав. отд. гематологии Климович Анна Владимировна.По результатам разговора с ней: подозрение на миелолейкоз. Показала ей расшифровку МРТ. Говорит однозначно онкология. Упросила завтра сделать пункцию костного мозга, не дожидаясь перевода на их отделение (будет ли перевод еще не известно т.к. с 5 или 9 августа их закрывают на проветривание)
Так же назначили ФГДС и ФКСК+консультацию гастроэнтеролога, т.к. их смущает резко падающий гемоглобин (говорят значит где то кровит).
После общения с врачами взяла копии анализов и копии результатов осмотра специалистами (уролог+узи, хирург+узи)
В связи с этим возникают вопросы:
1 Если отделение закрывают на месяц, есть ли смысл ждать? или надо искать места в Алмазова и 1 меде( уролог посоветовал поторопиться, мол месяц для нас это недопустимый срок).
2 Если назначили обследование по гастроэнтерологии, то есть вариант наличия другой опухоли? ( со слов Климович)
3 Можно ли показать эти анализы в др.месте?
Простите что пишу сумбурно, но пока мозг не включился.
Наврала я вам с отделением онкогематологии,там нет мест.Даже платно. Лежит на урологии. Общалась с врачами на урологии, они патологий со своей стороны не видят. Курирует нас зав. отд. гематологии Климович Анна Владимировна.По результатам разговора с ней: подозрение на миелолейкоз. Показала ей расшифровку МРТ. Говорит однозначно онкология. Упросила завтра сделать пункцию костного мозга, не дожидаясь перевода на их отделение (будет ли перевод еще не известно т.к. с 5 или 9 августа их закрывают на проветривание)
Так же назначили ФГДС и ФКСК+консультацию гастроэнтеролога, т.к. их смущает резко падающий гемоглобин (говорят значит где то кровит).
После общения с врачами взяла копии анализов и копии результатов осмотра специалистами (уролог+узи, хирург+узи)
В связи с этим возникают вопросы:
1 Если отделение закрывают на месяц, есть ли смысл ждать? или надо искать места в Алмазова и 1 меде( уролог посоветовал поторопиться, мол месяц для нас это недопустимый срок).
2 Если назначили обследование по гастроэнтерологии, то есть вариант наличия другой опухоли? ( со слов Климович)
3 Можно ли показать эти анализы в др.месте?
Простите что пишу сумбурно, но пока мозг не включился.
что могу сказать..вы видать были на первом отделении онкогематологии.(что налево?верно??) я лежала во втором,мест там свободных..куча (сейчас).может у них градация какая-то есть. просто я не в курсе.поинтересуйтесь..может вам туда можно(хотя наверное предложили бы) но всеже,узнайте.
если нельзя.то я бы со всеми доками сходила бы и в Алмазова..и первый мед.хотя первый мед вроде тоже скоро закроют на проветривание..
да.все документы вы можите показывать в разных местах.даже свозить в Москву.лучше будет оригиналы хронить дома,а носить с собой по 2-3 копии каждого исследования.
а это у вас, девушка, загар...лучевой. Пантенолом мажь, побыстрее пройдет
про встречу. я тоже готова:support:
ох..только ТАКОГО загара мне не хватало для полного счастья..надеюсь уйдет эта красота в скоре))
ну так.девочки .давайте..ваши предложения..где когда??кто еще присоединится????
Millenochka
20.07.2011, 00:16
Я могу в любой будний день после 5 в выходные дни в любое время, приехать тоже могу в любое место!
а у нас завтра пэт. очень надеюсь, что все прокатит. Едет в ВМА, в Интитуте мозга сломался
Олечка, переживаем за тебя. Пиши, если будет возможность и желание. Если нужно - звони.
а у нас завтра пэт. очень надеюсь, что все прокатит. Едет в ВМА, в Интитуте мозга сломался
Наташ,мои вам кулачки на завтра!!все должно быть хорошо,вы и так уже через многое прошли..так хочется веритьв хорошее!!
читала в соседнем топе ваши не очень хорошие новости про свекровь.примите мои соболезнования...сил Игорю.
Millenochka
20.07.2011, 00:38
а у нас завтра пэт. очень надеюсь, что все прокатит. Едет в ВМА, в Интитуте мозга сломался
Пиши потом сразу как все! буду держать кулачки!много удачи, пусть все помогло!
Я могу в любой будний день после 5 в выходные дни в любое время, приехать тоже могу в любое место!
я.впринципе.если не будет особых планов тоже могу всегда..осталось дождаться Катерину..
kateonok
20.07.2011, 02:07
я.впринципе.если не будет особых планов тоже могу всегда..осталось дождаться Катерину..
А я в ссылке. В городе буду 28го это следующий четверг. Как вам такая дата?
Потом наверное числа 8 и 18 августа, это я так к онкологу езжу больничный продлевать, ну а вообще можно и на другой день наверное договориться, только мне надо детей пристроить и с дачи вырваться:001:
kateonok
20.07.2011, 02:10
а у нас завтра пэт. очень надеюсь, что все прокатит. Едет в ВМА, в Интитуте мозга сломался
Ждем хорших новостей! @@
Наташ,мои вам кулачки на завтра!!все должно быть хорошо,вы и так уже через многое прошли..так хочется веритьв хорошее!!
читала в соседнем топе ваши не очень хорошие новости про свекровь.примите мои соболезнования...сил Игорю.
спасибо.:flower: Да,как то все сразу. Переживает, конечно,сильно. Но держится
Пиши потом сразу как все! буду держать кулачки!много удачи, пусть все помогло!
:flower:
Ждем хорших новостей! @@
:flower:
Вот вам утренняя роза. :)
http://s013.radikal.ru/i324/1107/56/5ee92b89f969.jpg (http://www.radikal.ru)
не цитируйте,плиз:)
Millenochka
20.07.2011, 13:40
Фотка класс!!!
А я расстроилась сегодня, была у гинеколога, она заоодно грудь щупала и узлы подмышками и нащупала там с каждой стороны по узелку по 3-5мм, вот думаю это повод для расстройства или нет? сама щупала ничего не нашла, где она их взяла не понимаю.
Millenochka
20.07.2011, 13:57
Хотя и хорошая новость сегодня есть, девочка с форума сеструнка дочку родила, через 3 года после!
kateonok
20.07.2011, 15:08
Фотка класс!!!
А я расстроилась сегодня, была у гинеколога, она заоодно грудь щупала и узлы подмышками и нащупала там с каждой стороны по узелку по 3-5мм, вот думаю это повод для расстройства или нет? сама щупала ничего не нашла, где она их взяла не понимаю.ты не расстраивайся, а просто прими к сведению, ну есть, значит понвблюдаем, нет еще лучше. Ты же знаешь, в нвшем деле главное без паники и с позитивным настроем
Хотя и хорошая новость сегодня есть, девочка с форума сеструнка дочку родила, через 3 года после!
Супер! Маме и дочке здоровья, и всех радостей материнства и детства!
Millenochka
20.07.2011, 18:14
Позвонила доктору в песочку сказала до см не их случай и ещё понравилось, не факт что то что она там нащупала лимфоузел.
Поговорила с девочкой этой с форума, оказывается 2 года ремиссии всего было, беременность легко прошла, только единственное кесарили и грудью кормить разрешили. одно только сразу после родов кт сделали к счастью все чисто!
Просто Филя
20.07.2011, 18:22
Хотя и хорошая новость сегодня есть, девочка с форума сеструнка дочку родила, через 3 года после!
Ох, здорово! Такие новости для меня как бальзам на душу)) А она перед беременностью консультировалась с врачами? И, если знаете, как ее лечили (какая химия и были ли лучи)?
Просто Филя
20.07.2011, 18:25
Позвонила доктору в песочку сказала до см не их случай и ещё понравилось, не факт что то что она там нащупала лимфоузел.
Поговорила с девочкой этой с форума, оказывается 2 года ремиссии всего было, беременность легко прошла, только единственное кесарили и грудью кормить разрешили. одно только сразу после родов кт сделали к счастью все чисто!
Кесарево ведь не с болезнью связано? Не очень поняла, разрешили или нет кормить грудью?))
Millenochka
20.07.2011, 20:19
Кесарево не с болезнью это в связи с индивидуальными физиологическими особенностями. Кормить разрешили.
Millenochka
20.07.2011, 20:21
Ох, здорово! Такие новости для меня как бальзам на душу)) А она перед беременностью консультировалась с врачами? И, если знаете, как ее лечили (какая химия и были ли лучи)?
У нее была 2 стадия, 4 курса абвд и облучение средостения. через 2 года она прошла обследование у онколога, потом гинеколога, пропила витамины, съездила отдохнуть и решила пробовать, получилось сразу же в первый же месяц.
У нее была 2 стадия, 4 курса абвд и облучение средостения. через 2 года она прошла обследование у онколога, потом гинеколога, пропила витамины, съездила отдохнуть и решила пробовать, получилось сразу же в первый же месяц.
ох.ну и смелая же барышня!!!здоровья им!!!
Millenochka
20.07.2011, 21:21
Ага когда она тогда писала, что готовиться беременнеть мы все в шоке были ещё и 2х лет не было после, а она была уверенна что все впорядке, наверное так и надо: быть уверенной!
а где Наташа??как прошел пэт??
Просто Филя
20.07.2011, 22:57
У нее была 2 стадия, 4 курса абвд и облучение средостения. через 2 года она прошла обследование у онколога, потом гинеколога, пропила витамины, съездила отдохнуть и решила пробовать, получилось сразу же в первый же месяц.
Круть! Мне до двух лет пара месяцев осталась... Я, правда, и так все время обследуюсь, и у генеколога тоже. Вобщем, когда наступит час икс, задам Зарицкому самый главный для меня вопрос. Посмотрим, что он скажет. Муж, правда, меня не очень поддерживает. Боится(( Но мнение Андрея Юрьевича в этом вопросе для него будет определяющим.
2??? имхо..мне кажетска.это как рулетка..повезет-не повезет...впрочем,как и с нашей болезнью..но я бы до трех лет точно бы ждала..если не больше..
у нас врачи говорят про пять лет..3 под большим вопросом..
Просто Филя
20.07.2011, 23:17
2??? имхо..мне кажетска.это как рулетка..повезет-не повезет...впрочем,как и с нашей болезнью..но я бы до трех лет точно бы ждала..если не больше..
у нас врачи говорят про пять лет..3 под большим вопросом..
Да я в принципе хочу спросить про беременность. Ведь, например, при определенном виде химии 100% нельзя. Просто еще со времен лечения как-то мне запал в душу один разговор с сопалатницей. Девушка она молодая нерожавшая. Вначале у нее был биакоп, а потом перевели на абвд. Она сказала, что одной из причин перевода (помимо уменьшения всяких осложнений) является возможность родить ребенка. Раз уж врачи озвучили ей так, значит далеко не все потерянно. Просто хочется более детально затронуть этот вопрос со специалистом, а там хоть 5 лет, хоть 10, благо возраст позволяет))) Для меня это очень (НУ ОЧЕНЬ) больная тема(..
а я вот первый раз слышу,что при определенной химии 100% нельзя..как я поняла,главное сохранить функцию работы яичников и во время химии их защищать!!и если они сработали нормально и потом восстановились ,то вперед..все зависит от вас,рискните вы или нет..Унас велась такая беседа с доктором,хотим ли мы еще детей..и муж однозначно сказал да..только вот я сто раз еще подумаю..но у меня уже и ребенок есть,может поэтому я так и пишу.субъективно.
а вам желаю сбытч мечт)))
Millenochka
21.07.2011, 13:50
а я вот первый раз слышу,что при определенной химии 100% нельзя..как я поняла,главное сохранить функцию работы яичников и во время химии их защищать!!и если они сработали нормально и потом восстановились ,то вперед..все зависит от вас,рискните вы или нет..Унас велась такая беседа с доктором,хотим ли мы еще детей..и муж однозначно сказал да..только вот я сто раз еще подумаю..но у меня уже и ребенок есть,может поэтому я так и пишу.субъективно.
а вам желаю сбытч мечт)))
Химия влияет на яичники, а не на запрет рожать. Правильно что при абвд говорят можно яичники не защищать а при биокоппе обязательно.
У меня нет детей, но я разделяю твою точку зрения и вообще с ужасом думаю о факте беременности, меня конечно многие осуждают, но я если честно склоняюсь к суррогатному материнству.
Beauty and the Beast
22.07.2011, 00:11
Девочки, а какие ограничения при питании во время химии? Что можно что нельзя?
В пятницу отца кладут в больницу на химию, а в понедельник у него ДР.
Думаем, что купить так сказать на стол...
судя по всему везде по разному с запретами))у нас нельзя было фрукты,овощи,соки,молочку,сладкое
сделали ПЭТ - хвастать нечем. Надо искать варианты.
Кто нибудь консультировался у Афанасьева и Зюзгина ? можно в лс
Millenochka
23.07.2011, 15:36
Наташ а есть стабилизация или новые очаги? мне кажется сейчас нужно искать КИ.посмотреть какие есть, обсудить с врачами и пробывать. главное не попасть в этап где 1 группа с плацебо.
Millenochka
23.07.2011, 15:41
Девочки, а какие ограничения при питании во время химии? Что можно что нельзя?
В пятницу отца кладут в больницу на химию, а в понедельник у него ДР.
Думаем, что купить так сказать на стол...
Главное на мой взгляд ничего жирного и тяжелого потому как может плохо быть. сейчас жара очень важно чтобы все было свежее, сейчас очень быстро портится все это очень не хорошо. мне нахимии ооочень плохо было от баклажанов жаренных, больше их с тех пор не ем.
сделали ПЭТ - хвастать нечем. Надо искать варианты.
??????Наташа,новые очаги??или как??что врачи говорят??предлогают ки??
Наташа, я ходила к Зюзгину. Поговорили хорошо, но ничего кроме настроя на декса-бим я не получила. ТАк что не знаю - есть ли смысл....
cat_in_bag
25.07.2011, 13:02
Доброго всем времени суток.
У меня вопрос, может кто подскажет, на форуме не нашла ничего.
Отцу поставили диагноз множественная миелома, выписали велкейд, теперь пытаемся попасть в больницу на химию. Со 2й Советской из института крови дали направление на госпитализацию, сказали либо в Алксандровскую больницу, либо в 15ю на Авангардную 4. Везде нет мест. в Александровской нашла знакомых правда через пятые руки, но человек будет только в среду, а так в очередь вписались,сказали звоните, что когда не понятно. Сегодня еще по телефону записали в очередь в 15ю больницу. Пытаюсь найти какие то отзывы, нашла только про детскую гаматологию на Авангардной. Отзывы про сами больницы лучше вобще не читать, волосы дыбом встают...Может кто что слышал или сталкивался? Напишите пожалуйста, именно про гематологические отделения, врачей.
Доброго всем времени суток.
У меня вопрос, может кто подскажет, на форуме не нашла ничего.
Отцу поставили диагноз множественная миелома, выписали велкейд, теперь пытаемся попасть в больницу на химию. Со 2й Советской из института крови дали направление на госпитализацию, сказали либо в Алксандровскую больницу, либо в 15ю на Авангардную 4. Везде нет мест. в Александровской нашла знакомых правда через пятые руки, но человек будет только в среду, а так в очередь вписались,сказали звоните, что когда не понятно. Сегодня еще по телефону записали в очередь в 15ю больницу. Пытаюсь найти какие то отзывы, нашла только про детскую гаматологию на Авангардной. Отзывы про сами больницы лучше вобще не читать, волосы дыбом встают...Может кто что слышал или сталкивался? Напишите пожалуйста, именно про гематологические отделения, врачей.
не знаю..как где и что..попробуте обратиться в 31 ..на второе отделение..у нас там куча с миеломами лежит..сейчас говорят мест куча..
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.