Просмотр полной версии : Нужен план действий. лимфома
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
[
9]
10
11
12
13
14
15
16
17
18
Beauty and the Beast
30.05.2011, 21:33
Девочки, у кого есть положительный опыт лечения лимфогранулематоза??? Порекомендуйте врача, плиз.
По рекомендации записали на Песочное к Никите Владимировичу, а фамилию не знаю кабинет 575.
Просто Филя
30.05.2011, 22:16
Девочки, у кого есть положительный опыт лечения лимфогранулематоза??? Порекомендуйте врача, плиз.
По рекомендации записали на Песочное к Никите Владимировичу, а фамилию не знаю кабинет 575.
У меня полтора года ремиссии (ттт). Лечилась в Алмазова. Там все решения врачи принимают коллегиально вместе с зав и профессором Зарицким. Так что там я бы отдалась любому) Моим врачом была Гиршова Лариса Леонидовна:love:
Ага, учту)) И буду меньше волноваться
Возрват месячных меня уже вообще не интересует...
Beauty and the Beast
30.05.2011, 22:43
У меня полтора года ремиссии (ттт). Лечилась в Алмазова. Там все решения врачи принимают коллегиально вместе с зав и профессором Зарицким. Так что там я бы отдалась любому) Моим врачом была Гиршова Лариса Леонидовна:love:
очень рада за вас. честно честно. это замечательно, когда такую болезнь ест возможность побороть.
простите за мои вопросы нам все еще предстоит пройти.
а лечение платное?
лучше в Алмазова или в Песочку тоже сходить???
я про врача ничего не знаю. мне через знакомых рекомендовали. мы в стадии диагностики.
Просто Филя
30.05.2011, 22:53
очень рада за вас. честно честно. это замечательно, когда такую болезнь ест возможность побороть.
простите за мои вопросы нам все еще предстоит пройти.
а лечение платное?
лучше в Алмазова или в Песочку тоже сходить???
я про врача ничего не знаю. мне через знакомых рекомендовали. мы в стадии диагностики.
Не знаю, как сейчас, но я на каждый курс химии оформляла квоту, следовательно лечение было бесплатным. Про Песочку не могу ничего сказать. Единственное знаю, что у них очень сильная лаборатория. Все анализы (биапсию и трепан км) возили только туда.
Beauty and the Beast
30.05.2011, 22:57
Не знаю, как сейчас, но я на каждый курс химии оформляла квоту, следовательно лечение было бесплатным. Про Песочку не могу ничего сказать. Единственное знаю, что у них очень сильная лаборатория. Все анализы (биапсию и трепан км) возили только туда.
а консультации врачей?
я уже отца записала в Песочку.
думаю, он туда сходит поставят диагноз, а потом можно второй раз и в Алмазова
я много про них слышу хорошо
а куда бежать оформлять квоту?
спасибо за ответы
У меня полтора года ремиссии (ттт). Лечилась в Алмазова. Там все решения врачи принимают коллегиально вместе с зав и профессором Зарицким. Так что там я бы отдалась любому) Моим врачом была Гиршова Лариса Леонидовна:love:
Лариса Леонидовна -отличный врач, Зарицкий - просто супер!
Просто Филя
30.05.2011, 23:23
Лариса Леонидовна -отличный врач, Зарицкий - просто супер!
Да-Да-да:099::007::080::support:
Просто Филя
30.05.2011, 23:28
а консультации врачей?
я уже отца записала в Песочку.
думаю, он туда сходит поставят диагноз, а потом можно второй раз и в Алмазова
я много про них слышу хорошо
а куда бежать оформлять квоту?
спасибо за ответы
Да, диагноз мне тоже ставили в Песочке, т.к. биопсию на анализ свезли туда. А как дальше не знаю( У меня все организационные вопросы на себя взял муж, я была не в состоянии что-либо соображать от шока... Наверное, нужно обратиться на отделение и спросить у заведующей Юлии Алексеевны (год назад была она). Она очень доброжелательный человек, все объяснит и расскажет)
Beauty and the Beast
30.05.2011, 23:48
Да, диагноз мне тоже ставили в Песочке, т.к. биопсию на анализ свезли туда. А как дальше не знаю( У меня все организационные вопросы на себя взял муж, я была не в состоянии что-либо соображать от шока... Наверное, нужно обратиться на отделение и спросить у заведующей Юлии Алексеевны (год назад была она). Она очень доброжелательный человек, все объяснит и расскажет)
Понятно. А у нас я этим занимаюсь.
Удачи и здоровья. Спасибо.
Просто Филя
30.05.2011, 23:50
Понятно. А у нас я этим занимаюсь.
Удачи и здоровья. Спасибо.
Спасибо) Вам тоже удачи!:flower:
Millenochka
31.05.2011, 00:34
У каждого свой отзыв про больницу, я в песочке в петрова лечилась, на отделении Гершановича, лучи в цнирре у Ильина. Все понравилось если можно так вообще сказать про данное мероприятие.
Лечаться что там что в алмазова по квоте, мне проше в цнирре было квоту получить, но там будет отпуск когда я лечилась всех на время отпуска в другие больницы отправляли.
А вообще мое ИМХО главное качественное первое обследование и стадирование а так химичить где угодно можно.
сегодня была у Ильина.квоту они сейчас сами оформляют.сказали позвонить дней через 7 узнать,пришла она или нет.
кстати.как тебе Ильин??какой подход к нему нужен??что-то я не впечатлилась сегодня..((
kateonok
31.05.2011, 00:47
УРА!!!! ОНА РАБОТАЕТ!!!! (химия)
Динамика правильная, все уменьшается как надо. Конгломератов уже нет, есть отдельные лимфоузлы в средостении и под\над ключичные. В животе чисто.
Печенки-селезенки чувствуют себя нормально.
можно выдохнуть :))
Я сегодня чуть не отказалась вообще туда ехать. Утро началось так, что логичным его продолжением мог стать только взрыв томографа со мной внутри.
Предыстория: пару недель назад муж по моей просьбе принес с работы спирт. Я поискала баночку, куда налить и нашла - от раствора для линз.
История: я спросонья надеваю линзу, глаз адски щиплет, из контейнера пахнет спиртом.... вчера вечером я сняла линзы, перепутала флаконы и линзы пролежали ночь в спирте. Глаз покраснел, верхний слой эпидермиса отвалился сразу лоскутом. Линзы в помойку. С глазом сейчас т-т-т-т все нормально, думаю недельку похожу в очках, что бы дать ему в себя прийти. У врача спрашивала - не смертельно.
Стала варить кашу, обожгла руку.
Вобщем к моменту выхода из дома я в серьез опасалась за свою жизнь и остатки здоровья, особенно психического.
Вообще сегодня странный день, столько убытков себе и обществу я обычно причиняю за несколько месяцев, а тут конец света просто. Надо срочно спать лечь, пока еще что-нибудь не стряслось :))
kateonok
31.05.2011, 00:55
Про врачей:
Я лечусь в цнирри. На отделении у Ильина. Лечащий врач Тришкина Екатерина Владиславовна. От нее я в восторге, все помнит, внимательная, спокойная, за 4 курса у меня к ней притензий и вопросов нет.
Про цнирри:
их хвалят многие. те кто ругают, так и не смогли внятно объяснить чем там плохо. Отпуск у них с 18 июля, к этому времени всех разгонят в другие клиники.
С квотой проблем не было ни разу. Иногда что-то тормозит в Москве, но это влияет на их документооборот, а не на мое оформление (просто проверяют по каким-то своим спискам и оформляют без проблем)
Кать,а ты сама с ним сталкивалась??что про него говорят??
решили меня облучать.посмотрел мои доки и зацепился за средостение.типа и его в первую очередь.я ему объясняла...что основные лимфоузлы были подмышкой и один надключичный,а что светится в средостении никто не знает..тем более кт чист.на что мне был дан ответ,что на то и дан пэт,чтоб видеть то,что не видит кт...я упала...............вот как их понимать??теперь всю жизнь пэт делать чтоль??еще и лимфоузлы нащупал какие-то...эх.......
Кать,а тебя поздравляю с уменьшением !!!!!!!!!!ура!!!!!!!!!!чтоб так и дальше!!!!!!!!!!ттт
ну и денек у тебя(((хорошо,что закончился так позитивно!!!!!!!!!
kateonok
31.05.2011, 01:33
Про Ильина ничего сказать не могу, видела его только на обходах, но говорят он лучший.
ПЭТ они больше верят, т.к он показывает именно активность злых клеток, а КТ только размеры и плотность образования. т.е по КТ можно оценить объем, да и то не всегда, а ПЭТ характеризует сам процесс ( ох как-то коряво написала).
Про лимфоузлы - уж кто-кто, а эти товарищи лимфоузлы даже у шкафа нащупают :))
Не расстраивайся ты насчет облучения, в нашем случае оно нужно и важно. Потерпи немножко, это уже финишная прямая!
решили меня облучать.посмотрел мои доки и зацепился за средостение.типа и его в первую очередь.я ему объясняла...что основные лимфоузлы были подмышкой и один надключичный,а что светится в средостении никто не знает..тем более кт чист.на что мне был дан ответ,что на то и дан пэт,чтоб видеть то,что не видит кт...
Оно конечно все верно, только ПЭТ надо интерпретировать правильно. Бывают ложноположительные результаты ПЭТ из-за физиологических особенностей накопления.
Лучше было бы выполнить совмещение ПЭТ+КТ силами грамотного радиолога и посмотреть, на какие области приходятся зоны накопления, или хотя бы показать картинку другому ПЭТ-диагносту. На мой сугубо неврачебный взгляд начинать облучение только по ПЭТ, без подтверждения КТ или гистологии, несколько неправильно.
на русмедсервере есть доктор с ником FRSM, можете пообщаться с ним - он радиолог. Либо зайдите в ВМА к ПЭТ-диагностам.
на русмедсервере есть доктор с ником FRSM, можете пообщаться с ним - он радиолог. .
Евгений, не посоветуете с кем обсудить целесообразность второй инъекции зевалина? Вышеназванный радиолог к онкогематологии имеет отношение?
Millenochka
31.05.2011, 11:32
Оно конечно все верно, только ПЭТ надо интерпретировать правильно. Бывают ложноположительные результаты ПЭТ из-за физиологических особенностей накопления.
Лучше было бы выполнить совмещение ПЭТ+КТ силами грамотного радиолога и посмотреть, на какие области приходятся зоны накопления, или хотя бы показать картинку другому ПЭТ-диагносту. На мой сугубо неврачебный взгляд начинать облучение только по ПЭТ, без подтверждения КТ или гистологии, несколько неправильно.
на русмедсервере есть доктор с ником FRSM, можете пообщаться с ним - он радиолог. Либо зайдите в ВМА к ПЭТ-диагностам.
Полностью соглашусь, у меня было свечение в средостении, мне писали вилочкова железа под вопросом, физиологическое свечение. Паники и шуму было ужас, я потом показывала пэт в другом месте там разъяснили что в моем возрасте возможна физиологическая активность вилочковой железы тем более после химии.
Мне кажется в плане пэт самое главное правильно оценить, а то аппарат купили всем делают а иногда сами не знают что светится.
Главное комплексный подход и я теперь тоже за пэтк4т потому как после пэт все равно кт делать в случае свечения а так сразу могу понять что светится и где.
Millenochka
31.05.2011, 11:36
Про Ильина мне говорили что ммм как бы рак сказать на развитие отделения финансы просит, но я не столкнулась, единственное он крайне отстранет и безразличен, но врачи остальные хорошие, все было отлично.
Евгений, не посоветуете с кем обсудить целесообразность второй инъекции зевалина? Вышеназванный радиолог к онкогематологии имеет отношение?
Нет, насколько я знаю - не имеет. Лучше обсудить с врачом, проводящим КИ.
Если они занимают позицию "наше дело укол сделать и деньги получить", напишите Маше - возможно у нее есть на примете с кем посоветоваться. Жалко, что сцинтиграфию не сделали. А по клинике какая картина - есть какая-то динамика?
Оно конечно все верно, только ПЭТ надо интерпретировать правильно. Бывают ложноположительные результаты ПЭТ из-за физиологических особенностей накопления.
Лучше было бы выполнить совмещение ПЭТ+КТ силами грамотного радиолога и посмотреть, на какие области приходятся зоны накопления, или хотя бы показать картинку другому ПЭТ-диагносту. На мой сугубо неврачебный взгляд начинать облучение только по ПЭТ, без подтверждения КТ или гистологии, несколько неправильно.
на русмедсервере есть доктор с ником FRSM, можете пообщаться с ним - он радиолог. Либо зайдите в ВМА к ПЭТ-диагностам.
спасибо за совет!!!
про ложноположительные результаты я все прекрасно понимаю..и пыталась донести это до врача,но видать неудачно((да и ощущение сложилось,что разбираться ему и небольно таки хотелось..
про пэт + кт,я знаю,что оно лучше.но на тот момент так сказать,нужды в нем не было(когда я ехала на пэт,надеялась,что повезет и он будет чист)да и так я его уже три раза делала,какой-то перебор по моему.
звонили сегодня в ВМА, они не смотрят чужие пэты.так нам было сказанно..а если и смотрят,то только по блату.будем думать.
как мне сказал мой врач,смысла в биопсии он не видит(речь об этом заходила),тк если что-то и есть,то оно маленьких размеров,не факт,что нашкребут достаточно материала...сказала.нерационально.
а на русмедсервисе,где искать доктора с ником FRSM,в какой-то специальной теме??что-то я не сильно там разобралась.очень много всего.буду рада за подсказку.
Полностью соглашусь, у меня было свечение в средостении, мне писали вилочкова железа под вопросом, физиологическое свечение. Паники и шуму было ужас, я потом показывала пэт в другом месте там разъяснили что в моем возрасте возможна физиологическая активность вилочковой железы тем более после химии.
Мне кажется в плане пэт самое главное правильно оценить, а то аппарат купили всем делают а иногда сами не знают что светится.
Главное комплексный подход и я теперь тоже за пэтк4т потому как после пэт все равно кт делать в случае свечения а так сразу могу понять что светится и где.
а кому ты показывала пэт??
я делала после пэта кт,он чист.возила все снимки врачу в песочку,и она мне все пересматривала в совокупности.но все равно не смогла понять,что это такое.не было высказано даже,что это может быть вилочковая железа...
а мне вот интересно,чем чреваты лучи в таком случае??если на самом деле это просто какое-то физиологическое свечение и то место будут облучать??
я делала после пэта кт,он чист.возила все снимки врачу в песочку,и она мне все пересматривала в совокупности.но все равно не смогла понять,что это такое.не было высказано даже,что это может быть вилочковая железа...
"Спорный" ПЭТ бессмысленно показывать гематологу - для него это темный лес, даже если он не покажет вида. Его должен смотреть ПЭТ-диагност - человек, который специализируется на этом и имеет большой опыт просмотра этих картинок.
а мне вот интересно,чем чреваты лучи в таком случае??если на самом деле это просто какое-то физиологическое свечение и то место будут облучать??
Облучение - это всегда риск возникновения других заболеваний - от воспаления слизистой до фиброза и прочих мелких и средних неприятностей. Риск крупных в долгосрочной перспективе тоже повышается. Просто если к облучению есть показания - риск этих неприятностей нивелируется положительным эффектом облучения. А если врач назначает облучение не понимая что и зачем он облучает - это очень странно и я бы как минимум держался от него подальше до альтернативного ПЭТ-заключения.
Кстати, а как выглядит описания выявленных очагов?
"Спорный" ПЭТ бессмысленно показывать гематологу - для него это темный лес, даже если он не покажет вида. Его должен смотреть ПЭТ-диагност - человек, который специализируется на этом и имеет большой опыт просмотра этих картинок.
Облучение - это всегда риск возникновения других заболеваний - от воспаления слизистой до фиброза и прочих мелких и средних неприятностей. Риск крупных в долгосрочной перспективе тоже повышается. Просто если к облучению есть показания - риск этих неприятностей нивелируется положительным эффектом облучения. А если врач назначает облучение не понимая что и зачем он облучает - это очень странно и я бы как минимум держался от него подальше до альтернативного ПЭТ-заключения.
Кстати, а как выглядит описания выявленных очагов?
поправлюсь,я возила пэт и снимки кт пэт-диагносту,который мне пэт и делал.и она выдала новое заключение.
в описании сказанно:сохраняется очаг повышенного накопления рфп с линейными сцинтиграфическими размерами 1,2*1,7*1,7 см, syb макс=1,7( был syb=1,7-стабилизация)
(три других очага,посмотрев кт она убрала)
спасибо за пояснение про облучение!!!!!!!!!!!!!!!!
поправлюсь,я возила пэт и снимки кт пэт-диагносту,который мне пэт и делал.и она выдала новое заключение.
в описании сказанно:сохраняется очаг повышенного накопления рфп с линейными сцинтиграфическими размерами 1,2*1,7*1,7 см, syb макс=1,7( был syb=1,7-стабилизация)
(три других очага,посмотрев кт она убрала)
Вы ничего не путаете? SUV до 2,3-2,6 интерпретируется как доброкачественное - по крайней мере обычно. Тем паче очаг такого размера обязан быть видным на КТ. А как фамилия диагноста - не Балабанова?
[QUOTE=em14;62459539]Вы ничего не путаете? SUV до 2,3-2,6 интерпретируется как доброкачественное - по крайней мере обычно. Тем паче очаг такого размера обязан быть видным на КТ. А как фамилия диагноста - не Балабанова?[/QUOT
нет,я не путаю.100%.пишу с бумажки.У меня подключичный syb был еще меньше.вообще 1.
Я про такую градацию слышу впервые.фамилия врача Ходжиебекова.
нет,я не путаю.100%.пишу с бумажки.У меня подключичный syb был еще меньше.вообще 1.
Я про такую градацию слышу впервые.фамилия врача Ходжиебекова.
У меня сейчас нет под рукой внятного русскоязычного документа, но посмотрите хотя бы это http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20524086 для успокоения :) Если проблемы с английским, переведите гуглем - общий смысл легко понять, уровень накоплени 1,7 (и тем более 1) отнюдь не обязательно говорит об опухолевых узлах - это может быть и последствия ХТ, и характерные для средостения очаги физиологического накопления.
В сухом остатке - никоим образом не оспаривая назначение врача (ибо вполне возможно у него есть свои основания для назначения облучения), я бы тем не менее переконсультировал картинку и заключение ПЭТ у другого врача, в идеале совместно с КТ.
Найдете у кого или помочь?
Millenochka
01.06.2011, 12:32
У меня свечение было равно 1 как выше Евгений написал, мне сказали если меньше 2 то физиологическое.
Я в москве показывала у меня знакомый в Блохина, там сказали не париться, но кт повторять. Но правда мне из здесь сразу писали что вилочкова железа на кт на 1 после пэт она была гипертрофирована, а спустя год уменьшилась аж на 3 см, вот фиг знает что с ней такое было.
Облучение серьезное мероприятие, просто если в средостении изначально было в в песочке всем назначают облучать независимо от пэт.
меня с 1 ст и одним надкл узлом вообще хотели в песочке радикально облучить, т.е. все угруппы узлов, я чуть в обмарок не упала от такого предложения и сделано оно было после чистого пэт! т.е. меня с чистым пэт хотели всю облучить. может оно и правильно но я отказалась, ошиблась или нет узнаю потом.
Привет, всем!))
Катю поздравляю с отличной динамикой!
У меня сегодня первый хороший день - могу сидеть на стуле не сильно опасаясь, что упаду в обморок)) Не ожидала такой слабости....в целом, иду по плану (тьху - 3 раза).
Если подимается небольшая температура - 37,2 , стоит на нее обращать внимание или до 37,5 нормально? А то случаи с воспалением от подключичных катетеров напрягают.
Millenochka
01.06.2011, 22:58
Мне говорили звонить врачу и пить антиб при 37,5. но лучше спросить все же химия сильная у тебя.
kateonok
02.06.2011, 09:34
Оля,мне кажется 37,2 это еще ничего. В принципе раз такая слабость, то температура может подниматься даже от физических усилий, но врачу сказать об этом стоит.
А ты где сейчас?
У мменя опять ерунда какая-то: третий день ноги болят, грешу на вены, хотя пью детралекс уже две недели, почему-то становится только хуже.
А еще сдала кровь и выяснилось, что гемоглобин от укола не поднялся, а даже снизился...вот чем его поднимать в таком случае?
Millenochka
02.06.2011, 11:45
Оля,мне кажется 37,2 это еще ничего. В принципе раз такая слабость, то температура может подниматься даже от физических усилий, но врачу сказать об этом стоит.
А ты где сейчас?
У мменя опять ерунда какая-то: третий день ноги болят, грешу на вены, хотя пью детралекс уже две недели, почему-то становится только хуже.
А еще сдала кровь и выяснилось, что гемоглобин от укола не поднялся, а даже снизился...вот чем его поднимать в таком случае?
Смотря какой он у тебя если ниже 85 то ничем кроме лекарств не поднять, помню у нас в больнице народ пил какоето в жидком виде лекарство. В качестве помощи организму конечно есть все только для поднятия его.
Ноги могут болеть не только изза вен и нейропатия тоже так проявляется.
Вчера уже поднялалсь до 37,8 - дали парацетамол.
А я лежу в Алмазова - отпускать пока никто и не планирует, поговаривают о тромбомассе. Радует, что разрешили выходить из центра и сидеть на лавочках у входа. Сегодня вечером опробую их))
Гемоглобин поднимать - это или ждать-ждать и хорошо питаться или переливание, имхо, чего-то более быстрого для поднятия гемоглобина и нету.
как мне сказал мой врач,смысла в биопсии он не видит(речь об этом заходила),тк если что-то и есть,то оно маленьких размеров,не факт,что нашкребут достаточно материала...сказала.нерационально.
а на русмедсервисе,где искать доктора с ником FRSM,в какой-то специальной теме??что-то я не сильно там разобралась.очень много всего.буду рада за подсказку.
Извините, не заметил эту часть Вашего поста.
1. Да, биопсия сантиметрового узла абсолютно лишена смысла. Его просто не найти, тем паче если он не виден на КТ.
2. Зарегистрируйтесь здесь http://forums.rusmedserv.com/ - это проще чем на ЛВ :) Дальше - очень просто, у Вас появится возможность писать личные сообщения. Напишете ему, он подскажет полагаю.
У Вас вообще есть отсканированный ПЭТ - заключение и срезы?
kateonok
02.06.2011, 20:12
Смотря какой он у тебя если ниже 85 то ничем кроме лекарств не поднять, помню у нас в больнице народ пил какоето в жидком виде лекарство. В качестве помощи организму конечно есть все только для поднятия его.
Ноги могут болеть не только изза вен и нейропатия тоже так проявляется.
гемоглобин 97 сейчас.
Про ноги - это не вены:( Сегодня была у остеопата, я к ней после каждого курса хожу. Про ноги я ей не говорила, она сама сказала, что в этот раз больше всего ноги пострадали, сказала что там совсем все грустно, но обещала почяинить (вроде и вправду легче стало)
Вот как они это делают? Я ни на что не жалуюсь, а она сама мне сказала все мои больные места и даже то, что мне в этот раз кололи что-то новое т.к картинка отличается от прошлых раз.
Девочки, где можно почитать про инвалидности, какая при каком заболевании положена? Для разных лимфом разная или они все "лимфопрофилиративное заболевание" и как группу определяют?
Девочки, где можно почитать про инвалидности, какая при каком заболевании положена? Для разных лимфом разная или они все "лимфопрофилиративное заболевание" и как группу определяют?
инвалидность определяется в зависимости от тяжести и прогноза. А так же от вашей специальности
Наташ, ты имеешь ввиду, что если я офис-менеджер, то группа одна, а если дворник, могут дать другую из-за тяжести выполняемых работ?
Millenochka
02.06.2011, 22:40
Мне давали 3ю изза стадии и потому как на тот момент не было последствий особых. но так уж сложилось что отказалась и не сделала а зря. да от работы зависит, смотря на условия.
Извините, не заметил эту часть Вашего поста.
1. Да, биопсия сантиметрового узла абсолютно лишена смысла. Его просто не найти, тем паче если он не виден на КТ.
2. Зарегистрируйтесь здесь http://forums.rusmedserv.com/ - это проще чем на ЛВ :) Дальше - очень просто, у Вас появится возможность писать личные сообщения. Напишете ему, он подскажет полагаю.
У Вас вообще есть отсканированный ПЭТ - заключение и срезы?
спасибо большое за внимание и инфу!!!
завтра зарегистрируюсь и поробую ему написать!!
у меня на руках есть оригиналы пэта.заключения и срезы.а так же все кт со снимками!!!
кстати,не подскажите,куда еще кроме вма можно поробовать отнести снимки,чтоб их могли посмотреть??
Оля,мне кажется 37,2 это еще ничего. В принципе раз такая слабость, то температура может подниматься даже от физических усилий, но врачу сказать об этом стоит.
А ты где сейчас?
У мменя опять ерунда какая-то: третий день ноги болят, грешу на вены, хотя пью детралекс уже две недели, почему-то становится только хуже.
А еще сдала кровь и выяснилось, что гемоглобин от укола не поднялся, а даже снизился...вот чем его поднимать в таком случае?
Кать,у меня после химии проблемы с ногами и руками до сих пор,все болит((и это не вены точно.каждый день просыпаюсь с ощущением,что всю ночь провела в спортзале на тренировах...((жуть...вот жду,когда это пройдет..
а еще бессоница замучала..у тебя ее нет??
инвалидность определяется в зависимости от тяжести и прогноза. А так же от вашей специальности
Наташа,как ваш муж??как самочувствие у него??
кстати,про инвалидность..мне кажется,что многое еще зависит от самой комиссии.у нас многим дали третью..другой половине вторую..
интересно,связь между работой есть всеже??
я вот вчера была в нашей поликлинике у замгл врача,она сказала,что комиссия уходит в отпуск вот-вот..приходите в июле...
а еще терапевта надо убедить,что листик этот он может выдать,не обязательно к онкологу переться..((ну это в нашей поликлинике может так..((буду ей после лучей заниматься!!
спасибо большое за внимание и инфу!!!
завтра зарегистрируюсь и поробую ему написать!!
у меня на руках есть оригиналы пэта.заключения и срезы.а так же все кт со снимками!!!
кстати,не подскажите,куда еще кроме вма можно поробовать отнести снимки,чтоб их могли посмотреть??
Отнести в Питере - боюсь некуда, нет опыта работы с ПЭТом. Я постараюсь найти еще выход на одного человека. Когда у Вас планируется начало облучения?
Тут есть конечно еще проблема: положим мы получим альтернативное мнение что эти очаги не являются достоверными метастазами. Скорее всего именно так и будет - радиолог может сказать только что мтс не выявлены, но не подпишется под тем что их нет. Большой вопрос - что дальше делать? Потому что формально лечащий врач может сказать - "мне неважно что на ПЭТ, даже будь ПЭТ чистым - я все равно считаю облучение необходимым". И тут спорить трудно, тут нужно мнение другого гематолога.
Честно говоря, я бы советовал взять нынешний ПЭТ и сходить с ним и всеми прочими документами к онкогематологам в центр Алмазова. И послушать, что они думают на эту тему.
И есть второй вариант, очень неплохой-доехать со всем этим до Москвы. И там показаться гематологам. В совокупности это даст полную картину.
Отнести в Питере - боюсь некуда, нет опыта работы с ПЭТом. Я постараюсь найти еще выход на одного человека. Когда у Вас планируется начало облучения?
Тут есть конечно еще проблема: положим мы получим альтернативное мнение что эти очаги не являются достоверными метастазами. Скорее всего именно так и будет - радиолог может сказать только что мтс не выявлены, но не подпишется под тем что их нет. Большой вопрос - что дальше делать? Потому что формально лечащий врач может сказать - "мне неважно что на ПЭТ, даже будь ПЭТ чистым - я все равно считаю облучение необходимым". И тут спорить трудно, тут нужно мнение другого гематолога.
Честно говоря, я бы советовал взять нынешний ПЭТ и сходить с ним и всеми прочими документами к онкогематологам в центр Алмазова. И послушать, что они думают на эту тему.
И есть второй вариант, очень неплохой-доехать со всем этим до Москвы. И там показаться гематологам. В совокупности это даст полную картину.
7 числа надо звонить узнавать пришла ли квота,скорее всего да,то 8 или 9 уже ложится.времени мало.
дело в том,что изначально,в средостении ничего не было!!было обраазование подмышкой ,которое и засветил первый пэт.после 2 курсов химии образование подмышкой перестало светится,но засветилась подключичка (суб 1) и средостение (суб 1,7),продолжили химию,еще 2 курса,подключичка ушла..средостение осталось..
мой гематолог на средостение не сильно реагирует вообще...это пэтчики за него зацепились..но я же могу и отказаться..??пусть облучают там где было образование,либо проводят еще одну диагностику и смотрят что там сейчас..верный ход мыслей??
мне вот интересно,гематологи разных больниц по разному интерпритируют пэт??или просто мнение услышать??
Наташ, ты имеешь ввиду, что если я офис-менеджер, то группа одна, а если дворник, могут дать другую из-за тяжести выполняемых работ?
да. И еще прогноз учитывается
Наташа,как ваш муж??как самочувствие у него??
к сожалению, не очень. Все также - тошнота, рвота. Слабость
но держится, молодец
7 числа надо звонить узнавать пришла ли квота,скорее всего да,то 8 или 9 уже ложится.времени мало.
дело в том,что изначально,в средостении ничего не было!!было обраазование подмышкой ,которое и засветил первый пэт.после 2 курсов химии образование подмышкой перестало светится,но засветилась подключичка (суб 1) и средостение (суб 1,7),продолжили химию,еще 2 курса,подключичка ушла..средостение осталось..
мой гематолог на средостение не сильно реагирует вообще...это пэтчики за него зацепились..но я же могу и отказаться..??пусть облучают там где было образование,либо проводят еще одну диагностику и смотрят что там сейчас..верный ход мыслей??
мне вот интересно,гематологи разных больниц по разному интерпритируют пэт??или просто мнение услышать??
Не совсем. Никакой особой диагностики сверх того что есть не сделать - ну разве что биопсию, но в вашем случае это бессмысленно по ряду причин.
Разница между врачами - скорее в комплексной оценке всей ситуации и того, насколько обосновано облучение. Ну и может найдется врач, который не будет хвататься за голову при SUV=1,7 :) В общем, мой совет- сходите для начала к гематологам в Алмазова.
Beauty and the Beast
03.06.2011, 01:34
Девочки, нас в Песочке от правили на дообследование. Куча узи с контрастом. Запись на 01.07. Это очень долго. Где еще можно сделать эту диагностику?
Хочется проверенные места.
Узи имхо - ни о чем. Надежнее сделать КТ с контрастом. Я делаю здесь - МИБС http://www.ldc.ru/
http://www.rosoncoweb.ru/congress/ru/10/12.htm здесь про пэт на русском))
и еще: " Пограничным уровнем поглощения РФП при дифференциальной диагностике очаговых образований в легких является величина SUVmax=2,5. При SUVmax<2,5 исследуемый очаг рассматривается как образование неопухолевой природы. В случаях, когда накопления ФДГ не определяется либо очаговое образование накапливает РФП, но SUVmax<2,5, показано динамическое наблюдение и повторное обследование через месяц." Это то, что касается тактики выжидания.
Молодец, Игорь!
Пусть скорее станет легче.:091:
Beauty and the Beast
03.06.2011, 08:07
Узи имхо - ни о чем. Надежнее сделать КТ с контрастом. Я делаю здесь - МИБС http://www.ldc.ru/
спасибо
у нас узи с контрастом. врач назначил-будем делать, а почему ни о чем???
НЕ все видно, не точные размеры.
ЕСли обязательно нужно узи, то я без записи ездила в областной онкоцентр - на литейном и там ходила к узисту.
Объяснила, что направил врач с Березовой и оплатила прием. Сделала узи всего тела, без контраста, правда.
Думаю, можно подехать и договориться с этим узистом. Он там единственный на приеме сидит.
Beauty and the Beast
03.06.2011, 09:04
НЕ все видно, не точные размеры.
у нас узи всего тела
посмотрела сколько стоит кт
почти всего тела наверно тыс в 100 выйдет
еще раз уточним у врача может и кт сделаем, если это эффективнее
Так, а какую лимфому у вас подозревают?
Что касается КТ с контрастом, то от шеи и до паха оно мне обошлось в 13 тысяч.
kateonok
03.06.2011, 09:53
Кать,у меня после химии проблемы с ногами и руками до сих пор,все болит((и это не вены точно.каждый день просыпаюсь с ощущением,что всю ночь провела в спортзале на тренировах...((жуть...вот жду,когда это пройдет..
а еще бессоница замучала..у тебя ее нет??
Мне остеопат сказала что само по себе это не восстановится надо либо плавать, либо в невесомость :)) Бассейн как-то реальнее осуществить.
Бессоница бывает частенько. Просыпаюсь часа в 3 и до 6 не уснуть, если учесть, что подъем в 7 и детей игнорировать не получается, недосып хронический
Девочки, на литейном не один узист, там еще женщина есть, и прием у них с мужчиной чередуется по дням. Позвоните в регистратуру, уточните. Мужчина по-моему по вторникам и четвергам, очень грамотный врач.
спасибо
у нас узи с контрастом. врач назначил-будем делать, а почему ни о чем???
Вы что-то путаете. УЗИ с контрастом не бывает, да и такой очереди на УЗИ - тоже. Скорее всего речь о коммпьютерной томографии (КТ). Ее действительно можно сделать много где.
Как альтернативный вариант- www.gosmed.ru там хороший томографи и по ценам они были вполне адекватны.
Просто Филя
04.06.2011, 00:35
Девочки, кто лежит в Алмазова! Завтра туда еду. Кому-нибудь привезти что-нибудь почитать? У меня много журналов поднакопилось)) Или может вкусняшку кому? :)
Таня, думаю всему отделению будет радостно увидеть в комнате отдыха новые журналы для чтения - старые уже все заюзаны)))
девочки-мальчики, кто про Алмазова в курсе - возможно ли как то индивидуальный пост организовать?
Просто Филя
06.06.2011, 23:18
девочки-мальчики, кто про Алмазова в курсе - возможно ли как то индивидуальный пост организовать?
Вы имеете ввиду личную медсестру? Когда я лечилась, у тех, у кого была трансплантация, за каждым была закреплена медсестра, которая работала только с одним больным. Но это было тогда, когда не был постороен блок. Может сейчас как-то по-другому организовывают дело:016:
нет, персональной м/с точно нет. Да нам, хотя бы, санитарку, чтобы раз в час заходила.
Просто Филя
06.06.2011, 23:40
нет, персональной м/с точно нет. Да нам, хотя бы, санитарку, чтобы раз в час заходила.
А что не заходят? Странно. Как же тогда? Поробуйте с зав. поговорить. Неужели для тех, кому делают ткм ничего такого не предусмотрено?
Наташ, а тех услуг, что здешние сестры оказывают мало?
Знаю, что неходячие больные иногда жили прямо с сиделками здесь.
З.Ы. Сказали, что в чистый блок посторонних не пустят....
Получается, только лично договариваться через начальство.
Заходят, конечно.Но редко. А он слабый очень , да и сами вставать не разрешают.
Перетерпим, конечно
Хелп! Выяснилось только что, что отсутсвтуют квоты на лечение в Алмазова от Питера. Мне в понедельник-вторник следующей неделинужно заходить на второй блок DHAPa. Что делать, куды бечь-звонить-писать, осталось 3 рабочих дня???
а что сами врачи говорят??я фигею.........
Врач советует писать президенту))
ну так может тебе хватит прокапаться??или какова у вас там система??мне моей квоты хватило на три курса биакопа,когда она стала подходить к концу,мне быстро оформили новую.Я так понимаю на втрой блок у тебя квоты нет??т.е либо капаешься за свой счет..либо..???а как же забор клеток??пересадка??тоже платно??
Доктор говорит, что на пересадку квоты есть. А вот на курс лечения кончаются, т.к. многие больницы уходят в отпуска и рассовывают своих больных кто куда может.
Просто Филя
07.06.2011, 21:58
Врач советует писать президенту))
И больше ничего? Мне казалось, что, если лечение начато, то уж квоты точно достанутся. А если к зав обратиться?
Заведующая в отпуске. Жду завтра, обещали подробнее мне обрисовать ситуацию....
Millenochka
07.06.2011, 23:52
Вполне реальная ситуация, это связано с тем что квоты выдаются на пол года сейчас июнь и при большом распределении до их может не остаться. Например на петрова на всю лен область выделяется 80 квот и все, кончились привет.т.е. это правда что квоты могут кончится. Я сталкивалась с этим мне диагноз в июне поставили но я ждала июля для получения квоты.
что делать даже не представляю.
А сколько стоит один курс?
Прошлой квоты тебе только на него хватило или на предыдущие квоты тоже? Квота ведь это 110тыс.
Лена, я без понятия, как эти квоты используются в Алмазова. На каждый свой курс я оформлялась в экстренном порядке и все за меня оформляла больница. Я даже не знаю сколько квот я использовала....
Гематология- это кажется 66 тысяч.
Millenochka
08.06.2011, 00:36
Лена, я без понятия, как эти квоты используются в Алмазова. На каждый свой курс я оформлялась в экстренном порядке и все за меня оформляла больница. Я даже не знаю сколько квот я использовала....
Гематология- это кажется 66 тысяч.
Ясно, все совсем иначе чем у меня, я сама ездила оформлять с направлением из больницы. знаю только что например в цнирре квот намного больше чем в петрова. в алмазова обычно тоже много, но и они кончаются ты попала под конец полугодия он самы обычно фиговый ни квот ни лекарств. но вроде есть некие резервные квоты их придерживают. может ситуация и решится, вот фиг знает кому жаловаться. крайний случай делать за деньги или в другой больнице курс проходить.
Из других летом - это только 31-я и я не думаю, что они готовы брать с улицы людей в разгаре лечения...
Надеюсь все как-то устаканится здесь, в Алмазова. У меня уже в этом курсе должны собирать будут стволовые клетки для ТКМ, кто еще за это возьмется?...
Лен, а расскажи порядок своих действий по оформлению квоты.
Из других летом - это только 31-я и я не думаю, что они готовы брать с улицы людей в разгаре лечения...
Надеюсь все как-то устанакниться здесь, в Алмазова. У меня уже в этом курсе должны собирать будут стволовые клетки для ТКМ, кто еще за это возьмется?...
Оля, не паникуй. Думаю они своих не бросят.
Я тоже на это надеюсь)). Но сама постановка вопроса - пишите президенту, меня не порадовала...
Желающих лечиться много и что, все должны писать Медведеву?:(
Хелп! Выяснилось только что, что отсутсвтуют квоты на лечение в Алмазова от Питера. Мне в понедельник-вторник следующей неделинужно заходить на второй блок DHAPa. Что делать, куды бечь-звонить-писать, осталось 3 рабочих дня???
Прошлым летом ,когда я лечилась в Алмазова, было то же самое. Пришлось понервничать, но квоту выделили в результате. Думаю, и у Вас так же будет.
Стараюсь пока не нервничать))
Я тоже на это надеюсь)). Но сама постановка вопроса - пишите президенту, меня не порадовала...
Желающих лечиться много и что, все должны писать Медведеву?:(
А без шуток - напишите в комитет по здравоохранению, копию в генпрокуратуру и в администрацию президента. Официальное письмо, с просьбой разобраться и дать ответ. Реально это очень часто помогает. Причем чтобы горздрав видел кто в списке получателей, иначе они вообще не шевелятся, поганцы.
А без шуток - напишите в комитет по здравоохранению, копию в генпрокуратуру и в администрацию президента. Официальное письмо, с просьбой разобраться и дать ответ. Реально это очень часто помогает. Причем чтобы горздрав видел кто в списке получателей, иначе они вообще не шевелятся, поганцы.
правильно, нужно действовать - под лежачий камень вода не течёт
Евгений, ситуация такая мутная... Врач меня озадачить - озадачил, а больше ничего толкового не сказал, кроме того, что возможно не придется привлекать тяжелую артиллерию.
Я так точно и не знаю есть ли квоты или их нет и если есть, то на что - на химиотерпию или на ТКМ. Поэтом не совсем понимаю, что же я буду писать в своих письмах))
Millenochka
08.06.2011, 13:32
На ТКМ точно должны быть у на 2 клиники же вроде только где это делают.
А вообще с этими квотами мне кажется так: осталось но мало, сообщают нескольким пациентам про это, кто-то сразу в панику и говорит оплачу и оплачивает, другой ждет, а 3 говорит ок нет так нет пойду письмо в минестерство напишу что ж поделать - вот 3му всегда дают в итоге.
У меня так: учтите я из области здесь все по другому: пришла в петрова меня взяли туда, при этом выдали направление на получение высокотехн мед помощи и подтверждение того что меня берут к ним. с этим я пошлепала в областную больницу к глав врачу с тем чтобы он подписал мне разрешение на квоту-это было 2 года назад в связи с урезанием квот на область в клиники типа петрова отправляли только тяжелых или с рецидивами. Меня отправлять категорически не хотели, говорили и у нас полечитесь. Я писала официальный отказ от лечения по месту прописки. Плюс меня пугали тем, что вот квоты кончатся в петрова вас не возьмут куда пойдете долечиваться к нам - не возьмем. я сначала растерялась, а потом сказала этому главврачу расчудесному, будьте так любезны все тоже самое повторить а я на диктофон запишу и к письму официальному в минздрав и др органы приложу. все дали в этот же день и потом тоже быстро давали. вот такая длинная история с квотой у меня.
меня пугали тем, что вот квоты кончатся в петрова вас не возьмут куда пойдете долечиваться к нам - не возьмем.
Правильный ответ - "в прокуратуру пойду долечиваться. Там и меня подлечат, и вас заодно":flower:
История к сожалению очень жизненная. Увы, встречаются врачи которые таким образом поддерживают свое финансирование по квотам руками пациента.
Millenochka
08.06.2011, 14:58
У меня такой вопрос: у когонить были сзади на шее увеличенны узлы? я тут учудила потянула шею, замкнуло мышцу, решила помазать мазью обезболивающей ну и сначала просто мазала ничего там не было, а потом шею в сторону повернула и на мышце боковой которая при этом выпирает какая-то шигня. не знаю может ли там быть узел. это именно с той стороны где мышцу замкнула но я не думаю что спазмированная мышца может выражаться припухлостью с одном месте. Хотя на узел по ощущению тоже не очень похоже. Подожду пока шея пройдет и если эта штуковина будет, пойду доктору ее покажу.
У меня такой вопрос: у когонить были сзади на шее увеличенны узлы? я тут учудила потянула шею, замкнуло мышцу, решила помазать мазью обезболивающей ну и сначала просто мазала ничего там не было, а потом шею в сторону повернула и на мышце боковой которая при этом выпирает какая-то шигня. не знаю может ли там быть узел. это именно с той стороны где мышцу замкнула но я не думаю что спазмированная мышца может выражаться припухлостью с одном месте. Хотя на узел по ощущению тоже не очень похоже. Подожду пока шея пройдет и если эта штуковина будет, пойду доктору ее покажу.
Это может быть http://medhelper.org/bol/miofascialnye-boli-istoriya-voprosa-prichiny-i-mexanizmy-vozniknoveniya.htm
Для шеи явления вполне возможное. Ради интереса можете глянуть картинку шейных лимфоузлов http://nocyxo.ru/post_1251274677.html но реально, думаю, нащупать вы можете только поверхностные лимфоузлы. Лучше конечно показаться, если вопрос останется.
Просто Филя
08.06.2011, 20:45
У меня такой вопрос: у когонить были сзади на шее увеличенны узлы? я тут учудила потянула шею, замкнуло мышцу, решила помазать мазью обезболивающей ну и сначала просто мазала ничего там не было, а потом шею в сторону повернула и на мышце боковой которая при этом выпирает какая-то шигня. не знаю может ли там быть узел. это именно с той стороны где мышцу замкнула но я не думаю что спазмированная мышца может выражаться припухлостью с одном месте. Хотя на узел по ощущению тоже не очень похоже. Подожду пока шея пройдет и если эта штуковина будет, пойду доктору ее покажу.
у меня был.
Millenochka
08.06.2011, 20:52
Спасибо за ответы! посмотрю что будет после исчезновения болевого синдрома, если уплотнение/припухлость останется, то покажу врачу, чтобы уж точно все узнать.
Евгений спасибо за статью, очень похоже, боль возникла в тренажерном зале при неловком выполнении упражнения, причем четко знаю что именно сделала не так и мышцу будто свело, пока никак не отпустит, хочется прямо расслабить ее.
Посмотрела картинку узлов, т.к. шейные глубинные я врятле могу прощупать, то в том месте где это находится узлов по картинке нет.
Кать,ты куда пропала??как самочувствие??
Оль,как ты?как вопрос решился??что врачи говорят??
Наташ,как ваш муж??какие новости??
Спасибо за ответы! посмотрю что будет после исчезновения болевого синдрома, если уплотнение/припухлость останется, то покажу врачу, чтобы уж точно все узнать.
Евгений спасибо за статью, очень похоже, боль возникла в тренажерном зале при неловком выполнении упражнения, причем четко знаю что именно сделала не так и мышцу будто свело, пока никак не отпустит, хочется прямо расслабить ее.
Посмотрела картинку узлов, т.к. шейные глубинные я врятле могу прощупать, то в том месте где это находится узлов по картинке нет.
Ну если совсем начистоту, я у себя похожую хрень заметил - при пальпации как пара шарик овв мышце, твердых, миллиметров 4-6 в диаметре. Расстроился, но намедни с эндокринным хирургом пересекался - он пощупал, сказал что не знает что это (что неудивительно после двух стаканов виски) но явно ничего интересного. Зато соседи по ресторану очень заинтересовались - чего это один пьяный мужик как-то странно гладит другого по шее.. В моем случае видимо последствия асимметричной операции на шее с пересечением нервов. Если вам например ставили подключичный катетер, то думаю тоже запросто может быть. Да и много от чего еще. Не волнуйтесь, просто при случае покажите врачу.
Настя, а вопрос как-то замялся... доктор молчит и я пока не спрашиваю. Может у них как-то все утряслось...
Я все еще никак не могу уйти домой на перерывчик - низкие лейкоциты 0,7. Ждали-ждали, наконец, сегодня сделали укол лейкостима. Надеюсь хоть пару-тройку дней побыть дома с родными, заготовить моральных сил на следующий курс химии.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.