Просмотр полной версии : Нужен план действий. лимфома
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
[
13]
14
15
16
17
18
cat_in_bag
26.07.2011, 11:33
не знаю..как где и что..попробуте обратиться в 31 ..на второе отделение..у нас там куча с миеломами лежит..сейчас говорят мест куча..
Спасибо. Сейчас посмотрю. Завтра едем в Александровскую, вроде сказали положат. Если не получится, то в 31 попробуем...
cat_in_bag
27.07.2011, 11:28
В 31 по тел. сказали, что у них одно отделение на ремонте, поэтому мест нет. Что мы можем конечно встать на очередь, но ...
какие противопоказания для лучевой? тромбоциты по прежнему 58
Millenochka
27.07.2011, 13:32
какие противопоказания для лучевой? тромбоциты по прежнему 58
С низкими тромбоцитами делали девушке со мной лежала в цнирре когда выше 40 поднялись, но с осторожностью, контролировали кровь все время. а так я только слышала что не бурут в тяжелом состоянии.
какие противопоказания для лучевой? тромбоциты по прежнему 58
у меня отменяли ,если лейкоциты были низкими..сколько у вас?
В 31 по тел. сказали, что у них одно отделение на ремонте, поэтому мест нет. Что мы можем конечно встать на очередь, но ...
если я правильно понимаю,то наше на ремонте.но ремонт идет и процессу лечения не мешает.по телефону -это одно..сами понимаете..если никуда не ляжете ,то едте лично (прям к заведующей Элионоре Ивановне) и проситесь!!
4
ну 4 это нормуль,начнут..но они будут падать..у меня с 7 хватало на 4 дня..потом 1,8 и уколы..либо запрет..
вы договорились с лучевой??по квоте??или как(читала в соседнем топе)
да,тромбоциты тоже падают на лучевой..у меня падали еще хлеще ,чем на химии..на химии ниже,чем 180 не было..а на лучевой были 70-80..
Millenochka
27.07.2011, 19:10
А у меня лучевая на кровь вообще не влияла. на химии лейкоциты 0,4 на лучах 6-8. остальные показатели тоже не снижались. вот такая реакция организма.
cat_in_bag
27.07.2011, 20:45
если я правильно понимаю,то наше на ремонте.но ремонт идет и процессу лечения не мешает.по телефону -это одно..сами понимаете..если никуда не ляжете ,то едте лично (прям к заведующей Элионоре Ивановне) и проситесь
сегодня были в другой больнице, лично у заведующей, причем по знакомству, записаны в очередную очередь...палат нет, даже платных, отдельная очередь на них. В 31 мне сказали что мы можем приехать, мы можем встать на учет, вписаться в очередь, но сейчас мест нет.
закрыты 1й мед и институт крови на Советской и весь поток народа хлынул в оставшиеся места....
Я нахожусь просто в шоке. Само по себе заболевание онкология по крови это уже ужасно. Но то, что реально просто не хватает мест, где это лечат просто ставит в ступор. Человек узнает что болен неизлечимой болезнью и вместо лечения получает кучу посылов в разные места и ходит...ходит... Не думала что это все так сложно....:065:
В такие моменты осознаешь, что самое главное это здоровье. Пока оно есть , все остальные проблемы это мелочи.
сегодня были в другой больнице, лично у заведующей, причем по знакомству, записаны в очередную очередь...палат нет, даже платных, отдельная очередь на них. В 31 мне сказали что мы можем приехать, мы можем встать на учет, вписаться в очередь, но сейчас мест нет.
закрыты 1й мед и институт крови на Советской и весь поток народа хлынул в оставшиеся места....
Я нахожусь просто в шоке. Само по себе заболевание онкология по крови это уже ужасно. Но то, что реально просто не хватает мест, где это лечат просто ставит в ступор. Человек узнает что болен неизлечимой болезнью и вместо лечения получает кучу посылов в разные места и ходит...ходит... Не думала что это все так сложно....:065:
В такие моменты осознаешь, что самое главное это здоровье. Пока оно есть , все остальные проблемы это мелочи.
мдя..фиг их знает.как у них там эти места распределяются..знаю.что туда трудно попасть.мне видать просто повезло,меня можно так сказать,уговорили туда лечь.общалась сегодня с девочками..говорят места есть..ничего не понимаю:010:
Millenochka
28.07.2011, 00:44
Я вот тоже в песочку легко попала, а от многих слыщала, что трудно. Мне вот тоже не понятно как и почему берут кого-то, а кого-то нет.
вы договорились с лучевой??по квоте??или как(читала в соседнем топе)
нет пока. Даже конкретных зацепок пока нет.
Гематологи говорят, что лучевую надо начинать немедленно, а радиологи (пока,правда, одно мнение) считают, что с тромбоцитами 58 нас никто не возьмет. Еще и язва.
Облучать надо чревную область. Что делать то?
Девочки, писать я хронически не успеваю. Вообще пребываю в легкой панике. Но все под контролем:). Только со временем туго, а надо везде ездить, звонить. Хоть с работы увольняйся
Наташ,ох как все сложно..надо искать варианты..
а они есть??в Финляндию звонили??
надо бы на онкоблоге написать Ольге -лапке или кошке-муре..они в курсе всяких ки и прочей полезной информации...
Наташ.может помощь нужна??ну что-то найти??телефоны или контакты??или еще какая??ты пиши!!чем сможем,тем поможем!!!
cat_in_bag
28.07.2011, 12:17
мдя..фиг их знает.как у них там эти места распределяются..знаю.что туда трудно попасть.мне видать просто повезло,меня можно так сказать,уговорили туда лечь.общалась сегодня с девочками..говорят места есть..ничего не понимаю:010:
вот именно что не понятно...папа не старый вроде еще, мужчина средних лет, как вчера назвали его) 52 года. почему не берут я не понимаю.
самое интерсное, что нигде не говорят каким ты номером вписываешься, просто типа ждите...а как понять сколько ждать? день? месяц? год?
вчера даже по знакомству не удалось лечь...
☼Natalya-S☼
28.07.2011, 12:41
Наташ,ох как все сложно..надо искать варианты..
а они есть??в Финляндию звонили??
надо бы на онкоблоге написать Ольге -лапке или кошке-муре..они в курсе всяких ки и прочей полезной информации...
Наташ.может помощь нужна??ну что-то найти??телефоны или контакты??или еще какая??ты пиши!!чем сможем,тем поможем!!!
Отвечу за Наташу,т.к. она на работе, а мы пытаемся помочь, реально ей уже не справиться одной. Нужны контакты радиолога, для консультации. Вес в отпусках, закрыты. А времени ждать, видимо, нет. Надо принять решение, действительно ли срочно надо делать лучи, несмотря на плохую формулу или есть время...
Можно и в Москве, если там личные контакты есть. Вот ищем входы-выходы.
Отвечу за Наташу,т.к. она на работе, а мы пытаемся помочь, реально ей уже не справиться одной. Нужны контакты радиолога, для консультации. Вес в отпусках, закрыты. А времени ждать, видимо, нет. Надо принять решение, действительно ли срочно надо делать лучи, несмотря на плохую формулу или есть время...
Можно и в Москве, если там личные контакты есть. Вот ищем входы-выходы.
написала на онкоблоге!!завтра буду искать в инете!! ки пока не рассматривают??сколько есть еще времени??
вот именно что не понятно...папа не старый вроде еще, мужчина средних лет, как вчера назвали его) 52 года. почему не берут я не понимаю.
самое интерсное, что нигде не говорят каким ты номером вписываешься, просто типа ждите...а как понять сколько ждать? день? месяц? год?
вчера даже по знакомству не удалось лечь...
у вас вопрос решился???
cat_in_bag
29.07.2011, 09:42
у вас вопрос решился???
нет. сказали звонить на следующей неделе.
☼Natalya-S☼
29.07.2011, 09:46
написала на онкоблоге!!завтра буду искать в инете!! ки пока не рассматривают??сколько есть еще времени??
ки тоже рассматривают, но не нашли пока
Времени, как я понимаю нет, т.к. есть активность клеток и ее надо усмирять:015:
А как быстро регистрация на онкофоруме проходит? Я там зарегистрировалась вчера, а подтверждение не прислали еще.
ки тоже рассматривают, но не нашли пока
Времени, как я понимаю нет, т.к. есть активность клеток и ее надо усмирять:015:
А как быстро регистрация на онкофоруме проходит? Я там зарегистрировалась вчера, а подтверждение не прислали еще.
Наташ,смотри личку.на онкофоруме обычно быстро приходит подтверждение,но с ответом там может затормозится..когда как..
На онкофоруме Катя уже тему сделала
☼Natalya-S☼
29.07.2011, 14:28
Да, Катя мне уже прислала ссылку. Тишина там пока, ответов нет.
http://www.oncoforum.ru/showthread.php?p=261664
я вам телефон врача дала,который на этом форуме в этой теме консультирует,может дозвонится быстрее будет ??
☼Natalya-S☼
30.07.2011, 09:02
Есть ли у кого есть личные контакты с Ильиным (радиолог)?
kateonok
30.07.2011, 11:57
Есть ли у кого есть личные контакты с Ильиным (радиолог)?
Отделение в отпуске до 28 августа и Ильин наверное тоже
☼Natalya-S☼
30.07.2011, 12:35
да в том-то и дело(((, а надо срочно решать вопрос...
Девочки, а есть знакомые которые лечились в Москве?
Милена, на форуме есть москвичи?
Millenochka
01.08.2011, 00:23
У меня есть знакомые лечились в москве, все в РОНЦ Блохина. Если зайдешь на форум сестренка там многие лечились в москве.
Спасибо.Ссылку дай, пожалуйста
-------------------------------
нашла.
Millenochka
01.08.2011, 01:24
Сейчас я там напишу, чтоб не тратить время на регистрацию.
Millenochka
01.08.2011, 01:25
А увидела ты уже написала, Таня там точно в москве облучалась, остальные в основном химичились.
прошла неделя, а у нас пока все мимо. Гематологи на радиологов, те на гематологов. Замкнутый круг
Millenochka
01.08.2011, 01:31
Да боятя все и не хотят ответственность брать на себя. А есть у меня знакомы у него длинная исторя с лгм, он и ткм делал и как раз на фоне прогрессии после ткм облучался помогло. сейчас напишу ему! мы только по инету знакомы.
Millenochka
01.08.2011, 01:36
Написала всем кого знаю, должны быть у народа телефоны, главное чтоб дали!
Всем привет от Оли. Ей уже получше. Завтра-послезавтра придет и сама все напишет
Всем привет! Вышла сегодня из реанимации - мукозит плохая вещь(((. Надесюь у меня будет неделя отдыха и начну следующий курс.
Millenochka
02.08.2011, 16:24
Всем привет! Вышла сегодня из реанимации - мукозит плохая вещь(((. Надесюь у меня будет неделя отдыха и начну следующий курс.
Прочитала про мукозит, ужас ужасный. Надеюсь сейчас ты чувствуешь себя хорошо! держись. и пусть следующий курс вовремя начнется и нормально пройдет.
Спасибо, Лена, чувствую себя гораздо лучше))
Думаю, что начнем все же в срок, ну, максимум с 2-3 дневной задержкой.
НО.... наша страна не место для больных...мукозитом, в частности(((
С питанием, лечением и обезболиванием - большие траблы. Думаю, об этом говорить с заведующей...
Ната-лья
02.08.2011, 20:46
Девочки, кто лечится в 31 больнице? Я сегодня была на приеме у Иванюка Александра Валерьевича. по поводу своих узлов. Какой он врач? Мне показался вполне приятным. Сказал, что биоптировать нечего, так так узлы маленькие. Направил пока на анализ крови.
У меня такой вопрос. На узи видны увеличенные подмышечные узлы, а на КТ их нет, т.е. не видно Это так может быть? И кому верить тогда?
Millenochka
02.08.2011, 22:03
Спасибо, Лена, чувствую себя гораздо лучше))
Думаю, что начнем все же в срок, ну, максимум с 2-3 дневной задержкой.
НО.... наша страна не место для больных...мукозитом, в частности(((
С питанием, лечением и обезболиванием - большие траблы. Думаю, об этом говорить с заведующей...
К сожалению у нас везде и со всем проблема. Ужас, я читала там очень много чего нужно для лечения этой дряни, даже представить сложно как ты это перенесла, без нормальных уловий. больше такое не должно повториться.
Millenochka
02.08.2011, 22:04
Девочки, кто лечится в 31 больнице? Я сегодня была на приеме у Иванюка Александра Валерьевича. по поводу своих узлов. Какой он врач? Мне показался вполне приятным. Сказал, что биоптировать нечего, так так узлы маленькие. Направил пока на анализ крови.
У меня такой вопрос. На узи видны увеличенные подмышечные узлы, а на КТ их нет, т.е. не видно Это так может быть? И кому верить тогда?
А какого размера ваши узлы? если меньше 1см то действительно ничего делать не будут. Подмышечные как-то больше на узи смотрят обычно.
Ната-лья
02.08.2011, 22:22
Шейные, подчелюстные и околоушные меньше 1 см, подмышечные - до 1.5, паховые тоже до 1.6. Он сказал, что в паху может быть до 3-х см норма. Но у меня все это уже больше года и они болят! Спросил, есть ли у меня кот ... Погнал в туб диспансер, где я уже была сто раз...
kateonok
02.08.2011, 23:53
Шейные, подчелюстные и околоушные меньше 1 см, подмышечные - до 1.5, паховые тоже до 1.6. Он сказал, что в паху может быть до 3-х см норма. Но у меня все это уже больше года и они болят! Спросил, есть ли у меня кот ... Погнал в туб диспансер, где я уже была сто раз...
Ну при лгм узлы не болят. Кроме узлов что-то беспокоит: снижение веса, ночные поты, кожный зуд?
Ната-лья
03.08.2011, 00:26
Ну при лгм узлы не болят. Кроме узлов что-то беспокоит: снижение веса, ночные поты, кожный зуд?
Только потливость, но не очень сильная и плохое самочувствие - слабость, головокружение. У меня сейчас климакс, кроме того, аутоимунное заболевание щитовидки, говорят, все это вместе может давать такое самочувствие. Но узлы?
Millenochka
03.08.2011, 11:59
Только потливость, но не очень сильная и плохое самочувствие - слабость, головокружение. У меня сейчас климакс, кроме того, аутоимунное заболевание щитовидки, говорят, все это вместе может давать такое самочувствие. Но узлы?
Я понимаю ваше беспокойство по поводу узлов, но в вашем случае при таком размере будут рекомендовать только наблюдение, больше ничего, ну в плане ЛГМ конечно. Тем более что за год они бы у вас значительно подросли. А так конечно проблема в организме есть и по тихоньку нужно ее выяснять.
cat_in_bag
03.08.2011, 21:16
у вас вопрос решился???
tekulka , спасибо вам. нас все таки кладут в 31ю...:091:
до сих пор не верится...пригласили завтра оформляться...заведующая очень приятная женщина.
почему то никто из врачей не говорил про эту больницу, узнала из вашего сообщения здесь. спасибо!:flower:
Ирина, поздравляю, что удалось оперативно решить вопрос с госпитализацией :support: .
Сейчас такое время, что попасть в гематологию сложно - 5 отделений в отпусках.
cat_in_bag
04.08.2011, 18:16
Ирина, поздравляю, что удалось оперативно решить вопрос с госпитализацией :support: .
Сейчас такое время, что попасть в гематологию сложно - 5 отделений в отпусках.
я сама не верю своему счастью...причем больница такая приятная после всех что я видела..
насчет оперативности вопрос спорный! пытались то мы месяц))) а вот в 31й получилось за 1 день! спасибо им....сегодня оформились уже..камень с плеч:091:
надеюсь что лечение будет эффективный и все будет хорошо!
Ольга, спасибо за поздравления!:)
tekulka , спасибо вам. нас все таки кладут в 31ю...:091:
до сих пор не верится...пригласили завтра оформляться...заведующая очень приятная женщина.
почему то никто из врачей не говорил про эту больницу, узнала из вашего сообщения здесь. спасибо!:flower:
рада за вас!!!молодцы!!
с инетом проблемы были.не написать было.я когда спрашивала,хотела вам парочку советов написать,а вы уже и так устроились!!!
кстати,а какого врача вам дали??
а заведующую вы видать застали в хорошем настроении)))
Всем привет! Вышла сегодня из реанимации - мукозит плохая вещь(((. Надесюь у меня будет неделя отдыха и начну следующий курс.
Ольга!!приветик!!рада тебя видеть!!а почему в реанимации была??
тебе сейчас что делают??какие курсы??чтот не поняла??
как вообще самочувствие??настрой??
Настя, привет!)))
В реанимации была из-за мукозита. Сделали первый декса-бим, потом второй, потом по плану аутоТКМ.
Самочувствие уже почти отличное, завтра выпишут на 5-6 дней)).
Настрой боевой!
Правда, страюсь подстелить соломки и присматриваю КИ, на случай, если не выйду в полную ремиссию перед ТКМ. Не хочу ТКМ делать с маленьким шансами на успех... Как говориться - это дорога в один конец и второго шанса уже не будет, только от донора потом.
Настя, привет!)))
В реанимации была из-за мукозита. Сделали первый декса-бим, потом второй, потом по плану аутоТКМ.
Самочувствие уже почти отличное, завтра выпишут на 5-6 дней)).
Настрой боевой!
Правда, страюсь подстелить соломки и присматриваю КИ, на случай, если не выйду в полную ремиссию перед ТКМ. Не хочу ТКМ делать с маленьким шансами на успех... Как говориться - это дорога в один конец и второго шанса уже не будет, только от донора потом.
ох ничего себе.а я вот этого не знала.про пересадку.сколько льют дней декса-бим??2 курса и проверка??а потом пересадка.да??
помню свои проблемы со ртом..это жесть((у тебя наверное еще хуже было((ты держись!!ты молодчина!!
я про ки слышала недавно..но оно про ки после пересадки в первые 7 дней чтоли..
так хоть что-нибудь нашла??
Millenochka
04.08.2011, 22:36
Оль моему знакомому после неудачного ткм делали: алоплатин и гемзар, потом облучали, потом последнее что делали и что помогло: 3 курса бендамустином. Так что после ткм есть ещё разные варианты ну и ки тоже конечно.
а 2 курса декса бима не мало?
cat_in_bag
04.08.2011, 23:13
рада за вас!!!молодцы!!
с инетом проблемы были.не написать было.я когда спрашивала,хотела вам парочку советов написать,а вы уже и так устроились!!!
кстати,а какого врача вам дали??
а заведующую вы видать застали в хорошем настроении)))
положили папу на 2е отделение, зав.Подольцева Элеонора Ивановна. она нас взяла.
нашла про нее в википедии...пишут что специалист по лечению миеломной болезни...
врач будет некая Виктория Владимировна, фамилию я пока запамятовала :065:
уже насчитали анализов, которые делаю только в 1м меде на 8 тыщ рублев:065:
такие вот пироги...на самом деле я пока все равно рада, что мы в больнице. появился шанс на удачное лечение..
завтра поеду знакомиться узнавать что да как...
положили папу на 2е отделение, зав.Подольцева Элеонора Ивановна. она нас взяла.
нашла про нее в википедии...пишут что специалист по лечению миеломной болезни...
врач будет некая Виктория Владимировна, фамилию я пока запамятовала :065:
уже насчитали анализов, которые делаю только в 1м меде на 8 тыщ рублев:065:
такие вот пироги...на самом деле я пока все равно рада, что мы в больнице. появился шанс на удачное лечение..
завтра поеду знакомиться узнавать что да как...
да.я там и лежала))
Элионора Ивановна она спец!!но она еще и человек настроения))потом поймете..
Викторию тоже знаю,к ней надо привыкнуть.но мне она нравится.ничего плохого про нее сказать не могу..
а про анализы да..и могу сказать.что это только начало..так сказать.если что будьте готовы.есть некоторые.кто покупает леарства по 10 тыс в месяц..
я вот лично и блоки пересматривала(за свой счет)..и трипан за свой..и кт и пэт тоже..хорошо хоть лечение _химия беспатно.единственное,когда не помогают обычные лекарства..те.что дорогие приходится покупать самим.а в целом мне там нравилось.душевно,если так можно выразится.(вот в песочке совершенно не могла находится(() ..вот на днях там была..все помнят!!приятно!!
рада за вас.что вы легли!!теперь надо обследоваться и начинать лечение!!
К сожалению хорошее КИ, с препаратом брентуксимаб ведотин, к тому времени, как я пройду второй декса-бим (он длится 10 дней + восстановление), уже перестанет брать пациентов. Так как препарат уже практически разрешен к выпуску и получается, что его нужно будет покупать. Сколько он будет стоить и как его можно будет быстро добыть из США неизвестно.
Пока реальных КИ я больше для себя не вижу.
Остается, конечно, КИ с тем же препаратом, но для тех, кто после ТКМ - это раз, и с альтернативой получения плацебо - это два.
Раньше было КИ в Италии, куда летает Ольга-Лапка, но оно больше не набирает пациентов.
я вообще КИ для нас не нахожу
Вообще, два dexa-beam и аутоТКм - это стандарт.
Не знаю, что можно еще добавить, чтобы получить ремиссию. Но в Алмазова точно ничего больше делать не будут....
А где знакомого лечат? Все эти препараты придется добывать за наличку, как я понимаю?
Millenochka
05.08.2011, 00:38
Оль он изначально в 1м меде лечился и ткм там же, потом оттуда направили облучаться потом предложили вот это, но это на протяжении 2х лет.
Millenochka
05.08.2011, 00:47
Оль правильно, что все просматриваешь, но изначально нужно надеяться на хороший результат ткм. У меня девочка знакомая с рецидивом сразу после лечения лимфома пролезла в слюнные железы и были поражены лицевые узлы давали 25%, но тьфу тьфу тьфу все ок уже год. все может быть и неудачно но и внезапно хорошо тоже!
Millenochka
05.08.2011, 00:49
Раз ки не бурут тогда может искать больницы в которых используются новые препараты, это конечно денег больших будет стоить но шанс есть шанс. Самое сложно в любом случае не сдаваться и не ломаться держаться наперекор всему до последнего!
Оль правильно, что все просматриваешь, но изначально нужно надеяться на хороший результат ткм.
:ded: а я что говорила! слушайся умных людей:008:
Наташа, попробуйте позвонить Маше и поговорить с ней. Она хорошо "видит поляну" по ЛГМ.
Евгений, я Маше написала еще 26. Но ответа нет. Сегодня еще написала. А телефона у меня нет. Вы же про Кошку-Муру?
Евгений, я Маше написала еще 26. Но ответа нет. Сегодня еще написала. А телефона у меня нет. Вы же про Кошку-Муру?
Черт, я тоже потерял ее телефон - он остался в покойной трубе... Давайте подождем ответа.
ждем :)
---------------
вчера, после моего звонка, они собирали свой местный консилиум и решили, что лучевая как бы и не особо нужна ( !!!!):010:
якобы она может принести даже вред, уменьшая наши шансы перед донорской ТКМ.
Вот и опять я в ауте
завтра сдадим на тромбоциты.
в понедельник едем на консультацию в 1 мед, в клинику им. Горбачевой и сдаем кровь на типирование
cat_in_bag
05.08.2011, 09:10
да.я там и лежала))
Элионора Ивановна она спец!!но она еще и человек настроения))потом поймете..
Викторию тоже знаю,к ней надо привыкнуть.но мне она нравится.ничего плохого про нее сказать не могу..
а про анализы да..и могу сказать.что это только начало..так сказать.если что будьте готовы.есть некоторые.кто покупает леарства по 10 тыс в месяц..
я вот лично и блоки пересматривала(за свой счет)..и трипан за свой..и кт и пэт тоже..хорошо хоть лечение _химия беспатно.единственное,когда не помогают обычные лекарства..те.что дорогие приходится покупать самим.а в целом мне там нравилось.душевно,если так можно выразится.(вот в песочке совершенно не могла находится(() ..вот на днях там была..все помнят!!приятно!!
рада за вас.что вы легли!!теперь надо обследоваться и начинать лечение!!
отлично! всегда обнадеживает, когда кто то уже имеет положительный опыт....(если в болезни вобще может быть что то положительное).
про заболевание я уже поняла, что вся онкогематология это недешевое мероприятие...
сегодня хочу пообщаться с врачом.
Наташ, расскажи потом, как там и что. Мне тоже с сестрой советуют провериться на совместимость.
Лен, я не знаю, как искать такие больницы))
Когда у меня был перерыв между курсами ХТ, я поездила по клиникам и в Питере мне ничего отличного от того, что предлагают в Алмазова найти не удалось. Единственно, что еще не испытано - это лучевая терапия.
За свои деньги дорогие препараты я покупать не смогу, если только Адвиту пытаться подключать....
Куда все пропали?))
У меня новости следующие: должна была сегодня госпитализироваться, но отправили до понедельника домой, т.к. рот после стоматита еще до конца не зажил. В итоге второй курс Dexa-Beam будет с задержкой на 4 дня.
Идут проливные поты каждый день, расстроена.
kateonok
14.08.2011, 17:11
Оля, не расстраивайся пожалуйста! От тебя в первую очередь требуется боевой настрой. Терпи и не сдавайся!!
Я с детьми вернулась в лоно цивлизации, вспоминаю как это быть городским жителем :) Чувствую себя почти прилично. Плохо только на смену погоды. Зубы накрылись: пять лет не было ни одной дырки, теперь живу у стоматолога :(
Катя, привет! С приездом :)
Beauty and the Beast
16.08.2011, 00:25
Девочки, плиз, помогите. Нужен грамотный нервопатолог. У отца была первая химия. Чувствует себя хорошо. Выписали. Но вдруг прихватила спина (онколог сказал, что это не связано с лимфогрануломатозом). Но нервопатолги отца боятся и назначат только обезболивающее.
а разве нет в вашей больнице невропатолога? Обычно есть консультант
Beauty and the Beast
16.08.2011, 00:42
а разве нет в вашей больнице невропатолога? Обычно есть консультант
в какой больнице???
мы вызвали скорую когда сильно прихватило. врач назначил кетано. сегодня пришел терапевт, который честно сказал что боится делать назначения из-за основного диагноза.
буду завтра мучить онколога
в какой больнице???
там,где вы проходите лечение. Просто мы все вопросы,в первую очередь, обсуждали с лечащим врачом.
Koshka Vi
16.08.2011, 04:00
Ребят, у нас много чего осталось из лекарств. Если кому-то что-то нужно, отдам. Но привезти не смогу, нет возможности.
Оставшиеся лекарства:
Но-шпа (10 ампул)
Зофран (2 ампулы по 2 мл, 6 таблеток по 4 мг)
2 инфузора (5 мл/час. На 48 часов)
Прошур (2 шт)
Эншур (5 шт)
Калисол (финский, новая бутыль)
OxyNorm (Оксигезик 10 мг/мл, финский, новая бутыль)
Димексид (2 флакона)
Карбамазепин (200 мг)
Амитриптилин ( 25 мг)
Преднизолон таблетки 5 мг
Масло облепихи (2 флакона по 100 мл)
Гептрал (4 ампулы)
Клексан 2000 (0,2 мл, 2 уп. по 2 шт)
Реланиум (10 мг/2 мл, 3 ампулы)
Хлорпротиксен 50 мг
Санвал 10 мг
Стрезам 50 мг
Анальгин в ампулах
Димедрол в ампулах
Кетанов в ампулах 30 мг/мл
Драполен крем
Метилурацил в таблетках
Калия хлорид 2 уп. в ампулах
Кальция глюконат в ампулах
Новокаин
Натрия хлорид в ампулах
Аскорбинка в аспулах
Лазикс ( 10 мг/мл – ампулы, 40 мг – таблетки)
Дротаверин ампулы
Глутоксим 2 ампулы по 2 мл
Панангин (иаьлетки, 2 ампулы)
Кетонал (таблетки)
Гипотиазид 25 мг (таблетки)
Дексаметазон (0,5 мг таблетки, 4 мг/мл ампулы)
Дормикум (1 ампула 5 мг/мл)
Верошпирон (25 мг таблетки)
2 иглы для подключичного порта Surecan (19G X 20 mm)
Антистакс капсулы
Вессел дуэ Ф (7 ампул)
Налбуфин (2 ампулы)
Перфалган (7 бутылок)
Таваник (1 бутылка 500 мг)
Уфт капсулы (большая упаковка)
Залдиар (4 уп) таблетки
Трамадол ампулы 5 уп
Трамадол таблетки 2 неполных упаковки
Лейкопластырь для подключичного порта Curagard TPN 13 X 10 см (целая упаковка)
Растворы для инфузим много (рингера, трисоль, дисоль, и т.п.)
Системы для капельниц
Шприцы
kateonok
16.08.2011, 11:37
Девочки, плиз, помогите. Нужен грамотный нервопатолог. У отца была первая химия. Чувствует себя хорошо. Выписали. Но вдруг прихватила спина (онколог сказал, что это не связано с лимфогрануломатозом). Но нервопатолги отца боятся и назначат только обезболивающее.
В понятие "прихватила спина" вписывается столько всего не связанного с ЛГМ, но возможно спровоцированного химией. Я бы поехала в больницу, нашла лечащего и пусть он решает вопрос с привлечением больничных спецов, они хоть про химию представление имеют.
Я с токсической полинейропатией пришла к неврологу в обычную поликлинику, не знала плакать мне или смеяться. Сначала к ней не попасть, а потом она на меня смотит как на приведение и посылает обратно к онкологу.
kateonok
16.08.2011, 11:44
Вчера в очередной раз пошла к онкологу местному, он выписывая мне направление на фгдс размышляет в слух: "ну вот придете 25го как раз и биопсия будет готова, если найдут чего..." добрый доктор...он вообще какой-то слишком бдительный, пытается списать на зло все, на что я жалуюсь чем настроение мне сильно портит.
Звонила в ЦНИРРИ, в регистратуре не знают ничего кроме даты выхода отделения из отпуска и записаться на прием к Ильину не возможно. Чувствую госпитализироваться буду наскоком и нахрапом (приеду с документами в понедельник и буду приставать ко всем пока не оформят)
Катя, а когда отделение открывается? Вроде в сентябре?
Девочки, здравствуйте. Очень нужны ваши советы. У свекра Хронический миелолейкоз. Как писала раньше, лежали в 31 на урологии, на гематологии мест не было. Сейчас наблюдаемся амбулаторно у Иванюка. Раз в неделю сдаем кровь, встали в реестр, ждем Гливек (1 упаковку купили сами). У него по результатам прошлой недели были тромбоциты 3 тысячи,. сейчас идет снижение, но медленное (2689 при норме 320). Обьясните пожалуйста чем опасен такой титр тромбоцитов? а то от доктора только лишь слышу, наблюдайте сколько пьет, сколько мочиться. Гемоглабин даже после вливаний эритроцитной массы поднялся на 6 ед. Сейчас 88. СОэ упало и на данный момент 17мм/г вместо 74.лейкоциты тоже упали до 23,66 вместо 49.
Почитала топик, и поняла что в городе только 3 места где занимаются гематологией 31 гб, 1 мед, и Алмазова. теперь стоит вопрос где все таки лучше наблюдаться?
Заранее прошу прощения за то что быть может засоряю ваш топик, я понимаю что все заболевания разные, но этот топик все таки ближе нам по теме. Может быть кто то посоветует что нам делать.
Я тоже с вопросами...
Как переслать в США блок гистологический и как за 1 день переслать туда же кровь?
Кто-то владеет информацией или может у кого друзья едут в ближайшее время в США или хотя бы в Европу (у них нет заперта на пересылку почтой биоматериалов).
Девочки, здравствуйте. Очень нужны ваши советы. У свекра Хронический миелолейкоз. Как писала раньше, лежали в 31 на урологии, на гематологии мест не было. Сейчас наблюдаемся амбулаторно у Иванюка. Раз в неделю сдаем кровь, встали в реестр, ждем Гливек (1 упаковку купили сами). У него по результатам прошлой недели были тромбоциты 3 тысячи,. сейчас идет снижение, но медленное (2689 при норме 320). Обьясните пожалуйста чем опасен такой титр тромбоцитов? а то от доктора только лишь слышу, наблюдайте сколько пьет, сколько мочиться. Гемоглабин даже после вливаний эритроцитной массы поднялся на 6 ед. Сейчас 88. СОэ упало и на данный момент 17мм/г вместо 74.лейкоциты тоже упали до 23,66 вместо 49.
Почитала топик, и поняла что в городе только 3 места где занимаются гематологией 31 гб, 1 мед, и Алмазова. теперь стоит вопрос где все таки лучше наблюдаться?
Заранее прошу прощения за то что быть может засоряю ваш топик, я понимаю что все заболевания разные, но все таки ближе нам по теме. Может быть кто то посоветует что нам делать.
Очень рекомендую обратиться к профессору Зарицкому в Алмазова по поводу хронического миелолейкоза. Такие высокие тромбоциты опасны инсультами, инфарктами, любыми тромбозами, поэтому, как правило, нужно принимать тромбоасс или кардиомагнил.
Beauty and the Beast
16.08.2011, 22:36
В понятие "прихватила спина" вписывается столько всего не связанного с ЛГМ, но возможно спровоцированного химией. Я бы поехала в больницу, нашла лечащего и пусть он решает вопрос с привлечением больничных спецов, они хоть про химию представление имеют.
Я с токсической полинейропатией пришла к неврологу в обычную поликлинику, не знала плакать мне или смеяться. Сначала к ней не попасть, а потом она на меня смотит как на приведение и посылает обратно к онкологу.
С доктором-онкологом связались в первую очередь. Он сказал это не онкология и не химия. В поликлинике ИМХО одни диииибилы. Я ищу нормального грамотного невролога. На песочке, где лечиться отец нет таких спецов.
kateonok
16.08.2011, 23:07
Катя, а когда отделение открывается? Вроде в сентябре?
29 августа первый рабочий день. Мне врач велела за две недели позвонить и записаться на прием к Ильину, который должен в первый день сидеть на приеме и забивать народом свободное отделение (это теория, а на практике в регистратуре ничего не знают, но говорят, что по понедельникам приема вообще нет)
Сегодня сдела фгдс, отщипнули кусочек желудка на биопсию, сказали ничего страшного. А когда я вышла из кабинета стали обсуждать меня доктор с медсестрой, в тональности печально-причитальной. Подслушивать не хорошо, но отщипнутый кусочек на полип не похож, а похож на большие неприятности для меня. :001:Результат биопсии узнаю только 25го
29 августа первый рабочий день. Мне врач велела за две недели позвонить и записаться на прием к Ильину, который должен в первый день сидеть на приеме и забивать народом свободное отделение (это теория, а на практике в регистратуре ничего не знают, но говорят, что по понедельникам приема вообще нет)
Сегодня сдела фгдс, отщипнули кусочек желудка на биопсию, сказали ничего страшного. А когда я вышла из кабинета стали обсуждать меня доктор с медсестрой, в тональности печально-причитальной. Подслушивать не хорошо, но отщипнутый кусочек на полип не похож, а похож на большие неприятности для меня. :001:Результат биопсии узнаю только 25го
Катюшка,приветик))с возвращением!!!!!!!
чет я не поняла..а причем здесь желудок????он у тебя просто болел..или я что-то пропустила???
Подслушивать не хорошо, но отщипнутый кусочек на полип не похож, а похож на большие неприятности для меня. :001:Результат биопсии узнаю только 25го
Кать, не думай даже об этом! Все будет чисто
Катя, после таких химий, конечно, слизистая может быть повреждена.
А как врачи наши умеют ошибаться, мы знаем не по наслышке, так что до результата биопсии даже и думать ни о чем неприятном не нужно!
kateonok
17.08.2011, 15:56
Девочки, спасибо за поддержку! Я не боюсь и весело провожу время - сегодня была с детьми в зоопарке, жалко дождик начался не всх посмотрели, но вернулись, как пишут в школьных сочинениях "усталые и довольные"
Настя, на фгдс отправил онколог в ответ на мои жалобы на рвоту по утрам. Решил поискать дырку от преднизолона
Beauty and the Beast
18.08.2011, 10:19
Девочки, спасибо за поддержку! Я не боюсь и весело провожу время - сегодня была с детьми в зоопарке, жалко дождик начался не всх посмотрели, но вернулись, как пишут в школьных сочинениях "усталые и довольные"
Настя, на фгдс отправил онколог в ответ на мои жалобы на рвоту по утрам. Решил поискать дырку от преднизолона
у меня отец тоже на преднизолоне. пьет много киселя и таблетки для защиты желудка.
держитесь! все будет шоколадно.
девочки,всем привет!!!
у кого какие новости??как самочувствие???
kateonok
24.08.2011, 11:53
девочки,всем привет!!!
у кого какие новости??как самочувствие???
Привет! Дела идут. Сейчас внезапно попала к неврологу. Пошла кровь сдавать перед госпитализацией, ну заодно и про невролога спросила, да про такого чтоб в нейропатии понимал и обратно к онкологу не отправил. Побеседовали, назначила она мне таблеток немножко. Обещала, что когда-нибудь все пройдет :-)
подержите за меня завтра утром кулачки пожалуйста. Пойду узнавать результаты биопсии
ты как?
Millenochka
24.08.2011, 12:55
Катя у меня с желудком тоже были проблемы, как сейчас вспомню аж дурно, ужасное состояние мне блин аж 2 раза фгдс делали с промежутком в 2 недели, в итоге ничего жуткого не нашли почему я себя так отвратно чувствовала не объяснили сказали все вместе и желудок и поджелудочная и желчный все сдались в плен химии в один день вот меня и накрыло. прошло только через месяц таблеток и диет.
Про спину я вообще спец у меня 2 грыжи после химии, скорую тоже вызывала и тоже шарахались от меня. Невропатолог вообще и всякие остеапаты в частности могут лечить нас только после заключения онколога, ну по идее поэтосу многие и боятся. А вообще надо сделать мрт поясницы, просто много чего может быть. А кроме обезболивающих(я вас сейчас растрою) ничего вам и не пропишут. я лежала вообще после химии и мне сказали-потерпите!!!!ничего нельзя. потом увидев мои грыжи сказали-ну вам к нейцрохирургам((( но я себя подняла и бодростью зарядила-посмотрите как на аве прыгаю со своими грыжами, а говорили все. В общем покой, корсет, обезболивание, (спросить у онколога про вит в или хотя бы неромультивит. ещё мне помогают свечи ректальные с индомитацином). а потом уже восстанавливаться.
Millenochka
24.08.2011, 12:56
Оля про блоки и кровь, могу узнать в понедельник. есть возможность отправить, вот только сама не могу сейчас - лежу дома с простудой и без голоса.
kateonok
24.08.2011, 18:32
Меня сегодня невролог не испугалась. Поколола иголкой, нашла все признаки неропатии и назначила нейромидин и что-то еще. Спрошу у онколога, что она про это думает и может начну принимать. Но я прежде чем записываться подошла и в лоб спросила, будет она меня лечить или к онкологу пошлет :))
на остеопата я высочайшее разрешение сразу получила и после каждой химии она меня выручала. Жалко сейчас уехала, я опять к ней хочу.
А еще я тоже простыла, а в песочку через четыре дня:wife: колю деринат, лечусь чем могу
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.