Просмотр полной версии : Нужен план действий. лимфома
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
[
16]
17
18
kateonok
04.12.2011, 02:18
Да 3б не так и много, у меня 4б было.
У меня уходило больше, тысяч 15 на курс. Лечилась по квоте, но из-за недопоставок лекарств на отделение приходилось покупать.
Противорвотное, натулан, доксорубицин, циклофосфан, винкристин. блеомицин и т.д. - это по химии. Может понадобится Гептрал ( предпочитают капать, значит надо брать в ампулах), центральные катетеры (около 2000),пластыри космопор.
Ну ПЭТ и КТ статья отдельная. И не считая того, что питание надо особенное таким больным, или Нутризон.
Из этого перечня покупала блеомицин два раза. Винкристин импортный покупала потому что от нашего мне плохо было, потом и в больнице импортный появился. Гептрал да, дорого, но печень дороже. Питание специальное не нужно было, ну если не считать спец. питанием мясо-рыбу-икру и т.д для лейкоцитов. Катетера тоже не было, были бабочки, они дешовые, соответственно и пластыри, порты и т.п тоже не нужны были.
Это я к чему: не пытайтесь составлять списки, в каждом случае требования разные, тысяч десять, можно больше должно лежать на неотложные нужды, остальное спланируете в процессе.
Кстати, еще расходная статья зубы. Если есть возможность прямо перед химией залечить все дырки надо бежать срочно. Потом будет нельзя, а от химии ужас что творится с зубами, да и рассадник инфекции лишний не нужен.
Девочки! знаю, что будете ругаться и посылать меня к врачам... Но - я уже не могу больше к ним ходить... Устала. История моя уже несколько раз пересказана в других топиках а воз и ныне там... Диарея с кровью и слизью с февраля... При этом ФГДС, ФКС,- в пределах нормы- гастрит, колит в стадии ремиссии. ЛДГ-600, повышенная СОЭ-до 42, Тромбоциты...
зуд, кашель и ночные поты меня замучили... На КТ - уплотнение клетчатки переднего средостения, увеличение матки справа, мелкие тазово-повздошные лимфоузлы , подмышечные-10мм, паратрахеальные 6мм... Вот мучает меня мысль о лимфоме тонкого кишечника, хотя смотреть тонкий кишечник мне никто не собирается... была я у Солдатова в Пирогова- только там стоит оборудование для интенсиоскопии- не видит он резона...
Устала я - сил нет, сейчас конечно еще схожу к онкогинекологам- проверю что там по гинекологии...
Но - кашель, ночной пот и диарея постоянная- замучили... Понимаю, что риторически- но может кто что-нибудь подскажет из бывалых?
Евгений, Ваше мнение о себе я знаю:) Но- работать не могу не спавши...
Iriska_N
04.12.2011, 13:40
Девушки скажите пожалуйста ободряющие что нибудь...что это лечится....а то как-то страшно...
Charlika
04.12.2011, 14:37
Из этого перечня покупала блеомицин два раза. Винкристин импортный покупала потому что от нашего мне плохо было, потом и в больнице импортный появился. Гептрал да, дорого, но печень дороже. Питание специальное не нужно было, ну если не считать спец. питанием мясо-рыбу-икру и т.д для лейкоцитов. Катетера тоже не было, были бабочки, они дешовые, соответственно и пластыри, порты и т.п тоже не нужны были.
Это я к чему: не пытайтесь составлять списки, в каждом случае требования разные, тысяч десять, можно больше должно лежать на неотложные нужды, остальное спланируете в процессе.
Кстати, еще расходная статья зубы. Если есть возможность прямо перед химией залечить все дырки надо бежать срочно. Потом будет нельзя, а от химии ужас что творится с зубами, да и рассадник инфекции лишний не нужен.
Я с Вами полностью согласна, что каждый случай индивидуален, но нужно быть готовым по максимуму. Просто хотела показать на своем примере, что может быть и так.
Как у Вас на бабочек-катетеров вен хватило?
Я только три химии с периферическим катетером прокапывалась.
Charlika
04.12.2011, 14:40
Девочки! знаю, что будете ругаться и посылать меня к врачам... Но - я уже не могу больше к ним ходить... Устала. История моя уже несколько раз пересказана в других топиках а воз и ныне там... Диарея с кровью и слизью с февраля... При этом ФГДС, ФКС,- в пределах нормы- гастрит, колит в стадии ремиссии. ЛДГ-600, повышенная СОЭ-до 42, Тромбоциты...
зуд, кашель и ночные поты меня замучили... На КТ - уплотнение клетчатки переднего средостения, увеличение матки справа, мелкие тазово-повздошные лимфоузлы , подмышечные-10мм, паратрахеальные 6мм... Вот мучает меня мысль о лимфоме тонкого кишечника, хотя смотреть тонкий кишечник мне никто не собирается... была я у Солдатова в Пирогова- только там стоит оборудование для интенсиоскопии- не видит он резона...
Устала я - сил нет, сейчас конечно еще схожу к онкогинекологам- проверю что там по гинекологии...
Но - кашель, ночной пот и диарея постоянная- замучили... Понимаю, что риторически- но может кто что-нибудь подскажет из бывалых?
Евгений, Ваше мнение о себе я знаю:) Но- работать не могу не спавши...
Вы делали КТ всего тела? Если нет, сделайте с контрастом.
Charlika
04.12.2011, 14:45
Девушки скажите пожалуйста ободряющие что нибудь...что это лечится....а то как-то страшно...
Это лечится :), не так всё страшно.
Страшно, когда находишься в неизвестности, как только начинаешь лечиться, сразу становится легче - пасьянс раскладывается,- и выходишь на финишную прямую к победе.
Iriska_N
04.12.2011, 14:52
спасибо, у меня сын болен. Я писала выше. Не знаю, думаю здесь в России , в Петербурге достаточно опытные врачи, справятся?
Charlika
04.12.2011, 15:05
спасибо, у меня сын болен. Я писала выше. Не знаю, думаю здесь в России , в Петербурге достаточно опытные врачи, справятся?
Конечно, справятся. Протоколы везде одинаковые.
По собственному опыту могу сказать, что в Петербурге самые лучшие врачи-гематологи, ИМХО.
Мамам всегда страшно. У меня мама до сих пор сильно переживает, когда я на КТ проверочное иду.
Iriska_N
04.12.2011, 15:17
понимаю Вашу маму. моему 6 лет и у нас уже была нейрохирургия...доброкачественная опухоль ГМ
Your Majesty
04.12.2011, 17:19
Без паники! Зв это не так много. Почитайте сколько разных вариантов лечения бываает, но у врача задача пациента вылечить, а не залечить. Если лечение слишком тяжелое его меняют или как-то помогают организму. Главное верить в успех и не зацикливаться на болезни и побочках от лечения.
Про деньги: по ситуации посмотрите. Самое затратное это пэт, который всем кто не из цнирри делается платно. Лекарства разные нужны и стоят по разному у меня тысяч семь вылетало на курс химии, но я не эталон.
Да 3б не так и много, у меня 4б было.
У меня уходило больше, тысяч 15 на курс. Лечилась по квоте, но из-за недопоставок лекарств на отделение приходилось покупать.
Противорвотное, натулан, доксорубицин, циклофосфан, винкристин. блеомицин и т.д. - это по химии. Может понадобится Гептрал ( предпочитают капать, значит надо брать в ампулах), центральные катетеры (около 2000),пластыри космопор.
Ну ПЭТ и КТ статья отдельная. И не считая того, что питание надо особенное таким больным, или Нутризон.
Девочки, спасибо!
Мне хоть примерно понимать, на что рассчитывать.
А особое питание - это какое?
Вы делали КТ всего тела? Если нет, сделайте с контрастом.
Делала ГК, МТ, БП... В Малом тазу нашли изменения- предположительно миома, уплотнение клетчатки переднего средостения,л/у подмышечные 10 мм подвздошные 10 мм но больше меня интересует кишечник.... Так как диарея с кровью у меня уже 10 месяц...а в толстой кишке ничего не могут найти... очень уж похожи симптомы*- зуд, кашель, приливы постоянные, диарея, похудение на 13 кг- на то что я читаю в Интернете... + ЛДГ -600, какой анализ крови показывает состав иммуноглобулинов в крови? Понимаю что самолечение- это плохое дело, но я уже устала ходить по кругу...
Я просто делаю все сама, а потом приношу к доктору на Песочную-Березовую*- она удивляется... - и направляет куда-то, может это мне так не везет, но... уже с февраля так...
Charlika
04.12.2011, 18:04
Девочки, спасибо!
Мне хоть примерно понимать, на что рассчитывать.
А особое питание - это какое?
На больничном питании особо не разгуляешься, а жор нападаешь жуткий, т.к. на преднизолоне. В этом отношении лучше всего на Песочке, но там, в мое время, за это доплачивали 100 руб. в день, как сейчас не знаю. Как народ шутил - коммунальные услуги, всё официально, через кассу.
Так что, приходится родственникам каждый день всё самое свежеприготовленное в контейнерах носить в больницу. Еда только из свежих продуктов, без плесени. Т.к. в период цитопении велика вероятность подцепить какую-нибудь заразу даже от кусочка вчерашнего хлеба.
Некоторые больные не могут нормально есть, как правило, те кто на высокодозке, из-за которой возникает мукозит в полости рта, больно есть и пить, поэтому врачи рекомендуют энтеральное питание - Нутризон ( около 500 р. за банку).
Charlika
04.12.2011, 18:06
Делала ГК, МТ, БП... В Малом тазу нашли изменения- предположительно миома, уплотнение клетчатки переднего средостения,л/у подмышечные 10 мм подвздошные 10 мм но больше меня интересует кишечник.... Так как диарея с кровью у меня уже 10 месяц...а в толстой кишке ничего не могут найти... очень уж похожи симптомы*- зуд, кашель, приливы постоянные, диарея, похудение на 13 кг- на то что я читаю в Интернете... + ЛДГ -600, какой анализ крови показывает состав иммуноглобулинов в крови? Понимаю что самолечение- это плохое дело, но я уже устала ходить по кругу...
Я просто делаю все сама, а потом приношу к доктору на Песочную-Березовую*- она удивляется... - и направляет куда-то, может это мне так не везет, но... уже с февраля так...
Лимфоузлы у Вас в пределах нормы.
А на шейно-надключичные и подключичные увеличены?
нет... я пока думаю только о кишечнике ... и средостении
Сдала в итоге анализы на Белок...
Ната-лья
08.12.2011, 01:07
нет... я пока думаю только о кишечнике ... и средостении
Сдала в итоге анализы на Белок...
Галина, у вас переполнен личный ящик, почистите его, пожалуйста.
Лимфоузлы у Вас в пределах нормы.
А на шейно-надключичные и подключичные увеличены?
Надключичные у меня болят... но на это никто внимание из врачей не обращает...а еще зуд и кашель меня достали
Сдавала ЛДГ 10 дней назад-600, сдала позавчера-198, это как так может быть????:)
Сегодня пойду переписываться на прием к гинекологу так как не подгадала по дням:001:- а мой лечащий онколог на Березовой уже на меня смотреть не может- вчера чуть не выгнала меня из кабинета- ну тут я сама виновата, помнила что по четвергам нельзя к ним ездить- комиссия, а приперлась под вечер... думала переписаться в регистратуре- запись уже на 29/12:001:... И как? Вот надоело мне за каждый вздох платить...
Гинеколог меня выгнала из кабинета наорав, что в критические дни нельзя приходить и выдав номерок на 23/12..и что дальше???? я чешусь как чесоточная, спать не могу из-за болей и кашля...
Charlika
09.12.2011, 21:46
Гинеколог меня выгнала из кабинета наорав, что в критические дни нельзя приходить и выдав номерок на 23/12..и что дальше???? я чешусь как чесоточная, спать не могу из-за болей и кашля...
Галина, я советую обратиться к гематологу в Поликлинику №31 им. академика И. П. Павлова (ул. Льва Толстого, дом 6/8. Справочная, регистратура – тел. (812)499-68-92.). Запишитесь на прием и со всеми доками и рез-тами обследований идите.
Просто про врачей с Березовой я уже понаслышана, да и по собственному опыту, ничего хорошего о них сказать не могу.
Я так и не смогла понять: биопсию и гистологию лимфоузла Вам делали?
Сдавала ЛДГ 10 дней назад-600, сдала позавчера-198, это как так может быть????:)
Ну то, что у Вас проблемы с сердцем Вы и так знаете, и повышенное ЛДГ это показало, скорее Вы перенесли что-то на ногах. А лимфоузлы в средостении как близко к сердцу?
От зуда попробуйте антигистаминные средства, может полегче станет.
Нет, Ариадна... Они не знают откуда делать...У меня же все началось в ФЕВРАЛЕ с диареи с кровью и болей в животе- 5 лежаний в больнице, з ФКС и 4 ФГДС ничего не определили, а где-то месяц назад начались вышеописанные симптомы и проблемы с гинекологией Доктор, прежде чем выгнать меня сказала, что если это и лимфома кишечника, как я утверждаю, то она уже распространилась на органы малого таза, и стадия уже распространенная и вообщем без комментариев но без биопсии с ШМ она ничего сказать не может.... К кому в Павлова то обращаться, Вы не в курсе? Потому что идти с улицы я так понимаю, бесполезно... мне так страшно... Я не знаю, что делать... Спасибо ВАм!
Галина, я советую обратиться к гематологу в Поликлинику №31 им. академика И. П. Павлова (ул. Льва Толстого, дом 6/8. Справочная, регистратура – тел.
Ну то, что у Вас проблемы с сердцем Вы и так знаете, и повышенное ЛДГ это показало, скорее Вы перенесли что-то на ногах. А лимфоузлы в средостении как близко к сердцу?
От зуда попробуйте антигистаминные средства, может полегче станет.
Нет у меня особых проблем с сердцем:001: если только с нервами, тавегил с кетотифеном не влияют на процесс...
Charlika
09.12.2011, 22:10
Нет, Ариадна... Они не знают откуда делать...У меня же все началось в ФЕВРАЛЕ с диареи с кровью и болей в животе- 5 лежаний в больнице, з ФКС и 4 ФГДС ничего не определили, а где-то месяц назад начались вышеописанные симптомы и проблемы с гинекологией Доктор, прежде чем выгнать меня сказала, что если это и лимфома кишечника, как я утверждаю, то она уже распространилась на органы малого таза, и стадия уже распространенная и вообщем без комментариев но без биопсии с ШМ она ничего сказать не может.... К кому в Павлова то обращаться, Вы не в курсе? Потому что идти с улицы я так понимаю, бесполезно... мне так страшно... Я не знаю, что делать... Спасибо ВАм!
Всё это делать на берёзовой бесполезно ИМХО
Звоните в регистратуру, записываетесь к гематологу, а он уже дальше Вас направит. Записаться в этой поликлинике Вы можете и на платный и на бесплатный приём, и имеете на это полное право, т.к. в Вашей районной п-ке гематолога точно нет. И лимфомы (любые) лечат именно гематологи, а не онкологи (хотя в нашей стране они делают вид, что не знают этого).
Если не получится, то можно в Алмазова на консультацию тоже к гематологу.
По хорошему- надо делать с кишки биопсию, там у меня лимфоидная инфильтрация и воспаление... но как туда добраться- большой вопрос... про Березовую я тоже все поняла, да только у меня совсем нет денег на другие варианты...
Charlika
09.12.2011, 22:15
По хорошему- надо делать с кишки биопсию, там у меня лимфоидная инфильтрация и воспаление... но как туда добраться- большой вопрос... про Березовую я тоже все поняла, да только у меня совсем нет денег на другие варианты...
А первый мед и Алмазова с Вас денег не потребуют, знаю на собственном опыте. Как взять биопсию они знают))
Есть ещё вариант, в личку отправлю))
Нет, Ариадна... Они не знают откуда делать...У меня же все началось в ФЕВРАЛЕ с диареи с кровью и болей в животе- 5 лежаний в больнице, з ФКС и 4 ФГДС ничего не определили, а где-то месяц назад начались вышеописанные симптомы и проблемы с гинекологией Доктор, прежде чем выгнать меня сказала, что если это и лимфома кишечника, как я утверждаю, то она уже распространилась на органы малого таза, и стадия уже распространенная и вообщем без комментариев но без биопсии с ШМ она ничего сказать не может.... К кому в Павлова то обращаться, Вы не в курсе? Потому что идти с улицы я так понимаю, бесполезно... мне так страшно... Я не знаю, что делать... Спасибо ВАм!
а вы кт или мрт делали??у нас была на отделении девочка,которая жутко чесалась.Везде ее шпуняли и ставили массу диагнозов,а потом и вообще выгнали как симмулянтку...Потом она сделала кт и обнаружили огромнуюопухоль...(в диагнозе было громадная лимфома)
я делала КТ БП, М Т и ГК и МРТ брюшной полости..на КТ малого таза- увеличение матки, бугристость, изменения в канале и в яичниках.... меня тоже выгнали как симулянтку и не дают больничных...
а вы кт или мрт делали??у нас была на отделении девочка,которая жутко чесалась.Везде ее шпуняли и ставили массу диагнозов,а потом и вообще выгнали как симмулянтку...Потом она сделала кт и обнаружили огромнуюопухоль...(в диагнозе было громадная лимфома)
как ей брали биопсию? или вырезали сразу? Мне так кажется, что у меня тоже самое в Малом тазу в Матке... перекинулось с кишки... но, это кажется МНЕ... и ни одному доктору... Кто б мне еще написал про анализы... какие и где сдавать...
как ей брали биопсию? или вырезали сразу? Мне так кажется, что у меня тоже самое в Малом тазу в Матке... перекинулось с кишки... но, это кажется МНЕ... и ни одному доктору... Кто б мне еще написал про анализы... какие и где сдавать...
у нее лимфома оказалась в средостении.на кт увидели.проблемы взять биопсию не было.лимфома .насколько мне известно не режется..
еслиб у вас что-то там было .то мне кажется кт или мрт бы увидело...или как??или я ошибаюсь??
Charlika
09.12.2011, 22:48
у нее лимфома оказалась в средостении.на кт увидели.проблемы взять биопсию не было.лимфома .насколько мне известно не режется..
еслиб у вас что-то там было .то мне кажется кт или мрт бы увидело...или как??или я ошибаюсь??
Ну как не режется, у меня целый узел из ключичного отдела вырезали. Так может оно там и есть, среди тех узлов, что увеличены, а КТ хорошие узлы от плохих не отличает.
А зачем резать, если можно взять иглу с захватом. У моей соседки по палате из средостения лапароскопией брали ткани лимфомы.
Ну как не режется, у меня целый узел из ключичного отдела вырезали. Так может оно там и есть, среди тех узлов, что увеличены, а КТ хорошие узлы от плохих не отличает.
А зачем резать, если можно взять иглу с захватом. У моей соседки по палате из средостения лапароскопией брали ткани лимфомы.
я имела ввиду радикально.биопсия или с захватом.это так..пробы..
меня тоже разрезали,никто не предполагал,что там зло,взяли кусочек..и зашили..полностью ничего не убирали.я в этом смысле.
А зачем резать, если можно взять иглу с захватом. У моей соседки по палате из средостения лапароскопией брали ткани лимфомы.
Вообще канонически при постановке диагноза вроде положено брать весь узел, насколько я помню стандарт. МОжет быть разбирались именно с конкретными узлами, уже имея диагноз? В этом случае неважно сколько брать.
Charlika
09.12.2011, 22:59
Вообще канонически при постановке диагноза вроде положено брать весь узел, насколько я помню стандарт. МОжет быть разбирались именно с конкретными узлами, уже имея диагноз? В этом случае неважно сколько брать.
Да, в этом случае так и было. биопсию делали повторно при рецидиве. НО у девочки была В-клеточная лимфома, одна огромная шайба на всё средостение, и даже при постановке диагноза её всю не удаляли.
Your Majesty
09.12.2011, 23:01
Вообще канонически при постановке диагноза вроде положено брать весь узел, насколько я помню стандарт. МОжет быть разбирались именно с конкретными узлами, уже имея диагноз? В этом случае неважно сколько брать.
У подруги взяли полностью весь узел, что был самый большой.
Мы химичимся, :001::001::001:
Это что-то, кажу я вам. :010::010::010:
У подруги взяли полностью весь узел, что был самый большой.
Мы химичимся, :001::001::001:
Это что-то, кажу я вам. :010::010::010:
и какой диагноз??где химичитесь??что за схема??
Charlika
09.12.2011, 23:23
У подруги взяли полностью весь узел, что был самый большой.
Мы химичимся, :001::001::001:
Это что-то, кажу я вам. :010::010::010:
Сил Вашей подруге, диагноз-то какой поставили?
А зачем резать, если можно взять иглу с захватом.
у нас при биопсии"иглой" было чисто.
Charlika
09.12.2011, 23:52
у нас при биопсии"иглой" было чисто.
Так часто бывает, патологические клетки распределены не равномерно.
Your Majesty
09.12.2011, 23:58
Сил Вашей подруге, диагноз-то какой поставили?
(фолликулярная лимфома 3b стадии написано в заключении у Криволапова)
Спасибо! Но ей очень тяжело, конечно. Она принять не может, плачет.
А мы боимся за нее, переживаем.
и какой диагноз??где химичитесь??что за схема??
В НИИ гематологии. Схема - точно не скажу. Знаю только что неделя, потом две перерыв и так 4 раза будет. :001:
Вы лекарства имеете ввиду?
Но там с ней лежала девушка-женщина у которой 26я химия. :010: И 8 лет было ремиссии, но лимфома другая какая-то.
Лимфогранулематоз, 3б.
Я вроде писала тут. :016:
В НИИ гематологии. Схема - точно не скажу. Знаю только что неделя, потом две перерыв и так 4 раза будет. :001:
Вы лекарства имеете ввиду?
Но там с ней лежала девушка-женщина у которой 26я химия. :010: И 8 лет было ремиссии, но лимфома другая какая-то.
А НИи гематологии- это 2 советская...
Your Majesty
10.12.2011, 00:01
А НИи гематологии- это 2 советская...
Да, там лежит. А что не так?
Charlika
10.12.2011, 00:05
Лимфогранулематоз, 3б. (фолликулярная лимфома 3b стадии написано в заключении у Криволапова)
В НИИ гематологии. Схема - точно не скажу. Знаю только что неделя, потом две перерыв и так 4 раза будет. :001:
Вы лекарства имеете ввиду?
Химия BEACOPP-21 ?
Your Majesty
10.12.2011, 00:09
Химия BEACOPP-21 ?
Вот не знаю. С врачом не разговаривала, а Ольга она как ребенок - даже не может правильно названия лекарств произнести.
Из того, что знаю - метипред дают по 13 табл за раз, но это преднизолон, я знаю.
Сегодня капали калий и пр. - как она сама объясняет ее чистят теперь.
Если конкретные названия, то я их узнаю, а вот название химии :009: я еще не успела погрузиться настолько.
Да, там лежит. А что не так?
Все так... я все место выбираю, куда подастся... там вроде знакомые, а советуют 1 мед...
Charlika
10.12.2011, 00:15
Вот не знаю. С врачом не разговаривала, а Ольга она как ребенок - даже не может правильно названия лекарств произнести.
Из того, что знаю - метипред дают по 13 табл за раз, но это преднизолон, я знаю.
Сегодня капали калий и пр. - как она сама объясняет ее чистят теперь.
Если конкретные названия, то я их узнаю, а вот название химии :009: я еще не успела погрузиться настолько.
Все правильно преднизолон - кортикостероид. Калий для того, чтобы сердце подпитать.
Your Majesty
10.12.2011, 00:51
Все правильно преднизолон - кортикостероид. Калий для того, чтобы сердце подпитать.
Еще вспомнила, она про Мабтеру говорила, что она в курсе тоже есть.
Все так... я все место выбираю, куда подастся... там вроде знакомые, а советуют 1 мед...
У нее врач Волошин, лично не беседовала, но мельтешит часто, и судя по тому как все быстро и на мой взгляд, правильно сделано, ей повезло. Так же и коллеги Криволапова говорили, что Ооооооо, какой у вас доктор....
Она попала к нему по рекомендации и при этом случайно, ведь ни платно ни как не попасть.....
Но я тут не спец совсем, может и ошибаюсь. :009:
Лежим на платном отделении. Иногда сестры нервные, но в целом все прилично, и внимательно. Ходим к ней когда удобно, хотя написано, что с 16-30. Она она как овощ эти дни себя вела, нужен уход был. Сегодня даже постельное выпросили другое - дали.
Еще вспомнила, она про Мабтеру говорила, что она в курсе тоже есть.
У нее врач Волошин, лично не беседовала, но мельтешит часто, и судя по тому как все быстро и на мой взгляд, правильно сделано, ей повезло. Так же и коллеги Криволапова говорили, что Ооооооо, какой у вас доктор....
Она попала к нему по рекомендации и при этом случайно, ведь ни платно ни как не попасть.....
Но я тут не спец совсем, может и ошибаюсь. :009:
Лежим на платном отделении. Иногда сестры нервные, но в целом все прилично, и внимательно. Ходим к ней когда удобно, хотя написано, что с 16-30. Она она как овощ эти дни себя вела, нужен уход был. Сегодня даже постельное выпросили другое - дали.
Не вдохновляет... ну что ж делать- надо жить как-то На Преображенском меня еще подождать могут...
kateonok
11.12.2011, 13:58
Странно, мне казалось что лгм мабтерой не химичат, уточните как курс называется и что в него входит, это поможет и задавать вопросы и отвечать на них.
И еще, должен быть психолог в больнице, поищите, поговорите, некоторым помогает.
Здравствуйте, я обращалась в ваш топик в середине лета и многие помогли советами и направили меня в нужном направлении:flower: ( напомню у свекра ХМЛ)
Может быть и сейчас кто нибудь поможет. Ситуация такая: выписан Гливек, последняя таблетка 25.12 а в аптеках нет, ежедневно звоним в аптеку, но у них даже нет информации о том когда примерно будет лекарство. Сказали доктору о том что готовы купить в интернет аптеке, но он категорически против.
Может кто то подскажет здесь, где взять информацию о лекарстве? Куда обращаться?
Я не могу подсказать, где Гливек можно купить в СПб из спецаптек.
Но если больница сама не может предоставить нужное лекарство, то тут уж не до жиру. Единственно, что я бы покупала не в инетаптеке, а в аптеке специализирующейся на продажах для онкобольных. Кроме того, еще можно поискать Гливек у людей, которым он больше не нужен и в Москве. Иногда можно купить заграницей и попросить привезти лекарство знакомых, только нужен рецепт...
Your Majesty
29.12.2011, 22:43
Странно, мне казалось что лгм мабтерой не химичат, уточните как курс называется и что в него входит, это поможет и задавать вопросы и отвечать на них.
И еще, должен быть психолог в больнице, поищите, поговорите, некоторым помогает.
Фолликулярная лимфома
Химия R-CHOP
Charlika
29.12.2011, 23:07
Лимфогранулематоз, 3б. (фолликулярная лимфома 3b стадии написано в заключении у Криволапова)
Фолликулярная лимфома
Химия R-CHOP
Вы всё перепутали, ЛГМ и фолликулярная лимфома это две большие разницы. Фолликулярная лимфома относится к ряду неходжкинских лимфом, с совершенно другим прогнозом, нежели ЛГМ. ЛГМ - просторечное название лимфомы Ходжкина.
Your Majesty
29.12.2011, 23:09
Вы всё перепутали, ЛГМ и фолликулярная лимфома это две большие разницы. Фолликулярная лимфома относится к ряду неходжкинских лимфом, с совершенно другим прогнозом, нежели ЛГМ. ЛГМ - просторечное название лимфомы Ходжкина.
Я уже поняла, что они разные. :009: это я из-за неопытности написала ЛМГ.
А какой прогноз? Она не лечится совсем? :005:
Charlika
29.12.2011, 23:16
Я уже поняла, что они разные. :009: это я из-за неопытности написала ЛМГ.
А какой прогноз? Она не лечится совсем? :005:
На данный момент нет, это заболевание вследствие генетических отклонений, поэтому если сделать пересадку шансы есть.
Вашу подругу поэтому и лечат Мабтерой - это моноклональная терапия, она сдерживает рост опухоли.
Но у данной опухоли довольно низкая злокачественность, поэтому можно прожить и долгие годы на поддерживающей терапии.
Your Majesty
29.12.2011, 23:31
На данный момент нет, это заболевание вследствие генетических отклонений, поэтому если сделать пересадку шансы есть.
Вашу подругу поэтому и лечат Мабтерой - это моноклональная терапия, она сдерживает рост опухоли.
Но у данной опухоли довольно низкая злокачественность, поэтому можно прожить и долгие годы на поддерживающей терапии.
:(
Пересадку костного?
Мне вот и не понять что делать? Лечить по намеченному плану или все таки пытаться как-то пересадку, и пр. Или нет смысла дергаться?
Charlika
29.12.2011, 23:56
:(
Пересадку костного?
Мне вот и не понять что делать? Лечить по намеченному плану или все таки пытаться как-то пересадку, и пр. Или нет смысла дергаться?
Лечитесь по намеченному плану, пока нет смысла дергаться. Но на консультацию в НИИ детской транслантологии и онкологии им. Р. Горбачевой к профессору Афанасьеву сходите, или туда же к Михайловой Наталье Борисовне, она как раз специализируется на лимфомах.
ice dessert
30.12.2011, 02:16
Вот только эффект от ТКМ при таком диагнозе очень так себе (( Подруге - сил.
Мариамна
30.12.2011, 13:49
:(
Пересадку костного?
Мне вот и не понять что делать? Лечить по намеченному плану или все таки пытаться как-то пересадку, и пр. Или нет смысла дергаться?
Вот здесь все очень грамотно изложено
http://patient.lymphoma.ru/lymphoma/follikular_limfoma/
Главное, как я поняла - достичь ремиссии.
Утешает, что с фолликулярной лимфомой живут годы и десятилетия.
Всем хорошего настроения и бодрости впредверии наступающих праздников))
Мне в Германии сделали биопсию для проверки диагноза и оказалось, что у меня уже неходжкинская - диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфомв медиастенального типа. Лечить меня нужно теперь совсем другим лекарствами и Адцетрис мне не подойдет... Теперь надо решить успею ли я быстро госпитализироваться в Питере или из-за каникул новгодних это будет невозможно.
kateonok
31.12.2011, 00:05
Оля, это как?
Это неправильно с начала определили или оно в процессе лечения переродилось? Так вообще бывает?
Теперь куда? Опять в Алмазова?
Тебе сейчас что-то нужно?
Вот такие у нас врачи:((( Tigrena- хорошо, что Вы попали в Германию! Девочки, извините что пристаю опять, но замучил меня зуд и боли в костях- в спине в основном... Все-таки может быть, что при повышенном М-глоббулине- у меня лимфоидный диагноз, при неувеличенных лимфоузлах, в смысле они в пределах 1 см:((( Я уже замучилась... И праздник не в праздник... Мельникова похоже нет в городе, да и не примет он меня наверно при таких анализах, Доктор на Сикейроса- я ходила туда вместе с мамой- ей тоже искали диагноз, увидев мой анализ крови общий с РОЭ 15, т гемоглобином 145- послала меня ... гулять... Но отчего я вся чешусь и спать не могу по ночам:(((
Извините за нытье! Новый Год никто не отменял, поэтому ВСЕХ с 2012!- умных врачей и как можно меньше к ним обращаться, а остальное приложиться...
Ариадна, Вам отдельное спасибо за поддержку, но что со мной происходит- непонятно.. Кстати, гинекологи кроме эндоцервикоза ничего криминального не нашли, ТТТ.
Катя, я надеюсь, что все же начальный диагноз был верен и сделан по моему биоптату... сомневаться в Криволапове не приходиться, к тому же он был вторым гистологом и подтвердил заключение первого. Поэтому единственная ошибка, которая могла произойти- они смотрели не мой кусочек(((
Профессор Топп говорит, что такие перерождения возможны.
Сейчас меня интересует информация по работе наших онкогематологических отделений в праздники (с тел. заведующих или тех людей, которые решают вопрос о госпитализции).
Также важно узнать алгоритм получения квоты на мабтеру, так как она входит в протокол лечения стопроцентно.
Галина, я забила в гугл "зуд и боли в костях" и на первой же странице выявила http://ru.wikipedia.org/wiki/Хроническая_болезнь_почек ))
Понятно, что болезней имеющие такие симптомы, оч. много.... к сожалению. И без специалиста тут никак не обойтись.
Правильно, Оля, Но- если б все не начиналось с диареи с кровью год назади проблемы с кишечником продолжаются и сейчас с положительной р Грегерсена и болями- хотя по биопсии- активное воспаление с лимфоидной инфильтрацией, и единственное место, которое мне не смотрели в кишке- это тонкая- так никто и не собирается это делать, по крайней мере Пирогова с Солдатовым, а других мест у нас я не знаю...- я б искала в других местах- а так все очень похоже. а со специалистами, кроме Фридмана по части колопроктологии мне как-то не везет:((( Просто если это лимфопролиферативное заболевание- то я забью на лечение... Так как у меня на него нет ни сил, ни материальных возможностей, а если что другое- то можно попробовать что-то еще делать в нашей долбаной стране....Сейчас у меня болят Все кости, особенно спина, я грешу конечно на какой - нибудь ревматический диагноз, это мне еще не смотрели- но - ПРИЧЕМ тут кишка???? Вообщем, хочу к Мельникову, а он ко мне не хочет, в смысле уже один раз с моим КТ послал человека нафих...:):) И зуд меня просто убивает по ночам и спать не дает...
С Наступающим! А Вы в Германию поехали на дообследование?
Сейчас меня интересует информация по работе наших онкогематологических отделений в праздники (с тел. заведующих или тех людей, которые решают вопрос о госпитализции).
Также важно узнать алгоритм получения квоты на мабтеру, так как она входит в протокол лечения стопроцентно.
Оля, я все что знала,написала тебе.
в наше отделение будут поступать не раньше 4-5. И не знаю, будут ли брать новых пациентов. А Д.В. не звонила?
Your Majesty
31.12.2011, 11:48
Вот здесь все очень грамотно изложено
http://patient.lymphoma.ru/lymphoma/follikular_limfoma/
Главное, как я поняла - достичь ремиссии.
Утешает, что с фолликулярной лимфомой живут годы и десятилетия.
Спасибо, это первый сайт который я прочитала.:flower:
Но информация очень сухая. Про продолжительность жизни не указано, например. Про Мабтеру, что она продлевает ремиссию, да.
Поздравляю всех с Новым Годом!!!!
Желаю всем здоровья и счастья.
А Вы в Германию поехали на дообследование?
Галина, в Германию я поехала за чудесной, неуловимой пока в России, птицей Адцетрис)), несущей больным лимфомой Ходжкина хорошую возможность ремиссии. Попутно, ожидая доставки препарата, принимала участие в клинических исследованиях другого моноклонального антитела AFM13. Оказалось все напрасно и мне эти препараты не подходят...
kateonok
31.12.2011, 19:49
Оля, в цнирри квота на все сразу оформлялась. Про отдельную квоту на мабтеру не слышала. Дают направление в аптеку определенную и сам едешь получать. Потом дома в холодильнике хранишь.
Оля, в цнирри квота на все сразу оформлялась. Про отдельную квоту на мабтеру не слышала. Дают направление в аптеку определенную и сам едешь получать. Потом дома в холодильнике хранишь.
О! Это гораздо удобнее, чем мотаться по городу перед каждым курсом. Но как я поняла, сейчас в Цнирри тоже все отдыхают 10 дней...
Галина, в Германию я поехала за чудесной, неуловимой пока в России, птицей Адцетрис)), несущей больным лимфомой Ходжкина хорошую возможность ремиссии. Попутно, ожидая доставки препарата, принимала участие в клинических исследованиях другого моноклонального антитела AFM13. Оказалось все напрасно и мне эти препараты не подходят...
Удачи Вам в поисках... Вот поэтому, я решила, что если это лимфо заболевание, тьфутьфу, то буду жить, сколько Б-г отпустит...Хотя, у меня есть возможность уехать в Израиль, но по многим причинам не буду этого делать- чудес не бывает нигде...
Всем Здоровья и еще раз с Наступающим!!
Девочки! Всех с Новым Годом! Здоровья, хорошего настроения и большой удачи всем!
Charlika
31.12.2011, 23:50
Девочки, всех с наступающим Новым годом!!! И пусть этот год принесёт нам крепкого здоровья!!!
http://s11.radikal.ru/i183/1112/c2/a190a8b50559.gif (http://www.radikal.ru)
kateonok
31.12.2011, 23:55
Оля, цнирри на каникулах. С квотами глухо. Плановую химию знакомая капает за деньги т.к квоты повисли из за праздников :-(
kateonok
31.12.2011, 23:56
С НОВЫМ ГОДОМ! ВСЕМ НАМ ЗДОРОВЬЯ, СИЛ И БОЛЬШОГО ВЕЗЕНИЯ В НОВОМ ГОДУ!
ice dessert
01.01.2012, 00:03
Всех с Новым годом! Здоровья, сил и пожизненой ремиссии!
Абонеженка
02.01.2012, 00:50
Всех поздравляю с Новым годом! Здоровья и благополучия на долгие годы!
http://s017.radikal.ru/i408/1201/4b/4e4c8be0bd04.gif (http://www.radikal.ru)
Millenochka
02.01.2012, 20:59
С наступившим новым годом! пусть этот год принесет хорошие новости, положительные эмоции и здоровья побольше!
Beauty and the Beast
02.01.2012, 23:25
С наступившим! Всем богатырского здоровья и удачи!
Iriska_N
11.01.2012, 12:07
С Новым годом и Рождеством! Всем здоровья и выздоровления!
Подскажите пожалуйста , а ПЭТ где-то лучше где-то хуже или это не принципиально?
мне срочно нужна на ПЭТ попасть, сыну, сегодня будем записываться.- искать.
kateonok
11.01.2012, 12:41
С Новым годом и Рождеством! Всем здоровья и выздоровления!
Подскажите пожалуйста , а ПЭТ где-то лучше где-то хуже или это не принципиально?
мне срочно нужна на ПЭТ попасть, сыну, сегодня будем записываться.- искать.
В цнирри не дозвониться второй день. Я там делаю потому,что дешевле (19 т.р все тело) и у них все снимки с прошлых раз хранятся для сравнения
вот вам телефон их, чтоб не искать 596-66-49 с 10 до 15 запись.
Всем привет! Сейчас вместе сестрой (Тигрена) обсуждаем вопрос про типрование костного мозга на совместимость с донором. Подскажите, кто делал - куда обращаться, сколько по времени делают, стоимость? Если остались телефоны...
Будем очень признательны.
Charlika
18.01.2012, 22:20
Всем привет! Сейчас вместе сестрой (Тигрена) обсуждаем вопрос про типрование костного мозга на совместимость с донором. Подскажите, кто делал - куда обращаться, сколько по времени делают, стоимость? Если остались телефоны...
Будем очень признательны.
Мы с сестрой делали, общая сумма - 30 000р., 3 недели.
Телефоны в личку написала.
Ариадна, вы делали в Горбачевском центре, я правильно поняла?
Мне говорят, что нужно типироваться там, где будешь потом трансплантироваться. Горбачевский центр принимает
(если что) результаты других клиник или нужно будет переделывать анализы?
Спасибо!
Charlika
21.01.2012, 21:48
Ариадна, вы делали в Горбачевском центре, я правильно поняла?
Мне говорят, что нужно типироваться там, где будешь потом трансплантироваться. Горбачевский центр принимает
(если что) результаты других клиник или нужно будет переделывать анализы?
Спасибо!
Да я в Горбачёвском делала. Принимают или нет другие клиники не знаю. Хотя зав отделением говорил, что к ним лаборатория эта не относится, они самостоятельное подразделение, но на их базе. Не слышала, чтобы типирование много раз делали.
Галина, в Германию я поехала за чудесной, неуловимой пока в России, птицей Адцетрис)), несущей больным лимфомой Ходжкина хорошую возможность ремиссии. Попутно, ожидая доставки препарата, принимала участие в клинических исследованиях другого моноклонального антитела AFM13. Оказалось все напрасно и мне эти препараты не подходят...
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а кто это птица Адцетрис? Просто я у вас тут новенькая, моя племянница болеет лимфомой Ходжкина.... 2 года. После 8 мес. ремисси началось всё сначала, прошла курс химии, нашли гепатит С, но всё остальное было в норме, занялась лечением гепатита, а через 3 мес. всё заново.... на шее вылез большой лимфоузел, пошла лечиться, но говорят, что прогноз не очень... Параллельно ищут донора на костный мозг (родной брат к сожалеию не подошел).Девочки, не ужели это действительно не излечимо:(?
Charlika
23.01.2012, 00:15
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, а кто это птица Адцетрис? Просто я у вас тут новенькая, моя племянница болеет лимфомой Ходжкина.... 2 года. После 8 мес. ремисси началось всё сначала, прошла курс химии, нашли гепатит С, но всё остальное было в норме, занялась лечением гепатита, а через 3 мес. всё заново.... на шее вылез большой лимфоузел, пошла лечиться, но говорят, что прогноз не очень... Параллельно ищут донора на костный мозг (родной брат к сожалеию не подошел).Девочки, не ужели это действительно не излечимо:(?
Всё излечимо, надо лечиться. Сделают трансплантацию.
Адцетрис - это новое лекарство, которое имеет хорошие результаты по выведению и удержанию в ремиссии больных с лимфомой ходжкина. Доступно в США и Европе, в России тоже, но с большим трудом... Стоимость за курс 10-15 тысяч долларов.
Если рецидив введен в ремиссию, то нужно идти на трансплантацию, для закрепления результата.
Адцетрис - это новое лекарство, которое имеет хорошие результаты по выведению и удержанию в ремиссии больных с лимфомой ходжкина. Доступно в США и Европе, в России тоже, но с большим трудом... Стоимость за курс 10-15 тысяч долларов.
Если рецидив введен в ремиссию, то нужно идти на трансплантацию, для закрепления результата.
Спасибо! Моей племяннице сказали, что возьмутся ее лечить в Израиле, лечение стоит 6 млн.руб., скажите, через какой фонд можно найти такие деньги?
Абонеженка
31.01.2012, 00:42
Здравствуйте всем!
Скажите, пжл, кто уже закончил лечение, нет ли у вас болезненных ощущений в районе груди, точнее как раз по центру. В течении дня я часто ощущаю дискомфорт в зоне средостения, там, где опухоль была.
Катя, если прочитаешь, скажите, на ПЭТ записались? На какие даты сейчас запись?
Думаю, ни один фонд таких денег не даст((
Нужно начинать собирать самим, обращаться в разные фонды, искать спонсоров и т. п.
Charlika
31.01.2012, 01:07
Спасибо! Моей племяннице сказали, что возьмутся ее лечить в Израиле, лечение стоит 6 млн.руб., скажите, через какой фонд можно найти такие деньги?
Насколько я знаю, конкретно для этой цели, фонды начнут собирать деньги только тогда, когда документально будет подтверждено, что все возможности лечения в России исчерпаны.
Попробуйте обратиться в БФ "Адвита".
kateonok
31.01.2012, 16:42
Здравствуйте всем!
Скажите, пжл, кто уже закончил лечение, нет ли у вас болезненных ощущений в районе груди, точнее как раз по центру. В течении дня я часто ощущаю дискомфорт в зоне средостения, там, где опухоль была.
Катя, если прочитаешь, скажите, на ПЭТ записались? На какие даты сейчас запись?
Ощущение будто меня лягнула лошадь в средостение есть и не только у меня. Девченки с кем после больницы общалась все на это жалуются.
Пэт сделала неделю назад. Отправили на кт для уточнения последствий облучения. По основному вопросу все хорошо.
Абонеженка
31.01.2012, 17:08
Спасибо за ответ. Значит, такие неприятные ощущения могут долго длиться((. Про лошадь верно подмечено.
По поводу ПЭТ в который раз задумываюсь, может лучше сразу с КТ делать? Я тоже ходила делала после обследования еще дообследования.
Iriska_N
31.01.2012, 21:47
мы завтра едем на ПЭТ , запись в Песочном на 10 фераля, завтра я буду отказываться от нее, в ВМА сказали середина марта.
[QUOTE=Абонеженка;74781341]Спасибо за ответ. Значит, такие неприятные ощущения могут долго длиться((. Про лошадь верно подмечено.
По поводу ПЭТ в который раз задумываюсь, может лучше сразу с КТ делать? Я тоже ходила делала после обследования еще дообследования.
уже наученная горьким опытом,сначала делаю кт,потом пэт (заключения пишут сразу нормальное по кт и пэт) Крайний раз делала в вма,там пэт и кт сразу.очень удобно!!!очень развернутое заключение!!
мы завтра едем на ПЭТ , запись в Песочном на 10 фераля, завтра я буду отказываться от нее, в ВМА сказали середина марта.
Ир,а вы где будете делать завтра??желаю удачи вашему сыночку!!!как у него самочувствие??
Iriska_N
01.02.2012, 00:16
Завтра будем делать в институте мозга. Спасибо, самочувствие хорошее )))
Завтра будем делать в институте мозга. Спасибо, самочувствие хорошее )))
Ирина,как пэт???какие новости??
Всем привет!
Во вторник, 7 февраля, госпитализируюсь в Алмазова, буду готовиться к аутоТКМ.
kateonok
03.02.2012, 20:08
Всем привет!
Во вторник, 7 февраля, госпитализируюсь в Алмазова, буду готовиться к аутоТКМ.
Оля, с возвращением и УДАЧИ!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.