Просмотр полной версии : Нужен план действий. лимфома
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
[
15]
16
17
18
Charlika
25.09.2011, 21:42
КИ = клинические испытания.
Делают, но чисто от безвыходности, счерпав все другие варианты - это тактика принята во всем мире. Для ЛГМ эффект от реакции РТПХ считается пока не доказанным.
Все исследования, что проводились показывают высокую смертность.... (речь идет о миелоаблативных аллоТКМ)
Tigrena, дайте, пожалуйста, ссылочку на научные труды по этому поводу, можно и на английском и немецком.
Я много читала научных статей по протоколам всех ХТ. Но о недоказанной эффективности аллоТКМ при нашем заболевании читаю в Вашем посте первый раз.
Завтра понедельник, придет лечащий врач)), буду обсуждать варианты.
Да, Ариадна, конечно. bloodjournal.hematologylibrary.org/content/117/16/4208.full.pdf
Данная статья аккумулирует весь накопленный опыт на начало 2011 года.
Charlika
25.09.2011, 22:07
Да, Ариадна, конечно. bloodjournal.hematologylibrary.org/content/117/16/4208.full.pdf
Данная статья аккумулирует весь накопленный опыт на начало 2011 года.
Спасибо, новенькое почитаю.
Завтра понедельник, придет лечащий врач)), буду обсуждать варианты.
Оль, напиши,ладно.
лейкоциты не поднялись. В пятничном анализе - 0.6
Эх...
Наташа, а вы теперь каждый день вводили КСФ? Может в понедельник будет рост.
Со мной лежит девушка, у нее тоже лейкоциты уже почти месяц на уровне 0.1-0.5.
Но ей прекрасным образом на таких лейкоцитах провели очередную химию с высокими дозами.
Ревлимид надо отменять после 1. Уже 3 пропустили(через день же)
Пообщались с доктором.
Ничего неожиданного: любая дальнейшая ХТ не нужна, через 10 дней - трансплантируемся.
Лучшего ответа от декса-бим ждать не нужно, только будет накапливаться токсичность, а то, что есть шанс получить ремиссию - не важно (типа, есть шанс получить и прогрессию).
Если найдете другую клинику, где вам согласятся провести ХТ, там и делайте ТКМ...
Гемзаросдержащие курсы, если понадобится, то только после ТКМ.
Для закрепления ТКМ сделайте потом лучи.
Так что, я опять смотрю в сторону SGN-35. Жаль только клиники США не торопятся выставить счет на лечение и я не могу понять сколько денег мне нужно собрать....
понятно. Оля, а Марина что пишет?
Если найдете другую клинику, где вам согласятся провести ХТ, там и делайте ТКМ...
визитная карточка, однако
Charlika
26.09.2011, 12:55
Пообщались с доктором.
Ничего неожиданного: любая дальнейшая ХТ не нужна, через 10 дней - трансплантируемся.
Лучшего ответа от декса-бим ждать не нужно, только будет накапливаться токсичность, а то, что есть шанс получить ремиссию - не важно (типа, есть шанс получить и прогрессию).
Если найдете другую клинику, где вам согласятся провести ХТ, там и делайте ТКМ...
Гемзаросдержащие курсы, если понадобится, то только после ТКМ.
Для закрепления ТКМ сделайте потом лучи.
Так что, я опять смотрю в сторону SGN-35. Жаль только клиники США не торопятся выставить счет на лечение и я не могу понять сколько денег мне нужно собрать....
Ольга, мне перед трансплантацией провели 2 курса dexaBEAM и кондиционирование BEAM. Так после 2 -го курса декса-бима очаги и лимфоузлы в средостении уменьшились на 50%. Потом уже после ТКМ стало всё уменьшаться, не сразу - постепенно.
Врач мне тоже говорила, что дальше нет смысла химичить именно из-за накопления токсичности. Тем более, что печень моя уже не выдержала.
Марина пока молчит, т.к. молчат клиники. Буду сегодня писать ей письмо с новостями...
Ариадна, а каких размеров у вас оставалось образование в средостении перед ТКМ?
Мне хотят провести режим кондицонирования с гемазром. Этого я тоже не понимаю, мы же не знаем, есть ли у меня на него ответ. Уж лучше тогда BEAM, про него уже ясно, что он работает.
Charlika
26.09.2011, 13:59
Арина, а вам сразу алло?
Наташа, нет не сразу.
Там длинная история.
Сначала у меня было 8 беакоппов, ЛТ на Березовой, через 2 месяца рецидив. Причем на ПЭТ высветилась тоненькая цепочка микроскопических узелков в средостении, на КТ даже ничего не видно было. Проконсультировались с Михайловой и решили прокапать ХТ по протоколу ICE, и сразу, простимулировать и забрать стволовые клетки.
Дело это было в конце ноября и плавно оно подошло к НГ. А тут, сами понимаете, полная ж...
Рецидив оказался химиорезистентным к ICE. Кровь, после проведенной химии медленно восстанавливалась, стволовые клетки собрать не удалось. Стимулировать дополнительно не стали, т.к. обнаружили злосчастный гепатит В. И с лейкоцитами 1,6 отправили домой с тем условием, что обратно к ним после НГ поступаю. В Горбачевку...
Но не тут-то было. В средостении, тем временем, все расцвело пышным цветом. Началось сильное прогрессирование заболевания.Зав.отделением динамил меня 4 месяца.Все эти месяцы почти каждый день звонила ему, он кормил меня завтраками. При всем этом у меня уже была квота и направление на госпитализацию.Сделано типирование на совместимость с сестрой. И принято решение Михайловой о высокодозке декса-бим и последующей ТКМ от сестры.Продолжалось все это до тех пор, пока зав. отделением гематологии в 1-м Меде, где я проходила свои беакоппы, не подняла шум.
В результате декса-бим 2 курса прокапали с апреля по май, ТКМ сделали в июне.
Charlika
26.09.2011, 14:30
Ариадна, а каких размеров у вас оставалось образование в средостении перед ТКМ?
Мне хотят провести режим кондицонирования с гемазром. Этого я тоже не понимаю, мы же не знаем, есть ли у меня на него ответ. Уж лучше тогда BEAM, про него уже ясно, что он работает.
Было - крупные конгломераты в в правом легком размерами 11*13 и 18*11мм, а также ещё один солидной плотности, состоящий из нескольких очагов крупных размеров, множественные очаги до 5 мм в диаметре в обоих легких.
Спустя месяц после ТКМ - конгломераты в правом легком 11*13 оба, а также тот, который солидной плотности, остался один из множества очагов размером 0,8 см, единичные очаги в обоих легких размером до 16*9мм.
Потом уже диагностировали аспергиллез, и некоторые очаги оказались грибковым поражением.
Я уже не иду домой...в легких какой-то очаг обнаружили, в среду бронхоскопия. Не было печали((
Charlika
26.09.2011, 19:26
Я уже не иду домой...в легких какой-то очаг обнаружили, в среду бронхоскопия. Не было печали((
Подозревают аспергиллез?
Три варианта: аспергиллез, цитомегаловирус, лгм.
Абонеженка
26.09.2011, 19:44
Ариадна, скажите, какую стадию заболевания Вам ставили?
Charlika
26.09.2011, 19:53
Ариадна, скажите, какую стадию заболевания Вам ставили?
4 B
Миленочку, девушку-позитивчик,
с
Днем рождения !!!
http://bms.24open.ru/images/ecebdd568af80857e64b0b0c3a22830d
kateonok
27.09.2011, 20:38
Миленочку, девушку-позитивчик,
с
Днем рождения !!!
http://bms.24open.ru/images/ecebdd568af80857e64b0b0c3a22830d
Присоединяюсь к поздравлениям!:support::flower::support::flower::s upport:
Абонеженка
27.09.2011, 23:04
И я присоединяюсь к поздравлениям!
Millenochka
27.09.2011, 23:47
Спасибо девочки! дула свечи на торте и пожелала лишь одного: всем здоровья и все будет!
Millenochka
27.09.2011, 23:51
Оль мне кажется очень вероятна грибковая инфекция у многих читала про такое перед или после ткм причем либо легкие либо печень(((мне кстати подозревали когда находили очаги в печени, в итоге кисы но сначала говорили может быть все.
Абонеженка
28.09.2011, 00:27
Я сегодня сделала ПЭТ. Шея и средостение чистые, а в печени и селезенке нашли по 2 примерно одинаковых очага с sub 2,5 размером около 1,5 см примерно. Раньше там ничего не наблюдалось. Уже записалась на КТ брюшной полости, но может кто-нибудь предположит, что это может быть, если не брать во внимание злокачественное образование. Все же остается надежда
Millenochka
28.09.2011, 00:57
Как давно до этого было обследование?
Что тут скажешь, может быть все к сожалению. кт надо делать в любом случае. повторюсь у меня в свое времени нашли очаги в печени на кт они были 3мм пэт не рекомендовали не информативно, наблюдали оказалось 2 кисты пока слежу за ними, начнут расти будут резать.
Пока успокоиться, сделать КТ потом строить план действий. Главное без паники! пока нет точного подтверждения всегда есть шанс на: все хорошо!
Дозвонилась сегодня в Клинику Горбачевой. Завтра поеду.
Лейкоциты 1.01 :(
Абонеженка
28.09.2011, 01:15
предыдущее пэт-обследование было в марте
Millenochka
28.09.2011, 11:03
Что-то осенью как-то много рецидивов и всякой фигни, наверное влияние лета, все таки жара нам не очень показана(((Всем держаться и не падать духом!
Charlika
28.09.2011, 14:27
Я сегодня сделала ПЭТ. Шея и средостение чистые, а в печени и селезенке нашли по 2 примерно одинаковых очага с sub 2,5 размером около 1,5 см примерно. Раньше там ничего не наблюдалось. Уже записалась на КТ брюшной полости, но может кто-нибудь предположит, что это может быть, если не брать во внимание злокачественное образование. Все же остается надежда
Марина, у меня тоже так было.
После аллоТКМ 2 очага округлой формы однородной структуры с размерами 1,2*1,4*1,5см с SUV=3.23 и 1,4*1,0*1,4см с SUV=4.3.На КТ с контрастом это обозвали гемангиомами.
Первые две версии: специфические поражения или грибок.
После проведенной антимикотической терапии образования в печени стали уходить. В течение полугода все прошло.
Абонеженка
28.09.2011, 15:09
Спасибо за ответ. Немного расслабилась. Скажите, а КТ обязательно делать с контрастом или все равно?
И Наталью прошу ответить, где делают ПЭТ/КТ сразу? В институте мозга?
Charlika
28.09.2011, 15:17
Спасибо за ответ. Немного расслабилась. Скажите, а КТ обязательно делать с контрастом или все равно?
И Наталью прошу ответить, где делают ПЭТ/КТ сразу? В институте мозга?
У меня в ПЭТ-заключении так и написано было: рекомендовано КТ с контрастом. Вообще лучше сделать.
ПЭТ/КТ совсестное делают только в ВМА, они начинают работать 19 октября.
Кажетя, в Бехтерева только ПЭТ. В понедельник там запись была на 4 ноября.
Сделали сегодя бронхоскопию, терпимая процедура.
А вот премидикацию мне вкатили в 13-00 и я до сих пор от нее еще не отошла - качает даже сидя и срубает в сон...
Буду ждать ответа: предварительный будет через два дня, точный через четыре.
Запоздало присоединяюсь к поздравлениям.
Милена, с днем рождения!
Пусть мечты исполняются!:)
Beauty and the Beast
07.10.2011, 03:37
Девочки, подскажите. У папы лимфома лечимся (химия) в НИИ Петрова, хочу попросить его доки и сходить на доп консультацию в др клинику (Алмазова) . Как мне получить документы? Имеют права мне их не выдать??
P.S. Читаю это топик. Всем здоровья, сил и удачи!
kateonok
07.10.2011, 11:01
Девочки, подскажите. У папы лимфома лечимся (химия) в НИИ Петрова, хочу попросить его доки и сходить на доп консультацию в др клинику (Алмазова) . Как мне получить документы? Имеют права мне их не выдать??
P.S. Читаю это топик. Всем здоровья, сил и удачи!
А в Петрова не принято после каждой химии выписывать и квоты переоформлять? Мне при каждой выписке отдавали все документы вплоть до лент экг и заключений пэт которые делались у них. Соответственно пожелай я сходить куда-то на консультацию даже вопросов бы не возникло. А вообще в каждой больнице свои порядки, где-то надо заявление писать, где-то вообще не дадут. В любом случае удачи Вам и сил!
Beauty and the Beast
07.10.2011, 13:20
А в Петрова не принято после каждой химии выписывать и квоты переоформлять? Мне при каждой выписке отдавали все документы вплоть до лент экг и заключений пэт которые делались у них. Соответственно пожелай я сходить куда-то на консультацию даже вопросов бы не возникло. А вообще в каждой больнице свои порядки, где-то надо заявление писать, где-то вообще не дадут. В любом случае удачи Вам и сил!
Спасибо вам большое.
Да, у нас 3 химия и каждый раз выписывают и отправляют за квотой, но при это на руках только выписка. Не думаю, что ее хватит для консультации у др врача.
kateonok
07.10.2011, 17:12
Спасибо вам большое.
Да, у нас 3 химия и каждый раз выписывают и отправляют за квотой, но при это на руках только выписка. Не думаю, что ее хватит для консультации у др врача.
В грамотной выписке есть результаты всех обследований и анализов, что уже хорошо. Но не все врачи утруждают себя написание правильных выписок.
Абонеженка
08.10.2011, 13:55
У меня не было в выписке никаких результатов анализов, не было указано и какие дозы лекарств вводили.
Дословно в выписке: кто, даты пребывания на отделении, с чем поступила (предварительные обследования, кот. я делала сама платно до лечения), какое лечение получила - проведен 1-2(3,4, 5й) курс БИАКОППА, выписывается в удовл. состоянии, рекомендации- анализ крови, явка для след. госпитализации.
За лечение у меня было 4 выписки, и все они были почти одинаковые. Лечилась в Институте Радиологии.
Анализы, обследования - все в лечебной карте осталось. На руки, естественно, не давали. Иногда давали выносить из отделения на какое-нибудь обследование, но карту прятали, т.к. администрация ругается, если увидят у пациентов историю болезни на руках.
Мне ничего не говорили, только если спрошу.
КТ с контрастом сделала - все в порядке.
Теперь в среду еду к врачу, буду спрашивать, когда следующее обследование делать.
Всем здоровья!
kateonok
08.10.2011, 17:24
У меня не было в выписке никаких результатов анализов, не было указано и какие дозы лекарств вводили.
Дословно в выписке: кто, даты пребывания на отделении, с чем поступила (предварительные обследования, кот. я делала сама платно до лечения), какое лечение получила - проведен 1-2(3,4, 5й) курс БИАКОППА, выписывается в удовл. состоянии, рекомендации- анализ крови, явка для след. госпитализации.
За лечение у меня было 4 выписки, и все они были почти одинаковые. Лечилась в Институте Радиологии.
Анализы, обследования - все в лечебной карте осталось. На руки, естественно, не давали. Иногда давали выносить из отделения на какое-нибудь обследование, но карту прятали, т.к. администрация ругается, если увидят у пациентов историю болезни на руках.
Мне ничего не говорили, только если спрошу.
КТ с контрастом сделала - все в порядке.
Теперь в среду еду к врачу, буду спрашивать, когда следующее обследование делать.
Всем здоровья!
А фамилия врача как? У меня выписка а4 мелким шрифтом, все анализы и обследования, рекомендации
kateonok
13.10.2011, 10:04
ВЫПИСКА СЕГОДНЯ!!!! восемь месяцев мучения, ну в смысле лечения и можно попвтаться вспомнить какая она, обычная жизнь. Хочется верить, что дальше будут только проверки и никаких сюрпризов.
Аааааааа! Вечером напьюсь и съем выписку на закуску, что бы все забыть как страшный сон :-)
Катя,поздравляем! Пусть все будет хорошо!
не бросай нас, пиши хорошие новости :)
kateonok
13.10.2011, 14:29
Катя,поздравляем! Пусть все будет хорошо!
не бросай нас, пиши хорошие новости :)
Куда ж я от вас денусь:)
и вообще, теперь ваша очередь писать хорошие новости;)
cat_in_bag
13.10.2011, 20:13
Девочки всем привет!:)
У меня к вам вопрос. Кто нибудь сталкивался может с миеломными больными. У меня папа прошел 3 курса велкейда и у него развилась страшная нейропатия. После первого курса спина болела, после второго продолжила болеть+ ослаб, после третьего (даже не закончили) у него совсем беда...:( если в прошлую пятницу я его домой забирала он с трудом, но до машины дошел, а сейчас дома до туалета еле ходит. Не может встать-сесть, это вобще с огромым трудом, кружка в руках дрожит и он обливается водой....чем дальше тем хуже, буквально по дням. Когда я говорила вчера про слабость в конечностях врач сказала что со временем это пройдет...а мне страшно... как это может быть, что человек неделю назад ходил, а теперь просто не может подняться.... Правда ли это проходит?
У моей мамы нейропатия была очень сильная - жуткие боли, стоять не могла, недержание иногда, в руках ничего держать не могла, вкус продуктов не чувствовала, даже жевать почти не могла, тк не ощущала челюсти. Отпускало долго, больше полугода. Почти прошло, кроме снижения чувствительности. Но она в это время была без химии.
Долго не могли найти причину, в итоге списали на осложнения ХТ.
kateonok
13.10.2011, 22:57
У меня была нейропатия от винкристина. Руки тряслись, немели кончики пальцев, казалось что руки мне не подчиняются и что бы что-то мелкое делать приходилось сосредотачиваться максимально, будто первый раз это делаешь иначе все из рук валилось. Боли в спине ногах и руках снимал кетонал, иначе невозможно было не только двигаться, но и лежать. Назначали трентал, тиагаму, нейромультивит. Потихоньку прошло за три месяца после окончания химии. Мне химию доделывать не стали именно из за нейропатии, решили побольше лучевой дать.
cat_in_bag
13.10.2011, 23:34
Фотинa, kateonok, спасибо Вам за ответы. Отлегл о немного....а то я в панике...думаю ну совсем все плохо...будем надеяться на лучшее. Правда полгода это конечно безумно долго,когда рядом почти инвалид.
Тиагамму и нейромультивит мы тоже принимаем.
Удивляет, что врач говорит что наша химия "легкая" по сравнению с остальными...
Сегодня уже во второй раз пришлось убирать жилкий стул с постели...А нам в пн в больницу.
Получается надо нанимать сиделку? Кто был в подобной ситуации?
cat_in_bag
16.10.2011, 22:04
У моей мамы нейропатия была очень сильная - жуткие боли, стоять не могла, недержание иногда, в руках ничего держать не могла, вкус продуктов не чувствовала, даже жевать почти не могла, тк не ощущала челюсти. Отпускало долго, больше полугода. Почти прошло, кроме снижения чувствительности. Но она в это время была без химии.
Долго не могли найти причину, в итоге списали на осложнения ХТ.
Получается полгода химию совсем не делали?
Скажите, а искали причину с кем, с невропатологами?
Делали ли какие то специальные процедуры, препараты? или само постепенно ушло?
Beauty and the Beast
26.10.2011, 19:28
ВЫПИСКА СЕГОДНЯ!!!! восемь месяцев мучения, ну в смысле лечения и можно попвтаться вспомнить какая она, обычная жизнь. Хочется верить, что дальше будут только проверки и никаких сюрпризов.
Аааааааа! Вечером напьюсь и съем выписку на закуску, что бы все забыть как страшный сон :-)
:flower::flower::flower::flower::flower:
поздравляю! удачи!
скоро наша Оля едет на лечение. Олечка, пусть все задуманное сбудется!
Your Majesty
18.11.2011, 01:39
Здравстуйте, сил этому дому и ЗДОРОВЬЯ!
У подруги быстрорастущие лимфоузлы, попала НИИ Гематологии, решили вырезать самый крупный и делать гистологию. Операция через неделю.
Предварительный диагноз - лимфома.
Почитала в интернете, при ЛМГ лимфоузлы безболезненные вроде, а у нее быстрорастущие и болезненные.
Так же хочется найти хорошего специалиста, прочитала про Криволапова, стекла ей рекомендуют туда и отвезти после операции, но как можно отдать именно ему?
Хочется вашей помощи - план действий? Пока ждем операции, что можно сделать, чтобы не терять время? Где лучше всего могут поставить правильный диагноз и помочь?
Спасибо!
Хочется вашей помощи - план действий? Пока ждем операции, что можно сделать, чтобы не терять время?
Сейчас самое лучшее - набраться терпения и по воможности спокойствия. До получения гистологии ничего предпринимать не надо, эти несколько дней ничего не изменять а без гистологии нет диагноза и соответственно невозможно начать лечение.
Charlika
18.11.2011, 01:51
НИИ Гематологии, это Вы про какое учреждение?
По поводу стекол, как правило, диагноз утверждает не один специалист, а целый консилиум патологоанатомов. Это мне врач рассказывал, который делал гистологию по моим стеклам. Делала у Байкова В.В. в 1-м Меде.
Сейчас самое лучшее - набраться терпения и по воможности спокойствия. До получения гистологии ничего предпринимать не надо, эти несколько дней ничего не изменять а без гистологии нет диагноза и соответственно невозможно начать лечение.
это самое главное! хоть и самое сложное
про Криволапова на 1 страничке
будут возникать вопросы - обязательно подскажем
Your Majesty
18.11.2011, 02:01
Сейчас самое лучшее - набраться терпения и по воможности спокойствия. До получения гистологии ничего предпринимать не надо, эти несколько дней ничего не изменять а без гистологии нет диагноза и соответственно невозможно начать лечение.
Спасибо! :flower:
Мы в шоке несколько все. Ей 31 год. И так стремительно развиваются симптомы (растут узлы). :001:
Хотелось узнать, где лучше лечить, если подтвердится.
Про Алмазова прочитала.
Хотя, опыт разный у всех.
НИИ Гематологии, это Вы про какое учреждение?
По поводу стекол, как правило, диагноз утверждает не один специалист, а целый консилиум патологоанатомов. Это мне врач рассказывал, который делал гистологию по моим стеклам. Делала у Байкова В.В. в 1-м Меде.
Я, честно, не знаю. Врач у нее Волошин.
Она мне сказала не сразу, т.к. когда узлы были обнаружены ее стали пугать болезнями типа спид, туберкулез, она думала, что заразная и ничего не рассказывала. :001:
Теперь все проверили, ничего не обнаружили. Предварительный диагноз такой.
Стекла она повезет на С. Куба.
Your Majesty
18.11.2011, 02:04
это самое главное! хоть и самое сложное
про Криволапова на 1 страничке
будут возникать вопросы - обязательно подскажем
Спасибо!
Читаю вас с самого начала. :flower:
Не понятно, почему у нее узлы растут быстро и болят? :009:
Вроде Ходжкинские не болят и не растут быстро?
скоро наша Оля едет на лечение. Олечка, пусть все задуманное сбудется!
поддерживаю!!!!пусть лечение поможет!!!удачи!!!
Спасибо!
Читаю вас с самого начала. :flower:
Не понятно, почему у нее узлы растут быстро и болят? :009:
Вроде Ходжкинские не болят и не растут быстро?
у меня ничего не болело.просто мешало...не слышала,чтоб у кого-то были боли (из знакомым .ьолеющих...) а другие симптомы есть?? потеря веса..усталость..проливные поты???
Charlika
18.11.2011, 12:02
Спасибо!
Читаю вас с самого начала. :flower:
Не понятно, почему у нее узлы растут быстро и болят? :009:
Вроде Ходжкинские не болят и не растут быстро?
У меня узлы выросли за одну ночь.
Проснулась - болит вся шея и вскочил надключичный узел слева, это было настолько очевидно, что он появился буквально только что. Через пару дней боль прошла. Узел был безболезненным.
Your Majesty
18.11.2011, 22:48
у меня ничего не болело.просто мешало...не слышала,чтоб у кого-то были боли (из знакомым .ьолеющих...) а другие симптомы есть?? потеря веса..усталость..проливные поты???
У нее усталость хроническая, она трудоголик.
Из-за этого и нельзя определить первые симптомы, она себя не помнит, говорит, думала только о работе. :(
Сейчас боли в животе и пояснице, звонила врачу он сказал, что будет делать биопсию костного в Пн. До операции на крупный узел.
Пота нет, есть приливы к голове, бросает в жар.
Похудела.
У меня узлы выросли за одну ночь.
Проснулась - болит вся шея и вскочил надключичный узел слева, это было настолько очевидно, что он появился буквально только что. Через пару дней боль прошла. Узел был безболезненным.
:010:
:016: у нее как-то иначе с узлами. Они просто растут и растут.
Еще нужна ваша помощь - не знаю как себя вести. Она как будто не понимает, что это онкология. Думает, что врачи не договаривают ей правды. Хотя диагноз мне сама сказала про будущую химию тоже. :005:
Отрицание? Недопонимание?
Плачет, жалеет дочек и родственников.
Charlika
18.11.2011, 23:05
У нее усталость хроническая, она трудоголик.
Из-за этого и нельзя определить первые симптомы, она себя не помнит, говорит, думала только о работе. :(
:010:
:016: у нее как-то иначе с узлами. Они просто растут и растут.
Еще нужна ваша помощь - не знаю как себя вести. Она как будто не понимает, что это онкология. Думает, что врачи не договаривают ей правды. Хотя диагноз мне сама сказала про будущую химию тоже. :005:
Отрицание? Недопонимание?
Плачет, жалеет дочек и родственников.
Пусть настраивается на лечение, а самое главное, на положительный результат. Особенно, если идет такое прогрессирование заболевания. Как правило, многие онкологические больные не могут принять свой диагноз. Кто-то принимает сразу, кто-то позже.
Поверьте, это не самый страшный диагноз.
Как мне патологоанатом сказал, когда стекла с результатами гистологии отдавал, мол, если бы можно было бы выбрать каким видом рака заболеть - я выбрал бы лимфогранулематоз.
kateonok
19.11.2011, 00:37
Пусть настраивается на лечение, а самое главное, на положительный результат. Особенно, если идет такое прогрессирование заболевания. Как правило, многие онкологические больные не могут принять свой диагноз. Кто-то принимает сразу, кто-то позже.
Поверьте, это не самый страшный диагноз.
Как мне патологоанатом сказал, когда стекла с результатами гистологии отдавал, мол, если бы можно было бы выбрать каким видом рака заболеть - я выбрал бы лимфогранулематоз.
Мне это же сказал хирург перед биопсией.
Сейчас тяжело потому, что не понятно. Когда начнется лечение, или хотя бы состоится конструктивная беседа с лечащим врачом уже по поставленному диагнозу и плану лечения станет полегче. Пугает неизвестность, может такой диагноз, может другой, может такой прогноз, а может эдакий, слишком много неизвестных, уцепиться не за что, планы строить непонятно как. Лучшее, что вы можете сделать это четко все спланировать и создать ощущение, что все под контролем. Когда рядом есть кто-то кому понятно куда бежать уже не все так ужасно выглядит.
Узлы сами не болят, но они могут на что-то давить. У меня сердце болело и симптоматику сердечную давал узел, который подпирал аорту.
Стекла еще хорошо в цнирри смотрят, если у них лечиться, то пересматривать тоже у них. Если надо напишу телефон лаборатории
Я бы еще предложила успокоительного попить сейчас. Наверняка от стресса со сном проблемы. Меня афобазол выручил (но он через три дня только накапливается и работать начинает).
Your Majesty
19.11.2011, 01:12
Девочки, спасибо за советы и конкретику.
Сама плачу. Она моя единственная и лучшая подруга с первого класса.
Сделаем все, что возможно.
А есть смысл за границу ехать на лечение? Если деньги позволяют? Или нет? Предвзятость это?
kateonok
19.11.2011, 11:34
Девочки, спасибо за советы и конкретику.
Сама плачу. Она моя единственная и лучшая подруга с первого класса.
Сделаем все, что возможно.
А есть смысл за границу ехать на лечение? Если деньги позволяют? Или нет? Предвзятость это?
Подождите за границу собираться. Начните с гистологии, выясните диагноз точный. Протоколы первичного лечения везде примерно одинаковы и очень вероятно, что оно поможет. Деньги есть - хорошо, они понадобятся на консультации, обследования, некоторые препараты, на реабилитацию после лечения в конце концов.
Вам сейчас нужно успокоиться, перестать плакать и метаться. Собирайте информацию, не стесняйтесь переспрашивать непонятное.
Все будет хорошо! Пишите как у вас все продвигается. Чем сможем, поможем
Charlika
19.11.2011, 14:51
Мне это же сказал хирург перед биопсией.
Сейчас тяжело потому, что не понятно. Когда начнется лечение, или хотя бы состоится конструктивная беседа с лечащим врачом уже по поставленному диагнозу и плану лечения станет полегче. Пугает неизвестность, может такой диагноз, может другой, может такой прогноз, а может эдакий, слишком много неизвестных, уцепиться не за что, планы строить непонятно как. Лучшее, что вы можете сделать это четко все спланировать и создать ощущение, что все под контролем. Когда рядом есть кто-то кому понятно куда бежать уже не все так ужасно выглядит.
Узлы сами не болят, но они могут на что-то давить. У меня сердце болело и симптоматику сердечную давал узел, который подпирал аорту.
Стекла еще хорошо в цнирри смотрят, если у них лечиться, то пересматривать тоже у них. Если надо напишу телефон лаборатории
Я бы еще предложила успокоительного попить сейчас. Наверняка от стресса со сном проблемы. Меня афобазол выручил (но он через три дня только накапливается и работать начинает).
Да, согласна, именно неизвестность пугает.
Я как своего лечащего врача увидела и поговорила с ним, сразу же успокоилась, да и родные тоже.
АлинкаМалинка
26.11.2011, 18:28
Здравствуйте, читаю топик по-тихоньку,решила задать вопрос, может быть кто-то может прокомментировать мою картину?:
5 месяцев после ЗБ и выскабливания держится субфебрильная температура, по гинекологии проверилась полностью, все в норме, была у эндокринолога, маммолога - все чисто, гормоны тоже в норме. На узи МЖ нашли узлы в подмышеччных впадинах, увеличены, но не сильно.
В последние 3 недели узлы подмышками и в паху начали чувствоваться - переодически неприятные ощущения распирания и небольшой зуд. Отправили к онкологу в песочку - врач сказала, что надо обследоваться.Сделали узи - ничего не нашли, по кт - непонятный участок уплотнения ткани в легком, множественные лимфоузлы во всех областях, теперь во вторник биопсия..нет сил ждать(
Похожа картина на лимфому? уже схожу с ума:(
Ната-лья
26.11.2011, 19:11
АлинкаМалинка, Вам будут делать амбулаторно биопсию на Песочной или вы ложитесь в больницу? Какой узел будут брать?
Передо мной тоже стоит проблема биопсии, тоже узлы везде, но они в пределах нормы (до 1.5 см)... Но тоже болят, особенно шейные.
Charlika
26.11.2011, 19:16
Здравствуйте, читаю топик по-тихоньку,решила задать вопрос, может быть кто-то может прокомментировать мою картину?:
5 месяцев после ЗБ и выскабливания держится субфебрильная температура, по гинекологии проверилась полностью, все в норме, была у эндокринолога, маммолога - все чисто, гормоны тоже в норме. На узи МЖ нашли узлы в подмышеччных впадинах, увеличены, но не сильно.
В последние 3 недели узлы подмышками и в паху начали чувствоваться - переодически неприятные ощущения распирания и небольшой зуд. Отправили к онкологу в песочку - врач сказала, что надо обследоваться.Сделали узи - ничего не нашли, по кт - непонятный участок уплотнения ткани в легком, множественные лимфоузлы во всех областях, теперь во вторник биопсия..нет сил ждать(
Похожа картина на лимфому? уже схожу с ума:(
В принципе похожа, также похожа на инфильтративный туберкулёз и ещё похожа ещё на массу заболеваний. Может быть Вам занесли инфекцию при выскабливании. Биопсия всё покажет, может не так всё плохо.
АлинкаМалинка
26.11.2011, 19:50
АлинкаМалинка, Вам будут делать амбулаторно биопсию на Песочной или вы ложитесь в больницу? Какой узел будут брать?
Передо мной тоже стоит проблема биопсии, тоже узлы везде, но они в пределах нормы (до 1.5 см)... Но тоже болят, особенно шейные.
Будут делать амбулаторно, брать будут подмышкой.
У меня самый большой лимфоузел 0.7 на 1.3, но дело в том что их много и они меня физически беспокоят
АлинкаМалинка
26.11.2011, 19:55
В принципе похожа, также похожа на инфильтративный туберкулёз и ещё похожа ещё на массу заболеваний. Может быть Вам занесли инфекцию при выскабливании. Биопсия всё покажет, может не так всё плохо.
Спасибо Вам, я понимаю, что может быть, а может и нет.. но вот эта неизвестность меня уже доконала..
Про лимфому читала, что узлы не болят и особо не чувствуются, а у меня наоборот
Iriska_N
29.11.2011, 22:25
Девушки и мы к Вам так как детского топика не нашла ...диффузная В клеточная крупноклеточная лимфома..у сыночка6 лет , завтра в больницу ложимся в 31.
А у него сопли и кашель еще не закончился...
kateonok
30.11.2011, 14:06
Девушки и мы к Вам так как детского топика не нашла ...диффузная В клеточная крупноклеточная лимфома..у сыночка6 лет , завтра в больницу ложимся в 31.
А у него сопли и кашель еще не закончился...
Удачи вам с сыночком в больнице. От соплей коризалию и деринат можно всем и даже на химии.
Девушки и мы к Вам так как детского топика не нашла ...диффузная В клеточная крупноклеточная лимфома..у сыночка6 лет , завтра в больницу ложимся в 31.
А у него сопли и кашель еще не закончился...
как вы сегодня съездили???что врачи говорят??
Здравствуйте. Пожалуйста, помогите!!!
У моей сестры - лимфома Ходжкина II стадии. Очень нужен препарат "Адцетрис SGN-35".
Вопрос в том, что как и где можно его достать?
В России его нет. Можно спросить в Адвите. И у Оли можно узнать.
Я знаю, что в России его нет. В том то и вопрос, что как его можно самим достать?
А у какой Оли спросить?
Я знаю, что в России его нет. В том то и вопрос, что как его можно самим достать?
А у какой Оли спросить?
Искать КИ
Оля -http://forum.littleone.ru/Tigrena Tigrena (http://forum.littleone.ru/member.php?u=29806)
Всем привет из Вюрцбурга!))
Это я, Тигрена. Пишу под ником сестры.
Что касается Адцетриса - его можно получить в Спб в трех больницах, если вы прошли ТКМ. Если же нет, то ваш онколог должен направить письмо-запрос производителю и тогда, если ответ на письмо будет положителен и ваша клиника имеет право закупать незарегистрированные препараты и получит разрешение у минсоцразвития на ввоз препарата, то по цене 10000 евро за укол вы можете заказть лекарство.
Сейчас Адвита совместно с первым медом пытаются как-то упростить эту ситауцию с Адцетрисом. Попробуйте связаться с Еленой Грачевой и уточнить, как обстоят дела на сегодняшний день.
Еще есть какие-то КИ с Адцетрисом для Больных, не начинавших лечение.
Your Majesty
02.12.2011, 21:14
Девочки, у нас готовы результаты :( - прооперировали узел, делали гистологию у Криволапова - заключение - фолликулярная лимфома 3b стадии.
Также делали биопсию костного - там все спокойно.
И КТ делали - все узлы увеличены (лимфаденопатия, всего 7 наименований), увеличена печень, матка.
Доктор Волошин (НИИ гематологии) назначил курс из 4 химий. Дальше смотреть будет. Лекарства сказал все есть, всё бесплатно. Такое возможно?
Здравствуйте. Пожалуйста, помогите!!!
У моей сестры - лимфома Ходжкина II стадии. Очень нужен препарат "Адцетрис SGN-35".
Вопрос в том, что как и где можно его достать?
Скажите, у кого вы лечитесь? Кто вам посоветовал этот препарат?
Сестре удачи! :091:
kateonok
02.12.2011, 21:33
Девочки, у нас готовы результаты :( - прооперировали узел, делали гистологию у Криволапова - заключение - фолликулярная лимфома 3b стадии.
Также делали биопсию костного - там все спокойно.
И КТ делали - все узлы увеличены (лимфаденопатия, всего 7 наименований), увеличена печень, матка.
Доктор Волошин (НИИ гематологии) назначил курс из 4 химий. Дальше смотреть будет. Лекарства сказал все есть, всё бесплатно. Такое возможно? 1:
Что возможно? Бесплатные лекарства? Да так бывает. бывают конечно перебои с поставками препаратов, но чаще всего то, что нужно для химии у них есть. Я правда не в этой клинике лечилась, но покупала только одно лекарство потому что его в городе не было, везли из Москвы, потом оно опять появилось в городе и в больнице.
Покупать придется препараты для поддержки и на перерыв между химиями
Your Majesty
02.12.2011, 22:41
Что возможно? Бесплатные лекарства? Да так бывает. бывают конечно перебои с поставками препаратов, но чаще всего то, что нужно для химии у них есть. Я правда не в этой клинике лечилась, но покупала только одно лекарство потому что его в городе не было, везли из Москвы, потом оно опять появилось в городе и в больнице.
Покупать придется препараты для поддержки и на перерыв между химиями
Понятно, спасибо.
Про между химиями я не подумала. Хочется понимать в каких объемах нужно будет помогать с деньгами.
А каковы шансы при такой стадии? Реально ремиссии добиться и не загнуться от химиии раньше? Да, простят меня все за прямоту. :091:
Искать КИ
Может к вечеру я стала плохо соображать, но что это такое?
Может к вечеру я стала плохо соображать, но что это такое?
да это я как профи :):008:
клинические исследования.
Вам Оля ниже написала:)
Всем привет из Вюрцбурга!))
Это я, Тигрена. Пишу под ником сестры.
Что касается Адцетриса - его можно получить в Спб в трех больницах, если вы прошли ТКМ. Если же нет, то ваш онколог должен направить письмо-запрос производителю и тогда, если ответ на письмо будет положителен и ваша клиника имеет право закупать незарегистрированные препараты и получит разрешение у минсоцразвития на ввоз препарата, то по цене 10000 евро за укол вы можете заказть лекарство.
Сейчас Адвита совместно с первым медом пытаются как-то упростить эту ситауцию с Адцетрисом. Попробуйте связаться с Еленой Грачевой и уточнить, как обстоят дела на сегодняшний день.
Приятно познакомиться )
А что это за три больницы? И где можно найти Елену Грачеву?
И какую больницу можно считать своей? Сестра с 2005г. лежала в трех больницах и сейчас лежит.
Скажите, у кого вы лечитесь? Кто вам посоветовал этот препарат?
Сестре удачи! :091:
Вот наш Диагноз: лимфома Ходжкина, ранний рецидив после HDCT с авто-SCT, стабилизация
Medicalhistory:
В 2005 году диагноз лимфома Ходжкина стадия IIA, узловой склероз (CD30 +) с участием subclavicular и axillar лимфатических узлов, носоглотки. После химиотерапии (ABVD) первая полная ремиссия была достигнута. В марте 2009 года компьютерная томография показала множественные очаговые поражения в обоих легких, брюшной лимфатических узлов. 31.03.09 была выполнена videothoracoscopy с резекцией долевая. Морфология: relapseofHodgkinlymphoma. ПЭТ-сканирование показало, вовлечение как легкие, лимфатические узлы средостения, позвоночника (также видно на сканирование 99mTc).Пациент получил 4 курса химиотерапии BEACOPP с частичным ответом (по данным КТ и ПЭТ). После 2-х дополнительных курсов BEACOPP была достигнута стабилизация на КТ.Пациент получил 3 дополнительных курсов DHAP достижения ПЭТ ремиссии (с остаточной узлы компьютерной томографии). 24.03.10 больной получал большие дозы химиотерапии BEAM с аутологичной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. В после трансплантации периода остались остаточные центре легкого проникновения. В июне 2010 года ПЭТ показала очаги hyperfixation в правое легкое, лимфатические узлы средостения.Поражения (если смотреть по данным КТ) сохраняется и в сентябре 2010 года была выполнена биопсия трансбронхиальной одного поражения. Морфология: лимфома Ходжкина. Далее, пациент получил 3 курса ChVPP, винбластин с преднизолона, 2 курса bendamustine достижения стабилизация болезни. На 28.09.2011 КТ выявлено прогрессирование заболевания с поражением обоих легких. Дальнейшая химиотерапия затруднено длительное myelosupression с нейтропенией инфекции.
-
Врач - Илья Казанцев
Сами врачи говорили, но мы собирались ехать заграницу лечиться, а сейчас это не возможно по анализам и она не транспортабельна (
да это я как профи :):008:
клинические исследования.
Вам Оля ниже написала:)
Большое спасибо:008:
Уточнила, таких больниц 5!)))
В ссылке они все перчислены http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01100502?recr=Open&no_unk=Y&spons=%22Seattle+Genetics%2C+Inc.%22&spons_ex=Y&rank=1
Елена Грачева волонтер фонда Адвита, она есть и на нашем форуме под ником lenagr.
Вашей нужно считать ту больницу, где вы планируете лечиться Адцетрисом и главное ту, где вас возьмутся им лечить....
Уточнила, таких больниц 5!)))
В ссылке они все перчислены http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01100502?recr=Open&no_unk=Y&spons=%22Seattle+Genetics%2C+Inc.%22&spons_ex=Y&rank=1
Елена Грачева волонтер фонда Адвита, она есть и на нашем форуме под ником lenagr.
Вашей нужно считать ту больницу, где вы планируете лечиться Адцетрисом и главное ту, где вас возьмутся им лечить....
Ольга, большое спасибо. :091:
Всё нашла и поняла. Теперь будем выяснять. :support:
Рада помочь))
Пишите о своих новостях!
Your Majesty
03.12.2011, 02:36
Вот наш Диагноз: лимфома Ходжкина, ранний рецидив после HDCT с авто-SCT, стабилизация
Врач - Илья Казанцев
Сами врачи говорили, но мы собирались ехать заграницу лечиться, а сейчас это не возможно по анализам и она не транспортабельна (
Ого! Какой у вас путь и опыт! :flower:
Вы молодцы!
Только не поняла, где вы лечитесь? В какой больнице?
Ого! Какой у вас путь и опыт! :flower:
Вы молодцы!
Только не поняла, где вы лечитесь? В какой больнице?
Лежали в Песочке, Горбачевке, еще одну не помню, а сейчас в 112МСЧ. Сейчас даже и не лечимся особо, врачи никак не могут сбить температуру ((
Your Majesty
03.12.2011, 03:10
Лежали в Песочке, Горбачевке, еще одну не помню, а сейчас в 112МСЧ. Сейчас даже и не лечимся особо, врачи никак не могут сбить температуру ((
Спасибо.
Сил вам!
Не знаю, что сказать ещё. :005:
Боритесь!
Лежали в Песочке, Горбачевке, еще одну не помню, а сейчас в 112МСЧ. Сейчас даже и не лечимся особо, врачи никак не могут сбить температуру ((
Удачи вам
kateonok
03.12.2011, 17:50
Понятно, спасибо.
Про между химиями я не подумала. Хочется понимать в каких объемах нужно будет помогать с деньгами.
А каковы шансы при такой стадии? Реально ремиссии добиться и не загнуться от химиии раньше? Да, простят меня все за прямоту. :091:
Без паники! Зв это не так много. Почитайте сколько разных вариантов лечения бываает, но у врача задача пациента вылечить, а не залечить. Если лечение слишком тяжелое его меняют или как-то помогают организму. Главное верить в успех и не зацикливаться на болезни и побочках от лечения.
Про деньги: по ситуации посмотрите. Самое затратное это пэт, который всем кто не из цнирри делается платно. Лекарства разные нужны и стоят по разному у меня тысяч семь вылетало на курс химии, но я не эталон.
Charlika
03.12.2011, 18:03
Без паники! Зв это не так много. Почитайте сколько разных вариантов лечения бываает, но у врача задача пациента вылечить, а не залечить. Если лечение слишком тяжелое его меняют или как-то помогают организму. Главное верить в успех и не зацикливаться на болезни и побочках от лечения.
Про деньги: по ситуации посмотрите. Самое затратное это пэт, который всем кто не из цнирри делается платно. Лекарства разные нужны и стоят по разному у меня тысяч семь вылетало на курс химии, но я не эталон.
Да 3б не так и много, у меня 4б было.
У меня уходило больше, тысяч 15 на курс. Лечилась по квоте, но из-за недопоставок лекарств на отделение приходилось покупать.
Противорвотное, натулан, доксорубицин, циклофосфан, винкристин. блеомицин и т.д. - это по химии. Может понадобится Гептрал ( предпочитают капать, значит надо брать в ампулах), центральные катетеры (около 2000),пластыри космопор.
Ну ПЭТ и КТ статья отдельная. И не считая того, что питание надо особенное таким больным, или Нутризон.
Your Majesty, Натарик, девочки спасибо вам большое.
Очень надеемся на успех.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.