PDA

Просмотр полной версии : Нужен план действий. лимфома


Страницы : 1 2 3 4 5 [6] 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18

Tigrena
20.04.2011, 01:16
Сочувствую :(
http://www.cancer.gov/clinicaltrials/search/results?protocolsearchid=7575251
http://www.hus.fi/?Path=59;404;22990;9907;9908;23643;23811;34216 - КИ с зевалином.
А что Алмазова предлагает в качестве своей помощи - или выплывайте сами?

kateonok
20.04.2011, 09:31
Оля. одни и те же источники изучаем :)
Я попробовала гречку замачивать, но залила не обычсным кефиром а активией с черносливом. Это не просто съедобно, а даже вкусно - я этим теперь завтракаю (ну разумеется больше двух ложек, но даже при моей нелюбви к гречке я это ем легко) кстати очень сытно (а по сути те же мюсли с йогуртом, главное с вечера не забыть все замочить)
врач сказала налегать на белок: мясо, рыба, творог, яйца
из фармакологии опять колю деринат
ячмень мама собиралась сегодня поискать на Лиговском (один из тех адресов, что ты давала)

Кто знает где найти грамотного невролога, который разбирается в последствиях химии. Не могу больше,все болит. На отделении невролог отказалась меня смотреть, из за того что когда она пришла меня на месте не было (а ничего, что у меня места вообще нет, а я на УЗИ была)...вобщем не встретились мы, а что теперь делать еще неделю, пока я в больницу опять не оформлюсь?

kateonok
20.04.2011, 09:34
Наташа! Соберись, выходи из прострации - надо!
А лучевая у мужа была?

Натарик
20.04.2011, 09:57
Нет, лучевой не было. Задавала этот вопрос, сказали объем большой и локализация множественная. Пока нецелесообразно

Tigrena
20.04.2011, 14:37
Расстроилась - перенесли начало ХТ на один день((.
Вроде и ничего страшного, но если в протоколе указано, что цикл идет 28 дней, то почему бы не следовать протоколу?

Просто Филя
20.04.2011, 16:30
Расстроилась - перенесли начало ХТ на один день((.
Вроде и ничего страшного, но если в протоколе указано, что цикл идет 28 дней, то почему бы не следовать протоколу?

Ничего страшного. Мне тоже пару раз переносили из-за нейтропинии, и еще, когда я забыла вовремя напомнить о себе и на меня койку не зарезервировали. Говорили, что до недели можно, если нужно

Просто Филя
20.04.2011, 16:32
Меня тоже перевели на дневной стационар. Выгнали сегодня ночевать домой))
Видимо в Алмазова проблемы с койко-местами...

Вы в Алмазова? А кто ваш доктор?

Tigrena
20.04.2011, 17:06
Ничего страшного. Мне тоже пару раз переносили из-за нейтропинии, и еще, когда я забыла вовремя напомнить о себе и на меня койку не зарезервировали. Говорили, что до недели можно, если нужно
У меня все в порядке с кровью))
Мотивируют тем, что сегодня у них конференция и никто капать меня не будет.... Как будто медсестры не смогут прокапать по схеме((

Tigrena
20.04.2011, 17:07
Да, я в Алмазова. Доктор у меня - Моторин Дмитрий Васильевич.

Просто Филя
20.04.2011, 22:37
У меня все в порядке с кровью))
Мотивируют тем, что сегодня у них конференция и никто капать меня не будет.... Как будто медсестры не смогут прокапать по схеме((

Медсестры, конечно, могут. Но ведь это не витамины, нужен контроль врача. Не дай бог что случится:ded: Так что не переживайте:)

Да, я в Алмазова. Доктор у меня - Моторин Дмитрий Васильевич.

Классный доктор)) А у меня Лариса Леонидовна была:love:

Софка
23.04.2011, 18:09
Добрый вечер! Девочки,не подскажите хорошего гематолога.Очь надо!!!

Tigrena
23.04.2011, 19:03
Я знаю только одного гематолога, к которому легко можно попасть на прием. Это гематолог поликлиники центра Алмазова -Лазарко Наталья Сергеевна.
На отделении стационара есть профессор Зарицкий http://www.almazovcentre.ru/node/481. Но как к нему или к другому из врачей центра попасть - не знаю. Может попробовать подойти к зав. отделения и с ней договариваться...

Софка
23.04.2011, 22:36
Я знаю только одного гематолога, к которому легко можно попасть на прием. Это гематолог поликлиники центра Алмазова -Лазарко Наталья Сергеевна.
На отделении стационара есть профессор Зарицкий http://www.almazovcentre.ru/node/481. Но как к нему или к другому из врачей центра попасть - не знаю. Может попробовать подойти к зав. отделения и с ней договариваться...

а телефончик не подскажите?:flower:А то ищу-ищу и все никак(( Сдала кровь в поликлинике, а результаты плохие,вот теперь в поисках..

Tigrena
23.04.2011, 22:41
http://www.almazovcentre.ru/%D0%BA%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D0%BA%D0%B0/%D0%BA%D0%BE%D0%BD%D1%82%D0%B0%D0%BA%D1%82%D1%8B-%D0%B8-%D1%81%D1%85%D0%B5%D0%BC%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B5%D0%B7%D0%B4%D0%B0
Регистратура консультативно-диагностического центра - сюда с направлением от терапевта
Информация о платных услугах - сюда, если без направления, а за деньги.

Софка
23.04.2011, 22:43
http://www.almazovcentre.ru/%D0%BA%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%B8%D0%BA%D0%B0/%D0%BA%D0%BE%D0%BD%D1%82%D0%B0%D0%BA%D1%82%D1%8B-%D0%B8-%D1%81%D1%85%D0%B5%D0%BC%D0%B0-%D0%BF%D1%80%D0%BE%D0%B5%D0%B7%D0%B4%D0%B0
Регистратура консультативно-диагностического центра - сюда с направлением от терапевта
Информация о платных услугах - сюда, если без направления, а за деньги.

по направлению наверно долго ждать((( а платно не знаете сколько стоит?

Tigrena
23.04.2011, 23:18
Уже точно не помню, то ли 400, то ли 450 руб. - первый прием. Потом уже ходила бесплатно.
Но и за деньги ждать нужно было - около 2-х недель, по направлению - около месяца....

Софка
23.04.2011, 23:29
Уже точно не помню, то ли 400, то ли 450 руб. - первый прием. Потом уже ходила бесплатно.
Но и за деньги ждать нужно было - около 2-х недель, по направлению - около месяца....

состояние не очень -хочется быстрее,но придется ждать.Надеюсь, что ничего страшного.

Tigrena
23.04.2011, 23:29
Я откапалась в этот раз достаточно легко - сижу уже дома второй день. Отпустили до вторника)).
Заведующая сказала, что меня переводят на дневной стационар, чему я очень рада:)
Катя, Настя, как ваше самочувствие, настроение?

Tigrena
23.04.2011, 23:34
Еще есть институт гематологии на 2-й Советской ул. Можно туда попробовать позвонить, узнать, что они могут предложить в плане консультаций. Меня терапевт туда изначально направлял, но я не дошла...

Софка
23.04.2011, 23:41
Еще есть институт гематологии на 2-й Советской ул. Можно туда попробовать позвонить, узнать, что они могут предложить в плане консультаций. Меня терапевт туда изначально направлял, но я не дошла...

я туда звонила и не смогла дозвониться -трубку не берут:(

kateonok
24.04.2011, 01:20
Я откапалась в этот раз достаточно легко - сижу уже дома второй день. Отпустили до вторника)).
Заведующая сказала, что меня переводят на дневной стационар, чему я очень рада:)
Катя, Настя, как ваше самочувствие, настроение?
Молодец! Поздравляю с переводом в дневной стационар - дома легче!

Меня наконец-то отпустили все побочки, так что второй день готова свернуть горы. Во вторник опять оформляю госпитализацию, со среды начинаю третью химию.
Сделала фгдс - гастрит есть, но это не страшно.

tekulka
24.04.2011, 02:07
могу завтра посмотреть телефоны нашего отделения,если хотите.я лечусь в 31 больнице Крестовском.

tekulka
24.04.2011, 02:32
Я откапалась в этот раз достаточно легко - сижу уже дома второй день. Отпустили до вторника)).
Заведующая сказала, что меня переводят на дневной стационар, чему я очень рада:)
Катя, Настя, как ваше самочувствие, настроение?


Здорово!!!обычно с нарастанием курса сами химии проходят легко,но вот побочки...береги себя!!!дневной стационар это хорошо,не торчать же там стока дней!!!!!


о себе..девочки,даже писать страшно..как вспомню..я тока второй день передвигаюсь по квартире и даже могу в инете посидеть!!!а так..свалилась с такой температурой..39,4...это при том,что я пила сильные антибиотики(таваник),кашель..прям до рвоты..жуть..голова разрывалась.в таком виде я пролежала 4 дня..потом добавился рот..десны опухли с левой стороны и жутко болели.с температурой пришлось тащиться к стоматологу,это вообще отдельная история...меня осмотрели 5 врачей,включая заведующую...мнения разделилсь,половина сказала,что зубы в норме,это последсвия химии...а вторая половина была за абсцес на 8...и в итоге они меня отправили в больницу на госпитализацию на авангардную к челюстно-лицевому хирургу (типа драть зубы онкобольным в обычной стоматологии нельзя)На авангардной тоже меня осматривало несколько докторов,ничего не увидели,советовали сходить в частную клинику и прочистить все там..Потом появился еще один доктор,осмотрел..и предложил разрезать десну и иссечь капюшон за 8(вдруг туда что-то попало,я так быстрее все промою..)я согласилась..Это сейчас я понимаю,что дело было не в зубе,а в этом кармане и деснах..Три дня на обезбаливающих и на промывках..сменила антибиотик.сейчас температуры нет,но рот так и не проходит..ем до сих пор из трубочки..чай..кефир..бульон..,но стало немного полегче,но до сих пор во рту эта жуть..:(чем тока не мажу....чем не полощу......я уже так устала..сил просто нет..с ужасом думаю,что если будут еще химии...я их просто не перенесу...вот..как-то грустно все вышло(((

Софка
24.04.2011, 03:10
могу завтра посмотреть телефоны нашего отделения,если хотите.я лечусь в 31 больнице Крестовском.

давайте:flower:

kateonok
25.04.2011, 00:13
Настя, ужас какой! Держись! И это тоже пройдет и забудется как страшный сон. Потерпи немножко, так надо, просто держи в голове все время "все проходит и это тоже пройдет". Да что я тебя уговариваю, ты уже стольколько прошла и остальное пройдешь, и все будет замечательно!

tekulka
25.04.2011, 11:49
давайте:flower:


пишу все телефоны,какие у меня есть в наличии!!
31 больница:
справочное 235-11-04
платные услуги 230-86-30 (там можно поинтересоваться про платные приемы гематологов)
230-67-54 ординаторнская 2 отделения (отделение интенсивной химиотерапии и пересадки костного мозга) там я лежу.там трубку берут сами врачи,можно аккуратно попроситься на консультацию..объяснить ситуацию и тп.обычно соглашаются,хотя на кого напоритесь.меня вот без проблем проконсультировали,даже бесплатно!!кстати,думаю,что сразу никто ничего конкретного не скажет,а назначат кучу анализов .
есть еще телефон заведующей,230-73-12 Элионора Ивановна (она спец по миеломам,можно в крайнем случае и к ней)
вот.желаю удачи!!и пишите о новостях.куда попали и что сказали!!

tekulka
25.04.2011, 11:51
спасибо,Катюха!!!надеюсь.что все будет ок!!а пока лечу свои рот...
на этой неделе кт и пэт..боюсь...

Софка
25.04.2011, 14:33
пишу все телефоны,какие у меня есть в наличии!!
31 больница:
справочное 235-11-04
платные услуги 230-86-30 (там можно поинтересоваться про платные приемы гематологов)
230-67-54 ординаторнская 2 отделения (отделение интенсивной химиотерапии и пересадки костного мозга) там я лежу.там трубку берут сами врачи,можно аккуратно попроситься на консультацию..объяснить ситуацию и тп.обычно соглашаются,хотя на кого напоритесь.меня вот без проблем проконсультировали,даже бесплатно!!кстати,думаю,что сразу никто ничего конкретного не скажет,а назначат кучу анализов .
есть еще телефон заведующей,230-73-12 Элионора Ивановна (она спец по миеломам,можно в крайнем случае и к ней)
вот.желаю удачи!!и пишите о новостях.куда попали и что сказали!!

спасибо огромное!:flower::flower::flower: желаю вам скорейшего выздоровления:flower:

Tigrena
25.04.2011, 19:18
Настя, мне удавалось в три дня купировать стоматит - полоскала фурацилином, хлоргекседином, прыскала антиспетиком "октениспет" после каждой еды и на ночь. Ну и, конечно, чистка зубов мягкой щеткой и пастой без абразивов.
Остается действительно только терпеть и выжидать.
Мне мой муж говорит, что это у меня сейчас такая работа - пройти все это лечение....

tekulka
25.04.2011, 22:30
Настя, мне удавалось в три дня купировать стоматит - полоскала фурацилином, хлоргекседином, прыскала антиспетиком "октениспет" после каждой еды и на ночь. Ну и, конечно, чистка зубов мягкой щеткой и пастой без абразивов.
Остается действительно только терпеть и выжидать.
Мне мой муж говорит, что это у меня сейчас такая работа - пройти все это лечение....


Оль,все это присутствет в моем "рационе" плюс еще витаон(бальзам Караваева,очень классная штука),метрогил дента,ротокан.все это чередую и делаю,вроде полегче,но еще до конца прилично.у меня там не стоматит..а фиг знает что..плюс еще гематома..откуда последнее для меня вообще загадка..:005:
кстати,а у тебя реакции на хлоргекседин не было???

Tigrena
25.04.2011, 23:26
Не, с хлоргекседином у меня все нормально)).
Еще я слежу, чтобы еда была не горячей - чтобы не раздражать зазря слизистую.
Вспомнила, что хорошо мне помогал раствор Тантум Верде - я им сразу и горло полоскала.

tekulka
26.04.2011, 00:01
а Тантум он от чего??
а у меня первые 2 полоскания хлоргекседином проходят нормально,но потом ужасно болит желудок и рвота.как тока его в рот беру..не успеваю полоскать(((

Tigrena
26.04.2011, 00:26
Показания:
Воспалительные заболевания полости рта - гингивит, глоссит, стоматит (в т.ч. после лучевой и химиотерапии), пародонтоз, периодонтоз, кандидоз (в составе комбинированной терапии); ЛОР-органов - фарингит, ларингит, тонзиллит; состояние после экстракции зубов, тонзиллэктомии; переломы челюсти; калькулезное воспаление слюнных желез.

Tigrena
26.04.2011, 00:28
а у меня первые 2 полоскания хлоргекседином проходят нормально,но потом ужасно болит желудок и рвота.как тока его в рот беру..не успеваю полоскать(((
Странно, у хлоргекседина такого в побочных эффектах нету.... http://medi.ru/doc/g2726.htm

tekulka
26.04.2011, 00:39
спасибо,завтра и его до кучи приобрету!!!!авось получше будет)))

tekulka
26.04.2011, 00:42
Странно, у хлоргекседина такого в побочных эффектах нету.... http://medi.ru/doc/g2726.htm


прочитала.фиг знает.но я конкретно вычислила,как полощу так и желудок и голова болит..не полощу все нормально.может это в совокупности с антибиотиком???..не знаю..

Софка
26.04.2011, 15:23
записалась в Алмазова к гематологу (Лазарко вроде) иду 3 мая. В 31 не смогла дозвониться((:(

Tigrena
26.04.2011, 18:56
Для первичной беседы Наталья Сергеевна вполне подойдет))

Софка
26.04.2011, 20:54
Для первичной беседы Наталья Сергеевна вполне подойдет))

сегодня ходила к Кондрашиной(гастроэнтеролог мсч157) Она посмотрела мои анализы(фгдси ,узи, кровь) сказала, что у меня оказывается было(по фгдс) желудочное кровотечение- отсюда и низкий гемоглобин и повышены тромбоциты.В поликлинике сказали все хорошос...назначила кучу анализов и лекарств(недешевых) оставила там всю зарплату... Но к гематологоу все равно пойду

Tigrena
26.04.2011, 22:53
Елена, еще можно вот сюда написать http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=4. Очень толковый гематолог.

Софка
27.04.2011, 21:05
Елена, еще можно вот сюда написать http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=4. Очень толковый гематолог.

Оля! Спасибо!Пошла читать):flower:
как ваше здоровье?

Tigrena
27.04.2011, 22:11
Здоровье мое более-менее ("кости ломит и хвост отваливается")...
Главное, кровь подходит для продолжения химиотерапии, а остальное переживем))

Софка
27.04.2011, 22:52
удачи вам!!!

tekulka
29.04.2011, 01:10
куда все пропали???как у кого дела??где Катя.Наташа??у кого какие новости???

а я завтра на пэт!!!!!!!!!надеюсь.что вернусь с хорошими новостями.хотя и страхово..

Tigrena
29.04.2011, 07:08
Настя, ждем твоих хороших новостей! :support:

kateonok
30.04.2011, 03:54
Я туточки! Три дня жила у мамы, без интернета, от нее ближе в Песочный ездить. Откапала первые три дня третьей химии, сегодня домой вернулась. Пока вроде жить можно.
отчитываюсь про эпопею с подъемом лейкоцитов. Было 1,8 за неделю подняла до 3, 8. Колола деринат, пила отвар ячменя (правда один день только), ела гречку сырую с йогуртом и много мяса-рыбы. Не знаю, что из этого и насколько сработало, но как-то результат меня не впечатлил, ну да ладно - главное химию продолжаем. Сегодня зав.отделение наобещал КСФ уколоть, а моя врач шепнула, что если в среду анализы приличные будут то обойдемся без укола (я за!)

Настя - ждем новостей!

tekulka
30.04.2011, 15:36
девочки,настроения пока нет..сделала пэт..и теперь ясно.что ничего не ясно.надо делать кт.а так..один очаг в средостении остался(хотя кт его не видит).появился еще один новый там же.и еще 2 в легких..хз что это такое.сказали раньше времени не растраиваться...но как тут без растройств??сказал сделать кт.а там уже будут решать..может будут брать биопсию из средостения...

Tigrena
30.04.2011, 17:12
Настя, а не они не думают, что в легких может твоя пневмония до сих пор светиться?
Расстраиваться точно не нужно, если предстоит дальнейшая борьба , то нужен бодрый дух!))

tekulka
30.04.2011, 17:16
в легких .впринципе,может быть что угодно.я же после 4 химии болела..да и кашель жуткий был..меня как-то больше средостение беспокоит.как представлю.что еще капаться придется.так фигово становится...да сил нет,организм больше таких цитопений не выдержит((сил нет вообще..какой там боевой дух..

kateonok
30.04.2011, 17:52
Настя! Что за пораженческие настроения! отставить! Раз пока ничего не ясно, значит в истерику впадать тоже пока рано. Сделаешь Кт, дальше видно будет. Организм человеческий способен выдержать многое и еще чуть-чуть, так что твой запас прочности еще точно не исчерпан.
Хватай ребенка и гулять (вот у меня сейчас старший выспится, я так и сделаю. И плевать что сил нет и спать хочется - весна на улице!)

Millenochka
02.05.2011, 23:56
У меня после химии светилась вилочкова железа, впринципе там сказали что это физиологическое явление, уровень свечения был первый, а какой у тебя? потом делали кучу кт вилочкова железа была гипертрофирована. спустя полтора года пришла в норму уменьшившись на 2,5см.

Tigrena
03.05.2011, 00:47
Девушки, а после какого курса ХТ вы проверяли результативность терапии? Делали при этом КТ или ПЭТ?
Меня беспокоит, что зуд у меня так и не проходит, а сейчас еще и кашель начинает возвращаться...

tekulka
03.05.2011, 00:52
У меня после химии светилась вилочкова железа, впринципе там сказали что это физиологическое явление, уровень свечения был первый, а какой у тебя? потом делали кучу кт вилочкова железа была гипертрофирована. спустя полтора года пришла в норму уменьшившись на 2,5см.


привет!!в заключении физиологические накопления написанны отдельно.а эти выделенны в очаги de-novo.про уровень ничего не знаю.написанны тока syb,сколько вещества накопили очаги.
кстати,все хотела у тебя спросить,а усталость прошла??когда??я себя всегда усталой чувствую,хотя ничего толком не делаю,нет сил вообще.
инвалидность ты оформляла??
я еще .кстати,чесаться начала((руки..спина..ничего нет..а тело чешется..и следы остаются..ты что-нибудь слышала про это??

tekulka
03.05.2011, 00:55
Девушки, а после какого курса ХТ вы проверяли результативность терапии? Делали при этом КТ или ПЭТ?
Меня беспокоит, что зуд у меня так и не проходит, а сейчас еще и кашель начинает возвращаться...

меня проверяли после второго..делала и пэт и кт..хотя практика во всех больницах разная..в песочке после 4 делают..в нашей после второго...смотрят динамику..

вот меня тоже зуд беспокот..и еще что остаются следы...хотя чешусь не особо сильно..а кашель да..не уходит:015:

tekulka
03.05.2011, 01:00
Настя! Что за пораженческие настроения! отставить! Раз пока ничего не ясно, значит в истерику впадать тоже пока рано. Сделаешь Кт, дальше видно будет. Организм человеческий способен выдержать многое и еще чуть-чуть, так что твой запас прочности еще точно не исчерпан.
Хватай ребенка и гулять (вот у меня сейчас старший выспится, я так и сделаю. И плевать что сил нет и спать хочется - весна на улице!)


Кать,спасибо!!вот поражаюсь твоему оптимизму:) но я вот искренне не знаю где брать силы..настроение..усталость просто дикая.на улицу не могу себя вытащить..а если и погуляю пол часа с ребенком,так потом пластом..ложусь на диван и меня вырубает просто на несколько часов.не знаю,что это такое...
хотя вчера силенки чуть-чуть появились и я супа наварила,торт сделала и пиццу-жульен!!прям гордяк за себя))почаще бы так))
как ты??

Просто Филя
03.05.2011, 01:38
Девушки, а после какого курса ХТ вы проверяли результативность терапии? Делали при этом КТ или ПЭТ?
Меня беспокоит, что зуд у меня так и не проходит, а сейчас еще и кашель начинает возвращаться...

Мне КТ делали всегда через каждые 2 курса химии. ПЭТ сделали сразу после 6 курса. Зуд прошел после первого курса.

kateonok
03.05.2011, 01:50
Всем сразу:
-Следы от винкристина! От него же темнеют фаланги пальцев, старые шрамы и расчесы-укусы насекомых. Проходить будет годами, так что не чесаться!

-в цнирри ПЭТ после 4го курса, либо после окончания химии. Мне пока после 4го обещали.

-зуд и повышение потоотделения могут быть побочками от химии. природа интоксикации другая, но суть-то та же: кожа - орган выведения и она выаодит отраву как может. У меня после первой химии все стало хорошо, к третьей все вернулось. Но заметила, что на каникулах симптомы меньше.

- а еще заметила, что мой организм все побочки выдает по расписанию (появилось достаточно данных для статистики) так что теперь я знаю к чему готовиться, и могу более менее планировать хотя бы глобальные события.

Millenochka
03.05.2011, 11:24
tekulka нет это не том разделе где нормальное физиол накопление. это у меня в заключении уже было написано, точно не помню но было что обнаружен очаг накопления объемом 1,2, по форме вилочкова железа вероятнее всего физиологическое накопление после ПХТ. потом делали кт врач моя конечно сдела круглые глаза и сказала что ну ничего ещё полечим если что, но оказалось все ок.
Потом у меня в печени на кт нашли очаги 2 шт я вообще в панике была, наблюдали пол года оказалось 2 кисты после химии. сюрпризов масса!!!
Про зуд я после химии чесалась!!!!оказалоось это от печени мне капали чтото, зуд прошел. потом опять чесалась оказалось ОК так действуют прекратила прием прошло. Вообще на все теперь чешусь как аллергия, стираю вообще только детскими порошками, синтетическую одежду плохо переношу в общем все очень странно стало.

Millenochka
03.05.2011, 12:23
ААААААААААА не чешитесь у меня ничего не прошло, а ведь почти 2 года уже после, на плече и спине коричневые полоски, я летом лечилась чесала укусы комаров все так и осталось, только чуть светлее, но никуда не проходит.
Усталость лично у меня только через год прошла. первые пол года я вообще постоянно болела простудами, и живот часто болел то растроийство то ещё что. потом постепенно все прошло. а так пальцы ещё немели.
А через 1,5 года меня всю обсыпало прыщами не только лицо но и спину и грудь, ужас. поговорила с девчонками с которыми лечились у многих такое.

Tigrena
03.05.2011, 17:25
К счастью, у меня следов от расчесов нет..а то была бы уже вся темной))
Врачи пытаются списать мой зуд на психику, назначили мне встречу с психотерапевтом. А мне так кажется, что зависимости нет, уж если я и нервничала и переживала, то только в первые недели, когда не ясен был диагноз и прогноз.
Буду тогда ориентироваться на Кт после второго курса, проверю себя сама))

Просто Филя
03.05.2011, 18:19
К счастью, у меня следов от расчесов нет..а то была бы уже вся темной))
Врачи пытаются списать мой зуд на психику, назначили мне встречу с психотерапевтом. А мне так кажется, что зависимости нет, уж если я и нервничала и переживала, то только в первые недели, когда не ясен был диагноз и прогноз.
Буду тогда ориентироваться на Кт после второго курса, проверю себя сама))

С психотерапевтом или с психологом? Меня алмазовский психолог консультировал... лучше б не клнсультировал:065: :))

Tigrena
03.05.2011, 18:45
Психологи там ходят теперь парой)) Опросили меня, протестировали - и все...
А еще есть именно психотерапевт - он нужен для выписывания лекарств.

tekulka
03.05.2011, 19:26
[QUOTE=Millenochka;60965058]ААААААААААА не чешитесь у меня ничего не прошлj


а вот как не чесаться???????????????как??????????я терплю терплю..но все равно потом чешусь:(может что-то против аллергии попить??хотя при одном слове о таблетках уже плахеет..


девочки,кто-нибудь уже инвалидность оформлял??

Millenochka
03.05.2011, 21:50
Мне прям онколог сама все про инвалидность рассказывала и доки для комиссии предлагала оформить, но я не сделала, в связи с рабочими обстоятельствами, теперь жалею но уже поздно. мне давали 3ю рабочую группу. не было в общем с этим проблем. я из области правдна онколог тож обласной может в области проще.
Про чесотку не знаю что посоветовать, сама чесалась и кстати полоски только на 2 курсе проявились, сейчас глянула они светлее намного стали может пройдут когда, на спине ладно а на плече во всех футболках видно, многие говорят что ты тату не подправишь уже не видно нифига.
Ещё у меня после химии появилось несколько родинок одна на коленке вообще странная, вот сегодня заметила что она больше стала, побегу наверное к онкодерматологу проверять, вот только не знаю куда. Может кто имеет практику родинки показывать?куда пойти?

Millenochka
03.05.2011, 21:51
Я в ЦНИРРЕ к психологу ходила 3 раза, понравилось, перестала бояться панически рецидива.

kateonok
05.05.2011, 21:16
Девочки, как у вас дела?
Я могу считать пройденным экватор - третью химию откапала. Пока терпимо, но венгерский винкристин меня подвел и день после капельницы я провалялась. Завтра выписку получу и опять 10 дней каникул.
Что вам говорили (если кто спрашивал) про лечение зубов. В зубе дырка образовалась резко, хотя перед химией все зубы проверила и починила. А меры принимать срочно надо, иначе без шестерки останусь :(

Millenochka
05.05.2011, 21:56
Девочки, как у вас дела?
Я могу считать пройденным экватор - третью химию откапала. Пока терпимо, но венгерский винкристин меня подвел и день после капельницы я провалялась. Завтра выписку получу и опять 10 дней каникул.
Что вам говорили (если кто спрашивал) про лечение зубов. В зубе дырка образовалась резко, хотя перед химией все зубы проверила и починила. А меры принимать срочно надо, иначе без шестерки останусь :(
Про зубы говорили главное проветь лейкоциты и трамбоциты перед лечением если норма то можно но предупредить стоматолога о химии. Я после химии и лучей 5 зубов лечила(((в одном образовалась киста изза диагноза лечить кисту везде отказались, теперь вот как только заболит сразу удалять:(
зубы после облучения сильно испортились да и химия кальций ото всюду вымыла.

tekulka
05.05.2011, 22:02
Девочки, как у вас дела?
Я могу считать пройденным экватор - третью химию откапала. Пока терпимо, но венгерский винкристин меня подвел и день после капельницы я провалялась. Завтра выписку получу и опять 10 дней каникул.
Что вам говорили (если кто спрашивал) про лечение зубов. В зубе дырка образовалась резко, хотя перед химией все зубы проверила и починила. А меры принимать срочно надо, иначе без шестерки останусь :(



привет!!да,самое главное проверить кровь!!хотя мне даже проверенная кровь не помогла,все равно отправили из поликлиники в больницу,где в случае чего могут оказать помощь...А может у тебя так получится???

рада,что на тебя химия нормально действует!!!!.я никогда одним днем не обходилась.

я сегодня сделала кт..завтра будут результаты..день х...жду с нетерпением..

kateonok
07.05.2011, 13:09
привет!!да,самое главное проверить кровь!!хотя мне даже проверенная кровь не помогла,все равно отправили из поликлиники в больницу,где в случае чего могут оказать помощь...А может у тебя так получится???

рада,что на тебя химия нормально действует!!!!.я никогда одним днем не обходилась.

я сегодня сделала кт..завтра будут результаты..день х...жду с нетерпением..
А "в случае чего"? и какую помощь? что-то как-то все загадочно.

Одним днем я не обхожусь :( После первой химии от каникул осталась неделя нормального самочувствия, после второй дня четыре...что будет в этот раз не знаю, но сегодня я валяюсь на диване и шевелиться не хочу. Опять начинает болеть челюсть, хоть бы прошлый раз не повторился

Я знаю: на КТ вс будет хорошо! @@

Tigrena
07.05.2011, 19:57
Катя, привет!))
В случае чего - это, например, рези в животе, цистит с высокой температурой, сердце, желтуха, пневмония, герпес зостер и т.п.
Насте даже зубы лечить бояться)) Думаю, что если умалчивать о нашем заболевании, то можно вызывать и скорую, но придется контролироваться своей лечение... Врачи как увидят наш анализ крови, так и начнут срочно какую-нить терапию не нужную нам совершенно...
Я вот откапала полностью свой второй курс и хочу сделать КТ - глянуть, какое там уменьшение размеров у узлов.

kateonok
07.05.2011, 22:53
Ого! Т.е скорая простая к нам не приедет ежли что?
У меня вся надежда на мобильник лечащего врача, по которрому мне наверное расскажут, что делать. но вообще ты какие-то ужасы пишешь

Поздравляю с окончанием второго курса!

А врачи когда говорят контроль делать? Это не входит в квоту на лечение? Я так понимаю, что это должно проводиться на базе того лечебного учереждения где ты лечишься и делаться по показаниям бесплатно. А самодеятельность связанная с лишней лучевой нагрузкой - так ли оно надо7

Tigrena
07.05.2011, 23:58
Я тоже больше рассчитываю на "звонок другу")), чем на скорую.

Мой врач говорил о контроле после 4-го курса - КТ. Другой врач нашего же заведения отправил девушку с нашим заболеванием после 2-го курса на ПЭТ + КТ. ПЭТ - делаешь за свой счет, КТ - по квоте. Но сейчас в Алмазова КТ сломан(((
Вот, думаю, пойти сделать 4 зоны в том центре, где делала КТ перед госпитализацией (за свой счет, разумеется).

kateonok
08.05.2011, 00:35
Что за мор напал на КТ? У нас тоже не работает уже давно.
Я решила не суетиться и ждать ПЭТ, обещанного.
В предвкушении лучевой как-то не хочется лишних грей органихму добавлять. У меня знакомый сейчас лучевую проходит, я как на него посмотрю, так расстраиваюсь, там оказывается тоже ничего хорошего нас не ждет :(

Tigrena
08.05.2011, 00:42
Нечего, нечего заранее расстраиваться, а тем более - предвкушать:046:
У всех организм по разному реагирует. На "сестренке" девушки многие очень неплохо переносили ЛТ, будем думать у нас пройдет не хуже:ded:
И, вообще, не факт, что нам ее обязательно зарядят...

Натарик
08.05.2011, 00:43
Девочки, приветствую! Держитесь, вы молодцы!

tekulka
08.05.2011, 01:03
А "в случае чего"? и какую помощь? что-то как-то все загадочно.

Одним днем я не обхожусь :( После первой химии от каникул осталась неделя нормального самочувствия, после второй дня четыре...что будет в этот раз не знаю, но сегодня я валяюсь на диване и шевелиться не хочу. Опять начинает болеть челюсть, хоть бы прошлый раз не повторился

Я знаю: на КТ вс будет хорошо! @@


ну меня пугали в основном кровотечением..а вдруг и тп..а мы вас здесь и откачать не сможем((и тк я была в самый разгар цитопении рисковать бы я не стала.А так,если с кровью все нормуль,то вперед!!самой надо идти еще одну пломбу ставить,вылетела от химии..все никак не собраться .предупердили.что от лучей зубы нехило летят,так что надо будет с этим делом не откладывать..

кстати,насчет лучей..думаю,нас всех туда отправят..(((для закрепления эффекта..уже думали,кто где делать будет??кто-нибудь владеет инфой насчет первого меда??а то я не потяну каждый день в пеосчку мотаться(((

tekulka
08.05.2011, 01:04
Девочки, приветствую! Держитесь, вы молодцы!


Наташ,как у вас дела??какие новости??

tekulka
08.05.2011, 01:08
Я тоже больше рассчитываю на "звонок другу")), чем на скорую.

Мой врач говорил о контроле после 4-го курса - КТ. Другой врач нашего же заведения отправил девушку с нашим заболеванием после 2-го курса на ПЭТ + КТ. ПЭТ - делаешь за свой счет, КТ - по квоте. Но сейчас в Алмазова КТ сломан(((
Вот, думаю, пойти сделать 4 зоны в том центре, где делала КТ перед госпитализацией (за свой счет, разумеется).


а сколько по деньгам выходит,Оль??если много,то я бы не советовала..лимфоузлы все равно,даже после лечения остануться..все не уйдут..У меня 2 курсов узи много чего нарыло..а вот на пэте я светилась только в 2 местах..Если не сильно дорого,то можно ради удовлетворения себя и сходить..а так..но ,это мое личное мнение)))

Натарик
08.05.2011, 01:20
Наташ,как у вас дела??какие новости??
девочки, не пишу чтобы вас не расстраивать.
у нас все своим чередом ( ох, как на это надеюсь:091:)
9 муж летит в Германию. 16 должен лечь на ткм

tekulka
08.05.2011, 01:40
девочки, не пишу чтобы вас не расстраивать.
у нас все своим чередом ( ох, как на это надеюсь:091:)
9 муж летит в Германию. 16 должен лечь на ткм

наоборот,пиши!!тебе сейчас поддержка нужна!!вместе как-то легче!!
читала в соседнем топе,что здесь вам отказали в ткм и сказали принимать какое-то лекарство,которое у нас не достать((а в Германии берутся за ткм??без лекарства??будем держать за вашего мужа кулачки!!!все должно быть хорошо!!!!!!!!

Tigrena
08.05.2011, 02:06
Девочки, приветствую! Держитесь, вы молодцы!
Наташа, здравствуй!
Настоящий молодец - это ты)) Помогающим, еще тяжелей, чем болеющим..

Tigrena
08.05.2011, 02:09
а сколько по деньгам выходит,Оль??если много,то я бы не советовала..лимфоузлы все равно,даже после лечения останутся..все не уйдут..
Если делать 4 зоны - то будет 10 000 руб.
Настя, я беспокоюсь, а действует ли на меня эта химия-то.... Потому как левый надключичный был небольшим, я его и не прощупывала, а на ПЭТе он светился и сейчас, после 2 курсов у меня припухлость есть слева около шеи, значит, лимфоузел не уменьшился. Хочу убедиться, что в средостении размеры образования сократились и в новых местах ничего не вылезло..

blackout
08.05.2011, 06:33
Мне прям онколог сама все про инвалидность рассказывала и доки для комиссии предлагала оформить, но я не сделала, в связи с рабочими обстоятельствами, теперь жалею но уже поздно. мне давали 3ю рабочую группу. не было в общем с этим проблем. я из области правдна онколог тож обласной может в области проще.
Про чесотку не знаю что посоветовать, сама чесалась и кстати полоски только на 2 курсе проявились, сейчас глянула они светлее намного стали может пройдут когда, на спине ладно а на плече во всех футболках видно, многие говорят что ты тату не подправишь уже не видно нифига.
Ещё у меня после химии появилось несколько родинок одна на коленке вообще странная, вот сегодня заметила что она больше стала, побегу наверное к онкодерматологу проверять, вот только не знаю куда. Может кто имеет практику родинки показывать?куда пойти?
На Березовую можно,в ГКОД.Кстати: Акция в честь международного дня меланомы - 16 мая,
http://www.melanomaday.ru/test/wheretogo
Можно бесплатно в рамках акции на приём попасть! Оставляете заявку на сайте ,вам перезванивают в течение пары дней и записывают,предлагая на выбор 4 места.
Можно,конечно,и просто через регистратуру,но как обычно,долго ждать. Я по полису месяц ждала( Платный приём,насколько помню,от 1000 до 1500 руб.
И еще хороший топ о родинках,много инфы http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=1501530

kateonok
08.05.2011, 10:59
По поводу лучевой: при ЛГМ она считается очень важным этапом лечения, чуть ли не важнее химии. Делать лучше в цнирри, я вижу там очень много народа, который похимичившись где-то приходит на лучевую. НО! С середины июля у них коллективный отпуск на полтора месяца и мы по срокам как раз в этот отпуск влетаем, так что нужно искать альтернативные варианты.
давайте собирать мнения-пароли-адреса-явки!

Девочки, объясните мне, что со мной! Меня за все три химии не рвало ни разу, даже не тошнило сильно, вся интоксикация по другому проявлялась. А сегодня с утра полощет так, что капли воды в рот не взять. После последней капельницы 4 дня прошло, ничего неправильного не ела, лекарства по стандартной схеме

tekulka
08.05.2011, 11:18
Если делать 4 зоны - то будет 10 000 руб.
Настя, я беспокоюсь, а действует ли на меня эта химия-то.... Потому как левый надключичный был небольшим, я его и не прощупывала, а на ПЭТе он светился и сейчас, после 2 курсов у меня припухлость есть слева около шеи, значит, лимфоузел не уменьшился. Хочу убедиться, что в средостении размеры образования сократились и в новых местах ничего не вылезло..

а почему тебе врач не назначил пэт и тк.как некоторым,что сказал???кстати,я была записанна на 12 в институт мозга на пэт и кт,буду звониить и отказываться,тк я уже сделала.если хочешь,можешь пойти вместо меня,правда это будет дороже....или может кому еще надо??я все равно буду отказываться...

tekulka
08.05.2011, 11:23
По поводу лучевой: при ЛГМ она считается очень важным этапом лечения, чуть ли не важнее химии. Делать лучше в цнирри, я вижу там очень много народа, который похимичившись где-то приходит на лучевую. НО! С середины июля у них коллективный отпуск на полтора месяца и мы по срокам как раз в этот отпуск влетаем, так что нужно искать альтернативные варианты.
давайте собирать мнения-пароли-адреса-явки!

Девочки, объясните мне, что со мной! Меня за все три химии не рвало ни разу, даже не тошнило сильно, вся интоксикация по другому проявлялась. А сегодня с утра полощет так, что капли воды в рот не взять. После последней капельницы 4 дня прошло, ничего неправильного не ела, лекарства по стандартной схеме


согласна с тобой по поводу лучей..много рецидивов в последствии было у тех,кому делали просто химию..Знаю,что делают на Березовой (но вроде как там бешенная очередь) да и почему-то мой доктор мне не очень советует там делать,мотивируя тем,что там старый аппарат и зона облучения будет больше..хз..
еще есть в первом меде..но что-то про него вообще ничего я не слышала...

про то,что на химии не рвало,либо тебе противорвотное ставили (меня тоже не рвало ни разу,хотя тошнотворые позывы были,в больнице просила двойную дозу)дома пила церукал.Главное,чтоб у тебя это не было чем-то другим вызванно...ротовирус??не может быть?вообще ничего странного не ела??темпы нет??

Натарик
08.05.2011, 11:23
наоборот,пиши!!тебе сейчас поддержка нужна!!вместе как-то легче!!
читала в соседнем топе,что здесь вам отказали в ткм и сказали принимать какое-то лекарство,которое у нас не достать((а в Германии берутся за ткм??без лекарства??будем держать за вашего мужа кулачки!!!все должно быть хорошо!!!!!!!!
спасибо всем:flower:
нет, в ткм нам не отказывали. Нам рекомендовали радиоиммунотерапию (неофициально, т.к. препарат в России не зарегистрирован). Суть в том, что наши врачи хотели провести вначале ткм, а затем отпустить нас на ЗЕВАЛИН. А ткм в прогрессии уменьшает шансы на выздоровление. Боялись худшего. Но дотянули, убедили, совместно решили. И вот едет. Страшновато, конечно. Сейчас фактически без лечения .
А ткм будут делать здесь. 16 должен лечь, если все срастется

tekulka
08.05.2011, 12:29
спасибо всем:flower:
нет, в ткм нам не отказывали. Нам рекомендовали радиоиммунотерапию (неофициально, т.к. препарат в России не зарегистрирован). Суть в том, что наши врачи хотели провести вначале ткм, а затем отпустить нас на ЗЕВАЛИН. А ткм в прогрессии уменьшает шансы на выздоровление. Боялись худшего. Но дотянули, убедили, совместно решили. И вот едет. Страшновато, конечно. Сейчас фактически без лечения .
А ткм будут делать здесь. 16 должен лечь, если все срастется

Наташ,а в Германию тогда зачем??на обследование??или что??я уж подумала,что вы на ткм в Германию летите..
у вас вроде после химии было уменьшение опухоли,а потом рост начался??у вас же Ходжкинская лимфома??какой тип??стадия??
я после всего услышанного,увиденного и пройденного перестала верить абсолютно статьям с прогнозами..такая болезнь непредсказуемая..жуть..
все обязательно срастется!!и все обязательно получитя:flower:
ведь чудеса случается там,где в них верят)!!!!

Millenochka
08.05.2011, 12:34
Про лучи: я когда делала собирала инфу, лучше ЦНИРРЕ ничего не нашла, просилась из песочки туда. тогда отпуск у них в сентябре кончился и мне повезло я как раз в сент пришла, только мест в палатах не было я амбулаторно каждый день ездила, это очень тяжело было даже с учетом того что я на машине и в девяткино живу. из негативного на лучах: боль в горле, сухость во рту долгая, слабость, сонливость.
Кстати если говоришь скорой диагноз едут неохотно, вообще говорят звоните врачу, я платную скорую вызывало когда случился приступ с желчным, меня всю ночь рвало было очень плохо, в обычной скорой сказали ехать в больницу по месту лечения, я одна была никуда ехать не могла, платная приехала созвонилась с моим врачом, поставили капельницы с ее разрешения и стало лучше.

Millenochka
08.05.2011, 12:36
Меня и сейчас мало где лечат!!!!просят письменное заключение от онколога на проведение того или иного лечения, потому как проведение потенциально опасного или вероятно могущего рецидив лечения это подсудное дело с лишением лицензии.

Просто Филя
08.05.2011, 13:09
По поводу лучевой: при ЛГМ она считается очень важным этапом лечения
Странно, мне лучевую не делали. ттт, больше года без рецедива.
Подумала, может это потому что пэт чистый?:016:

Натарик
08.05.2011, 15:10
Наташ,а в Германию тогда зачем??на обследование??или что??я уж подумала,что вы на ткм в Германию летите..
у вас вроде после химии было уменьшение опухоли,а потом рост начался??у вас же Ходжкинская лимфома??какой тип??стадия??

так на ЗЕВАЛИН и летим:). Его сам по себе не делают. Введут - и домой, на ткм.
уже провели 2 линии терапии, но только заканчивают - прогрессия:(. Поэтому и рекомендуют зевалин.
диагноз - неходжкинская лимфома

tekulka
08.05.2011, 15:56
Странно, мне лучевую не делали. ттт, больше года без рецедива.
Подумала, может это потому что пэт чистый?:016:


может это еще и от врача зависит и от больницы???у нас всех отправляют на лучи,да и всех лечат до чистоты пэта.может еще от стадии завист??не помню,спрашивала или нет,а что у вас было??(какая болезнь.стадия и сколько курсов химии??)

tekulka
08.05.2011, 16:06
так на ЗЕВАЛИН и летим:). Его сам по себе не делают. Введут - и домой, на ткм.
уже провели 2 линии терапии, но только заканчивают - прогрессия:(. Поэтому и рекомендуют зевалин.
диагноз - неходжкинская лимфома



а все,поняла!!!что-то с головой совсем туго((эх..все для людей..вот и лечись так.лекарств нормальных нет..
ааа...п я почему то думала.что у вас ходжкинская..с неходжскинской все сложнее..
у нас на отделении девушка лежит,у нее тоже нхл,тоже особых результатов нет,опухоли должны были уйти после какой-то(по прогнозам врачей,но нет..) тоже готовят на пересадку,но после 6 химии.в разных больницах и разный подход..

Tigrena
08.05.2011, 17:53
а почему тебе врач не назначил пэт и тк.как некоторым,что сказал???
Мой врач сказал, что поговорим об этом на 15 день курса..и уехал в командировку))

Tigrena
08.05.2011, 17:55
По поводу лучевой: при ЛГМ она считается очень важным этапом лечения, чуть ли не важнее химии.
Катя, в Германии при 3-4 стадии уже отказываются от ЛТ.
Да и у нас тоже)) http://www.medkrug.ru/community/show_thread/125?thread=25897&page_pager=1

tekulka
08.05.2011, 18:15
Катя, в Германии при 3-4 стадии уже отказываются от ЛТ.
Да и у нас тоже)) http://www.medkrug.ru/community/show_thread/125?thread=25897&page_pager=1

прочитала..это для меня новость..:005:я что-то про облчение вообще не читала,надо этим заняться...и подумать...хотя делать его не охото..надо все взвешивать..

tekulka
08.05.2011, 20:18
Мой врач сказал, что поговорим об этом на 15 день курса..и уехал в командировку))


случаем не во Францию??????)))))

Millenochka
08.05.2011, 20:59
Я вообще читала что лучи делают при 1 и 2 стадии редко при 3 когла конгломерат сконцентрирован в одном месте, при 4 бесполезно делать больше вреда чем пользы. А вообще мне в германии говорили что лучи посути таже химия только локальная, но лучше иногда и без нее потому как последствия в виде вторичных опухлей хуже результата.
А вообще правильно все от больницы зависит, в песочке меня с 1 стадий хотел обсучить все и шею и гр клетку и бр полость, так на всякий случай, а вспомнила радикальное облучение. в ЦНИРРЕ облучили локально место поражения.
Наверное главное верить врачу и выбранному им методу лечения. У меня после химии пэт чистое было, все равно облучили хотя поидее зачем уже. говорят редко рецидив в том же месте обычно где то в другом.

Millenochka
08.05.2011, 21:00
Кстати заметила, вот прошло 2 года и жить стало легче. поначалу тяжко было. А организм уникален потихоньку все восстанавливает сам. Главное что гадкие клетки больше не восстанавливал!!!