Просмотр полной версии : Нужен план действий. лимфома
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
[
14]
15
16
17
18
Лена, было бы здорово получить информацию. Мы сейчас пытаемся через родственника в Риге отослать, но пока там траблы....
Оля, а я ничем помочь не могу?
kateonok
25.08.2011, 11:33
Дырка в желудке есть. Гадостей не нашли :support:
Катя,вот видишь! Все хорошо!
дыру залечишь :)
Девушки, привет!))
Нужна инфа, где ставят у нас порты?
Мне катетер никак не могут поставить - уже и два прокола артерии и небольшой прокол легкого, а воз и ныне там. Задержка ХТ две недели.... Так что порт срочно хотелось бы установить!
Millenochka
25.08.2011, 18:14
Дырка в желудке есть. Гадостей не нашли :support:
Я и не сомневалась! а всякие каки которые не тактичные врачи говорят не слушай! я считаю что пока врач в диагнозе не уверен вообще не должен ничего говорить!
Millenochka
25.08.2011, 18:16
Девушки, привет!))
Нужна инфа, где ставят у нас порты?
Мне катетер никак не могут поставить - уже и два прокола артерии и небольшой прокол легкого, а воз и ныне там. Задержка ХТ две недели.... Так что порт срочно хотелось бы установить!
платно в 122 мсч, сейчас постараюсь найти где точно, я в свое время для себя узнавала. а вообще на отделение же должны ставить разве нет?
Millenochka
25.08.2011, 18:21
Оль я может ошибаюсь но кажется здесь ставят http://med122.com/about/structure/detail/612/ попробуй позвонить, сейчас на сайте не нашла у них, просто я в свое время хотела поставить искала где и точно помню что находила в 122.
Koshka Vi
25.08.2011, 19:24
Девушки, привет!))
Нужна инфа, где ставят у нас порты?
Мне катетер никак не могут поставить - уже и два прокола артерии и небольшой прокол легкого, а воз и ныне там. Задержка ХТ две недели.... Так что порт срочно хотелось бы установить!
Оля, моему мужу ставили на Ветеранов. Зав. анестезиологией и реанимацией Имярек Джаулянович (не помню имени). Сделали хорошо. В мае прошлого года отдали 15 тысяч, по-моему.
Вика, а как к нему записаться?
Мне сказали, что на Ветеранов только по понедельникам хирург порты ставит....
Koshka Vi
25.08.2011, 23:28
Вика, а как к нему записаться?
Мне сказали, что на Ветеранов только по понедельникам хирург порты ставит....
Оля, в телефоне Макса контактов нет:(
Знаю, что ему давали телефон Джауляновича химиотерапевты, тот ему назначал время и он ездил на установку, а потом на перевязку.
Все равно спасибо, Вика!))
Нашла рабочий телефон врача по отчеству, попробуем завтра дозвониться.
Оля,сдвинулось что нибудь?
у меня глупый вопрос -
сегодня была совместная консультация онкогематолога и радиолога, сказали что хотят назначить дополнительный препарат, достаточно дорогой. Но муж его не записал и не запомнил,естественно! :wife:Понимаю,что пальцем в небо, но может кто где встречал "что-то похожее на ЛИНОДЕИН":010:
Рецепт дадут в понедельник, но хотелось бы знать порядок цен. Вдруг совсем неподъемный ?
Наташа, в понедельник с врачом нашей реанимации едем на консультацию на Ветеранов, если все гуд, то во вторник "опортят")).
В среду, надеюсь, начну капаться - с 19 дневной задержкой. Гнетут сомнения в пользе этого курса....
В голову приходит только леналидомид...
,если все гуд, то во вторник "опортят")).
...
никаких если!
В голову приходит только леналидомид...
говорит похоже . Почитала - цена и побочки впечатляют.
Для меня это тоже один из вариантов на будущее.
kateonok
30.08.2011, 11:51
FDA официально заявило об успешной сертификации препарата Adcetris (SGN-35) для лечения лимфогранулематоза и системной анапластической крупноклеточной лимфомы.
Он является комбинацией антител и препарата белка CD30 – маркера клеток лимфомы.
Adcetris - первый фармакологический препарат для лечения лимфогранулематоза, одобренный FDA с 1977, и вообще первый препарат, непосредственно рекомендованный для лечения анапластической крупноклеточной лимфомы.
Среди его наиболее распространенных побочных эффектов - снижение уровня лейкоцитов в крови, повреждения периферийной нервной системы, утомляемость, тошнота, анемия, респираторные инфекции, диарея, кашель, головокружение и тромбоцитопения.
Угу, только цена у него... Мне, с моим небольшим весом, один укол обойдется в 9000$. Если же потолстею)) еще на 1,5 кг, то уже укольчик будет ценой в 13 500$.
Тем не менее, с нетерпением жду начала продаж и готова лететь за ним в США...
Сегодня мне имплантировали порт.
Хорошо! Больше не будут мучить установкой ЦВК.
Оль, пусть и дальше все идет хорошо!
---------------------
Мы на месте :)
Спасибо за пожелания, Наташа, симметрично! :flower:
Как на месте?))
да пока осваиваемся. Сегодня ездили вместе.Целый день прокатались. Гастроскопию делали под наркозом. :)
Поля устала, даже заснула на час в комнате ожидания , на стульчиках:))
Но рада,что с папой. Соскучилась
kateonok
07.09.2011, 19:10
Девочки, как дела?
Оформила сегодня госпитализацию, завтра разметка числа с 13-го начнут лучи. Обещали Кт сделать для контроля.
А куда все пропали?
Всем привет!))
Лежу в Алмазова - 7 день Декса-Бима. Самочувствие не очень и в физическом и в моральном плане, улучшения нет.
Хочу советов куды бечь: конкретные имена и телефоны лимфомщиков приветсвтуются))
Планируются:
1) НИИ онкологии
2) 1-ый МЕД
3) 31-я больница
4) НИИ гематологии
5) Алмазова - здесь бы хотела консилиум....
Если Питер молчит, дальше Москва.
kateonok
07.09.2011, 22:57
Всем привет!))
Лежу в Алмазова - 7 день Декса-Бима. Самочувствие не очень и в физическом и в моральном плане, улучшения нет.
Хочу советов куды бечь: конкретные имена и телефоны лимфомщиков приветсвтуются))
Планируются:
1) НИИ онкологии
2) 1-ый МЕД
3) 31-я больница
4) НИИ гематологии
5) Алмазова - здесь бы хотела консилиум....
Если Питер молчит, дальше Москва.
Оль, про Питер не знаю мальчик знакомый сейчас в Москве. Отделение гематологии в госпитале им.Бурденко. Разговаривали только что, кроме нехороших слов других у него не нашлось. Он сам врач и то, что ему там наговорили ни в какие ворота не лезет. Вобщем это я к чему: туда наверно не надо:wife:
Millenochka
07.09.2011, 23:57
Я за центр горбачевой он кажется при 1м меде там мой знакомый лечился про него я уже писала, ткм не помогло, но потом ktxbkb бендамустином в общем не бросали а предлагали. нии петрова не вариант, мне там сказали при рецидиве беокопп а потом направим в центр горбачевой это уже будет не наш случай.
в москве нии блохина, подружке там делали ткм отзывы положительные врачи человечные, варианты предлагают.
В общем я бы пошла в центр горбачевой, плюс связалась с центром блохина там есть врач которую и здесь хвалили. дальше варианты заграницы. но с новыми лекарствами.
Millenochka
08.09.2011, 00:14
А я что-то ужасно простыла, так не болела давно, пыталась сама лечиться но видимо не тот случай завтра пойду к терапевту пусть слушают и что-то прописывают, мне правда всегда сразу антибиотики терапевт назначает а мне бы не очень хотелось их пить.
Хорошо, Бурденко отметаем))
Лена, а к кому в первом меде обратиться лучше? Сразу к Афанасьеву?
И кто предлагал бендамустином лечиться, каким вообще образом - платно или по квоте?
Millenochka
08.09.2011, 16:55
Лена, а к кому в первом меде обратиться лучше? Сразу к Афанасьеву?
И кто предлагал бендамустином лечиться, каким вообще образом - платно или по квоте?
Думая да разу к нему. Пока везде консультироваться, кто что может предлагать разузнать.
Я так понимаю ткм все ещё планируется? развитие этой дряни приостановили?
Оль кто конкретно его лечил не знаю постараюсь узнать, но отзывы про это заведение у него самые положительные.
Оля, сказала все по телефону. Прорвемся:)
И еще - а как записываться к Афанасьеву? он сам консультирует?
--------------------
инет, вроде, есть. Вечером появлюсь
и еще - в клинике Горбачевой все вопросы рассматриваются коллегиально.Так что не обязательно к нему
kateonok
10.09.2011, 00:32
Вот бывает же такое: вчера сдала кровь, сделали разметку, сделали ЭКГ.
Сгодня утром: кровь автомат испортил, надо пересдать, прибегает лаборантка с разметки: "ой, вам надо перерисовать разметку, что-то мы там вчера не то нарисовали"...сижу, думаю: ЭКГ- то хоть получилось, или к понедельнику выяснится что там тоже все криво?
обычно со мной таких казусов не случается. Удивлена :))
Millenochka
11.09.2011, 15:27
Девочки не знаете куда у нас в городе лучше пойти чтобы получить консультацию по проблемам с сердцем?
Millenochka
12.09.2011, 19:01
Узнала что Adcetris (SGN-35) на данный момент используется в рамках клин исследований после аутоТСКПК в нашей в локб.
И не только там, но кто хочет делать после аутоТСКПК, да еще с плацебо?
Делают и в Алмазова, в частности.
Я списываюсь с Адвита сша по этому препарату. Первые 4 укола+ пребывание клинике - минимум 50 000 у.е.
Вот, думаю, как собирать такие деньги...
Пока никаких других вариантов борьбы с болезнью не вижу.
Millenochka
12.09.2011, 20:20
Ну в адвите же можно попросить отрыть сбор средств. сумма конечно не маленькая(((
Millenochka
12.09.2011, 20:20
Первые 4 укола?а сколько надо всего?
Millenochka
12.09.2011, 20:22
Мне ещё сказали, что даже после клин испытаний если даже примут это лекарство то вероятность что будут бесплатно его давать очень мала, точнее даже призрачна.
Надо столько, чтобы достичь ремиссии))
Максимум они дают 16 уколов. Если видно, что лекарство не работает или сильные побочки, то раньше заканчиваешь прием препарата.
Бесплатно препарат никто уже не дает, т.к. он уже одобрен в использование.
Millenochka
12.09.2011, 20:39
Я понимаю что бесплатно не дают, по бесплатно это я вообще-то про россию писала, что даже когда его примут если примут то у нас будет платно.
Millenochka
12.09.2011, 20:39
А какой результат после этой химии у тебя?
Резльтата пока еще нет)) я сейчас еще только вхожу в цитопению, мукозит свой взращиваю))
НО поскольку врачи успели мне сделать несколько рентгенов во время введения химии и там без изменений в размерах, то особого эффекта ждать не приходиться.
Я конечно буду ждать чуда, что через 3 недели ПЭТ покажет только фиброз на месте моего балки-образования в средостении.
А тем временем собирать информацию по открытию счетов для сбора денег, видимо...
Millenochka
12.09.2011, 20:48
На другом форуме про лекарство это прочитала:Препарат действует как "тормоз", в ремиссию он не способен вывести, только временная стабилизация.
Также идет КИ по нему в РОНЦе - где аналогично после пересадки его используют в качестве поддерживащей терапии.
Кроме того, от него имеются серьезные побочки ((
Да, я тоже прочитала Олино сообщение на онкоблоге.
К побочкам готовы, лишь бы достичь ремиссии, в которой ТКм имеет смысл.
Что касается тормоз - не тормоз, результаты были хорошие и они описаны в заключении к препарату:
32% -- 20.5 month (полная ремиссия, наверное, до конца исследований)
40% -- 3.5 month (это частичная ремиссия).
Для меня желательна хоть какая-то ремиссия))
Millenochka
12.09.2011, 21:41
Оль я оказывается не правильно поняла зачем ты хочешь эти уколы делать, думала ты после ткм, только потом сообразила что нужна ремиссия для ткм. Нужно значит деньги начинать собирать пока время не поджимает и ехать.
Millenochka
12.09.2011, 21:45
А я правильно поняла что Оле итальянское ки дало стабилизацию но полностью процесс не ушел?
Разговаривала недавно с девочкой ее сестре делали после ткм пересадку от нее, помогло 2 года уже прошло после.
Угу, мне сначала ТКМ нужно "заработать"))
У Оли нет стабилизации, если читать, что она пишет:
" у меня в данный момент офигенная активность и распространенность болезни"....
cat_in_bag
13.09.2011, 14:51
Всем привет!:) Кто-нибудь может подсказать, как можно записаться на прием к врачу в поликлинике НИИ Гематологии, что на Мытнинской? Есть только один номер 271-44-31, но там никто не берет трубку. Неужели только ехать надо...:065:
Millenochka
13.09.2011, 14:56
О я не читала это, мы сней не на онкоблоге а на другом ресурсе иногда общаюсь, поэтому у меня старая инфа может быть, последнее что читала что собирается делать бендамустин в питере.
Millenochka
13.09.2011, 14:58
Ну если не берут трубку то ехать конечно раз нужно, у меня к сожалению никаких контактов нет.
Понятно... Я ей писала недели полторы назада в контакте, но она не ответила. Видимо пока сильно занята. Хочу с ней посоветоваться насчет всяких лечений))
Вообще есть еще варианты, но только как их получать в нашей стране - неизвестно. У Оли хотя б какие-то ходы уже налажены.
cat_in_bag
13.09.2011, 15:43
Ну если не берут трубку то ехать конечно раз нужно, у меня к сожалению никаких контактов нет.
Понятно, спасибо.
Придется ехать видимо.
Ната-лья
13.09.2011, 16:11
В НИИ гематологии они не отвечают принципиально - говорят, если будем брать, очередь в регистратуре будет стоять огроменная. Проверено на себе. Только ехать.
cat_in_bag
13.09.2011, 17:40
В НИИ гематологии они не отвечают принципиально - говорят, если будем брать, очередь в регистратуре будет стоять огроменная. Проверено на себе. Только ехать.
Хорошая логика. Особенно для больных людей, которые вынуждены ехать туда, чтобы просто записаться к врачу.
Ната-лья
13.09.2011, 18:04
К сожалению, логика такова. А на Березовой? Запись на повторное посещение врача - не в регистратуре, а только у врача в кабинете при личном присутствии, т.е надо ехать, чтобы записаться. Сейчас даже к районному онкологу невозможно записаться после "нововведений" - записи по общегородскому телефону. Записывают 15 сентября на первую половину октября. Естественно, дозвониться невозможно. Можно только приехать в поликлинику 15 сентября и стоять в очереди. В регистратуре поликлиники по телефону записаться нельзя.
Хорошая логика. Особенно для больных людей, которые вынуждены ехать туда, чтобы просто записаться к врачу.
а я дозвонилась :008: Нашла телефон з/о , сказала, что звоню уже 2 дня,приехать возможности не имею и получила всю информацию. Но туда можно сразу ехать- запишут по любому.
приветик всем!!!!!как у кого дела???какие новости??
Кать,как проходит облучение??как самочувствие??ты домой матаешься или там лежишь??
Милен,как у тебя дела???хотела спросить,а у тебя проблем сос пиной не было??что-то как-то жутко стала болеть спина (позвоночник)...вот в раздумьях..куда пойти..к кому податься....
kateonok
15.09.2011, 14:01
приветик всем!!!!!как у кого дела???какие новости??
Кать,как проходит облучение??как самочувствие??ты домой матаешься или там лежишь??
...
Привет! Самочувствие нормальное т.к. Лучевую не начали.
Должны были начать во вторник, но во вторник только кт сделали.
Перенесли на среду. В среду перекопали выборгское шоссе и на лечение я опоздала, а начинать с двойной дозы нельзя.
В четверг у них профилактика на ускорителе.
Ждем пятницу.
Помоему это знак свыше, что мне лучеввя вообще не нужна :ded:
лежать никто не предлагал. Я на дневном стационаре числюсь.
Как у тебя дела?
Привет! Самочувствие нормальное т.к. Лучевую не начали.
Должны были начать во вторник, но во вторник только кт сделали.
Перенесли на среду. В среду перекопали выборгское шоссе и на лечение я опоздала, а начинать с двойной дозы нельзя.
В четверг у них профилактика на ускорителе.
Ждем пятницу.
Помоему это знак свыше, что мне лучеввя вообще не нужна :ded:
лежать никто не предлагал. Я на дневном стационаре числюсь.
Как у тебя дела?
ага.вот значит какие пироги...разметку то сделали???что кт показало??как анализы крови??
у меня..в плане здоровья как-то непонятно..вроде самочувствие нормальное,но вот стала жутко болеть спина.а точнее позвоночник..и вроде это не простудное.не знаю на что грешить..то ли на ребя.что его таскать иногда приходится..то ли на побочку от химии (я вот думаю,от этой дряни грыж не может быть???) к терапевту идти смысла не вижу,врач мой в отпуске...что делать не знаю..болит уже вторую неделю..(((вчера обнаружила "свою" температуру в 37,2...мыслишки зашевелились не хорошие,но я их поганой метлой стараюсь гнать прочь..до обследования еще месяц....
Millenochka
15.09.2011, 19:22
Ой со спиной все плохо у меня было, сейчас лучше, после химии появилось две грыжи в поянице и в шейном тоже думаю не все впорядке. но суть в том, что не сама химия виновата, а я. химия ослабила мышцы и суставы, а в первый раз я чтото тяжелое подняла, а во второй снег копала. после обоих случаев по грыже. меня онколог при жалобах на боль в спине сразу на мрт отправляла с целью исключения развитя процесса, а потом отправляла к невропатологу.
После облучения шея болела, но сказали такое возможно. вообще химия и облучение плохо влияют на позвоночник нужно себя беречь, если тебе часто нужно поднимать ребенка, то рекомендую прикупит корсет, одевать его и уже в нем делать то что требует поднятия тяжестей. понятно конечно что всегда не оденешь, но хоть какаято разгрузка, легкую гимнастику, из лекарств мне прописывали всегда свечи ректальные с индомитацином через три дня боль проходила.
kateonok
15.09.2011, 23:36
ага.вот значит какие пироги...разметку то сделали???что кт показало??как анализы крови??
у меня..в плане здоровья как-то непонятно..вроде самочувствие нормальное,но вот стала жутко болеть спина.а точнее позвоночник..и вроде это не простудное.не знаю на что грешить..то ли на ребя.что его таскать иногда приходится..то ли на побочку от химии (я вот думаю,от этой дряни грыж не может быть???) к терапевту идти смысла не вижу,врач мой в отпуске...что делать не знаю..болит уже вторую неделю..(((вчера обнаружила "свою" температуру в 37,2...мыслишки зашевелились не хорошие,но я их поганой метлой стараюсь гнать прочь..до обследования еще месяц....
разметку нарисовали.
Результатов КТ не знаю, но думаю ничего страшного там нет. Завтра узнаю в деталях.
Про кровь лечащая моя ничего не сказала, но дикарбамин мне велела выдать, что бы подстраховаться на лучевую.
Похоже проблемы с сердцем не пройденный этап. Пару дней назад на минимальную нагрузку сердце начало болеть так, что пришлось отлеживаться. А сегодня обнаружили что ногти у меня фиолетовые, особенно на ногах, видно моторчик мой кровь туда не гоняет. Опечален:005:
По поводу спины: про грыжи как отдаленное последствие химии и лучевой слышала много раз. Плюс меня врач предупредила, что полгода после лучевой болеть может спина и все остальное. Думаю стоит поискать грыжи и корсет прикупить. Я в свое время ходила в корсете, действительно легче было.
дикарбамин я тоже пила.чтоб кровь держать..ну не помогло..летели даже тромбоциты(хотя на химии с ними проблем вообще не было)
ох..вот это да...экг должны будут делать..или еще что предложили ???что врач говорит???
мдя..теперь и я опечален...только этой дряни не хватало..а мрт я сама себе могу назначить??ну пойти и сделать платно??или к доктору все равно надо сходить??как называется..правильно.где их искать??какие отделы делать??
Кать.где корсет брала??что стоит??трудно в нем???
Ой со спиной все плохо у меня было, сейчас лучше, после химии появилось две грыжи в поянице и в шейном тоже думаю не все впорядке. но суть в том, что не сама химия виновата, а я. химия ослабила мышцы и суставы, а в первый раз я чтото тяжелое подняла, а во второй снег копала. после обоих случаев по грыже. меня онколог при жалобах на боль в спине сразу на мрт отправляла с целью исключения развитя процесса, а потом отправляла к невропатологу.
После облучения шея болела, но сказали такое возможно. вообще химия и облучение плохо влияют на позвоночник нужно себя беречь, если тебе часто нужно поднимать ребенка, то рекомендую прикупит корсет, одевать его и уже в нем делать то что требует поднятия тяжестей. понятно конечно что всегда не оденешь, но хоть какаято разгрузка, легкую гимнастику, из лекарств мне прописывали всегда свечи ректальные с индомитацином через три дня боль проходила.
я слышала.что существуют разные грыжи..вроде одни удаляются..с другими жить можно))???
эту фразу не поняла "с целью исключения процесса?""" какого процесса??про нашу болячку..или про грыжи сказанно???
я то дите не часто ношу..старасюь беречь себя...но вот если истерика какая на улице,приходитситься нести домой...тяжко...всегда чтоль в корсете ходить???
свечи пока я думаю не стоит пробывать.не узнав причину..верно???
kateonok
16.09.2011, 00:27
дикарбамин я тоже пила.чтоб кровь держать..ну не помогло..летели даже тромбоциты(хотя на химии с ними проблем вообще не было)
ох..вот это да...экг должны будут делать..или еще что предложили ???что врач говорит???
мдя..теперь и я опечален...только этой дряни не хватало..а мрт я сама себе могу назначить??ну пойти и сделать платно??или к доктору все равно надо сходить??как называется..правильно.где их искать??какие отделы делать??
Кать.где корсет брала??что стоит??трудно в нем???
врач по первым жалобам назначила милдронат и панангин, но думаю придется еще что-то добавлять, а то от этих витаминок толку чуть. Экг делали недавно," без динамики" и на том спасибо.
"Больной, не занимайтесь самолечением"
Корсет в зависимости от того какие отделы позвоночника фиксирует, стоит по разному. Я покупала лет пять назад, нынешних цен не знаю. Насчет неудобства - ко всему привыкаешь. Спине было легче, и на том спасибо. Корсет выбирал врач-ортопед и рецепт на него выписывал, просто так не продавали. Аптека "кладовая здоровья" они всякой ортопедической продукцией торгуют
Millenochka
16.09.2011, 16:45
Я мрт делала сама, ну как сама позвонила в песочку, говорю поясница болит, что делать. иди делай мрт, потом сразу с результатом звони мне, нужно исключить лгм тоже. позвонила сказала грыжа, она - это не к нам иди к невропатологу но тебе сейчас ничего нельзя только обезболивающее и противовоспалительные и покой и корсет все. Корсет купила на авито за 1т так стоит от 4х покупала по размеру раз и средней жесткости это стандарный выбор, когда спину прихватило невролог из скорой сказал что корсет хороший, я ходила в нем когда делала что-то по дому и за рулем ездила, реально стало лучше.
Ой девочки читаю вас и прям все побочки схожи и сердце и спина...мои сердечные ритмы пугают всех кто меня слушает, но кроме панангина ничего не выписывают ищу хорошего кардиолога.
А свечи эти безобидные так сказать.
kateonok
16.09.2011, 19:30
Начали лучевую. 2,4 грей - полет нормальный. Всего обещают сорок, это три недели лучевой.
КТ чистое!:080:
сегодня нажаловалась на ноги. Опять назначили трентал. В машине еду ноги затекают будто отсидела, что-то туда кровь не доходит
Millenochka
16.09.2011, 21:53
Поздравляю с хорошим кт! пусть лучи пролетят быстро и без осложнений. Например у меня на лучи кровь не реагировала и в общем все было ок!
Катя, спасибо за отличные новости по КТ!)))
Теперь пусть вся лучевая пройдет без сучка-без задоринки!
У нас, похоже, опять проблемы.
Сегодня сдали кровь – лейкоциты 0.8 (нейтрофилы не знаю, это данные экспресс-анализа).
Мало того, что существует колоссальный риск инфекций, так и при нейтрофилах <0,5•109
надо прекращать прием ревлимида.
Мы сейчас без лечащего врача. Вчера звонила бывшему лечащему – она что-то слабо верит в эффект ревлимида. Сказала принимать биссептол, ацикловир и орунгал (если будет темп 37.5 и выше). В Алмазова нас больше лечить не могут – исчерпали возможности. Да и с квотами у них сейчас очень туго. К Афанасьеву пока не успели. Звоню врачу к которому обращались перед поездкой – не отвечает. Сейчас форум какой-то - возможно она там.
Что делать то? Доктор (бывшая) настойчиво рекомендовала « подружиться с участковым онкологом».
Millenochka
20.09.2011, 22:17
Лейкоциты поднимать максимально обезопаситься, с онкологом нужно дружить это правда никто нас не берет и не лечит, даже скорая это печально но факт. А вам не разрешают искусственно лейкоциты поднять? назначили стандарт мне правда при 0 назначали ещё антибиотики, но у вас совсем другой случай.
Ой держитесь. не знаю что посоветовать.
Лен, мы делаем инъекции Филграстима- в Германии назначили. По 0.5 через день. Маловато, видать.
Антибиотики пьет, ацикловир и бисептол вчера тоже начали.
--------------------
Блин.. температура 38.
Koshka Vi
20.09.2011, 23:17
Наташа, а в Москве ничего?
А в центре Горбачевой?
КИ?
Пусть получится!
Нужен же вам роздых какой-то уже!
про Москву узнаю. В Центре Горбачевой мы были, но тому врачу не дозвониться. Сегодня запишусь к другому. Но это же с ним ехать надо. А куда с такими лейкоцитами?
Еще и Поля в сад пошла:010:
А про роздых - да, уж хоть какой нибудь
Абонеженка
23.09.2011, 10:18
Здоровья всем!
Читаю вас давно. Сама с такой же болячкой. Лечение закончила в июне, 27 сентября первый ПЭТ. Слегка нервничаю.
У меня тоже страшно болела спина, Катя (Котенок) к остеопату советовала. Но до него я попала к терапевту. Терапевт моя дала комплекс упражнений для спины на расслабление и укрепление - лучше стало, обошлась без остеопата. Планирую в бассейн походить. Хотя МРТ позвоночника тоже в планах, но до невролога пока не дошла.
Ходила к кардиологу, потому что ЧСС выше 100, доходит до 170. После обследований и эндокринолога, врач сказал "я не знаю, с чем связан такой ритм, сердце работает правильно. Повторим все обследования весной". Меня это беспокоит в виде отдышки и быстрой утомляемости.
Скажите, пожалуйста, есть ли у кого-то черные полосы на теле? мне говорили, что они после винкристина. На шее очень заметно. Пройдут ли?
И еще. Я никак не могу определиться, делать ПЭТ всего тела или ограничиться шеей и грудью? Я делала УЗИ брюшной полости - ничего подозрительного не обнаружено (ТТТ), моя врач тоже говорила, что можно сделать до диафрагмы. Все думаю.
Millenochka
23.09.2011, 14:59
У меня на плече полоски на плече и спине, прошло 2 года стали чуть светлее, но не прошли.
Касательно пэт я например в целях экономии делала так: записывалась только на одну область, но денег брала на все. они смотрят все в любом случае и если ещё где-то есть просят доплатить если нет описывают только заявленную область. я так делала прошлым летом в цнирре.
Абонеженка
23.09.2011, 22:14
Спасибо,Миленочка, про ПЭТ очень полезная информация.
Полоски у меня и на груди, и на животе, и на спине, но они меня не беспокоят. А вот на шее очень заметно.((
Millenochka
23.09.2011, 22:31
Про пэт я тут немного переживаю, хочу предупредить что так как я написала было год назад, вдруг сейчас иначе.
Ну полоски станут светлее, у меня стали но видно все равно. может потом пройдут.
Когда я делала в феврале 2011 - никто не спрашивал, какую зону я собираюсь сканировать. Делали ПЭТ всего тела за 18 000 руб.
а мы делали ПЭТ КТ всего тела , тоже никто не спрашивал - 25000
Charlika
24.09.2011, 21:50
Здоровья всем!
Читаю вас давно. Сама с такой же болячкой. Лечение закончила в июне, 27 сентября первый ПЭТ. Слегка нервничаю.
У меня тоже страшно болела спина, Катя (Котенок) к остеопату советовала. Но до него я попала к терапевту. Терапевт моя дала комплекс упражнений для спины на расслабление и укрепление - лучше стало, обошлась без остеопата. Планирую в бассейн походить. Хотя МРТ позвоночника тоже в планах, но до невролога пока не дошла.
Ходила к кардиологу, потому что ЧСС выше 100, доходит до 170. После обследований и эндокринолога, врач сказал "я не знаю, с чем связан такой ритм, сердце работает правильно. Повторим все обследования весной". Меня это беспокоит в виде отдышки и быстрой утомляемости.
Скажите, пожалуйста, есть ли у кого-то черные полосы на теле? мне говорили, что они после винкристина. На шее очень заметно. Пройдут ли?
И еще. Я никак не могу определиться, делать ПЭТ всего тела или ограничиться шеей и грудью? Я делала УЗИ брюшной полости - ничего подозрительного не обнаружено (ТТТ), моя врач тоже говорила, что можно сделать до диафрагмы. Все думаю.
Добрый вечер всем!
У меня ЛГМ 4-я стадия, 2 года ремиссии после ТКМ.
А теперь конкретно отвечу Абонеженке. Черные полосы на теле со временем становятся не заметнее, у меня на лопатках прямо в виде крылышек остались, до чего расчесала, знала бы, что будет так - как-нибудь потерпела бы.
По поводу ПЭТ. Когда мне сделали пересадку костного мозга, надо было через месяц делать ПЭТ. Пошла, как обычно, делать обследование грудной клетки, но по ходу, обнаружили 2 очага в печени. Так за обследование брюшной полости с меня ничего не взяли. Уже потом, в следующий раз платила за 2 зоны.
Здравствуйте!
Извините за любопытство - ТКМ аутологичная?
Charlika
25.09.2011, 00:14
Здравствуйте!
Извините за любопытство - ТКМ аутологичная?
Нет, сингенная - от сестры-близнеца.
Какое там любопытство))) Спрашивайте, охотно поделюсь и отвечу на все вопросы)))
Спасибо :)
Просто нам тоже предстоит. Боюсь, до одурения.
Так слету и не спросишь. Я как с мыслями соберусь, напишу в личку
Charlika
25.09.2011, 01:04
Спасибо :)
Просто нам тоже предстоит. Боюсь, до одурения.
Так слету и не спросишь. Я как с мыслями соберусь, напишу в личку
Конечно, пишите))) Постараюсь хотя бы советом помочь.
Если вам предстоит аутотрансплантация, то здесь боятся практически нечего. Разве что, как и в любой ТКМ, какая бы она не была , будь то ауто- или родственная, наибольшую опасность представляет собой кондиционирование, проще говоря, та же высокодозная ПХТ, только увеличенная в разы.
Аутотрансплантация исключает РТПХ и намного легче переносится, восстановление после операции происходит очень быстро, как гематологически, так и в физическом смысле. С родственной ТКМ все намного сложнее.
нет, ауто уже прошли. Алло
Charlika
25.09.2011, 17:55
нет, ауто уже прошли. Алло
А всё поняла, я просто весь топик не читала, извините.
Хорошо, что аллогенную ТКМ будут делать. Всё будет хорошо.
В Москве в клинике им. Пирогова, тех у кого неудачно сложилось с аутотрансплантацией вообще отправляют на паллиатив.
кровь на типирование уже сдавал - фенотип простой, доноров должно быть много. Но надо выйти в ремиссию.
В Москве в клинике им. Пирогова, тех у кого неудачно сложилось с аутотрансплантацией вообще отправляют на паллиатив.
Интересный подход.
Дело в том, что при Ходжкина аллогенную ТКМ не делают. Если делают, то это на уровне КИ, т.к. ее эффективность при нашем заболевании не доказана.
Видимо с этим связан отказ аллотрансплантировать.
И опять же, в нашей стране с КИ по лимфомам большой напряг((( (мягко говоря) и поэтому вариантов дальнейшего лечения нет, только паллиатив. В США и Европе с КИ дело обстоит по другому и рецидивирующие/резистентыне больные живут, переходя из одного Ки в другое, надеясь на длительные ремиссии... Но это все равно тот же паллиатив, просто на другом уровне.
Millenochka
25.09.2011, 18:39
По поводу пэт, так никто вам предлагать и не будет, лучше с вас взять 18т чем за одну зону, учитывая что и так и так смотрят все. мне вообще про это врач сказала. но опять же как сейчас не знаю может сейчас обязательно все делать.
Стоит отметить что лгм зато чуть ли не единственная онко заболевание при котором лечат с 4 ст и причем удачно. при других болезнях не берутся вообще и шансов нет почти.
У нас небольшая радость))
второй Dexa-BEAM все же дал эффект - размеры опухоли вернулись к февральским, но все же:
146*100*95 mm было
115*63*55 mm стало
Charlika
25.09.2011, 20:50
Дело в том, что при Ходжкина аллогенную ТКМ не делают. Если делают, то это на уровне КИ, т.к. ее эффективность при нашем заболевании не доказана.
Видимо с этим связан отказ аллотрансплантировать.
И опять же, в нашей стране с КИ по лимфомам большой напряг((( (мягко говоря) и поэтому вариантов дальнейшего лечения нет, только паллиатив. В США и Европе с КИ дело обстоит по другому и рецидивирующие/резистентыне больные живут, переходя из одного Ки в другое, надеясь на длительные ремиссии... Но это все равно тот же паллиатив, просто на другом уровне.
А что такое КИ?
Аллогенную делают, просто дело в том, что у нас нет своего банка доноров, у нас одна Горбачёвка, которая делает около 300 операций в год, и предпочтение отдаётся больным страдающим лейкозом. На всех квот не хватает.
КИ = клинические испытания.
Делают, но чисто от безвыходности, счерпав все другие варианты - это тактика принята во всем мире. Для ЛГМ эффект от реакции РТПХ считается пока не доказанным.
Все исследования, что проводились показывают высокую смертность.... (речь идет о миелоаблативных аллоТКМ)
Millenochka
25.09.2011, 21:39
Оля это хорошо что есть результат. не предлагают ещё один курс провести?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.