Просмотр полной версии : Нужен план действий. лимфома
Страницы :
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
[
17]
18
Катя, спасибо! Удача нужна))
Спрошу на будущее: кто получил облучение не в той клинике, где проходили химию - как вы попадали на лучевую терапию и в какую больницу?
Спрошу на будущее: кто получил облучение не в той клинике, где проходили химию - как вы попадали на лучевую терапию и в какую больницу?
я! съездила на консультацию к Ильину со всеми выписками и направлением.и все.он решает берет или не берет,сказал,что сдать (анализы) и когда госпитализироваться.
Спрошу на будущее: кто получил облучение не в той клинике, где проходили химию - как вы попадали на лучевую терапию и в какую больницу?
да,забыла...облучалась в цнире (в песочке)..мой гематолог не советовала мне березовую..
Спасибо, Настя! А то у меня пока было направление только на Березовую...
Спасибо, Настя! А то у меня пока было направление только на Березовую...
пусть перепишут направление!!это возможно???
там (по слухам) огромные очереди и старые аппараты...
Charlika
04.02.2012, 15:34
Спасибо, Настя! А то у меня пока было направление только на Березовую...
Я облучалась на Берёзовой, у Че*кризова, плохого ничего не скажу. А песочка меня продинамила, сначала взяли, потом долго обследовали на предмет альвеолита и пульмонита, и под этим предлогом слили, сказав, что это противопоказание к облучению. Альвеолит, в итоге, оказался аспергиллёзом.
Очередь у меня уже подошла)) кто-то за меня подал заявку...мдя
Направление переписать я думаю не проблема. Вот меня интересуют именно аппараты - в чем там разница, не знаешь? Есть какие-то линейные, типа у них доза по другому распределяется, чем в обычных...
Ариадна, а какие зоны вы облучали и в какой дозе?
пусть перепишут направление!!это возможно???
там (по слухам) огромные очереди и старые аппараты...
Насчет очередей сказать ничего не могу, но у меня мама делала в декабре облучение на Березовой (РМЖ, если что) и от нее я тоже слышала, что аппараты старые.
Очередь у меня уже подошла)) кто-то за меня подал заявку...мдя
Направление переписать я думаю не проблема. Вот меня интересуют именно аппараты - в чем там разница, не знаешь? Есть какие-то линейные, типа у них доза по другому распределяется, чем в обычных...
в песочке вроде 2 аппарата...меня облучали на каком-то ускорителе...
про березовую врач сказал,что там аппарат старый и зона облучения больше..как на самом деле обстоят дела не знаю...
kateonok
04.02.2012, 18:34
В цнирри аппараты тоже не новые. За то время, что меня облучали ломался три раза ускоритель. Компьютер который работу ускорителя контролирует древнейший, я такие видела в конце восьмидесятых. Один раз агрегат сломался как раз на мне. Вот интересно было лежать и понимать, что гудит он не как обычно, бррррр!
Но мне все рекомендовали только там облучаться.
Кать..жуть какая....там и так страшно лежать...а еще сломался...брррр....ты не рассказывала...
Charlika
04.02.2012, 18:52
Ариадна, а какие зоны вы облучали и в какой дозе?
Облучали средостение, СОД 40Гр. По времени 4 недели.
Абонеженка
04.02.2012, 20:27
Я тоже в цнирри облучалась. Про аппараты не знаю, но вид у них тот еще: супер техника, правда советских времен)).
Но в песочке врачи специализируются на облучении, они сами считают, что делают это лучше других.
(так ли это на самом деле - я не знаю).
Ольга, не переживайте, все будет хорошо!
kateonok
04.02.2012, 21:02
Кать..жуть какая....там и так страшно лежать...а еще сломался...брррр....ты не рассказывала...
страшно было не когда он совсем сломался (я уже знала как он должен гудеть и когда он погудел и выключился я поняла, что не сработало), а когда его запустили в лайт режиме. Я лежала считала, всегда на счете 60 все выключалось, а тут 100. . .120. . .150. . выключилось на 180 только. Я всерьез прикидывала уже куда отползать и сколько лишних грей мне перепало:010: :))
Марина, я стараюсь не переживать, иногда получается :008:
Ужасть)) я в КТ аппаратах и то всегда напрягаюсь, когда он надолго зависает в процессе гудения...
Абонеженка
05.02.2012, 02:10
Марина, я стараюсь не переживать, иногда получается :008:
Оля, если Вы меня правильно поняли, то я писала об облучении конкретно.
Конечно, все это пережить очень тяжело, но жить надо и верить в лучшее.
Спасибо!))
Сейчас ищу информацию, чтобы успокоиться - лучевая при моем заболевании результативнее ДО или ПОСЛЕ ТКМ...
Оля,а что доктора на это говорят?
Наташа, я думаю мой случай не из массовых...
Обычно ведь пациенты проходят ХТ и ЛТ и домой. Ежели рецидив, то ХТ 2-ой линии и ТКМ. А у меня этапы смешались...
Но стандарт, вроде как, ТКМ и после ЛТ... хотя найти документ это подтверждающий (и разъясняющий кому нужна ЛТ) не могу.
---------------------------------------------------
Топп сказал, что стандартнее ТКМ и ЛТ после.
С другой стороны, Зевалин и Бексар стараются давать до...
А Топп с зевалином не работает?
Но стандарт, вроде как, ТКМ и после ЛТ... хотя найти документ это подтверждающий (и разъясняющий кому нужна ЛТ) не могу.
Если с английским немного в ладах- давайте я скачаю и пришлю вам гайдлайн по лимфомам.
Евгений, буду рада получить гайдлайн. ))
Находила в свое время такой по ходжкину, а вот для НХЛ только в запароленом виде...
Наташа, мне Топп про зевалин ничего не сказал... может, действительно, не работает...
Евгений, буду рада получить гайдлайн. ))
Находила в свое время такой по ходжкину, а вот для НХЛ только в запороленом виде...
есть известный американский сайт http://www.nccn.org
там после формальной быстрой регистрации доступный все свежие гайдлайны и куча вспомогательной информации. Есть платные разделы, но они для врачей-специалистов, без них вполне можно обойтись. Или напишите почту или можете сами скачать - как удобнее.
От Зевалина решено отказаться, т.к. единственная клиника, которая могла оперативно отвечать на вопросы и дала адекватную стоимость - 19000 евро (из них 16000 - это укол Зевалина по себестоимости), готова меня принять только 22 февраля. У меня нет времени, чтобы ждать....
Завтра начинаю режим кондиционирования, который будет содержать мабтеру и BEAM.
kateonok
15.02.2012, 19:24
От Зевалина решено отказаться, т.к. единственная клиника, которая могла оперативно отвечать на вопросы и дала адекватную стоимость - 19000 евро (из них 16000 - это укол Зевалина по себестоимости), готова меня принять только 22 февраля. У меня нет времени, чтобы ждать....
Завтра начинаю режим кондиционирования, который будет содержать мабтеру и BEAM.
Оля! Удачи! пусть этот вариант тебе подойдет и лечение закончится успешно!
Charlika
15.02.2012, 19:25
От Зевалина решено отказаться, т.к. единственная клиника, которая могла оперативно отвечать на вопросы и дала адекватную стоимость - 19000 евро (из них 16000 - это укол Зевалина по себестоимости), готова меня принять только 22 февраля. У меня нет времени, чтобы ждать....
Завтра начинаю режим кондиционирования, который будет содержать мабтеру и BEAM.
Оля, удачи и держу за Вас кулачки!!!
Ната-лья
15.02.2012, 21:30
Девушки, дорогие, где лучше сделать биопсию (удаление) лимфоузла? Они у меня до 1. 5 см, за такие узлы хирурги берутся или нет?
Можно и платно. Знаю, что на Ветеранов надо туда обязательно ложиться, и делают только под наркозом..
Charlika
15.02.2012, 21:47
Девушки, дорогие, где лучше сделать биопсию (удаление) лимфоузла? Они у меня до 1. 5 см, за такие узлы хирурги берутся или нет?
Можно и платно. Знаю, что на Ветеранов надо туда обязательно ложиться, и делают только под наркозом..
Делают во 2-й городской больнице в отделении торакальной хирургии и пульмонологии, под местным наркозом.
Charlika
15.02.2012, 21:49
Ольга, так Вам родственную трансплантацию будут делать, кто донор?
Сейчас делать буду аутоТКМ и надеюсь, что этого будет достаточно. Сверху еще лучевой терапией прикроюсь.
А с сестрой типирование делаю на всякий случай, чтобы знать на что рассчитывать...
Пока у нас с ней только взяли кровь и заморозили.))
Ната-лья
16.02.2012, 00:40
Делают во 2-й городской больнице в отделении торакальной хирургии и пульмонологии, под местным наркозом.
У меня узлы на шее, думаю, что все-таки нужен не ТОРАКАЛЬНЫЙ хирург? Или я ошибаюсь?
И это платно? Или можно взять справку от районного терапевта?
Charlika
16.02.2012, 02:25
У меня узлы на шее, думаю, что все-таки нужен не ТОРАКАЛЬНЫЙ хирург? Или я ошибаюсь?
И это платно? Или можно взять справку от районного терапевта?
Мне там делали и не одна я там оперировалась, попала к ним через тубдиспансер, делали бесплатно.
Это отделение и на этом тоже специализируется, т.е. не на лимфомах, а на том, чтобы просто тупо вырезать узел, а также сделать препараты и стекла.
Ната-лья
16.02.2012, 21:49
Мне там делали и не одна я там оперировалась, попала к ним через тубдиспансер, делали бесплатно.
Это отделение и на этом тоже специализируется, т.е. не на лимфомах, а на том, чтобы просто тупо вырезать узел, а также сделать препараты и стекла.
Спасибо! Уже договорилась по телефону, завтра пойду консультироваться.
Charlika
16.02.2012, 22:11
Спасибо! Уже договорилась по телефону, завтра пойду консультироваться.
Удачи Вам!
Ната-лья
20.02.2012, 17:28
Удачи Вам!
Хирург посмотрел мои узлы, и категорически заявил, что они маленькие, (до 1.5 см в длиннике), что резать тут вообще нечего, что никакой лимфомы у меня нет, что я все себе придумала. Не знаю, что делать... Я плохо себя чувствую, у меня узлы болят, болит в грудине, потливость. И так уже почти два года...
У меня климакс, но узлы при климаксе не увеличиваются...
Charlika
20.02.2012, 17:59
Хирург посмотрел мои узлы, и категорически заявил, что они маленькие, (до 1.5 см в длиннике), что резать тут вообще нечего, что никакой лимфомы у меня нет, что я все себе придумала. Не знаю, что делать... Я плохо себя чувствую, у меня узлы болят, болит в грудине, потливость. И так уже почти два года...
У меня климакс, но узлы при климаксе не увеличиваются...
А Вы компьютерную томографию грудной клетки делали или хотя бы рентген? На рентгеновских пленках лимфому хорошо видно.
Во 2-й городской хорошие хирурги, они сразу всё определяют, глаз у них наметанный.
Ну, а потом, если у Вас климакс, то Ваше состояние объясняется им. Все симптомы подпадают под него. И климактерические симптомы беспокоят примерно от двух до пяти лет. По-хорошему, надо бы к эндокринологу-гинекологу.
Charlika
20.02.2012, 18:52
Специально для Вас рассказываю историю про лимфатические узлы, которая закончилась хорошо. У моей сестры-близняшки, в тот период, когда мне уже поставили диагноз, воспалились шейные лимфоузлы, болели жутко. она пошла по врачам, дошла и до гематологов, наученная горьким опытом. В итоге - сиалоденит - хроническое воспаление слюнных желез - по 3 узла с каждой стороны, так уже 4 года прошло, они на месте, правда уже не болят, слюнные железы периодически воспаляются.
Ната-лья
20.02.2012, 19:47
Специально для Вас рассказываю историю про лимфатические узлы, которая закончилась хорошо. У моей сестры-близняшки, в тот период, когда мне уже поставили диагноз, воспалились шейные лимфоузлы, болели жутко. она пошла по врачам, дошла и до гематологов, наученная горьким опытом. В итоге - сиалоденит - хроническое воспаление слюнных желез - по 3 узла с каждой стороны, так уже 4 года прошло, они на месте, правда уже не болят, слюнные железы периодически воспаляются.
Ариадна, спасибо за хорошую историю:)
Я делала КТ груди несколько раз и с контрастом и без. Ничего нет. Делаю КТ уже каждые три месяца... У меня повышен уровень ЛДГ, что не есть хорошо при лимфомах. Сейчас еще и гемоглобин понизился до 115, соэ 42. Но главное - плохое самочувствие, слабость, вялость....
Пойду после праздников еще раз к гематологу...
Ната-лья
20.02.2012, 19:50
Во 2-й городской хорошие хирурги, они сразу всё определяют, глаз у них наметанный.
Да, врач сказал, что лимфому видит каждый день. Говорит, к ним все время направляют гематологи для биопсий. Так что мне захотелось ему поверить. Он был очень уверен в себе...
НАТАЛЬЯ! ТАКИ ПОЗДРАВЛЯЮ! я стала поменьше думать и болят они меньше. хотя и зуд и потливость присутствуют, но я это сейчас связываю больше с гинекологией... Потому как гематологи меня послали.... гулять.... а до 1 Меда так и не дошла, так что схожу к Троик моей любимой и успокоюсь... Стареем мы просто:)
Абонеженка
20.02.2012, 20:34
Наталья, я в буквальном смысле слова просила, чтобы мне сделали биопсию. Первая была аспирационная в центре эндокринологии. По результатам у них вознокло предположение, что у меня лимфопролиферативное заболевание, что и подтвердилось потом.
Это я к тому, что может не сразу вырезать, а как вариант - аспирационная биобсия.
Но, повторю. Мне тоже делать не хотели. Мол, все у вас нормально, просто узел воспалился. (хотя и просто воспалившиеся узлы сплошь и рядом!)
Ната-лья
20.02.2012, 21:15
Наталья, я в буквальном смысле слова просила, чтобы мне сделали биопсию. Первая была аспирационная в центре эндокринологии. По результатам у них вознокло предположение, что у меня лимфопролиферативное заболевание, что и подтвердилось потом.
Это я к тому, что может не сразу вырезать, а как вариант - аспирационная биобсия.
Но, повторю. Мне тоже делать не хотели. Мол, все у вас нормально, просто узел воспалился. (хотя и просто воспалившиеся узлы сплошь и рядом!)
А какие признаки у вас еще были? Только один узел и все? А биохимия крови, общее состояние?
Абонеженка
21.02.2012, 20:54
А какие признаки у вас еще были? Только один узел и все? А биохимия крови, общее состояние?
по биохимии повышенный анализ СОЭ, других признаков не было.
один узел был "наружу", других не прощупывалось. Но на УЗИ их было множество разных размеров.
Я думаю, что если Вы сделали КТ или УЗИ как минимум и там никаких патологических изменений, то не переживайте, все хорошо у Вас.
Alenadrzv
05.03.2012, 14:07
Девочки здравствуйте! Помогите пожалуйста советом. У племянницы (27 лет) рецидив лимфомы Ходжакина. Был ли у кого-нибудь такой диагноз? Ей предлагают лечение курс 2 химии, еще 2 высокотоксичных , дальше химии с предварительным отбором стволовых клеток. Как вы лечились? Помогали ли Вам какие-либо фонды в сборе денег на лечение? Как получить счет от больницы? Она иностранная гражданка и лечиться будет платно.
Charlika
05.03.2012, 14:40
Alenadrzv, здесь многие с этим диагнозом.
У меня был ранний рецидив, провели 3 высокодозки - химиорезистентный ICE, dexaBEAM и непосредственно перед ТКМ кондиционирование BEAM.
За помощью обращайтесь в БФ Адвита.
Где будет лечиться Ваша племянница?
Сколько длилась ремиссия?
Ната-лья
06.03.2012, 22:48
Девочки, посоветуйте, пожалуйста, хорошего гематолога в городе. Можно платно. Мне важно, чтобы человек внимательно и доброжелательно выслушал меня и что-то посоветовал. Я хожу в 31 больницу к врачу И. (не хочется называть его). Больше не хочу.
Alenadrzv
07.03.2012, 11:13
У племянницы ремиссия длилась с апреля 2010 по декабрь 2011 - в ноябре она проходила обследование- ничего не было, в декабре закашляла, в январе уже в средостении было 7х7 см. Скорее всего будет лечиться в Петербурге- к Киеву доверия нет, а цены там выше, чем в СПБ. Сегодня, максимум в понедельник будет понятно у кого. Charlika сколько времени прошло у Вас после второго рецидива? Как вы себя чувствуете? Я в панике - лечение, которое ей назначают способно убить жизнь вместе с опухолью
Charlika
07.03.2012, 13:02
У племянницы ремиссия длилась с апреля 2010 по декабрь 2011 - в ноябре она проходила обследование- ничего не было, в декабре закашляла, в январе уже в средостении было 7х7 см. Скорее всего будет лечиться в Петербурге- к Киеву доверия нет, а цены там выше, чем в СПБ. Сегодня, максимум в понедельник будет понятно у кого. Charlika сколько времени прошло у Вас после второго рецидива? Как вы себя чувствуете? Я в панике - лечение, которое ей назначают способно убить жизнь вместе с опухолью
Вы имеете в виду, сколько длится моя ремиссия после ТКМ? В июне будет 3 года (ттт), чувствую себя прекрасно.
Да, лечение очень агрессивное, но другого выхода нет. Я потом полтора года восстанавливалась.
Alenadrzv
07.03.2012, 16:47
Charlika спасибо! Скажу сестре. Она так извелась- денег нужно 540 000 р.И лечение агрессивное. Она так боится что Даша не сможет жить после него нормально. А где и у кого вы лечились?
Charlika
07.03.2012, 17:42
Charlika спасибо! Скажу сестре. Она так извелась- денег нужно 540 000 р.И лечение агрессивное. Она так боится что Даша не сможет жить после него нормально. А где и у кого вы лечились?
Первые 8 химий делала в отделении гематологии в 1-м Меде, облучалась на Березовой, через 2 месяца рецидив, - сделали высокодозку по протоколу ICE в ИДГиТ им. Р.М. Горбачевой, которая не помогла и клетки для аутотрансплантации собрать не удалось. После приняли решение провести родственную ТКМ от сестры-близнеца, прохимичили BEAMом и сделали ТКМ. Моим врачом была Попова М.О. - замечательный человек и доктор.
За помощью, как я Вам выше уже написала, обращайтесь в Адвиту, прямо сейчас, не откладывая, в поисковике наберите название, на сайте телефон найдите и звоните.
Ната-лья
07.03.2012, 21:58
Первые 8 химий делала в отделении гематологии в 1-м Меде, облучалась на Березовой, через 2 месяца рецидив, - сделали высокодозку по протоколу ICE в ИДГиТ им. Р.М. Горбачевой, которая не помогла и клетки для аутотрансплантации собрать не удалось. После приняли решение провести родственную ТКМ от сестры-близнеца, прохимичили BEAMом и сделали ТКМ. Моим врачом была Попова М.О. - замечательный человек и доктор.
За помощью, как я Вам выше уже написала, обращайтесь в Адвиту, прямо сейчас, не откладывая, в поисковике наберите название, на сайте телефон найдите и звоните.
Попова М.О. - врач из Центра Горбачевой? К ней можно попасть на консультацию? Мне очень нужен умный и доброжелательный гематолог..
Charlika
07.03.2012, 22:54
Попова М.О. - врач из Центра Горбачевой? К ней можно попасть на консультацию? Мне очень нужен умный и доброжелательный гематолог..
Да она оттуда, но на прием со стороны никого не принимают. Для выписавшихся пациентов там есть наблюдение у зав. амбулансом и дневным стационаром, т.е. после лечения пациента передают другому гематологу под наблюдение.
Вам надо в поликлинику при 1-м Меде.
Я знаю, что в пол-ке принимает врач-гематолог, можно спокойно записаться на прием.
ПОЛИКЛИНИКА №31 СПБГМУ ИМ.АКАДЕМИКА И.П.ПАВЛОВА
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, 6/8
Справочная, регистратура тел. (812) 499-68-92
Ната-лья
07.03.2012, 23:26
Да она оттуда, но на прием со стороны никого не принимают. Для выписавшихся пациентов там есть наблюдение у зав. амбулансом и дневным стационаром, т.е. после лечения пациента передают другому гематологу под наблюдение.
Вам надо в поликлинику при 1-м Меде.
Я знаю, что в пол-ке принимает врач-гематолог, можно спокойно записаться на прием.
ПОЛИКЛИНИКА №31 СПБГМУ ИМ.АКАДЕМИКА И.П.ПАВЛОВА
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, 6/8
Справочная, регистратура тел. (812) 499-68-92
Спасибо большое!
Девочки, посоветуйте, пожалуйста, хорошего гематолога в городе. Можно платно. Мне важно, чтобы человек внимательно и доброжелательно выслушал меня и что-то посоветовал. Я хожу в 31 больницу к врачу И. (не хочется называть его). Больше не хочу.
Наталья,а если не секрет,вы на каком отделении в 31??на втором или третьем??
Ната-лья
08.03.2012, 20:19
Наталья,а если не секрет,вы на каком отделении в 31??на втором или третьем??
Я хожу в поликлинику. У меня пока нет диагноза. Есть куча лимфоузлов, высокое СОЭ, плохое состояие.... Врач И., к которому я хожу, говорит, что у меня узлы в норме, биоптировать нечего...
Я хожу в поликлинику. У меня пока нет диагноза. Есть куча лимфоузлов, высокое СОЭ, плохое состояие.... Врач И., к которому я хожу, говорит, что у меня узлы в норме, биоптировать нечего...
Я нашла общий язык с этим врачем, да он довольно странноватый, неуклюжий и тд. НО нам он помог. При всем том что в январе были перебои с лекарствами (Гливек), он нашел выход из этого положения. Сейчас отправил нас в ин-т Гематологии на Советской, принять участие в какой то исследовательской программе. У свекра ХМЛ. Наша история начиналась на урологическом отделении 31 ГБ, были прямые показания к переводу на гематологию этой же больницы, но отделение тогда должно было закрываться на ремонт. Зав.отделения гематологии приходила 2 раза посмотреть на больного.И как раз с ней мы и не нашли общего языка, нас выписали под наблюдение доктора И. Сейчас у свекра ремиссия, хотя даже зав. отд. не надеялась получить такой ответ организма на гливек.:080:
Ната-лья
14.03.2012, 00:43
Я нашла общий язык с этим врачем, да он довольно странноватый, неуклюжий и тд. НО нам он помог. При всем том что в январе были перебои с лекарствами (Гливек), он нашел выход из этого положения. Сейчас отправил нас в ин-т Гематологии на Советской, принять участие в какой то исследовательской программе. У свекра ХМЛ. Наша история начиналась на урологическом отделении 31 ГБ, были прямые показания к переводу на гематологию этой же больницы, но отделение тогда должно было закрываться на ремонт. Зав.отделения гематологии приходила 2 раза посмотреть на больного.И как раз с ней мы и не нашли общего языка, нас выписали под наблюдение доктора И. Сейчас у свекра ремиссия, хотя даже зав. отд. не надеялась получить такой ответ организма на гливек.:080:
Да, он странноватый. Поражал меня неуклюжими и грубоватыми шутками, даже медсестра сделала ему замечание... Но я уже больше ни к кому не пойду.
Очень рада, что вы сказал хорошие слова про него, спасибо....
Надеюсь, что у вашего свекра все будет хорошо!!
Alenadrzv
15.03.2012, 11:11
Charlika безмерно благодарна за совет. Вчера пошли в 1 мед. Запись за 2 недели. Пришли в регистратуру к 9, оказалось есть талончик на 15.30- кому-то не понадобилось, очень за него рада!. То что там суперпрофессионалы, знала давно. Так как после рецидива требуется трансплантация нас отправили в «Институт гематологии и трансплантологии им. P.M. Горбачевой» к Наталье Борисовне Михайловой. Это очень важно, когда после разговора с врачом все становится ясно и при этом появляется уверенность что с болезнью можно справиться.
Обращаюсь ко всем кто впервые столкнулся с этой болезнью! Обязательно биопсию отдавайте на анализ не в 1 лабораторию. На западе все проверяют 6-7 раз и только после этого назначают лечение. От правильного лечения первой линии зависят ваши шансы на полное излечение без рецидивов.
Моей племяннице в Севастополе сначала поставили диагноз "лимфома Хожкина", потом в Днепропетровске диагноз изменили на "неходжинская лимфома" Девочке сделали 1 химию по 1 диагнозу, 6 химий по 2, 2 месяца облучали , а потом развели руки и сказали что они ничего не могут сделать и отправили в Москву или Петербург. Кто им мешал сразу сказать: мы не можем поставить диагноз правильно. В результате Даша оказалась в СПб и мы опять делали анализ пластин с ее биопсией. Оказалось что правильный диагноз - первый. И еще 2 химии, после которых наступила ремиссия. Можете себе представить что такое 6 не правильных химий??? Что теперь говорить. После обнаружения рецидива лимфомы анализы делали в Киеве. Опять- диагноз поставлен ровно на половину. Нужно делать повторный. Я всех прошу!!!! Не повторите наших ошибок. Обязательно подтверждайте диагноз в 2,3 лабораториях.
И еще один совет. На прием к врачу обязательно берите с собой кого-нибудь вменяемого. Или включайте диктофон. По моим наблюдениям больные слышат не то что им говорят, а то что они хотят услышать.
Удачи и выздоровления всем!!!!!!
Charlika
15.03.2012, 14:41
Charlika безмерно благодарна за совет. Вчера пошли в 1 мед. Запись за 2 недели. Пришли в регистратуру к 9, оказалось есть талончик на 15.30- кому-то не понадобилось, очень за него рада!. То что там суперпрофессионалы, знала давно. Так как после рецидива требуется трансплантация нас отправили в «Институт гематологии и трансплантологии им. P.M. Горбачевой» к Наталье Борисовне Михайловой. Это очень важно, когда после разговора с врачом все становится ясно и при этом появляется уверенность что с болезнью можно справиться.
Как я рада, что всё так удачно вышло. Вы попали к нужному специалисту, Наталья Борисовна специализируется на лимфомах. Надеюсь теперь всё пойдёт хорошо, удачи!!!!!
Мартышечк@
25.03.2012, 23:21
Подскажите пожалуйста. Где можно сделать биопсию лимфоузла? Где-то читала что в 122 мсч. Поделитесь инфой. Спасибо
kateonok
26.03.2012, 00:17
Подскажите пожалуйста. Где можно сделать биопсию лимфоузла? Где-то читала что в 122 мсч. Поделитесь инфой. Спасибо
В 122 только платно. Бесплатно по направлению от врача во второй больнице на учебном переулке.
Да наверно много где можно, важно в правильную лабораторию отвезти стекла.
Charlika
26.03.2012, 00:18
Подскажите пожалуйста. Где можно сделать биопсию лимфоузла? Где-то читала что в 122 мсч. Поделитесь инфой. Спасибо
2-я городская больница, отделение торакальной хирургии и пульмонологии.
Ната-лья
26.03.2012, 00:30
2-я городская больница, отделение торакальной хирургии и пульмонологии.
Да, я там была. А почему именно торакальная? У меня узлы на шее, тогда - лучше в челюстно-лицевую, наверное? А торакальный хирург меня завернул, сказал узлы маленькие, резать нечего. Я писАла об этом выше.
Ната-лья
26.03.2012, 00:32
В 122 только платно. Бесплатно по направлению от врача во второй больнице на учебном переулке.
.
а порядок цен не можете озвучить? запредельно, или не очень?
Мартышечк@
26.03.2012, 08:45
В 122 только платно. Бесплатно по направлению от врача во второй больнице на учебном переулке.
Да наверно много где можно, важно в правильную лабораторию отвезти стекла.
А где правильная лаборатория? На каком отделении в 122 берут пунцию если можно еще фамилию доктора:flower:
Polina-Julia
26.03.2012, 10:52
А где правильная лаборатория? На каком отделении в 122 берут пунцию если можно еще фамилию доктора:flower:
пункция будет не информативна!!!!Зря потраченное время и деньги...Если подозрение на онкогематологическое заболевание, то необходима БИОПСИЯ лимф.узла! Везти стёкла нужно в лабораторию областной больницы ,к Криволапову!!!
Charlika
26.03.2012, 11:51
Да, я там была. А почему именно торакальная? У меня узлы на шее, тогда - лучше в челюстно-лицевую, наверное? А торакальный хирург меня завернул, сказал узлы маленькие, резать нечего. Я писАла об этом выше.
Это одно из тех направлений, которыми они занимаются: просто вырезают узлы для дальнейшего гистологического анализа и делают предварительные анализы, работа у них такая.
Не слышала ни разу ни от кого, чтобы делали в челюстно-лицевой.
Поверьте, хирург не просто так Вас развернул, на то были все основания: маленький размер лимфоузлов, рентгеновские снимки и другие показатели. Лимфомников они определяют сразу по первому взгляду:ded: И даже помнят всех, кто у них обследовался, у меня соседка по палате пришла к ним спустя 2 года за какой-то справкой - в телефонном разговоре врач её сразу вспомнил.
Ната-лья
26.03.2012, 21:07
Лимфомников они определяют сразу по первому взгляду:ded:
Немного вселяет надежду.
Сегодня была у лор-онколога на Ветеранов. Он щупал мои узлы с такой силой, что у меня чуть слезы из глаз не потекли от боли (я не очень худенькая, думаю, поэтому). Сказал, что все плохо прощупываются, лу небольшие. Я говорю: их можно вырезать? Он сказал, что вырезать можно все, что угодно - вместе с куском клетчатки (!). Т.е. прямо кусок шеи, я так полагаю, а потом уже оттуда эти узлы выковыривать. Мне стало дурно...
Но, сказал, я уверен, у Вас ничего нет...Ох, как хочется, чтобы это было правдой.
Еще сказал, что из-за удаления миндалин (у меня удалены) функцию защиты организма берут на себя ЛУ и увеличиваются. ..
Наталья, рада за Вас! Я врачам на Ветеранов очень верю, именно 2-е из них вывели меня из прошлогоднего состояния, одну- мы с вами вместе знаем:) Дай Б-г чтобы доктор оказался прав,Вы успокоились и стали себя хорошо чувствовать....
kateonok
26.03.2012, 21:59
А где правильная лаборатория? На каком отделении в 122 берут пунцию если можно еще фамилию доктора:flower:
Про порядок цен не скажу, не знаю.
Отделение торакальной хирургии. В 122 Пищик
в двойке у меня брал Атюков Михаил Александрович. Настоял на биопсии надключичного узла вместо средостения и оказался прав, сделал все отлично.
Лаборатории : ЛОПАБ на Сантьяго де Куба
Лаборатория РНЦРХТ (никогда мне не выучить как оно правильно называется.. цнирри) в пос. Песочный
Я хожу в поликлинику. У меня пока нет диагноза. Есть куча лимфоузлов, высокое СОЭ, плохое состояие.... Врач И., к которому я хожу, говорит, что у меня узлы в норме, биоптировать нечего...
Что значит "куча лимфоузлов"? Только шейных? Что гласит УЗИ?
kateonok
26.03.2012, 22:03
пункция будет не информативна!!!!Зря потраченное время и деньги...Если подозрение на онкогематологическое заболевание, то необходима БИОПСИЯ лимф.узла! Везти стёкла нужно в лабораторию областной больницы ,к Криволапову!!!
Криволапов работает в ЛОПАБ обласном пат.анатомическом бюро. Это не совсем лаборатория областной больницы, оно просто находится рядом.
Ната-лья
26.03.2012, 22:48
Что значит "куча лимфоузлов"? Только шейных? Что гласит УЗИ?
Наверху - подчелюстные, околоушные, шейные, заднешейные. Также подмышечные, и паховые. Все с двух сторон. Размеры примерно 1.5 х 0.6. Не увеличиваются на протяжении уже почти двух лет. На КТ груди и брюшной полости - чисто.
В последнее время высокое СОЭ - до 50, (в последнем анализе, правда было 35), узлы болят очень противно.... Общее состояние не ах...
Charlika
26.03.2012, 23:21
Наверху - подчелюстные, околоушные, шейные, заднешейные. Также подмышечные, и паховые. Все с двух сторон. Размеры примерно 1.5 х 0.6. Не увеличиваются на протяжении уже почти двух лет. На КТ груди и брюшной полости - чисто.
В последнее время высокое СОЭ - до 50, (в последнем анализе, правда было 35), узлы болят очень противно.... Общее состояние не ах...
Ната-лья, при лимфоме лимфоузлы не болят, они просто тупо и безболезненно растут.
Наверху - подчелюстные, околоушные, шейные, заднешейные. Также подмышечные, и паховые. Все с двух сторон. Размеры примерно 1.5 х 0.6. Не увеличиваются на протяжении уже почти двух лет. На КТ груди и брюшной полости - чисто.
В последнее время высокое СОЭ - до 50, (в последнем анализе, правда было 35), узлы болят очень противно.... Общее состояние не ах...
Сделайте узи на Березовой аллеи они хорошие узлы от плохих не раз два определяют. Еще знаю врача Узи она тоже работает в больнице смотрит людей с лимфомами и другими плохими заболеваниями тоже глаз наметанный. Если хотите стучитесь в личку расскажу как к ней попасть
diorella
30.03.2012, 16:26
подскажите, пожалуйста... уже месяц увеличен ЛУ подчелюстной... куда сходить чтобы понять что это и откуда? с чего начать? с узи?
Charlika
30.03.2012, 23:42
подскажите, пожалуйста... уже месяц увеличен ЛУ подчелюстной... куда сходить чтобы понять что это и откуда? с чего начать? с узи?
К зубному сходите, хирургу, сделайте узи слюнных желез. Можете сразу в челюстно-лицевую хирургию в 1мед.
diorella
30.03.2012, 23:50
К зубному сходите, хирургу, сделайте узи слюнных желез. Можете сразу в челюстно-лицевую хирургию в 1мед.
у стоматолога-хирурга была , вроде не его профиль:008: или это только по узи можно понять слюнная железа это или ЛУ?
Charlika
31.03.2012, 01:55
у стоматолога-хирурга была , вроде не его профиль:008: или это только по узи можно понять слюнная железа это или ЛУ?
Подчелюстные лимфоузлы воспаляются по ряду причин - либо воспаление слюнных желез, либо инфекция связанная с зубам, может режется зуб мудрости. Лимфоузел это следствие, надо искать причину. Сделайте УЗИ.
diorella
31.03.2012, 10:55
Подчелюстные лимфоузлы воспаляются по ряду причин - либо воспаление слюнных желез, либо инфекция связанная с зубам, может режется зуб мудрости. Лимфоузел это следствие, надо искать причину. Сделайте УЗИ.
спасибо! не от зубов точно, за последний год переделан весь рот, восьмерок нет.
пойду на узи:flower:
L_E_N_O_K
01.04.2012, 00:44
Charlika безмерно благодарна за совет. Вчера пошли в 1 мед. Запись за 2 недели. Пришли в регистратуру к 9, оказалось есть талончик на 15.30- кому-то не понадобилось, очень за него рада!. То что там суперпрофессионалы, знала давно. Так как после рецидива требуется трансплантация нас отправили в «Институт гематологии и трансплантологии им. P.M. Горбачевой» к Наталье Борисовне Михайловой. Это очень важно, когда после разговора с врачом все становится ясно и при этом появляется уверенность что с болезнью можно справиться.
Обращаюсь ко всем кто впервые столкнулся с этой болезнью! Обязательно биопсию отдавайте на анализ не в 1 лабораторию. На западе все проверяют 6-7 раз и только после этого назначают лечение. От правильного лечения первой линии зависят ваши шансы на полное излечение без рецидивов.
Моей племяннице в Севастополе сначала поставили диагноз "лимфома Хожкина", потом в Днепропетровске диагноз изменили на "неходжинская лимфома" Девочке сделали 1 химию по 1 диагнозу, 6 химий по 2, 2 месяца облучали , а потом развели руки и сказали что они ничего не могут сделать и отправили в Москву или Петербург. Кто им мешал сразу сказать: мы не можем поставить диагноз правильно. В результате Даша оказалась в СПб и мы опять делали анализ пластин с ее биопсией. Оказалось что правильный диагноз - первый. И еще 2 химии, после которых наступила ремиссия. Можете себе представить что такое 6 не правильных химий??? Что теперь говорить. После обнаружения рецидива лимфомы анализы делали в Киеве. Опять- диагноз поставлен ровно на половину. Нужно делать повторный. Я всех прошу!!!! Не повторите наших ошибок. Обязательно подтверждайте диагноз в 2,3 лабораториях.
И еще один совет. На прием к врачу обязательно берите с собой кого-нибудь вменяемого. Или включайте диктофон. По моим наблюдениям больные слышат не то что им говорят, а то что они хотят услышать.
Удачи и выздоровления всем!!!!!!
Я тоже наблюдаюсь у Михайловой, она супер, всё расскажет и всегда обьяснит. Согласна полностью про то что проверять и подтверждать диагноз надо не менее 2-х раз, я носила свои стёкла два раза к разным врачам.
Доброе утро!
Кто-то может посоветовать к какому врачу обращаться в НИИ микологии, чтобы проверить наличие/отсутствие грибкового поражения легких?
Charlika
06.04.2012, 12:27
Доброе утро!
Кто-то может посоветовать к какому врачу обращаться в НИИ микологии, чтобы проверить наличие/отсутствие грибкового поражения легких?
Вам нужна консультация профессора Климко Николая Николаевича.
Позвоните в клинику и запишитесь на прием.
Записалась, однако...бесплатно они не работают, даже с направлением))
Сказала, что мне нужно к Климко, а меня стали уверять, что он просто терапевт, а мне нужна консультация пульмонолога.
Ариадна, у вас тоже в легких ведь была проблема?
Charlika
06.04.2012, 14:30
Записалась, однако...бесплатно они не работают, даже с направлением))
Сказала, что мне нужно к Климко, а меня стали уверять, что он просто терапевт, а мне нужна консультация пульмонолога.
Ариадна, у вас тоже в легких ведь была проблема?
Да, у меня инвазивный аспергиллез легких, сейчас ремиссия по нему.
Принимала Вифенд 10 месяцев и примерно раз в два месяца в течение года госпитализировалась в клинику.
А начиналось все вполне безобидно, после 8 курсов биакоппа нашли инфильтраты в легких, трактовали по-разному - альвеолит, пульмонит и т.д. (это на консультации у пульмонологов и радиологов).
Уже потом, когда произошел рецидив, моя врач, которая лечила меня в ИДГиТе им. Горбачевой, опытным путем выяснила, что это аспергиллез - стала давать Ноксафил - вот эти инфильтраты и стали уходить. При всем этом мои неоднократные анализы крови на антиген были отрицательными.
А потом уже после алло-ТКМ направили в микологическую клинику на дальнейшее лечение.
А к пульмонологу именно этой клиники можно записаться? Если да, то можно к нему сходить.
А к зав. отделением микозов Чернопятовой Римме Матвеевне они не записывают?
Не знаю на счет Чернопятовой может и записывают. Т.к. я направлена произвольно на консультацию в НИИ микологии, без уточнения деталей, то просто обрисовала свою проблему и в регистратуре меня сначала записали к Митрофанову Владимиру Сергеевичу - это пульмонолог, а я позвонила и перезаписалась к Климко))
Прием первого стоит 1000 руб., второго - 1700 руб.
Я на вифенде сижу уже около месяца, сначала пошла небольшая положительная динамика, а потом все замерло. Поэтому нужно установить есть ли аспергиллез и не надо ли сменить вифенд на что-то другое.
Я так понимаю, что с очагами в легких меня лучить никто не возьмет...
Charlika
06.04.2012, 16:00
А знаю Митрофанова, можете к нему перезаписаться - хороший специалист)))
Charlika
06.04.2012, 16:03
А на что другое Вифенд сменить можно, разве, что на Ноксафил, но он примерно 80 000руб. за бутылочку, хватает на 10 дней.
Амфотерицин В всё равно капать не будут, очень уж он токсичен для печени.
С Вифендом всегда так, сначала резко идет динамика, потом приостанавливается, потом уже динамика медленная, но стабильная.
Да с очагами в легких на Песочке не берут облучать, меня оттуда по этой причине и погнали, но на самом деле это не противопоказание, как оказалось потом.
Так и буду скакать)) от Миторфанова к Климко и обратно.
Амфотерицин В я уже по осени получала, почки он сажает на ура((
Посмотрим, что скажут в НИИ микологии...
Charlika
06.04.2012, 16:27
Да это, конечно, не айс так скакать)))
Но Митрофанов всё детально посмотрит и задаст нужное направление. Если что, сам с Климко посоветуется, без Вашего присутствия.
Просто может получиться так, что Вы пойдете к Климко, а потом Митрофанову - зачем лишний раз переплачивать.
Девушки, а что вы думаете по поводу повторной вакцинации?
Пишут, что она нужна не только тем, кто прошел ТКМ, но и тем, кто получал химиотерапию http://medbiol.ru/medbiol/infect_har/000e3ec9.htm
Charlika
07.04.2012, 12:01
Девушки, а что вы думаете по поводу повторной вакцинации?
Пишут, что она нужна не только тем, кто прошел ТКМ, но и тем, кто получал химиотерапию http://medbiol.ru/medbiol/infect_har/000e3ec9.htm
Я задумывалась над этим вопросом.
Но насколько я понимаю, вакцинацию следует проводить при полном гематологическом восстановлении реципиента. А это спустя 2-3 года после ТКМ, иногда и больше.
а ведь в статье указаны другие сроки))
Charlika
07.04.2012, 13:53
а ведь в статье указаны другие сроки))
Это я со слов гематологов говорю, полное гематологическое восстановление получается через 2-3 года после алло-ТКМ, после ауто-ТКМ - 1 год. Я тоже раньше думала, что меньше (после алло-).
Восстановление наблюдается не только по клиническому и биохимическому анализу крови, важно ещё делать иммунограмму - она очень многое показывает.
А в чем смысл дожидаться полного гематологического восстановления?
Читала блог одного юноши, прошедшего аллоТКМ в Израиле. Его вообще в течение месяца после ТКМ привили от гриппа, так как шла эпидемия свинного гриппа. Видимо, не так и важно быть гематологически восстановленным, главное, чтобы прививки были с нежывими вакцинами.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.