Семейка со стажем

[Ой!]

Вероника, так редко бываю на ЛВ!
Но как почитаю этот топик, каждое утро тянет сюда=)

пусть у вас всё будет так, как вы хотите! верим в вас!)

[Roo]

Кхм...
Это я удачно зашла! :))
Какие новости.....

Счаз дух переведу, про Улю напишу, потом тебе царапать буду. :014: Как всегда, если не усну. :046:
А если вдруг усну - то на фсякий пишу сейчас - девок расцелуй, все умнички. Димаса тоже чмок и не ворчи на него :015:. И себя расцелуй - ты тоже молодца! :love:

[Женька*]

Какие вы славные!!!!!

[VeronikaK]

Спасибо всем!:flower:

Вчера сходила к Наташе на родительское собрание.
Пока краснеть не пришлось. Уф:0097:

[Локо]

Вероника, про собрание это здорово, у нас оно на следующей неделе. Я заранее напрягаюсь, Костя опять дневник прячет. А про маленькую девочку вообще моя мячта, мужиков у нас перебор :)

[VeronikaK]

Вероника, про собрание это здорово, у нас оно на следующей неделе. Я заранее напрягаюсь, Костя опять дневник прячет. А про маленькую девочку вообще моя мячта, мужиков у нас перебор :)

Оля, спокойствие!
Я шла с мыслью, что с начала уч. года прошло еще слишком мало времени, а значит ничего непоправимого произойти еще не успело:ded:
У тебя мужиков перебор, а у меня все вдруг стали взросленькими........

[medmasa]

Наташу с прошедщими днём рождения и именинами,не было возможности написать в те дни.Какое у неё стильное платье.
А Анютку можно как-нибудь пригласить в качестве парикмахера?

[VeronikaK]

Наташу с прошедщими днём рождения и именинами,не было возможности написать в те дни.Какое у неё стильное платье.
А Анютку можно как-нибудь пригласить в качестве парикмахера?

Все передала. Спасибо большое.:flower:
Анюткой поделюсь, но попозже:)) Пусть немножко опыта поднаберется :065:

[ЯСвета]

:flower:Много девочек не бывает!!!

[Королева-Мать]

Вероника, поздравляю вашу семейку, в т.ч. и с решением!
Дай Бог, все сладится)))

Привет от Лизки и ее нового цвета- малинового)))

[VeronikaK]

:flower:Много девочек не бывает!!!

Это точно!:ded:

Вероника, поздравляю вашу семейку, в т.ч. и с решением!
Дай Бог, все сладится)))

Привет от Лизки и ее нового цвета- малинового)))

Спасибо!
Лизе тоже привет и наши горячие поцелуи. Молодца!:flower:

[happylelechka]

Вероника........детки - полный восторг....:love::love::love::love::love:приезжайт е в гости:love:ВСЕ!!!!:support:

[VeronikaK]

:)) Спасибо, Оля! Боюсь, Вы погорячились, насчет всех:046:

[sheremet]

:)

[happylelechka]

"Шарлотки" :019:на всю Вашу семью хватит (домашние яблоки еще не кончились!):fifa::)

[VeronikaK]

Оля, постараемся успеть ;), а вы дачный сезон уже закрыли?

[Соболиха]

Мы не закрыли!!! К нам давайте!!!!

[VeronikaK]

Мы не закрыли!!! К нам давайте!!!!

:065: чуть-чуть далековато, а то бы к вам, мы, с удовольствием!:flower:

[happylelechka]

Официально дачный сезон еще не закрыт, но уже как-то грустновато стало на даче(((((((( уже хочется в городе остаться...

[VeronikaK]

:))))))))))) Ясно. Оля, позвоню Вам!

[VeronikaK]

Сегодня я меняю аватарку. Теперь она такая, надеюсь, жизнеутверждающая.

6 сентября Наташе исполнилось 18 лет. Это вы знаете, т.к. все наши радости проходите вместе с нами, но настало время для горестей.
Мы перевелись под наблюдение новых специалистов в центр им. Алмазова, который, к нашему счастью, оснащен по последнему слову.
Вчера я была приглашена на беседу с врачами.
Первая же диагностическая пункция, обработанная методом RT PCR, показала, что вернулась поломка гена PML/RAR. А это значит, что мы семимильными шагами движемся к молниеносному рецидиву лейкоза.

На сегодня нам предложено пройти курс лечения препаратом, который называется тризенокс, НО, он не зарегистрирован в РФ, он есть только в США, Таиланде и Китае. Его практически невозможно ввезти в Россию, но, собственно, даже привезя сюда, его не имеют права вводить и мы не имеем специалистов, которые работали бы с этим лекарством.

На сегодня у нас есть несколько вариантов:
1. Добывать препарат, ввозить контрабандой, обивать пороги, добиваясь разрешения вводить его на базе какой-либо клиники
2. Поехать в штаты м вводить его там, но стоит это:010:
3. Попасть на клинические испытания с использованием этого препарата.

Мы постараемся пойти по 3-му пути. На сегодня, подобные испытания проходят в 3-х странах: Испании, Германии, США. Испанские включают в себя трансплантацию костного мозга. Немецкие - подходят к концу, но мы ОЧЕНЬ постараемся успеть, ну и США.

Завтра у нас очередная пункция, чтобы исключить вариант нейролейкоза, т.к. очень давно не смотрели ликвор.

Пишу все это не потому, что хочу огорчить всех, болеющих за нас, а потому, что без ваших кулачков нам не обойтись.

Помолитесь за нас, за то, чтобы нам хватило времени все организовать


ЗЫ: Да, про аватарку - мы будем держать нос по ветру до конца.

[Sadikova]

Надеюсь, что наши молитвы вам помогут!

[VeronikaK]

Спасибо, Алена!

[bella Vita]

Помоги, Господи!
В случае чего, а о Китае вы не задумывались? Всё-таки ближе, чем США будет.

[Sadikova]

Спасибо будешь говорить, когда все будет хорошо. А я верю-верю-верю, что вы прорветесь! Сил вам и мужества!

[VeronikaK]

Да мы сейчас обо всем думаем. Как-то не оказалось никаких наработанных контактов с Китаем, да и не профилируются они на лечении онкологии. Но мы их не скидываем со счетов.

[Аполлинария]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ много-много @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[VeronikaK]

Спасибо будешь говорить, когда все будет хорошо. А я верю-верю-верю, что вы прорветесь! Сил вам и мужества!

И я верю.....

[Natalka -z]

просто подержу наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ за мужественную девочку и ее маму!

[sfdo]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Все будет хорошо, иначе и быть не может.

[VeronikaK]

Будет:ded:

[Пелагея]

Вероника, мне буквально вчера знакомые рассказывали про поиск некоего америк препарата в схожей ситуации. Я узнаю, вдруг тот же и у них уже больше информации.
Будем молиться с Вами.

[VeronikaK]

Вероника, мне буквально вчера знакомые рассказывали про поиск некоего америк препарата в схожей ситуации. Я узнаю, вдруг тот же и у них уже больше информации.
Будем молиться с Вами.

Спасибо!
Даже если препарат другой, то ценна любая инфа, т.к. в США без рецепта даже аспирина не купить..., а наш препарат, похоже, вообще госпитальный.

[irkincom]

Будет:ded:
Господи.... :091::091::091::091::091:
Вероника, пишу в личку...

[Аника]

Ника, посчитала наши кулачки: @@ @@ @@ @@
Их не много, но все для Наташи

[milada]

Вероника, от нашей семьи @@@ Верю, что Наташа с болезнью справится.

[VeronikaK]

Ника, посчитала наши кулачки: @@ @@ @@ @@
Их не много, но все для Наташи

Ну, как минимум 2 из них - особо горячие :)

[Штуша-Кутуша]

Зажимаю все что можно на всех конечностях. @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Удачи Вам!!!!!!!!!!!!!

[marishash]

Вероничка, все будет хорошо, надо верить!!!держу кулачки Наташе @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ и зная тебя просто знаю что все получится

[VeronikaK]

Вероничка, все будет хорошо, надо верить!!!держу кулачки Наташе @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ и зная тебя просто знаю что все получится

Спасибо, Маришка, наши ДГБэшные кулачки мы радостно собираем!
Целую.
Мы будем стараться.

[Аника]

Ну, как минимум 2 из них - особо горячие :)

Расскажи мне про завтра :0066:

[VeronikaK]

Спасибо, девочки!

[VeronikaK]

Расскажи мне про завтра :0066:

Завтра все по плану.

[Аника]

Завтра все по плану.

:036:
заключение привези:091:

[VeronikaK]

:036:
заключение привези:091:

Положила.

[Аника]

Положила.

Молодец!:flower:

[ООлюшка]

Вероника, вот только недавно Наташу вспоминала, а тут такое...Конец ноября самое тяжелое время и всегда плохие новости...Но за ним будет декабрь и январь...И должно все измениться к лучшему. Тоже надеюсь на третий вариант. Сил, удачи и везения!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[VeronikaK]

Спасибо!!!

[Mano Kimono]

От нас Наташе и всей Вашей семье @@ @@ @@ @@
Наташа-умница, со всем справится. Все будет хорошо!

[Assol*]

Просто напишу:
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
ВЕРЮ!

[svetikkk]

Вероника! От нас крепко сжатые кулачки!!!! Будем молиться!
Если какаято помощь нужна пишите. Если по первому пути пойдете - не обещаю!!!!! но постараюсь помочь.

[VeronikaK]

Спасибо!!!

[маслинка]

Примите и наших семейных кулачков!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Пусть у Наташи ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
у хороших людей ДОЛЖНО быть все ХОРОШО, а у детей хороших людей все должно быть еще лучше! :flower:

[zoluschka]

Помоги, Господи!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Milonga]

Сил вам! будем молиться...

[tigerchen]

а где именно в Германии проводят испытания? Я работаю в университетской клинике в Мюнхене, может, что-то могу узнать для Вас?

[Ирусенок]

Вероника, я тоже от всей души желаю Наташе здоровья! И верю, очень верю, что вам повезет. Держитесь, девчонки!
Вот все кулачки нашей семьи: @@ @@ @@ @@ @@

[VeronikaK]

Спасибо, девочки!:flower:

[VeronikaK]

а где именно в Германии проводят испытания? Я работаю в университетской клинике в Мюнхене, может, что-то могу узнать для Вас?

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00196768?term=trisenox+leukemia&recr=Open&rank=4

Спасибо!
Буду благодарна за любую информацию!
Судя по информации, находящейся по ссылке, испытания идут до декабря 2010. Пока не понимаю, заканчивают ли они набор в декабре или сами испытания :091:

[tigerchen]

http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00196768?term=trisenox+leukemia&recr=Open&rank=4

Спасибо!
Буду благодарна за любую информацию!
Судя по информации, находящейся по ссылке, испытания идут до декабря 2010. Пока не понимаю, заканчивают ли они набор в декабре или сами испытания :091:

написала в ЛС

[marilandi]

Вероника и я буду молиться. Бог вам в помощь! Пусть все будет хорошо! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[VeronikaK]

Спасибо!

[Мама Поликс]

Молимся с вами и за вас! Все будет хорошо!
От нашего семейства @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Кер-Керида]

есть способ добиться применения орфанного препарата в России. Но он очень долг и тяжел. Но он есть. Нужно добиваться от лечащего врача заключения что вам необходим этот препарат. Потом собирать консилиум который подтверждает это заключение. Потом получать разрешение на ввоз и применение. Но более точно я вам не скажу. Попробуйте обратится в фонд Подари Жизнь. Там лучше знают схему этого процесса.

Удачи вам.
И пусть все будет хорошо.

[VeronikaK]

есть способ добиться применения орфанного препарата в России. Но он очень долг и тяжел. Но он есть. Нужно добиваться от лечащего врача заключения что вам необходим этот препарат. Потом собирать консилиум который подтверждает это заключение. Потом получать разрешение на ввоз и применение. Но более точно я вам не скажу. Попробуйте обратится в фонд Подари Жизнь. Там лучше знают схему этого процесса.

Удачи вам.
И пусть все будет хорошо.

Да, все правильно!
Только вот у нас нет самого ценного - времени.
Увы!
Спасибо!

[Кер-Керида]

Его к сожалению, никогда нет(
Но вы справитесь! Должны просто справится! Иначе никак нельзя...

[Сюзанна]

Господи , я верю , что все будет хорошо !!! Держитесь !!!!!!!!!Мы с вами .
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[VeronikaK]

Спасибо!

[Asonne]

Вероника, молюсь за Наташеньку! Надо держаться
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Franny]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
От всего сердца желаем, чтобы вы успели и все получилось!!!

[izum]

Тёзке - и наши кулачки, кулаки и кулачищи. Держитесь, зовите, если что.

[VeronikaK]

Вероника, молюсь за Наташеньку! Надо держаться
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Да, мы держимся!
Наташка меня просто ПОТРЯСАЕТ своим мужеством.
После непродолжительных слез мне были заданы совершенно четкие вопросы по делу. Никакой паники, тремора, НИЧЕГО! Вперед и только вперед!

[Мама Поликс]

Наташа молодец - настоящий боец! Все у вас получится!
Если кроме моральной поддержки можем чем-то помочь - всегда будем рады, только позовите!!!

[Жаклет]

и наши кулачки @@@@@@
верим, что все будет хорошо!

[точка отсчета]

Вероника, держим кулачки... крепко зажали...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Allinka]

Вероника,мы будем молится,и верить в то ,что все будет хорошо!!!!!!!!!!!не может быть по другому у такой замечательной семьи!!!!!!!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Su_samuru]

Все будет хорошо!!!! Наташе и Вам @@@@@@@@@@!

[TinTin]

Верю, что все будет хорошо!!!!!

И мы подержим наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Tatana]

Верим, что все будет хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[irkincom]

После непродолжительных слез мне были заданы совершенно четкие вопросы по делу. Никакой паники, тремора, НИЧЕГО! Вперед и только вперед Ну какая же умница. Не каждый взрослый будет так реагировать. У нее правильный настрой - бороться. Это очень много для решающего результата.

[VeronikaK]

Спасибо, девочки!

[VeronikaK]

Ну какая же умница. Не каждый взрослый будет так реагировать. У нее правильный настрой - бороться. Это очень много для решающего результата.

Ага.:ded:
Я бы может уже и подраскисла, но как я могу?

[Roo]

Любимая моя Наташка, лови @ @ @ @!
И мамуле твоей @ @ @ @ .

Закажу молебен завтра, девочки, за вас.

[GigaMama]

Вероника! Вы правильно действуете.
Все будет хорошо!!!

[an69]

Да, мы держимся!
Наташка меня просто ПОТРЯСАЕТ своим мужеством.
После непродолжительных слез мне были заданы совершенно четкие вопросы по делу. Никакой паники, тремора, НИЧЕГО! Вперед и только вперед!

Вероника и Наташенька! Я тоже верю, что вы справитесь:love::love::love: Правильный настрой - это 99% вероятности успешного результата. Мы будем думать о вас, и, как умеем, молиться :love:

[WEBchen]

Вероника, ловите и наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Похоже вот оно - время, когда нужно начать вышивать то, что я хотела....На счастье для Вас и Наташи. Вы обе такие сильные. Восхищаюсь.

[Natal`ka]

Вероника, Вам наши @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Верим, что все будет хорошо - Наташка обязательно справится с болезнью!!!

[Тётя Агата]

Господи, помоги!!!

@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@

[Lyuba_n]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Пусть все будет как надо!!!!!

[Alёna поЖружка]

Вы обязательно, обязательно справитесь!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[medmasa]

Слов нет как расстроилась.
Девочки,вам большой решимости и храбрости в борьбе с этой гадиной.Вы обязательно победите.

[happylelechka]

Вероника :( я позвоню

[villy]

Все будет хорошо! @@ @@ @@

[Kanica]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[kat70]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держитесь!!!!!

[Тутти-фрути]

Молюсь за вас и верю, что все будет хорошо@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[VeronikaK]

Сегодня Наташке сделали люмбальную пункцию, чтобы исключить наличие бластов в ликворе.
Все чисто. Слава Богу. Если бы нет, то это был бы нейролейкоз, а значит опять высокодозная химия...
Как то мы плохо переносим взрослые размеры медицинского инструментария. ребенок до сих пор лежит влежку. Голову не может оторвать от подушки. Страшные головные боли. Никогда такого не было... :(:( :(

Девочки, спасибо вам всем за поддержку и ЛВ за то, что посылает мне удивительных людей!!!

[Mano Kimono]

:(

Наташа умница, сил сил сил ей, чтобы быстрее все прошло
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Вероника, мы все с Вами и Наташей!

[irkincom]

Бедная девочка. Вероника, что врачи говорят, когда ей после пункции полегчает? Она сейчас дома или в больнице?

[АлокА]

Вероника, Бог в помощь вам с Наташей!
Чудеса случаются каждый день множество раз. Желаю, чтобы и у вас произошло чудо и Наташа поправилась!