Соня Шашкина. Новости.

[Pudgik]

только это следствие, убивает очень быстро. И вообще этиология лейкоза не выяснена...
А еще неблагодарное это занятие, пытаться делать выводы из действий папы, это ничему разумному не подчиняется. Психиатра ему надо давно. Неужели ему не страшно и он не сомневается в своей правоте....

ИМХО, прокурор бы помог лучше.
Потому что, как говорил герой одного мультика, "это гриппом все вместе болеют".
Ну и острый психоз все ж за это время хоть кто-нибудь из общавшихся лично распознал бы.

[Иришечка]

Я вот думаю....если фантазировать (ИМХО:ded:) может быть и так:

Доктор,чтобы продолжать свои опыты/исследования.... делает Соне то,что считает нужным...наблюдает динамику...как хотел папа....недоговаривает что то...т.к. при таких анализах...переливание нужно...у него лицензии нет..он может бояться,что если попадут в другую клинику на переливание,то там им могут мозги на место вправить...и тогда :015: он не хочет этого.....Соответственно наблюдают за динамикой(((( В случае чего...у доктора есть чудное письмо,которое папа подписал..."Он предупрежден обо всем и со всем согласен" :005: КОроче я нафантазировала себе.:001:

[Ералашка]

Если следовать этой логике, то лечить надо причину (нечто, вызвавшее лейкоз), а не ее следствие (ОЛЛ).
логика-то правильная. Лечить нужно именно причину, а не следствие. Бесполезно мазать диатез кремом, если не исключить аллергены.
Но если бы была известна причина лейкоза в частности и онкологии вообще, разве бы его уже не лечили стопроцентно? Или не научились бы уже предотвращать? Я далека от науки, но на бытовом уровне знаю, что причин этих пока не установили, так ведь? Может быть г. Шашкин сможет сделать это на примере одной отдельно взятой девочки? Ню-ню.

[Pudgik]

Я вот думаю....если фантазировать (ИМХО:ded:) может быть и так:

Доктор,чтобы продолжать свои опыты/исследования.... делает Соне то,что считает нужным...наблюдает динамику...как хотел папа....недоговаривает что то...т.к. при таких анализах...переливание нужно...у него лицензии нет..он может бояться,что если попадут в другую клинику на переливание,то там им могут мозги на место вправить...и тогда :015: он не хочет этого.....Соответственно наблюдают за динамикой(((( В случае чего...у доктора есть чудное письмо,которое папа подписал..."Он предупрежден обо всем и со всем согласен" :005: КОроче я нафантазировала себе.:001:

К сожалению, вы можете быть ОЧЕНЬ недалеки от истины.
Потому что ну кто же даст для экспериментального лечения ребенка, кто ж сам пойдет... А посмотреть, как работает метод без химии - всегда хочется, всегда интересно.
Увы, у всего есть свои недостатки. Научное любопытство - не исключение.

[ПризракБелойДамы]

А еще неблагодарное это занятие, пытаться делать выводы из действий папы, это ничему разумному не подчиняется. Психиатра ему надо давно. Неужели ему не страшно и он не сомневается в своей правоте....
Есть у меня аналогия...
Странная. Из ориентирования.
Очень часто, когда человек не может найтиопределенную точку в лесу, то вместо того, чтобы вернуться к тому месту, где всё было понятно, исправить ошибки и пойти правильным путем, он начинает нарезать круги. Иногда везет и натыкается на нужную точку, но обычно тратит уйму времени, а в итоге обнаруживает себя в совершенно неожиданном месте. А если бы вернулся и продолжил заново, то уже давно всё бы нашел и радостно отдыхал на финише.
Так и тут - зациклился и не верит, что бегает кругами с другой стороны горы :( Хотя уже толпы показали куда надо идти.

[дамаприятнойполноты]

А есть хоть один шанс, что папа прав?

[Настурция Petro]

Шанс есть всегда. На это и надежда. Потому что все равно решать родителям. Точнее, все равно решать папе. А он уже всё для себя решил.

[A.B.P.O.P.A]

только это следствие, убивает очень быстро. И вообще этиология лейкоза не выяснена...
А еще неблагодарное это занятие, пытаться делать выводы из действий папы, это ничему разумному не подчиняется. Психиатра ему надо давно. Неужели ему не страшно и он не сомневается в своей правоте....
согласна на 100%
Читаю тему с самого начала и волосы на попе дыбом стоят от папы этого.....Думаю ему страшно, но он принял решение, и уверен в верности своего решения. Наверно, в действиях папы есть логика,просто нам она не понятна. И,думаю, многое умалчивается и остается за скобками,как в том пазле,когда нескольких деталей нет и поэтому, пазл не складывается.

[ПризракБелойДамы]

А есть хоть один шанс, что папа прав?
В медицине иногда случаются чудеса. Выживают люди с травмами не совместимыми с жизнью, с обширнейшими инфрактами и т.д. Известно и несколько случаев, когда исчезала злокачественная опухоль, т.е. организм "задавливал" её своими силами. Так что один шанс есть. Только это один шанс из миллиона :(

[Pudgik]

согласна на 100%
Читаю тему с самого начала и волосы на попе дыбом стоят от папы этого.....Думаю ему страшно, но он принял решение, и уверен в верности своего решения. Наверно, в действиях папы есть логика,просто нам она не понятна. И,думаю, многое умалчивается и остается за скобками,как в том пазле,когда нескольких деталей нет и поэтому, пазл не складывается.

Вы знаете, в действиях шизофреника тоже всегда есть логика. И если начинать всерьез рассматривать бредовые построения - не заметишь, как начнет ехать крыша. До полной потери связи с реальностью.

[Иришечка]

А есть хоть один шанс, что папа прав?Я тоже на это надеюсь:091:

логика-то правильная. Лечить нужно именно причину, а не следствие. Бесполезно мазать диатез кремом, если не исключить аллергены.
Но если бы была известна причина лейкоза в частности и онкологии вообще, разве бы его уже не лечили стопроцентно? Или не научились бы уже предотвращать? Я далека от науки, но на бытовом уровне знаю, что причин этих пока не установили, так ведь? Может быть г. Шашкин сможет сделать это на примере одной отдельно взятой девочки? Ню-ню.
По сути правильно (в примере с аллергией),но с таким диагнозом....есть ли такие методы?

[Мать Моржиха]

не выдержала...
"Клер консультировался с онкологами Маннхейма (университетской клиники, в которую нас положить договорился Иван, и в коорую мы намереваемся лечь после Клера), какие должны быть анализы, какие параметры анализов Сони отслеживать, чтобы понять ответ организма..."
то есть сам Клер не в курсе,какие должны быть анализы?

[maniysha0505]

А почему они при монастыре живут:010:? Последний приют? Боже, как жалко Сонечку.......

[maniysha0505]

Это становится невозможно читать................

[Настурция Petro]

Хочется верить в хорошее. Все равно повлиять на родителей невозможно. Это, конечно, их ребенок.
Папа сделал акцент на том, что впервые показатели гемоглобина за два дня не уменьшились. Здесь только чуда ждать. И, конечно, представляете, какой возникнет ажиотаж вокруг врача в том случае, если Соню удастся полностью вылечить именно у него. А вдруг... ведь больше надеяться не на что.

[Ералашка]

По сути правильно (в примере с аллергией),но с таким диагнозом....есть ли такие методы?
Если бы они были, онкология не считалась бы болезнью, которая способна разорить. Это как минимум.

[Ералашка]

А почему они при монастыре живут:010:?
типа там дешевле.

[ymnitsa]

В медицине иногда случаются чудеса. Выживают люди с травмами не совместимыми с жизнью, с обширнейшими инфрактами и т.д. Известно и несколько случаев, когда исчезала злокачественная опухоль, т.е. организм "задавливал" её своими силами. Так что один шанс есть. Только это один шанс из миллиона :(

ГОСПОДИ!!!:091:подари этот шанс соне!:091:

[Zura(Зилёная Гадюка)]

не выдержала...
"Клер консультировался с онкологами Маннхейма (университетской клиники, в которую нас положить договорился Иван, и в коорую мы намереваемся лечь после Клера), какие должны быть анализы, какие параметры анализов Сони отслеживать, чтобы понять ответ организма..."
то есть сам Клер не в курсе,какие должны быть анализы?

да оно как-т о сразу было предсказуемо.... что не в курсе..

[сладкая N]

Причина тут подействовала и ее нет, осталась болезнь, которую не лечат.
А у доктора -то этого как рука поднялась, не понимаю вообще. Ну понятно, когда традиционная медицина отказалась, помогает, дает надежду и тд. Но тут... Он ученый-фанатик?

[Алена Жукова]

Там генетически поломанный клон бластов в костном мозге размножается. Причина - генетическая поломка, транслокация (9;12).

[frolova]

и в коорую мы намереваемся лечь после Клера),

а кто оплачивает клиники?

[maniysha0505]

Это идет потокание медицинскому фанатику в его безумных опытах на детях (((((((((((((((((((((((((((((((((((((

[Иришечка]

Хочется верить в хорошее. Все равно повлиять на родителей невозможно. Это, конечно, их ребенок.
Папа сделал акцент на том, что впервые показатели гемоглобина за два дня не уменьшились. Здесь только чуда ждать. И, конечно, представляете, какой возникнет ажиотаж вокруг врача в том случае, если Соню удастся полностью вылечить именно у него. А вдруг... ведь больше надеяться не на что.
Настя,ну по сути верно,но ведь тут такой эксперимент получается,что ранняя стадия лейкоза (обычно к таким методам прибегают,когда химия не помогла)...и вот он экспериментирует,а вдруг поможет...тогда да...ажиотаж.
типа там дешевле.
Типа вообще бесплатно.
Там генетически поломанный клон бластов в костном мозге размножается. Причина - генетическая поломка, транслокация (9;12).Это...что означает? :008:

а кто оплачивает клиники?
Аня...так мы же денег собрали...на эти деньги.

[Алена Жукова]

Это...что означает? :008:




Это означает, что никакое противовирусное лечение, противопаразитарное лечение и иже с ними не поможет.

[Zura(Зилёная Гадюка)]

Настя,ну по сути верно,но ведь тут такой эксперимент получается,что ранняя стадия лейкоза (обычно к таким методам прибегают,когда химия не помогла)...и вот он экспериментирует,а вдруг поможет...тогда да...ажиотаж.


так уже... вроде... не ранняя....

[frolova]

Аня...так мы же денег собрали...на эти деньги.

э... а удалось собрать приличную сумму? без крупных жертвователей?

[Zura(Зилёная Гадюка)]

Сумма точно неизвестна. На 9 или 5, если не ошибаюсь, мая она была то ли 32, то ли 37 тысяч евро...

[Иришечка]

Это означает, что никакое противовирусное лечение, противопаразитарное лечение и иже с ними не поможет.
:(
так уже... вроде... не ранняя....Уже,..да.

э... а удалось собрать приличную сумму? без крупных жертвователей?Собрано 32 700 евро на 05.05.10.
с 05 по 09 мая альфабанк + вэбмани + яндекс + друзья + от д/с № 37, 36 = 45 600р. + 125$
Не супер крупная,но она бы не помешала другим людям.

Сумма точно неизвестна. На 9 или 5, если не ошибаюсь, мая она была то ли 32, то ли 37 тысяч евро...
Собрано 32 700 евро на 05.05.10.
с 05 по 09 мая альфабанк + вэбмани + яндекс + друзья + от д/с № 37, 36 = 45 600р. + 125$

Это не считая того,что "дал" Сергею бывший директор.

[Lelana]

Это не считая того,что "дал" Сергею бывший директор.

а он ему ничего не давал, он же писал, что возможна оплата счетов из клиники, счетов пока не было
а инфу по собранным средствам так и не обновили

[Natalka -z]

э... а удалось собрать приличную сумму? без крупных жертвователей?

собирали в контакте. на форуме топик помощи закрыт 30.04.
а сумма неизвестна папа темнит. от 40 тыс евро и выше

[Иришечка]

а он ему ничего не давал, он же писал, что возможна оплата счетов из клиники, счетов пока не было
а инфу по собранным средствам так и не обновили
Поэтому и написала в кавычках....т.к. неизвестно на этот счет ничего.

[darli11]

Это означает, что никакое противовирусное лечение, противопаразитарное лечение и иже с ними не поможет.

Т.е. то что они сейчас делают в клинике Клера, такое лечение не поможет?
Что делают с этим поломаным кодом? Какое-то другое лечение есть?

[Zura(Зилёная Гадюка)]

:(
Уже,..да.

Собрано 32 700 евро на 05.05.10.
с 05 по 09 мая альфабанк + вэбмани + яндекс + друзья + от д/с № 37, 36 = 45 600р. + 125$
Не супер крупная,но она бы не помешала другим людям.


Собрано 32 700 евро на 05.05.10.
с 05 по 09 мая альфабанк + вэбмани + яндекс + друзья + от д/с № 37, 36 = 45 600р. + 125$

Это не считая того,что "дал" Сергею бывший директор.

ну или так

На (05.05) друзья и соседи собрали для Сони 304 500р, 700$, 270 + 500 (через ГП) евро+500евро друзья
На карту Альфа-Банка 431 400р и 1200 евро
На карту сбербанка 53 400р
На сберкнижку 54 000 - не обновлена, т.к. до Сбербанка пока Надя пока не дошла.
Webmoney: 45 600р и 220$
Yandex - 74 318 руб
VKontakte-голоса: 1000
Из Сониного садика №36 передали 91 000р, 5000 евро, 23 670р.+40000
Из детского садика №633 передали 2300р

[Алена Жукова]

Т.е. то что они сейчас делают в клинике Клера, такое лечение не поможет?
Что делают с этим поломаным кодом? Какое-то другое лечение есть?

:110::110::110: химиотерапия по международным протоколам

[darli11]

:110::110::110: химиотерапия по международным протоколам

Все поняла. Спасибо за ответ.:flower:

[Zura(Зилёная Гадюка)]

А я всё хронологию событий читаю...
Просто довольно много врачей спрашивали исключили ли у них этот самый бибиоз...или как там его

девочки... с какими врачами там семья консультировалась - так и не известно?

[WEBchen]

А я надежду не теряю....Тем более, в моей семье был случай чудесного исцеления от 4-ой стадии рака лёгких....

Надеюсь, что папаша окажется прав и Соня полностью поправится.
В анализах понимаю только то, что гемоглобин низкий и не опускается второй день (но как понимаю, что это может быть разовая акция в ответ на ввод эритропоэитна или как его там...)

Грустно мне как-то....:(

[сладкая N]

А я всё хронологию событий читаю...


девочки... с какими врачами там семья консультировалась - так и не известно?
не понятно какие, наверно очень умные, Вы у своих знакомых врачей спросите, знают они бабезиоз? Я вот не знала, что он на лейкоз, оказывается "похож". Под другим названием знала - пироплазмоз, у собак бывает, переносит клещ. Люди болеют очччччень редко и не так абсолютно, или интернет врет.
А уж если уперты, сделать анализ у нас проблемы не было.

[Sanek]

Вот теперь я поняла, что такое шоу "за стеклом".

Это мы - за стеклом. Бьемся об него, что-то кричим, подпрыгиваем. Пытаемся привлечь внимание родителей. Ссоримся друг с другом и отталкиваем от стекла. Суем им туда деньги.:110:

А там семейная идиллия. Все на природе, на чистом воздухе и со здоровым питанием. Ездят спокойно на метро, сдают анализы, чтобы увидеть динамику. Обсуждают гемоглобин 54 и эритроциты. И даже не смотрят в нашу сторону.

Господи, да что же это такое!!!! Я же помню, как выглядела и чувствовала себя моя мама с гемоглобином 50-60.

[Алена Жукова]

не понятно какие, наверно очень умные, Вы у своих знакомых врачей спросите, знают они бабезиоз? Я вот не знала, что он на лейкоз, оказывается "похож". Под другим названием знала - пироплазмоз, у собак бывает, переносит клещ. Люди болеют очччччень редко и не так абсолютно, или интернет врет.
А уж если уперты, сделать анализ у нас проблемы не было.

Народ, я у своих больных СПИДом вот за все время работы не видела ни одного случая бабезиоза.

[Иришечка]

А я надежду не теряю....Тем более, в моей семье был случай чудесного исцеления от 4-ой стадии рака лёгких....

Надеюсь, что папаша окажется прав и Соня полностью поправится.
В анализах понимаю только то, что гемоглобин низкий и не опускается второй день (но как понимаю, что это может быть разовая акция в ответ на ввод эритропоэитна)

Грустно мне как-то....:(
КТо сказал,Что не опускается второй день?они не делают ежедневно анализы. Сколько гемоглобин был последний раз? 74? Сейчас 54....как не опускается? Если сдавали анализы два дня назад...где они?Или были и я пропустила?

[МЕЛМАН]

Вот теперь я поняла, что такое шоу "за стеклом".

Это мы - за стеклом. Бьемся об него, что-то кричим, подпрыгиваем. Пытаемся привлечь внимание родителей. Ссоримся друг с другом и отталкиваем от стекла. Суем им туда деньги.:110:

А там семейная идиллия. Все на природе, на чистом воздухе и со здоровым питанием. Ездят спокойно на метро, сдают анализы, чтобы увидеть динамику. Обсуждают гемоглобин 54 и эритроциты. И даже не смотрят в нашу сторону.

Господи, да что же это такое!!!! Я же помню, как выглядела и чувствовала себя моя мама с гемоглобином 50-60.


ППКС :(

Народ, я у своих больных СПИДом вот за все время работы не видела ни одного случая бабезиоза.

поэтому в Германию и поехали они...:001:

[WEBchen]

КТо сказал,Что не опускается второй день?они не делают ежедневно анализы. Сколько гемоглобин был последний раз? 74? Сейчас 54....как не опускается? Если сдавали анализы два дня назад...где они?Или были и я пропустила?

:( Папа сказал....Приходиться верить на слово...Жизнь теперь у нас такая...:(

[ПризракБелойДамы]

Я вот не знала, что он на лейкоз, оказывается "похож".
Ага. Только при нем бывает почечная недостаточность. И инкубационный период от 1 недели до месяца.
Вот теперь я поняла, что такое шоу "за стеклом".

А ведь так и есть... :(

[natalishka]

Насколько я понимаю из того, что все это время писал Сергей Шашкин, он не считает лейкоз отдельно взятым заболеванием. Наличие бластов + определенные показатели анализа крови = лейкоз. Таким образом, об онкологии речи нет. И для излечения ребенка нужно выяснить причину, которая вызвала лейкоз. Как анемия, вызванная кровопотерей - следствие, но не причина. Причина может быть вирус - бабезиоз, боррелиоз, еще что-то и так далее. Следовательно, лечить лейкоз до того, как выяснена причина его появления, бессмысленно, достаточно поддерживающей терапии, в крайнем случае переливаний. Другого объяснения тому, что им написано, я не нахожу.
Хотя этот вывод абсолютно ничего не меняет.

эх, если бы папа Шашкин выяснил причину лейкоза, ему бы наверное премию нобелевскую дали...

логика-то правильная. Лечить нужно именно причину, а не следствие. Бесполезно мазать диатез кремом, если не исключить аллергены.
Но если бы была известна причина лейкоза в частности и онкологии вообще, разве бы его уже не лечили стопроцентно? Или не научились бы уже предотвращать? Я далека от науки, но на бытовом уровне знаю, что причин этих пока не установили, так ведь? Может быть г. Шашкин сможет сделать это на примере одной отдельно взятой девочки? Ню-ню.

мне тоже кажется, что не установили еще причины. может, я отстала конечно, от жизни...

[Иришечка]

:( Папа сказал....Приходиться верить на слово...Жизнь теперь у нас такая...:(
Ну...да.Просто я просмотрела альбомы и не нашла анализов от 16 числа :(

[WEBchen]

Ну...да.Просто я просмотрела альбомы и не нашла анализов от 16 числа :(

Да, нет их там...Не ищите...:(

[WEBchen]

Меня смутило отсутствие бластов в анализе....
Такое может быть? я сейчас говорю не про фантастический метод врача, а про научную медицину...Научная медицина такое допускает, что 12 числа бласты были, а 17 их уже нет?
и еще...А по САМЫМ первым анализам...там же бласты были 90% или я что-то путаю?

[♠Маркси♠]

Меня смутило отсутствие бластов в анализе....
Такое может быть? я сейчас говорю не про фантастический метод врача, а про научную медицину...Научная медицина такое допускает, что 12 числа бласты были, а 17 их уже нет?
и еще...А по САМЫМ первым анализам...там же бласты были 90% или я что-то путаю?
В костном мозге 90%

[Veryseksi]

и еще...А по САМЫМ первым анализам...там же бласты были 90% или я что-то путаю?

90% было бластов в костном мозге по результатам пункции. Сейчас речь идет о периферической крови

[Барахлюш]

Там генетически поломанный клон бластов в костном мозге размножается. Причина - генетическая поломка, транслокация (9;12).
Ну теперь папа будет выяснять причину поломки этого гена. Проблема мне тут видится глобальная в том, что он не понимает, сколько времени отпускает эта болезнь на поиски первопричины. Он или не понимает, или отказывается верить в то, что времени немного. Только бы не дошло до того момента, когда и на химию уже времени не останется....

[natalishka]

Меня смутило отсутствие бластов в анализе....
Такое может быть? я сейчас говорю не про фантастический метод врача, а про научную медицину...Научная медицина такое допускает, что 12 числа бласты были, а 17 их уже нет?
и еще...А по САМЫМ первым анализам...там же бласты были 90% или я что-то путаю?

вероятно, их просто не считали. мы не знаем.

[lisa Olisava]

90% - это в костном мозге.

Куда делись бласты не знаю, история мутная.
Но миелоциты ничем не лучше бластов, а они в периферии есть.

[NetJul]

Это было в пункции ( 84% и почти 74% ( прав. , лев.,)). А тут в крови смотрят, что не так информативно .

Да у них в анализе многие показатели упали, причём немало:(

[WEBchen]

В костном мозге 90%

90% было бластов в костном мозге по результатам пункции. Сейчас речь идет о периферической крови

АААаааа....Понятно. Спасибо за пояснения. Я - то профан в этом полный...

[Настурция Petro]

КТо сказал,Что не опускается второй день?они не делают ежедневно анализы. Сколько гемоглобин был последний раз? 74? Сейчас 54....как не опускается? Если сдавали анализы два дня назад...где они?Или были и я пропустила?

Ириш, это же в самом начале отчета сегодня написано, со второго предложения: Гемоглобин - 54 (это на вчера, сегодня тоже сдали - тоже 54 (до этого снижалось по 5 единиц в день)

Я на это и обратила внимание. А вдруг?.....

[em14]

Не, робяты, вы как хочете а я завтра пишу уполномоченному по правам ребенка http://www.rfdeti.ru/news/rubric-4.4/ и в интернет-приемную прокуратуры http://www.genproc.gov.ru/ipriem/
Кто считает необходимым, тоже может это сделать. Это безумие "родителей" надо пресечь.

[natalishka]

Не, робяты, вы как хочете а я завтра напишу уполномоченному по правам ребенка http://www.rfdeti.ru/news/rubric-4.4/ и в интернет-приемную прокуратуры http://www.genproc.gov.ru/ipriem/
Кто считает необходимым, тоже может это сделать.
а как они смогут помочь, пока ребенок в Германии? они ведь могут и там прям визы продлить, не возвращаясь сюда

[NetJul]

Не, робяты, вы как хочете а я завтра пишу уполномоченному по правам ребенка http://www.rfdeti.ru/news/rubric-4.4/ и в интернет-приемную прокуратуры http://www.genproc.gov.ru/ipriem/
Кто считает необходимым, тоже может это сделать. Это безумие "родителей" надо пресечь.

Я просто тоже не знаю, сколько ещё можно ждать...

[Шутка]

Не, робяты, вы как хочете а я завтра пишу уполномоченному по правам ребенка http://www.rfdeti.ru/news/rubric-4.4/ и в интернет-приемную прокуратуры http://www.genproc.gov.ru/ipriem/
Кто считает необходимым, тоже может это сделать. Это безумие "родителей" надо пресечь.

я готова тоже написать. тока не умею писать :008:
готова подписаться!

[Лейри]

Меня смутило отсутствие бластов в анализе....
Такое может быть? я сейчас говорю не про фантастический метод врача, а про научную медицину...Научная медицина такое допускает, что 12 числа бласты были, а 17 их уже нет?
и еще...А по САМЫМ первым анализам...там же бласты были 90% или я что-то путаю?

Бласты 90% были в костном мозге. В периферической крови их не было.
Сейчас бластам уже в КМ стало так тесно, что они появляются и анализе крови из пальца. Бласты с поврежденным генетическим кодом размножаются безудержно, "задавливая" все прочие ростки кроветворения.
Так как бластов пока в периферии немного - их количество может колебаться. Вопрос - куда они делись? Ну, например, в лимфоузлах поселились. Или в других органах и тканях. Хорошо, если еще не добрались до нервной системы. Нейролейкоза папа ждет? :005:
Анализ крови стал хуже - не только гемоглобин в анализе от 17.05. по сравнению с 12.05. снизился. Снизились тромбоциты. Начали снижаться нейтрофилы. Общее число лейкоцитов тоже ниже нормы. Следовательно, иммунитет снижается. :( :( :(

[Laverna]

только это следствие, убивает очень быстро. И вообще этиология лейкоза не выяснена...

папа давно все выяснил, здесь же ответ с какими врачами он консультировался. Из обращения папСирожи к народу от 28.04:

Причины заболевания
Причины есть всему. Официальная неизвестность причины именно таких результатов анализов Сонечки не является ее (причины) отсутствием.
Частные мнения, которые я получаю от специалистов в других областях (гастроэнтерологи, педиатры, хирурги, неонатологи) и "неспециалистов в гематологии", чтобы получить максимально точный диагноз, говорят об общем системном сбое Сонечкиного организма, и как результат - применение стандартного лечения (а протокол лечения - это жесткий стандарт) заносит на сразу в группу высочайшего риска, намного более высокого, чем написано в справке.
Есть, есть мнение о причинах таких сбоев, и я не могу это игнорировать. Несомненно, это ошибки родителей. Странно было бы полагать иное. К нашему случаю относится:
- генетическая предрасположенность
- вполне определенные особенности беременности, симптомы и факторы.
- определенные особенности родов, которые у нас были.
- получение ребенком антибиотиков во младенчестве через молоко матери.
- двухнедельные выезды на Средиземное море до достижения 5 - 7 летнего возраста.
- потребление молока без специальной диеты.
- общие нарушения кишечника.
- по жизни - худенькое строение.
- косвенно - смерть бабушки
- косвенно - рождение второго ребенка.
Это все факторы не самого нарушения, а которые могут запустить негативный процесс, и который при предрасположенности надо мониторить всю жизнь.

[WEBchen]

Бласты 90% были в костном мозге. В периферической крови их не было.
Сейчас бластам уже в КМ стало так тесно, что они появляются и анализе крови из пальца. Бласты с поврежденным генетическим кодом размножаются безудержно, "задавливая" все прочие ростки кроветворения.
Так как бластов пока в периферии немного - их количество может колебаться. Вопрос - куда они делись? Ну, например, в лимфоузлах поселились. Или в других органах и тканях. Хорошо, если еще не добрались до нервной системы. Нейролейкоза папа ждет? :005:
Анализ крови стал хуже - не только гемоглобин в анализе от 17.05. по сравнению с 12.05. снизился. Снизились тромбоциты. Начали снижаться нейтрофилы. Общее число лейкоцитов тоже ниже нормы. Следовательно, иммунитет снижается. :( :( :(

:(:(:( Плачу....:0009::0009::0009: От бессилия и боли...Больше ничего не могу...

[-able]

Не, робяты, вы как хочете а я завтра пишу уполномоченному по правам ребенка http://www.rfdeti.ru/news/rubric-4.4/ и в интернет-приемную прокуратуры http://www.genproc.gov.ru/ipriem/
Кто считает необходимым, тоже может это сделать. Это безумие "родителей" надо пресечь.

Если можно будет подписаться - дайте знать. :005:

[сладкая N]

по онкологии наследственность конечно отягощена, но у кого она не отягощена...
Про бласты все верно написано выше, они после выхода из км и не обязаны все время циркулировать, оседают в лимфоузлах и тп, организ же все равно пытается с ними бороться. Юные формы в виде миелоцитов и метамиелоцитов есть, это плохо. И лейкоциты вроде в первом немецком анализе были около 7, а теперь 4...

[Laverna]

Хочется верить в хорошее. Все равно повлиять на родителей невозможно. Это, конечно, их ребенок.
Папа сделал акцент на том, что впервые показатели гемоглобина за два дня не уменьшились. Здесь только чуда ждать. И, конечно, представляете, какой возникнет ажиотаж вокруг врача в том случае, если Соню удастся полностью вылечить именно у него. А вдруг... ведь больше надеяться не на что.

не впервые! В своем дневнике путешественника он указывал 12 мая, что гемоглобин упал др 78 и зафиксировался, хотя до этого падал на 5 единиц в день

[Настурция Petro]

Всё... это невыносимо просто...

[Laverna]

Если можно будет подписаться - дайте знать. :005:

и здесь и ВК в закрытой группе пжлста!

[Китайцы™]

Если надо будет подписаться где-то - только свистните:091::091:
Невыносимо читать больше оптимистичный бред этого шизофреника :001:
Пусть наконец кто-то вмешается в это преступление.

[Настурция Petro]

Девушки, против воли родителей никто лечить не будет. Какой врач будет готов понести такую ответственность?

[ymnitsa]

Не, робяты, вы как хочете а я завтра пишу уполномоченному по правам ребенка http://www.rfdeti.ru/news/rubric-4.4/ и в интернет-приемную прокуратуры http://www.genproc.gov.ru/ipriem/
Кто считает необходимым, тоже может это сделать. Это безумие "родителей" надо пресечь.
ГОТОВА ПОДПИСАТЬ!

[em14]

Народ, что вы как дети?! Что значит "подписаться"?! Вы когда в туалет ходите - тоже компанию ищете?! Я пишу от себя. Потому что оцениваю ситуацию как преступное бездействие. Для реакции на обращение вполне достаточно одной подписи, это не голосование.
Ссылки на сайты уполномоченного по правам ребенка и прокуратуры я привел.
Сам от себя напишу и подпишусь. Что вы еще от меня хотите?!:) Хотите коллективное - пишите коллективное.

[Schrodinger]

Девушки, против воли родителей никто лечить не будет. Какой врач будет готов понести такую ответственность?
Вопрос уже обсуждался.Как бы получается,что они не отказываются от лечения,как бы лечат,поэтому насильно не могут забрать и лечить традиционной медициной

[ymnitsa]

Вопрос уже обсуждался.Как бы получается,что они не отказываются от лечения,как бы лечат,поэтому насильно не могут забрать и лечить традиционной медициной
МОГУТ! ПО решению суда.

[-able]

Народ, что вы как дети?! Что значит "подписаться"?! Вы когда в туалет ходите - тоже компанию ищете?! Я пишу от себя. Потому что оцениваю ситуацию как преступное бездействие. Для реакции на обращение вполне достаточно одной подписи, это не голосование.
Ссылки на сайты уполномоченного по правам ребенка и прокуратуры я привел.
Сам от себя напишу и подпишусь. Что вы еще от меня хотите?!:) Хотите коллективное - пишите коллективное.

То самое и хотим. Коллективно причем.

Я, например, не в состоянии сформулировать, надо же привести имена-явки-адреса и прочее. Я читала только эту тему, и не с начала, в Контакте страницу не смотрела. Мне нечего написать, кроме стенаний.

[Laverna]

Девушки, против воли родителей никто лечить не будет. Какой врач будет готов понести такую ответственность?

если врачу даст право на это опека-то очень даже будет лечить... Только я не представляю как повлиять на этого безумца, когда он в монастыре в Европе окопался. Здесь-то не смогли - хотя и Агапитова и прокуратура и опека были подняты... Но подпишусь все равно - если сделаете опрос. Вдруг поможет.


Кста, а что с письмом Медведеву? Так его и не отправили?

[Иришечка]

Ириш, это же в самом начале отчета сегодня написано, со второго предложения: Гемоглобин - 54 (это на вчера, сегодня тоже сдали - тоже 54 (до этого снижалось по 5 единиц в день)

Я на это и обратила внимание. А вдруг?.....т.е. на словах как всегда.Спасибо Насть:(

Народ, что вы как дети?! Что значит "подписаться"?! Вы когда в туалет ходите - тоже компанию ищете?! Я пишу от себя. Потому что оцениваю ситуацию как преступное бездействие. Для реакции на обращение вполне достаточно одной подписи, это не голосование.
Ссылки на сайты уполномоченного по правам ребенка и прокуратуры я привел.
Сам от себя напишу и подпишусь. Что вы еще от меня хотите?!:) Хотите коллективное - пишите коллективное.
Евгений, а они могут что то сделать,если семья заграницей? По сути могут сделать запрос в Германию например и попросить провести проверку правильности лечения...хотя не факт...как наши то могут повлият? Это видимо как в милиции...Не убили еще...тогда заявление не примем:005:

[NetJul]

Я вот что сейчас заметила: уровень гемоглобина был 76 12.05 . Потом 13.05 ввели эритропоэтин. Но даже после этого через 5 дней гемоглобин 54.. Эритроциты 12.05 2.7, а 17.05 2.0.. Тромбоциты были 134 , стали 115.

[WEBchen]

Ох....Бесполезно это...Они на территории Германии...Никто ничего сейчас сделать не сможет :( Не сделали пока они были здесь (где эта Агапитова? Плевать она хотела на девочку Соню :(), не сделают и теперь :(

[Schrodinger]

Евгений, а они могут что то сделать,если семья заграницей? По сути могут сделать запрос в Германию например и попросить провести проверку правильности лечения...хотя не факт...как наши то могут повлият? Это видимо как в милиции...Не убили еще...тогда заявление не примем:005:
В том-то все и дело.Просто заподозрить их в неэффективности лечения? не совсем как-то соответствует закону

[Кин-дза-дза!]

Сил читать просто нет. одни стенания.

[Алена Жукова]

Я вот что сейчас заметила: уровень гемоглобина был 76 12.05 . Потом 13.05 ввели эритропоэтин. Но даже после этого через 5 дней гемоглобин 54.. Эритроциты 12.05 2.7, а 17.05 2.0.. Тромбоциты были 14 , стали 115.

А чему там размножаться? бласты не дадут... не будет ответа на эритропоэтин, пока не будут убраны подавляющие кроветворение бласты. У нее в крови железо 225 при норме до 90 - не берет эритроидный росток железо....

[NetJul]

В том-то все и дело.Просто заподозрить их в неэффективности лечения? не совсем как-то соответствует закону

Да это же какое-то нетрадиционное непризнанное ВОЗом лечение ( то же, что у бабки в деревне корешки попить..).Она тоже без лицензий на пункцию и переливание , хотя может и эритропоэтин вколоть ( может быть).

[Zura(Зилёная Гадюка)]

Господи.... я до Ивана дочитала.... в первом топе...

[em14]

Евгений, а они могут что то сделать,если семья заграницей?
Бессмысленно обсуждать этот вопрос. Вы не прокурор РФ и не уполномоченный по правам детей и я тоже. У них есть свои механизмы.
Я лишь знаю что это надо сделать и что большего лично я сделать не смогу. Или смогу, но это уже будет за рамками закона. Поэтому я делаю что могу а дальше - как будет, так и будет.

[Шутка]

Народ, что вы как дети?! Что значит "подписаться"?! Вы когда в туалет ходите - тоже компанию ищете?! Я пишу от себя. Потому что оцениваю ситуацию как преступное бездействие. Для реакции на обращение вполне достаточно одной подписи, это не голосование.
Ссылки на сайты уполномоченного по правам ребенка и прокуратуры я привел.
Сам от себя напишу и подпишусь. Что вы еще от меня хотите?!:) Хотите коллективное - пишите коллективное.

чукча, блин, читатель :005:
не умею я писать.
а если учесть, что я к медицине не имею никакого отношения, то понпишу такого, что все дружно поржут над моим письмом и отправят в урну :005:

[Кин-дза-дза!]

Господи.... я до Ивана дочитала.... в первом топе...

Это вообще в рамки "нормальности" не укладывается.
такое чувство, что не жизнь, а пародия какая-то на фильм ужасов.

[Аманта]

Я согласна с em 14. Давайте писать. Каждый как может, в каких может выражениях. В каком угодно стиле. Но пусть писем будет много...Не одно, которое можно сделать вид и не заметить пусть и с кучей подписей, а много... Давайте писать девочки и мальчики, я завтра на работе составлю и отправлю вечером, сейчас уже просто голова не варит. И эмоции зашкаливают. Мне надо пока я еще не увидела последнюю информацию и от предыдушей остыла чуточку писать, а то у меня одни знаки препинания будут в письме:(
Такое простое убийство маленькой беззащитной девочки:( Я просто с ужасом думаю, о том что она не понимает ничего из того, что с ней происходит. Как же дети беззащитны:( :( :(

[GigaMama]

В медицине иногда случаются чудеса. Выживают люди с травмами не совместимыми с жизнью, с обширнейшими инфрактами и т.д. Известно и несколько случаев, когда исчезала злокачественная опухоль, т.е. организм "задавливал" её своими силами. Так что один шанс есть. Только это один шанс из миллиона :(
Да. И выживают дети, которые выжить не могли... в принципе..., а те, кому, казалось, жить и жить - не живут с нами...

[-able]

Я просто с ужасом думаю, о том что она не понимает ничего из того, что с ней происходит.

Это как раз очень хорошо.

[GigaMama]

А почему они при монастыре живут:010:? Последний приют? Боже, как жалко Сонечку.......
Не надо про последний приют! Папа написал, что Сонечка сейчас под постоянным наблюдением. Не может быть так, что ее и на ночь в клинике оставляют, с таким-то гемоглобином?

[Иришечка]

Бессмысленно обсуждать этот вопрос. Вы не прокурор РФ и не уполномоченный по правам детей и я тоже. У них есть свои механизмы.
Я лишь знаю что это надо сделать и что большего лично я сделать не смогу. Или смогу, но это уже будет за рамками закона. Поэтому я делаю что могу а дальше - как будет, так и будет.
:(

Евгений,Вы же напишите грамотное письмо с медицинскими терминами и пр.может быть выложите сюда и каждый,кто захочет...отправит его от себя.Так делали в случае с Глебом Агеевым...все отправляли одинаковое письмо,но каждый от себя.

[Laverna]

В том-то все и дело.Просто заподозрить их в неэффективности лечения? не совсем как-то соответствует закону

Какому закону? Если бы было заключение врача-гематолога о диагнозе и общемировом стандарте лечения и против него пробирки дерматолога, клиника которого аккредитована американскими патологоанатомами... На чьей стороне был бы "закон"?

Только все это анриал теперь. Где ж все те, кто кричали - дайте им улететь, не надо палки в колеса. Тьфу.

[GigaMama]

Причина тут подействовала и ее нет, осталась болезнь, которую не лечат.
А у доктора -то этого как рука поднялась, не понимаю вообще. Ну понятно, когда традиционная медицина отказалась, помогает, дает надежду и тд. Но тут... Он ученый-фанатик?

Нет. Не думаю, что фанатик. Эксперементатор.

[Zura(Зилёная Гадюка)]

А вот сейчас мне стало совсем страшно... после прочтения "объяснений от Ивана"....
С одной стороны мы имеем довольно грамотного и вроде достаточно образованного (да, я в курсе, что это порой во вред, "горе от ума") папу с явной идеей фикс..... а с другой - совершенно безграмотного некоего "Ивана" с очевидным недостатком образования и весьма знаковым, на мой взгляд, стилем написания и акцентирования слов. Заметим, вторая личность ни разу не харизматична.... не увлекает... а теперь я пытаюсь понять, как первый и второй умудрились спеться...

[Laverna]

Господи.... я до Ивана дочитала.... в первом топе...

там ссылка на запись телефонного разговора с ним осталась? Вот это жесть - там и про клещей и про все-все-все. Папа писал, что с ними работаем независимая группа по детским лейкозам. Иван-один из них. Промыли папу как следует.

[Zura(Зилёная Гадюка)]

там ссылка на запись телефонного разговора с ним осталась? Вот это жесть - там и про клещей и про все-все-все. Папа писал, что с ними работаем независимая группа по детским лейкозам. Иван-один из них. Промыли папу как следует.

у меня звука на компе нет, а из ВК я скачивать не умею.

[Шутка]

:(

Евгений,Вы же напишите грамотное письмо с медицинскими терминами и пр.может быть выложите сюда и каждый,кто захочет...отправит его от себя.Так делали в случае с Глебом Агеевым...все отправляли одинаковое письмо,но каждый от себя.

я готова даже измениьь его немного, что не идентичное было....
я просто реально не смогу грамотно изложить все... те же самые медицинские материалы... :005:

[Pudgik]

Кста, а что с письмом Медведеву? Так его и не отправили?

Почему?
Ушло.
Только, во-первых, подписи электронные силы не имеют, так что,считай, за моей единственной подписью, во-вторых - бумажной почтой, потому что больше двух тысяч знаков.
В блог оно тоже засунуто. Расскринили ли его - не проверяла.