Вход

Просмотр полной версии : Соня Шашкина. Новости.


Страницы : [1] 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44

Pudgik
15.05.2010, 16:36
ВНИМАНИЕ!
Доктор, к которому поехала Соня - ШАРЛАТАН!
Он ввел в заблуждение родителей Леры Суховерховой, сообщив, что у них нет ремиссии, 6% бластов, а потом своим лечением якобы вылечил.
При анализе результатов выяснилось, что Лера была в ремиссии еще до поездки, ее вывели в нее в ДГБ химией.
Это НЕ ЗНАЧИТ, что лечение Лере не показано - те формы, которые Клер выдал за бласты, он действительно убрал. Только к лейкозу они отношение не имеют.


1. 20 апреля Соня Шашкина попала в 1ДГБ.
2. 22 апреля был поставлен диагноз "острый лимфобластный лейкоз". Лечения лейкоза не начинали, было проведено лечение бронхита, переливание крови, поддерживающие капельницы (глюкоза, солевые растворы, физраствор). По словам родителей, без лечения Соне оставалось жить 2 недели – месяц.
3. С 23 апреля начался сбор денег на лечение Сони в клинике Германии или Израиля. Как писал отец 1.05, «средства необходимы: на забор и диагностику анализов у нас или в Германии, для заказа индивидуального протокола и порядка лечения и химпрепаратов, и сопроводительного восстановительного "пакета" лекарств».
Тема в разделе «Помощь» 30.04 была закрыта модераторами. http://www.forum.littleone.ru/showth...679903&page=12
4. 30 апреля Соня Шашкина была выписана под расписку из 1ДГБ и направлена в 31-ю больницу. Как писал отец 1.05, «важным оказалось наличие собственной станции переливания крови при больнице» и «если лечение придет в тупик, или при возникновении нестандартной ситуации, мы сразу будем направлены в необходимую клинику за рубежом для продолжения лечения».
6. С 30 апреля по 12 мая Соня Шашкина находилась дома, не получая никакого лечения, кроме профилактики бронхита, и не находясь под наблюдением профильного врача.
На протяжении этого времени озвучивалось, что Соня будет помещена в клинику во Франкфурте, лечение в которой проводится по стандартным международным протоколам.
8. 12 мая Соня Шашкина в сопровождении семьи улетела в Германию, сменив Университетскую клинику Франкфурта на Майне, prof. Peter Bader, под которую собирались деньги, на клинику Dr. Klehr Institut für Immunologie und Zellbiologie (Институт Иммунологии и клеточной биологии доктора Клера). Где доктор, дерматолог по специальности, предлагает "специфическую иммунную терапию" (по сути, терапию "специально обработанной" собственной кровью пациента) при любом виде рака. Научные публикации в профильных журналах по этой терапии отсутствуют; немецкое медицинское страхование ее не оплачивает. Немецкие онкологи многократно от д-ра Клера дистанцировались. Насколько нам известно, против него ведется расследование по нескольким делам о мошенничестве
9. Лечение Сони Шашкиной с 12 по 20 мая – поддерживающие капельницы (глюкоза, солевые растворы, физраствор), однократное введение эритропоэтина, однократное введение сыворотки, изготовленной из ее крови по методу доктора Клера.
10. 21 мая. Химиотерапии нет. Иного лечения лейкоза нет. Переливания крови нет.
Отец изначально озвучивал: нужны деньги и поддержка родителей в принятом ими решении. См. 3, 4, 6, 10.


На 15 мая.

13.05.
ЛЕЧЕНИЕ НАЧАТО. СЕГОДНЯ СОНЕ ВВЕЛИ ПРЕПАРАТ (ПРОБНЫЙ ЭТАП)!
Проанализировав состояние Сонечки, врач признал, что лечение подходит. Лечение состоит из двух этапов: сначала вводится "пробная сыворотка", изготовленная с компонентами крови Сони, неделю врачи наблюдают все показатели и через неделю (то есть 20 мая), если есть положительный результат и организм на лечение реагирует, то начинают лечебный цикл - вводят препарат каждый день в течение определенного периода времени.
Соне вводят препарат крови (гормон), который улучшает ситуацию с эритроцитами и борется с анемией. Извините, я не врач, и более подробно не могу написать. Параллельно Сонечку дооблеследуют (делают УЗИ, моча - ежедневный контроль и т.д.) Самочувствие удовлетворительное. Аппетит, сон, активность - как обычно.
Если сыворотка не даст положительный эффект - у доктора уже налажен контакт по поводу нас с другими клиниками, в том числе, располагающими возможностями для другого вида лечения и он будет связываться с ними и консультироваться.

Сергею вечером по телефону были даны задания: обновить информацию о денежных поступлениях, попросить и сфотографировать(отсканировать) счета уже оплаченные, сфотографировать Соню, скинуть ее рисунки.

Вот ещё справки.
На немецком языке
http://radikal.ru/F/s53.radikal.ru/i...866e0.jpg.html
http://radikal.ru/F/s53.radikal.ru/i...22dc3.jpg.html
http://radikal.ru/F/s006.radikal.ru/...730cd.jpg.html

АПД.
Как начиналось - http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2669367
Обращение к Агапитовой, там же письмо к Президенту с просьбами вмешаться - http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=2739211
В этих же топиках обсуждения сложившейся ситуации.

Буду выкладывать ссылки на посты в топике, иначе никакого поста не хватит.
16.05
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=43757126&postcount=95
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=43757765&postcount=97 - рекомендуется к прочтению всем, кто уверен, что папочка ради дочурки старается.
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=43765682&postcount=184 - тут папа переводит стрелки за решения на маму
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=43770992&postcount=296 - ни папа, ни Клер не в курсе, что ж они собственно лечат...
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=43794521&postcount=489
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=43857617&postcount=737 - данные от 18.05
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=43915502&postcount=1170 - 19.05. гемоглобин - 56
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=43915023&postcount=1168 - мнение проф. П.Бадера из униклиники Франкфурта, под которую папа собирал деньги.
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=43947779&postcount=1276 - 20.05. Решение, подходит ли лечение, не озвучено. Анализ крови на гемоглобин не делался.

http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44106743&postcount=2515 - 24.05. Шашкины в монастыре, ребенок играет, гуляет
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44155771&postcount=2857 - 25.05
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44172532&postcount=2908 - вроде бы завтра будут переливать кровь, по сообщению Татьяны
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44174818&postcount=2925 - Бауэр предлагает химию. После поднятия параметров крови и додиагностики.
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44175263&postcount=2938 - но химия все равно крайний выход
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44210642&postcount=2980 - 26.05. - нашли инфекцию, папаша не уверен, что нужно переливание. Его уговаривают
http://www.forum.littleone.ru/newreply.php?do=newreply&p=44210705 - капают эпо, гомеопатию и фуфломицин "от Клера". Гемоглобин тоже хороший, не менялся - 56
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44215435&postcount=3014 - 26.05. Все неясно...
http://www.forum.littleone.ru/newreply.php?do=newreply&p=44270384 - 27.05. Теперь папаше лечить ребенка гадский югендамт мешает
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44273067&postcount=3226 - папу прорвало. Обязательно к прочтению.
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44321193&postcount=3634 - папа страшшно диффамирован обращениями в прокуратуру, президенту и прочим ООиП.
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44322380&postcount=3648 - ориентировочная сумма на лечение 12 000. Вопрос - где еще либо 18, либо 23?
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44330309&postcount=3778 - папе нужна информация от гематологов, за какими параметрами следить. Видать, оставшихся денег на консультацию Бадера не хватит...
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44357059&postcount=4077 - 29.05. Ребенок бодр и весел.
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44380433&postcount=4119 - ответы папы на вопросы. Оказывается, клиника в Манхейме сама запросила анализы ребенка. Лейкоз папа признает. Но не лечит - Клер-то его не видит, как сам сказал в интервью.
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44389452&postcount=4142 - За какими параметрами следить - толком ни в группе, ни на консультациях нам сказать не могут - только статистика, вероятности и общераспространенное мнение. И еще - что онколог мне предложит? подтвердит диагноз, написанный в справке? Так его и не оспариваю. А лечить надо болезнь. В чем и пытаемся разобраться - где диагноз, а где болезнь. Все гематологи согласны в одном: онкология - это иммунное заболевание. В кризисной ситуации показана химия. А в некризисной - иммунотерапия. Ее делают как у нас, так и здесь. Так вот параметров этой кризисной ситуации никто назвать не может.
В организме нет ничего, что ему не свойственно. То есть все онкопроцессы - это родные для организма. Убивая эти процессы - Вы убиваете организм.
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44409609&postcount=4196 - 30.05. Бытовые зарисовки из Мюнхена
http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=44446418&postcount=4296 - 31.05

ТАНЮША С
15.05.2010, 16:47
Все будет хорошо!!!

Miss Kris
15.05.2010, 17:42
Девочка обязательно поправится!
Каждый день просматриваю новости в группе в контакте. Всё будет хорошо! Родителям терпения и сил.

natalishka
15.05.2010, 18:31
Так на сегодня новостей и нет?

Pudgik
15.05.2010, 18:33
Так на сегодня новостей и нет?

Увижу вКонтакте, скопирую сюда, вестимо.

Маришенция
15.05.2010, 19:27
Надеюсь в этой теме только на хорошие новости!
Сонюшке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

мистИк
15.05.2010, 20:15
Девы, к то в анализах разбирается, расскажите пож-та про последние Сонины анализы, которые в контакте выложены!

сладкая N
15.05.2010, 20:22
Я пробовала увеличить, нечитаемо мне совсем.

GigaMama
15.05.2010, 20:47
девочки вы были правы
из ВК
Татьяна Уткина
сегодня в 18:33
Елена, эритропоэтин Соне вводят, Сергей подтвердил.
Да. Это то, о чем предупреждала Елена. :(

Мадлен!
15.05.2010, 20:49
http://www.uniklinik-freiburg.de/ims/live/hospital/oncology_ru.html

может это клиника была бы для них лучше....

GigaMama
15.05.2010, 20:53
Может эта, может та...
Чего ж теперь говорить. Они в этой лечатся. И уходить, пока что, не собираются.

ольга27
15.05.2010, 21:14
Да. Это то, о чем предупреждала Елена. :(

Девочки,а коротко о чем предупреждала?чего-то я упустила...

Алена Жукова
15.05.2010, 21:17
Это не я, это Заморский гость :)
Вкратце - есть подозрение (проверяющееся сейчас в исследованиях), что эритропоэтин может стимулировать рост опухолвых клеток. Это пока неточно, но тем не менее к применению ЭПО при опухолях стали относиться осторожнее.
Кроме того, это косвенно говорит о том, что в данной клинике они не переливают кровь.

Заморский гость
15.05.2010, 21:23
Это не я, это Заморский гость :)
Вкратце - есть подозрение (проверяющееся сейчас в исследованиях), что эритропоэтин может стимулировать рост опухолвых клеток. Это пока неточно, но тем не менее к применению ЭПО при опухолях стали относиться осторожнее.

Несколько больше, чем подозрение - есть данные исследований, где в группе с эпо процент рецидивов был выше, и смертность тоже. Но данные не гематологические, solid tumors.

http://www.forum.littleone.ru/showpost.php?p=43692512&postcount=2921

GigaMama
15.05.2010, 21:26
Это не я, это Заморский гость :)
Вкратце - есть подозрение (проверяющееся сейчас в исследованиях), что эритропоэтин может стимулировать рост опухолвых клеток. Это пока неточно, но тем не менее к применению ЭПО при опухолях стали относиться осторожнее.
Кроме того, это косвенно говорит о том, что в данной клинике они не переливают кровь.
Ой, извините, Елена, перепутала. В контакте прочитала Ваш вопрос, и решила, что это Вы в теме и писали.

Mopeska
15.05.2010, 21:28
Им не могут капать эритропоэтин. им капают эритроцитную массу на основе своей крови, обработанную в лаборатории ("сыворотка" или специфическая иммунотерапия). Тоже капали и нам.

Заморский гость
15.05.2010, 21:37
Кроме того, это косвенно говорит о том, что в данной клинике они не переливают кровь.

К сожалению, да.

Заморский гость
15.05.2010, 21:40
Только я ошиблась насчет прошлого года, чуть раньше.
http://www.yourlawyer.com/articles/read/14003

Барахлюш
15.05.2010, 21:40
А ведь папа писал, что они намерены в этой клинике перелить кровь. Это получается он НАСТОЛЬКО не в курсе того, куда они приехали, и ЧЕМ там лечат?

сладкая N
15.05.2010, 21:59
В анализах -3% бластов.
Еще исследования на вирусы, я так поняла точечки значит не нашли, эпштейн-барр, цитомегал, боррелиоз.
СRP- c-реактивный белок - маркер воспаления, норму сейчас не скажу.
Короче какая-то странная диагностика, и чего такого, что нет у нас я не поняла.
эритропоэтин вводят наверно потому, что на переливание крови лицензии нет, а с таким гемоглобином (76) надо что-то делать. Что они только там стимулируют то.

Larisa812
15.05.2010, 22:02
Из слов Сергея следует, что им не только "сыворотку" капают.
"Лечение состоит из двух этапов: сначала вводится "пробная сыворотка", изготовленная с компонентами крови Сони, неделю врачи наблюдают все показатели и через неделю (то есть 20 мая), если есть положительный результат и организм на лечение реагирует, то начинают лечебный цикл - вводят препарат каждый день в течение определенного периода времени."
"Соне вводят препарат крови (гормон), который улучшает ситуацию с эритроцитами и борется с анемией."

Да, Татьяна Уткина написала, что Сергей подтвердил, эритропоэтин вводят.

Заморский гость
15.05.2010, 22:03
Вот свежая позици FDA (Food and Drug Administration США, орган, ведающий допуском лекарств к применению) по поводу эритропоэз-стимулирующих агентов (ESA):
http://www.fda.gov/Safety/MedWatch/SafetyInformation/SafetyAlertsforHumanMedicalProducts/ucm200391.htm
AMGEN (это фарма, которая производит все эпоэтины) обязали создать программу риск-менеджмента; и только те больницы и врачи, которые прошли обучение в рамках программы, смогут прописывать ESA онкологическим пациентам

Напрямую Европе FDA не указ, но не сомневаюсь, что EMEA (соответствующий европейский орган) подтянется.

сладкая N
15.05.2010, 22:08
Мне кажется, что этому доктору ничечего не указ.
Интересно тогда, где клиника покупает эритропоэтин?!

Заморский гость
15.05.2010, 22:21
Так пока распространение не ограничили. Это и в Штатах пока декларация о намерениях, а в Европе и того нет.

Tvilling
15.05.2010, 22:42
СRP- c-реактивный белок - маркер воспаления, норму сейчас не скажу..Норма у здорового человека - менее 8-10.

Larisa812
15.05.2010, 23:01
Норма у здорового человека - менее 8-10.

И что там с боррелиозом , который они мечтали сделать, а также гемоглобин -7,6 это в переводе на наши значения сколько?

♠Маркси♠
15.05.2010, 23:02
И что там с боррелилзом , который они мечтали сделать, а также гемоглобин -7,6 это в переводе на наши значения сколько?
гемоглобин -76
Про боррелилз не в курсе.

Заморский гость
15.05.2010, 23:04
Норма у здорового человека - менее 8-10.

"Менее 8-10" чего? в каких единицах?

Нормы лаборатории указаны справа, <0.5 (mg/dl)

Заморский гость
15.05.2010, 23:07
И что там с боррелиозом , который они мечтали сделать, а также гемоглобин -7,6 это в переводе на наши значения сколько?

Они мечтали не боррелиоз (если, конечно, они сами правильно поняли, что мечтали), а "бабезиоз". Боррелиоза нет.

Гемоглобин 7.6 g/dl, это 76 g/l.

Ералашка
15.05.2010, 23:10
Да, Татьяна Уткина написала, что Сергей подтвердил, эритропоэтин вводят.
А как же это?

(http://vkontakte.ru/id24242543) #281
Сергей Суховерхов (http://vkontakte.ru/id24242543) сегодня в 20:23

Татьяна, им не капают эритропоэтин, Сергей наверное что то не так понял. Нам капали первично эритроцитную массу на основе собственной крови, обработанную в лаборатории ("сыворотка" или специфическая иммунотерапия). Им наверное тоже самое.

сладкая N
15.05.2010, 23:11
Норма у здорового человека - менее 8-10.

там единицы мг/дл, у нас в основном мг/л.
Вообще в норме он вроде не определяется, может теперь более высокочувствительные методы.
Но у Сони он имеет право быть, при онкологии он повышен.
Так что не принципиально.

сладкая N
15.05.2010, 23:14
А как же это?

(http://vkontakte.ru/id24242543) #281
Сергей Суховерхов (http://vkontakte.ru/id24242543) сегодня в 20:23

Татьяна, им не капают эритропоэтин, Сергей наверное что то не так понял. Нам капали первично эритроцитную массу на основе собственной крови, обработанную в лаборатории ("сыворотка" или специфическая иммунотерапия). Им наверное тоже самое.

Я уж нек знаю, у Сони 2 чем-то эритроцитов, в 2 раза меньше, чем должно быть, это сколько еще надо взять, чтоб сделать "лек-во"

Заморский гость
15.05.2010, 23:21
А как же это?

(http://vkontakte.ru/id24242543) #281
Сергей Суховерхов (http://vkontakte.ru/id24242543) сегодня в 20:23

Татьяна, им не капают эритропоэтин, Сергей наверное что то не так понял. Нам капали первично эритроцитную массу на основе собственной крови, обработанную в лаборатории ("сыворотка" или специфическая иммунотерапия). Им наверное тоже самое.

А это, на мой взгляд, нежелание признавать, что "сильно умные" на ЛВ могут быть хоть в чем-то правы.

Larisa812
15.05.2010, 23:24
Они мечтали не боррелиоз (если, конечно, они сами правильно поняли, что мечтали), а "бабезиоз". Боррелиоза нет.


Прошу прощения ошиблась. На бабезиоз делали, в анализе что-то есть.

Заморский гость
15.05.2010, 23:34
На бабезиоз делали, в анализе что-то есть.

Где?

Larisa812
15.05.2010, 23:44
Где?

В тех анализах, что ВК выставлены

Заморский гость
15.05.2010, 23:47
В тех анализах, что ВК выставлены
Конкретную страницу укажите, пожалуйста.

Mopeska
16.05.2010, 00:12
А это, на мой взгляд, нежелание признавать, что "сильно умные" на ЛВ могут быть хоть в чем-то правы.

Я не считаю, что здесь все глупые, очень уважаю Ваше мнение, но все высказывания основаны на предположениях, если бы Вы лично спросили у врача в Мюнхене: капают ли Соне эритропоэтин и она ответила положительно, то спору нет, а так все через третьи лица, не все сведущи в медицине. Мы там были и немного знакомы с тем, что там обычно капают.

Larisa812
16.05.2010, 00:28
Конкретную страницу укажите, пожалуйста.

http://radikal.ru/F/s006.radikal.ru/i215/1005/49/f5f4c4d730cd.jpg.html

http://radikal.ru/F/s40.radikal.ru/i087/1005/8d/c66e05d01626.jpg.html

♠Маркси♠
16.05.2010, 00:33
Так там Borrelien IgG Борелий в сыворотке
И тот я,как поняла,не делали.Потому что вместо ответа ....

Заморский гость
16.05.2010, 00:34
И где там бабезиоз?

ПризракБелойДамы
16.05.2010, 00:38
Почитала про бабезиоз. Он-то тут при чем? Думаю, что при заболевании им, анализ мочи должен быть соответствующим.

Заморский гость
16.05.2010, 00:40
Я не считаю, что здесь все глупые, очень уважаю Ваше мнение, но все высказывания основаны на предположениях, если бы Вы лично спросили у врача в Мюнхене: капают ли Соне эритропоэтин и она ответила положительно, то спору нет, а так все через третьи лица, не все сведущи в медицине. Мы там были и немного знакомы с тем, что там обычно капают.

Ну уж, извините. нет. Это вчера были предположения, а сегодня их по просьбе участницы форума их подтвердили родители Сони.

norma
16.05.2010, 00:42
Я не считаю, что здесь все глупые, очень уважаю Ваше мнение, но все высказывания основаны на предположениях, если бы Вы лично спросили у врача в Мюнхене: капают ли Соне эритропоэтин и она ответила положительно, то спору нет, а так все через третьи лица, не все сведущи в медицине. Мы там были и немного знакомы с тем, что там обычно капают.

С какими анализами Вы там лежали, и с какими туда поступила Соня? Вам надо было гемоглобин поднимать? Мне кажется, у вас с Соней разные стартовые позиции при лечении в этой клинике.

Заморский гость
16.05.2010, 00:43
Почитала про бабезиоз. Он-то тут при чем?

Это Шашкиных надо спрашивать, и куратора Ивана.

Larisa812
16.05.2010, 00:47
И где там бабезиоз?

Так я и спрашиваю есть ли? Потому как сама не поняла.

♠Маркси♠
16.05.2010, 00:49
Откуда они выкопали этот бабезиоз не могу понять?

Бабезиоз у человека развивается в основном на фоне пониженного иммунного статуса (пожилые или перенёсшие тяжёлые операции, больные СПИДом). Случаи заболевания начали фиксировать лишь во второй половине 20–ого века, описано несколько десятков случаев заболевания. Высока вероятность недостаточного уровня диагностики этого заболевания у человека, для его повышения проводится значительная работа во многих странах. У человека с нормальной иммунной системой протекает бессимптомно, несмотря на высокую степень паразитемии (1–2%).

Я поняла,что это крайне редко случается у людей.
И какая связь с лейкозом? Есть какие-то схожие симптомы?

ПризракБелойДамы
16.05.2010, 00:51
Так я и спрашиваю есть ли? Потому как сама не поняла.
Откуда? Да и ничего похожего, как я понимаю:

Увеличивается печень, нарастает желтуха и с 6-7-го дня развивается гемоглобинурия, олигоанурия. В последующем в клинической картине заболевания превалируют симптомы острой почечной недостаточности.

Larisa812
16.05.2010, 00:52
Почитала про бабезиоз. Он-то тут при чем? Думаю, что при заболевании им, анализ мочи должен быть соответствующим.

Дело в том, что когда им выдали их диагноз, у них появилась идея фикс. Что диагноз неверен, а все дело в том , что в прошлом году Соню укусил клещ, а потому у нее диагноз бабезиоз. Никакие увещевания врачей их сбить с этой мысли не могли.

♠Маркси♠
16.05.2010, 00:52
Диагноз ставят на основании результатов микроскопич. исследования мазков крови с учётом [учетом] эпизоотол. данных и клинич. признаков, патологоапатомич. изменений. Б. дифференцируют от пироплазмоза, гематурни, лептоспироза, сибирской язвы.

Заморский гость
16.05.2010, 00:54
Так я и спрашиваю есть ли? Потому как сама не поняла.

А. Просто вы знак вопроса не поставили. :) Я и не поняла, что это вопрос.

Нет его там (и не делали).

Заморский гость
16.05.2010, 00:56
Откуда они выкопали этот бабезиоз не могу понять?


Гораздо более интересный вопрос, КТО им выкопал этот бабезиоз (а также зачем). Потому что люди с таким уровнем медицинских знаний, у которых "какие-то белые клетки крови", сами бы не додумались.

Pudgik
16.05.2010, 00:59
Откуда они выкопали этот бабезиоз не могу понять?

Бабезиоз у человека развивается в основном на фоне пониженного иммунного статуса (пожилые или перенёсшие тяжёлые операции, больные СПИДом). Случаи заболевания начали фиксировать лишь во второй половине 20–ого века, описано несколько десятков случаев заболевания. Высока вероятность недостаточного уровня диагностики этого заболевания у человека, для его повышения проводится значительная работа во многих странах. У человека с нормальной иммунной системой протекает бессимптомно, несмотря на высокую степень паразитемии (1–2%).

Я поняла,что это крайне редко случается у людей.
И какая связь с лейкозом? Есть какие-то схожие симптомы?

Подозреваю, есть сильный страх перед раком, уверенность, что это - точно смерть (особенно если с гадской химией) и вера в собственную уникальность.
Ну и какая-то ушлая тварь, которая им этот бабезиоз скормила, в надежде погреть лапки.

сладкая N
16.05.2010, 01:00
Гораздо более интересный вопрос, КТО им выкопал этот бабезиоз (а также зачем). Потому что люди с таким уровнем медицинских знаний, у которых "какие-то белые клетки крови", сами бы не додумались.

Да, вот это интересно, я всю жизнь думала, что он только у собак бывает.

ПризракБелойДамы
16.05.2010, 01:01
Гораздо более интересный вопрос, КТО им выкопал этот бабезиоз (а также зачем).
Я вообще о бабезиозе узнала только из предыдущего топа. При этом про энцефалит и болезнь Лайма нам все мозги прожужжали.

Larisa812
16.05.2010, 01:02
Да, вот это интересно, я всю жизнь думала, что он только у собак бывает.

Вероятно, тот самый пресловутый Иван.

Pudgik
16.05.2010, 01:04
Гораздо более интересный вопрос, КТО им выкопал этот бабезиоз (а также зачем). Потому что люди с таким уровнем медицинских знаний, у которых "какие-то белые клетки крови", сами бы не додумались.

Да, я на эту гниду (прим. для модераторов - это личинка вши, а не мат) тоже посмотреть очень хочу.
И за горлышко подержаться...

Pudgik
16.05.2010, 01:06
Вероятно, тот самый пресловутый Иван.

Ой, не похоже...
Человек, могущий выкопать редчайшее заболевание, вряд ли предложит проводить "гистомию", чтоб он не имел в виду..

С КОСОЙ
16.05.2010, 01:13
Послежу здесь....

Mopeska
16.05.2010, 01:36
Ну уж, извините. нет. Это вчера были предположения, а сегодня их по просьбе участницы форума их подтвердили родители Сони.

Все со слов Сергея, который мог не правильно понять.

Mopeska
16.05.2010, 01:41
С какими анализами Вы там лежали, и с какими туда поступила Соня? Вам надо было гемоглобин поднимать? Мне кажется, у вас с Соней разные стартовые позиции при лечении в этой клинике.

У нас по приезду (после нескольких блоков химии) бласты в периферии 7%, лечение для всех там одинаковое - специфическая иммунная терапия.

Larisa812
16.05.2010, 01:45
У нас по приезду (после нескольких блоков химии) бласты в периферии 7%, лечение для всех там одинаковое - специфическая иммунная терапия.

Видимо оттого , что все приезжают после химии , а Соня нет и лечение у нее другое.

Mopeska
16.05.2010, 01:47
Видимо оттого , что все приезжают после химии , а Соня нет и лечение у нее другое.

вряд ли другое.

norma
16.05.2010, 01:51
У нас по приезду (после нескольких блоков химии) бласты в периферии 7%, лечение для всех там одинаковое - специфическая иммунная терапия.

Мы опять гадаем на кофейной гуще, ибо инфы от первоисточника нет. Может и вправду они там не мудрствуют лукаво и льют всем по одной методе.
Но папа же хотел индивидуальной программы... :016:

Алена Жукова
16.05.2010, 02:24
Все со слов Сергея, который мог не правильно понять.

Я просила уточнить про препарат, специально дала несколько его названий. Уточнили - подтвердилось. Почему же Вам так хочется верить, что эритропоэтин Соне не дают?

Mopeska
16.05.2010, 02:44
Я просила уточнить про препарат, специально дала несколько его названий. Уточнили - подтвердилось. Почему же Вам так хочется верить, что эритропоэтин Соне не дают?

Завтра я позвоню в Мюнхен и уточню.

Natalka -z
16.05.2010, 03:11
а можно на первой странице новости выкладывать,если они будут???
а то в специфичных разговорах мало что понятно.,а выискивать среди кучи упреков к папе что то новое тяжело.

ymnitsa
16.05.2010, 10:29
Мы опять гадаем на кофейной гуще, ибо инфы от первоисточника нет. Может и вправду они там не мудрствуют лукаво и льют всем по одной методе.
Но папа же хотел индивидуальной программы... :016:

скорее всего, ДОСТОВЕРНОЙ информации и не будет. Папа сильно "себе на уме", по телефону можно сказать, и в инете написать всё что угодно, "бумага" стерпит.

Сонечку очень жалко.

Криптан
16.05.2010, 11:23
То есть, я правильно поняла, что официально признанного и испытаного временем лечения Соня не получает уже три, если не больше, недели?

И что она попала в клинику к исследователю, который уцепился за "чистый и неиспорченный лечением" материал, чтобы проверить свой метод лечения не in vitro, a in vivo?

То есть, папа Сони по-прежнему против химии?

Я понимаю, что мозги могут быть свернуты. Я понимаю, что в каждом таком случае есть период "отрицания болезни", но когда этот период затягивается, а разные врачи, разные лаборатории разных клиник выставляют один и тот же диагноз, это уже не отрицание, а сопротивление.

Народ, папе Сони можно объяснить, что его дочь - ПОДОПЫТННАЯ КРЫСКА, а лабораторных животных, которые не смогли доказать эффективость методики, выводятся из опыта (их или забивают, или оставляют умирать или лечат традиционно).

короче, я поняла, что соню по-прежнему не лечат.

natalishka
16.05.2010, 11:31
То есть, я правильно поняла, что официально признанного и испытаного временем лечения Соня не получает уже три, если не больше, недели?

И что она попала в клинику к исследователю, который уцепился за "чистый и неиспорченный лечением" материал, чтобы проверить свой метод лечения не in vitro, a in vivo?

То есть, папа Сони по-прежнему против химии?

Я понимаю, что мозги могут быть свернуты. Я понимаю, что в каждом таком случае есть период "отрицания болезни", но когда этот период затягивается, а разные врачи, разные лаборатории разных клиник выставляют один и тот же диагноз, это уже не отрицание, а сопротивление.

Народ, папе Сони можно объяснить, что его дочь - ПОДОПЫТННАЯ КРЫСКА, а лабораторных животных, которые не смогли доказать эффективость методики, выводятся из опыта (их или забивают, или оставляют умирать или лечат традиционно).

короче, я поняла, что соню по-прежнему не лечат.вообщем то да. ЕдинственноеЧто хоть как то утешает, что хоть анализы крови должны браться более менее регулярно

НемногоВетренная
16.05.2010, 11:33
То есть, я правильно поняла, что официально признанного и испытаного временем лечения Соня не получает уже три, если не больше, недели?

И что она попала в клинику к исследователю, который уцепился за "чистый и неиспорченный лечением" материал, чтобы проверить свой метод лечения не in vitro, a in vivo?

То есть, папа Сони по-прежнему против химии?

Я понимаю, что мозги могут быть свернуты. Я понимаю, что в каждом таком случае есть период "отрицания болезни", но когда этот период затягивается, а разные врачи, разные лаборатории разных клиник выставляют один и тот же диагноз, это уже не отрицание, а сопротивление.

Народ, папе Сони можно объяснить, что его дочь - ПОДОПЫТННАЯ КРЫСКА, а лабораторных животных, которые не смогли доказать эффективость методики, выводятся из опыта (их или забивают, или оставляют умирать или лечат традиционно).

короче, я поняла, что соню по-прежнему не лечат.
Вы всё правильно поняли.А папе не объяснить.

Pudgik
16.05.2010, 11:48
вообщем то да. ЕдинственноеЧто хоть как то утешает, что хоть анализы крови должны браться более менее регулярно

Боюсь, это не сильно утешает в данном случае.
Потому что... В общем, когда речь идет о непризнанных методиках и таких же гениях, то сдавать анализы лучше в независимых от них лабораториях.
Сразу оговорюсь - это мой российский опыт. И касается только ситуаций, когда ребенка не наблюдают в других местах, как Соню.

а можно на первой странице новости выкладывать,если они будут???
а то в специфичных разговорах мало что понятно.,а выискивать среди кучи упреков к папе что то новое тяжело.
Я так и планирую.

natalishka
16.05.2010, 14:00
Боюсь, это не сильно утешает в данном случае.
Потому что... В общем, когда речь идет о непризнанных методиках и таких же гениях, то сдавать анализы лучше в независимых от них лабораториях.
Сразу оговорюсь - это мой российский опыт. И касается только ситуаций, когда ребенка не наблюдают в других местах, как Соню.


.
да это то все и понятно.... ну просто хоть что-то, а не дома, спрятанный ребенок от врачей, анализов и всего прочего...и вот интересно, их в отель (или где они остановились) до 20го отпустили? или они все таки в клинике? все обещания папы быть регулярно на связи с залявный интернетом, какие-то странные, как впрочем, и обычно...... по-прежнему, в шоке.... думаю, это и был их план, уехать от народа, типа - ах, проблемы со связью (ага, в европе то), отстаньте... реквизиты, при этом, на месте...

Neagara
16.05.2010, 14:24
а можно на первой странице новости выкладывать,если они будут???
а то в специфичных разговорах мало что понятно.,а выискивать среди кучи упреков к папе что то новое тяжело.

+1000

Agatta
16.05.2010, 14:35
А вы разве не заметили еще новостей на первой странице?
Они были еще вчера в 15.30 выложены, как только тема была открыта...

Neagara
16.05.2010, 14:43
Милый смайлик... вежливый такой.
Новости есть не только в "Новостях" В Контакте, но и в обсуждениях в том же Контакте. Мне например, в определенное время суток легче войти на ЛВ, чем В Контакт.

Гайденыш
16.05.2010, 14:48
Милый смайлик... вежливый такой.
Новости есть не только в "Новостях" В Контакте, но и в обсуждениях в том же Контакте. Мне например, в определенное время суток легче войти на ЛВ, чем В Контакт.

Так на ЛВ, в этом топе на первой странице новости выкладываются. Причем тут ВК?:017:

natalishka
16.05.2010, 14:52
Папа соизволил выйти на связь.

#21Надежда Шашкина
сегодня в 13:37

11 мая, вторник
Утро - ожидание приглашения и факса в консульство, переоформление документов.
Отвезли детей, с женой побежали в Консульство.
Оказалось - надо переоформить страховки на другие даты, и внести исправления в анкеты.
Попали на перерыв на обед в Консульстве.
Потом до 5 вечера - переговоры в Консульстве, ожидания ответа, опрос Консулом, получение виз.
до 19 часов - срочно меняли билеты на Невском в офисе авиакомпании Россия.
Потом домой, приход участкового из 62 о/м и детского инспектора, переговоры с ними.
Срочные сборы, звонки, организация отъезда наутро.
Выкладываение инфы в группу.
Немного поспать.

12 мая
Пол-шестого поднялись.
Сбор детей, вещей, перезд в аэропорт.
Проводы, таможня, вылет.
До сдачи крови физически не добрались, предыдущие анализы 9 и 10 мая показывали стабильное состояние лейкоциты, тромбоциты, и снижение геоглобина примерно на 5 единиц в сутки (но по прилету в клинику оказалось, что гемоглобин тоже зафиксировался на уровне 78).
Дети перенесли перелет отлично, хуже пришлось нам, родителям, причем обоим было плохо из-за постоянного беспокойства.
Соня с вечера жаловалась на боль в животе, мы никак не могли понять, что с ней, а уже в самолете призналась, что не хотелеа писать не в свой горшок (мы его постоянно с собой таскаем, даже в самолет) и терпела почти 10 часов. Пиписали, и все прошлошло.
Еще пилот "обрадовал", объявив что садимся во Франкфурте, перепуав города.
По прилету - передохнули в аэропорту, потом пошли на поезд, разобрались с направлениями, билетами, и добрались до самого центра Мюнхена, где клиника (улица Оберангер, 30), по значению - типа нашего Невского, только поменьше.
Личное спасибо принимающим нас Соне и Насте, за все - сопровождение, переводы на все языки, помощь в поселении, переговорах, и т.п. И Ивану и Алине за организацию.
В 13 часов добрались до клиники. Расположились, познакомились с персоналом, порядками, кофе-чай.
2-3 часа разбирались с документами, справками, опросом врачей, попытками положить Сончу под капельницу. В итоге положили, вздохнули, прокапали витамины, взяли много крови на всевозможные анализы (эритроциты 2,7, тромбоциты 136, гемоглобин 78 (исправлено, справка выложена - поначалу неправильно прочитал).
Сонча постоянно в истерике - типа опять больница, катетеры, капельница (но уже к выходным, когдая я ишу это, уже попривыкла), постоянные переговоры по телефону и с местным персоналом.

Коментарии про клинику, доктора и т.п.- отдельно.
Комментарии про письмо президенту - тоже отдельно.
Комментарии про недругов, неудобные вопросы, и почему мы стараемся не прикрывать и банить, а разгребать обсуждения - тоже отдельно.
(пометил, чтобы не забыть).

Из клиники выбрались к 21 часу по Мюнхену, дошли до отеля (в 5 минутах налегке и в 20 минтах с чемоданами), поселились, расоложились к 22-30, выбрались что-то съесть за день, и к вечеру без ног


#22Надежда Шашкина
сегодня в 13:42

13 мая 2010.
В Мюнхене - праздничный день Воскресения.
Мы переговорили с доктором по телефону, и зашли в клинику на осмотр.
Про вчерашний день забыл сказать, что они сделали из крови Сони препараты (не знаю - это сыворотка, или что-то еще, больше чем на сайте у Клера и от Суховеркова мы не знаем про состав, и по медицинским терминам я не скажу).
Эти препараты они сразу в среду ввели наравне с остальными капельницами. И в четверг мы смотрели реакцию Сони в комплексе- общее состояние, кожа, жалобы. Никаких процедур не делали.
Вернулись в гостиницу, и первый день за несколько недель отсыпались.

Neagara
16.05.2010, 14:53
Так на ЛВ, в этом топе на первой странице новости выкладываются. Причем тут ВК?:017:

А новости откуда берут?;) Из Контакта.

НемногоВетренная
16.05.2010, 14:53
да это то все и понятно.... ну просто хоть что-то, а не дома, спрятанный ребенок от врачей, анализов и всего прочего...и вот интересно, их в отель (или где они остановились) до 20го отпустили? или они все таки в клинике? все обещания папы быть регулярно на связи с залявный интернетом, какие-то странные, как впрочем, и обычно...... по-прежнему, в шоке.... думаю, это и был их план, уехать от народа, типа - ах, проблемы со связью (ага, в европе то), отстаньте... реквизиты, при этом, на месте...

Писали же,в клинике они амбулаторно,пришли прокапались и ушли,живут в отеле.

natalishka
16.05.2010, 14:57
Писали же,в клинике они амбулаторно,пришли прокапались и ушли,живут в отеле.

да, наверное не заметила, но это не самое важное... просто чем больше папа пишет, тем больше вранья всплывает. ну и конечно, если честно, меня убивает, то что папа пишет, что он не в курсе, что капают его дочери.... т.е. химия хуже диагноза, а неизвестно что - лучше....

natalishka
16.05.2010, 14:59
Надежда Шашкина
сегодня в 13:55

14 мая 2010, пятница
С утра выписались из гостиницы, и опять с вещами переместились в клинику.
Здесь поставили цикл капельниц Соне (с 11 до 15 часов) - как общеукрепляющие, так и специализированные в рамках терапии клиники.
Клер консультировался с онкологами Маннхейма (университетской клиники, в которую нас положить договорился Иван, и в коорую мы намереваемся лечь после Клера), какие должны быть анализы, какие параметры анализов Сони отслеживать, чтобы понять ответ организма Сони на имунную терапию, как оценивают результаты анализов гематологи Германии.
Подробностей переговоров мне не известно, это их врачебное дело.
Во второй половине дня мы уехали за город и поселились в православном монастыре. Отсюда и будем ездить в клинику начиная с понедельника.
Наше местоположение у врачей есть, у нас есть все экстренные контакты, и договоренности о плене действий в разных случаях.

Иришечка
16.05.2010, 15:02
Коментарии про клинику, доктора и т.п.- отдельно.
Комментарии про письмо президенту - тоже отдельно.
Комментарии про недругов, неудобные вопросы, и почему мы стараемся не прикрывать и банить, а разгребать обсуждения - тоже отдельно.
(пометил, чтобы не забыть).
А чего тут комментировать?

natalishka
16.05.2010, 15:06
А чего тут комментировать?
ну там в контакте многие писали, что стоит более пристальное внимание обратить на доктора и его методики, видиом - комментарии по этому поводу потом будут...

Криптан
16.05.2010, 15:13
Клер консультировался с онкологами Маннхейма (университетской клиники, в которую нас положить договорился Иван, и в коорую мы намереваемся лечь после Клера), какие должны быть анализы, какие параметры анализов Сони отслеживать, чтобы понять ответ организма Сони на имунную терапию, как оценивают результаты анализов гематологи Германии.

и в той клинике наконец-то начнется нормальное лечение?

и мне непонятно, зачем таскать ребенка туда-сюда? еще не хватает ОРВИ для полного счастья или еще какой-нибудь инфекции. А если состояние ухудшится?

Хорошо, если в клинике этого исследователя есть ургентные лаборанты. А если нет?

Женька*
16.05.2010, 15:20
Клер консультировался с онкологами Маннхейма (университетской клиники, в которую нас положить договорился Иван, и в коорую мы намереваемся лечь после Клера), какие должны быть анализы, какие параметры анализов Сони отслеживать, чтобы понять ответ организма Сони на имунную терапию, как оценивают результаты анализов гематологи Германии.
Подробностей переговоров мне не известно, это их врачебное дело.


Не поняла! Врач, который лечит, вообще ничего не понимает в анализах пациента с лейкозом??? То бишь, он вообще не онколог???

Гайденыш
16.05.2010, 15:25
А новости откуда берут?;) Из Контакта.

Перечитайте свои посты. Вы просите выкладывать новости на первой странице, так как Вам удобнее заходить на ЛВ. Так автор топа и так выкладывает их на первой странице по возможности. Так причем тут тогда ВК? Зачем просить делать то, что и так делают, именно для новостей о Соне и был создан этот топ. Если я не ошибаюсь:004:

norma
16.05.2010, 15:31
Не поняла! Врач, который лечит, вообще ничего не понимает в анализах пациента с лейкозом??? То бишь, он вообще не онколог???

Из прошлого топа

Николаус Клер (род. 7 Ноября 1944 г во Вроцлаве) – дерматолог, изобретатель спорных антираковых терапий и тестов.

Иришечка
16.05.2010, 15:33
ну там в контакте многие писали, что стоит более пристальное внимание обратить на доктора и его методики, видиом - комментарии по этому поводу потом будут...
Ну это понятно,а чего там с письмом и сбором подписей? Видимо из ОМ 62 не просто так приходили.

Женька*
16.05.2010, 15:34
Дерматолог :001::0069:
Я это пропустила в прошлом топе. Поняла, что занимается чем-то нетрадищионным, но думала, хоть
в теме находится...

Neagara
16.05.2010, 15:40
Перечитайте свои посты. Вы просите выкладывать новости на первой странице, так как Вам удобнее заходить на ЛВ. Так автор топа и так выкладывает их на первой странице по возможности. Так причем тут тогда ВК? Зачем просить делать то, что и так делают, именно для новостей о Соне и был создан этот топ. Если я не ошибаюсь:004:

Зачем мне перечитывать:)). Не вижу в чем я не последовательна. Когда и так ясно что я имела ввиду и новости из ОБСУЖДЕНИЙ ВКонтакте выложили. За что большое спасибо.
Насколько понимаю топ создавался не только для новостей, но и для обсуждения их. Просто комментариев больше чем новостей.

Lilandra
16.05.2010, 15:48
Надежда Шашкина сегодня в 11:55
14 мая 2010, пятница
С утра выписались из гостиницы, и опять с вещами переместились в клинику.
Здесь поставили цикл капельниц Соне (с 11 до 15 часов) - как общеукрепляющие, так и специализированные в рамках терапии клиники.
Ввели один укол эритропоэтина (в коробке пять шприцов с лекарством, цена 65 евро за всю коробку). Это средство стимуляции производства эритроцитов. Есть договоренность соседней клиникой (у них много клиник с узкой специализацией), в случае резкого падения гемоглобина на переливание эритроцитарной массы.
Клер консультировался с онкологами Маннхейма (университетской клиники, в которую нас положить договорился Иван, и в коорую мы намереваемся лечь после Клера), какие должны быть анализы, какие параметры анализов Сони отслеживать, чтобы понять ответ организма Сони на имунную терапию, как оценивают результаты анализов гематологи Германии.
Подробностей переговоров мне не известно, это их врачебное дело.
Во второй половине дня мы уехали за город и поселились в православном монастыре. Отсюда и будем ездить в клинику начиная с понедельника.
Наше местоположение у врачей есть, у нас есть все экстренные контакты, и договоренности о плане действий в разных случаях.

Немаловажный фактор - это стоимость проживания. В Мюнхене мы два дня были вынужденно, чтобы разобраться с ситуацией, и при первой же возможности уехали из гостиницы (137 евро в сутки с завтраками на всех четверых, поскольку попали на праздничную неделю). Здесь, в монастыре - поживание и питание условно бесплатно, принимаются только пожертвования.
И, если кто-то за нас может внести пожертвование, я спрошу счет монастыря, поскольку сколько мы имеем право расходовать из Сонечкиных денег в качестве пожертвования, пока не знаю.

* Сообщение
* Это спам

#24
Надежда Шашкина сегодня в 12:24
15, 16 мая
Загород, монастырь, здоровая пища и воздух, службы.
Сегодня Сонечку причастили.

* Сообщение
* Это спам

#25
Надежда Шашкина сегодня в 12:41
Комментарий про недругов и неудобные вопросы

Неудобных вопросов нет, конечно, они все удобные - мы не подпольно действуем, все открыто и честно. Просто был период, когда просто выносили мозг, а мы занимались разгребанием ситуации в Питере и организацией выезда в Германию, а целенаправленные нападки 10-15 человек доводили модераторов до истерики.
Сейчас накал схлынул, но все равно нагрузка большая.

Господа, мы Вас не баним, отвечаем на большинство вопросов, потому что Вы нам нужны.
Вы активные люди, и, разобравшись с ситуацией, сможете нам помогать.
Также, задавая тон обсуждениям, пусть и негативный, Вы и нас заставляете постоянно проверять и продмывать свои действия.

Просьба одна - модераторы тоже не всегда с нами, родителями, согласны, но они нас поддерживают, верят нам, и делают огромную работу для Вас всех, чтобы ответить на все вопросы. Полюбите их, и старайтесь сохранить им психику в нормальном состоянии.

natalishka
16.05.2010, 16:13
и в той клинике наконец-то начнется нормальное лечение?

и мне непонятно, зачем таскать ребенка туда-сюда? еще не хватает ОРВИ для полного счастья или еще какой-нибудь инфекции. А если состояние ухудшится?

?
в германии пациенты дома переживают периоды между курсами. видимо, им не страшно ОРВИ

Не поняла! Врач, который лечит, вообще ничего не понимает в анализах пациента с лейкозом??? То бишь, он вообще не онколог???
он дерматолог

Lelana
16.05.2010, 16:15
Надежда Шашкина
сегодня в 15:05
Химиотерапия и "смертельная болезнь"

Кто-то, читая "лейкоз" ужасается, ставит штамп "смертельная болезнь" (как в обращении Президенту), и требует от нас не менее смертельного лечения химиотерапией. Ни один врач не дает нам шансов, что ребенок выживет. Те цифры, что назваются - это статистика за прошедшие годы. Как это относится к Соне? Никак.

"Лейкоз" - это не приговор, это не показания к тому или иному виду лечения, будь то иммунотерапия, химиотерапия, что-то иное. Это лабораторная трактовка результатов анализов.

Мы никогда не сомневались ни в диагнозе, ни в профессионализме врачей 1ДГБ, 31ГБ, или других. Диагноз не может быть не верен. Он верен.
Но прочитайте еще раз, где там написано, что согласно диагнозу нам нужен такой-то и такой-то вид терапии? Где?

Никакого скандала в 1ДГБ не было и быть не могло - там квалифицированные врачи и начмед, которые провели с нами беседу, и выписали, поскольку не имели права Сонечку не лечить.

Химиотерапия для начала убивает костный мозг (если он "ответит"), потом расправляется с остальными органами в той или иной степени.
Вы лично положите своего ребенка или себя лично под этот или иной вид терапии (это не назвается лечением, о лечении тут речи не идет), если даже официальные шансы через два года 45%, а при "неответе" организма близки к нулю?

Мы стремимся рзобраться в ситуации, понять, что происходит с ребенком. Мы ни с кем не боремся - ни с одним врачом, ни с системой здравоохранения, ни с чем и ни с кем. Мы хотим, чтобы Сонечка была здорова. Чтобы спокойно и методично, с общей помощью мы смогли выйти из этой пропасти, поменять свою жизнь так, как мы это увидели сейчас, благодаря Сонечке, и быть счастливыми.

Zura(Зилёная Гадюка)
16.05.2010, 16:19
поменять свою жизнь так, как мы это увидели сейчас, благодаря Сонечке, и быть счастливыми.

Эту фразу я вообще не поняла... остальные - тоже, если честно.

Zura(Зилёная Гадюка)
16.05.2010, 16:20
И ещё совершенно не понимаю статус мамы в ВК...
Соня, сокровище наше, ты самая сильная, я знаю -ты здорова!

natalishka
16.05.2010, 16:21
Эту фразу я вообще не поняла... остальные - тоже, если честно.
если бы модераторы группы в контакте друзья и родственики семьи не говорили бы, что это не секта, я была бы уверена.... Папа решил самостоятельно разобраться, что с ребенком.... у него случайно, не практика в медицинском?

natalishka
16.05.2010, 16:25
перечитала еще раз, врачам верят, диагноз верный. но пытаются сами разобраться.....

Lilandra
16.05.2010, 16:26
Надежда Шашкина

Но прочитайте еще раз, где там написано, что согласно диагнозу нам нужен такой-то и такой-то вид терапии? Где?

не слабо так, то есть теперь лейкоз вообще лечит не надо, нигде ж не написано. Зачем тогда в Германию поехали, раз так все видится им?????

Zura(Зилёная Гадюка)
16.05.2010, 16:26
этот или иной вид терапии (это не назвается лечением, о лечении тут речи не идет)

кхм... папа не в курсе значения слова "терапия"?