Вход

Просмотр полной версии : Аутизм-ОБСУЖДЕНИЕ!!!


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 99 100 101 102 103 104 105 106 107 108 109 110 111 112 113 114 115 116 117 118 119 120 121 122 123 124 125 126 127 [128] 129 130 131 132 133 134 135 136 137 138 139 140 141 142 143 144 145 146 147 148 149 150 151

Viala
04.03.2011, 22:17
Про медикаменты я вот что напишу - наши американские врачи меленьким детям назначают медикаменты в самых йрайних случаях, когда уже реальная угроза жизни. А так очень не советуют.

А что препаратами предлагают лечить? Аутизм то не лечится

КатИ
05.03.2011, 00:16
Про медикаменты я вот что напишу - наши американские врачи меленьким детям назначают медикаменты в самых йрайних случаях, когда уже реальная угроза жизни. А так очень не советуют.

А что препаратами предлагают лечить? Аутизм то не лечится

Вот и я не совсем поняла такого назначения от психиатра, который и поставил нам диагноз аутизм. А неврологи то вообще сами не свои до таблеточек и укольчиков. Столько от них давления, типа без лекарств не выкарабкаетесь, не пойдете в обычную школу и т.п. Я конечно немного поддалась уговорам, но хочу надеяться что можно и без лекарств, что лучше более усиленно заниматься, чем в добавок ко всему испортить ребенку печень..

Viala
05.03.2011, 02:32
Вот и я не совсем поняла такого назначения от психиатра, который и поставил нам диагноз аутизм. А неврологи то вообще сами не свои до таблеточек и укольчиков. Столько от них давления, типа без лекарств не выкарабкаетесь, не пойдете в обычную школу и т.п. Я конечно немного поддалась уговорам, но хочу надеяться что можно и без лекарств, что лучше более усиленно заниматься, чем в добавок ко всему испортить ребенку печень..

Я не пытаюсь что-то советовать... Просто ну не знаю. Что за лекарства, помогающие пойти в школу?
Лекарства же должны какие-то симптомы лечить. Я уже писала что наш невролог, после анализа Тимочкиной энцефалограммы сказал, что отклонения есть, но лекарства он не рекомендует принимать, пока нас ничего не тревожит (отклонения найдены в момет сна, но спит Тим спокойно). Больше никто из спецов никаких лекарств не предлагал. Ну кроме шарлатанов-биомедистов. Эти кучу найдут токсинов, забитых пор, низких гормонов и прочей чуши.

Viala
05.03.2011, 02:36
Читаю вот эту книжку:
http://www.amazon.com/Panic-Virus-Story-Medicine-Science/dp/1439158649/ref=ntt_at_ep_dpt_1

Вернее слушаю в машине. Тут обо всем об истории создания вакцин, о родительских паниках, об обмане. Инетересно и в то же время печально.

The Panic Virus is just as much about how today’s society deals with information overload as it is about how it confronts disease. Many reviews echoed Mnookin’s condemnation of the American media for allowing false antivaccine findings to flower. Yet they also praised him for avoiding heavy-handedness and unnecessary jargon, even if the book breaks little new ground in the vaccine debate. Critics strongly recommended the book to anyone interested in medicine and public health, as well as to parents who may fear that booster shot.

karamysh
05.03.2011, 15:32
Нужен совет, кто-нибудь живет с аутистом (я имею ввиду как пара) и вообще это возможно?

Ваникиткина мама
05.03.2011, 17:32
Нужен совет, кто-нибудь живет с аутистом (я имею ввиду как пара) и вообще это возможно?

Вы знаете, здесь в основном общаются мамы детей с аутизмом (маленьких и школьного возраста).
Попробуйте здесь (тут молодые люди с аутизмом общаются)


http://community.livejournal.com/asperger_ru/454.html

А вообще, мне тоже было бы интересно получить ответ на ваш вопрос;)

Ярва
06.03.2011, 15:30
Подскажите медкарту в школу оформлять...надо ли что-то говорить о проблемах...неврологу, логопеду...кто там еще нужен?? или сами догадаются...а вдруг чего страшного напишут...чего-то я конкретно испугалась...

если написать про дефицит внимания...это поможет на первых партах оказаться??

Viala
06.03.2011, 18:13
А вообще, мне тоже было бы интересно получить ответ на ваш вопрос;)

Думаю что у аутистов все как и у остальных людей - по разному.

Ярва
06.03.2011, 18:35
Думаю что у аутистов все как и у остальных людей - по разному.

тоже так думаю.

Если бы вопрос был конкретный (про какого-то определенного человека), можно было бы что-то сказать...а так..все же аутисты разные))
думается что девочкам легче найти пару :008:
хотя мальчик будет идеальным "подкаблучником" :))

lanik22
06.03.2011, 19:08
Не понимаю...В топике про футболки красной нитью проходит,что этот вопрос сильно волнует именно мам аутистов.Вы,действительно,считаете,что лучше быть"с особенностями",но больным,чем"невоспитанным",но здоровым.Вы правда считаете,что обозначив свою "особенность", к вашим детям потянутся здоровые детки и их мамы не будут против такого соседства???И вопросов будет меньше?

Ярва
06.03.2011, 19:13
Не понимаю...В топике про футболки красной нитью проходит,что этот вопрос сильно волнует именно мам аутистов.Вы,действительно,считаете,что лучше быть"с особенностями",но больным,чем"невоспитанным",но здоровым.Вы правда считаете,что обозначив свою "особенность", к вашим детям потянутся здоровые детки и их мамы не будут против такого соседства???И вопросов будет меньше?

сложный вопрос.

если бы понимание с другой стороны было так просто получить (надев футболку или т.п.) то да - лучше быть "с особенностями" чем "невоспитанным"...
а с тем что мы имеем сейчас...приходится скрываться)
"совок" еще не скоро исчезнет...не одно поколение к сожалению...:(

ТАУ КИТА
06.03.2011, 21:19
Пара статей из Форбс


разрабатывается лекарство
http://www.forbes.ru/tehno/meditsina/61629-lekarstvo-ot-autizma

опять про вакцинацию
http://www.forbes.ru/tehno/meditsina/62381-privivka-ot-doverchivosti

Лед_ОК
07.03.2011, 11:37
Не понимаю...В топике про футболки красной нитью проходит,что этот вопрос сильно волнует именно мам аутистов.Вы,действительно,считаете,что лучше быть"с особенностями",но больным,чем"невоспитанным",но здоровым ?


Да. Конечно, лучше быть "богатым и здоровым", но если выбор между невоспитанностью и "особенностями", то я за второе. Для меня лично ( не для других), так позору меньше.


Вы правда считаете,что обозначив свою "особенность", к вашим детям потянутся здоровые детки и их мамы не будут против такого соседства???

Нет. Не думаю, особенно про мам. Детям-то зачастую все равно, они не на надписи смотрят, а на сущность.


И вопросов будет меньше?

Возможно меньше. А возможно вопросы станут другими.

lanik22
07.03.2011, 11:57
У меня подруга всегда принимает за комплимент,если ее ребенка принимают за здорового.Когда очередная мама начинает извинятся,что сразу не поняла,что у ребенка проблемы,она ее благодарит,что та ей доставила огромную радость на несколько минут.

Ваникиткина мама
07.03.2011, 12:27
Я бы хотела, чтобы думали, что здоров. Пока так и выходит. Н. ведёт себя более менее адекватно, но не общается с детьми и взрослыми, плохо говорит. Чушь иногда начинает молоть. Возможно, когда подрастёт и особость станет более заметной, то я изменю своё мнение. Пока не хочу афишировать, что он инвалид, хотя часто это заметно всё равно.
Мне кажется, что надо смотреть по сложности ребёнка. В более тяжёлых случаях такие футболки - вариант. Я прекрасно понимаю мам таких детей, которые носят или носили бы такие футболки.

Лед_ОК
07.03.2011, 12:43
У меня подруга всегда принимает за комплимент,если ее ребенка принимают за здорового.Когда очередная мама начинает извинятся,что сразу не поняла,что у ребенка проблемы,она ее благодарит,что та ей доставила огромную радость на несколько минут.

Да это понятно конечно. Видимо это я такая максималистка - предпочитаю быть, а не казаться. Мне после иллюзий труднее действительность признавать.

мумики
07.03.2011, 17:23
Подскажите медкарту в школу оформлять...надо ли что-то говорить о проблемах...неврологу, логопеду...кто там еще нужен?? или сами догадаются...а вдруг чего страшного напишут...чего-то я конкретно испугалась...

если написать про дефицит внимания...это поможет на первых партах оказаться??
Я бы не стала ничего писать, так как Вы собираетесь в гимназию. Может что то можно со зрением похимичить, чтобы на первую парту посадили? У Анжелы надо спросить, у нее у старший какой то такой диагноз при котором надо близко сидеть и зрение в принципе норма. Мой старший пи дефиците и высоком росте всегда сздади сидит. Собрание как?
Не понимаю...В топике про футболки красной нитью проходит,что этот вопрос сильно волнует именно мам аутистов.Вы,действительно,считаете,что лучше быть"с особенностями",но больным,чем"невоспитанным",но здоровым.Вы правда считаете,что обозначив свою "особенность", к вашим детям потянутся здоровые детки и их мамы не будут против такого соседства???И вопросов будет меньше? Я думаю да вопросов будет меньше, взглядов косых тоже. Когда я предупреждаю что мой аутист и что у него инва то обычно относятся более учтиво. Так то обычный ребенок а ведет себя как невоспитанная свинка. Но это мое позиция, мне она наверное удобна чтобы лишний раз не комлексовать. Причем особость С все меньше видна но меня она по прежнему напрягает когда смотрят. Дети отдельная история но и они когда понимают что в его поведение есть причина часто становятся более толерантны. Мам я к сожалению могу и сама грубо поставить на место.
Несколько дней тому назад мы сходили с группой постарше в бассейн (не со своей). После занятия ко мне подходи 8 летняя девочка и спрашивает сколько С лет, я отвечаю 6, а она мне говорит: А почему ведет себя на 4 года? Я ей объясняю что он не совсем такой как все, что заговорил в 4, тогда она выдает резюме: "Ну тогда года через два догонит но ленился и не плавал как положено". Тренер заканчил нашу беседу: "Зато он умеет плавать а ты нет!" С наши разговоры явно не догнал...

olica
08.03.2011, 14:20
Не понимаю...В топике про футболки красной нитью проходит,что этот вопрос сильно волнует именно мам аутистов.Вы,действительно,считаете,что лучше быть"с особенностями",но больным,чем"невоспитанным",но здоровым.Вы правда считаете,что обозначив свою "особенность", к вашим детям потянутся здоровые детки и их мамы не будут против такого соседства???И вопросов будет меньше?

Если бы у моего дитятки интелект был ближе к норме, то я бы не одела ему "надпись"... И сейчас уже не одену, т.к. будет о-о-очень много расспрашивать, что это на нем написано и зачем. А вот лет до 7 - тогда одела бы, чтобы вопросы были другие))
Надеюсь, в этом топике нас ругать за эту тему не будут :001:

мумики
08.03.2011, 17:09
Если бы у моего дитятки интелект был ближе к норме, то я бы не одела ему "надпись"... И сейчас уже не одену, т.к. будет о-о-очень много расспрашивать, что это на нем написано и зачем. А вот лет до 7 - тогда одела бы, чтобы вопросы были другие))
Надеюсь, в этом топике нас ругать за эту тему не будут :001:
Почему Оля ругать? Это как раз близкая нам всем тема

Всех с 8 марта!!!! Дурацкий день, но в садике было приятно на мамином празднике.

olica
08.03.2011, 17:31
Почему Оля ругать? Это как раз близкая нам всем тема

Всех с 8 марта!!!! Дурацкий день, но в садике было приятно на мамином празднике.

Так потому что в теме про футболки мнения такие разные!... А в другой теме админ слово "футболки" запретил употреблять))):))

И всех с весенним праздником :flower::flower::flower:

Мушенция
08.03.2011, 18:11
У меня подруга всегда принимает за комплимент,если ее ребенка принимают за здорового.Когда очередная мама начинает извинятся,что сразу не поняла,что у ребенка проблемы,она ее благодарит,что та ей доставила огромную радость на несколько минут.

Мне не нравятся такие комплименты от друзей. Конечно, попадают по больному, говоря что не заметно. Даже сложно сформулировать почему так остро реагирую, кто-то воспринимает это как каприз с моей стороны, но это не каприз, а что-то другое, пока не понимаю что.
И очень радуюсь когда друзья видят и говорят об успехах сына. Сравнивают его прошлого с ним настоящим. Такая радость и такая гордость за него.
Насчет одевания футболок. Да, Егора не сразу видно что он не такой как все - пока рот не откроет. Или пока на землю не завалится, в кафе любит поваляться на полу. Если он никому не мешает на полу валяясь- вообще ничего с этим не делаю, вгляды удивленные встречаю спокойно как будто все дети всегда на полу валялись и будут валяться. Точно так же когда лепечет в общественном транспорте мой почти шестилетний сыночек. Несколько раз сталкивалась за все время с неприятными ситуациями- когда орал в магазине благим матом и продавщица сказала "Да спросите наконец что ему нужно и дайте". Я спокойно ей ответила "Мой сын еще не говорит и поэтому он не сможет сказать что ему нужно". Это было года полтора назад и было понятно, что видать чтото не так раз взрослый мальчик не говорит еще. В общем продавщица ничего не ответила чего я собственно и хотела))
Один раз в транспорте я сказала про сына "У него психиатрический диагноз". Когда спокойно и просто озвучиваешь правду- както проще становится. Ну мне по меньшей мере.
Однажды сидели в кампании где один из знакомых рассказал анекдот про человека с УО. Я спокойно попросила не рассказывать при мне подобных анеков, тк я мама ребенка с задержкой развития и мне тяжело слышать анекдоты на эту тему. Просто и спокойно. И меня услышали и извинились за невольную бестактность. Если бы продолжали я бы так же спокойно ушла.
А футболку бы одела на себя - только для участия в акциях с целью привлечения внимания к проблемам инвалидов. Кстати, мне очень странно что их этих акций, не проводится. По меньшей мере я не в курсе ни об одной.
сорри за многобуквие.

Лед_ОК
08.03.2011, 19:18
Мне не нравятся такие комплименты от друзей. Конечно, попадают по больному, говоря что не заметно. Даже сложно сформулировать почему так остро реагирую, кто-то воспринимает это как каприз с моей стороны, но это не каприз, а что-то другое, пока не понимаю что.


Да, очень похожее чувство. По мне так лучше уж пусть замечают, но относятся к этому нормально.
Ладно, хватит о грустном.
Всех с праздником :flower: :flower: :flower: ! Пусть ваши дети вас радуют!

lanik22
08.03.2011, 19:53
Присоединяюсь к поздравлениям!:flower:Желаю,чтобы эта тема"аутизм"перестала быть актуальной и дети волшебно выздоровели!:flower:

Мушенция
08.03.2011, 19:55
и дети волшебно выздоровели!:flower:

бгг, не удержалась, сорри))

Viala
08.03.2011, 21:16
Присоединяюсь к поздравлениям!:flower:Желаю,чтобы эта тема"аутизм"перестала быть актуальной и дети волшебно выздоровели!:flower:

Спасибо! Первое возможно, а второе не очень. :flower:

А я t-shirt (о, какая я умная) на сына вполне надену. Не вижу ничего плохого, Тимочка настолько славный мальчик, что это ему не повредит никак (можно еще на папы надеть - будет аутист большой и аутист-малый). Или в школу сделать массовый подарок :008: - там все равно все аутисты. Но мне сложно судить, я то в другой стране живу с другим отношением.

ЭляМ
09.03.2011, 23:12
Всех с прошедшим 8 марта!
Пожалуйста помогите, как научить ребенка 4,7лет сморкаться. Никак не хочет...

Tanushe4ka
10.03.2011, 00:53
принимайте новенького.....правда говорят до трех лет будут ставить диагноз как предварительный....и тем не менее
+ко всему моторная алалия(тоже под вопросом)+резидуальная энцефалопатия,ЗЗР(((
в понедельник энцефалограмма с уколом(подругому с ним никак(((по узи головы никакого криминала...встает вопрос...стоит ли делать МРТ...?помогите с решением...расскажите все за и против
спасибо!:flower:

Мушенция
10.03.2011, 01:53
Всех с прошедшим 8 марта!
Пожалуйста помогите, как научить ребенка 4,7лет сморкаться. Никак не хочет...

сто тысяч раз показывая на собственном примере - таков наш опыт обучения данным тонкостям))

lanik22
10.03.2011, 13:06
принимайте новенького.....правда говорят до трех лет будут ставить диагноз как предварительный....и тем не менее
+ко всему моторная алалия(тоже под вопросом)+резидуальная энцефалопатия,ЗЗР(((
в понедельник энцефалограмма с уколом(подругому с ним никак(((по узи головы никакого криминала...встает вопрос...стоит ли делать МРТ...?помогите с решением...расскажите все за и против
спасибо!:flower:
Здравствуйте!:flower:
ЭЭГ где будете делать?Зачем ЭЭГ с уколом?Это же не информативно.Найдите врача,который справится.Ребенок еще маленький,грамотный невролог справится.По аутизму-это в фонд "Отцы и дети",там разведут алалию и аутизм.

Ярва
10.03.2011, 13:12
Всех с прошедшим 8 марта!
Пожалуйста помогите, как научить ребенка 4,7лет сморкаться. Никак не хочет...

:flower:
у нас тоже долго такая проблема была.
фыркали как ежики носом...это было веселее чем просто сморкаться и получалось лучше...

принимайте новенького.....правда говорят до трех лет будут ставить диагноз как предварительный....и тем не менее
+ко всему моторная алалия(тоже под вопросом)+резидуальная энцефалопатия,ЗЗР(((
в понедельник энцефалограмма с уколом(подругому с ним никак(((по узи головы никакого криминала...встает вопрос...стоит ли делать МРТ...?помогите с решением...расскажите все за и против
спасибо!:flower:

ээг это когда шапочка с проводами на голову???
мы делали в три года...орал дико как только увидела эту конструкцию)) молчал только когда ел и пил...доктор ругался что мало еды взяли :))
и по ээг и по узи все было в порядке :008:






а вот как научить не дышать под водой??? :009:

Viala
10.03.2011, 14:29
Тимочка научился находить подобное (или как это называется?) и теперь "тащится" от этого умения. Когда, например, в книжке увидит пожарную машину, а потом приносит свою игрушку и показывает на рисунок в книге и на машинку.

А одеждой или частями тела тоже самое. Вот футболка (гыыы) в книге и вот него тоже футболка. На вопрос показать где у него платье - загрузился.

Viala
10.03.2011, 14:30
а вот как научить не дышать под водой??? :009:

А зачем? Под водой как раз надо дышать, вернее воздух выдыхать.

Ярва
10.03.2011, 15:07
А зачем? Под водой как раз надо дышать, вернее воздух выдыхать.

всмысле задерживать дыхание...выдыхать тоже не получается. только вдыхать и глотать :))

Tanushe4ka
10.03.2011, 15:31
Здравствуйте!:flower:
ЭЭГ где будете делать?Зачем ЭЭГ с уколом?Это же не информативно.Найдите врача,который справится.Ребенок еще маленький,грамотный невролог справится.По аутизму-это в фонд "Отцы и дети",там разведут алалию и аутизм.

мы лежим в 22 больнице,с уколом..(он не будет спать...я так поняла ,что будет ооочень вялый ).потому что ребенок жудко истерит,до рвоты,с ним никак не справится,уговоры вещь вообще бесполезная,заведущая приняла решение делать под успокоительным(((((после будут решать про мрт....
может стоит настоять.....или смысла нет?(((

Tanushe4ka
10.03.2011, 15:35
[

ээг это когда шапочка с проводами на голову???
мы делали в три года...орал дико как только увидела эту конструкцию)) молчал только когда ел и пил...доктор ругался что мало еды взяли :))
и по ээг и по узи все было в порядке :008:

да!шапочка!с нами такой номер не пройдет
а мрт вы делали????

Лед_ОК
10.03.2011, 20:35
может стоит настоять.....или смысла нет?(((

Я думаю, что Вам стоит с лечащим врачом посоветоваться. Ну, если Вы ему доверяете конечно. Нам врач по результатам ЭЭГ и по общему состоянию не советовала, все-таки МРТ - исследование серьезное, возможно небезвредное, если можно избежать, то лучше воздержаться. Тем более, что потребуется общий наркоз, а это тоже не шибко хорошо для наших детей.
Меня еще банальный страх останавливает - пока не знаешь, чтО там - все-таки на что-то надеешься.

Tanushe4ka
10.03.2011, 21:03
Я думаю, что Вам стоит с лечащим врачом посоветоваться. Ну, если Вы ему доверяете конечно. Нам врач по результатам ЭЭГ и по общему состоянию не советовала, все-таки МРТ - исследование серьезное, возможно небезвредное, если можно избежать, то лучше воздержаться. Тем более, что потребуется общий наркоз, а это тоже не шибко хорошо для наших детей.
Меня еще банальный страх останавливает - пока не знаешь, чтО там - все-таки на что-то надеешься.

а у меня страх,что там что то есть((((
лечащий врачь у нас заведущая,она тоже не советует,ждем результатов ээг

Viala
10.03.2011, 22:09
[

ээг это когда шапочка с проводами на голову???
мы делали в три года...орал дико как только увидела эту конструкцию)) молчал только когда ел и пил...доктор ругался что мало еды взяли :))
и по ээг и по узи все было в порядке :008:

да!шапочка!с нами такой номер не пройдет
а мрт вы делали????

Мы делали МРТ и ЭЭГ. И у меня тот же вопрос - а что собираются смотреть? Ни то, ни другое не может подтвердить собственно аутизм. МРТ мы делали в рамках научного исследования, в котором сейчас мы с Тимочкой участвуем, ничего медицинского они там не смотрели, хотя делали несколько разных типов. ЭЭГ сделали чтобы посмотреть (не знаю как по русски) отклонения, которые показывают наличие эпи, которая часто идет рука об руку с аутизмом.

касперий
10.03.2011, 22:10
Если там уж что-то такое есть типа опухоли - на хорошем УЗИ видно. Мы вот сделали - ничего там нет, все идеально. Ребенок никакой. ( сейчас лучше, я Вам писала)
Но вот как он бился в судорогах на полу Института Мозга, отходя от наркоза, как он забивался под сидения машины с нечеловеческими мучениями, я никогда не забуду.

Viala
10.03.2011, 22:14
МРТ то чем небезопасное, кроме наркоза?
Нас этими магнитными волнами хлестает всю жизнь, иногда с мощностями не меньшими чем в машинке. Вот как раз вчера последняя вспышка была:

http://community.livejournal.com/ru_cosmos/731486.html

касперий
10.03.2011, 22:17
Я, собственно, про наркоз...

vestasan
11.03.2011, 11:05
А у меня Сашка после наркоза, когда МРТ делали, наоборот была не буйная, а в полном ауте. Ни на что не реагировала.
Я вообще считаю совершенно бесполезно при аутизме делать МРТ, ничего не покажет. Если бы у меня была сейчас возможность вернуть всё назад, то точно бы отказалась от МРТ.

Carly
11.03.2011, 11:50
Девочки, добрый день!
Я тут писала когда-то. ..У нас ЭПИ и аутичные черты в поведениии.
Сыночку 2.9. Почти не говорим, картинки не показываем, не рисуем, в мяч не играем и т.д.
У меня вот какой вопрос - куда бы поехать с ребенком летом на реабилитацию?
Хотелось бы на море, но можно и в нашей полосе.
Чтобы и отдохнуть, и у специалистов плотно полечиться-позаниматься. Чтобы были дефектологи, АВА специалисты, логопед. Что посоветуете?
В Особых детях есть тема, где организовывают реабилитацию под Одессой в Коблево - пансионат Лотос. Может туда поехать? Вы туда не собираетесь?
А вообще вы куда деток вывозите?

Carly
11.03.2011, 12:12
И еще вопрос - как заниматься, если ребенку ну вообще не интересны книги и любые картинки?
Начинаю показывать: "Вот это заяц, а это - машина." А он отворачивается, убегает, ныть начинает. Такая же реакция на кубики, пазлы, пирамидки - на все, где требуется хоть немного сосредоточиться.Как же учить тогда?

Мы любим все на сенсорику (в горохе копаться, пуговицы перебирать, цепочки разные, пух) и музыальные инструменты.

Еще где-то тут Lari27 выкладывала подробные инструкции обучения по методике АВА.
Подскажите, пожалуйста, на каких страницах?
Спасибо:flower:

Viala
11.03.2011, 12:48
И еще вопрос - как заниматься, если ребенку ну вообще не интересны книги и любые картинки?
Начинаю показывать: "Вот это заяц, а это - машина." А он отворачивается, убегает, ныть начинает. Такая же реакция на кубики, пазлы, пирамидки - на все, где требуется хоть немного сосредоточиться.Как же учить тогда?

Мы любим все на сенсорику (в горохе копаться, пуговицы перебирать, цепочки разные, пух) и музыальные инструменты.

Еще где-то тут Lari27 выкладывала подробные инструкции обучения по методике АВА.
Подскажите, пожалуйста, на каких страницах?
Спасибо:flower:

Не знаю страницы, но Лариса мен на мыл присылала - могу переслать тебе

Анюткина мама
11.03.2011, 23:08
Девочки, добрый день!
Я тут писала когда-то. ..У нас ЭПИ и аутичные черты в поведениии.
Сыночку 2.9. Почти не говорим, картинки не показываем, не рисуем, в мяч не играем и т.д.
У меня вот какой вопрос - куда бы поехать с ребенком летом на реабилитацию?
Хотелось бы на море, но можно и в нашей полосе.
Чтобы и отдохнуть, и у специалистов плотно полечиться-позаниматься. Чтобы были дефектологи, АВА специалисты, логопед. Что посоветуете?
В Особых детях есть тема, где организовывают реабилитацию под Одессой в Коблево - пансионат Лотос. Может туда поехать? Вы туда не собираетесь?
А вообще вы куда деток вывозите?

12 июня - первый заезд в санаторий "Колхида", не сегодня собрались 21 семья, 8 деток с ДЦП, ЭПИ, остальные - аутизм и ЗПР (в том числе и моя Аня). На июль, август, сентябрь даты заездов пока неизвестны, пока собираю заявки. Психолог едет с нами - стоимость участия в групповых ежедневных занятиях 1500 рублей за 14 дней. Есть возможность проводить индивидуальные занятия АБА (специалист и помещение есть, занятия будут проводится, если будут желающие). Из дополнительных видов лечения точно будет микрополяризация, иппотерапия, очень надеемся на дельфинов (дельфинов должны подтвердить уже скоро). Подробно здесь http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=3794475 или пишите мне, отвечу на все вопросы. :flower:

Viala
12.03.2011, 04:17
Бесплатный семинар по АБА (к сожалению на английском, но может кому-нибудь эта информация пригодится)
------------------------------------------------

Applied Behavioral Analysis (ABA): A Flexible and Affordable Intervention for Autism

Dr. Doreen Granpeesheh, Executive Director and Founder of the Centers for Autism and Related Disorder (CARD)

March 14th, 6pm PST / 7pm MTN / 8pm CST / 9pm EST

The webcast can be viewed at the following URL:
http://www.ustream.tv/channel/autismvancouver

As you know, Doreen is one of the world's leading ABA practitioners and will be a featured speaker at the Autism Vancouver Biennial Congress, this coming April 7-9 2011!

Viala
12.03.2011, 07:18
2 апреля - The fourth annual World Autism Awareness Day is April 2, 2011
http://www.youtube.com/watch?v=wpsI20cC4q0 (это обращение генсека ООН в прошлом году).

A тут брошура на русском:
http://www.worldautismawarenessday.org/atf/cf/%7B2DB64348-B833-4322-837C-8DD9E6DF15EE%7D/WAAD%20brochure%20russian%20formatted%20for%20web. pdf

Резолюция ООН на русском:

http://www.kintera.org/atf/cf/%7B2DB64348-B833-4322-837C-8DD9E6DF15EE%7D/UNResolution_Russian.pdf

Angel_not_devil
12.03.2011, 22:12
перечитала пока первые 10 страниц... работаю с ребеночком, у которого аутические черты присутствуют. мама отрицает это или точнее не хочет принимать, стараюсь развивать я(няня). буду читать дольше, понимаю, что найду много полезной информации. Держитесь мамочки, у вас красивые детки и они обязательно будут вас радовать и скажут вам спасибо, за то что вы для них делали.

касперий
12.03.2011, 22:44
О, мы соседи! )

Lari27
13.03.2011, 00:28
Еще где-то тут Lari27 выкладывала подробные инструкции обучения по методике АВА.
Подскажите, пожалуйста, на каких страницах?
Спасибо:flower:

884 и далее

Лед_ОК
14.03.2011, 00:11
Что-то улыбнула меня эта тема http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=3895368 , по мне так записки типичного Аспергера . Или мне уже мерещится везде :) ?

Ярва
14.03.2011, 00:32
Что-то улыбнула меня эта тема http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=3895368 , по мне так записки типичного Аспергера . Или мне уже мерещится везде :) ?

прикольно))
но не про меня с Владом)

Viala
15.03.2011, 09:58
Орлята учаться летать... Ой ну то есть плавать учатся ребятки. Подержите за нас кулачки и порадуйтесь. :support::support::support: Поскольку еще в конце ноября это было невозможно с Тимочкой ходить в обычную плавательную группу. Уже думала что все, придется сначала в спец бассейн идти... Но вроде пока ттт.

https://lh6.googleusercontent.com/_QwcLu7Hv4Yo/TX7_sKLXzbI/AAAAAAAAAVM/wxva5vJsmAY/s576/tim_sw1.JPG

https://lh6.googleusercontent.com/_QwcLu7Hv4Yo/TX7_zLiPfxI/AAAAAAAAAVQ/LgxPc_7-c6w/s720/tim_sw2.JPG

Elemiha
15.03.2011, 16:08
А у дяденьки веревочка на спине, чтобы его вылавливать когда тонуть будет??? Дите-то вполне уверенно в воде себя чуствует...

Ярва
15.03.2011, 18:19
А у дяденьки веревочка на спине, чтобы его вылавливать когда тонуть будет??? Дите-то вполне уверенно в воде себя чуствует...

:)) веревочка чтобы дяденька? (мне кажется тетя) мог сам себе комбез расстегнуть легко...

у моего одно время шиза была, когда на руки в воде прыгал на дяду Диму, все время ему за веревочку тянул ...хорошо не до низа:))

Ярва
15.03.2011, 22:37
Орлята учаться летать... Ой ну то есть плавать учатся ребятки. Подержите за нас кулачки и порадуйтесь. :support::support::support: Поскольку еще в конце ноября это было невозможно с Тимочкой ходить в обычную плавательную группу. Уже думала что все, придется сначала в спец бассейн идти... Но вроде пока ттт.



Клас!:support: Очень позитивные фото!

Viala
16.03.2011, 01:36
:)) веревочка чтобы дяденька? (мне кажется тетя) мог сам себе комбез расстегнуть легко...

у моего одно время шиза была, когда на руки в воде прыгал на дяду Диму, все время ему за веревочку тянул ...хорошо не до низа:))

Хм... чего-то я веревочки и не заметила. Это дядя, ну вернее молодой мальчик. У нас там в бассейне все молодые работаю - студенты может?

Viala
16.03.2011, 01:39
Клас!:support: Очень позитивные фото!

Спасибо. Я так радуюсь, страшно было - думала что визги и вопли (или наоборот тотальное игнорирование) никогда не кончаться.

светля
16.03.2011, 08:03
И еще вопрос - как заниматься, если ребенку ну вообще не интересны книги и любые картинки?
Начинаю показывать: "Вот это заяц, а это - машина." А он отворачивается, убегает, ныть начинает. Такая же реакция на кубики, пазлы, пирамидки - на все, где требуется хоть немного сосредоточиться.Как же учить тогда?

Мы любим все на сенсорику (в горохе копаться, пуговицы перебирать, цепочки разные, пух) и музыальные инструменты.

Еще где-то тут Lari27 выкладывала подробные инструкции обучения по методике АВА.
Подскажите, пожалуйста, на каких страницах?
Спасибо:flower:

Мы начинали с детских компьютерных презентаций-где картинка название и произносят как называеться...и стихи начинали слушать тож с них..потом уловили какой стих понравился-купили книжку(у нас это айболит был)и начала издали читать-но ушел на это не один день и не месяц..Сейчас дите книжки хорошо слушает..можно в горох-фасоль втихаря зарыть фигурку-будет неожданно.....))И быстренько назвать кто это когда найдет))
занятия по АБА брали тут http://www.childneurologyinfo.com/education-text-Behavioral_Intervention1.php

светля
16.03.2011, 08:05
Спасибо. Я так радуюсь, страшно было - думала что визги и вопли (или наоборот тотальное игнорирование) никогда не кончаться.

У нас вопли были ток первый раз))Сейчас в бассейн как в дом родной идем-оч расслабляется дите...да и вы вполне уверенно там себя ощущаете)))):080:

vasi
16.03.2011, 11:49
Орлята учаться летать... Ой ну то есть плавать учатся ребятки. Подержите за нас кулачки и порадуйтесь. :support::support::support: Поскольку еще в конце ноября это было невозможно с Тимочкой ходить в обычную плавательную группу. Уже думала что все, придется сначала в спец бассейн идти... Но вроде пока ттт.


Он такой довольный, класс !!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@

Carly
16.03.2011, 20:45
Добрый день!

Мы начинали с детских компьютерных презентаций-где картинка название и произносят как называеться...и стихи начинали слушать тож с них..потом уловили какой стих понравился-купили книжку(у нас это айболит был)и начала издали читать-но ушел на это не один день и не месяц..Сейчас дите книжки хорошо слушает..можно в горох-фасоль втихаря зарыть фигурку-будет неожданно.....))И быстренько назвать кто это когда найдет))
занятия по АБА брали тут http://www.childneurologyinfo.com/education-text-Behavioral_Intervention1.php

Не знаю страницы, но Лариса мен на мыл присылала - могу переслать тебе

884 и далее

Девочки, всем большое спасибо:flower::flower::flower:

А как вы себя из грустных мыслей и депрессии вытаскиваете?
А то мне тут как-то уж очень печально стало. Многие неврологи и эпилептологи наше развитие считают уж очень слабым. Наговорили кучу всего:001:
Вроде как и наши разные занятия особой пользы не имеют:( Что мол это я делаю для своего успокоения...
А так хочется верить, что все будет хорошо.
Сейчас вот снимаем противосудорожный препарат, который сильно нас тормозит.
Надеюсь, что будет улучшение.
Хотя я, глядя на своего ребенка, вижу динамику. Есть и развитие, пусть не такое быстрое. как у обычных деток.
Вроде все сынок понимает. Только вот не говорит:(
Или это я розовые очки на себя надеваю?
А вам реально помогают занятия?

Ярва
16.03.2011, 21:42
Добрый день!

Девочки, всем большое спасибо:flower::flower::flower:

А как вы себя из грустных мыслей и депрессии вытаскиваете?
А то мне тут как-то уж очень печально стало. Многие неврологи и эпилептологи наше развитие считают уж очень слабым. Наговорили кучу всего:001:
Вроде как и наши разные занятия особой пользы не имеют:( Что мол это я делаю для своего успокоения...
А так хочется верить, что все будет хорошо.
Сейчас вот снимаем противосудорожный препарат, который сильно нас тормозит.
Надеюсь, что будет улучшение.
Хотя я, глядя на своего ребенка, вижу динамику. Есть и развитие, пусть не такое быстрое. как у обычных деток.
Вроде все сынок понимает. Только вот не говорит:(
Или это я розовые очки на себя надеваю?
А вам реально помогают занятия?

С трудом вытаскивается...я только через психолога.
вот сейчас просто провалилась в депрессию...так как оказалось что еще есть какие-то группы здоворья...а в школу нужно 1-2...а у нас набегает на 3...получается все труды за год (просто нереальный труд Влада)...все насмарку :041:
реально рыдаем с Владом напару

Занятия лично моему очень помогли.
Но я сама не занимаюсь, только профессианалы)
Так у логопеда занимались с 3х лет...держала на руках т.к. сидеть на месте и выполнять, и даже слушать задания не хотел...орал не одно занятие...а пол года наверно)
да и в бассейне около того...просто с каждым годом все меньше и меньше))
Терпения Вам :flower:

Лед_ОК
16.03.2011, 21:52
Вот тема Вам в помощь http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=3901569, если не видели еще.

Не расстраивайтесь девочки, у меня дома сейчас такой зоопарк, что все мои прежние расстройства кажутся ерундой. Весна ... Все-таки.

Muha
16.03.2011, 22:00
смотря по какой причине формальной хотят поставить 3 группу. Я вот почти уверена, что младшему здоровому третью поставят (плоскостопие, аденоиды). Я второй год отбрыкиваюсь от требования отвести его к гематологу. Причина - один раз в АСПОНе призналась, что папаша евонный лимфомой болел. Наверное и это припомнят

Ярва
16.03.2011, 22:01
Вот тема Вам в помощь http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=3901569, если не видели еще.

Не расстраивайтесь девочки, у меня дома сейчас такой зоопарк, что все мои прежние расстройства кажутся ерундой. Весна ... Все-таки.


Спасибо, прочитала, но легче не стало...я к врачам вообще не хожу...а тут столько сразу...уже достала персен...
прочитала почти все темы про медкарты, группы...но не понимаю даже если платно...что я должна ничего не говорить...атоп.дерматит сразу видно, грыжу тоже...про логопроблемы даже боюсь думать...не...уже в голове поселилась мысль что все плохо...

Спасибо за поддержку! да уж...это весна...Влад вернулся в декабрь...а это просто два разных Влада...ужас :(


Вот что значит жить на другой планете...если бы я раньше знала про эти группы....то и не шла бы на гимназию...а так...Владу нравится...учитель сказала что сначала хотела рекомендовать нам что угодно но только не их школу)) а теперь он лучший ученик в классе...спрашивает все что это было с ним в начале...говорю сложная адаптация...так и есть в принципе...
и пить нельзя...блин :028:

Viala
16.03.2011, 22:03
Занятия лично моему очень помогли.
Но я сама не занимаюсь, только профессианалы)
Так у логопеда занимались с 3х лет...держала на руках т.к. сидеть на месте и выполнять, и даже слушать задания не хотел...орал не одно занятие...а пол года наверно)
да и в бассейне около того...просто с каждым годом все меньше и меньше))


А почему сама не занимаешься? Мы с Тимочкой сейчас заканчиваем наше обучение в Стенфорде методике PRT и я все думала может сделать что-то вроде обучалки или тренинга на русском. А то методика эффективная, простая и как раз разработана для родителей, а на русском/ в русском инете никакой информации нет.

Viala
16.03.2011, 22:06
Я себя из депрессии вытащила таблетками и отдыхом.Вот мужа 2 недели нет и вчера поняла что готова кого-нибудь прибить (ну или всех вокруг), потому выпила таблетку (у меня антидепрессант, но выписанный врачем)

мумики
16.03.2011, 22:11
Спасибо, прочитала, но легче не стало...я к врачам вообще не хожу...а тут столько сразу...уже достала персен...
прочитала почти все темы про медкарты, группы...но не понимаю даже если платно...что я должна ничего не говорить...атоп.дерматит сразу видно, грыжу тоже...про логопроблемы даже боюсь думать...не...уже в голове поселилась мысль что все плохо...

Спасибо за поддержку! да уж...это весна...Влад вернулся в декабрь...а это просто два разных Влада...ужас :(


Вот что значит жить на другой планете...если бы я раньше знала про эти группы....то и не шла бы на гимназию...а так...Владу нравится...учитель сказала что сначала хотела рекомендовать нам что угодно но только не их школу)) а теперь он лучший ученик в классе...спрашивает все что это было с ним в начале...говорю сложная адаптация...так и есть в принципе...
и пить нельзя...блин :028: Платно карточку надо делать. Ир ты уже узнавала как это? Может клич бросить у кого где знакомые есть? Главное хорошо - учителю он нравится а все остальное преодолимо.

Viala
16.03.2011, 22:14
А как вы себя из грустных мыслей и депрессии вытаскиваете?
А то мне тут как-то уж очень печально стало. Многие неврологи и эпилептологи наше развитие считают уж очень слабым. Наговорили кучу всего:001:


Российские врачи меня все "радуют и радуют". :wife: Мне тут ни разу так не сказали, говорили что все дети разные, скорость развития у всех разная и не нужно сравнивать. Главное чтобы была динамика развития вперед, а не назад.

Ярва
16.03.2011, 22:14
Платно карточку надо делать. Ир ты уже узнавала как это? Может клич бросить у кого где знакомые есть? Главное хорошо - учителю он нравится а все остальное преодолимо.

А если и платно поставят 3 группу...это будет опа..т.к. "капусты" нет совсем и так :))

во вторник логопед в поликлинике...если че еще напишет не так...тогда точно пойдем в платную...если и там мимо то..за мылом :001:

Ярва
16.03.2011, 22:19
смотря по какой причине формальной хотят поставить 3 группу. Я вот почти уверена, что младшему здоровому третью поставят (плоскостопие, аденоиды). Я второй год отбрыкиваюсь от требования отвести его к гематологу. Причина - один раз в АСПОНе призналась, что папаша евонный лимфомой болел. Наверное и это припомнят

да я поняла что надо держать язык за зубами)) все хорошо, все здоровы, все что было прошло)))

А почему сама не занимаешься?

эээ...сложный вопрос. У меня к занятиям вообще отрицательное отношение...ну не могу я ни играть, ни заниматься...возможно только со своим это...
ну и внушение (в юности) было что все должны делать только профессианалы...с чем я и согласна.

Лед_ОК
16.03.2011, 22:35
смотря по какой причине формальной хотят поставить 3 группу. Я вот почти уверена, что младшему здоровому третью поставят (плоскостопие, аденоиды). Я второй год отбрыкиваюсь от требования отвести его к гематологу. Причина - один раз в АСПОНе призналась, что папаша евонный лимфомой болел. Наверное и это припомнят

А я АСПОН не заполняла. Отказалась и никто не настаивал. Не знаю я ничего про ТЕХ родственников. И знать не хочу.

[QUOTE=Ярва;58182441


ну и внушение (в юности) было что все должны делать только профессианалы...с чем я и согласна.[/QUOTE]

Кто это сказал? ( Я психоаналитику так и не смогла ответить на этот вопрос).

Ярва
16.03.2011, 22:37
Кто это сказал? ( Я психоаналитику так и не смогла ответить на этот вопрос).

:)) мне мой первый "муж"...очень умный :))




Девочки, а у кого ребенок все фотографировал???

мне вчера было заявлено что когда вырастет будет фотографом.
На вопрос что будешь фотографировать - сказал памятники)))
просит купить фотик...вот думаю это очередной бзик или может и вправду будет хобби :005:

vasi
16.03.2011, 23:36
Ира, нам заключение вроде писала педиатр, она и группу здоровья ставила. А если ей объяснить, может 2 поставит.

Лед_ОК
17.03.2011, 09:52
Сегодня у меня состоялся телефонный разговор с Валентиной Ивановной Матвиенко, в ходе которого я поняла, что власти готовы помочь нашим деткам реально, но как я поняла совершенно не понимают суть наших проблем.

Что, с самой ВИМ лично :010:? Как мило, что она озадачилась нашими проблемами. Почему-то всегда в преддверии 2 апреля такие темы возникают, а воз и ныне там. Я не ориентируюсь в ЖЖ, там можно ссылки давать? Вот, например http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=2519021&highlight=%E0%EF%F0%E5%EB%FF
Уже говорено-переговорено, повторяться не хочется.

Ваникиткина мама
17.03.2011, 14:52
А с инвалидностью по психиатрии какую группу здоровья ставят?
Ещё хотела спросить, девочки, у кого инва через ПНД, как регулярно вы показываетесь своему психиатру, чтобы на МСЭ проблем не было?

Elemiha
17.03.2011, 15:02
А с инвалидностью по психиатрии какую группу здоровья ставят?
Ещё хотела спросить, девочки, у кого инва через ПНД, как регулярно вы показываетесь своему психиатру, чтобы на МСЭ проблем не было?

У нас до последнего стояла 2 группа, но может быть пересмотрят??? Психиатора я вижу раз в год перед МСЭ.

Elemiha
17.03.2011, 16:53
Может впервый раз власти обратили внимание на наших деток , а многие родители просто продолжают бурчать себе под нос , ау!!!!!!!!!!!!!! Вас так никто не услышит.

Послала в личку.

Muha
17.03.2011, 16:57
Что значит "повторятся не хочется"?
Я никого не уговариваю, только причем здесь "воз и ныне там", за Вашими мыслями власти гонятся по форумам не будут, спасибо, что уже вступили в диалог и есть огромное желание , что-то делать, но если всех все устраивает, то естественно все останется по-прежнему. Даю ссылки :
http://gov.spb.ru/news7435.html
http://www.rg.ru/2011/03/16/reg-szapad/matvienko-anons.html
Может впервый раз власти обратили внимание на наших деток , а многие родители просто продолжают бурчать себе под нос , ау!!!!!!!!!!!!!! Вас так никто не услышит.
гордыня, вообще-то, смертный грех
Замечательно, что обратили внимание. Наконец-то.
Только птичка мне насвистела, что не по вашему ЖЖ, а вы раньше обращались с вопросом. Таких было 4 человека (по разным вопросам), им и звонили. Вам дозвонились

Иа
17.03.2011, 18:27
Спасибо, прочитала, но легче не стало...я к врачам вообще не хожу...а тут столько сразу...уже достала персен...
прочитала почти все темы про медкарты, группы...но не понимаю даже если платно...что я должна ничего не говорить...атоп.дерматит сразу видно, грыжу тоже...про логопроблемы даже боюсь думать...не...уже в голове поселилась мысль что все плохо...

Спасибо за поддержку! да уж...это весна...Влад вернулся в декабрь...а это просто два разных Влада...ужас :(


Вот что значит жить на другой планете...если бы я раньше знала про эти группы....то и не шла бы на гимназию...а так...Владу нравится...учитель сказала что сначала хотела рекомендовать нам что угодно но только не их школу)) а теперь он лучший ученик в классе...спрашивает все что это было с ним в начале...говорю сложная адаптация...так и есть в принципе...
и пить нельзя...блин :028:

Ира, мы делали в Скандинавии. В заключении: функциональные сердечные шумы, атопический дерматит, хронический аденоидит, :046: риск по СДВГ. Группа здоровья 2. Группа для занятий физ-рой основная.
С логопедией тоже есть проблемы, но об этом в карте вообще не говорится, как и о плоскостопии.

касперий
17.03.2011, 19:47
Боже, как грубо!
Близость к властям до добра не доводит!:)
Я вот всегда избегаю встреч и разговоров с нашими правителями, благо пока они не очень настаивают!;)

olica
17.03.2011, 21:33
Как нервно-то...
А 2 апреля, действительно, близится!))) Может власти опять пообещают обратить внимание на аутистов...

Вертихвостики
17.03.2011, 21:51
Народ, вы чего??? Зашла и обалдела. Что вас так зацепило-то? Ничего не делают власти - плохо, хоть видимость делают, что что-то делают - тоже плохо. А вдруг не видимость? Вдруг что-то изменится? А под лежачий камень, знаете ли...
Что вы на человека накинулись?

Ваникиткина мама
17.03.2011, 21:58
Народ, вы чего??? Зашла и обалдела. Что вас так зацепило-то? Ничего не делают власти - плохо, хоть видимость делают, что что-то делают - тоже плохо. А вдруг не видимость? Вдруг что-то изменится? А под лежачий камень, знаете ли...
Что вы на человека накинулись?

+ мильон
Давайте не будем гнобить человека, который реально что-то хочет сделать. У всех у нас нервы слабые.
Ну и повежливей;)
Лучше вместе подумаем, что можно сделать. Может хоть в одну школу наших будут брать, сопровождающих выделят:008:

мумики
17.03.2011, 22:01
Причем здесь гордыня? Я хотела поделится на форуме для особых детей информацией о том, что губернатор обратила внимание на социализацию детей с аутизмом. Не хотите так больше ничего писать на эту тему не буду. Я не привыкла, чтобы меня за желание помочь говном поливали, свое гавно жрите сами.
Ребята давайте жить дружно.

Viala
17.03.2011, 22:31
Лучше вместе подумаем, что можно сделать. Может хоть в одну школу наших будут брать, сопровождающих выделят:008:

Сопровождающие + АБА тераписты + деньги на обучение родителей всяким методикам.

Viala
17.03.2011, 22:32
Заразилась от кого то из детей глазной инфекцией - сижу как вампир с красными глазами

Иа
17.03.2011, 22:56
Лучше вместе подумаем, что можно сделать. Может хоть в одну школу наших будут брать, сопровождающих выделят:008:

Сопровождающие + АБА тераписты + деньги на обучение родителей всяким методикам.
Небольшой ролик How To Help a Child With Autism (http://www.youtube.com/watch?v=nMKQCE5CZK8&feature=channel)

Muha
17.03.2011, 23:49
Народ, вы чего??? Зашла и обалдела. Что вас так зацепило-то? Ничего не делают власти - плохо, хоть видимость делают, что что-то делают - тоже плохо. А вдруг не видимость? Вдруг что-то изменится? А под лежачий камень, знаете ли...
Что вы на человека накинулись?

Объяснить? Я честно пошла читать ЖЖ девушки. Ну вдруг что-то ценное увижу. Не увидела. Проглотила слова о пиаре ЖЖ. Спросила у знакомой - кто кому звонил. Да. убедилась, что ВИМ действительно звонила, но только не по мотивам прочтения ЖЖ, а по более раннему запросу. ТО есть грамотные люди грамотно вытащили вопрос на поверхность (здравствуй, 2 апреля, ну хоть помнят что отмечают и то радость)
Ни в ЖЖ, ни в пресс-релизе не нашла описания обсуждаемых вопросов. Только в пресс-релизе расплывчатые слова о инклюзиве.

Muha
17.03.2011, 23:51
Причем здесь гордыня? Я хотела поделится на форуме для особых детей информацией о том, что губернатор обратила внимание на социализацию детей с аутизмом. Не хотите так больше ничего писать на эту тему не буду. Я не привыкла, чтобы меня за желание помочь говном поливали, свое гавно жрите сами.

кому помочь? и чем?

Лед_ОК
17.03.2011, 23:52
Народ, вы чего??? Зашла и обалдела. Что вас так зацепило-то? Ничего не делают власти - плохо, хоть видимость делают, что что-то делают - тоже плохо. А вдруг не видимость? Вдруг что-то изменится? А под лежачий камень, знаете ли...
Что вы на человека накинулись?


Наташа, почему "накинулись"? Человеку дали ссылку на прошлогоднее обсуждение, где было много конструктивных мыслей - хочешь в ЖЖ выкладывай, хочешь лично озвучивай в беседе с губернатором. Что еще нужно? Последовавший "поток любезностей" даже комментировать не хочу.
Мы все помним мероприятия в 2008 и 2009 годах, когда был неплохой резонанс, но оказалось, что власти впервые обратили внимание на наши проблемы только сейчас. Честно говоря, я только рада. Но правда, добавить что-то новое к тому что было сказано раньше мне сложно.

Вертихвостики
18.03.2011, 00:02
Про поток любезностей промолчала и промолчу, предпочту версию о состоянии аффекта :)
А в остальном... Девочки, ну никто не пойдет старые обсуждения читать, никому это не надо. Только нам с вами. Кто там когда и кому звонил, кто кого пиарил... Да какая нам разница-то? Лишь бы до "верхов" доходила информация. А уж какими путями идет, мне, честно говоря, фиолетово, лишь бы шла. Даже если какая-то ветвь тупиковая, ну что ж... нам с вами не привыкать. И по 101 разу рассказывать одно и то же не привыкать тоже :(
Короче, я к чему :) Добавлять новое, наверно и не надо.Можно просто твердить "старое", авось до кого-то и достучишься.

Мушенция
18.03.2011, 00:49
Мое глубочайшее наимахровейшее ИМХО, что пока не будет проведена серия несанкционированных (чтобы привлечь внимание СМИ и максимальноного общественного резонанса) акций - никто не почешется в принчипе. Будут вежливо улыбаться 2го апреля и не более. Так и будут одни ОИД и сад на Обводном давать все что могут нашим детям. И не более.
А самое страшное- полная неизвестность что будет с нашими детьми после нас. Нет надежды на систему. В самых страшных снах вижу психушку в самом классическом ее представлении.
Сорри, наболело.

Viala
18.03.2011, 02:37
А самое страшное- полная неизвестность что будет с нашими детьми после нас. Нет надежды на систему. В самых страшных снах вижу психушку в самом классическом ее представлении.


Скажем так, я думаю у аутистов, особенно тех, с кем занимаются все таки самый плохой и вероятность его не выше чем для остальных "нормальных" людей.

С другой стороны, вернее другая крайность - это что аутист может стать вторый Биллом Гейтсом (ну ладно, не аутист, а Аспергер).

Мушенция
18.03.2011, 04:02
Наверное я даже не про вероятность...я про отсутствие веры в нашу систему, которой останутся наши дети после нас...
деревня Светлана- одна на весь Питер и ЛО... Что будет дальше с моим сыном? Голова -предмет темный и обследованию не подлежит(с). Я не знаю до какой степени он скомпенсируется и где и какие откаты его ждут. До тех пор пока государственная политка вычеркивает инвалидов из поля зрения - общество в большинстве будет вычеркивать их из поля зрения. Это, знаете, как в школе- к ученику, отличающемуся от других,большинство соучеников будут относиться так же как и учитель. Если бы я видела как увеличивается количество садов для наших детей, как реально налаживаются пути взаимодействия образование-медицина-социалка-общество, наверное я бы верила в этом случае системе. Но я не вижу и не верю. И не верю что пока не дашь пендаля - что-то изменится. Опыт моих близких, знакомых, многих с этого форума показывает именно это. Пока не покажут по телевизору как ущемляются права на отдельную жтлплощадь- жилья не дадут, пока не подашь в суд - никто не пошевелится, пока не проведут серию несанкционированных акций- не признают что проблема нехватки лекарств существует...
Наверное мне очень повезет если мозг моего сына выстрелит гениальностью... но я не думаю что от этого станет больше надежды на кого-то кроме себя и таких же как я.

Muha
18.03.2011, 10:05
Я не стремлюсь пиарить журнал, большей глупости представить сложно, зачем маме аутиста "распиаривать" свои проблемы. Хотя от аутизма у сына сегодня мало что осталось, но еще до нормы далеко. На мой ЖЖ вышел Новиков И.В., нач.ИАО пресс-службы Администрации Губернатора СПб., специально для этого я ничего не делала. Что-то писала, читала, комментировала, так вот получилось что как-то обратили внимание. Главное что ведь обратили внимание на проблемы. Да, позвонили. В журнале я писала о сути разговора, это и инклюзив, и то что аутистов больше , чем 50 человек, и о том что на самом деле сложности у наших детей и родителей не только с социализацией, но и с постановкой диагноза, многим аутистам ставят ЗПРР , сенсомоторную алалию, ... я говорила все это. А на деле, где эти 50 человек. Получается, на деле я ОДНА такая мама , у которой есть проблемы и хочется эти проблемы обсудить с властью, для принятия ими решений.Я обсуждала с А.Кибитовым, проблемы лечения, разговаривали о различных методах лечения и о том . как со всем этим у нас в Санкт-Петербурге обсоит. Я хотела, чтобы раз обратили внимание на мой ЖЖ , такие же мамы как и я обсуждали свои проблемы , писали , что и у них тоже проблема с садиком , со школой...Чем вы можете помочь? А почему я вообще должна Вам помогать, помогайте себе сами. Почему я хотела , чтобы больше людей рассказывала о своих проблемах, причем там где это будет прочтено. Да потому, что если говорит один , то и проблема будет решаться исключительно для него одного. Но раз у всех у Вас проблем нет, вы хотите отмолчатся , "авось"..."власти ничего не делают"..."опять видимость" . Это Ваш выбор и Вы сами виноваты в том, что Вашего ребенка не устроить в образовательное учреждение, что за все приходится платить из собственного кармана, что нет специалистов способных взаимодействовать с ребенком - аутистом. 2 апреля никто никуда не пойдет из Вас. Вы будете ругать власть, но сначала сформулируйте свои проблемы, а только потом появятся результаты. И нужна массовость. Привлеките кто-нибудь внимание власти к таким же проблемам, как я привлекла и я с удовольствием присоединюсь, но ведь и того начала , которое я пытаюсь сделать Вы не сделаете.
на будущее - если Вы пишете "Вас" с большой буквы, то вы обращаетесь лично ко мне. Так вот лично ко мне бОльшая часть ваших слов не относится. Если во мне Вы видите воплощение вселенского зла, то пишите "Вас" с маленькой буквы

VаучеR
18.03.2011, 10:35
Маргоша-спб, не обижайтесь, но Вы все таки не правы. Два-три года назад ваш ребенок видимо был еще достаточно мал и вы не так уж и следили за темой аутизма и 2 апреля. Такие акции были, эти проблемы заявлялись, обсуждались и отсылались администрацией куда подальше. Были пресс-конференции, уличные акции с инфрмационными стендами и бклетами, сюжеты по ТВ и статьи в газетах-журналах, круглые столы, обращения в приемную ВИМ и в "Диалог с городом". И многие родители с форума принимали в них активное участие. Но видимо так как "кАпать на мозг" в предверии 2 апреля продолжают уже не первый год, то сейчас уже в календарике это каком-то пометили. Может и для наших детей что-то выгорит, а может не для наших. Мой ребенок хоть и легкий на фоне большинства, но проблем достаточно и это касается не только его аутизма. Так во всем.
"Не суди, да не судим будешь"

VаучеR
18.03.2011, 11:41
Маргоша....:010: я вам про Фому. а вы мне про Ерему:010: извините, не удержалась

да кто ж тут сомневался в том, что вы вытаскиваете сына??? никто, кажется
также как и все мы, вы делаете все что возможно для своего ребенка.

задели ваши, мягко скажем, обвинения в бездействии родителей с форума, которые якобы не чешутся и ждут у моря погоды. А вы думаете предыдущие акции сами собой нарисовались??? из администрации кто-то позвонил и пригласил??? Ага, щаззз.
В этом году позвонили потому что тема муссируется уже четвертый год, а не потому что лично Вы ее запустили, а никому кроме вас якобы и дела нет. Об этом я пытаюсь вам сказать...ваше семя упало на уже удобренную и другими людьми землю и стоит об этом тоже помнить