Просмотр полной версии : Синдром раздраженного кишечника.
rishulya
23.06.2011, 01:03
Cпасибо вам, Наталья! :flower:
Окончательный диагноз у мамы T4N2M0, 3 стадия.:( В 6 л/у из 18 изменения.
Рекомедована химиотерапия. Видимо пойдем по схеме 5 фторурацил + лейковорин. Познакомились с химиотерапевтом. Сегодня забираем из больницы стекла, пусть дома храняться.
Взяла направление в НИИ им. Петрова на молекулярно-генетическое исследование генов метаболизма химиопрепаратов, хотя сама врач сказала, что в нашей ситуации делать этот анализ - пустая трата денег, что это не повлияет на назначение препаратов! :( Может кто в курсе - так это или нет? Как же можно лить химию вслепую? Мы даже динамику никак не сможем отслеживать, т. к. основной очаг удален, отдаленных метастазов пока нет, даже уровень РЕА у мамы был в норме. Вопросов больше чем ответов, завтра еще поеду к химиотерапевту и буду пытать ее конкретгно какими препаратами будут лечить, в т. ч. и фирму производителя.
Из позитива - гемоглобин после операции 122, хотя за последние 1,5 года больше 100 не поднимался даже после капельниц железа ! Причем переливание нам не делали. :)
анализ есть смысл делать только на Крас-мутацию для определения эффективности Цетуксимаба. Но это не химия, а таргент. Хотя в адъювантном режиме при М0 таргенты как бы и не нужны, считается. Поэтому и Крас можно пока не определять.
Остальные анализы для подбора химии - пустой развод.
Химия делается не вслепую. Она делается строго по мировым стандартам лечения того или иного заболевания. Пациенты с аденокарциномой кишечника ничем друг от друга не отличаются, их лечат одними лекарствами. Не бывает индивидуального подбора цитостатиков. При Т4Н2МО адъювантной современной схемой является ФОЛФОКС.
Почитайте мои сообщения в этом топе, я много на этот счет писала.
Кстати, как вам поставили М0? Легкие смотрели на КТ или делали ПЭТ? Если нет, то это нужно сделать. Лучше-ПЭТ-КТ на совмещенном аппарате(вроде такой в СПБ был)
После завершения химиотерапии вам нужно будет в теч. 2-ух лет посещать леч.врача каждые 3 месяца и потом еще 3 года каждые 6 месяцев. Т.е. наблюдаться очень внимательно 5 лет.
Контроль маркера СЕА каждые 3-6 месяцев первые 2 года и еще 3 года каждые 6 месяцев.
КТ грудной клетки и брюшной полости раз в год в теч. 3ех лет
Колоноскопия раз в год.
анализ есть смысл делать только на Крас-мутацию для определения эффективности Цетуксимаба. Но это не химия, а таргент. Хотя в адъювантном режиме при М0 таргенты как бы и не нужны, считается. Поэтому и Крас можно пока не определять.
Остальные анализы для подбора химии - пустой развод.
Химия делается не вслепую. Она делается строго по мировым стандартам лечения того или иного заболевания. Пациенты с аденокарциномой кишечника ничем друг от друга не отличаются, их лечат одними лекарствами. Не бывает индивидуального подбора цитостатиков. При Т4Н2МО адъювантной современной схемой является ФОЛФОКС.
Почитайте мои сообщения в этом топе, я много на этот счет писала.
Кстати, как вам поставили М0? Легкие смотрели на КТ или делали ПЭТ? Если нет, то это нужно сделать. Лучше-ПЭТ-КТ на совмещенном аппарате(вроде такой в СПБ был)
После завершения химиотерапии вам нужно будет в теч. 2-ух лет посещать леч.врача каждые 3 месяца и потом еще 3 года каждые 6 месяцев. Т.е. наблюдаться очень внимательно 5 лет.
Контроль маркера СЕА каждые 3-6 месяцев первые 2 года и еще 3 года каждые 6 месяцев.
КТ грудной клетки и брюшной полости раз в год в теч. 3ех лет
Колоноскопия раз в год.
rishulya, я благодарна Вам от всей души! Я читала, читаю и буду перечитывать сообщения Ваши и других участников топа! СПАСИБО!!! :flower:
Только благодаря топу в моей голове сложилась более менее четкая как бы сказать, схема что ли. Я согласна с напысанными Вами словами, что в России жизнь больного нужна только ему самому и его родственникам! Печально, но в этом я более чем убедилась:(
Самое смешное, что меня вчера в больнице уже в 3 раз приняли за мед. работника.:)
Что касается М0. У меня тоже сомнения по этому поводу! МЫ не делали КТ грудной клетки. У нас есть флюшка от марта месяца и им этого достаточно (со слов врачей).
Вы не поверите, но нам даже не рекоментовали делать КТ перед ХТ. Я уже сама стала пытать врача и она сказала сделать КТ двух зон (органов таза и брюшной полости). Я вытаскиваю информацию по крупице, сами ничего доктора не говорят и не предлагают, НИЧЕГО!
Мы будем делать все обследования, все скопировала себе, чтоб не забыть и не запутаться. Лишь бы ЖИТЬ! Нам так нужна наша МАМОЧКА.
Хоть бы удалось договориться по поводу Фолфокса.
P.S. По поводу генов, я поняла. Забью пока на них. Не нужно сейчас тратить силы и средства на сомнительную пользу от анализа.
Ну а когда пациентка нашла лекарство, которое нужно, а ей не разрешили капать? А потом устроили скандал, что мол лезет не в свое дело и мешает?...
ВОТ, этого я и боюсь, что сейчас врач ваще на меня озлобиться, типа я себя считаю умнее ее, кандидата мед. наук.:(
скажите, пожалуйста - есть ли другие варианты сделать ПЭТ ? на июль записи нет , а затем все в отпуск,причем на неопределенное время.
ВОТ, этого я и боюсь, что сейчас врач ваще на меня озлобиться, типа я себя считаю умнее ее, кандидата мед. наук.:(
Так а выбор-то какой? Сидеть и помалкивать из страха? Так ведь и тут нет гарантии, что буде лучше.
Мне кажется, что стоит стараться сохранить добрые отношения, но заискивать смысла нет.
Братик вон скольких врачей поменял, спорил, добивался, искал.
Именно поэтому он щас такой крутышка!:)
Дипломатично, но добиваться своего. А что "своего" - тут знающие люди подскажут. Удачи Вам огромной!
Так а выбор-то какой? Сидеть и помалкивать из страха? Так ведь и тут нет гарантии, что буде лучше.
Мне кажется, что стоит стараться сохранить добрые отношения, но заискивать смысла нет.
Братик вон скольких врачей поменял, спорил, добивался, искал.
Именно поэтому он щас такой крутышка: подтягивается на тунике по 20 и больше раз и по отпускам с любимой женой ездит! :)
Дипломатично, но добиваться своего. А что "своего" - тут знающие люди подскажут. Удачи Вам огромной!
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОГО ПРИОГРОМНОГО! :flower::flower::flower:
ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ БОГАТЫРСКОГО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Я тоже считаю, что надо максимально дипломатично попытатья получить желаемое. Обострять отношения смысла нет, маме точно от этого лучше не будет. Сегодня буду звонить и пытаться быть услышанной.
СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОГО ПРИОГРОМНОГО! :flower::flower::flower:
ЗДОРОВЬЯ ВСЕМ БОГАТЫРСКОГО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Я тоже считаю, что надо максимально дипломатично попытатья получить желаемое. Обострять отношения смысла нет, маме точно от этого лучше не будет. Сегодня буду звонить и пытаться быть услышанной.
УДАЧИ:flower::flower::flower: Пусть у вас все получится:091::flower:
УДАЧИ:flower::flower::flower: Пусть у вас все получится:091::flower:
CПАСИБО! :flower::flower::flower:
Ну вот, весь день думала только о предстоящем звонке доктору. Позвонила. Говорила она со мной более чем вежливо, но и я пыталась правильно строить диалог.
Если кратко, то результат таков: давайте начнем с 5-фу, а ко второму курсу получим результат имуно-гистологии (мы собирались везти нашу гистологию в НИИ Петрова в лабораторию проф. Имянитова) и если окажется, что наша бяка поддается травле элоксатинчиком, то со второго курса подключим. :(
Отвал башки ...... :091:Врач говорит, что ничего не потеряем и ничего не случиться, если первое вливание будет без элоксатина. Мотивирует еще и тем, что организм у мамы слабенький и сильно перегружать его тоже нельзя. Боже, товарищи, что же делать то, а?
Ну вот, весь день думала только о предстоящем звонке доктору. Позвонила. Говорила она со мной более чем вежливо, но и я пыталась правильно строить диалог.
Если кратко, то результат таков: давайте начнем с 5-фу, а ко второму курсу получим результат имуно-гистологии (мы собирались везти нашу гистологию в НИИ Петрова в лабораторию проф. Имянитова) и если окажется, что наша бяка поддается травле элоксатинчиком, то со второго курса подключим. :(
Отвал башки ...... :091:Врач говорит, что ничего не потеряем и ничего не случиться, если первое вливание будет без элоксатина. Мотивирует еще и тем, что организм у мамы слабенький и сильно перегружать его тоже нельзя. Боже, товарищи, что же делать то, а?
Врач Наталья Ж.?
Врач Наталья Ж.?
Нет. Ваще ерунду несет да?
и если окажется, что наша бяка поддается травле элоксатинчиком, то со второго курса подключим. :(
Значит элоксатин у них все-таки есть. Это хорошо. Надо качать врача дальше. Не по телефону, по телефону ему проще отказать, надо приехать лично.
rishulya
23.06.2011, 19:19
Ну вот, весь день думала только о предстоящем звонке доктору. Позвонила. Говорила она со мной более чем вежливо, но и я пыталась правильно строить диалог.
Если кратко, то результат таков: давайте начнем с 5-фу, а ко второму курсу получим результат имуно-гистологии (мы собирались везти нашу гистологию в НИИ Петрова в лабораторию проф. Имянитова) и если окажется, что наша бяка поддается травле элоксатинчиком, то со второго курса подключим. :(
Отвал башки ...... :091:Врач говорит, что ничего не потеряем и ничего не случиться, если первое вливание будет без элоксатина. Мотивирует еще и тем, что организм у мамы слабенький и сильно перегружать его тоже нельзя. Боже, товарищи, что же делать то, а?
Охохоюшки. Как это ничего не потеряем? Есть стандарты лечения и там нигде не значится, что можно начать с одной схемы, потом пару курсов другой, а потом посмотреть.
Адъювантная химия должна быть одинаковой положенное число курсов.
Вы спросили у врача, их стационар имеет возможность ставить помпу с 5-фу на 2 дня? Или 5 фу будет струйно и гуляй Вася?
Вы спросили у врача, их стационар имеет возможность ставить помпу с 5-фу на 2 дня? Или 5 фу будет струйно и гуляй Вася?
С этим на Ветеранов нормально. Правда они заставляют купить помпу самостоятельно.
С этим на Ветеранов нормально. Правда они заставляют купить помпу самостоятельно.
48-часов введения они обеспечат. У меня было это одним из вопросов к врачу. Причем она сказала, что правильнее хотябы первый курс проходить со штативчиком, а не с маленьким портативным мешочком, который носят в карманчике. Говорит, что вены щадит лучше.
Значит элоксатин у них все-таки есть. Это хорошо. Надо качать врача дальше. Не по телефону, по телефону ему проще отказать, надо приехать лично.
Элоксатин у них есть и доктор от меня этого не скрывает. Единственное она призналась, что качество этого препарата не ахти. Я почти сразу ей сказала, что если нам не даст страна бесплатно, то мы готовы его принести за свои деньги. :008:
Охохоюшки. Как это ничего не потеряем? Есть стандарты лечения и там нигде не значится, что можно начать с одной схемы, потом пару курсов другой, а потом посмотреть.
Адъювантная химия должна быть одинаковой положенное число курсов.
Вы спросили у врача, их стационар имеет возможность ставить помпу с 5-фу на 2 дня? Или 5 фу будет струйно и гуляй Вася?
Ну вот, а если присоединить элоксатин со 2 курса и выдержать, не 6, а 7, то это криминалом не будет?
rishulya
23.06.2011, 23:39
да можно элоксатин и с 5-ого курса или вообще без него. Только нужно ли?
Если у вас в руках есть бомба, чтобы уничтожить рак, стоит ли пытаться сначала побить рак мухобойкой, а потом сбросить на него бомбу?
Какие 6-7 курсов?
Схема адъювантной терапии рака прямой кишки
Схема FOLFOX-4 {Лейковорин (200 мг/м2 2-часовая инфузия в 1 день) + Фторурацил (400 мг/м2 в/в струйно после Лейковорина + 600 мг/м2 22-ча*совая инфузия в 1 и 2 дни) + Оксалиплатин (85 мг/м2 в/в 2-часовая инфу*зия в 1 день), 12 циклов по 2 недели}.
12 курсов.
да можно элоксатин и с 5-ого курса или вообще без него. Только нужно ли?
Если у вас в руках есть бомба, чтобы уничтожить рак, стоит ли пытаться сначала побить рак мухобойкой, а потом сбросить на него бомбу?
Какие 6-7 курсов?
Схема адъювантной терапии рака прямой кишки
Схема FOLFOX-4 {Лейковорин (200 мг/м2 2-часовая инфузия в 1 день) + Фторурацил (400 мг/м2 в/в струйно после Лейковорина + 600 мг/м2 22-ча*совая инфузия в 1 и 2 дни) + Оксалиплатин (85 мг/м2 в/в 2-часовая инфу*зия в 1 день), 12 циклов по 2 недели}.
12 курсов.
Согласна, что в данном случае бомба куда эффективнее. Как бы мне попытаться врача в этом убедить?:ded:
12 циклов :010::010::010: Выдержит ли она?
Koshka Vi
24.06.2011, 00:47
Согласна, что в данном случае бомба куда эффективнее. Как бы мне попытаться врача в этом убедить?:ded:
12 циклов :010::010::010: Выдержит ли она?
Фолфокс (особенно с импортным элоксатином) вполне себе хорошо переносится. Так что выдержит мама. Главное, зофраном запастись...
Koshka Vi
24.06.2011, 00:51
Ребята, а нихто не слышал о таком чуде, как переносной плазмаферез, т.е. плазмаферез на дому? И сколько это может стоить?
Smorodina
24.06.2011, 01:04
Вика, напиши мне все препараты, которые принимает Макс с начала подъема температуры. Принимает ли противорвотные препараты? У меня появилась одна мысль, но необходимо кое-что уточнить. Принимал ли Макс нейролептики или дофаминергические( блокаторы дофамина, миорелаксанты) средства, которые ему потом отменили резко. Если я накопаю что-то в этом направлении, то это и будет причина злокачественной лихорадки с большой долей вероятности и такое лечат неврологи( вот тебе и центральное происхождение). И как у Макса с мышцами- кроме общей слабости болей в мышцах нет? сгибаться- разгибаться больно? И еще - ты Мише позвонила? Могу ему завтра позвонить сама. За ягоды спасибо- мелкий сначала ее на уши вешал- потом съел:)
Девочки, у вас получилось встретиться? Ой, как хорошо.:)
Koshka Vi
24.06.2011, 01:29
Оля, я тебе в личку ответила.:flower:
Ребята, а нихто не слышал о таком чуде, как переносной плазмаферез, т.е. плазмаферез на дому? И сколько это может стоить?
Простите, а это можно? Дело в том, что когда мне делали плазмафарез в роддоме, я спросила врача про противопоказания. Очень хорошо помню ответ: "Онкологические заболевания".
Koshka Vi
24.06.2011, 01:43
Простите, а это можно? Дело в том, что когда мне делали плазмафарез в роддоме, я спросила врача про противопоказания. Очень хорошо помню ответ: "Онкологические заболевания".
Честно? Не знаю.
Но при печеночной\почечной недостаточности, НЯКЕ он показан.
Понимаете... хуже, конечно, наверное может быть в нашем случае, но наверняка не от плазмафереза... и не намного.
Koshka Vi
24.06.2011, 01:44
Девочки, у вас получилось встретиться? Ой, как хорошо.:)
Ага, получилось:)
Спасибо Ольге:flower:
Фолфокс (особенно с импортным элоксатином) вполне себе хорошо переносится. Так что выдержит мама. Главное, зофраном запастись...
А, зофран нужно самим купить и принимать его даже между курсами? Врач сказала, что в больнице они противорвотное маме сами давадть будут (наверное, внутривенно).
Одна сейчас мысль в голове - как бы убедить врача в необходимости элоксатина для нас.;)
Koshka Vi
24.06.2011, 13:21
А, зофран нужно самим купить и принимать его даже между курсами? Врач сказала, что в больнице они противорвотное маме сами давадть будут (наверное, внутривенно).
Ондасетрона, который кололи во время химий, Максиму не хватало. Всегда с собой был свой зофран в таблетках, который Макс принимал при необходимости.
Smorodina
24.06.2011, 13:46
Сегодня вечером позвоню тебе, еще кое-что подумать надо.Все видела:)
Ондасетрона, который кололи во время химий, Максиму не хватало. Всегда с собой был свой зофран в таблетках, который Макс принимал при необходимости.
Cпасибо за информацию! :flower: Надо обязательно маму вооружить этим препаратом.:073:
Koshka Vi
26.06.2011, 01:27
Ой-ой-ой...
А мужу много еще циклов?
Порт не предлагали поставить? Вены бы спасли.
Пусть наладится у вас все и выход найдется обязательно!
У Наташи вены по всей руке были такие, только без язвочек. И болели. Потом стали темнее просто... Если не ошибаюсь, выжженность вен уже не ушла.
Пусть наладится у вас все и выход найдется обязательно!
У Наташи вены по всей руке были такие, только без язвочек. И болели. Потом стали темнее просто... Если не ошибаюсь, выжженность вен уже не ушла.
Да, к сожалению, при этом лекарстве такая реакция довольно частая. У меня в палате девочка лежала, та же история. Вены сначала покраснели, опухли, потом кожа шелушилась и в иоге вены "ушли" . Лечила так же Троксивазин, гепариновая мазь.
Если порт может помочь, попробуйте про него поузнавать.
Koshka Vi
26.06.2011, 02:13
Да, к сожалению, при этом лекарстве такая реакция довольно частая. У меня в палате девочка лежала, та же история. Вены сначала покраснели, опухли, потом кожа шелушилась и в иоге вены "ушли" . Лечила так же Троксивазин, гепариновая мазь.
Если порт может помочь, попробуйте про него поузнавать.
Если предполагается еще 3 цикла всего, то, порт - не так актуален. Его установить 15 тысяч. Да еще и установить надо заблаговременно...
Честно? Не знаю.
Но при печеночной\почечной недостаточности, НЯКЕ он показан.
Понимаете... хуже, конечно, наверное может быть в нашем случае, но наверняка не от плазмафереза... и не намного.
Понятно:(
К сожалению, ничего не знаю про переносной. Но если есть возможность проконсультироваться с врачом, лучше бы это сделать, имхо. В инете есть информацию про противопоказания к этой процедуре, но это ведь только Интернет, и не более того.
Вспомнила, что шефу моему делали более мощный плазмафарез, чем мне, но подробности я уже не помню. Да, ему помогло на какое-то время (псориаз).
Держитесь...
Koshka Vi
26.06.2011, 02:31
Вроде как переносного у нас в Питере нет.
Химики вчера сказали, да вы что, могут быть осложнения! Какие, говорю? А мы не знаем. Мы никогда не пробовали...
А потом, подумали, и сказали, нуууу... эээээ... если найдете, кто за него возьмется, то гмгмгм... эээээ....попробуйте.
Виктория, поискав в инете, нашла такое http://www.medburg.ru/rus/item/detail/2/21/1/72
"Бригада выполняет в выездных условиях следующие операции экстракорпоральной гемокоррекции: плазмаферез аппаратный или мембранный (Пфа, ПФм)..."
"Вызов ВБЭГ осуществляется по телефону дежурной службы ГЦГ (5423116). При необходимости может быть осуществлен консультационный выезд."
Причем пишут, что при онкологических заболеваниях плазмафарез может использоваться при распространенности опухолевого поражения; эндогенной интоксикации, связанной с полихимиотерапией, комбинированным лечением.
Koshka Vi
26.06.2011, 03:14
Ольга, спасибо! Вот всегда у Вас ссылки на всякие редкие и нужные ресурсы:flower:
Ребята, а нихто не слышал о таком чуде, как переносной плазмаферез, т.е. плазмаферез на дому? И сколько это может стоить?
Вик, прости - а зачем? Откуда такая странная рекомендация?
Koshka Vi
26.06.2011, 03:20
Вик, прости - а зачем? Откуда такая странная рекомендация?
Для детоксикации.
Рекоммендация от врача.
Не онколога.
.
Для детоксикации.
Рекоммендация от врача.
Не онколога.
.
Ты абсолютно уверена в качестве этого врача? Для меня совершенно очевидно, что рекомендация не имеет доказательной силы и не является гарантированно безопасной в ситуации Макса.
Koshka Vi
26.06.2011, 03:34
Ты абсолютно уверена в качестве этого врача? Для меня совершенно очевидно, что рекомендация не имеет доказательной силы и не является гарантированно безопасной в ситуации Макса.
Жень... я абсолютно уверена в том, что как теперь нам поддерживать-держать Макса зависит только от меня.
А мне хочется, чтобы ему было легче. Хот чуутельку, но легче. И дольше, да.
Чем небезопасен\плох плазмаферез? Мне в беременность сеансов 20 точно делали.
И вообще, что в нашей ситуации будет гарантированно безопасным?
Я тебе больше скажу, мы тут УФТ (если найдем) планируем пробовать. Амбулаторно-самостоятельно, ага. Дозу мне химики рассчитали. Негласно-неофициально дали добро на попробовать.
Пока он сам не откажется что-то делать, что-то пробовать, будем пробовать. Теперь вот своими силами.
Пошлет, куда подальше - значит, все, хватит.
Koshka Vi
26.06.2011, 03:37
Да, наверное мне надо голову лечить, но к рекомендации врача, которому я доверяю, использовать самые сильные анальгетики и все, я не готова. Режьте-бейте - не готова.
Викуль, не звоню вам, чтоб не беспокоить.
Пиши или звони, если что нужно.
Максу привет передавай от меня.
Да, наверное мне надо голову лечить, но к рекомендации врача, которому я доверяю, использовать самые сильные анальгетики и все, я не готова. Режьте-бейте - не готова.
Вик, напиши на РМС в личку Dr.Vad - модератору гематологии. Это очень непростая процедура и я бы очень советовал убедиться в ее безопасности в случае Макса. есть риск навредить, что сейчас совсем не в тему.
Евлампия
26.06.2011, 15:32
[/COLOR]
Вик, а у Макса как с общим белком? Ведь самым первым противопоказанием к плазмаферезу сниженный белок. (не говоря уже о других).
Я так понимаю, что если даже иметь только сниженный общий белок,то уже опасно его делать. А в состоянии Макса?
И иммунитет еще сильнее падает после него. :(
Но использование его как детоксикация- это конечно хороший метод...
Может еще с кем поговорить? С врачами?
Koshka Vi
26.06.2011, 16:03
Ребят, нас никто еще никуда не взял, чтобы плазмаферез делать.
Так что рано переживать.
Вик, напиши на РМС в личку Dr.Vad - модератору гематологии. Это очень непростая процедура и я бы очень советовал убедиться в ее безопасности в случае Макса. есть риск навредить, что сейчас совсем не в тему.
Жень, если начнет что-нибудь выкристаллизовываться, то напишу, конечно. Сейчас рано пока. Ничего неизвестно. Все пока на уровне разговоров.
Вик, а у Макса как с общим белком? Ведь самым первым противопоказанием к плазмаферезу сниженный белок. (не говоря уже о других).
Я так понимаю, что если даже иметь только сниженный общий белок,то уже опасно его делать. А в состоянии Макса?
И иммунитет еще сильнее падает после него. :(
Но использование его как детоксикация- это конечно хороший метод...
Может еще с кем поговорить? С врачами?
Общий белок в норме (это однин из очень немногих показателей, который у Макса в норме).
С врачами поговорить? С какими?
Если найдутся врачи, отчего ж не поговорить, поговорим.
Евлампия
26.06.2011, 16:08
Общий белок в норме (это однин из очень немногих показателей, который у Макса в норме).
С врачами поговорить? С какими?
Если найдутся врачи, отчего ж не поговорить, поговорим.
Обычно при самом плазмаферезе находятся врачи, которые решают опасность/безопасность назначения этой процедуры. Но я не знаю, насколько они разбираются в такой ситуации как у Макса...
А при онкологических больницах нет таких врачей?
Я только на Вавиловых с такими общалась. Но они не вариант для Макса, я думаю.
Жень, если начнет что-нибудь выкристаллизовываться, то напишу, конечно. Сейчас рано пока.
Да ты напиши, может он скажет - "да, может помочь, риск минимален" - тогда мы все вместе поможем с организацией. А?
Koshka Vi
26.06.2011, 16:12
Обычно при самом плазмаферезе находятся врачи, которые решают опасность/безопасность назначения этой процедуры. Но я не знаю, насколько они разбираются в такой ситуации как у Макса...
А при онкологических больницах нет таких врачей?
Я только на Вавиловых с такими общалась. Но они не вариант для Макса, я думаю.
Ну, если таки найдутся врачи, которые согласятся делать плазмаферез Максу, то обязательно поговорим.
Всем остальным Макс стал глубоко неинтересен.
Koshka Vi
26.06.2011, 16:14
Да ты напиши, может он скажет - "да, может помочь, риск минимален" - тогда мы все вместе поможем с организацией. А?
Умеешь ты уговаривать. Напишу.
Да ты напиши, может он скажет - "да, может помочь, риск минимален" - тогда мы все вместе поможем с организацией. А?
Вика, напиши. Может еще что посоветуют
---------------------
пока писала, уже уговорили:008:
Умеешь ты уговаривать. Напишу.
И не говори. Всех бы уговорил, да некого...
Отпишись по результатам.
Ребята, может подскажете тактику.
Месяц после ткм. Осложнение - кровотечение (2 язвы в желудке и плюс пищевод зацепили при ФГДС). Сейчас низкие тромбоциты (если переливают -поднимаются до 40, а так - 20-30). По прежнему кровит (судя по стулу).
Диету соблюдает, насколько это возможно не в профильном отделении.
Муж уже потихоньку звереет. Больше 2 месяцев в заточении.
Ребята, может подскажете тактику.
Месяц после ткм. Осложнение - кровотечение (2 язвы в желудке и плюс пищевод зацепили при ФГДС). Сейчас низкие тромбоциты (если переливают -поднимаются до 40, а так - 20-30). По прежнему кровит (судя по стулу).
Диету соблюдает, насколько это возможно не в профильном отделении.
Муж уже потихоньку звереет. Больше 2 месяцев в заточении.
В смысле - как забодать кровотечение или чем поднять тромбоциты? И "что сказали эти кандидаты в доктора"(с) по поводу тромбоцитов?
И "что сказали эти кандидаты в доктора"(с) по поводу тромбоцитов?
молчат как партизаны. Делают многозначительное лицо и произносят : "Ну а что вы хотите? "
А в смысле:016:даже точно и не скажу. Буду спрашивать о препаратах, о дополнительных консультациях. Подскажите, что еще спросить?
Настраиваюсь завтра на беседу с врачом.
молчат как партизаны. Делают многозначительное лицо и произносят : "Ну а что вы хотите? "
А в смысле:016:даже точно и не скажу. Буду спрашивать о препаратах, о дополнительных консультациях. Подскажите, что еще спросить?
Настраиваюсь завтра на беседу с врачом.
Я бы наверное спросил о том, какие основные риски они сейчас видят и что можно сделать для их (рисков) уменьшения. Ну и когда контрольное КТ. Кстати, я так и не понял - было КТ после зевалина или нет? Большой привет Игорю, пусть скорее поправляется.
Я бы наверное спросил о том, какие основные риски они сейчас видят и что можно сделать для их (рисков) уменьшения. Ну и когда контрольное КТ. Кстати, я так и не понял - было КТ после зевалина или нет? Большой привет Игорю, пусть скорее поправляется.
спасибо. Нет, после зевалина КТ не делали. Немцы и итальянцы рекомендовали делать ПЭТ КТ не раньше чем через 2-3 месяца. Будем делать в конце июля- начале августа.
КТ в Алмазова опять не работает, а везти пока возможности не было - ослаблен. Сейчас из бокса перевели, расходится и если разрешат - сделаем.
за привет - спасибо большое, передам обязательно.
после 3 цикла на руке, где стоял катетер:
У мамы было так, ожог от химии, даже еще хуже выглядело. Никакого специфического лечения не назначали, мазала чем-то известным от ожегов, не помню.
Мама в реанимации уже 10 дней после резекции печени, в тяжелом, ждем и передаем свою энергию.
Всем, кто нуждается - сил, удачи. Спасибо что пишите, читаю и переживаю за всех :flower:
У мамы было так, ожог от химии, даже еще хуже выглядело. Никакого специфического лечения не назначали, мазала чем-то известным от ожегов, не помню.
Мама в реанимации уже 10 дней после резекции печени, в тяжелом, ждем и передаем свою энергию.
Всем, кто нуждается - сил, удачи. Спасибо что пишите, читаю и переживаю за всех :flower:
Пусть мама поправляется, потихоньку, не сразу, но печень она все-таки умеет восстанавливаться, главное не огорчаться, не любит она это. Сил и удачи, пусть состояние из тяжелого ну хотя бы в стабильное переходит и дальше.
Да, спасибо, пусть поправляется!
Вспомнила из Служебного романа - "Да, Пусть ВСЕ будут здоровы, прекрасный тост!"
У мамы было так, ожог от химии, даже еще хуже выглядело. Никакого специфического лечения не назначали, мазала чем-то известным от ожегов, не помню.
Мама в реанимации уже 10 дней после резекции печени, в тяжелом, ждем и передаем свою энергию.
Всем, кто нуждается - сил, удачи. Спасибо что пишите, читаю и переживаю за всех :flower:
Пусть состояние стабилизируется! :flower: Пусть ваша мама пойдет на поправку!!!!!!!!!!
Что-то все затихли.. Дайте хоть я поговорю.
Вот выписали сегодня мою маму в палату - 2 недели прошло с операции. Все-таки этот топик волшебный, только пожаловалась сразу и выписали :)
Но проблема вот осталась. Билирубин уже перевалил за 200 и продолжает расти, сильнейшая желтуха. Операция по резекции печени, и повышение билирубина естественно, но не слишком ли уже?(вопрос риторический) Может кто-нибудь сталкивался с желтухой, какой там предполагается сценарий развития событий?
Вот выговоришься, и спокойней сразу, с новыми силами гуглить по проблеме:)
Спасибо, всем здоровья!
Снимать интоксикацию, помогать печени, я практически сутками после операции лежала под капельницей. Поговорите, может, какие то препараты надо купить, что эффективнее, а не то, что есть в наличии.
Да, конечно, колят непрерывно.. Говорят - не надо ничего.
Я пропустила, где оперировали? Моему отцу делали резекцию в феврале, но он даже при обширной резекции был день в реанимации и желтухи не было. Тем не менее, капельницы, которые снимают интоксикацию точно делали, 3 раза в день. Я названий не помню, но могу попробовать выяснить. С печенью - это процесс! У отца первичная локализация там, все про печень пришлось изучить. Строжайшая диета, правильное питье, причем прямо после операционной. Единственное, ни один печеночный препарат нельзя.
Я пропустила, где оперировали? Моему отцу делали резекцию в феврале, но он даже при обширной резекции был день в реанимации и желтухи не было. Тем не менее, капельницы, которые снимают интоксикацию точно делали, 3 раза в день. Я названий не помню, но могу попробовать выяснить. С печенью - это процесс! У отца первичная локализация там, все про печень пришлось изучить. Строжайшая диета, правильное питье, причем прямо после операционной. Единственное, ни один печеночный препарат нельзя.
На Ветеранов оперировали. Вы меня очень удивили про день в реанимации, мама первые дни тоже была не тяжелая, я была у нее на третий день - выглядела хорошо, в нормальном сознании. Но нам говорили что риски на 4-5 день проявляются, поэтому выписать нельзя сразу.
Нет, спасибо, названий лекарств мне не надо. Мне хотелось понять, на что направлено их действие - значит на снятие интоксикации. Т.е. фактически, устраняют последствия желтухи, а печени помочь ничем нельзя, пока сама не заработает?
А вот про диету, питье, и печеночные препараты которые нельзя можно поподробнее? Или может у вас ссылки остались на статьи? Доктор конечно все расскажет, но может забыть сказать что-нибудь важное.
Давно не писала про свои дела, так как ничего не менялось. Вчера была у врача, так что появились новости, отчитываюсь.
Пропила я курс антибиотиков, они мне не особо помогли. То есть в общем самочувствие стало значительно лучше, я сейчас почти каждый день выбираюсь на улицу. Но температура все равно каждый день поднимается до 38. Анализы вроде все относительно прилично, кроме СОЭ (ну тоже уже не 85 а 75)
Была вчера у врача, посмотрели мои анализы, пощупали живот, поцокали языками, привели еще одного хирурга, снова поцокали языками, посетовали на профессоров, которые решили лечить меня по-научному. По мнению хирургов лучевая мне не слишком-то была нужна. Тем более переносила я ее совсем не гуд.
Так что сейчас постановили, что еще пытаться убрать температуру антибиотиками не стоит, так как после операции нужно будет снова антибиотики использовать и выбор будет ограничен.
В среду я сделаю МРТ, по его результатам сразу назначается консилиум и на консилиуме решается вопрос об операции не в августе, а уже сейчас. То есть как раз минимальный срок после окончания лучевой - 1,5 месяца наступает в середине июля. И тогда уже не ждать дольше.
В общем, теперь буду уповать на ваш опыт ;)
Правильно или не правильно после операции все войдет в норму
Наташа, пусть все пойдет на лад.
Держу за Вас кулачищи.
Koshka Vi
01.07.2011, 17:18
Наташ, ну это же хорошо. Что есть движение, что решили оперировать.
Удачи большой-пребольшой!
Ох и я надеюсь, что наконец-то что-то будут делать. Теперь одно опасение, как бы профессора не захотели снова резину тянуть.:001:
Спасибо! Удача и кулачищи нужны сейчас, чтобы уже ничего не поменяли. :)
Вы же имеете право голоса. Настаивайте на операции. Все как всегда - химики за химию, хирурги за резекцию. Это же вам в НИИ Петрова делали ХТ? А где будут оперировать, если планово?
Все там-же. Меня между 3-мя отделениями делят все время - между проктологией и химиотерапией и маммологами :)
На самом деле я понимаю, что очень сложно выбрать правильную тсактику. У меня действительно не простой случай. И грудь и кишечник одновременно. И в обоих случаях операция нужна и тянуть нельзя. Маммологи хотят сначала грудь прооперировать, а проктологи кишечник.
А конфликт практически идет между традиционной медициной - хирургами и научной частью -химиками и маммологами. У высокой науки сейчас технология лечения кишечника подразумевает сначала лучевую, а потом уже операцию. И научники в НИИ Петрова главные, так что они и давят авторитетом.
Ссориться я ни с кем из них не хочу, так как мне у всех них еще лечиться и лечиться :065:
irkincom
01.07.2011, 18:48
Наташа, слежу за топом и переживаю за Вас. Пусть научные умы выберут правильный для вас путь лечения. Держу за вас кулаки.
irkincom
01.07.2011, 18:48
Вика, как Макс? Как дела ваши?
Koshka Vi
01.07.2011, 19:00
Тяжко, Ир.
Ох и я надеюсь, что наконец-то что-то будут делать. Теперь одно опасение, как бы профессора не захотели снова резину тянуть.:001:
Спасибо! Удача и кулачищи нужны сейчас, чтобы уже ничего не поменяли. :)
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
СИЛ ВАМ И УДАЧИ !!!:flower:
Тяжко, Ир.
ДЕРЖИТЕСЬ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ПУСТЬ СТАНЕТ ЛЕГЧЕ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @
Мы сделали маме КТ перед первым курсом ХТ. Вроде все прилично. :080: Мама немного приободрилась, а я сдаю. Постоянно хочется плакать. :( Как у нее химия пойдет, она такая слабенькая здоровьицем. И аппетит у нее плохой, и слабость, и давление низкое сейчас. И вообще она такая маленькая сейчас стала, похудела на 20 кг за полтора года. Постоянно гложет меня чувство, что я не слишком была внимательна к ней и что можно было раньше ее отследить с этой бякой, а не когда уже дошло почти до того, что ее бы и оперировать не стали. :(
Мы сделали маме КТ перед первым курсом ХТ. Вроде все прилично. :080: Мама немного приободрилась, а я сдаю. Постоянно хочется плакать. :( Как у нее химия пойдет, она такая слабенькая здоровьицем. И аппетит у нее плохой, и слабость, и давление низкое сейчас. И вообще она такая маленькая сейчас стала, похудела на 20 кг за полтора года. Постоянно гложет меня чувство, что я не слишком была внимательна к ней и что можно было раньше ее отследить с этой бякой, а не когда уже дошло почти до того, что ее бы и оперировать не стали. :(
Вот абсолютно пустое дело себя корить. Непозволительная роскошь тратить время на сожаления. Надо решать текущие проблемы и внушать оптимизм пациенту.
Где химию делать будете?
Мы сделали маме КТ перед первым курсом ХТ. Вроде все прилично. :080: Мама немного приободрилась, а я сдаю. Постоянно хочется плакать. :( Как у нее химия пойдет, она такая слабенькая здоровьицем. И аппетит у нее плохой, и слабость, и давление низкое сейчас. И вообще она такая маленькая сейчас стала, похудела на 20 кг за полтора года. Постоянно гложет меня чувство, что я не слишком была внимательна к ней и что можно было раньше ее отследить с этой бякой, а не когда уже дошло почти до того, что ее бы и оперировать не стали. :(
Не корите себя. Мамы и папы - они другого поколения. Они лечить не даются детям.
Моя в жизни не дастся к врачам ее вести, пока совсем ни припрет...
Вот абсолютно пустое дело себя корить. Непозволительная роскошь тратить время на сожаления. Надо решать текущие проблемы и внушать оптимизм пациенту.
Где химию делать будете?
Пустое дело понятно, НО, если бы я раньше вникла в суть проблемы (низкий гемоглобин), изучила бы этот вопрос, то мы бы отловили бы заразу на более ранней стадии. Химичиться будем На Ветеранов, 4 хиругическое. Оптимизм пытаюсь внушать, куда без него.
Не корите себя. Мамы и папы - они другого поколения. Они лечить не даются детям.
Моя в жизни не дастся к врачам ее вести, пока совсем ни припрет...
Нет, моя другая :) Она сама у себя это нашла. Она чувствола как то, а мы пытались ее утешить.
На Ветеранов оперировали. Вы меня очень удивили про день в реанимации, мама первые дни тоже была не тяжелая, я была у нее на третий день - выглядела хорошо, в нормальном сознании. Но нам говорили что риски на 4-5 день проявляются, поэтому выписать нельзя сразу.
Нет, спасибо, названий лекарств мне не надо. Мне хотелось понять, на что направлено их действие - значит на снятие интоксикации. Т.е. фактически, устраняют последствия желтухи, а печени помочь ничем нельзя, пока сама не заработает?
А вот про диету, питье, и печеночные препараты которые нельзя можно поподробнее? Или может у вас ссылки остались на статьи? Доктор конечно все расскажет, но может забыть сказать что-нибудь важное.
Мы были в Цниири, его из больницы уже выписали на 8 день... и осложнений не было. У всех индивидуально, хотя ему 73 года уже и операция сложная была.
На все вопросы про помощь печени врач твердо сказал - одному поможет, другому навредит, нельзя помогать печени, когда в ней идет развитие клеточных процессов, т.к. это может вызвать противоположную желаемой реакцию.
Про диету ссылок не осталось. Все по крупицам собиралось из разных источников. Рекомендую просто тупо набрать в рунете "диета при болезнях печени" (обычно это 5 стол). Скажу так - ничего жирного, сладкого, острого, жаренного, соков, спиртного...ну в общем банально. Мы еще подходим к этому с позиции нашего тибетского врача (параллельно общаемся), т.е. сокращено мясо, в основном рыба, определенные овощи, все только на пару, меньше молочных продуктов, больше круп. Очень ровное, легко усваиваемое питание. У всех разное мнение на этот счет, но мы как-то уже выбрали и придерживаемся. Могу подробнее, но тогда пишите в личку.
Тяжко, Ир.
Крепитесь!!
Мы сделали маме КТ перед первым курсом ХТ. Вроде все прилично. :080: Мама немного приободрилась, а я сдаю. Постоянно хочется плакать. :( Как у нее химия пойдет, она такая слабенькая здоровьицем. И аппетит у нее плохой, и слабость, и давление низкое сейчас. И вообще она такая маленькая сейчас стала, похудела на 20 кг за полтора года. Постоянно гложет меня чувство, что я не слишком была внимательна к ней и что можно было раньше ее отследить с этой бякой, а не когда уже дошло почти до того, что ее бы и оперировать не стали. :(
Не виние себя.
Я так же себя виню, даже сейчас вспоминаю и виню, ничего хорошего от этого не получится. Лучше посмотрите сколько вы сделали для мамы и каждый день просто ваше внимание и любовь это уже очень много.
Мы были в Цниири, его из больницы уже выписали на 8 день... и осложнений не было. У всех индивидуально, хотя ему 73 года уже и операция сложная была.
На все вопросы про помощь печени врач твердо сказал - одному поможет, другому навредит, нельзя помогать печени, когда в ней идет развитие клеточных процессов, т.к. это может вызвать противоположную желаемой реакцию.
как оказалось, осталось всего 20% печени - это объясняет такое тяжелое состояние..
как оказалось, осталось всего 20% печени - это объясняет такое тяжелое состояние..
20 % не может остаться. Еще при планировании операции, если остается от печени меньше 30 % - операцию не делают.
irkincom
04.07.2011, 20:37
Тяжко, Ир.
Вика, ты знаешь, что я рядом. Если что, могу подбежать, если нужна помощь. Даже если просто кошки на душе скребутся, звони, прибегу. Правда, я на работу пошла, первую половину дня в работе аки пчела. Но после двух могу без проблем, дети на даче.
Натура, твоя роза расцвела :love:
http://s001.radikal.ru/i196/1107/db/03e895b19181t.jpg (http://radikal.ru/F/s001.radikal.ru/i196/1107/db/03e895b19181.jpg.html)
Красивая какая! Жизнеутверждающая.
Много-много тебе и маме здоровья!
Вот так же - наперекор всем правилам и законам.
Сижу реву опять. От счастья.
Mistrale
04.07.2011, 22:06
Vika, vse vremya dumau o vas s Maksom i molus, chtobi stalo hot chutochku legche.
20 % не может остаться. Еще при планировании операции, если остается от печени меньше 30 % - операцию не делают.
Точно так. Но в процессе операции возникла сложность (если не путаю - оказалось что метостаз зашел на желчные протоки). Откатить нельзя было, и осталось то, что осталось:( Никому нельзя верить, но на сегодняшний день оперировавший хирург это так объясняет. По крайней мере, понятно тогда откуда такая тяжелая степень печеночной недостаточности.
Всем-всем здоровья!
Натура, твоя роза расцвела :love:
Раз жизни у меня получилось вот так укоренить розу. Сколько потом не пыталась, и по науке, и по всякому - все без толку. А тогда просто ткнула абы как..
Видимо, это редкое явление, вы везунчик Brother :):flower: Вот что значит подарена от души!
Натура, твоя роза расцвела :love:
красотень:love:
Мама и Киклан
05.07.2011, 00:38
неспроста такая роза, неспроста
чудо!
Заранее извините, напишу, наверное, эмоционально... но тут, в топик, в который нагло залезла, только тут могу сказать, потому что знаю, что все поймут!
Столько надежд и такая вера возлагались на операцию отцу. Казалось бы, первичный рак печени, без метастаз. Удалили часть печени, был поражен только один локальный лимфоузел, все почистили, сказали, что признаков канцерогенеза нет. Так мы выхаживали и радовались, что все может наладиться.
Нам сразу сказали, что надо следить за уровнем маркера АФП, он будет ориентиром когда делать КТ и бежать к врачу. В норме всего 5 нг. Начинали мы при диагностировании с 297нг, после химиоэмболизаций пришли к 39, потом 45, потом к 132. Тогда и сделали операцию. После сразу уровень упал до 28, а месяц назад уже 68!
Сделали ангиографию и химиоэмболизацию. Узлов не нашли, сказали структура печени не совсем однородна, но это скорее признак возраста, печень-то уже не молодая. В общем, не прошло и месяца приехали на новую порцию, сдали анализ, 247.....
Сказать, что я в шоке - ничего не сказать. Конечно, глубокая беременность сильно сказывается на эмоциональном настрое, но я уже просто не знаю куда бежать и что еще можно сделать! Я не могу поверить, что надо опустить руки и продолжать тупо делать химию, которая может просто и не помогать... В конце концов, выглядит и чувствует он себя хорошо. Если не знаешь, что есть болезнь, не скажешь никогда.
Завтра поеду на разговор с врачами. Знаю, что при эмболизации ему делаю доксорубицин. Вроде все, что к печени делают с использованием цитостатиков. Может это не самый лучший? Может регионарная химия более эффективна?
Я понимаю, что топик о другом, но может кто-то сталкивался со схемами по печени? Что я еще могу заставить их сделать?
Так вам же и делают региональную ХТ, разве нет, или все-таки системную?
Я честно ничего не поняла - КТ то сделали? Рецидив в печени или метостазы где-то еще , где?
Вы успокойтесь, что ж теперь. Редко кому везет за раз избавиться от рака.
В конце концов, выглядит и чувствует он себя хорошо. Если не знаешь, что есть болезнь, не скажешь никогда.
Маркерные цифры, конечно должны беспокоить, следует обязательно показать эти значения врачам и поинтересоваться "не является ли их растущие показания результатом неэффективной химии и не имеет ли смысл ее сменить на какую-нибудь другую схему". А то, что он чувствует себя хорошо - это самое главное, живем-то по любому не цифрами...
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.