Просмотр полной версии : Синдром раздраженного кишечника.
Спасибо. Если имеете ввиду Песочку - НИИ Петрова, то я там уже поговорил с двумя химиотерапевтами. Там еще остались? :) Они в один голос не зависимо друг от друга говорят, что на xelox+bev меня взять не могут, на другую схему готовы. У них там реально нет этих препаратов, принесу свои - прокапают. Если вам не сложно (именно если не сложно!) узнайте сможет ли он взять меня на xelox+bev, если надо будет "дать на лапу", пусть так и скажет. :) Дадим.
В Песочке Моисеенко и Гиршанович, причем второй уже ввиду возраста принимает все меньше и меньше. Препаратов в Песочке нет, более того они меня сегодня ошарашили тем что у них весь амбулаторный прием стал платным, даже при наличии ОМС. Полный вперед...
А вот за авастин на Ветеранов я бы побился. Потому что сейчас новый год на дворе, новые фонды и авастин практически наверняка будет в январе.
В Песочке Моисеенко и Гиршанович, причем второй уже ввиду возраста принимает все меньше и меньше. Препаратов в Песочке нет, более того они меня сегодня ошарашили тем что у них весь амбулаторный прием стал платным, даже при наличии ОМС. Полный вперед...
А вот за авастин на Ветеранов я бы побился. Потому что сейчас новый год на дворе, новые фонды и авастин практически наверняка будет в январе.
У нас речь шла о Моисеенко, как раз. Я только фамилию переврала, решила, что Моисеев.
В ЛООД мы имели дело с Костюком, он единственный взял маму, когда отказались везде. Очень ему благодарны за все, что он сделал.
Koshka Vi
03.12.2009, 02:54
Братик, очень за Вас переживаю!!! Если надо, могу через коллег поискать контакты на Ветеранов или на Березовой. Или на Литейном, или в Кузьмолово... Сигнальте, если что! К Моисеенко есть лазейка, но не знаю, насколько вероятная...
Да будет так! :014: :080:
Братик, значит так: забиваемся на время окончания всех химий - когда оно там у Вас? - И пьем! Пьем, пока не сбегутся все зюзи мира - посмотреть на наше торжество! :080::080::080::007:
возьмете:091::091::091: за компанию :028::007::0035::0035::0035:Я примчусь
а ЛООД не вариант?
http://www.lood.ru/polyclinic/trishkina.html
Ир, это областной диспансер - ничего особенного, разве что сайт они сделали одни из первых. А так - область как область. Тем более что туда надо заморачиваться с квотой - автор-то "городской":)
rishulya
03.12.2009, 10:59
Ир, это областной диспансер - ничего особенного, разве что сайт они сделали одни из первых. А так - область как область. Тем более что туда надо заморачиваться с квотой - автор-то "городской":)
жалко как:( что ж такое, на весь Питер ни одного места, где могут лечить, где есть хорошие химики и все лекарства?:(
возьмете:091::091::091: за компанию :028::007::0035::0035::0035:Я примчусь
Братик, берем?:073:
Я за.:080::))
В Песочке Моисеенко и Гиршанович
А как этого Моисеенко зовут? Там он, вроде, не один с такой фамилией. Ты про этого (http://www.oncology.ru/advice/moiseenko/)?
Ну вот надо же! Пока срочную работу разгребала и к компу не подходила, тут уже пьянка намечается! :014: И я, и я хочу! :0072: Редко когда для выпить находятся такие достойные поводы. Не погоните?:103:
Братик! Все у Вас в хорошем таком деловом процессе. Главное, что Вы с помощью местных "зубров" держите руку на пульсе. Да не ослабнет она (рука) ни на секунду. Если что, мы (дилетанты-поддержанты) будем Вам помогать - пальчики сжимать (до хруста в "их" костях).:flower:
Иришечка
03.12.2009, 13:09
Ну вот...сегодня вынесли "приговор" маме..нашего друга((( Последняя стадия(((
Подскажите.....как провериться на эту бяку?Муж в панике.ЧТо делать?КТ?МРТ?Какие анализы? Где сделать?
Я пока толькоцитологию делала.
rishulya
03.12.2009, 13:21
Ну вот...сегодня вынесли "приговор" маме..нашего друга((( Последняя стадия(((
Подскажите.....как провериться на эту бяку?Муж в панике.ЧТо делать?КТ?МРТ?Какие анализы? Где сделать?
Я пока толькоцитологию делала.
как провериться здоровому человеку?
http://netoncology.ru/patient/how_to_prevent/
Вчера от переговоров у меня взорвался мозг. Какой врач занимается его "собиранием"?
Предлагают дальше так.
Первый вариант:
3-й курс за свои деньги, потому как до нового года уже не госпитализировать по квотам. 4-й курс будет заменен на методику введения элоксатина чисто в печень на два очага, через бедренную артерию и неделю бомбардировки этих очагов лучами (говорят не ищите это в интернете, эту методику применяют в двух-трех центрах по России, такое по задворкам не делается). Кселода вроде остается в монорежиме, пока нас лучат. Далее еще два курса общем химии xelox+bev.
Второй вариант: "Идите куда хотите, не треплите нам нервы". "С вашим подходом, вам надо за границей лечиться".
Я, конечно, дилентант полнейший, а почему нельзя сделать всю химию, а потом применить эту самую новейшую методику?
Второй вариант: "Идите куда хотите, не треплите нам нервы". "С вашим подходом, вам надо за границей лечиться".
Вот отношение к больному в нашей стране!!!!:(
Кошмар!!!
Представляю как Вы напрягаете их своей просвещенностью!!!!;)
Забейте на подобные их высказывания!гните свою линию!!!
И удачи Вам!!!!:)
Я, конечно, дилентант полнейший, а почему нельзя сделать всю химию, а потом применить эту самую новейшую методику?
У них свои представления о лечении. Они привыкли, что у них НИИ и они никому ничего доказывать не должны. Либо соглашаться на их лечение, либо см второй вариант.
Про онкомаркеры сказали, что их и не надо было сейчас делать. Они делаются на каждое нечетное вливание химии. Т.е. первый раз взяли их, а потом на фиг не надо потому как на второй курс их не надо делать, а третьего не будет т.к. клиента уже выписывают. Метода шик! :065: Я с раскоряченными мозгами до сих пор сижу.
Вот отношение к больному в нашей стране!!!!:(
Кошмар!!!
Представляю как Вы напрягаете их своей просвещенностью!!!!;)
Вот то что вы сейчас представили, умножте раз на 100. Наш "переговорщик" врача довел до слез. Все это конечно не приятно, даже тошно, но у нас нет другого выбора, нас реально загнали в угол из которого нам остается только одно - это прыгать на обидчека.
Забейте на подобные их высказывания!гните свою линию!!!
И удачи Вам!!!!:)
Дальше гнуть свою линию там нельзя. Все аргументы приведены, все точки расставлены. Дальше если продолжать что-то там гнуть, то это гнущееся просто сломается, им от этого будет плохо, но и я ничего не выиграю. Поэтому осталось два варианта. Можно выбирать из них.
Про онкомаркеры сказали, что их и не надо было сейчас делать. Они делаются на каждое нечетное вливание химии. Т.е. первый раз взяли их, а потом на фиг не надо потому как на второй курс их не надо делать, а третьего не будет т.к. клиента уже выписывают. Метода шик! :065: Я с раскоряченными мозгами до сих пор сижу.
Ну ты же их за свой счёт делаешь вроде? Ну и какая им разница? Если им нужны данные через раз, пусть смотрят именно те, что им нужны.
У них свои представления о лечении. Они привыкли, что у них НИИ и они никому ничего доказывать не должны. Либо соглашаться на их лечение, либо см второй вариант.
Про онкомаркеры сказали, что их и не надо было сейчас делать. Они делаются на каждое нечетное вливание химии. Т.е. первый раз взяли их, а потом на фиг не надо потому как на второй курс их не надо делать, а третьего не будет т.к. клиента уже выписывают. Метода шик! :065: Я с раскоряченными мозгами до сих пор сижу.
Знакомо:(
А если послать ваши анализы в зарубежные клиники? А параллельно искать специалистов здесь?
А в Москву? Мне давали ФИО химиотерапевта, к которому со всего мира приезжают, могу отыскать. Может быть, проконсультироваться у него? Могу узнать, есть ли контакты и можно ли ему именно прозвониться и приехать не с улицы, а по звонку.
Вчера от переговоров у меня взорвался мозг. Какой врач занимается его "собиранием"?
Погоди, я не пойму: ты все еще с ЦНИРРИ торгуешься? Оставь их в покое. Они сильны двумя везами - облучением и операциями на печени. Химия - совершенно не их тема, они занимаются ею факультативно. Ты был на Ветеранов?
Ну ты же их за свой счёт делаешь вроде? Ну и какая им разница? Если им нужны данные через раз, пусть смотрят именно те, что им нужны.
Да им ничего не нужно. За все время лечения у меня взяли один раз ЭКГ, кровь из пальца и узи под конец 1-й химии. Все. Зато в выписки написали, что в результате их лечения мое положение стабилизировалось. Интересно относительно чего оно стабилизировалась? Видимо все своим кибер-глазом определяет. Прям чудо-врач.
Знакомо:(
А если послать ваши анализы в зарубежные клиники? А параллельно искать специалистов здесь?
А в Москву? Мне давали ФИО химиотерапевта, к которому со всего мира приезжают, могу отыскать. Может быть, проконсультироваться у него? Могу узнать, есть ли контакты и можно ли ему именно прозвониться и приехать не с улицы, а по звонку.
Химиотерапевт есть. На фолфокс без авастина взять в принципе готов. Продолжать xelox+bev бесплатно никто не может. За свои деньги - пжл.
Да им ничего не нужно. За все время лечения у меня взяли один раз ЭКГ, кровь из пальца и узи под конец 1-й химии. Все. Зато в выписки написали, что в результате их лечения мое положение стабилизировалось. Интересно относительно чего оно стабилизировалась? Видимо все своим кибер-глазом определяет. Прям чудо-врач.
Да не о них речь, на них мне накакать. Это ЦНИРРИ тебе предложил переключиться вдруг на иной режим химии или кто-то еще?
Погоди, я не пойму: ты все еще с ЦНИРРИ торгуешься? Оставь их в покое. Они сильны двумя везами - облучением и операциями на печени. Химия - совершенно не их тема, они занимаются ею факультативно. Ты был на Ветеранов?
Был и не раз. Авастина нет. Другую схему могут дать.
Да не о них речь, на них мне накакать. Это ЦНИРРИ тебе предложил переключиться вдруг на иной режим химии или кто-то еще?
Я не знаю как они планировали меня лечить до этого, нам толком ничего не объясняли, но сейчас они говорят о таком лечении. Курсы общей химии, ввод химии через артерию в очаги в печень, лучи на печень, опять общая химия. Если ПЭТ покажет, что кроме очагов в печени ничего нет и они не растут, тогда возможно операция по удалению части печени. Если в печень не впрыскивать химию, а удалять очаги резекцией, то возможно вырастут опять. Если химия очаги в печени стопорнет и ничего нового не вырастет, то можно удалять с меньшей вероятностью рецедива. Как я понял.
Взяли билеты в Москву. 15-го будем брать столицу! ;) Вперед за авастинчиком и возможно элоксатинчиком...
куда в Москву? В РОНЦ?
В аптеку. Закупаться на 3-й курс.
В аптеку. Закупаться на 3-й курс.
Может узнать насчет Германии? Там нексавар примерно на треть дешевле чем у нас (если еще взять такс-фри). Думаю, с авастином та же фигня.
Если будешь в Москве - может пообщаешься с химиками? Там есть сильный народ
Московская онкологическая больница №62 в ней зав. химиотерапевтическим отделением Строяковский Даниил Львович - нам его ОЧЕНЬ советовали. Вдруг пригодится:)
Может узнать насчет Германии? Там нексавар примерно на треть дешевле чем у нас (если еще взять такс-фри). Думаю, с авастином та же фигня.
Если будешь в Москве - может пообщаешься с химиками? Там есть сильный народБратик, а и правда. :ded:
А в МОскву можно и к докторам прокатиться. :love:
rishulya
05.12.2009, 01:56
Вчера от переговоров у меня взорвался мозг. Какой врач занимается его "собиранием"?
Предлагают дальше так.
Первый вариант:
3-й курс за свои деньги, потому как до нового года уже не госпитализировать по квотам. 4-й курс будет заменен на методику введения элоксатина чисто в печень на два очага, через бедренную артерию и неделю бомбардировки этих очагов лучами (говорят не ищите это в интернете, эту методику применяют в двух-трех центрах по России, такое по задворкам не делается). Кселода вроде остается в монорежиме, пока нас лучат. Далее еще два курса общем химии xelox+bev.
Второй вариант: "Идите куда хотите, не треплите нам нервы". "С вашим подходом, вам надо за границей лечиться".
бог ты мой..не делаеся по задворкам? такое не делается ни в МД Адерсон, ни в Мемориал Слоун Кеттеринг(два самых крупных онкоцентра США). такое не делается ни в Германии, ни во Франции, ни в Израиле. Это все задворки? РОНЦ и все друие онкоцентры России выходит вообще подворотня.
ладно, это все лирика.
я думаю надо брать хирурга ЦНИИРИ(того, который умеет оперировать печень) за руку и тащить к этой леч.врачихе на совместный разговор.
Соглашаться на такое лечение можно только после того, как хирург подпишется, что прооперирует печень после лучей.
В России есть негласный принцип- онкологию после лучей не оперуют. Хирурги так и говорят - после лучей мы не сошьем.
Вы сейчас облучитесь, а кто дальше будет резать?
надо абсолютно точно понимать, что нет ни одного радикального способа воздействия на печеночные метастазы рака кишечника, кроме скальпеля хирурга.
облучай-химичь-плюй-заговаривй...хоть луной с неба прижги..пока не вырежешь ножом, ничего радикально не уйдет никогда. Нет в мире ни одного способа исцеления от распространенного рака кишечника без резекции вторичных образований. Никто нигде в мире. Только операция и последующая химия могут дать надежду на радикальное излечение.
В России есть негласный принцип- онкологию после лучей не оперуют. Хирурги так и говорят - после лучей мы не сошьем.
А с чем это связано?
Взяли билеты в Москву. 15-го будем брать столицу! ;) Вперед за авастинчиком и возможно элоксатинчиком...
Спросил коллегу в Штатах, сколько это там стоит. Надеюсь, ответит быстро.
rishulya
05.12.2009, 02:08
А с чем это связано?
с тем, что операции после лучей действительно очень сложны.
У нас есть ронц, есть нии петрова, еще пара-тройка нии. И больше ничего.
И есть два с половиной млн.онкобольных.
2 500 000!! человек. Просто бесперебойной поток. Хирургу гораздо проще каждый день брать двух трех легких пациентов, чем морочить себе голову одним, но сложнейшим. Доход у хирургов итак приличный, зачем им головная боль?
2 500 000!! человек.
Это ж каждый 56-ой в стране! :001:
rishulya
05.12.2009, 02:14
Спросил коллегу в Штатах, сколько это там стоит. Надеюсь, ответит быстро.
в штатах нереально купить лекарства такие как авастин. его просто не продают. его надо получать только в клиниках, имея рецепт от америкаского онколога. чтобы получить рецепт надо сходить на консультацию к врачу за несколько сотен долларов, сдать нужные анализы и только потом получаешь рецепт.
расценки в штатах:
общий анализ крови - 300 долларов
кт- 3 500 долл, пэт - 7.
и т.д.
без страховки надо иметь не менее полу млн долларов, чтоб лечить у них онкологию.
rishulya
05.12.2009, 02:20
авастин в германии стоит 1700 евро. или 1400, если вернуть ндс. т.е. 60 000 руб
www.apotheke.de
rishulya
05.12.2009, 02:24
Это ж каждый 56-ой в стране! :001:
:(:( и тенденция пока только к росту. уже не осталось семьи, которую бы так или иначе не затронула эта болезнь. родственники-друзья-друзья друзей-родители-дети-коллеги по работе-соседи..:(
я где то читала, что если рак не остановят, то к 2012-му году каждый второй будет болен раком.
Но к этому времени рак конечно же остановят.
я где то читала, что если рак не остановят, то к 2012-му году каждый второй будет болен раком.
Но к этому времени рак конечно же остановят.
Вы год не перепутали? 2012 - это уже через 2 года.
где то слышала ,что к 2020году,но это тоже пугает.
у меня свекрови облучали горло после операции.Так вот ткани после облучения непредсказуемы,могут выдать оттек-просто так не понятно с чего,потом были еще операции,так кожу не стянуть ,она на нитки и лоскутки растягивается. и плохо срастается.просто расползается
rishulya
05.12.2009, 02:39
Если в печень не впрыскивать химию, а удалять очаги резекцией, то возможно вырастут опять.
ахинея и дурь. пусть эта врачиха приведет хотя бы одно научное обоснование таким словам. где она такое вычитала?
в мире региональную химию в печень получают единицы. существенного улучшения показателей эффективости не получено. поэтому этот метод и не является стандартом лечения. только в рамках ки.
а резекцию печени прекрасно всем проводят и без региональной химии. но конечно же с системной.
про лучи на печень я вообще молчу. этого не бывает просто.
как минздрав допускает такое?? как цниири имеет право лечить таким методом?:wife:
Блин! Сказать ничего не могу. Вааще не понимаю, что и как происходит. Просто переживаю...
ващета (с) в России и в мире есть разные протоколы и есть и предоперационные лучи, чтобы быть уж не такими категоричными;) Лично моя мама получала именно предоперационную лучевую и оперировалась у одного из лучших хирургов страны, правда, локализация у нее другая была. Предоперационного облучения по печения я раньше не слышала, могу поговорить с лучевиками в РОНЦе
ващета (с) в России и в мире есть разные протоколы и есть и предоперационные лучи, чтобы быть уж не такими категоричными;) Лично моя мама получала именно предоперационную лучевую и оперировалась у одного из лучших хирургов страны
Да, это сильно зависит от локализации и вообще конкретики. Метастазы в регионарных лимфоузлах довольно часто облучают и перед операцией например при РМЖ (видимо, фиброз в клетчатке не так страшен), а про предоперационное облучение удаленных метастазов я действительно не слышал (если речь не идет о паллиативном облучении).
Может узнать насчет Германии? Там нексавар примерно на треть дешевле чем у нас (если еще взять такс-фри). Думаю, с авастином та же фигня.
Забудьте про заграницу. Денег на это нет.
Если будешь в Москве - может пообщаешься с химиками? Там есть сильный народ
[/QUOTE]
А смысл мне с химиками там общаться? В Москве, будет тоже самое, что и в Питере, но ситуация ухудшится тем, что туда еще и квоты вряд-ли дадут. Если здесь меня теоретически могут взять бесплатно на фолфокс, то там и он будет платным. А за деньги мне и тут все откапают. Вопрос-то не в химике, вопрос в стратегии. Что сейчас делать, соглашаться на план цнирри или доводить xelox+bev за свои деньги. Если цнирри, то два курса с авастином они мне проведут на фоне лучей и химии в печень. Если за свои, то эти же два курса я еще потяну, а дальше? Допустим прооперируют (хотя могут сказать делай еще два курса и как мне их сделать?), дальше, после операции, мне опять надо будет продолжать схему за свои деньги, потому что опять меня никто не возьмет, а как продолжать? Там понадобится аж 6-ть! курсов, а может и больше. И что?
Забудьте про заграницу. Денег на это нет.
Я не про лечение, а про покупку авастина там.
А смысл мне с химиками там общаться?
Смысл в том, чтобы выслушать второе мнение по твоей конкретной ситуации. И в оценке того, насколько разумна/неразумна та тактика, которую предлагает ЦНИРРИ.
бог ты мой..не делаеся по задворкам? такое не делается ни в МД Адерсон, ни в Мемориал Слоун Кеттеринг(два самых крупных онкоцентра США). такое не делается ни в Германии, ни во Франции, ни в Израиле. Это все задворки? РОНЦ и все друие онкоцентры России выходит вообще подворотня.
В Ронце делают химию на печень. Но говорят, что эффективность не выше, чем обычная химия.
ладно, это все лирика.
я думаю надо брать хирурга ЦНИИРИ(того, который умеет оперировать печень) за руку и тащить к этой леч.врачихе на совместный разговор.
Это очень правильный совет, но боюсь хирург к ней не попрется. Ладно хотя бы с ним надо поговорить.
Соглашаться на такое лечение можно только после того, как хирург подпишется, что прооперирует печень после лучей.
В России есть негласный принцип- онкологию после лучей не оперуют. Хирурги так и говорят - после лучей мы не сошьем.
Вы сейчас облучитесь, а кто дальше будет резать?
надо абсолютно точно понимать, что нет ни одного радикального способа воздействия на печеночные метастазы рака кишечника, кроме скальпеля хирурга.
облучай-химичь-плюй-заговаривй...хоть луной с неба прижги..пока не вырежешь ножом, ничего радикально не уйдет никогда. Нет в мире ни одного способа исцеления от распространенного рака кишечника без резекции вторичных образований. Никто нигде в мире. Только операция и последующая химия могут дать надежду на радикальное излечение.
Мда... Мне непонятно врачиха, что дура? Я ей говорил, что собираюсь оперировать печень, если после ее лучей, меня хирурги не возьмут, а она не может этого не знать, я же эту врачиху сам прооперирую. Радикально!
Блин, да что же за фигня-то происходит? :091:
авастин в германии стоит 1700 евро. или 1400, если вернуть ндс. т.е. 60 000 руб
www.apotheke.de
Да, из Израиля нам прислали такие же цены. Около 60000.
Предоперационного облучения по печения я раньше не слышала, могу поговорить с лучевиками в РОНЦе
Если есть возможность, проконсультируйтесь пжл. Мне сейчас это очень важно.
А в СПб авастин сколько стоит? И вообще, он тут сейчас есть? Webapteka.ru выдаёт (http://www.webapteka.ru/?page=drugs&type=find&drugstr=%E0%E2%E0%F1%F2%E8%ED&goSearch=%CD%E0%E9%F2%E8) только в Москве по 70705 руб. за 16 мл (25 мг/мл). Сколько его нужно на один курс?
В москве нашли по 39200 руб. Срок годности заканчивается к февралю 2010. Успеем влить :)
На один курс нужнен один флакон 400мг/16мл
Братик, вы туда на один день едете? Или в РОНЦ сходите еще проконсультироваться? Могу вам место для ночевки найти душевное. Серьезно.
Братик, вы туда на один день едете? Или в РОНЦ сходите еще проконсультироваться? Могу вам место для ночевки найти душевное. Серьезно.
Спасибо большое. Ночевка не потребуется, не хочу никого напрягать. Уже взяли обратные билеты в тот же день вечером. Так что только туда и обратно.
В РОНЦ на консультаци бы успеть, а?
Кстати никого бы вы не напрягли - это на будущее. Я вообще девица вредная и говорю всегда прямо. Поэтому если я говорю, что это было бы удобно, значит, так и есть :)) Если что пишите в личку.
В РОНЦ на консультаци бы успеть, а?
Да они мне и на е-мейл неплохо отвечают.
"Лучевая терапия метастатического поражения печени рутинно не применяется и эффективности в исследованиях пока не показала.
По поводу введения элоксатина в печень - подобное исследование проводилось в нашем центре, и было показано, что обычный способ введения ничем не хуже.
Наиболее стандартным и проверенным подходом является проведение 6 курсов химиотерапии с последующей операцией."
Ну тогда хорошо. :)
Братик, Вы там давайте уже разбирайтесь со своей химией - страсть как хочется выпить. За Ваше здоровье :)) И компашка подбирается отличная! :))
Если есть возможность, проконсультируйтесь пжл. Мне сейчас это очень важно.В понедельник.
rishulya
05.12.2009, 22:02
В Ронце делают химию на печень. Но говорят, что эффективность не выше, чем обычная химия.
Это очень правильный совет, но боюсь хирург к ней не попрется. Ладно хотя бы с ним надо поговорить.
Мда... Мне непонятно врачиха, что дура? Я ей говорил, что собираюсь оперировать печень, если после ее лучей, меня хирурги не возьмут, а она не может этого не знать, я же эту врачиху сам прооперирую. Радикально!
Блин, да что же за фигня-то происходит? :091:
нет, я про облучение печени при мтс рака кишечника. это какая то глупость:(
региональную то химию в печень делают во всем мире, но какие то разительные показатели эффективности в сравнении с системной химией не наблюдались.
хорошая штука- HAI-насос(HAI-PUMP). это да. этот насос имплантируют под общим наркозом для длительных инфузий.
http://s53.radikal.ru/i140/0912/ae/0061b3582bf9.gif (http://www.radikal.ru)
но это не то, что вам предлагают.:( через насос подают как правило FUDR или 5-фу.
а системно уже кампто или элоксатин.
Здравствуйте Brother. Позвольте выразить Вам свое уважение и уверенность в самом благоприятном исходе Вашего заболевания.Я нашла Вас на форуме по СРК, потому что наша проблема похожа изначально (мою крестную несколько лет подряд лечили от СРК, поэтому проглядели рак яичников). Но мы тоже боремся. Хотела бы выступить по двум вопросам: 1. я мотаюсь часто в Питер к тёте, планирую приехать 12 декабря. если надо, могу выкупить для Вас и привезти лекарства. Езда туда-сюда на сутки удовольствие не дешевое и крайне утомительное. Поэтому предлагаю свои услуги, тем более что по пути это совсем не сложно.
2. По поводу консультации в РОНЦ, операции в 62 ГКБ и т.д.Я пыталась привезти тётю в Москву лечиться. Исходно все вроде бы должно быть не сложно, НО... Бесплатно это не возможно (я врач, москвичка, но не имею права лечитьбесплатно родственников кроме мужа, родителей и детей, остальные...не люди получаются, но это не в тему). Квоты и т.д. вроде есть, но с ними тоже не просто. Дают квоту на операцию, на химию домой. Консультируют наши онкологи по химии, а на Ветеранов этих препаратов нет. Покупать не можем, диктовать им схемы тоже -" раз вам там назначили вот пусть они вас и лечат", если после операции есть осложнения или другие проблемы - идите к ним, никто ни за кем не будет переделывать (от кого заболел у того и лечись). Это мне как коллеге разъяснили давно и популярно,не стесняясь особо в выражениях. Поэтому смысл в том, что в Москве не хуже и не лучше чем в Питере. Бардака и дури хватает везде. Только в Москве за это надо много денег отдать для иногородних (да и москвичам не даром). Надо выжать из медицины своего города (далеко не последнего в стране) максимум, и держать руку на пульсе. Что Вы с успехом и делаете. Так держать!
И, если позволите, еще пару слов. Я создам по своей проблеме отдельную тему, чтобы не засорять Вашу. И если Вы и ваша замечательная ЛВ-группа поддержки смогут поделиться информацией и советами, буду очень благодарна! Спасибо Вам!
Здравствуйте Brother. Позвольте выразить Вам свое уважение и уверенность в самом благоприятном исходе Вашего заболевания.Я нашла Вас на форуме по СРК, потому что наша проблема похожа изначально (мою крестную несколько лет подряд лечили от СРК, поэтому проглядели рак яичников).
СРК врачам очень удобен в диагнозе. Разбираться ни в чем не надо (хотя диагностика-то вроде не сложна, чего они ленятся все проверить?). На СРКшном форуме более половины людей у которых совсем другие заболевания :(
Но мы тоже боремся. Хотела бы выступить по двум вопросам: 1. я мотаюсь часто в Питер к тёте, планирую приехать 12 декабря. если надо, могу выкупить для Вас и привезти лекарства. Езда туда-сюда на сутки удовольствие не дешевое и крайне утомительное. Поэтому предлагаю свои услуги, тем более что по пути это совсем не сложно.
С удовольствием бы согласился, но не могу напрягать вас в связи с: Я только 14-го днем буду знать пробьют тут элоксатин для меня или нет. Если не пробьют покупать нужно будет еще и его. Поэтому и взяли билет на вечер 14-го. И еще один момент, моя вторая половинка уже настроилась на прогулку по Москве, не отнимать же это от нее :)
2. По поводу консультации в РОНЦ, операции в 62 ГКБ и т.д.Я пыталась привезти тётю в Москву лечиться. Исходно все вроде бы должно быть не сложно, НО... Бесплатно это не возможно (я врач, москвичка, но не имею права лечитьбесплатно родственников кроме мужа, родителей и детей, остальные...не люди получаются, но это не в тему). Квоты и т.д. вроде есть, но с ними тоже не просто. Дают квоту на операцию, на химию домой. Консультируют наши онкологи по химии, а на Ветеранов этих препаратов нет. Покупать не можем, диктовать им схемы тоже -" раз вам там назначили вот пусть они вас и лечат",
Очень знакомо. Прям до боли.
если после операции есть осложнения или другие проблемы - идите к ним, никто ни за кем не будет переделывать (от кого заболел у того и лечись). Это мне как коллеге разъяснили давно и популярно,не стесняясь особо в выражениях. Поэтому смысл в том, что в Москве не хуже и не лучше чем в Питере. Бардака и дури хватает везде. Только в Москве за это надо много денег отдать для иногородних (да и москвичам не даром). Надо выжать из медицины своего города (далеко не последнего в стране) максимум, и держать руку на пульсе.
Угу, я поэтому изначально и говорил, что Москва не лучший вариант. Грубо говоря: "те же яйца, только в профиль."
Что Вы с успехом и делаете. Так держать!
И, если позволите, еще пару слов. Я создам по своей проблеме отдельную тему, чтобы не засорять Вашу. И если Вы и ваша замечательная ЛВ-группа поддержки смогут поделиться информацией и советами, буду очень благодарна! Спасибо Вам!
Вы можете и здесь общаться, совсем ничего не засорите. Но, конечно, делайте как Вам удобнее. Мои-то консультации вам вряд-ли помогут, а вот форумчане здесь есть многоопытные.
Ничего не понимаю. Но просто продолжаю желать удачи. И стать победителем!
И еще один момент, моя вторая половинка уже настроилась на прогулку по Москве, не отнимать же это от нее :)
Ай, молодца!:flower:
Правильно: гуляйте жену! :love: Приятное с полезным! ;)
На СРКшном форуме более половины людей у которых совсем другие заболевания :(
Да, у меня такое же впечатление сложилось... Люди по 5-10 лет сидят с диагнозом СРК и при этом не делали колоноскопию! Маразм. Преступное равнодушие врачей...
Ничего не понимаю. Но просто продолжаю желать удачи. И стать победителем!
А что именно не понятно? Я постараюсь объяснить. :)
Ай, молодца!:flower:
Правильно: гуляйте жену! :love: Приятное с полезным! ;)
Должны были в январе в Тайланде гулять. А сейчас я наш тайланд "по вене" пущу.
Да, у меня такое же впечатление сложилось... Люди по 5-10 лет сидят с диагнозом СРК и при этом не делали колоноскопию! Маразм. Преступное равнодушие врачей...
Да и самих людей, я там написал про свой случай, так некоторые прочли и все равно говорят, не разрешим себе в попу шланги пихать. Мне бы год назад, кто сказал, что СРК может оказаться раком, так я бы разрешил хоть с головой мне в попу залезть, лишь бы выяснить, что и как... А тут говоришь-говоришь, нет один фиг имодиум будут пить :008:
Должны были в январе в Тайланде гулять. А сейчас я наш тайланд "по вене" пущу.
Тайланд
- не главное. Главное, что любимый и родной человек рядом. :)
Значит, не сильно испуганы. Я на колоноскопию бежала. В мае опять туда потанцую. :))
А что именно не понятно? Я постараюсь объяснить. :)
:)
Я про техническую сторону; я примерно осознала, что много сложностей, но и силы бороться у вас тоже есть. Это просто замечательно. Мне больше понимать и не надо.
Про то, что у нас во все надо вникать самому, я уже убедилась на своем опыте. Но ничего, пусть так, прорветесь! :flower:
Ава мне Ваша нравится - морда на ней спокойная, уверенная :)) Супер.
СРК врачам очень удобен в диагнозе. Разбираться ни в чем не надо (хотя диагностика-то вроде не сложна, чего они ленятся все проверить?). На СРКшном форуме более половины людей у которых совсем другие заболевания .
Если бы диагноз СРК отменял все другие...Как раз наоборот. Получилось, если есть СРК - то живот ни от чего другого болеть не может. В общем, эта тема уже не про нас. Проехали.
С удовольствием бы согласился, но не могу напрягать вас в связи с: Я только 14-го днем буду знать пробьют тут элоксатин для меня или нет. Если не пробьют покупать нужно будет еще и его. Поэтому и взяли билет на вечер 14-го. И еще один момент, моя вторая половинка уже настроилась на прогулку по Москве, не отнимать же это от нее :)
Прогуляться и развеяться нужно обязательно, но предложение все равно в силе, если на будущее понадобится, не стесняясь, пишите в личку.
Вы может:([/е и здесь общаться, совсем ничего не засорите. Но, конечно, делайте как Вам удобнее. Мои-то консультации вам вряд-ли помогут, а вот форумчане здесь есть многоопытные.
СПАСИБО! Не скромничайте! Советы опытных людей, прошедших через нашу медицину особенно ценны. Тем более таким как я, то есть раньше сталкивавшихся с реалиями "с другой стороны баррикады". Когда к тебе приходят больные как-то занимаешься своим делом и даже не представляешь,сколько они всего прошли пока куда-то попали и плохо представляешь, куда они пойдут и как будут дальше лечится после конультации. Хорошо,что есть форумы и люди говорят о реальном положении вещей, которое не так радужно,как следует из сообщений СМИ и докладов на научных конференциях.
Должны были в январе в Тайланде гулять. А сейчас я наш тайланд "по вене" пущу.
А что делать? "Лучше гипс и кроватка, чем гранит и оградка" (ц)
Да и самих людей, я там написал про свой случай, так некоторые прочли и все равно говорят, не разрешим себе в попу шланги пихать. Мне бы год назад, кто сказал, что СРК может оказаться раком, так я бы разрешил хоть с головой мне в попу залезть, лишь бы выяснить, что и как... А тут говоришь-говоришь, нет один фиг имодиум будут пить :008:
Так уж человек устроен - пока не прочувствует, доводами его не проймёшь. Правда, страшные истории из жизни, бывает, действуют. Особенно на тех, кто уже имел несчастье с чем-то таким по жизни сталкиваться.
Значит, не сильно испуганы. Я на колоноскопию бежала. В мае опять туда потанцую. :))
Когда впервые узнаёшь, что у тебя неизлечимая болезнь, почему-то многое начинаешь воспринимать иначе.
Я только 14-го днем буду знать пробьют тут элоксатин для меня или нет.
Расклад такой: авастин официально рекомендован к применению при РК. Элоксатин - надо посмотреть, скорее всего тоже. Я тебе очень рекомендую начать с авастина:
1. Связаться напрямую с представительством Рош в Москве http://www.roche.ru/content/ru/section-onls.html . Они крайне заинтересованы в продвижении препарата и являются твоими союзниками в отличие от бюджета, ЦНИРРИ и пр. Пообщаться и выяснить насколько соответствует действительности информация что авастина нет.
2. Написать официальное заявление по месту лечения с просьбой предоставить авастин поскольку он официально рекомендован при лечении твоего заболевания (здесь надо поискать ссылки, но твое дело правое - официальная рекомендация есть). Добейся любого официального ответа - даже если это будет отказ, это даст тебе возможность требовать компенсации стоимости лекарств от частичного (13%) до полного объема. Первый вариант - стандартное налоговое возмещение, второе - через суд.
3. На все лекарства, которые будешь покупать, бери полный комплект документов: как минимум товарный чек и кассовый чек. Хорошо бы еще свидетельство о регистрации аптеки и лицензию. Это понадобится если придется получать компенсацию затрат.
Та же ботва по элоксатину если понадобится.
Так уж человек устроен - пока не прочувствует, доводами его не проймёшь. Правда, страшные истории из жизни, бывает, действуют. Особенно на тех, кто уже имел несчастье с чем-то таким по жизни сталкиваться.
Вот именно на тех,кто имел сталкиваться..Остальные же думают--бедный он-разнесчастный,конечно,но со мной-то такого не случится..и за имодиум!Почему-то большинству кажется,что они вечны и это,к сожалению парадокс--кажется,что вечный по-этому ни о чем не задумываешься и тем самым свою вечность нифига не продлеваешь..:(
Когда впервые узнаёшь, что у тебя неизлечимая болезнь, почему-то многое начинаешь воспринимать иначе.
поначалу да, потом опять всё возвращается на круги своя. И орешь не по делу на близких и время не на то тратишь. Видимо такова наша природа :065:
Так а доктора многие ведь тоже ума не прибавляют: "Это у Вас нервное. Научитесь снимать стресс"...:010::015::017:
Не, ну про стресс они не врут, это может влиять. При раке не знаю, а при СРК, при всяких ВЗК - это запросто. Только, увы, это не вся правда.
В общем, всем прекратить нытьё и занять исходные позиции! :)
В общем, всем прекратить нытьё и занять исходные позиции! :)
Точно, щас усе потру. Замету следы.:)):fifa:
dinarin1
07.12.2009, 15:17
Прочитала топ - пробрало до слез. Многим эта тема кажется слишком интимной, а зря. У меня отец умер в 49 лет от рака прямой кишки. Болезнь была запушена именно из-за того, что мы стесняемся с этим идти к врачу и предпочитаем лечить симптомы, а потом уже бывает поздно. Имея плохую наследственность и кучу собственных проблем с ЖКТ решилась на колоноскопию, но не знаю где в Питере лучше сделать - делают многие, но хочется мучиться не зря, а чтобы все разглядели как надо. Надеюсь, на ваш опытный совет. Заранее спасибо.
Прочитала топ - пробрало до слез. Многим эта тема кажется слишком интимной, а зря. У меня отец умер в 49 лет от рака прямой кишки. Болезнь была запушена именно из-за того, что мы стесняемся с этим идти к врачу и предпочитаем лечить симптомы, а потом уже бывает поздно. Имея плохую наследственность и кучу собственных проблем с ЖКТ решилась на колоноскопию, но не знаю где в Питере лучше сделать - делают многие, но хочется мучиться не зря, а чтобы все разглядели как надо. Надеюсь, на ваш опытный совет. Заранее спасибо.
Ссылка на того, кто делал мне колоноскопию есть в теме. Но сейчас я бы стал делать ее в 9-й больнице, ее переименовали в "Санкт-Петербургский Научно-Практический Центр Колопроктологии", вот их сайт http://www.proctologspb.ru/
Надеюсь у вас все будет хорошо, но проверится особенно если что-то беспокоит явно не лишнее.
Постоянно переживаю за автора этой темы...
Восхищаюсь общим настроем и квалифицированными советами знатоков!!!:flower:
Под большим влиянием от темы,настояла чтобы муж прошёл обследование,колоноскопию в 9 больнице!!:015:
10 дней назад прошёл...В результате диагноз-анальная трещина и геморрой 2 степени...Теперь надо с этим идти снова к врачу и решать проблему!!!
Мужу не понравилась вся система в 9...Всё спешно,без объяснений,на потоке!!!Врач ему тоже не понравился...вот думаем-а кто в 9 может нам помочь?
Сама пойду тоже на колоноскопию (из-за проблем с кишечником),но вот только с наркозом!!Мне сама врач давала направление в 122 МСЧ и советовала так поступить (периодические боли в правой стороне кишечника...У меня ДМС,но она ведь не подразумевает наркоз?Интересно,а можно договориться о доплате именно наркоза?
Извините,что свои проблемы пишу в этом топике,но вероятно многих данная тема должна сподвигнуть на своевременное обследование!!!
Постоянно переживаю за автора этой темы...
Спасибо. Иногда я просто физически ощущаю поддержку с форума. Это очень помогает.
Восхищаюсь общим настроем и квалифицированными советами знатоков!!!:flower:
Под большим влиянием от темы,настояла чтобы муж прошёл обследование,колоноскопию в 9 больнице!!:015:
Как я рад, что от темы стал выходить толк. И людей она подвигает на обследования. Это уже большой шаг. Если тема хоть одному поможет, а я уверен поможет и не одному, значит не зря мы здесь общаемся!
10 дней назад прошёл...В результате диагноз-анальная трещина и геморрой 2 степени...Теперь надо с этим идти снова к врачу и решать проблему!!!
Мужу не понравилась вся система в 9...
Это нормально. Я когда оформлялся к ним чуть с ума в очереди не сошел. На госпитализацию будете оформляться в понедельник не идите, лучше вторник, народу в разы меньше. Сделайте все анализы заранее, которые вам должны были выдать на бумажке по списку, сэкономите кучу времени.
Всё спешно,без объяснений,на потоке!!!Врач ему тоже не понравился...вот думаем-а кто в 9 может нам помочь?
Как фамилия врача? Мне понравились абсолютно все врачи которые мной там занимались, каждый правда по-своему. Очень им благодарен. Правда это я могу сказать только про 5-й этаж.
Сама пойду тоже на колоноскопию (из-за проблем с кишечником),но вот только с наркозом!!Мне сама врач давала направление в 122 МСЧ и советовала так поступить (периодические боли в правой стороне кишечника...У меня ДМС,но она ведь не подразумевает наркоз?Интересно,а можно договориться о доплате именно наркоза?
Думаю да.
Извините,что свои проблемы пишу в этом топике,но вероятно многих данная тема должна сподвигнуть на своевременное обследование!!!
[/LEFT]
Конечно! Этот топик не приватизирован, поэтому милости просим. ;)
Респереза отлично делает колоноскопию там. Насчет наркоза, мне кажется, можно договориться или оплатить отдельно. :)
У меня ДМС,но она ведь не подразумевает наркоз?Интересно,а можно договориться о доплате именно наркоза?
Я в прошлом году лежал в больнице по ОМС. А наркоз при колоноскопии мне оплачивала как раз ДМС. Но работники больницы сами договаривались об этом со страховой компанией.
Я читая этот топик тоже решилась пройти обследование (мучаюсь 7 лет)...была в 9-ке назначили колоно...делала на Костюшко, но смогла сделать только до половины..так что придется делать под наркозом...буду делать в 122-й. т.к. в 9-ке временно сейчас не делают, а только после нового года...
Братик - это ещё одна Ваша награда. И таких людей в 2 раза больше, просто не все решаются написать. Спасибо Вам.
Креветка
08.12.2009, 11:12
Братик и я вас читаю, читаю, переживаю бесконечно за вас... хочу добавиться в физически ощутимую группу поддержки :) )))) пусть вам станет еще теплее :)
Братик - это ещё одна Ваша награда. И таких людей в 2 раза больше, просто не все решаются написать. Спасибо Вам.
:014: Сегодня были в икеи, там сейчас продают шведский безалкогольный глинтвейн. Вкусный такой. :love: Взяли 6 бутылок. Будем пить за успех всех присутствующих здесь! :014: Даешь здоровую РОССИЮ ! :support:
Братик и я вас читаю, читаю, переживаю бесконечно за вас... хочу добавиться в физически ощутимую группу поддержки :) )))) пусть вам станет еще теплее :)
:love: Спасибо :flower:
:014: Сегодня были в икеи, там сейчас продают шведский безалкогольный глинтвейн. Вкусный такой.
О-о!!!Тоже хочу такое ВКУСНОЕ!!!:)
Спасибо за подсказку!!!!:))
:014: Сегодня были в икеи, там сейчас продают шведский безалкогольный глинтвейн. Вкусный такой. :love: Взяли 6 бутылок. Будем пить за успех всех присутствующих здесь! :014: Даешь здоровую РОССИЮ ! :support:
Так-с, Братик, ну и зачем Вы об этом написали? А? Я ж не усну! Завтра придется ехать туда. Ой сопьюсь... за ваше здоровье!:)):014:
С безалкогольного глинтвейна? :073: Ну ты сильна! :)) Я вот за здоровье всего нашего раздела в НГ выпью обязательно. :008:
Нее, сопьюсь я сегодня - пока муж празднует международный день авиации с друзьями всю ночь, я дома белое вино пью - красотаааа! :028::)) А глинтвейн я люблю сама делать алкогольный - с яблочком, корицей, имбирь туда ну и прочие радости. :019:
Вот если бы вы Неделю Транспортного Ведомства праздновали 200 лет - тогда было бы чем гордиться, а так...:046::065:
Подскажите пожалуйста, а является ли заменителем колоноскопии - капсульная эндоскопия (http://www.med122.com/pages.php?id=188)? Так-то особо нет беспокойств, может, иногда колики, но топиком крайне навеяно сходить провериться. Колоноскопию как-то совсем не хочется делать :(
Или я в этих кишках(-ечниках) окончательно запуталась и это совсем разные исследования?
Туранга Лила
09.12.2009, 00:36
Подскажите пожалуйста, а является ли заменителем колоноскопии - капсульная эндоскопия (http://www.med122.com/pages.php?id=188)? Так-то особо нет беспокойств, может, иногда колики, но топиком крайне навеяно сходить провериться. Колоноскопию как-то совсем не хочется делать :(
Или я в этих кишках(-ечниках) окончательно запуталась и это совсем разные исследования?
Дык... там же по Вашей ссылке и написано:
Несмотря на то, что капсула проходит через весь желудочно-кишечный тракт, она не заменяет стандартных эндоскопических исследований, так как пищевод она проходит за 1-2 секунды, желудок и толстая кишка являются достаточно объемными органами для осмотра этим маленьким прибором. Таким образом, капсула показана пациентам, у которых подозревают патологию тонкой кишки.
Так-то особо нет беспокойств, может, иногда колики, но топиком крайне навеяно сходить провериться.
Исследования подобного плана делаются никак не по топику, а по явному назначению врача либо наступлению возраста начала скрининга (50 лет). Не надо исследовать что попало. Топиков много - денег не хватит.
Sornjachok
09.12.2009, 01:24
Разрешите и мне ВАс поддержать.
Случайно забрела ,читала долго....
Пожелаю ВАм удачи.
Mountain
09.12.2009, 03:03
Присоединяюсь к Sornjachok
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.