Просмотр полной версии : Синдром раздраженного кишечника.
Не то что лечить, вообще видеть не хочет. Кончилось тем, что врач от нас убежал.
Не врач и был. :))
Я не могу понять врача, все обещал в лучшем виде, в итоге химию погнал не так как надо, когда ему на это указали, отбрехивался как мог.
Назови фамилию героя пожалуйста. Можно в личку. Просто мои коллеги иногда отсылают в ЦНИРРИ людей, чтобы их предупредить.
Братик, блин, обидно, с одной стороны. С другой - хорошо ведь, что хоть так, но Вы поняли, что Вам с ним не по пути. Значит, Ваш доктор ждет Вас - и Вы его найдете.
Блин,так это хорошо,что вся эта ситуация вскрылась сейчас,когда Вы,насколько я понимаю,в начале пути с химиотерапией и можно многое предпринять и подкорректировать,а не когда уже Вам прогнали бы не очень правильную и мало эффективную схему.Зато теперь Вы точно знаете как нужно и,воспользовавшись,советами знающих людей всё сделаете КАК НАДО!Это же к лучшему,я уверена!а этот..врач..Да славаБогу!Таким свою жизнь доверять...нидайбохникаму:015:!Вы вовремя сбежали;)
rishulya
23.11.2009, 21:38
что Бог не делает..
очень очень правильно, что вы вникли в лечение и перепроверяете каждый шаг врачей.
Боюсь, у нас без этого не выжить на больших стадиях.
Только безупречное лечение в срок дает шансы.
Каждая схема лечения РТК отработана годами и изучена на сотнях тысячах больных. Над каждой схемой по всему миру бились сотни онкологов, генетиков, цитологов и пр., прежде чем схемы были утверждены.
Дозировки и режимы все четко прописаны. Кто такой врач ЦНИИРИ, который изобретает свою! схему и пытается ей лечить?
ЦНИИРИ не центр вселенной, у них не может быть никаких своих схем! Только в рамках КИ, на которые вы даете свое письменное согласие и только в том случае, когда вам объясняют, чем протокол отличается от стандартных режимов.
Отговорки врача-самодурство редкостное.
Вы найдете своего врача, обязательно найдете!
Туранга Лила
23.11.2009, 22:15
Писала, писала... получилось очень грубо (в адрес того врача) - потерла.
Не знаю, как прокомментировать ситуацию так, чтобы это выглядело корректно...
Из корректного осталось только:
... по-хорошему Вам надо отпустить эту ситуацию и двигаться дальше.
ИМХО серьезное лечение - это серьезная работа не только врачей, но и пациента.
Вы писали выше, что в работе - везунчик.
Вот пусть Вам в работе над проектом "моя попа" "мое здоровье" везет еще больше, чем в любом другом.
Чтобы все "бейсбольные биты", занесенные над Вашей головой, ломались не долетев до цели, как та, о которой Вы писали :)
Вот пусть Вам в работе над проектом "моя попа" "мое здоровье" везет еще больше, чем в любом другом.
Чтобы все "бейсбольные биты", занесенные над Вашей головой, ломались не долетев до цели, как та, о которой Вы писали :)
+1
Да обойдут тебя стороной все жопы мира, брателло!
Ксюша!!!
23.11.2009, 23:11
Присоединяюсь ко сему вышесказанноу,не во все кнопки попадаю после наркоза.
Сил Вам , терпения и здоровья конечно
Ксюша, шла бы ты отдыхать! Завтра всё расскажешь.
Ксюша!!!
23.11.2009, 23:18
Што ты меня вгоняешь:) У еня тут полчаса просыпания:) сейчас поем и в люлю
я за братика переживаю
Присоединяюсь ко сему вышесказанноу,не во все кнопки попадаю после наркоза.
Сил Вам , терпения и здоровья конечно
"Врагу не сдается наш гордый варяг....."
Ксюша Вы молодчина!!!!!!!
Ксюша - бодрее всех бодрЫх! :)) маладец! :))
Иришечка
23.11.2009, 23:23
Не то что лечить, вообще видеть не хочет. Кончилось тем, что врач от нас убежал.
Возможность найти другого хорошего врача..есть?
А вообще...я в шоке:005: понимая...насколько эта болезнь серьезна...врачи делают такие ошибки:005:
Ксюша!!!
23.11.2009, 23:25
"Врагу не сдается наш гордый варяг....."
Ксюша Вы молодчина!!!!!!!:love::love:
Ксюша - бодрее всех бодрЫх! :)) маладец! :))
:flower::flower::flower:
На самом деле зеленовая, но уже один этап прошла
На самом деле зеленовая, но уже один этап прошла
Ксюш, это зеленка. Завтра смоете :flower::flower::flower:
Ничто не красит человека так, как зелёнка! :))
Братик! Только так. Только шашка наголо. И никакого спуску.
Большое спасибо Тишка за оказанную мне помощь. :flower:
В общем пока ситуация такая.
Сейчас мне откапывают второй курс xelox+bev Далее могут опять записать в цнирри на госпитализацию и помимо химиотерапии (в которой не будет авастина), будут облучать печень.
На счет облучения печени из РОНЦА пришел ответ:
"Лучевая терапия печени рутинно не проводится. Было несколько клинических испытаний, однако они показали невысокую эффективность такого метода. Одной из проблем, например, является значительное перемещение печени с дыхательными движенями. Поэтому "прицельно" доставить лучевую терапию невозможно. Сейчас с появлением нового оборудования и стереотаксической лучевой терапии интерес к методу снова вырос. Тем не менее, улучшает ли лучевая терапия печени результаты лечения и стоит ли её применять - остаётся большим вопросом. Данный способ лечения используется только в рамках клинических исследований, при применении стереотаксической лучевой терапии действительно отдельные авторы показали эффективное воздействие на опухоль."
Насколько сейчас надо лучить печень не понятно. Мне ее лучить точно не будут в рамках КИ, значит лучить будут по старинке, пока будем заниматься этим неэффективным методом, будем терять время получая слабую химию.
Нашли врача-химиотерапевта. Описали ему в кратце, что произошло, без подробностей. Но и без них он немало удивился, как можно не доведя "до логического конца" бросить в середине курса пациента. Сказал сразу, что продолжить схему будет трудно, т.к. авастина у него нет, да и с кселодой напряг, а вот элоксатин есть. Предложил нам такой вариант: после второго курса, надо выждать неделю (чтобы дать химии отработать) и сделать КТ. Посмотреть динамику. Если очаги уменьшились или даже остались такими же (стабилизировались, как он выразился) значит выбранная схема работает и ее надо продолжать. Чтобы продолжить надо будет купить/достать авастин. Если очаги увеличились, то менять схему.
Не знаю насколько он компетентен, как дальше будет проходить лечение и т.п., но нравится то, что он объясняет свои действия и говорит, что у него есть, из лекарст, а что у него нет. Это честно по отношению к нам.
Вопрос с операцией на печень непонятный. В какой момент нам надо бежать к хирургу и кто даст эту отмашку? Восстановление после операции будет очень долгим, т.е. химию быстро не возобновить, не появятся ли очаги вновь? Как понять, что Зло ушло из лимфов и крови и остались очаги только в печени?
Иришечка
25.11.2009, 17:09
А авастин и кселоду сложно достать?
А авастин и кселоду сложно достать?
С кселодой мне Тишка помогла, хватит почти на 3 курса. Авастина в Спб в аптеках нет, в Москве есть, но цена его дикая, от 50000 до 80000. Если вариантов не будет, то придется купить. :010:
Иришечка
25.11.2009, 17:20
:010::( ужасно.
Ребята ,я не сильна в правилах и услових на ЛВ,но может нам попытаться помочь Братику , обратиться в раздел помощь и попросить там модератора создать тему .И хоть по чуть-чуть,понемножко,кто сколько может помочь Братику.чтобы он мог купить нужные лекарства.Может у кого то ,что то осталось из нужных лекарств-это тоже ему поможет.
Похоже нам от слов поддержки пора переходить к делу.Человек помимо того,что болеет ,еще и тратит кучу нервов и бесценной энергии на битвы с врачами и выбивание лекарств.
Я общалась с Братиком не только на литтлване ,но и в реальной жизни.
Ребята-это прекрасный,очень симпатичный молодой человек.И очень хочется ему помочь,хочется ,чтобы он жил еще очень,очень долго.
Мы можем реально ему помочь!!!!
Конечно,так и нужно сделать.Народу очень много здесь--даже если по небольшой сумме скинемся--человеку будет существенно легче решить свои проблемы с лечением.
Нет-нет-нет. Пожалуйста ничего не создавайте. Денег мы не возьмем. Спасибо за помощь, но это будет совсем не хорошо. Если есть возможность достать лекарства дешевле или если вдруг у кого-то они уже окажутся куплеными и не востребованными, то мы бы с благодарностью их выкупим.
Эта..не время для реверансов,ну ей-Богу!Потом Вы поправитесь и тоже кому-нибудь поможете--детям каким-нибудь,например или мало ли!Вы это прекращайте тут ложную скромность,доставьте нам удовольствие помочь Вам--нам,может,это очень приятно:)
Нахoдчивая
25.11.2009, 20:43
Нет-нет-нет. Пожалуйста ничего не создавайте. Денег мы не возьмем. Спасибо за помощь, но это будет совсем не хорошо. Если есть возможность достать лекарства дешевле или если вдруг у кого-то они уже окажутся куплеными и не востребованными, то мы бы с благодарностью их выкупим.
Совсем не хорошо - это когда лекарств нет или денег на них.:008:
Я - за.
Братик! Я за создание тему и помощь Вам - любую: лекарствами, финансами. Сама с удовольствием поучаствую.
А Вы не отказывайтесь: просто сейчас время принимать помощь. После наступит и Ваш звездный час - и Вы "отыграетесь" на тех, кому нужна будет Ваша помощь.
Так что пишу девочкам в Помощь и прошу создать топ.
Ранимая Натура,очень надеюсь на Вас.Все таки вы на форуме уже "наш человек".может к вам отнесутся с большим пониманием,если нужна наша поддержка и помощь в обращении к модераторам мы все готовы писать.И если все сложится киньте нам все ссылки.Ну невозможно НЕ помочь -прекрасному человечку!!!!!
Ранимая Натура,очень надеюсь на Вас.Все таки вы на форуме уже "наш человек".может к вам отнесутся с большим пониманием,если нужна наша поддержка и помощь в обращении к модераторам мы все готовы писать.И если все сложится киньте нам все ссылки.Ну невозможно НЕ помочь -прекрасному человечку!!!!!
Я уже написала Анне из Помощи. Получила ответ: топ создать можно - как только Братик даст согласие. :love:
rishulya
25.11.2009, 23:03
В общем пока ситуация такая.
Сейчас мне откапывают второй курс xelox+bev
cупер!!:support:
т.е. схема выдерживается правильно? Оксалиплатин на 21ый день? Кселоду в первом курсе вы пропили 14 дней?
боюсь спрашивать, но вам нужно как то аккуратно взять у врача дозироки оксалиплатина и авастина:(...мне кажется, это тоже надо перепроверить...:(
"Лучевая терапия печени рутинно не проводится. Было несколько клинических испытаний, однако они показали невысокую эффективность такого метода. Одной из проблем, например, является значительное перемещение печени с дыхательными движенями. Поэтому "прицельно" доставить лучевую терапию невозможно. Сейчас с появлением нового оборудования и стереотаксической лучевой терапии интерес к методу снова вырос. Тем не менее, улучшает ли лучевая терапия печени результаты лечения и стоит ли её применять - остаётся большим вопросом. Данный способ лечения используется только в рамках клинических исследований, при применении стереотаксической лучевой терапии действительно отдельные авторы показали эффективное воздействие на опухоль."
Насколько сейчас надо лучить печень не понятно. Мне ее лучить точно не будут в рамках КИ, значит лучить будут по старинке, пока будем заниматься этим неэффективным методом, будем терять время получая слабую химию.
я тоже все время пытаюсь об этом вам говорить. ППС РОНЦа.
единственная методика облучения печени, имеющая эффективность(и то пока рано говорить про какие то цифры)-это SIRT-сферы. Но это и не совсем облучение в стандартном понимании. Там через печеночную артерию вводят радиактивные гранулы итрия.
Такого в России пока нет.
Эта методика пока используется в основном в паллиативных целях при распространенном РТК, когда химия уже/или не помогает.
Предложил нам такой вариант: после второго курса, надо выждать неделю (чтобы дать химии отработать) и сделать КТ. Посмотреть динамику. Если очаги уменьшились или даже остались такими же (стабилизировались, как он выразился) значит выбранная схема работает и ее надо продолжать. Чтобы продолжить надо будет купить/достать авастин. Если очаги увеличились, то менять схему.
Вопрос с операцией на печень непонятный. В какой момент нам надо бежать к хирургу и кто даст эту отмашку? Восстановление после операции будет очень долгим, т.е. химию быстро не возобновить, не появятся ли очаги вновь? Как понять, что Зло ушло из лимфов и крови и остались очаги только в печени?
меня вариант лечения нового врача очень смущает:-(
что значит выждать неделю после второго курса? вы должны начинать 3ий курс опять на 21ый день.
любые дополнительные ожидания-это срыв схемы и туманные перспективы.
если речь о неделе, которая идет с 15-ого по 21ый день, после того как вы закончите свою 14ти дневную кселоду, тогда все в порядке.
Будьте предельно внимательны! Лишние перерывы-это опять самодеятельность.
Химия начинает работать через 5 минут после введния и работает еще долго, даже больше месяца. Это не значит, что надо что то выжидать. Умные люди давно разжевали по буквам точные схемы введения препаратов. Нельзя от этого отступать.
После второго курса ХТ при РТК никто не смотрит динамику с помощью КТ. КТ делают после 4ех курсов. После двух это исследование абсолютно не информативно. КТ ничего не увидет, будут теже данные, что и в первый раз.
До следующего КТ динамику вы можете уже приблизительно отследить маркерами и УЗИ.
Мало того, что такое раннее КТ не несет никакой информации, это дополнительная лишняя лучевая нагрузка.
Что касается печени. Я не знаю, где расположены очаги и пр. важные подробности. Целесообразность и возможность операции может опредлить только хирург.Не простой, только гепато и тот, что оперирует злокачественные образования именно в печени.
Царь и Бог по мтс печени в России-это Патютко из РОНЦа, заведующий хирургическим отделением опухолей печени и поджелудочной железы. Выше него России только звезды.
Попасть к нему очень даже реально. Если нужно, я могу дать вам заходы.
В РОНЦ можно получить квоту и оперироваться у них бесплатно.
По хорошему, ваши документы(диск кт и пр выписки) должны быть у Патютко(или хирурга ЦНИИРИ) после 3-ого курса ХТ.
До начала 4-ого курса вам надо уже иметь договоренность с хирургом о проведении операции.
У вас будет неделя перерыва между 3-им и 4-ым курсами, дуйте в Москву в эти дни, вы все успеете.
Если все будет в порядке, можно прооперировать печень после 4-ого курса. Н есть разные но. После 4-ого курса обязательно делается КТ. Если там нет прогресса, то оперировать. Если там сумасшедший регресс, то добивать химию до 6-ти кусов и потом оперировать. Если там прогресс- операцию откладывать и менять химию.
Еще разок. К хирургу бежать после 3-ого курса. Боюсь, отмашек вам никто не даст, Ваша жизнь тольков ваших руках. Если не сам, то никто.
rishulya
25.11.2009, 23:11
восстановление после операции на печени в среднем месяц-полтора.
это нормально. этот перерыв не страшен, вы будете застраховны полученной ранее химией, которая все еще будет работать.
через месяц-1.5 вы сможете спокойно начать послеоперационную химию.
понять ушло ли микро зло нельзя никак, только положиться на проведенную химию. Если зло ушло, вы излечитесь. Если нет-будет прогресс заболевания.
так что,давайте нам братик добро и запустим механизм.Чем раньше вы это сделаете ,тем больше шансов вас спасти.
Тем более вам нужны будут деньги помимо лекарств,еще и на поездку в москву.наверняка с вами поедет кто то из близких,им надо будет оплачивать гостиницу.Давайте нам добро и вместе совершим чудо !!!!!
Эта..не время для реверансов,ну ей-Богу!Потом Вы поправитесь и тоже кому-нибудь поможете--детям каким-нибудь,например или мало ли!Вы это прекращайте тут ложную скромность,доставьте нам удовольствие помочь Вам--нам,может,это очень приятно:)
+ 1.
Соглашайтесь! Нечего дурить, сейчас не для приседаний и расшаркиваний время.
rishulya
25.11.2009, 23:54
Brother, опубликуйте пжл вашу кровь.
что с билирубином,алатом-асатом,щф, ггт,лдг?
как гемоглобин, лейкоциты,эритроциты,тромбоциты?
Koshka Vi
26.11.2009, 00:07
Я тоже за топ!
Братик. соглашайтесь!Мы во время мужниной операции, восстановлдения и химии жили на деньги друзей, потому как муж не работал, я была в декрете, сбережений нет, родных, которые могли бы помочь не было... Пропали бы без помощи...
А мне теперь долги совести бы поотдавать:008:
Хоть маленькая денежка - но вам пригодиться, а нас много тут!
Еще раз всем спасибо за помощь. Сейчас необходимости в том, чтобы скидываться всем миром нет, поэтому никаких топов и прочего, пжл не надо дальше продолжать с уговорами и пр., я знаю, что делаю. Советом и вашими молитвами вы мне поможете гораздо больше. Все этот вопрос закрываем.
cупер!!:support:
т.е. схема выдерживается правильно? Оксалиплатин на 21ый день? Кселоду в первом курсе вы пропили 14 дней?
Да, все как вы и писали. Для этого пришлось напрячь все цнирри и кое-кого еще, меня даже в процессе спросили не доктор ли я сам, но в итоге схему подкорекктировали "как требует пациент". Расплатился я за это тем, что после таких наездов от меня открестились (хотя есть мнение, что после 2-го курса, не важно по какой схеме, меня так или иначе оттуда бы все равно переправили, я потом подробно опишу как и что, но то, что это мнение верное, уверенность 99 %).
боюсь спрашивать, но вам нужно как то аккуратно взять у врача дозироки оксалиплатина и авастина:(...мне кажется, это тоже надо перепроверить...:(
Я не знаю как это перепроверить, пойти с медсестрой и смотреть как она смешивает раствор? Блин, опять скандальчик чувствую намечается. Вообще после последнего нашего разговора врач не должен решится на муть с подлогом лекарств, уж больно это может выйти чревато, итак там все от нас на стреме.
Но мысль о том, что они могут вливать заместо лекарст просто глюкозу мне уже приходила в голову, уж слишком она на поверхности лежит. Но это уже чистая уголовщина, думаю если бы там так было, то текучка с отправлением на нары была бы колоссальной.
меня вариант лечения нового врача очень смущает:-(
Неужели опять попался люмпен? Етить-колотить...
что значит выждать неделю после второго курса? вы должны начинать 3ий курс опять на 21ый день.
любые дополнительные ожидания-это срыв схемы и туманные перспективы.
если речь о неделе, которая идет с 15-ого по 21ый день, после того как вы закончите свою 14ти дневную кселоду, тогда все в порядке.
Так и имелось ввиду, видимо я не четко описал выше.
Будьте предельно внимательны! Лишние перерывы-это опять самодеятельность.
Химия начинает работать через 5 минут после введния и работает еще долго, даже больше месяца. Это не значит, что надо что то выжидать. Умные люди давно разжевали по буквам точные схемы введения препаратов. Нельзя от этого отступать.
После второго курса ХТ при РТК никто не смотрит динамику с помощью КТ. КТ делают после 4ех курсов. После двух это исследование абсолютно не информативно. КТ ничего не увидет, будут теже данные, что и в первый раз.
До следующего КТ динамику вы можете уже приблизительно отследить маркерами и УЗИ.
Мало того, что такое раннее КТ не несет никакой информации, это дополнительная лишняя лучевая нагрузка.
Теперь мне надо подумать как все это донести до нового врача, чтобы он не подумал, что к нему на прием профессор попался. А то ведь опять попытаются слить...
По хорошему, ваши документы(диск кт и пр выписки) должны быть у Патютко(или хирурга ЦНИИРИ) после 3-ого курса ХТ.
До начала 4-ого курса вам надо уже иметь договоренность с хирургом о проведении операции.
У вас будет неделя перерыва между 3-им и 4-ым курсами, дуйте в Москву в эти дни, вы все успеете.
Попробуем в цнирри найти хирурга. Они злом в печени тоже занимаются. Уже дали контакт одного, но я реально боюсь, что опять чудака подсунули.
Если все будет в порядке, можно прооперировать печень после 4-ого курса. Н есть разные но. После 4-ого курса обязательно делается КТ. Если там нет прогресса, то оперировать. Если там сумасшедший регресс, то добивать химию до 6-ти кусов и потом оперировать. Если там прогресс- операцию откладывать и менять химию.
Еще разок. К хирургу бежать после 3-ого курса. Боюсь, отмашек вам никто не даст, Ваша жизнь тольков ваших руках. Если не сам, то никто.
Спасибо, ситуация благодаря вам прояснилась. Получается, что мне и врач-то не очень нужен :), лекарства достать, прокапать, самому сделать КТ, посмотреть результаты и к хирургу на операцию. Жаль, что я буду под наркозом, а то можно было бы еще и хирурга контролировать :))
Шучу, конечно, но неужели мне не попадется грамотный специалист, который сможет меня "вести"?
Сам конечно он мне в дверь не позвонит, но где-то же они обитают?
rishulya
26.11.2009, 10:02
:)):)):)):))
чувство юмора несмотря ни на что-это очень здорово!:support:
Я не знаю как это перепроверить, пойти с медсестрой и смотреть как она смешивает раствор? Блин, опять скандальчик чувствую намечается. Вообще после последнего нашего разговора врач не должен решится на муть с подлогом лекарств, уж больно это может выйти чревато, итак там все от нас на стреме.
Но мысль о том, что они могут вливать заместо лекарст просто глюкозу мне уже приходила в голову, уж слишком она на поверхности лежит. Но это уже чистая уголовщина, думаю если бы там так было, то текучка с отправлением на нары была бы колоссальной.
нет-нет, вы меня неправильно поняли. вариант с подменой препаратов исклечен! то, что вам вливают действительно и оксалиплатин и авастин у меня сомнений нет никаких.
ЦНИИРИ-это марка, это не больничка села Гадюкино, это один из главных центров страны.
другое дело, что среди врачей там могут быть неучи и самодуры. Мне очень очень жаль, что вам попался такой врач и у вас остался негатив. Но это большой урок и вы приобрели огромный опыт.
что я имела в виду:
схема XELOX + AVASTIN- это
Кселода 2000 мг/м2 площади поверхности тела, внутрь 2 раза в день в течение 14 дней
Оксалиплатин: 130 мг/м2 площади поверхности тела в 500ml NaCl : 2-часовая инфузия в 1-ый день.
Предмедикация перед Оксалиплатином: 1 ампула Новабана или Зофрана или Китрила + дексаметазон в/ м в день 1-ый
Авастин 7,5мг/кг в теч. 90 мин в первый день после Оксалиплатина.
циклами по 3 недели.
+ день 2-ой : 1 табл. Новабана или Зофрана 8мг или Китрила утром + церукал или мотилиум 1 табл днем и 1 табл вечером
день 3-ый-4-ый-5ый- церукал или мотилиум по 1 табл.х3 раза в день.
*Площадь поверхности вашего тела=1.64м2 (расчет по формуле с учетом веса, роста и возраста)
вы попробуйте узнать, сколько вам вливают оксалиплатина и Авастина.
Оксалиплатин 200мг как положено или дозировка другая?
что касается Авастина.
у него есть две схемы введения. для удобства пациента в схеме кселокс авастин назначается раз в три недели по 7.5 мг/кг веса пациента. Для Вас это 400 мг, правильно?
но можно Авастин получать и раз в две недели по 5 мг/кг
эффективность одна и таже. Но если вы получаете авастин раз в три недели, то его должно быть 7.5мг на кг., а не 5мг на кг.
также вы всегда зрительно смотрите на объемы капельниц. сколько там чего налито.
rishulya
26.11.2009, 14:45
Brother, я вам скопирую почитать
это писала моя подруга...рак шейки матки..она из Великого Новгорода. Когда то её лечили в ЦНИИРИ..потом случился рецидив и от неё все отказались, выписали на морфин. Она уехала в Германию, там её дважды оперировали, проводили химию и подарили полтора года жизни. Ей было 33 года, болезнь взяла верх и спасти её никто не сумел. Но сделано было более, чем все. Она билась до конца..
30.11.2007, 01:53 #429
Alen'kij
Старожил форума
ну что, приехала, в приподнятом настроении, думаю - вот щас как все обрадуются
самое смешное, всегда на кт-мрт, ну или узи едешь- трясесси, ну так, для отметки то.. надо ж вроде побояться то
а тут- ваще- ноль! даже не сомневалась ни на минуту, что все ок будет
ржали там с мужем, все такое
Началось с того, что доктор моя не знала в какой угол со мной и моими бумагами забиться
бегала по этажам, пока у какой то лаборатории кушетку не нашли и сели там
в общем стала все читать-читает читает, спрашивает
ну когда у нее в голове картина сложилась - ее и понесло, сначала незаметно
а потом я даже ушам своим не верила
про Герцена- все правильно они написали в справке, мы бы тоже так написали, это стандарт
(видимо стандарт- выкидывать на улицу острого пациента,авось кто другой подберет- нам меньше геморру будет)
потом про Германию пошло-почитала..спрашивает- а как ты туда попала
я говорю- да вот случайно, девочка знакомая есть, она папу там лечит, уже год, а от него говорю все отказались...тоже..
в общем она мне ТУТ ЖЕ, без заминки говорит - это вот тебе легко говорить...зачем отправили на паллиатив
а вот люди живут на пенсию, и нет у них таких денег, и даже сказать им об этом нельзя (прим.-видимо о том, что существуют альтернативные варианты лечения, не у нас, например)
я говорю- так и у нас денег нет? Откуда, интересно, у среднего чела 2 миллиона
Потом она выдает фразу касательно отказного папы, что, а вот если бы они не поехали операцию делать, он бы и так год прожил, на поддерживающей терапии. И замечательно, и никаких операций/мучений
дальше так-
читает заключение, я его сама перевела, но никто пока из врачей не ругал, ошибок нет, вроде все пристойно получилось
про кровотечение- я говорю- да, было, мол перелили много
сколько??-10 литров говорю, так мне сказали
она - этого не может быть
стала кому-то, ЗВОНИТЬ
чтобы узнать, может ли такая гемотрансфузия быть
там что то лепетали
а она - нет ты мне ответь!"
а я сижу.. и думаю, что происходит?
зачем ей это выяснять??
время теряем ……..!
я в шоке, правда
потом прицепилась к буквенно-цифирному коду -почему Мх
доооолго это обсуждали и мусолили, я в итоге сказала - я не знаю, я не врач
написала в карточку- м0, и точка
стала меня уверять, что якобы у меня такой диагноз изначально и был
когда он всю жизнь Mх стоял
показывает в карте - все последние мои приезды, март, апрель, май июнm- уже везде M0 стоит
а ранние все записи- Mх
я говорю- а это что? а она- ну мы же с тобой договорились насчет твоих лимфоузлов ( - ничего не поняла)
Дальше- лимфоузлы, по гистологии, удаленные
я говорю все лу чистые- 0/18
а она - такого быть не может
тебе там давил на бифуркацию - по данным Герцена и РОНЦа
В гистологии написано, например- 3 свобод. от опухоли л/у и жировая и соединительная ткань с плоскоклеточной карциномой….. и т.д.
Она - так не бывает, л/у чистые а рядом ткань поражена, они одним куском идут
Про край резекции – оооххх…ну прям обрадовало такое вот расхождение в выписке и в гистологии
я подумала, что мне пора на врача учиться идти, такие она со мной разговоры разговаривает
в гистологии стоит R1,а в выписке R0
помусолили и это
я, конечно, спрошу в Дюсселе, чего они в виду то имели
Про объем операции другому врачу сказала кратко - там ВСЕ УДАЛИЛИ,и все…. так сказать, резюме
дальше про химию.. тут вообще .... началась
я как будто попала лет на десять назад и пытаюсь рассказать врачам, что есть такие вот новые препараты
Заглянула в схему- авастин? А что это? Я такого препарата не знаю. Я чуть со стула не упала. Как это, говорю, он же в списках есть и вообще, у нас в Новгороде даже вовсю применяется.
Ответ - "Не надо из нас идиотов делать, мы им не пользуемся, в Новгороде- может быть, а вот в Москве – точно нет!»
идет мимо еще одна врач
останавливает- ты слышала про АВАСТИН
она - а? что? ОВЕСТИННеее, не слышала
мне мгновенно стало страшно
это учреждение, одно из лучших в СТРАНЕ
мать ити нет слов!!!!!!!!!!!!!!!
называется теперь Российский Научный институт радиорентгенологии и хирургических технологий, кажется так.
веришь, мне правда страшно стало
куда я попала, в какую яму
я пыталась лепетать что то про таргетную терапию, моноклональные антитела - еще раз получила - Не делай из нас идиотов
вот я тебе, прям, дословно привожу, не приукрашивая ничуть
ух.. в общем потом уже подошло время кт и началось самое интересное, так сказать - событие дня
пришли, она дяденьке-доктору говорит, вот мол так и так, надо три зоны и протезы еще посмотреть, ну, за мной повторила
я говорю- и на диск записать
она глаза округлила
как это НА ДИСК?
я опять в шоке, думаю, блин, зря приехала, в Германии от меня диск хотят, им картинки не нужны и протокол, естественно, тоже
Врач с кт, слава богу, согласился
ну в общем подождали так прилично, время 13 а мне на 12 назначено было , я уже вся замерзла, с мужа свитер аж сняла)
выходит доктор, я к нему- когда мол, он ну пейте водичку пока, позовем, я говорю- а контраст
он - а не надо
я говорю, как??
а он- а протезы надо без контраста смотреть
я говорю, может у вас его нет? ( у меня таких случаев полно там было, то кт сломается, то контраста нет,, в итоге- бесполезное занятие, и трата денег
а он- улыбается так, как волк в бабушкином чепце и говорит- мы Вас сами можем контрастом снабдить
думаю, ну ладно
не буду же учить, как кт мне делать
но сомнения заронились и окрепли
уже прикидываю, что в Германии видать переделывать придется
в общем, дергаемся с мужем, нам еще за визами, а там до 15 часов, в центр Питера ехать,с окраины совсем, с поселка
блин блин
позвали меня, положили, тут дяденька-доктор медсестре, во время моей укладки лекцию решил прочитать
держись за стул, а то опять упадешь
про то, как в Германии пациенты раздеваются на кт и какие им там тряпки дают, ну типа сорочки
а она ему внимает
и все это развернуто так, короче, чтоб я поняла, что он тоже, лаптем щи не хлебает, бывал в Германии и видел как кт там делают
уложили, и тут они стали вены искать
я говорю- о! что, контраст все же будет?
Ага, говорят, будет
воткнули бронюлю, закинули руки за голову- поехали
контраст- мерзость конечно, я все время внутрь пила, а тут по вене, думала концы отдам, неприятно однако
как там на сайте то написано- МСКТ позволяет за 20 секунд получить полное изображение, пациент может дышать, кривляться и пукать, а изображение мол не пострадает
ага
я лежала под этой радиацией минут 40
еще и не дышать периодически) ну это фихня
там стоит моя доктор, че то мужу говорит, лица у обоих сложные
я думаю- ну понятно, говорит мол, не дергайтесь, денег не тратьте, все равно- кабздец
ну мне то она так и сказала
типа- я же тебе всегда говорила, ты неизлечима
время, мол покажет, нужно было эту операцию делать, или нет
вроде- читай между строк, у богатых свои причуды
ага, потом вот, она туда к нему впорхнула, выпорхнула, и он потом вышел, сказали, говорит тебе? Я - что
у тебя протезы НЕ РАБОТАЮТ
так и сказали
ну в общем, удар лопатой по голове
завтра говорит результат
ну вот.. и убежала...
заплатила за кт -11 000
они там всем коллективом мои телеса в компе разглядывали, человека четыре
Главный доктор по МСКТ сказал замечательную по своей сути фразу - для Германии надо все как следует сделать, пойду строить сосуды в трехмерке!
правда.. вот не вру
В общем, мучаюсь бессонницей
М-да...
А что за протезы, кстати?
rishulya
26.11.2009, 15:01
М-да...
А что за протезы, кстати?
ей в Германии сделали такую операцию: Радикальная гистерэктомия, двухсторонняя сальпинго-овариэктомия, забрюшинная лимфоденэктомия, освобождение мочеточника справа, тазовая лимфоденэктомия,реконструкция и обильное иссечение правой A. iliaca communis и А. iliaca externa, резекция правой А. iliaca interna, освобождение Foramen obturatum. Правосторонний невролиз N. obturatorius, невролиз N.femoralis справа, резекция преобразованных тазовых вен справа с реконструкцией посредством Goretex-Interponat (материал протезов). Раскрытие(обнажение) паховой области справа и освобождение от опухоли в области малого таза. 05.09.2007 г.
Операция уникальная, длилась 12 часов, оперировали 4 профессора, 4 бригады, 10 литров крови...
К сожалению, почти ничего не понял, но объяснять бесполезно - потребуется лекция часа на 3. Насколько я понял, это протезы вен. Даже не знал, что подобное существует.
но можно Авастин получать и раз в две недели по 5 мг/кг
эффективность одна и таже. Но если вы получаете авастин раз в три недели, то его должно быть 7.5мг на кг., а не 5мг на кг.
также вы всегда зрительно смотрите на объемы капельниц. сколько там чего налито.
Скорее всего она и вводила мне 5мг/кг, но ввиду того, что мой вес и рост она определяла своим киберглазом ничего у меня не спрашивая, то получилось как раз то что нужно. 400 мг.
Ксюша!!!
26.11.2009, 17:39
Ирин, а с какой стадией подруга лечиться начала?
Koshka Vi
26.11.2009, 17:43
Ирин, а с какой стадией подруга лечиться начала?
Ксюша, ты не в ту сторону думаешь!:ded:
rishulya
26.11.2009, 17:50
Ирин, а с какой стадией подруга лечиться начала?
начинала с 3б, потом быстро наступила 4-ая:(
Алла мне рассказывала, что они из Новгорода уехали в ЦНИИРИ по квоте вдвоем с еще одной девочкой, тоже с РШМ.
У той девочки все было даже хуже изначально, но она тттттт жива-здорова-излечена сейчас.
Это все так индивидуально...
я не поняла, она в ЦНИРРИ лечилась? или в РНЦ РР в Москве? В РНЦ РР запросто могут ничего не знать про химиотерапию - они не химичат, они лучевики и хирурги, химия вообще не их профиль - там два химиотерапевта на весь институт.
rishulya
26.11.2009, 18:10
В ЦНИИРИ в Питере
понятно
я, по моему, читала ее ЖЖ, уж больно знакомо описание операции - такое не часто встретишь
Ирин, а с какой стадией подруга лечиться начала?
Ксюша, а вот не надо не себя примерять чужие судьбы. У каждого своя дорога. У тебя впереди долгая жизнь и куча радостей.:flower:
Нет-нет-нет. Пожалуйста ничего не создавайте. Денег мы не возьмем. Спасибо за помощь, но это будет совсем не хорошо. Если есть возможность достать лекарства дешевле или если вдруг у кого-то они уже окажутся куплеными и не востребованными, то мы бы с благодарностью их выкупим.
Brother, здравствуйте!
Возможно,я смогу помочь достать вам авастин дешевле,напишите в личку Ваш тел. ,необходимое количество флаконов идозировку.Я перезвоню.
Татьяна
p.s. ситуация складывается так,что есть возможность пристроить Вас к химиотерапевту.Как мне объяснили коллеги,в конце года во всех мед.учреждениях закончились квоты на препараты,но в декабре все же ожидается поступление какого-то количества - так что ес шанс получить беслатно.
Brother, два момента:
1. Я не понял где ты нашел нового врача, но если не Петрова и не Ветеранов, то это опять-таки стремно.
2. Я обсудил с врачами вопрос бесплатного получения авастина и он решается элементарно, если провести некоторые предварительные изыскания. А именно, нужно найти целевую программу -либо федеральную, либо территориальную - обеспечния лекарствами при твоем диагнозе. Скорее всего это будет территориальная программа. Эта программа должна быть на этот год обязательно, и если в ней указан авастин - то не давать его тебе это "статья-суд-тюрьма". Нужно любой ценой найти номер этой целевой программы. Можно это сделать либо окольными путями, либо - вдруг о чудо - она есть в интернете. Либо есть стандартный вариант - подъехать на Шкапина где занимаются квотами и пообщаться. Скорее всего расскажут, там народ нормальный.
потом прицепилась к буквенно-цифирному коду -почему Мх
доооолго это обсуждали и мусолили, я в итоге сказала - я не знаю, я не врач
написала в карточку- м0, и точка
стала меня уверять, что якобы у меня такой диагноз изначально и был
rishulya, а что означает Мх? У папы в диагнозе написано, но что это означает никак не могу найти...
rishulya
26.11.2009, 23:25
rishulya, а что означает Мх? У папы в диагнозе написано, но что это означает никак не могу найти...
это значит, что наличие метастаз, ровно как и их отсутствие не установлено.
полный диагноз так звучать не должен. Должно быть либо М0- нет мтс, либо М1-есть.
Мх-это отписка.
А если стоит диагноз H3N1M0 это я так понимаю 3 степень .поражены лимфоузлы ,метастаз нет?Правильно или это может быть 2 или 4 степень?
rishulya
26.11.2009, 23:34
А если стоит диагноз H3N1M0 это я так понимаю 3 степень .поражены лимфоузлы ,метастаз нет?Правильно или это может быть 2 или 4 степень?
это блиц-опрос по онкологии?:)
Т3N1M0 вы имели в виду? о каком заболевании речь? для разных диагнозов такая аббревиатура означает разную стадию.
Т3-это не степень.
это значит, что наличие метастаз, ровно как и их отсутствие не установлено.
полный диагноз так звучать не должен. Должно быть либо М0- нет мтс, либо М1-есть.
Мх-это отписка.
TNM-ов как известно два - клинический и патоморфологический (второй идет с префиксом p кажется). Первый - дооперационный, второй - когда прошла гистологическая верификация. И насколько я помню, в патолорфологическом имеют право писать Mx если метастазы не выявлены, но нет однозначного свидетельства (например по уровню онкомаркера или иным образом) что отдаленных метастазов нет
это блиц-опрос по онкологии?:)
Т3N1M0 вы имели в виду? о каком заболевании речь? для разных диагнозов такая аббревиатура означает разную стадию.
Т3-это не степень.
Да.да простите я ошиблась.
Это речь идет об онкологическом заболевании,точнее о раке гортани.
В конечной выписке от врача,вот такой диагноз.
rishulya
26.11.2009, 23:46
TNM-ов как известно два - клинический и патоморфологический (второй идет с префиксом p кажется). Первый - дооперационный, второй - когда прошла гистологическая верификация. И насколько я помню, в патолорфологическом имеют право писать Mx если метастазы не выявлены, но нет однозначного свидетельства (например по уровню онкомаркера или иным образом) что отдаленных метастазов нет
:-) перефразирую. С Мх нужно разбираться. Слово отписка понимать как "имеет право быть, но подлежит уточнению"
М1, ровно как и МО могут быть выставлены и до операции или иного противоопухолевого лечения.
rishulya
26.11.2009, 23:52
Да.да простите я ошиблась.
Это речь идет об онкологическом заболевании,точнее о раке гортани.
В конечной выписке от врача,вот такой диагноз.
это стадия 3.
просто врач ничего толком после операции не объяснял и не говорил.фраза была одна,да,да .да рак мы все убрали,но надо себя обезопасить и пройти курс облучения,впринципе.что и было сделано+еще был курс химии круглосуточно 4 дня.А в выписке вот то,что написала выше.так свекровь когда это увидела.уже чуть ли не похоронила себя.а у меня есть соинения,т.к на операцию взяли без КТ,без МРТ врач сказал я и так все вижу.Но ведь он не Бог.
rishulya
27.11.2009, 00:04
просто врач ничего толком после операции не объяснял и не говорил.фраза была одна,да,да .да рак мы все убрали,но надо себя обезопасить и пройти курс облучения,впринципе.что и было сделано+еще был курс химии круглосуточно 4 дня.А в выписке вот то,что написала выше.так свекровь когда это увидела.уже чуть ли не похоронила себя.а у меня есть соинения,т.к на операцию взяли без КТ,без МРТ врач сказал я и так все вижу.Но ведь он не Бог.
я, увы, ничего не знаю о раке гортани (да и то, что знаю по другим локализациям- исключительно на непрофессиональном уровне, у меня нет мед.образования)
единственное, что я могу вам посоветовать - почитать гайдлайн по раку гортани, там есть и принципы лечения и график дальнейшего контроля и наблюдения.
rishulya и em14 спасибо большое за разъяснения.
Врачи ничего толком не говорят. Я в онкологии ничего не понимаю, но чувствую все это придется изучить...
rishulya, очень извиняюсь за беспокойство, а о раке легких вы что нибудь знаете?
а где найти этот гайдлайн скажите пож-та?
Brother, два момента:
1. Я не понял где ты нашел нового врача, но если не Петрова и не Ветеранов, то это опять-таки стремно.
Да в любом месте стремно, цнирри как видишь тоже был не показатель. Этот химиотерапевт в "зеленой больничке", которая рядом с цнирри. Вроде новое здание от НИИ Петрова или от цнирри, короче мне все равно уже :)
2. Я обсудил с врачами вопрос бесплатного получения авастина и он решается элементарно, если провести некоторые предварительные изыскания. А именно, нужно найти целевую программу -либо федеральную, либо территориальную - обеспечния лекарствами при твоем диагнозе. Скорее всего это будет территориальная программа. Эта программа должна быть на этот год обязательно, и если в ней указан авастин - то не давать его тебе это "статья-суд-тюрьма". Нужно любой ценой найти номер этой целевой программы. Можно это сделать либо окольными путями, либо - вдруг о чудо - она есть в интернете. Либо есть стандартный вариант - подъехать на Шкапина где занимаются квотами и пообщаться. Скорее всего расскажут, там народ нормальный.
Авастина в городе нет. Его нет и на Ветеранов. Дают его только в рамках КИ. На КИ попасть нельзя, т.к. я уже "леченый", если бы еще не было у меня химии - пристроили бы. Найди ты программу не найди, врач тебе из кармана лекарства не вытащит, судиться - не вариант (по сути если с умом подходить, у меня уже три судебных дело должно быть :) ). Я думаю так: еще на пару курсов купить Авастин, далее если все гуд - на операцию, а после нее переехать на схему, типа FOLFIRI или FOLFOX какой-нибудь... вроде их дают бесплатно.
rishulya
27.11.2009, 00:24
а где найти этот гайдлайн скажите пож-та?
http://webfile.ru/4114688
стр 47-65.
rishulya
27.11.2009, 00:27
rishulya и em14 спасибо большое за разъяснения.
Врачи ничего толком не говорят. Я в онкологии ничего не понимаю, но чувствую все это придется изучить...
rishulya, очень извиняюсь за беспокойство, а о раке легких вы что нибудь знаете?
очень общее. что вы хотели спросить?
rishulya
27.11.2009, 18:18
Я думаю так: еще на пару курсов купить Авастин, далее если все гуд - на операцию, а после нее переехать на схему, типа FOLFIRI или FOLFOX какой-нибудь... вроде их дают бесплатно.
не совсем так. Если сейчас у вас хороший ответ- упадут маркеры, будет регресс очагов в печени и т.д. схему после операции менять ни за что нельзя. В идеале нужно добить Кселокс с Авастином до 12-ти курсов. Т.е. после операции получить еще 8 таких же. И если по окончании лечения на ПЭТе и КТ все будет чисто(ТТТТТТТТТТТ, дай Бог), то уходить на наблюдение. В этом случае лечение можно будет считать законченным.
Схему можно менять только при прогрессировании заболевания, схема ХТ-это не конфетки, которые можно кушать попеременно. Бросать хорошую схему нельзя.
Переход на Xeliri оправдан лишь в случае прогрессирования на Кселоксе или непереносимости Кселокса.
Кампто очень хорош для легких.
От добра добра не ищут.
С онкомаркерами какая-то непонятка:
Новые:
CEA 343,7
CA19-9 227,63
Старые:
CEA 274,5
CA19-9 1045,23
Один повысился второй ДИКО упал. Настолько дико, что мы за подозрили ошибку , но врач говорит, что такое падение возможно и мол радуйтесь - химия работает. Но меня терзают сомнения на счет СЕА, который повысился...
Братик, рада Вас видеть.
В маркерах ничегошеньки не понимаю. Просто пусть все налаживается у Вас!
Братик, рада Вас видеть.
:love: Я тоже рад вам.
В маркерах ничегошеньки не понимаю. Просто пусть все налаживается у Вас!
Я знаю кто в маркерах разбирается ;) Будем ждать вердикта rishulya
С онкомаркерами какая-то непонятка:
Новые:
CEA 343,7
CA19-9 227,63
Старые:
CEA 274,5
CA19-9 1045,23
Один повысился второй ДИКО упал. Настолько дико, что мы за подозрили ошибку , но врач говорит, что такое падение возможно и мол радуйтесь - химия работает. Но меня терзают сомнения на счет СЕА, который повысился...
Падение CA19-9 - это хорошо. Что касаемо раково-эмбрионального, то я бы наблюдал в динамике (пока не те сроки) да и не тот масштаб изменения. Кроме того, поражение печени которое как мы знаем и так есть, может вызывать некоторые флуктуации РЭА даже вне связи с динамикой заболевания.
Кстати, на будущее - всегда пиши анализы с датами.
Падение CA19-9 - это хорошо. Что касаемо раково-эмбрионального, то я бы наблюдал в динамике (пока не те сроки) да и не тот масштаб изменения. Кроме того, поражение печени которое как мы знаем и так есть, может вызывать некоторые флуктуации РЭА даже вне связи с динамикой заболевания.
Кстати, на будущее - всегда пиши анализы с датами.
1 анализ 21.10.09
2 анализ 30.11.09
Меня пугает падение CA19-9 почти на 80%, после одного курса. Нет я рад конечно, но здравый смысл подсказывает смотреть все-таки в пользу ошибки по показателям... По крайней мере если они ошиблись меня это нисколько не удивит.
rishulya
02.12.2009, 20:09
для отслеживания динамики самый важный маркер -это СЕА(он же РЭА). ориентироваться надо по нему, в первую очередь.
СА 19-9 - это дополнительная опция по желанию, не все онкологи его берут.
давай начнем с СЕА. 275 и 345 - это не хорошо и не плохо, это пока БЕЗ ДИНАМИКИ. 70 единиц-это ничего, в данном случае может быть просто погрешностью.
Это нормально. Прошло еще очень мало времени. Динамика будет видна перед 3-им или 4-ым курсом, именно тогда можно будет наблюдать падение этого маркера. Да, есть такие случаи, когда СЕА падает в 2-3 раза уже после первого курса, на чаще все таки нужно дополнительное время (у нас маркер хорошо упал только после 3-го курса).
И потом еще такой момент. У тебя высокодиф-я карцинома. Она медленно растет и это гуд. Но она и тяжелее всего отвечает на химию. Так что все объяснимо. Для динамики пока просто рано. Не нужно расстраиваться, все нормально, надо продолжать лечение.
что касается 19-9, он мог так упасть. но одного его падения недостаточно, чтобы делать выводы. Нужно дождаться динамики СЕА и результатов КТ после 4-ех курсов химии. Плюс промежуточные узи могут быть информативными.
как самочувствие после второго захода? все в порядке?
с хирургами удалось поговрить?
для отслеживания динамики самый важный маркер -это СЕА(он же РЭА). ориентироваться надо по нему, в первую очередь.
СА 19-9 - это дополнительная опция по желанию, не все онкологи его берут.
А зачем я его тогда делал? :)
давай начнем с СЕА. 275 и 345 - это не хорошо и не плохо, это пока БЕЗ ДИНАМИКИ. 70 единиц-это ничего, в данном случае может быть просто погрешностью.
Это нормально. Прошло еще очень мало времени. Динамика будет видна перед 3-им или 4-ым курсом, именно тогда можно будет наблюдать падение этого маркера. Да, есть такие случаи, когда СЕА падает в 2-3 раза уже после первого курса, на чаще все таки нужно дополнительное время (у нас маркер хорошо упал только после 3-го курса).
И потом еще такой момент. У тебя высокодиф-я карцинома. Она медленно растет и это гуд. Но она и тяжелее всего отвечает на химию. Так что все объяснимо. Для динамики пока просто рано. Не нужно расстраиваться, все нормально, надо продолжать лечение.
Я не расстроен относительно маркеров, я расстроен относительно того, что не понятно как действует на меня эта схема химии, и в этой непонятной ситуации мне надо изыскать немалую сумму на следующие два курса.
Я недавно зашел в аптеку, надо было жене купить фуруцилин, так совершенно обезумевшей от цен на свои лекарства я никак не ожидал, что за 10 таблеток фуруцилина у меня попросят 2 рубля. Это вызвало у меня минутное зависание.
что касается 19-9, он мог так упасть. но одного его падения недостаточно, чтобы делать выводы. Нужно дождаться динамики СЕА и результатов КТ после 4-ех курсов химии. Плюс промежуточные узи могут быть информативными.
Ясно. Спасибо еще раз за разъяснения. Мне вообще сказали по поводу маркеров спросить "своего лечащего врача", а он у меня - это ты :flower:
как самочувствие после второго захода? все в порядке?
В целом да. Единственное, после элоксатина выйдя на улицу у меня ощущались сильные покалывания в пальцах на руках, гораздо более сильные, чем при первой химии. Мне даже рулить было больно, как будто током бьет пальцы. Потом немного губы немели... И спать реально хочется... просто отрубаюсь на 12 часов, с перерывами на хождение в туалет и попить, но эти хождения "на автомате" и сну не мешают :))
Думаю что химия это все, переносимо, просто все время на стреме, а то ли в тебя вливают, а как дальше будет, все эти терки отнимают от меня гораздо больше сил. Вот завтра опять ехать "на переговоры", правда со мной поедит грамотный "переговорщик", но опять же нервы
с хирургами удалось поговрить?
Пока нет. Мне должы дать выход на "того самого", чтобы не получилось опять лажа...
Туранга Лила
02.12.2009, 21:26
Brother, удачи на "переговорах" :flower:
rishulya
02.12.2009, 22:02
А зачем я его тогда делал? :)
хороший вопрос:) а не знаю.:) это такой отечественный стандарт брать19-9 при лечении РТК.
немцы у нас за 28 курсов ХТ ни разу не брали. Брали только СЕА.
в стандарте НЦЦН(американского института рака) 19-9 тоже нет в рекомендациях.
Но у нас берут.
Фиг с ним, сколько он стоит? рублей 300? Лучше сдвай, а то попадется какой нибудь новый врач и будет долбить этим 19-9, типа где он. А у тебя он будет.
Как и КТ перед началом лечения у тебя есть. Но КТ-это очень очень важно.
Кстати, где ПЭТ, который ЦНИИРИ обещал по квоте?:065: Не будет? Наврали?
Я не расстроен относительно маркеров, я расстроен относительно того, что не понятно как действует на меня эта схема химии, и в этой непонятной ситуации мне надо изыскать немалую сумму на следующие два курса.
Я недавно зашел в аптеку, надо было жене купить фуруцилин, так совершенно обезумевшей от цен на свои лекарства я никак не ожидал, что за 10 таблеток фуруцилина у меня попросят 2 рубля. Это вызвало у меня минутное зависание.
Схема не может не работать. Смотри, самые сильные схемы ХТ при РТК - это КСЕЛОКС(ФОЛФОКС) и КСЕЛИРИ(ФОЛФИРИ). Сильнее нет. Ты начал с Кселокса, потому что там элоксатин и он наповал рубит очаги в печени.
Если бы у тебя очаги были не в печени, а в легких изначально(такое тоже бывает, кому то бьет в легкие, а печень чистая), то можно было начинать с КСЕЛИРИ, потому что кампто классно работет в легких.
Что касается авастина. Конечно он нужен. Заранее угадать поможет ли он нельзя, но отказываться от него- это 10 шагов назад,авастин один из самых современных лекарств и хорошо дополняет химиотерапию. Особенно у молодых.
Кровь из носа у тебя еще не шла? Десны не кровят, когда зубы чистишь?
Я забыла тебе сказать, нужно почаще мерить давление, пока ты на авастине.
А цены на онкопрепараты очень объяснимы. Они такие, потому что тратятся безумные деньги на изобретения, на доклинические и клинические исследования. Онкология-это огромная дыра и сложнейшая тема для человечества. Каждое новое лекарство- это своего рода маленькая нобелевская премия. Перед тем как Авастин вошел в стандарт лечения, тысячи пациентов были подопытными мышками и получали его бесплатно. Вот когда на этих людях был установлен значимый эффект, авастином начали лечить повсеместно. А как компании производителю вернуть свои деньги, те деньги, которые они отдали на бесплатный авастин и исследования?
Понятное дело, что лечение такими препаратами потянуть могут единицы.
В нормальных странах за это платят больничные кассы(страховка).
Хорошая медицина не может быть дешевой. Европейцы ежемесячно отчисляют в больничные кассы сотни евро. А мы сколько отчисляем? 700 руб?
У нас ущербная система медицинского страхования, у нас ущербные зарплаты, с которых можно что то очислять..отсюда всё.
:(
хороший вопрос:) а не знаю.:) это такой отечественный стандарт брать19-9 при лечении РТК.
немцы у нас за 28 курсов ХТ ни разу не брали. Брали только СЕА.
в стандарте НЦЦН(американского института рака) 19-9 тоже нет в рекомендациях.
Но у нас берут.
Фиг с ним, сколько он стоит? рублей 300? Лучше сдвай, а то попадется какой нибудь новый врач и будет долбить этим 19-9, типа где он. А у тебя он будет.
Да не будет меня никто им долбить. Я сейчас езжу по химиотерапевтам и как только они узнают, что после двух курсов меня из цнирри выписали - смотрят как на смертника, мол цнирри отказались дальше лечить - значит все. Но вслух, конечно не говорят. Так что им плевать на все эти маркеры и т.п.
Как и КТ перед началом лечения у тебя есть. Но КТ-это очень очень важно.
Ну да. Кое-кто у меня даже снимками интересуется. Смотрят на печень и шумно выдыхают... На самом деле, спасибо, что тогда уговорили меня это КТ сделать. Что бы я сейчас с чем сравнивал? Хотя можно ведь и без сравнений: 4-ре курса, пофиг на динамику - на операцию :))
Кстати, где ПЭТ, который ЦНИИРИ обещал по квоте?:065: Не будет? Наврали?
В цнирри мне много чего обещали, все "в одной коробочке": и химию и лучи и абляцию и операцию, в итоге хрен...
На самом деле цнирри общей химией не занимается, только в составе с чем-то. Например: химия+лучи. Либо высокотехнологичная химия. Первый профессор к которому я в цнирри попал, так и говорил, что вам не сюда в первую очередь надо, а на ветеранов либо нии петрова. Но повел меня на консультацию к лучевикам, там-то меня и прихватили, мол вам сюда-сюда и главное быстро. Квоты мне выделяли по пункту 9.5 лучи+химия, сами лучи не делались, хотя предлучевую (разметку) провели. Вопрос: кому заместо меня делались мои лучи, на которые государство выделило деньги и почему когда мы стали во всем разбираться и подключать "людей" нас решили слить?
Схема не может не работать. Смотри, самые сильные схемы ХТ при РТК - это КСЕЛОКС(ФОЛФОКС) и КСЕЛИРИ(ФОЛФИРИ). Сильнее нет. Ты начал с Кселокса, потому что там элоксатин и он наповал рубит очаги в печени.
Если бы у тебя очаги были не в печени, а в легких изначально(такое тоже бывает, кому то бьет в легкие, а печень чистая), то можно было начинать с КСЕЛИРИ, потому что кампто классно работет в легких.
Ну дай бог, что работает как надо.
Что касается авастина. Конечно он нужен. Заранее угадать поможет ли он нельзя, но отказываться от него- это 10 шагов назад,авастин один из самых современных лекарств и хорошо дополняет химиотерапию. Особенно у молодых.
Кровь из носа у тебя еще не шла? Десны не кровят, когда зубы чистишь?
Я забыла тебе сказать, нужно почаще мерить давление, пока ты на авастине.
Не, ничего такого небыло. Иногда когда лежу слышу свое сердце гулкими ударами в голове. Но быстро проходит.
А цены на онкопрепараты очень объяснимы. Они такие, потому что тратятся безумные деньги на изобретения, на доклинические и клинические исследования. Онкология-это огромная дыра и сложнейшая тема для человечества. Каждое новое лекарство- это своего рода маленькая нобелевская премия. Перед тем как Авастин вошел в стандарт лечения, тысячи пациентов были подопытными мышками и получали его бесплатно. Вот когда на этих людях был установлен значимый эффект, авастином начали лечить повсеместно. А как компании производителю вернуть свои деньги, те деньги, которые они отдали на бесплатный авастин и исследования?
Понятное дело, что лечение такими препаратами потянуть могут единицы.
В нормальных странах за это платят больничные кассы(страховка).
Хорошая медицина не может быть дешевой. Европейцы ежемесячно отчисляют в больничные кассы сотни евро. А мы сколько отчисляем? 700 руб?
У нас ущербная система медицинского страхования, у нас ущербные зарплаты, с которых можно что то очислять..отсюда всё.
:(
Я изначально на авастин и не претендовал. Дали бы другую схему не расстроился. Дали авастин обрадовался. Но если бы знал, что так все сложится остался бы в 9-ке на мФолфокс6+сорафениб и не парился. 6-ть курсов откатали бы без проблем, там народ очень душевный, точно бы не бросили на полпути. После 6-ти курсов прооперировался бы, а дальше было бы уже видно, как и что. А тут дернули на авастин, напарили со схемой введения, бросили и подвесили в возух. Схему сейчас менять нельзя - выход один плати сам. Благо я знаю кому за всю эту дерготню "спасибо" сказать.
Brother, удачи на "переговорах" :flower:
Спасибо. :love: Она нам понадобится.
rishulya
02.12.2009, 23:23
На самом деле цнирри общей химией не занимается, только в составе с чем-то. Например: химия+лучи. Либо высокотехнологичная химия. Первый профессор к которому я в цнирри попал, так и говорил, что вам не сюда в первую очередь надо, а на ветеранов либо нии петрова. Но повел меня на консультацию к лучевикам, там-то меня и прихватили, мол вам сюда-сюда и главное быстро. Квоты мне выделяли по пункту 9.5 лучи+химия, сами лучи не делались, хотя предлучевую (разметку) провели. Вопрос: кому заместо меня делались мои лучи, на которые государство выделило деньги и почему когда мы стали во всем разбираться и подключать "людей" нас решили слить?
Я изначально на авастин и не претендовал. Дали бы другую схему не расстроился. Дали авастин обрадовался. Но если бы знал, что так все сложится остался бы в 9-ке на мФолфокс6+сорафениб и не парился. 6-ть курсов откатали бы без проблем, там народ очень душевный, точно бы не бросили на полпути. После 6-ти курсов прооперировался бы, а дальше было бы уже видно, как и что. А тут дернули на авастин, напарили со схемой введения, бросили и подвесили в возух. Схему сейчас менять нельзя - выход один плати сам. Благо я знаю кому за всю эту дерготню "спасибо" сказать.
а что такое высокотехнологичная химия?
тебе что, крестики уже нарисовали?:0007::0007: где??
Никогда не глядывайся назад, пока лечишься. Нет у тебя "если бы да кабы". Смотреть только вперед!:ded:
Сложно сказать про это КИ. Нексавар в лечении РТК пробуют уже очень давно. Пока он не в стандарте. Пока только пробуют.
Я видела больных, кто получает нексавар. И видела его страшенные побочки- люди встать не могли от бессилия, а бесконечные поносы были просто убийственны. От койки до ведра- от ведра до койки.:(
Что бог не делает. Все таки твоя схема лучшая из всех возможных. А эти жалкие докторишки и система скоро забудутся. Ведь главное результат, а они..да черт с ними, плюнь бога ради!:)
Братик,читаю вашу переписку и понимаю: "Чуковский - мой писатель!" :)) Туплю и ничего не понимаю.
Но точно знаю одно: Я очень - очень хочу, чтобы у Вас все получилось! Очень!
а что такое высокотехнологичная химия?
Вводят какую-то фигню, через артерию, доводят ее по артерии до печени и четко на очаг начинают впрыскивать химию.
тебе что, крестики уже нарисовали?:0007::0007: где??
Давно уже нарисовали. Лежал на столе, вокруг меня крутилась штука с лазером, периодически подходил дяденька и рисовал на мне черным маркером кресты. Три штуки и одну точку. Точку нарисовал первой, видимо от нее отсчет какой-то шел. Все разрисовывал на тазу.
Никогда не глядывайся назад, пока лечишься. Нет у тебя "если бы да кабы". Смотреть только вперед!:ded:
Впереди пока все туманно.
Сложно сказать про это КИ. Нексавар в лечении РТК пробуют уже очень давно. Пока он не в стандарте. Пока только пробуют.
Хорошо, что давно, видимо скоро будет в стандарте.
Я видела больных, кто получает нексавар. И видела его страшенные побочки- люди встать не могли от бессилия, а бесконечные поносы были просто убийственны. От койки до ведра- от ведра до койки.:(
Ну с поносами-то я справлюсь. И до операции были у меня убийственными поносы, ужасно, но пережил, а сейчас с пакетом-то, даже бегать никуда не придется :)
Что бог не делает. Все таки твоя схема лучшая из всех возможных. А эти жалкие докторишки и система скоро забудутся. Ведь главное результат, а они..да черт с ними, плюнь бога ради!:)
У меня скоро слюны не хватит на всех на кого нужно было плюнуть...
Братик,читаю вашу переписку и понимаю: "Чуковский - мой писатель!" :)) Туплю и ничего не понимаю.
Это скорее моя вина, надо четко мысль до людей доводить, а у меня она у самого путанная...
Но точно знаю одно: Я очень - очень хочу, чтобы у Вас все получилось! Очень!
Получится - напьемся все вместе в кабаке, в зюзю! :014:
Это скорее моя вина, надо четко мысль до людей доводить, а у меня она у самого путанная...
Получится - напьемся все вместе в кабаке, в зюзю! :014:Нее, у Вас не путаная - я просто гуманитарий (простите за ругательство) :))
А вот про "в зюзю" Вы зря сказали: я таперича ведь спать не буду - буду слать Вам лучи исцеления - ибо страсть как хочется с Вами по этому поводу напиться! :014::099::love:
Пусть Вас утешает мысль об экономии: мне хватает полбокала вина - и я уже в той самой зюзе :080:
rishulya
02.12.2009, 23:46
а в районе печени есть крестики?
нет, то, что нексавар уже давно в КИ не есть хорошо. Если препарат работает, он очень быстро проходит все 4стадии исследований. Значит не все так просто, коли так долго пытаются внедрить.
Нее, у Вас не путаная - я просто гуманитарий (простите за ругательство) :))
А вот про "в зюзю" Вы зря сказали: я таперича ведь спать не буду - буду слать Вам лучи исцеления - ибо страсть как хочется с Вами по этому поводу напиться! :014::099::love:
Я и сам хочу. Напиться и забыть все, что сейчас со мной происходит, как страшный, нереальный сон.
Пусть Вас утешает мысль об экономии: мне хватает полбокала вина - и я уже в той самой зюзе :080:
Прям как я после операции. :)
rishulya
02.12.2009, 23:49
и что же, в цниири сказали, можно смывать разметку?? вот чокнутые.
и что же, в цниири сказали, можно смывать разметку?? вот чокнутые.
В районе печени крестов не делали. Готовили к облучению таза. Дяденька который делал разметку старался, явно не знал, что мне это не пригодится. Мой чудо-врач после этого сказал: "это все на бумаге, вам лучи не нужны, т.к. после операции лучи на таз неэффективны, там нет опухоли, а значит точно не попасть им будет куда надо, а бед можно много ими наделать. Зато место лучей сделаем вам хорошею химию." Я приехал домой и под душем смывал этот маркер. Кстати к маркеру претензий нет, он такой въедливый, долго отмывал.
Я и сам хочу. Напиться и забыть все, что сейчас со мной происходит, как страшный, нереальный сон.
:)
Братик, значит так: забиваемся на время окончания всех химий - когда оно там у Вас? - И пьем! Пьем, пока не сбегутся все зюзи мира - посмотреть на наше торжество! :080::080::080::007:
rishulya
03.12.2009, 00:00
Я и сам хочу. Напиться и забыть все, что сейчас со мной происходит, как страшный, нереальный сон.
не кисни, пожалуйста :support::support:
многие бы все отдали за шанс забыть. а у тебя есть этот шанс. у кого то же и шансов нет...
я тебе уже говорила, жизнь не идеальна. как люди живут на инсулине, на астматических ингаляторах? а без рук и ног?
а как жить тем, у кого дети с дцп? как жить и забыть жертвам насилия, насилия над собственными детьми?
столько всего в мире страшного...
перестань, будь сильным, потерпи чуток, это же все временно, всё пройдет. Да, сложно, очень сложно, но ты ведь сможешь, да?:)
не кисни, пожалуйста :support::support:
многие бы все отдали за шанс забыть. а у тебя есть этот шанс. у кого то же и шансов нет...
Я не кисну ;) Просто сказал, то что мне реально хотелось бы...
сложно, но ты ведь сможешь, да?:)
Думаю да. ;) Особенно с вашей поддержкой! :014:
Братик, значит так: забиваемся на время окончания всех химий - когда оно там у Вас? - И пьем! Пьем, пока не сбегутся все зюзи мира - посмотреть на наше торжество! :080::080::080::007:
Да будет так! :014: :080:
Прочитала всю тему. Очень понимаю все, что сейчас у вас происходит - сами недавно прошли все эти круги с мамой мужа.
Вы отлично держитесь!!! Просто замечательно! Мама была очень раздражительная, очень было тяжело, многие онкобольные так, уже после выздоровления потом вспоминают свое поведение, как страшный сон. Вы же просто замечательно справляетесь с собой!
Увы, помочь с химиотерапией не могу, мама не дожила до нее. Остались кое-какие координаты в Песочке, нам советовали врача, как нам сказали, он просто супер химиотерапевт. Если хотите - могу узнать побольше.
Увы, помочь с химиотерапией не могу, мама не дожила до нее. Остались кое-какие координаты в Песочке, нам советовали врача, как нам сказали, он просто супер химиотерапевт. Если хотите - могу узнать побольше.
Спасибо. Если имеете ввиду Песочку - НИИ Петрова, то я там уже поговорил с двумя химиотерапевтами. Там еще остались? :) Они в один голос не зависимо друг от друга говорят, что на xelox+bev меня взять не могут, на другую схему готовы. У них там реально нет этих препаратов, принесу свои - прокапают. Если вам не сложно (именно если не сложно!) узнайте сможет ли он взять меня на xelox+bev, если надо будет "дать на лапу", пусть так и скажет. :) Дадим.
Да будет так! :014: :080:Так-с: идем в "ХХХХ" - в тот, который с люстрой - будем на ней раскачиваться - когда напьемся :)) И не спорьте! Сама боюсь высоты.:046:
rishulya
03.12.2009, 00:55
а ЛООД не вариант?
http://www.lood.ru/polyclinic/trishkina.html
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.