Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
masha1985
19.12.2008, 19:03
У нас, кроме целиакии всего по мелочи - рахит, плоско-вальгус, ДЖВП. На комиссии сторонние диагнозы никого не интересовали, только установленный анализами и биопсией диагноз, выписки медицинские, и вес с ростом. У Гоши в 2 г. - вес около 10 кг, рост 83. В год и 4 нас посадили на диету при росте 79 с весом 8 кг.
Собирать бумаги на инвалидность нам посоветовали в Педиатричке, районная поликлиника нас поддержала, дали лист на обход специалистов. Гастролог и педиатр написали заключение и послали нас на МСЭК межрайонную. Там в инве отказали и отправили в городскую МСЭК. Там дали инву на год. Акцент ставился на то, что недобор веса и недостаток роста.
Биопсию делали в августе, находясь на диете со срывами. Результат этому и соответствует.
Мы ФГДС делали в июне 2008 и результат был готов после их отпуска в августе.
Вот с тех пор мы на диете и сидим. В Педиатричке нам говорили про инвалидность, но гастолог (не из нашей поликлиники) скептически отнеслась к диагнозу и сказала, что по целиакии инвалидность не дается, только по сопутствующим заболеваниям (астма, атопический дерматит...), хотя в наши врачи к нам очень внимательны и даже заведующая периодически к себе на прием приглашает. Бумагу для СОБЕСа давала на доп питание, но 2 раза у нас пособие не начисляют, а первый раз мы его и так уже оформили. Вот и думаю пробовать с инвалидностью или на нас как на попрошаек смотреть будут.
masha1985
19.12.2008, 22:18
Я тоже думала оформлять или нет, но в поликлинике нас поддержали.
Пособие на дополнительное питание мы тоже год получали с года до двух, с двух до трех уже по инве оформили.
olgalisa
19.12.2008, 23:22
Девочки, вы извините, но я опять влезу со своим вопросом про детские садики - расскажите, пожалуйста, кто как решает этот вопрос? А может, есть координаты специализирущихся на этом частных садиков?
Мы просто нашли садик, где можно со своей едой ходить - этим решили все проблемы.
У нас была инвалидность по целиакии с 2 до 7 лет. Это было в 1997- 2002 годы. Потом нам просто категорически в ней отказали, хотя у нас к тому времени и астма стояла и в больнице мы каждый год лежали по разным причинам.. Но выглядели мы прилично при этом - 4 - 3 коридор по росту-весу.
olgalisa
19.12.2008, 23:23
Да, инвалидность эту с легкой руки тож в Петродворце получили. И вообще там как-то заботливее к нам относились, нежели в городе..
goncharator
20.12.2008, 01:08
А нам сказали, что инв не оформить, легкие мы. 5 курсов на неврологии ( на ноги ставили ), БА средне-тяжелое течение, плоско-вальгусная установка стоп ( ортопедич. обувь покупаем за свои деньги ), намечающийся кифо-скалиоз, хронический тонзилит. Нам 5.5 лет - весим 15 кг.
Ходим в 43 сад выборгского района, диету соблюдают, считаю нам оч повезло.
Нам советуют садик №100 Выборгского района. Он на Энгельса 65, рядом с Удельной и специализируется на целиакии.
А насколько реально туда попасть? Я так понимаю спрос в этой области значительно превышает предложение... ОДИН специализированный садик на весь город:005:. Я дочке еще ни одной прививки не делала (и не собираюсь) из идейных соображений, так что готовилась к войне с садиками, а тут с таким диагнозом придется выступать в роли просителя, так что не до войны будет... Вот размышляю над частным садиком, потому что в наших садиках в районе кроме чудовищных очередей еще по 25-30 человек в группе, так что воспитателям будет не до того, чтоб следить не съела ли моя девочка крошечку хлеба у кого-нибудь и не подсунул ли ей кто-то печенюшку...
ЦЕЛИАКИЯ!!!!!!!!! скажите кото как попол в садик и попал ли вообще нам везде посылают. подскажите как у вас получилость ли . За и против . помогите я незнаю как в эти садики ходить договаривать пока не как не получается!!!!
в городе таких групп всего три-четыре. Мест, соответственно, наперечет и на всех не хватает. Страшная очередь. Довольно большая сумма денег может решить проблему с поступлением в такую группу. Вроде в марте следующего года будет запись (с первого числа) на поступление в сентябре. Берут детишек с трех лет. Мне тоже предстоит решать как-то этот вопрос. В сентябре 2009 детю будет почти три года. Многие договариваются с заведующими ближайших детсадов о своей еде. Счастливые!
Да Да спасасибо что ответили .Без глютеновая группа от нас очень далеко а вот в ближаше саду нас послали несмотря что есть направления нам тоже в сентябре 2009 буте почти 3 года
olgalisa
22.12.2008, 00:24
Мы ходим в обычный садик. Обошла 6 садов в округе, пока не вышла на этот. Намекала только,что у нас аллергия и мы молоко не едим - сразу отфутболивали. А в этом саду нам сказали - ничего, будете замены свои приносить, у нас даже с целиакией детки были. Садиковую еду я не рискую давать, к тому ж ребенок может запутаться. Мы утром дома едим, в садик даю два термоса с едой и поильник со смесью, вкусняшки наши. Кушаем за отдельным столом. Ребенок гордо говорит "у меня своя еда" и от всяческих предложений - даж фруктов, отказывается. Но я считаю так лучше. Пошли мы в садик в 2.9, сейчас скоро 4 будет. С питанием особых промахов не было, но болеем вот часто... Так что советую вам найти садик, в котором возможно хотя бы замены с собой приносить. А там можно и договориться. Им не сложно из термоса ребенку еду выложить будет. Нам даже моют эти термосы добрые нянечки!
svetlyach0k
22.12.2008, 11:46
Ой, читаю про сады и думаю: как нам повезло со старшим и что ждет с младшим:001:
Мы еду с собой носили в термосах, микроволновку в группу купили, но она не пригодилась - воспитатели пользовались сами и были рады.
У кого-то из персонала был ребенок с целиакией, поэтому нас не выгнали, когда мы диагноз узнали. Да к тому времени и ребенка полюбить успели, ну и мы материально помогали чем могли. А что делать...
А сейчас переехали. Но думаю прописку менять, чтобы в старый сад попасть.
Не так далеко сад на Фонтанке с группой целиакийных детей, но разве туда попадешь?
svetlyach0k
22.12.2008, 11:55
можно встряну по поводу частного садика?
Конечно, если из-за проблем с питанием никуда больше не попасть..
У меня старший год ходил в частный сад. Цена:001:, но оплачивала фирма, лишь бы я работала за троих:)
Там за год ребенок потерял в развитии. Я расслабилась - обещали научить читать, английский с носителем языка, математика, логопед, психолог, врач....
Вобщем, перестала заниматься сама и возложила все на сад. В середине года была бы рада бежать оттуда, а некуда было. к концу года ребенок забыл те буквы, что мы с ним учили, стал хуже говорить, подражая отстающим. Поведение - :001: Год потом отучали.
Шикарные поделки и рисунки на стенках - дело рук воспитателей.
Единственное, за чем следили - это за здоровьем. ребенок не болел совсем.
Просто решила поделиться опытом - вдруг кому пригодится.
angellaz
22.12.2008, 14:22
Я тоже думала оформлять или нет, но в поликлинике нас поддержали.
Пособие на дополнительное питание мы тоже год получали с года до двух, с двух до трех уже по инве оформили.
Скажите пожалуйста куда обращаться за пособием на доп.питание и какие нужны документы?!
masha1985
22.12.2008, 21:44
Скажите пожалуйста куда обращаться за пособием на доп.питание и какие нужны документы?!
Пособие до 3-х лет дают на карту Дошкольная, если ребенок сильно отстает по весу или имеется АД. Обращаться нужно к участковому педиатру.
Mafiozka
23.12.2008, 13:23
всем привет,
давно не появлялась,
мы наконечто сдали анализ на глютамин,
A-14
G-82,
не утешительно,.. послала нас Василькова на биопсию,
вопрос.. где делают хорошо?? и бесплатно, по направлению, от педиатра,
по поводу сада, мы ходим в самый обычный сад, у нас есть замена питания,.... нам почти всё заменили, .. но своё приносить категорически нельзя.. так и питаемся, особых проблем пока не возникало, только если родители приносят подарочки всем детям,..... приходится обманом у Санча отбирать,....
masha1985
23.12.2008, 21:31
Мы бесплатно делали в Педиатричке, но нас экстренно госпитализировали, а так, нам давали направление в 5 больницу
Мы делали в центре на О.Дундича. Делали ФГДС+биопсию( потом носили сами в ДИБ №5 - недалеко там.)
Обследовались бесплатно.
masha1985
23.12.2008, 21:57
Мы делали в центре на О.Дундича. Делали ФГДС+биопсию( потом носили сами в ДИБ №5 - недалеко там.)
Обследовались бесплатно.
Расскажите, как вам инву дали? Можно в личку. Нигде не могу найти критерии, по которым реально дают. Такое ощущение, что все зависит т конкретного состава комиссии.
Девочки, здравствуйте. Нам педиатр ставит под вопросом целиакию, отправляет в генетический центр. Правда из всех симптомов болезни у нас только маленький вес. В год и четыре мес. мы всего 8 кг. Я очень боюсь что ее подозрения оправдаются. Мне сказали, что детки, которые больны целиакией отстают в умственном развитии. Мамочки, ответьте это действительно так?
Девочки, здравствуйте. Нам педиатр ставит под вопросом целиакию, отправляет в генетический центр. Правда из всех симптомов болезни у нас только маленький вес. В год и четыре мес. мы всего 8 кг. Я очень боюсь что ее подозрения оправдаются. Мне сказали, что детки, которые больны целиакией отстают в умственном развитии. Мамочки, ответьте это действительно так?
Конечно, нет! Иногда больные целиакией отстают в физическом развитии, могут иметь проблемы с кишечником, аллергии, но все это решается соблюдением диеты. Кстати говоря, диета не очень простая, но весьма полезная, думаю, что всем ее неплохо было бы соблюдать - здоровее были бы.
Мы делали в центре на О.Дундича. Делали ФГДС+биопсию( потом носили сами в ДИБ №5 - недалеко там.)
Обследовались бесплатно.
А Вы у кого там обследовались? Мы тоже сейчас там обследуемся
А Вы у кого там обследовались? Мы тоже сейчас там обследуемся
У Журавель А Вы у кого?
Девочки, здравствуйте. Нам педиатр ставит под вопросом целиакию, отправляет в генетический центр. Правда из всех симптомов болезни у нас только маленький вес. В год и четыре мес. мы всего 8 кг. Я очень боюсь что ее подозрения оправдаются. Мне сказали, что детки, которые больны целиакией отстают в умственном развитии. Мамочки, ответьте это действительно так?
Кто же Вам такое сказал????? У меня ребенок учится в школе с английским уклоном и ничего - успевает...Вес и рост мелкие - это да,:( а психо - моторное развитие ВСЕГДА было в норме...:):):)
Мама Мария
24.12.2008, 16:52
Просто при несоблюдении диеты весьма вероятно психо-моторное отставание.
У моей свекрови младший сын весьма вероятно, что болен целиакией. У него до школьного возраста нормальное развитие было, а после 1-го класса пошло на убыль.
Но она его почему-то проверять не хочет.
olgalisa
24.12.2008, 17:08
Девочки, здравствуйте. Нам педиатр ставит под вопросом целиакию, отправляет в генетический центр. Правда из всех симптомов болезни у нас только маленький вес. В год и четыре мес. мы всего 8 кг. Я очень боюсь что ее подозрения оправдаются. Мне сказали, что детки, которые больны целиакией отстают в умственном развитии. Мамочки, ответьте это действительно так?
У меня старшая оч даже развитая была, в 1.8 стихи читала! В умственном развитии мы точно не отстаем, но вот гиперактивные и возбудимые - обе. Особенно когда есть нарушение диеты. Физическое развитие вобще отличное.
У Журавель А Вы у кого?
мы у Жуковой
Mafiozka
24.12.2008, 21:23
а мы отстаём,.. не сильно но всё же, + гипер, возбудимые,.. но я скорее отношу это к минусам воспитания и ненормальной обстановке в семье,..( хотя может я не права), физическое развитие тоже не в + и ортопед по нам плачет,
ходили на узи, ребенку 1,10, нам сказали, что печень увеличена и селезенка, может быть это признаком целиакии?
Mafiozka
24.12.2008, 23:09
не обязательно,.. этому может быть мильён причин,
хотя у нас селезёнка тож увеличена
Девочки по узи RD - это левая RS - это правая ? Почки разные по размеру, вот и соображаю какая из них правая, левая? До этого наоборот все, думаю теперь в каком из узи описка
olgalisa
25.12.2008, 00:21
ходили на узи, ребенку 1,10, нам сказали, что печень увеличена и селезенка, может быть это признаком целиакии?
Может быть одним из 20 примерно признаков, но не главным
angellaz
25.12.2008, 12:05
ходили на узи, ребенку 1,10, нам сказали, что печень увеличена и селезенка, может быть это признаком целиакии?
У нас в таком возрасте тоже была увеличена печень,нам сказали что до 2-х лет это нормально!
svetlyach0k
25.12.2008, 19:19
Девочки, здравствуйте. Нам педиатр ставит под вопросом целиакию, отправляет в генетический центр. Правда из всех симптомов болезни у нас только маленький вес. В год и четыре мес. мы всего 8 кг. Я очень боюсь что ее подозрения оправдаются. Мне сказали, что детки, которые больны целиакией отстают в умственном развитии. Мамочки, ответьте это действительно так?
Мне в МГЦ нравится Молчанова, я только к ней и хожу.
Отставание в развитии было у моего старшего в 5 лет, когда болезнь прогрессировала. Но на него вообще было страшно смотреть.
3,5 года на диете. Правда с нарушениями (спасибо отеч. производителям)
Все говорят, какой у вас исключительный сын, умный, талантливый, воспитанный.
Так что не волнуйтесь из-за этого.
Сообщение от evelena
Девочки, здравствуйте. Нам педиатр ставит под вопросом целиакию, отправляет в генетический центр. Правда из всех симптомов болезни у нас только маленький вес. В год и четыре мес. мы всего 8 кг. Я очень боюсь что ее подозрения оправдаются. Мне сказали, что детки, которые больны целиакией отстают в умственном развитии. Мамочки, ответьте это действительно так?
У двух детей целиакия, гипотрофия, гепатомегалия, оба очень худенькие и маленькие, дочка уже 7 лет на диете, а сын -5. Но на умственном развитии целиакия никак не сказывается, оба начали читать в три года, занимаются музыкой, дочка учится в английсской школе, лучшая ученица в классе.
Так что не переживайте.
Девочки, спасибо большое. Как камень с сердца спал. Уже не так страшно услышать "диагноз - целиакия".
masha1985
26.12.2008, 23:10
Сегодня были у невролога. Вообщем, вопрос такой - можно ли глицин и церебрум-композитум?
Нам тоже прописали глицин, врач посмотрела состав и сказала можно. А еще прописала пантокальцин, тоже сказала, что при целиакии можно. А нужно ли это ребенку, не вредно ли - это вопрос?!!
Мама Мария
26.12.2008, 23:29
Мы пропили пантокальцин, там в составе картофельный крахмал (опять же????). Толку ноль, а бабушке показалось, что ребенок еще более нервный стал. От глицина тоже никакого прока не было.
masha1985
26.12.2008, 23:44
Пантокальцин пили в год (про целиакию не знали) - была аллергическая реакция.
olgalisa
27.12.2008, 00:23
Мы завязали с неврологическими препаратами, потому как реакция на них была обратная - от глицина перевозбуждались, от остального живот ехал и становились капризными по поводу съехавшего живота. Попробуйте, может вам повезет.. Композтум - это вроде витамины. Нас больше тавегил успокаивает+аллергию снимает.
masha1985
27.12.2008, 00:34
У Гошки тонус повышенный в ногах, левую ногу периодически сводит и зажимает, вот и пошли к неврологу. А она лекарства наназначала, да еще и внутримышечно раз в неделю. Я после манту вообще теперь лекарств боюсь. Потерпим истерики еще чуть-чуть, направление на Дундича дали. Как обследуемся, тогда и лечиться начнем. Спасибо, что поделились вашим опытом. Не хочется, что б деть еще и от аллергии нервничал.
всем привет
мы сделали фибро-гастро-скопию (аббревиатура почему-то не набирается), перенес стойко, пару слезинок.
В результате, не смогу обозвать теми терминами, которые мне говорили, короче - поражен пищевод, желудок, кишечник и еще какая-то фигня, когда пища из кишки идет в желудок. Назначили ОМЕЗ и Мотилиум, ДИЕТА и все повторить через 1 год. Результаты биопсии через месяц.
olgalisa
27.12.2008, 01:04
У Гошки тонус повышенный в ногах, левую ногу периодически сводит и зажимает, вот и пошли к неврологу. А она лекарства наназначала, да еще и внутримышечно раз в неделю. Я после манту вообще теперь лекарств боюсь. Потерпим истерики еще чуть-чуть, направление на Дундича дали. Как обследуемся, тогда и лечиться начнем. Спасибо, что поделились вашим опытом. Не хочется, что б деть еще и от аллергии нервничал.
Может быть лучше там остеопаты какие-нить, массажи от тонуса? Таблетками тонус лечить как-то..:001:
http://www.elinahealthandbeauty.com/Celiac_FAQ.htm - вдруг кому пригодится
http://www.elinahealthandbeauty.com/Celiac_FAQ.htm - вдруг кому пригодится
спасибо
А подскажите, кто, где проходил обследование по поводу целиакии? Кто давал направление? У нас стоит диагноз целиакия, биопсию, всякие анализы, МГЦ и консультация Ревновой у нас уже были. Мы полтора года на диете,девушке моей 9 лет, хотела бы сделать провокацию, где лучше? Я слышала про Педиатрическую академию, как туда попадают? Буду благодарна за советы.
Мамзелька
15.01.2009, 01:10
А подскажите, кто, где проходил обследование по поводу целиакии? Кто давал направление? У нас стоит диагноз целиакия, биопсию, всякие анализы, МГЦ и консультация Ревновой у нас уже были. Мы полтора года на диете,девушке моей 9 лет, хотела бы сделать провокацию, где лучше? Я слышала про Педиатрическую академию, как туда попадают? Буду благодарна за советы.
А расскажите, пожалуйста, зачем хотите делать провокацию? А по вопросу, знаю, что Ревнова и есть главный специалист в области целиакии. Она работает в педиатрической академии. Позвоните прямо Ревновой, вот ее рабочий телефон 542-55-33
А расскажите, пожалуйста, зачем хотите делать провокацию? А по вопросу, знаю, что Ревнова и есть главный специалист в области целиакии. Она работает в педиатрической академии. Позвоните прямо Ревновой, вот ее рабочий телефон 542-55-33
Чтобы окончательно убедиться в диагнозе или снять его, есть у меня сомнения и надежды еще. У Ревновой мы уже были однажды на консультации, она заняла у нас минут 10 в целом - глянув на наши анализы крови -она сказала у вас 90% - целиакия, вот вам телефон школы диеты. На вопрос - а как же 10 %, может нам еще биопсию и еще чего-нить сделать - ну сделайте биопсию, все.
Мамзелька
15.01.2009, 01:27
Мне тоже Ревнова не очень нравится. А вы сами решили сделать провокацию или какой врач сказал? Просто у моей дочки целиакия тоже, я чего-то тоже сомневаюсь, что она есть. Хотя биопсию делали, Ревнова сказала, что у нас 100% целиакия. А не страшно делать провокацию? А если действительно у ребенка целиакия, то подвергать такому стрессу кишечник?
делая провокацию сами Вы можете не заметить изменений (у более взрослых деток кишечник может не реагировать как раньше). Мы сделали сами (но нам ставили аллергию, сидели на диете, а потом стали есть хлеб). В результате мы получили ожиревшего Психа, с носовыми кровотечениями у которого с пальцев отслаивается кожа. Были на приемах у дерматолога, аллерголога (очень часто), никто причино-следственных связей не наблюдал. Сама ввела диету и ребенок начал меняться через 2 месяца, а ели хлеб 2 года, до этого на диете 5 лет.
perepetya
15.01.2009, 10:19
делая провокацию сами Вы можете не заметить изменений (у более взрослых деток кишечник может не реагировать как раньше). Мы сделали сами (но нам ставили аллергию, сидели на диете, а потом стали есть хлеб). В результате мы получили ожиревшего Психа, с носовыми кровотечениями у которого с пальцев отслаивается кожа. Были на приемах у дерматолога, аллерголога (очень часто), никто причино-следственных связей не наблюдал. Сама ввела диету и ребенок начал меняться через 2 месяца, а ели хлеб 2 года, до этого на диете 5 лет.
про носовые кровотечения расскажите? я начинаю думать, что у старшей тоже может быть такая же фигня. у нее кровь носом идет часто.
Мама Мария
15.01.2009, 10:22
Ира, у меня такое впечатление, что люди болеют именно семьями. Я гляжу на мою маму и мне кажеться, что у нее тоже, анализы она не хочет сдавать, дорого, на диету не хочет тоже, вся в экземе и худая, но ее это устраивает. Только все требует, чтобы я ей кожу как-то вылечила.
И со стороны мужа два его брата с признаками, тоже сдавать не хотят.
perepetya
15.01.2009, 11:15
Ира, у меня такое впечатление, что люди болеют именно семьями. Я гляжу на мою маму и мне кажеться, что у нее тоже, анализы она не хочет сдавать, дорого, на диету не хочет тоже, вся в экземе и худая, но ее это устраивает. Только все требует, чтобы я ей кожу как-то вылечила.
И со стороны мужа два его брата с признаками, тоже сдавать не хотят.
я опять перестала есть хлеб.
WIKENTIY
15.01.2009, 12:18
Девочки, подскажите пожалуйста! Сделали на диете биопсию-результат: хронический дуоденит! Что это такое и с чем едят? И есть ли надежда, что целиакии нет? Как быть, снова к Ревновой на провакацию или есть другой врач, более объективный. Посоветуйте:support:
Мы ходили и к Ревновой, и к Бурцевой. У последней понравилось больше. Все мягче, внимательнее, обстоятельней и не так безнадежно. У меня создалось такое впечатление, что из Педиатрического мало кто уходит без диагноза целиакия. Такое впечатление, что они "борятся" за повешение процента заболеваемости. Возможно это оправданная мера, но в нашей стране пока нет условий для соблюдения диеты в общеобразовательных учереждениях. Мы сидим на диете почти 6 месяцев, но вес так и не пошел:005:, а других проявлений нет и небыло.
Мама Мария
15.01.2009, 13:28
я опять перестала есть хлеб.
Ира, а ты тоже решила диету соблюдать?
perepetya
15.01.2009, 13:34
Ира, а ты тоже решила диету соблюдать?
опять решила посидеть. потому что два месяца с севой сидела и мне было лучше. другой вопрос, что этот скрытый глютен есть наверное везде.
а еще мне интерсно, что с почесухами. чешется жутко, как вечер, так чешется. *(( не могу же постоянного его держать на зиртеке.
Мне тоже Ревнова не очень нравится. А вы сами решили сделать провокацию или какой врач сказал? Просто у моей дочки целиакия тоже, я чего-то тоже сомневаюсь, что она есть. Хотя биопсию делали, Ревнова сказала, что у нас 100% целиакия. А не страшно делать провокацию? А если действительно у ребенка целиакия, то подвергать такому стрессу кишечник?
Не страшно, потому что мы на диете только с 7 лет, до этого питались обычно( относительно, потому что из-за аллергии большой список продуктов исключен) и я бы не сказала что на диете наше состояние очень улучшилось.
делая провокацию сами Вы можете не заметить изменений (у более взрослых деток кишечник может не реагировать как раньше). .
Так я и не хочу сама, я хочу под наблюдением специалистов поэтому и ищу как и где это лучше сделать
Мама Мария
15.01.2009, 13:52
опять решила посидеть. потому что два месяца с севой сидела и мне было лучше. другой вопрос, что этот скрытый глютен есть наверное везде.
а еще мне интерсно, что с почесухами. чешется жутко, как вечер, так чешется. *(( не могу же постоянного его держать на зиртеке.
Сева чешется или ты?
Мы иногда чешемся, но обычно то помидор слопаем, то шоколад. Но Сережа же почти с рождения на диете.
Сейчас вот попробовала кислородняй коктейль Экотейль. Порошек пенообразующий по составу не придраться, на йод не посиел. Сережа зачесался, а Мишка ест его с удовольствием, а то мы после коклюша до сих пор кашляем.
Лично мне на диете первое время было очень плохо физически, вся в прыщах, полосы салома. Сейчас все нормализовалось, но кишечник все капризничает без причины. Вчера орехов поела, было плохо.
И девочки, у меня младший чуть закруглился! Слава Богу!
Евлампия
15.01.2009, 17:52
Девочки, я тут топик просмотрела мельком, а вы в контакте не сидите? там тоже есть Целиатики. Может Что вам пригодиться? Мне поставили Ц во взрослом возрасте, год назад. Врача найти не могу нормального. Да и сами доктора имеют различные мнения. Та же Ревнова при педиатрической академии и Орешко в Мечникова (Целиакия у взрослых) имеют расхождение по поводу диеты. Мне один врач снял диагноз , другой поставил. Сижу на диете. Сначала все неплохо было, сейчас вдруг вес скинула.
Вот планирую беременность, думаю, а какой ребетенок будет...
Кстати, у меня Ц проявлялась не типично: частые ОРЗ, запоры, недобор веса, пищевая аллергия, которая началась после 25 лет где-то.
goncharator
15.01.2009, 18:01
Девочки, я тут топик просмотрела мельком, а вы в контакте не сидите? там тоже есть Целиатики. Может Что вам пригодиться? Мне поставили Ц во взрослом возрасте, год назад. Врача найти не могу нормального. Да и сами доктора имеют различные мнения. Та же Ревнова при педиатрической академии и Орешко в Мечникова (Целиакия у взрослых) имеют расхождение по поводу диеты. Мне один врач снял диагноз , другой поставил. Сижу на диете. Сначала все неплохо было, сейчас вдруг вес скинула.
Вот планирую беременность, думаю, а какой ребетенок будет...
Кстати, у меня Ц проявлялась не типично: частые ОРЗ, запоры, недобор веса, пищевая аллергия, которая началась после 25 лет где-то.
У моих детей тоже были постоянные запоры, как вспомню так вздрогну! 2 года на диете, хоть какаем нормально.
Мама Мария
15.01.2009, 18:14
А где в контакте?
про носовые кровотечения расскажите? я начинаю думать, что у старшей тоже может быть такая же фигня. у нее кровь носом идет часто.
Носовые кровотечения у него с детства. С начала нос был заложен (искали аденоиды, не нашли), потом начились кровотечения, тромбоцитов было мало и долго кровь не останавливалась. Ходили проверять - сказали близко сосуды, можно прижечь, но можно и не прижигать (мы не стали). К годам 5 (2,5 года диеты) кровотечения прекратились, может и были, но очень редко. А после включения в рацион питания хлеб, примерно, через полгода начались опять, часто, по несколько раз в день и неожиданно. Останавливались быстро, так как тромбоцитов достаточно. В школе уже привыкли, что на уроке может пойти кровь. Я посадила опять его на диету и через 2 месяца мальчик мне сказал, что они прекратились. Но у него образовалась синева на переносице, иногда она проявляется сильнее (надо понаблюдать).
Евлампия
15.01.2009, 20:11
А где в контакте?
А ссылки давать в ЛВ можно на другой сайт?
В Контакте http://vkontakte.ru/club1270052
нам тут анализов поназначали, может кто знает что они показывают?
серологические пробы на антигладиановые антитела класса Jd9 и 7gA + активность трансглюталиновые и антиретикулиновые антитела причем первый анализ делают в МГЦ а где делать второй я даже не представляю :(
антирекулиновые, по-моему тоже в МГЦ делают. Там он называется как-то типа - "на рекуляциты" (могу ошибаться в формулировке)
Фруза Марковна
23.01.2009, 16:35
Примите к себе, сижу и плачу, получила заключение с Тобольской "выявлена наследственная целиакия", жду результата биопсии, прошли эту жуткую процедуру ФГДС, ребенку 1год 11 мес.
Что теперь, совершенно не готова, только меньше месяца назад услышала такой диагноз и то чисто случайно. Обратились к профессору и вот:(
Примите к себе, сижу и плачу, получила заключение с Тобольской "выявлена наследственная целиакия", жду результата биопсии, прошли эту жуткую процедуру ФГДС, ребенку 1год 11 мес.
Что теперь, совершенно не готова, только меньше месяца назад услышала такой диагноз и то чисто случайно. Обратились к профессору и вот:(
Это нормально - узнав диагноз - поплакать...
Сама не могла успокоиться целый месяц. Порыдала, тут на форуме поныла - и за дело!
Кулинарные таланты растут не по дням, а по часам, ребенок на диете радует все время. Второй год сын на диете и мне уже кажется, что не такой уж он и "особый", а так вполне себе с нормальным здоровьем.
Сама села на диету - и только второй год пошел как ЖИЗНЬ началась - появились силы на кулинарные подвиги, наконец помирилась с мужем ( 10 лет "холодной войны" закончились), устроилась на вторую работу (диета вылетает в "копеечку),появились силы ходить по клубам, на концерты, футбол. Одним словом личностный рост и развитие.
Т.е. вижу от постановки ПРАВИЛЬНОГО диагноза только +.
Диета - не приговор, а просто образ жизни (своеобразный такой, но тоже вариант).
Поплачите, переварите это все, придет понимание. Человек вообще ко ВСЕМУ привыкает.
Удачи Вам!
Mafiozka
23.01.2009, 17:19
а нам в тобольской диагноз не поставили,.сделали только пробы на антигладиановые антитела
A-14
G-82...
сказали что только после биопсии, на след неделе буду делать мелкому в педиатричке,..
svetlyach0k
23.01.2009, 19:20
Девочки, добрый день. Никто не сталкивался о спазмами кишечника при Ц.?
Mafiozka
23.01.2009, 19:50
вроде нет,.... как они выражаются??
Мама Мария
23.01.2009, 20:22
У меня спазмы бывают. Больновато , но не страшно. Я тогда какого-нибудь линекса съедаю, мне помогает.
Фруза Марковна
23.01.2009, 20:31
Это нормально - узнав диагноз - поплакать...
Сама не могла успокоиться целый месяц. Порыдала, тут на форуме поныла - и за дело!
Кулинарные таланты растут не по дням, а по часам, ребенок на диете радует все время. Второй год сын на диете и мне уже кажется, что не такой уж он и "особый", а так вполне себе с нормальным здоровьем.
Сама села на диету - и только второй год пошел как ЖИЗНЬ началась - появились силы на кулинарные подвиги, наконец помирилась с мужем ( 10 лет "холодной войны" закончились), устроилась на вторую работу (диета вылетает в "копеечку),появились силы ходить по клубам, на концерты, футбол. Одним словом личностный рост и развитие.
Т.е. вижу от постановки ПРАВИЛЬНОГО диагноза только +.
Диета - не приговор, а просто образ жизни (своеобразный такой, но тоже вариант).
Поплачите, переварите это все, придет понимание. Человек вообще ко ВСЕМУ привыкает.
Удачи Вам!
Спасибо, Вы молодец:flower:, постараюсь принять все как есть и собрать себя. Только решили проблему с пузырно-мочеточниковым рефлюксом (это заболевание отобрало у меня 10 лет жизни, переживала за ребенка:(), а теперь новая напасть. Простите, а у Вашего сына это в папу? Диета нужна я так понимаю двоим?
Мама Мария
23.01.2009, 20:41
Фруза Марковна, а мы соседи. Еще ВероникаТ рядом совсем.
Скоро целая компашка соберется.
А сколько доче?
Фруза Марковна
23.01.2009, 20:48
Фруза Марковна, а мы соседи. Еще ВероникаТ рядом совсем.
Скоро целая компашка соберется.
А сколько доче?
Мелкой 1 год 11 мес., мы живем в 115/1, собирались в садик в этом году, но похоже:( А Вы как? Нам Орлова сказала, что этот диагноз как приговор, в садах сразу от ворот поворот.
На Лв много наших соседей, в "Особых детках" тоже.
Примите к себе, сижу и плачу, получила заключение с Тобольской "выявлена наследственная целиакия", жду результата биопсии, прошли эту жуткую процедуру ФГДС, ребенку 1год 11 мес.
Что теперь, совершенно не готова, только меньше месяца назад услышала такой диагноз и то чисто случайно. Обратились к профессору и вот:(
Тоже ООООООООООООЧЕНЬ переживала за сына( сейчас кажется и у дочки тоже целиакия). Плакала,без конца,но... улеглось все...Выход здесь только один- диета. Стараюсь соблюдать.
СИЛ!!!!!!!
kisundra
23.01.2009, 22:27
Примите к себе, сижу и плачу, получила заключение с Тобольской "выявлена наследственная целиакия", жду результата биопсии, прошли эту жуткую процедуру ФГДС, ребенку 1год 11 мес.
Что теперь, совершенно не готова, только меньше месяца назад услышала такой диагноз и то чисто случайно. Обратились к профессору и вот:(
Леныч,хвост трубой и не рыдать. Мы деткам сильные нужны. Все будет хорошо, прорвемся.:support:
Фруза Марковна
23.01.2009, 22:51
Леныч,хвост трубой и не рыдать. Мы деткам сильные нужны. Все будет хорошо, прорвемся.:support:
Катя, спасибо:flower: ,анализы подтвердились:( Рыдала. Думала готова, но увы.
Мама Мария
23.01.2009, 23:48
А я даже и не рыдала, какое-то сухое отчаяние и отрицание до сих пор. Но недавно чувствую смирение начало появляться в душе.
olgalisa
24.01.2009, 00:45
А у нас все происходило в несколько этапов. Сначала нам приписали "хронический неспецефический энтероколит". Ну вот, думаю, хроники.. Попереживала по этому поводу. Потом поставили целиакию и дали инвалидность. Еще хуже - инвалиды. Тогда еще не было интернета и жалела себя в одиночествею. И жили мы без папы. Приклеила себе штамп - "мама-одиночка, ребенок - инвалид". Когда начинала так думать, было очень плохо. Со временем привыкли. И замуж вышла и еще одну девицу родила с тем же диагнозом. Только уже было не так страшно. Привыкли. У всех свои особенности. И Юля растет по-другому - гордая, что у нее "своя еда" и что она не такая как все. Алиса недавно пропадала целый день с друзьями - взрослеет. В лагерь не отправить вот, но даже лучше, если всей семьей вместе выезжаем - больше общения с ребенками. Не переживайте из-за диагноза, просто примите его и учитесь находить радости в жизни...
у меня старший мальчик аутист, поэтому я вообще не переживала из-за того, что у младшего целиакия. зато в армию не пойдёт! :)
недождётесь
24.01.2009, 20:57
Может быть одним из 20 примерно признаков, но не главным
а где бы эти признаки почитать, а то больно мой деть подпадает под топовские описания...
Я до диеты 1,8 рыдала без конца. поносы, срывы...Рыдала от страха, бессилия и неизвестности. А когда решили сесть на диету- все от того же отчаяния, сразу полегчало. И весь ужас и страх улетучился. Ну и что, что диета, зато все проблемы уходят даже без дополнительного медикаментозного лечения. Целиакия- это всего лишь особенность питания. Сейчас я с ужасом думаю, что все могло быть гораздо хуже. и диагнозы могли быть намного страшнее. Так что диагноз- целиакия только поначалу страшен, а потом, когда привыкаешь, кажется ерундой. Наверное, потому что есть с чем сравнивать!
Фруза Марковна
24.01.2009, 23:49
Успокоилась, спасибо всем.:flower::flower::flower: Девочки, ваши малыши пьют нормофлорин Л?
Мама Мария
24.01.2009, 23:53
Мы до диеты его пили, хорошая флора. А можно ли его нам сейчас я не знаю.
svetlyach0k
25.01.2009, 23:01
вроде нет,.... как они выражаются??
Племяшка попала в больницу с подозоением на аппендицит - были сильные боли, сама скорую вызвала. Боли не первый раз.
Сказали - спазмы.
svetlyach0k
25.01.2009, 23:03
У меня спазмы бывают. Больновато , но не страшно. Я тогда какого-нибудь линекса съедаю, мне помогает.
Видимо, у моей племяшки очень низкий болевой порог.
Она скорую вызвала:(
Ничего не сделать?
perepetya
26.01.2009, 13:20
А я даже и не рыдала, какое-то сухое отчаяние и отрицание до сих пор. Но недавно чувствую смирение начало появляться в душе.
у меня тоже отрицание и скажем неверие. когда летом первый раз услышали диагноз -- мне было плохо, я вообще с этим ребенком стала какая-то нервная, хотя все вроде в порядке, но любая болячка и сердце заходится. сейчас сидим на диете, все-равно не верю *((
у нас и анализы ведь под вопросом, две биопсии и обе без ответа. анализ один плохой, другой отрицательный (ген не обнаружен). корниенко считает, что у нас есть целиакия даже без биопсии и анализов. единственный плюс, что если поставят точно, то в армию не возьмут.
у меня тоже отрицание и скажем неверие. когда летом первый раз услышали диагноз -- мне было плохо, я вообще с этим ребенком стала какая-то нервная, хотя все вроде в порядке, но любая болячка и сердце заходится. сейчас сидим на диете, все-равно не верю *((
у нас и анализы ведь под вопросом, две биопсии и обе без ответа. анализ один плохой, другой отрицательный (ген не обнаружен). корниенко считает, что у нас есть целиакия даже без биопсии и анализов. единственный плюс, что если поставят точно, то в армию не возьмут.
А у нас в Москве врачи считают, что если ген.анализ отрицательный, то это не целиакия, а временная непереносимость, ну видимо из за недозрелого ЖКТ, как то так. Это то что я смогла почерпнуть из общения с девочками из Москвы на другом форуме. И еще мне сказалы такую версию, что если у ребенка обнаружили лямблии, то целиакии быть не может, т.к. лямблий при целиакии не бывает.
Мама Мария
27.01.2009, 12:58
А у нас в Москве врачи считают, что если ген.анализ отрицательный, то это не целиакия, а временная непереносимость, ну видимо из за недозрелого ЖКТ, как то так. Это то что я смогла почерпнуть из общения с девочками из Москвы на другом форуме. И еще мне сказалы такую версию, что если у ребенка обнаружили лямблии, то целиакии быть не может, т.к. лямблий при целиакии не бывает.
Интересно. У нас ген в анализах то находят, то нет (2 раза сдавали) и лямблии были.
У меня давно есть желание в Москве обследоваться.
Интересно. У нас ген в анализах то находят, то нет (2 раза сдавали) и лямблии были.
У меня давно есть желание в Москве обследоваться.
Я вот тоже хочу теперь ген.анализ сдать, мы еще его не делали, но нам и целиакию наш гастроэнтеролог не ставит, хотя почитав здесь, думаю что в Питере нам бы уже тоже приписали этот диагноз. У нас худоба и антигладиновые антитела IgG повышены. На живот иногда деть раньше жаловался, но у нас и лямблии были, скорее всего из за них болел. Но на диете сидим, в сад со своей едой так и ходим. А про лямблии и целиакию я вот тоже подумала, версия хорошая, т.к. ведь им (лямблиям) нужно за ворсинки цепляться, а если их нет, то как они там будут жить? :)
А сказала мне это девушка, у ее сына точно 100% целиакия, она мне написала, что консультировалась не только у Московских, но и у зарубежных врачей, и у ее сына лямблий никогда небыло.
perepetya
27.01.2009, 15:49
А у нас в Москве врачи считают, что если ген.анализ отрицательный, то это не целиакия, а временная непереносимость, ну видимо из за недозрелого ЖКТ, как то так. Это то что я смогла почерпнуть из общения с девочками из Москвы на другом форуме. И еще мне сказалы такую версию, что если у ребенка обнаружили лямблии, то целиакии быть не может, т.к. лямблий при целиакии не бывает.
с анализом, на мой взгляд вообще странность. значит мне выдали пробирку, сказали чтобы кровь шла самотеком (не знаю, что это такое), еще и встряхнуть -- мне так кажется, что это какое-то шаманство. ведь если ген, есть -то есть и от встряхивания он не должен появиться или пропасть. лямблий не обнаружили, вернее мы делали кровь.
с анализом, на мой взгляд вообще странность. значит мне выдали пробирку, сказали чтобы кровь шла самотеком (не знаю, что это такое), еще и встряхнуть -- мне так кажется, что это какое-то шаманство. ведь если ген, есть -то есть и от встряхивания он не должен появиться или пропасть. лямблий не обнаружили, вернее мы делали кровь.
А у нас как раз по крови определили лямблии, а в кале их не видели.
perepetya
27.01.2009, 18:09
А у нас как раз по крови определили лямблии, а в кале их не видели.
нам сразу сказали сдавать кровь, потому что поймать свежий кал -- было почти нереально с нашими запорами.
Фруза Марковна
27.01.2009, 23:47
Девочки, хэлп, что с садиком делать? Скоро звонить из сада начнут, что говорить? Или молча соглашаться, а как же диета?
мы молча отнесли карту, а о диете договаривались с воспитателями и с пищеблоком. я даю хлебцы и печенье на неделю-две и актимельку каждый день. заплатили взнос. но у нас оздоровительный сад, там с питанием лучше, чем в обычном: соки, фрукты. и следят за диетой лучше. воспитатели лучше, чем в целиакийном саду, в который ходил мой старший сын.
Девочки, хэлп, что с садиком делать? Скоро звонить из сада начнут, что говорить? Или молча соглашаться, а как же диета?
Вот,темка была,может поможет чем-нибудь http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=175006
нам сразу сказали сдавать кровь, потому что поймать свежий кал -- было почти нереально с нашими запорами.
Да, у меня сын вообще какает только вечером дома, поэтому мы когда кал сдаем, он у нас всегда вчерашний, из холодильника ;)
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.