Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
masha1985
26.10.2009, 21:47
Девочки, я с вами!!! Нельзя делать вид, что проблемы нет. На Дне Целиакии, когда ребенку было почти 1,5 года мне сказали, что проблему с садами они решить не могут, сидите дома. Проблему решали сами, ходим в сад. Добились инвалидности, т.к. прицепчик разных мелких проблем у ребенка, и "целиакийного" все лечить отказываются. 25 ноября - переосвидетельствование, готовлюсь морально к тому, что будут смотреть как на дуру.
ВОТ!!!! Молодец какая!!!
Я точно также бьюсь с аллергией. Мне не понятна позиция мам, которые говорят, что мне проще договориться с воспитателем и носить еду из дома. Типа все равно моему аллергику отдельно готовить не будут.
Вот пока мы так будем "подстраиваться", наши дети и будут изгоями.
А заведующим удобно: "У нас в саду нет аллергостола, потому что нет аллергиков" (аллергостол обязаны вводить, если есть хотя бы 10 детей с особенностями питания) Три ха-ха. Нет аллергиков. Да их просто не берут в сад, их выживают и все.
Не хочу, чтобы моя дочь чувствовала себя изгоем только из-за того, что ей что-то нельзя. И буду настаивать, чтобы моему ребенку предоставляли равные права.
Так что Мумми, поддерживаю всем лапами!!!!!! Может не нашим детям, так хоть следующим будет легче. А там глядишь и о наших еще кто-то позаботится.
вот и я про тоже, не нам, так тем, кто за нами. просто если вот сидеть и шушукаться, то шопот никто не услышит.. надо громко, с выражением. все рты не закроют. пока у меня не нак плохо, как у остальных. но это пока, все может изменится. поэтому вот сегодня продумала концепцию. хочу посоветоваться с бывалыми, потом если надо, клич по району, надо будет подписей-насоберем. не вопрос. Главное не стесняться говорить открыто. Иначе никто и неуслышит. Нет, я не верю. чтобудет легко, но все возможно, если захотеть. Я не думаю, что в тех района где есть-было сразу и легко. Вот и нам надо.
Красногвардейский район? нам надо????
25 ноября - переосвидетельствование, готовлюсь морально к тому, что будут смотреть как на дуру.
А вот не надо, не дура, вовсе не дура. Снять всегда успеть можно, а вот поставить-тут сложнее, так что Молодец!!! Главное, что это надо. государство к нам не поворачивается лицом? мы не гордые, мы и вокруг обойдем (знать бы в какую сторону идти?).
А у генетиков тоже на учете? я просто видела бумаженцию у нас, типа распоряжение от МСЭО что им теперь все надо...так интересуюсь.
masha1985
26.10.2009, 22:05
У генетиков на учете, надо тоже ехать. Еще бы записаться удачно. Мы повторно, так нам только к тому, у кого были.
А "дура", т.к. не выполняю рекомендации врачей, вроде каплей Зеленина, валерьянки и глицина:), не делаю прививки и манту, придумываю, что у ребя судороги и он почти не ходит:(
.
Красногвардейский район? нам надо????
Очень надо!
У меня хлебопечка панасоник, я пеку хлеб из Микс Б. Сначала делала на безглютеновом режиме, и с обратным порядком. А как-то раз был нужен теймер, решила попробовать в обычном режиме и с прямым порядком (сухие - снизу, жидкости - сверху) - так ничуть не хуже получается.
ну мне это пока все малопонятно... это который нумер пинасоника?
masha1985
26.10.2009, 22:16
Хлебопечка у нас Панасоник с безглютеновым режимом, которая. Хлеб печь пробовала, получилось не очень. Ребь предпочитает магазинный, печенье и вафли в шоколаде. Так и стоит печка пол года... Кекс получился как-то ничего )))
У генетиков на учете, надо тоже ехать. Еще бы записаться удачно. Мы повторно, так нам только к тому, у кого были.
А "дура", т.к. не выполняю рекомендации врачей, вроде каплей Зеленина, валерьянки и глицина:), не делаю прививки и манту, придумываю, что у ребя судороги и он почти не ходит:(
я выполняю рекомендации только того врача, которому доверяю. а в остальном просто киваю. давала, принимали... спорить бессмысленно, и нервов много надо.
masha1985
26.10.2009, 22:27
Вот, надо невролога адекватного найти, кардиолога, скорее всего, придется искать... Сейчас с ногами разберемся, надо к Незговоровой как-то попадать.
Не подскажете, где принимает?
masha1985
26.10.2009, 22:29
Мумми, вы к Молчановой? Напишите, что скажут.
masha1985
26.10.2009, 22:31
Алоха, киньте, пожалуйста, в личку, у кого вы наблюдаетесь в МГЦ? Думаю над ужесточением диеты и ее корректировке.
Вот, надо невролога адекватного найти, кардиолога, скорее всего, придется искать... Сейчас с ногами разберемся, надо к Незговоровой как-то попадать.
Не подскажете, где принимает?
мы к ней в Пироговку ездим. хрошо напомнили, завтра утром позвоню, моежт есть еще нам местечко.ТТТ.
Очень надо!
вот уже есть желающие. значит я не одинока.
Евлампия
27.10.2009, 11:56
Девочки, а в хлебопечуке можно без дрожжей печь? Если соду гашеную добавлять?
Еленушка
27.10.2009, 16:01
Девочки, а в хлебопечуке можно без дрожжей печь? Если соду гашеную добавлять?
можно, если включить режим выпечки
а если хлеб нужен без дрожжей, то лучше тогда не на соде, а на закваске
Евлампия
27.10.2009, 17:49
можно, если включить режим выпечки
а если хлеб нужен без дрожжей, то лучше тогда не на соде, а на закваске
Еленушка, подскажите пожалуйста, а на закваске это как?
Еленушка
27.10.2009, 22:42
Еленушка, подскажите пожалуйста, а на закваске это как?
вот здесь много про закваску
http://hlebopechka.ru/index.php?option=com_smf&Itemid=126&board=55.0
я сама не делала, но очень хочу попробовать, там и про безглютеновый хлеб, но наверно эту тему лучше обсуждать в другом разделе, а то нас от сюда сейчас модератор погонит:wife:
Cкажите, что значит срывы? Как они протекают? Поделитесь, пожалуйста. Полгода на диете, а проблемы периодически появляются, не могу понять - это срывы, или у нас просто дело не в глютене вообще. Ну не едим глютен, уже решила молочное исключить, абрикосы не дать, слив не дать, киви, бананы, пшено, греча? Что? Честно не понимаю. Были времена, когда все было отлично, я обрадовалась, диета помогла, а тут с конца августа аброкадабра........
Уже давно читала эту статью. Решила поделиться, т.к у же кто-то тут выкладывал на форуме сатью про целиакию. Это статья самой Ревновой из медицинского журнала. Что вы думаете?
Заболевание, впервые описанное S. Gee в 1888 году, получило второе рождение в 1951, когда доктором K. Dicke было доказано, что продуктом, вызывающим энтеропатию, является белок злаковых. Однако в России целиакией заинтересовались лишь в 90–е годы XX века. До настоящего времени приходится слышать мнение, что целиакия – это синдром или вторичное заболевание. К сожалению, до сих пор в России существуют целые регионы, в которых, как это ни парадоксально, главные специалисты «не признают» целиакию и не позволяют врачам выставлять этот диагноз.
Целиакия – это хроническое полисиндромное заболевание, которое характеризуется неспецифическими повреждениями слизистой оболочки тонкой кишки глютеном, нарушающими пищевую абсорбцию на поврежденном участке, и исчезновением повреждения при полном устранении из пищи глиадина пшеницы и аналогичных ему фракций ржи, ячменя, овса. Целиакия, считавшаяся в России крайне редким заболеванием, на самом деле встречается достаточно часто: в среднем 1 случай на 100–200 человек [1,2]. Повторяем, что ни «синдрома целиакии», ни «вторичной целиакии» не существует.
Клиническая картина целиакии очень разнообразна, что позволяет многим авторам называть ее «Великим Мимом». «Классическая» форма проявляется клинически через 4–8 недель после введения в питание глютенсодержащих продуктов. Нередко болезнь начинается позже, иногда даже в школьном возрасте под действием факторов, способствующих реализации генетических дефектов (кишечные инфекции или другие острые заболевания, стрессовые ситуации и т.д.). У детей раннего возраста развивается снижение массы тела, теряются приобретенные навыки, стул становится частым, обильным, вздувается живот. Дети становятся агрессивными, капризными. При тяжелых формах диагноз обычно устанавливают вовремя и, соответственно, назначается диета. При клинически невыраженных формах заболевания, а также невнимательности родителей и докторов, часто проходит несколько лет до установления правильного диагноза. За это время в организме ребенка происходят тяжелые метаболические нарушения, которые иногда носят необратимый характер, особенно при присоединении аутоиммунных заболеваний, ассоциированных с целиакией.
На основании обследования 306 детей с верифицированным диагнозом целиакии и сравнения их с контрольной группой был сделан клинический анализ различных форм заболевания. Все симптомы наблюдались у детей в течение длительного времени (не менее 3 месяцев).
Одним из кардинальных симптомов дальнейшего течения целиакии является патологический характер стула, отмечаемый у 216 (83,4%) детей (р<0,05), который становится обильным, зловонным, светлым (серым, серо–желтым, серо–коричневым или «разно*цветным»), рыхлым, пенистым или глинистым, замазкообразным, плохо отмывающимся от ребенка или от емкости, затрудняющим начало акта дефекации, иногда жирным (блестящим). Родители, дающие характеристику стулу ребенка, говорят, что стул напоминает «баклажанную икру», «пыхтит, как поднимающееся тесто», «мылится по ребенку»; «ребенок сидит на своем стуле на горшке, такой он обильный» или стул «выдавливается из памперсов со всех сторон». Часто отмечаются непереваренные частицы пищи, причем в крайней степени стул напоминает рвотные массы или выглядит как неизмененная съеденная ребенком за несколько часов до этого каша. У некоторых детей стул оформленный, но очень обильный. У некоторых детей отмечается «неустойчивый» стул, который характеризуется чередованием кашицеобразного, жидкого и оформленного стула с различной временной протяженностью.
Необходимо отметить, что у 16,6% обследованных стул абсолютно нормальный, оформленный, что значительно усложняет диагностику заболевания, которая в большинстве случаев базируется на нарушении стула как основном симптоме целиакии [3].
Частота стула детей, больных целиакией, составляла от 0 до 20 раз в сутки, из них частота стула 1–2 раза в сутки, принятая за норму, отмечалась у 92 (36,2%) детей, запор, при котором стул был реже, чем 1 раз в 72 часа – у 26 (10,2%) пациентов, стул 3–4 раза в сутки отмечался у 94 (37%) детей и 5 и более раз – у 42 (16,5%) больных (р<0,05).
Количество испражнений является одним из значимых симптомов, наблюдаемых при целиакии: обильный стул отмечался у 164 (66,4%) детей и очень обильный – у 18 (7,3%), в сумме составив 73,7% (р<0,05).
В работах 70–80–х годов XX века авторы, занимающиеся проблемой целиакии у детей, характеризуют вздутый живот ребенка, похожий на «живот паука» вследствие резкого вздутия петель кишки и псевдоасцита. С целью объективизации оценки окружности живота детей, больных целиакией, мы использовали индекс Андронеску, модифицированный И.Н. Гри*го*ви*чем и др. (1990), который представляет собой процентное соотношение окружности живота к росту ребенка. У здоровых детей в возрасте до 1 года он равен 53%, до 3 лет – 42–45%, до 14 лет равен 41–42%. Умеренное вздутие – до 50% по индексу Андронеску – определялось у 97 (33,7%) обследованных детей, выраженное вздутие – у 117 (40,7%) детей (данные статистически незначимы).
Генез болевого синдрома при целиакии складывается из растяжения петель кишечника вследствие вздутия газами и переполнения каловыми массами, увеличения печени, гипомоторной дисфункции желчного пузыря и желчных протоков, отека поджелудочной железы, и других причин. Поражение поджелудочной железы чаще носит функциональный характер
Боль в животе как основной симптом целиакии отмечалась у 186 (72,9%) детей, из них у 152 (59,6%) (р<0,001) боль наблюдалась в области мезогастрия, что является характерным проявлением заболевания. Нарастание болевого синдрома происходило через 3–5 часов после приема пищи, или перед актом дефекации.
Одним из значимых симптомов поражения желудочно–кишечного тракта при целиакии является рецидивирующая рвота, наблюдавшаяся у 119 (48%) детей (р<0,05).
Нарушения аппетита, наблюдавшиеся у 150 (60,5%) пациентов (р<0,05), включали в себя его снижение и повышение, причем у большинства детей характерна смена периодов отсутствия аппетита и его резкого повышения.
Поражение костной системы, одной из причин возникновения которого является нарушение Са–Р обмена, является одним из проявлений целиакии, а не ее осложнением. Достаточно часто боли в костях трактуются врачами–педиатрами как «боли роста», но у некоторых пациентов интенсивность болей требует введения анальгезирующих препаратов. 54% детей с болями в костях находятся под наблюдением ортопеда, травматолога, ревматолога, гематолога. Всего боли в костях отмечались у 131 (52,8%) ребенка (р<0,05). Боли в су*ста*вах, наблюдавшиеся у 81 (32,9%) пациента (р<0,05), характеризовались поражением крупных суставов (в основном коленных и голеностопных) без признаков артрита. Кроме этого, у 95 детей отмечались кариес (37,6%, р<0,05), у 50 пациентов – сколиоз (20,2%, р<0,05), у 15 детей – переломы трубчатых костей (6,2%, р<0,01), у 90 – остеопороз, определяемый по данным рентгенологического обследования (37,2%, р<0,001)
Снижение массы тела ребенка – чувствительного параметра, реагирующего на заболевания и нарушение питания, является значимым симптомом при целиакии и отражает тяжесть нутритивных расстройств. Сни*же*ние массы тела отмечалось у 127 (52,7%) детей, из них снижение на 3d и более было у 24 пациентов (9,2%) (различия статистически незначимы).
Снижение роста у детей, больных целиакией, также отражает недостаток питания, но, кроме того, в генезе его снижения присутствуют механизмы соматотропной, тиреотропной недостаточности и снижение уровня тиреоидных гормонов вследствие аутоиммунного ти*реоидита. Снижение роста было выявлено у 66 (27,9%) детей (р<0,001).
Причинами поражения нервной системы при целиакии является развитие энцефалопатии, в генезе которой можно выделить 2 типа: токсический и гипоэнергетический [4]. В первом случае происходит накопление недоокисленных продуктов распада, что проявляется при манифестной форме целиакии. Психоне*вро*ло*ги*чески выражен синдром агрессии, раздражительности, возможно усугубление боли в животе. При втором типе происходит истощение энергетических субстратов и невозможность их утилизации вследствие ферментативного блока. Клинически напоминает первый тип, но присоединяются специфические черты: значительное снижение мышечного тонуса, его дистония, вегето–сосудистая недостаточность, стойкие, не поддающиеся терапии головные боли, нарушения сна, а также явления депрессии, аутизма. Раздражительность отмечалась у 159 (64,4%) детей (р<0,01), агрессивность – у 98 (39,5%) пациентов (р<0,001). Кроме того, наблюдались головная боль у 110 детей (44,7%, р<0,001), плохое засыпание, сочетающееся с беспокойным сном у 105 пациентов (43%, р<0,001), склонность к депрессиям у 25 больных (10,2%, р<0,001). У 17 (7%) больных отмечался эписиндром.
Вследствие нарушения барьерной функции слизистой оболочки тонкой кишки во внутреннюю среду проникают нерасщепленные белки с антигенными свойствами, что вызывает или усугубляет уже имеющиеся аллергические заболевания. Общность механизмов иммунологических реакций может приводить к однотипным клиническим проявлениям со стороны желудочно–кишечного тракта при целиакии и пищевой аллергии, что затрудняет диагностику. Это особенно касается детей раннего возраста с пищевой аллергией к молоку.
Кроме указанных проявлений у больных отмечались общие проявления витаминно–минеральной и белковой недостаточности: частые ОРВИ (163 ребенка – 66,8%), повышенная утомляемость (131 пациент – 43,5%), мышечные судороги вплоть до тетании (34 ребенка – 14%), повышенная кровоточивость с наличием экхимозов (42 ребенка – 17,4%) и носовых кровотечений (47 больных – 19,3%), распространенный кожный зуд (92 ребенка – 37,8%), рецидивирующие стоматиты (70 пациентов – 29,2%), стойкие фурункулезы (45 детей – 18,6%), длительные рецидивирующие температурные состояния (50 больных – 20,7%), нарушение сумеречного зрения, выпадение волос вплоть до алопеции, дистрофические изменения и ломкость ногтей, фолликулярный гиперкератоз, витилиго, хейлиты, и другие, наблюдавшиеся в 3–6% случаев.
Таким образом, не имеется ни одного симптома, ко*торый бы встречался у 100% больных целиакией, что ведет к множеству диагностических ошибок и наблюдению ребенка у 5–8 специалистов одновременно.
Дети наблюдаются у многих специалистов, в том числе гастроэнтерологов (боли в животе, нарушения стула и др.), аллергологов (атопический дерматит, рецидивирующая крапивница, бронхиальная астма и др.), дерматологов (герпетиформный дерматит, атопический дерматит, витилиго и др.), неврологов (головная боль, головокружения, астено–невротический синдром и др.), ортопедов (боли в конечностях, сколиоз и др.), эндокринологов (задержка роста, полового развития, аутоиммунные поражения щитовидной железы и др.), ревматологов (артралгии, артриты, длительные фебрильные состояния и др.), гематологов (кровотечения, тромбоцитопатия и др.). Дети неоднократно попадают в инфекционные стационары с жалобами на жидкий стул, рвоту, часто протекающие на фоне повышения температуры, так как срыв происходит при присоединении ОРВИ.
По данным зарубежных исследователей при длительном течении нераспознанной целиакии повышается риск возникновения опухолей ЖКТ и другой локализации и ассоциированных с целиакией аутоиммунных заболеваний – сахарного диабета 1 типа, аутоиммунного тиреоидита, болезни Аддисона, СКВ, склеродермии, миастении, ревматоидного артрита, алопеции, витилиго, аутоиммунного хронического активного гепатита, герпетиформного дерматита, первичного билиарного цирроза печени [5,6].
.
Для установления диагноза целиакии необходимы: определение уровня антител (антиглиадиновых – АГА, к тканевой трансглутаминазе – tTG), двукратное морфологическое исследование биоптатов слизистой оболочки 12–перстной кишки с подсчетом морфометрических данных с интервалом в 1 год соблюдения строгой безглютеновой диеты, желательно определение генетической предрасположенности по системе HLA II класса. Многие годы считалось, что система HLA определяет генетическую предрасположенность у 92–95% больных целиакией, но по последним данным, доложенным Р. Тронконе (Неаполь) в Бразилии – у 40%, у остальных больных реализация заболевания происходит по другим механизмам, поэтому отсутствие генов HLA DQ2/DQ8 не указывает на отсутствие целиакии. Кроме того, отсутствие повышения уровня антител у больных в Санкт–Петербурге отмечается у 20% детей, что не позволяет исключить целиакию при нормальных значениях антител. Хочется отметить абсолютно ошибочный подход к отмену диагноза целиакии при нормальном значении уровня антител. Кроме того, необходимо учитывать, что антитела нормализуются при назначении безглютеновой диеты, поэтому их определение всегда назначается до, а не на фоне диеты.
По данным эндоскопической картины у больных целиакией преобладали проявления субатрофического дуоденита, который наблюдался у 75% детей, однако констатация даже явных изменений требует большого опыта эндоскописта именно в работе с больными целиакией. Мы часто сталкиваемся с тем, что картина явного субатрофического дуоденита проходит под знаком абсолютной нормы.
Чем более выражена тяжесть течения заболевания, тем более наглядна эндоскопическая картина, для которой характерно изменение рельефа слизистой, ее бледность, хаотичность расположения складок, уплощение вплоть до их отсутствия, когда вид кишки приобретает вид гладкой трубки. Акцентуация внимания эндоскописта на подобной картине требует направленности дальнейших диагностических процедур клинициста на выявление целиакии, даже если она ранее и не была заподозрена.
Для гистологической диагностики целиакии, во время эндоскопического исследования берется биоптат слизистой оболочки тонкой кишки. У детей в связи со сложностью прохождения эндоскопа в тонкую кишку дистальнее трейцевой связки, удобнее всего брать биоптат из слизистой оболочки постбульбарного отдела ДПК. При этом важно свести к минимуму повреждения (фрагментацию, сдавление и т.д.) извлекаемого материала, поскольку возникающие в такой ситуации артефициальные изменения в биоптате не позволяют провести полноценное гистологическое (и тем более – морфометрическое) исследование, а иногда и вовсе исключают всякую возможность морфологической диагностики. Не следует производить взятие материала из СО луковицы ДПК, так как по своим структурным особенностям она значительно отличается от слизистой оболочки других отделов тонкой кишки и поэтому может быть источником ошибочной информации; в ней нередко наблюдается атрофия ворсинок другой этиологии; оценку состояния крипт может затруднять наличие в СО дуоденальных (бруннеровых) желез.
Полученный биоптат (или биоптаты) следует сразу же поместить в емкость (лучше всего – пластиковая микропробирка с крышкой) с фиксатором. По мнению большинства исследователей, для «рутинной» обработки материала более всего подходит 10% процентный раствор нейтрального формалина. Материал в нем фиксируется на протяжении 24 ч. При необходимости проведения других (например, гистохимического) исследований применяются и другие способы фиксации.
Перед тем как начать приготовление блока для получения гистологических срезов, очень важно правильно ориентировать биоптат – в противном случае неправильное положение плоскости среза будет причиной возникновения больших трудностей в оценке состояния слизистой оболочки двенадцатиперстной кишки. Так, тангенциальный срез может исказить представление о наличии или отсутствии атрофии ворсинок, создать ошибочное представление о величине соотношения длины ворсинки и глубины крипты. Продольное направление среза вообще не даст возможности оценки (тем более морфометрической) большинства морфологических характеристик исследуемой ткани. Непра*вильное положение биоптата чаще всего является следствием бесконтрольной подачи материала в заливку парафином.
Морфометрические показатели биоптата слизистой оболочки 12–перстной кишки у обследованных детей представлены в таблице 1.
Столь большое количество обследований необходимо, так как при целиакии ни одно обследование не яв*ля*ется абсолютно доказательным, окончательный диагноз устанавливается только на основании комплексного обследования.
Основным методом лечения является, бесспорно, пожизненная диета с полным исключением всех продуктов, содержащих глютен ячменя, овса, пшеницы, ржи: хлеб белый и черный, макаронные изделия, торты, печенье, пряники, мороженое, некоторые йогурты, импортные сыры, сосиски, сардельки, колбасные изделия и пр. (из–за возможности добавления муки). Ка*те*го*рически запрещен прием даже 100 мг (!) глютена, вы*зывающих атрофию ворсинок, что было проверено на группе добровольцев. Разрешаются изделия из рисовой, кукурузной муки, картофельного крахмала, рисовая, кукурузная, пшенная, гречневая крупы. У тяжелобольных детей лечение начинается с применения гидролизных смесей — Алфаре, Пептамен Юниора, других гидролизных смесей. Кроме диеты проводится коррекция витаминно–минеральной недостаточности, отдельно назначаются препараты кальция и витамина Д3, проводится терапия, направленная на нормализацию полостного пищеварения, устранения дисбиоценоза кишечника.
Одной из серьезнейших проблем является медико–социальная адаптация больного. По данным анкет детей, больных целиакией, основная причина осознанного несоблюдения диеты – мнение взрослых о ненужности диеты: 77% – мнение родных, 14% – мнение друзей и подруг, чье отношение им очень важно, 7% – врач амбулаторного звена выразил сомнение в правильности диагноза стационара, 2% – сам решил, что диета не нужна. Катастрофическое положение создается в семьях, которые не могут обеспечить диету ребенку по причине нехватки средств.
Ранее, соответственно приказу Министерства Здравоохранения №117 ребенок с диагнозом «целиакия» получал статус инвалида сроком до 5 лет. В данном случае значение имел не статус, а тот уровень социальной поддержки, которое предоставляет государство ребенку, чье заболевание лечится только одним путем – дорогостоящей безглютеновой диетой. Для того чтобы быть абсолютно здоровым человеком, диету больной целиакией должен соблюдать всю жизнь и здесь возникают две очень серьезные проблемы: 1. В 15% семей не хватает денег на соблюдение диеты, то есть каждый шестой ребенок не может соблюдать диету по причине нехватки денег у родителей. 2. Для того чтобы получить статус ребенка–инвалида ребенку некоторые родители специально прекращают диету ребенку, вызывая тем самым возвращение симптомов, в том числе потерю в массе тела. Процент таких семей вычислить не пред*став*ляется возможным, так как не все родители предоставляют эту информацию.
На Западе решением проблем безглютеновой диеты более 50 лет занимаются диетологи, нутрициологи, гастроэнтерологи и др. Кроме того, на уровне правительств всех стран Европы больным выделены ежемесячные дотации на безглютеновые продукты
Таким образом, целиакия является одной из самых больших проблем медицины, остро стоящая в Европе и мире и только недавно поднятая в России. Мы надеемся, что после объединения усилий педиатров, гастроэнтерологов, аллергологов, инфекционистов и врачей других специальностей, под наблюдением которых находятся больные целиакией, многие вопросы «взрыва айсберга целиакии» найдут свое разрешение.
в таблице слева показатели у здоровых людей, справа у кого целиакия.
Евлампия
28.10.2009, 09:37
Еленушка, ок! спасибо!
Еленушка
28.10.2009, 11:04
darnik, я думаю вам нужно поконсультироваться у хорошего гастроэнтеролога...
сдайте копрограмму
Про срыв мне сложно рассказать, мой ребенок не реагирует на глютен
была неделю назад - пейте хилак форте. Пока не могу найти своего врача...была у 4..одна, правда , вполне заслуживает доверия, думаю, стоит сходить к ней еще раз. она принимет в Скандинавии и работает в больнице на Земледельческой.Вообще сложилось впечатление, что никто не хочет вникать в проблему. а я просто хочу. чтобы со мной поговорили. Ведь с пациентом говорить надо. это часть терапии, а не уткнуться в карточку, что-написать или до свидания.
у нас ничего ужасного нет в копрограммах...у нас все. что бы мы не сдали состояние пограничное.
А при целиакии дети с рождения вес плохо набирают и с рождения ЗПМР? Дело в том, что нам нашли ген, вот и закрутилось.А в моем роду все были худые стройные и высокие.
goncharator
28.10.2009, 11:24
У нас летом был срыв, дети съели по чупику, а там в составе солодовый экстракт. Через несколько дней появились в стуле плохо переваренные частицы пищи. Хотя у нас такое бывает когда много яблок съедим.
goncharator
28.10.2009, 11:37
у нас ничего ужасного нет в копрограммах...у нас все. что бы мы не сдали состояние пограничное.
А при целиакии дети с рождения вес плохо набирают и с рождения ЗПМР? Дело в том, что нам нашли ген, вот и закрутилось.А в моем роду все были худые стройные и высокие.
Это смотря какой врач копрограмму расшифровывает, участковый нам говорит хорошая, гастроэнтеролог- могло бы быть лучше, генетик- плохая.
Старшая пока была на ГВ была толстая как поросенок:), когла перешли на прикормы стала плохо набирать, младший- искуственник, сразу низкий вес и ЗПМР. Хотя у нас в роду тоже все стройные.
Помню когда младшему было 3 года он засыпал и просыпался с воплем "хочу кушать", ел постоянно " все что не приколочено":005: ( геркулесовую кашку -порцию взрослого мужчины , печенюшки и т п). Когда сели на диету аппетит выровнялся, но вес всеравно оч низкий ( 6 лет- 15.5 кг), ЗПМР прошла , в физич плане отстает.
Вчера даже писать не было сил. Ну вот и нас машина прокатила по полной. В педиатричку мы не попали... будем теперь записываться на плановую госпитализацию. зла не хвататет, но будет день-будет пища.
были в МГЦ, тоже ничего определенного, карточки завели, доче анализ аж на январь. никаких заключений они не дают, поэтому завтра буду звонить гастроэнтерологу и думать , что делать дальше.
Девочки Красногвардеййского райна, напишите мне в личку где вы живете, чтобы было понятно, где начинать поиски "подходящего" ДОУ для переговоров и т.п.
попробовать стоит. Обольщатся не стоит, что нам все сразу и сделают, но чем больше нас будет, тем проще разговаривать. это раз.
Кто ходит в спец сады в др. районах откликнитесь, нужна и ваша помощь. Я плохо представляю, как выглядит такая группа, она ведь не возрасту, я правильно понимаю? Если нет жду разьяснений. Это не праздное любопытство. Хочется иметь такое и у нас. Только разговаривать надо предметно, даже с заведующими.
Кто ходит в спец сады в др. районах откликнитесь, нужна и ваша помощь. Я плохо представляю, как выглядит такая группа, она ведь не возрасту, я правильно понимаю? Если нет жду разьяснений. Это не праздное любопытство. Хочется иметь такое и у нас. Только разговаривать надо предметно, даже с заведующими.
Мумми во вторник ходила в РОНО, чтобы перевести моего в сад с целиакийной группой. Как ни странно, но одно место оказалось вакантным. Пришла к заведующей, кстати очень милой женщине. Она мне все показала. У нас ,например,будет группа смешанная (старшая+подготовительная). И еще я так поняла, что и младшая группа у них имеется:)
masha1985
29.10.2009, 21:14
Мумми, вам отказали в экстренной госпитализации в Педиатричку? Нам вот тоже планово все не попасть никак, дозвониться не можем ((( Может, у кого есть телефончик 4-го отделения?
Вчера даже писать не было сил. Ну вот и нас машина прокатила по полной. В педиатричку мы не попали... будем теперь записываться на плановую госпитализацию. зла не хвататет, но будет день-будет пища.
были в МГЦ, тоже ничего определенного, карточки завели, доче анализ аж на январь. никаких заключений они не дают, поэтому завтра буду звонить гастроэнтерологу и думать , что делать дальше.
Девочки Красногвардеййского райна, напишите мне в личку где вы живете, чтобы было понятно, где начинать поиски "подходящего" ДОУ для переговоров и т.п.
попробовать стоит. Обольщатся не стоит, что нам все сразу и сделают, но чем больше нас будет, тем проще разговаривать. это раз.
Кто ходит в спец сады в др. районах откликнитесь, нужна и ваша помощь. Я плохо представляю, как выглядит такая группа, она ведь не возрасту, я правильно понимаю? Если нет жду разьяснений. Это не праздное любопытство. Хочется иметь такое и у нас. Только разговаривать надо предметно, даже с заведующими.
Скажите пожалуйста,а почему вы в педиатричку не попали???
Вы с направлением были или без???
Нам в поликлинике дали направление к Ревновой,сказали звонить зписываться,вот думаю какая там процедура записи ???
Думаю уже после каникул,а то и так кучу обследований всяких проходим.
миcc Cмит
29.10.2009, 21:35
Мумми во вторник ходила в РОНО, чтобы перевести моего в сад с целиакийной группой. Как ни странно, но одно место оказалось вакантным. Пришла к заведующей, кстати очень милой женщине. Она мне все показала. У нас ,например,будет группа смешанная (старшая+подготовительная). И еще я так поняла, что и младшая группа у них имеется:)
Вы в 41 ходили?
Мы туда ходим в группу "Солнышко" с 2-3 лет. Группы смешанные, сборная из аллергиков:073: В нашей 2 целиакийных паренька (вместе с моим), кто-то безмолочник...короче, практически у каждого ребенка список запрещенных продуктов. Воспитатели очень четко отслеживают что кушают детки, огромное им за это спасибо:091::flower:
А заведующая действительно очень хорошая:)
Мумми во вторник ходила в РОНО, чтобы перевести моего в сад с целиакийной группой. Как ни странно, но одно место оказалось вакантным. Пришла к заведующей, кстати очень милой женщине. Она мне все показала. У нас ,например,будет группа смешанная (старшая+подготовительная). И еще я так поняла, что и младшая группа у них имеется:)
ясно. значит буду думать. ну нам к вам ездить далёко.
Мумми, вам отказали в экстренной госпитализации в Педиатричку? Нам вот тоже планово все не попасть никак, дозвониться не можем ((( Может, у кого есть телефончик 4-го отделения?
экстренно не взяли потому как мест нет, я не очень поняла про дневной стационар, похоже его вообще теперь нет (ну я так поняла). да и Ревновой нет сейчас на отделении, очеред на ФГДС огромная. Видно таких "умных" на каникулы вписавшихся много. Буду ждать Марию Олеговну, а там как получится. Просто ждать до декабря по плановой госпитализации-ну не знаю, морально сложно.
Нам поставили гастродуэденит (блин, диагноз могла неправилно написать) и отправили в поликлинику лечиться. Злая как сто китайцев. Ну а что я хотела? Расступись море я плыву? Нас в дверь, будем в окошко стучаться.
Вы в 41 ходили?
Мы туда ходим в группу "Солнышко" с 2-3 лет. Группы смешанные, сборная из аллергиков:073: В нашей 2 целиакийных паренька (вместе с моим), кто-то безмолочник...короче, практически у каждого ребенка список запрещенных продуктов. Воспитатели очень четко отслеживают что кушают детки, огромное им за это спасибо:091::flower:
А заведующая действительно очень хорошая:)
вот свезло вам. я так тоже хочу, у нас в районе. но в нашем саду -это нереально, заведующая отказалась от статуса оздоровительного, так что разговор о спец группе , думаю неуместен.
Вы в 41 ходили?
Мы туда ходим в группу "Солнышко" с 2-3 лет. Группы смешанные, сборная из аллергиков:073: В нашей 2 целиакийных паренька (вместе с моим), кто-то безмолочник...короче, практически у каждого ребенка список запрещенных продуктов. Воспитатели очень четко отслеживают что кушают детки, огромное им за это спасибо:091::flower:
А заведующая действительно очень хорошая:)
Мы в этот садик пойдем с 1 декабря с диагнозом целиакия. Так что, будем знакомы:014:
Девочки,а у кого-нибудь дети ходят в 100 садик,целиакийную группу?Очень нужны отзывы,пожалуйста,расскажите,кто что знает!
миcc Cмит
30.10.2009, 10:48
Мы в этот садик пойдем с 1 декабря с диагнозом целиакия. Так что, будем знакомы:014:
Поздравляю:flower: Садик отличный, по всем процедурам ответила в личку:)
Еленушка
30.10.2009, 11:38
Девочки,а у кого-нибудь дети ходят в 100 садик,целиакийную группу?Очень нужны отзывы,пожалуйста,расскажите,кто что знает!
Очень хотим туда попасть но мест там нет :(
В нашем районе с 1.01.10 открывается целиакийная группа. Садик 67 имеет статус оздоровительного (при обычных садах такие группы не открывают).
Для того, чтобы организовать такую группу, мамы нашего района сплотились, и весной написали коллективное письмо в РОНО невского района с просьбой организовать группу со спец питанием. Пришел отказ и объяснения, что, мол, никто из родителей к ним не обращался с такой проблемой, а значит, группа открыта не будет. Но, может, это нам с РОНО так "повезло".
Мы, конечно, не успокоились. И каждая из нас от себя лично написала официальное письмо Матвиенко. Прошло пару месяцев. И, о, чудо! Администрация города поручило РОНО невского района срочненько организовать для нас группу. Через какое-то время мы все получили приглашение прийти в РОНО на запись в д/с. Вот вчера съездила получила уведомление для получения направления в садик (ха-ха, ох уж эта бюрократия!). В декабре еду получать направление.
Пока так.
В нашем районе с 1.01.10 открывается целиакийная группа. Садик 67 имеет статус оздоровительного (при обычных садах такие группы не открывают).
Для того, чтобы организовать такую группу, мамы нашего района сплотились, и весной написали коллективное письмо в РОНО невского района с просьбой организовать группу со спец питанием. Пришел отказ и объяснения, что, мол, никто из родителей к ним не обращался с такой проблемой, а значит, группа открыта не будет. Но, может, это нам с РОНО так "повезло".
Мы, конечно, не успокоились. И каждая из нас от себя лично написала официальное письмо Матвиенко. Прошло пару месяцев. И, о, чудо! Администрация города поручило РОНО невского района срочненько организовать для нас группу. Через какое-то время мы все получили приглашение прийти в РОНО на запись в д/с. Вот вчера съездила получила уведомление для получения направления в садик (ха-ха, ох уж эта бюрократия!). В декабре еду получать направление.
Пока так.
это на Шелгунова? нам неудобно и далековато. Мы на правом берегу. Но оно того стоило. Вот и мы так хотим.
В нашем районе с 1.01.10 открывается целиакийная группа. Садик 67 имеет статус оздоровительного (при обычных садах такие группы не открывают).
Для того, чтобы организовать такую группу, мамы нашего района сплотились, и весной написали коллективное письмо в РОНО невского района с просьбой организовать группу со спец питанием. Пришел отказ и объяснения, что, мол, никто из родителей к ним не обращался с такой проблемой, а значит, группа открыта не будет. Но, может, это нам с РОНО так "повезло".
Мы, конечно, не успокоились. И каждая из нас от себя лично написала официальное письмо Матвиенко. Прошло пару месяцев. И, о, чудо! Администрация города поручило РОНО невского района срочненько организовать для нас группу. Через какое-то время мы все получили приглашение прийти в РОНО на запись в д/с. Вот вчера съездила получила уведомление для получения направления в садик (ха-ха, ох уж эта бюрократия!). В декабре еду получать направление.
Пока так.
Поздравляем вас, на одну проблему меньше:)
verbamarina
30.10.2009, 18:40
Девочки,а у кого-нибудь дети ходят в 100 садик,целиакийную группу?Очень нужны отзывы,пожалуйста,расскажите,кто что знает!
Вот нам тоже надо туда вписаться. Как туда попадают, ведь это сад не нашего района.
С чего начать, куда идти?
И ещё, касательно наших прав, на каком основании нам могут отказать и куда обращаться за защитой и поддержкой?
Вот у нас в районе есть аллергосад №43, я знаю, что туда ходят дети с целиакией. Но одну знакомую маму туда не приняли из-за этого диагноза. Тогда она пришла туда на следующий год со справкой об аллергии на злаки и её взяли, назначив тот же самый безглютеновый стол.
Я ничего не понимаю.
А вдруг нас тоже отошьют? Где правду искать? Кто решает принимать/не принимать?
По этому адресу можно ознакомиться с безглютеновой азбукой http://celiac.spb.ru/index.php?p=304. Она была написана в рамках конкурса, проводимого"Эмилией". Может кому пригодится для деток дошкольного возраста. Могу выслать по электронке в виде книжки с картинками. А по этому адресу обычная азбука с картинками http://stihi.ru/avtor/bellarosa&book=4#4
Роза Горенбургова
Хорошие новости:
в РОНО Приморского района сказали , что в следующем году в Приморском районе будет группа для целиаков в оздоровительном садике( в 43 или 51-м). В мае они начнут оформлять, а с 1 сентября 2010 группа уже будет работать.
Роза
Людмила81
01.11.2009, 16:22
Здравствуйте! Давайте знакомиться))) Мы, к сожалению, тоже с целиакией... Выявляли её очень сложно. Так до конца диагноз и не поставлен. Моему сынуле сейчас 6.5 лет, вес 16.7 кг. С 4-х лет он вообще "стоял" и в весе, и в росте (два года весил 15 кг). С самого рождения ребенка нам ставят пищевую аллергию (на нас перепробовали все аптечные противоаллергические препараты). В конце концов, в 5 лет нас отправляют на стационар в Педиатрическую академию, где нам делают биопсию, параллельно сдаем анализ в МГЦ. В генетическом центре выявляют ген предрасположенности к целиакии, а IgA тТГ, IgA, IgG в норме. По биопсии( я думала, не переживу её, НО не так это страшно!!!!):"...выраженные проявления целиакии в исследованном материале не наблюдается, однако данная морфологическая картина соответствует диагнозу хронический дуоденит, что все не исключает наличие глютеновой энтеропатии. Изменения СО ДПК могут приблизительно соответствовать формированию её 1 стадии.... "
Также у нас обнаруживают Лямблиоз (только на шестой раз сдачи анализов выявили их в огромном количестве, хотя в некоторые лаборатории сдавали в спец. консерванте). И мы пролечили его. У ребенка стали заживать руки, ноги, спина. Перестает расчесываться по ночам. Ребенок стал значительно лучше себя чувствовать... Все проявления пищевой аллергии куда-то стали исчезать..... Ребенок начинает пить даже коровье молоко. Раньше, кроме гречки, кролика, перепелов ничего не переносил.
Позже нас врач Ревнова сажает на безглютеновую диету ( "У вашего ребенка явные проявления целиакии"). Мы сидели на ней 8 месяцев. Изменений в весе и росте не наблюдалось. Только запоры стали реже. Т.к. нас не устраивал наш районный гастроэнтеролог, мы нашли другого на Дундича. Она делает обследование (Генет., все анализы), кроме биопсии и снимает нам диагноз "целиакия". Она объясняет, что у нас все проблемы из-за лямблиоза. "Можете спокойно кушать хлебушек" - и мы заканчиваем безглютеновую диету(((((. И тут чудо - ребенок начинает набирать вес, проялений аллергии нет, стул каждый день, как по часам... Мы едим ВСЕ!!!! Весим 17 кг. Прыгаем вокруг весов и радуемся)))) Так продолжалось 4 месяца.....пока в один осенний вечер быстро подскакивает температура до 40С, резкая боль в животе - приезжает скорая и увозит нас с подозрением на о. аппендицит. В приемном покое хирурги диагноз опровергают и с ОРВИ отпускают домой. Мы отправляемся к генетику, записывались до этого острого приступа. И она констатирует, то что случилось- самый настоящий приступ целиакии((((((( Она очень раскритиковала врача, который посмел снять нас с безглютеновой диеты без результатов биопсии ... И так мы уже второй месяц на диете (кстати без риса, кукурузы и бананов). Ребенок потерял в весе...теперь вместо 17 кг - 16.7, чешется до крови, постоянные запоры (НА ДИЕТЕ).... Сейчас начинаем опять лечение от лямблий. Когда я спрашиваю врачей, почему на диете ребенку не становится лучше - отвечают,что нужны ГОДЫ!!!! Но безглютеновая диета не такая ужасная, когда ребенок может есть почти все продукты без глютена, но когда на фоне лямблиоза не переносит лактозу, куру, говядину, яблоки, груши, кабачки и т.д., кормить ребенка становится нечем!!!!! В итоге, что мы имеем: гипотрофию 1-2 степени (20%), запоры хронич. , сильнейшая пищевая аллергия (и по анализам Ig почти на все), целиакия, и на безглютеновой диете нам не становится лучше( питание все проверенное )((((((
Очень буду рада пообщаться с мамами деток, у кого такие же проблемы....
Людмила81
01.11.2009, 16:26
Роза, огромное Вам спасибо за приглашение в ЛВ и за Азбуку!!!!!
С уважением, мама из 44 садика))))
Мама Мария
01.11.2009, 16:36
Людмила81, в первое время на диете возможны обострения, жуткие запоры и пр.
У всех по разному наступает улучшение.
У меня взрослой тетеньки в начале диеты появились такие прыщи на лице, я похудела, чувствовала себя плохо, мерзла. Постепенно организм привык.
У старшего тоже были запоры безумные в начале диеты, похудел.
При этом у нас Ц под ?, положительных результатов от диеты нет.
Рада приветствовать вас на ЛВ, Людмила! :) Надеюсь, увидимся в реале.
Людмила81
01.11.2009, 19:18
Я тоже сижу на диете с сынулей. Папулик наш не смог. Он до сих пор не осознает, что у нашего сына есть Ц. Впрочем, как и его родители((( Хотелось бы узнать, обследовался ли кто-нибудь за границей? У нас ведь тоже получается Ц под вопросом. 8 месяцев строжайшей диеты не помогли...Теперь заново диета, потом ФГДС, провокация и опять ФГДС.
Еленушка
01.11.2009, 20:06
Кстати по поводу 43 и 51 сада Приморского района.
43 сад очень хороший, специализируется на аллергиках, но они категорически отказались брать моего ребенка, да и не только моего, всех детей у которых аллергия на пшеницу. Уж очень"блатной" это сад. 51 сад нас взял, условия намного хуже чем в 43, но диету нам вроде обещали соблюдать, пока не ходили еще в него...., но надеюсь свое обещание сдержат. Очень не понравился там персонал. Практически все пенсионного возраста и отношение соответвенное " совковое". Но если они там сделают целлиакийную группу буду очень им благодарна, хотя и ездить очень далеко туда.
Еленушка
01.11.2009, 20:12
Людмила81, в первое время на диете возможны обострения, жуткие запоры и пр.
У всех по разному наступает улучшение.
У меня взрослой тетеньки в начале диеты появились такие прыщи на лице, я похудела, чувствовала себя плохо, мерзла. Постепенно организм привык.
У старшего тоже были запоры безумные в начале диеты, похудел.
При этом у нас Ц под ?, положительных результатов от диеты нет.
+1 У нас все тоже самое, у сына запоры жуткие и стус со слизью. У меня когда попыталась сесть с сыном на диету, прыщи по всему телу и похудела очень быстро. Практически вернулась к весу до беременности за 1 месяц.
Сейчас сама с диеты слезла, кожа стала лучше. Ребенок сидит на диете, пьем прибиотики, стул стал немного лучше, но все равно ввиде козьего :(
Я бы тоже хотела, чтобы открыли группу в 43 саду, нам туда через дорогу, а в 51 далековато. Где будет пока не сказали, весной будут всех обзванивать собирать документы. сказали, что список у них из райздрава. Я , когда была в РОНО, написала заявление с просьбой перевести в группу с безглютеновой диетой, чтоб не забыли в список внести. А пока ходим в 44-й без еды: кормлю, привожу, в 11-15забираю, кормлю дома, в 12-15 привожу опять, чтобы поспал. Дома днем не спит ни в какую, а в саду за компанию спит хоть немного. Потом в 15-20 опять забираю. Так мы отходили почти две недели. Надеюсь и дальше будет нормально. Хоть немного свободного времени появляется,да и общение со сверстниками у ребенка появилось.
Мама Мария
01.11.2009, 20:16
Еленушка, кушайте чернослив на ночь в большом количестве. Мы так спасались, а потом запоры прошли.
Людмила81
01.11.2009, 20:26
Сынуля, когда маленький был, тоже все козьим горошком ходил. Из трусов высыпала))))
Еленушка
01.11.2009, 20:33
Еленушка, кушайте чернослив на ночь в большом количестве. Мы так спасались, а потом запоры прошли.
В моего чернослив не впихнуть, он вообще никаких фруктов кроме яблок не ест:(
У него сейчас скорее не запоры, а горошками ходит :), но регулярно зато
Пока помню. Сбор в школе Диета перенесен с пятницы 6-го на субботу7-го. кто не перегистрировался, кому интересны способы приготовления безглютенового хлеба, место тоже изменилось не на Чернышевской а на Пролетарской.
Роза,это таак здорово!!!Спасибо Вам за активность,за неравнодушие!
А как попасть в этот садик?То есть сейчас где-то можно на очередь вставать?
С какого возраста они брать будут?
perepetya
02.11.2009, 10:43
Пока помню. Сбор в школе Диета перенесен с пятницы 6-го на субботу7-го. кто не перегистрировался, кому интересны способы приготовления безглютенового хлеба, место тоже изменилось не на Чернышевской а на Пролетарской.
а в субботу во сколько? я бы сходила. потому как покупать хлеб -- накладно. да и не всегда есть время доехать.
а в субботу во сколько? я бы сходила. потому как покупать хлеб -- накладно. да и не всегда есть время доехать.
в полдень. 12-00. на пролетарской.
кто идет? по порядку номеров расчитайсь...:support::008:
в полдень. 12-00. на пролетарской.
кто идет? по порядку номеров расчитайсь...:support::008:
Такссс....я кажись первая буду в длиииинном списке;)
Такссс....я кажись первая буду в длиииинном списке;)
Вторая.
Евлампия
02.11.2009, 18:00
Я в этот раз постараюсь приехать...
Роза,это таак здорово!!!Спасибо Вам за активность,за неравнодушие!
А как попасть в этот садик?То есть сейчас где-то можно на очередь вставать?
С какого возраста они брать будут?
Честно говоря, я не спрашивала , со скольких лет будут брать детей в эту группу. Возможно, на некоторые вопросы они ответят по телефону. Мне сказали, что у них есть список из райздрава, поэтому , наверное надо уточнить, стоит ли ребенок на учете у гастроэнтеролога, как нуждающийся в безглютеновой диете ( диагноз " целиакия" или "целиакия?"). Надо съездить в РОНО в приемные дни и написать заявление .
Я тоже собираюсь пойти на Диету.
masha1985
02.11.2009, 20:16
Суббота - это хорошо, особенно, если ребя к бабушке отправить )))
Я тоже собираюсь в субботу, прошлый раз когда ходила так и не смогла дозвониться по указаному на сайте Эмилии телефону, так и пошла без регистрации.
А кто-нибудь про садики в Калининском районе может ответить, есть где нибудь группы?
И так мы уже второй месяц на диете (кстати без риса, кукурузы и бананов). Когда я спрашиваю врачей, почему на диете ребенку не становится лучше - отвечают,что нужны ГОДЫ!!!! У моего чада тоже диета от МГЦ, живем, почти не тужим. :003: Если нужны рецепты еды, то могу поделиться - где-то на просторах топа ЦЕЛИАКИЯ. Обсуждаем ТОЛЬКО продукты. (http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?t=321900) лежит парочка моих рецептов для тех, кто жестко ограничен в продуктах.
Лямблиоз у ребенка гнали неоднократно, с дикой аллергией на лекарства и абсолютно ничего не достигнув, а на диете о нем никто больше и не вспомнил, причин не нашлось. И чего дитятко мучили, а? Правда, результат от диеты проявился где-то на третий-четвертый месяц - стало легче во всем.
Мамзелька
02.11.2009, 23:56
Девочки, мы хоть с Ц со стажем (доче 5 лет, на диете с 1,5 лет), но сегодня я впервые так переволновалась:010:
Едем с сада домой, а она мне говорит, что сегодня в саду ела блины:010:
Сама прекрасно знает, что нельзя, хотя подозреваю, что забыла, что именно эти блины нельзя. Дома ведь мы ей готовим блины. В саду не была 2 недели, вот и растерялась. Воспитатели тоже поздно спохватились. Что в таких случаях делают? Я ей сделала клизму, правда не знаю правильно или нет..есть там какая специфика? дала 3 таблетки угля, что еще то надо сделать? вся уже уревелась.....
verbamarina
03.11.2009, 00:21
Если я пойду на "Диету", надену бейдж с ником, с прошлогодней ЛВ ёлки остался.
И опять, наверное, буду как Штирлиц с "Огоньком" в руке.
На ёлку всем велено было являться с бейджами, так из сотни мам я одна такая была.
я очччень постараюсь!!! у нас сейчас как раз обострение :(((
Девочки, мы хоть с Ц со стажем (доче 5 лет, на диете с 1,5 лет), но сегодня я впервые так переволновалась:010:
Едем с сада домой, а она мне говорит, что сегодня в саду ела блины:010:
Сама прекрасно знает, что нельзя, хотя подозреваю, что забыла, что именно эти блины нельзя. Дома ведь мы ей готовим блины. В саду не была 2 недели, вот и растерялась. Воспитатели тоже поздно спохватились. Что в таких случаях делают? Я ей сделала клизму, правда не знаю правильно или нет..есть там какая специфика? дала 3 таблетки угля, что еще то надо сделать? вся уже уревелась..... Ох,не знаю даже что Вам и сказать....
Мой тоже не давно явился их школы(8 лет 2 класс).Спрашиваю - что ел? Он говорит- Бутерброды,которые ты дала,чай пил и съел БУЛОЧКУ.Спрашиваю - зачем булочку то ел,понимаешь ведь,что нельзя - он мне -мам,ну ООООчень захотелось..
Понимаю что ему трудно,на диете всего в декабре год сидим,были срывы ( но он их не боится у него все выражается в частом стуле и меньшей усидчивости) а всего ,что дети другие едят ему хочется.....Не забыл еще вкуса.... Объясняю... Понимал вроде ..и вотт...
Не знаю как так у Вас получилось,ведь Елена Николаевна так следит за Сашей.... Удачи!!!!!!!!
Если я пойду на "Диету", надену бейдж с ником, с прошлогодней ЛВ ёлки остался.
И опять, наверное, буду как Штирлиц с "Огоньком" в руке.
На ёлку всем велено было являться с бейджами, так из сотни мам я одна такая была.
я , к стыду великому, сии бейджики и не видела вовсе. как они хоть выглядят?
verbamarina
03.11.2009, 02:25
я , к стыду великому, сии бейджики и не видела вовсе. как они хоть выглядят?
Ну, это такая ерунда на булавочке...
У продавцов, кассиров в магазинах бывают.
Продаётся в канцелярских магазинах. Выглядит как прямоугольник из прозрачного пластика, к нему прикреплена булавка (на грррудь цеплять). В прямоугольник вставлена белая бумажка. Вы её вынимаете, пишете, к примеру, своё имя, и вставляете обратно.
Ну, это такая ерунда на булавочке...
У продавцов, кассиров в магазинах бывают.
Продаётся в канцелярских магазинах. Выглядит как прямоугольник из прозрачного пластика, к нему прикреплена булавка (на грррудь цеплять). В прямоугольник вставлена белая бумажка. Вы её вынимаете, пишете, к примеру, своё имя, и вставляете обратно.
это то я как раз понимаю, я не сильно понимаю бейджик ЛВ... как он выглядел?
Доброе утро,девочки)
Позвонила сегодня в РОНО Приморского района насчет группы для наших деток.Сказали,что ничего не известно,никакой информации ещё нет.Хочу сегодня съездить туда,обсудить предметно...так сказать...
Доброе утро,девочки)
Позвонила сегодня в РОНО Приморского района насчет группы для наших деток.Сказали,что ничего не известно,никакой информации ещё нет.Хочу сегодня съездить туда,обсудить предметно...так сказать...
Удачи.
perepetya
03.11.2009, 11:40
в полдень. 12-00. на пролетарской.
кто идет? по порядку номеров расчитайсь...:support::008:
Я! Иду! Идея с бейджами хорошая. А обязательно надо по телефону записываться или можно так придти?
Karasusha
03.11.2009, 12:08
Пока помню. Сбор в школе Диета перенесен с пятницы 6-го на субботу7-го. кто не перегистрировался, кому интересны способы приготовления безглютенового хлеба, место тоже изменилось не на Чернышевской а на Пролетарской.
Спасибо за информацию! Собираемся пойти. Я с великовозрастным сынулей буду(13 лет), а мелкую постараюсь не брать.
verbamarina
03.11.2009, 17:42
это то я как раз понимаю, я не сильно понимаю бейджик ЛВ... как он выглядел?
А-а-а... Бейдж ЛВ... Да никак он не выглядел.
Ну в смысле ник свой написала да и все дела. Просто у меня он остался с ЛВ праздника.
Просто если написать своё ФИО на бейдже - это никому и ни о чём.
А если написать "Муммимама" - знающему человеку это скажет многое ;).
Хотя для посторонних :))
А-а-а... Бейдж ЛВ... Да никак он не выглядел.
Ну в смысле ник свой написала да и все дела. Просто у меня он остался с ЛВ праздника.
Просто если написать своё ФИО на бейдже - это никому и ни о чём.
А если написать "Муммимама" - знающему человеку это скажет многое ;).
Хотя для посторонних :))
точно, надо заказать значок , а не бейджик, с аватаркой и надпьсью Мумми. большой такой как гербалайф.
perepetya
03.11.2009, 18:00
А-а-а... Бейдж ЛВ... Да никак он не выглядел.
Ну в смысле ник свой написала да и все дела. Просто у меня он остался с ЛВ праздника.
Просто если написать своё ФИО на бейдже - это никому и ни о чём.
А если написать "Муммимама" - знающему человеку это скажет многое ;).
Хотя для посторонних :))
надо написать ник и имя внизу *)
Мамзелька
03.11.2009, 18:39
Не переживайте так, не нужно чтобы доча все это видела.... Она и так напугана. Если у вас явная форма (с тяжелыми последствиями) пейте смекту дня 2 по пакетику. Клизма не поможет - это не тот отдел кишечника. Позвоните врачу - проконсультируйтесь. Нужно быть готовым к этому . Не дай Бог - но это может быть и не раз в жизни. Терпения, спокойствия. Если у вас скрытая форма, то понаблюдайте недельки 2 максимум. Провокация длиться 6 месяцев - и это для того чтобы выявит Ц диагностически. Мы 3 месяца на провокации - хотели сдать кровь. Нам сказали РАНО. Кровь ничего не покажет. Поэтому последствич от блинов могут и не быть. Наблюдайте 2 недели максимум. Потом расслабтесь. У вас Ц без? ?
Здоровья вам и дече. Не паникуйте - все будет хорошо. У самой так было. Хватало сил не показывать дочке ничего. И не пичкала ее сразу таблетками - смотрела. Ничего не было. Успакаивалась. А потом - задумалась...
Удачи :flower::flower::support::)
Спасибо вам. Нам Ц поставили в 1,5 года, сейчас 5. Поставили по биопсии, раньше были может нарушения, но такие незначительные, я даже значения не придавала. Может где и скрытый был.. А сейчас так откровенно..
Ох,не знаю даже что Вам и сказать....
Мой тоже не давно явился их школы(8 лет 2 класс).Спрашиваю - что ел? Он говорит- Бутерброды,которые ты дала,чай пил и съел БУЛОЧКУ.Спрашиваю - зачем булочку то ел,понимаешь ведь,что нельзя - он мне -мам,ну ООООчень захотелось..
Понимаю что ему трудно,на диете всего в декабре год сидим,были срывы ( но он их не боится у него все выражается в частом стуле и меньшей усидчивости) а всего ,что дети другие едят ему хочется.....Не забыл еще вкуса.... Объясняю... Понимал вроде ..и вотт...
Не знаю как так у Вас получилось,ведь Елена Николаевна так следит за Сашей.... Удачи!!!!!!!!
А мы знакомы?
Еленушка
04.11.2009, 13:01
Доброе утро,девочки)
Позвонила сегодня в РОНО Приморского района насчет группы для наших деток.Сказали,что ничего не известно,никакой информации ещё нет.Хочу сегодня съездить туда,обсудить предметно...так сказать...
Я когда была последний раз в рано, в сентябре кажется, тоже спрашивала про группу, ничего они не знают :wife:
Нашла лекцию по целиакии, воть http://med-edu.ru/pediatr/gastroenterology/235. Все очень доходчиво.
Мама Мария
05.11.2009, 18:50
СРОЧНО!!! Девочки, а амоксиклав можно?
СРОЧНО!!! Девочки, а амоксиклав можно?
Можно
№ 3 в списке проверенных лекарств на "Эмилии"
"Амоксиклав", порошок для приготовления суспензии для приема внутрь Лек д.д., Воровшкова 57, Любляна, Словения
Мама Мария
05.11.2009, 19:48
А Аугментин?
Аугментин нам бы преедпочтительней, его надо всего лишь 2 раза в день.
А Аугментин?
Аугментин нам бы преедпочтительней, его надо всего лишь 2 раза в день.
Не знаю, на сайте ни слова про него.
perepetya
07.11.2009, 19:45
Ну, кто ходил на школу? Не одного бейджика не было *( и я тоже была с бейджика. Так мы и не узнали друг друга *)
verbamarina
07.11.2009, 23:06
Я! Я ходила в школу, сидела с бейджем (красным маркером ник написала), очки надела, чтобы лучше всех видеть - и никто и никого.
Может мы в разные школы ходили? :))
я была со старшим сыном. но мы только продлили карту и сразу ушли.
perepetya
08.11.2009, 10:33
Я! Я ходила в школу, сидела с бейджем (красным маркером ник написала), очки надела, чтобы лучше всех видеть - и никто и никого.
Может мы в разные школы ходили? :))
наверное *( я не видела не одного бейджа. я сидела вторая от лектора слева.
вчера же и испекла хлеб. вкусный оказался. Сева уже вторую буханку ест. я сама съела и муж оценил. так что поход оказался полезный.
наверное *( я не видела не одного бейджа. я сидела вторая от лектора слева.
вчера же и испекла хлеб. вкусный оказался. Сева уже вторую буханку ест. я сама съела и муж оценил. так что поход оказался полезный.
Может напишите рецептик хлеба, плиз.:flower: И где его можно испечь (духовка, хлебопечка). Хотя хлебопечи у меня неть, так что подходит только духовка:008:
Присоединюсь, поделитесь пожалуйста рецептами. Я собиралась пойти, да приболела немного.(
Karasusha
08.11.2009, 14:11
И мы приболели, уговаривала сына самого съездить - испужался.
Рецепты бы тоже очень хотелось услышать:091::091::091:
perepetya
09.11.2009, 14:25
Девочки, я в теме продукты разместила рецепт со школы.
http://www.forum.littleone.ru/showthread.php?p=33683654#post33683654
Фруза Марковна
09.11.2009, 18:18
Девочки, в садик деток водите? Нам врач категорически запретил посещение садика, я мягко говоря нахожусь в панике, т.к. оставить работу не готова морально, да и материально тоже. В садике диета нарушается, хлеб исключили, но подливы и другая еда вся на муке, стул у ребенка естественно нарушен, может можно компенсировать Нормофлорином или чем-то еще.:091::091::091::091:
Фруза Марковна
09.11.2009, 18:21
И не только в коломягах, во всем приморском районе не берут :(
Вы просто в рано не говорите что у вас такой диагноз, может быть и возмут, мы сказали - остались без места.
Официально таким деткам сады положены со специальными группами, а их в нашем городе всего 3 штуки и туда тоже не попасть. В правительстве считается, что заболевание целиакией очень редкое
Да и не особо мне нарвится, что детки в таких группах разного возраста от 2 до 7 лет, это не очень хорошо
Мы в Приморском и нас взяли без вопросов в обычный сад, но диету соблюдать не получается.
Девочки, в садик деток водите? Нам врач категорически запретил посещение садика, я мягко говоря нахожусь в панике, т.к. оставить работу не готова морально, да и материально тоже. В садике диета нарушается, хлеб исключили, но подливы и другая еда вся на муке, стул у ребенка естественно нарушен, может можно компенсировать Нормофлорином или чем-то еще.:091::091::091::091:
Вы может и можете "компенсировать" стул, но вы не можете компенсировать нарушения в кишечнике. Поэтому, если вы уверены, что диета нарушается, то лучше в сад не водить.
Мы, кстати, тоже в Приморском, ходим в обычный сад, у нас в справке не целиакия, а пищевая неперносимость пшеницы, овса, .. Мы завтракаем всегда дома, полдник в саду не едим (либо я оставляю "нашу" булочку, либо забираю раньше. Обед - делают какие-то замены, супы ест, овощи, или, так тоже бывает, ничего не ест.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.