Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[any-kalina]

Да нам в ситилабе также написали.

[Себежанка]

Any-kalina,а диагноз поставили или под вопросом?Дело в том,что ФГДС нам делал Ревнов,а биоптаты сказал отнести в ситилаб.По результатам морфологии гастроэнтеролог предположила, что у нас самое начало цилиали(даже не 1 стадия),или её нет совсем,и мы сидели с целиакией под? А поговорив потом с Ревновой,врач поставила диагноз положительный :(.

[Себежанка]

Pilsonis,а мы, кажется с вами из одной области, можно пообщаться в личке:)

[мирабель]

Интересно, а кроме Ситилаба кто-нибудь делал морфологию в другой лаборотории?
И чтобы там поставили именно Ц?
Только не надо говорить. что только в Ситилабе видят Ц. а в другом месте-нет.
Все время просматривается цепочка: Ревнова(прием)-Ревнов (ФГДС)- Ситилаб-Ц. (даже при нормальной билхимии)
Кто-нибудь шел другим путем? И получил без Ревновой и МГЦ ( они сейчас несколько человек пишут диссертации по Ц) этот диагноз?

[Себежанка]

Меня это тоже очень смущает.

[мирабель]

Any-kalina,а диагноз поставили или под вопросом?Дело в том,что ФГДС нам делал Ревнов,а биоптаты сказал отнести в ситилаб.По результатам морфологии гастроэнтеролог предположила, что у нас самое начало цилиали(даже не 1 стадия),или её нет совсем,и мы сидели с целиакией под? А поговорив потом с Ревновой,врач поставила диагноз положительный :(.

Скажите, пожалйста, а какая у Вас была биохимия на Ц?

[Себежанка]

Вы имеете ввиду кровь на антитела?

[мирабель]

да

[tvorogok]

Ребенку делали биопсию в педиатрической - биоптат ориентирован неправильно (морфоологии нет). По антителам в крови Ревнова сказала вероятность 90%. Ген DQ2. Диагноз Ревновой - Ц. под?
Спустя год диеты - обследовались в 5ДГБ, по результатам ФГДС и биопсии диагноз Ц. подтвердили. Да я и сама по диете и симптомам убедилась в этом.
Я сама месяц назад делала ФГДС и биопсию в академии Мечникова. По биопсии - целиакия. В МГЦ кровь на антитела в норме, но у меня общий IgA - отриц. (У ребенка тоже общий IgA - очень маленький. Как я поняла это влияет на все антитела к глиадину и снижает показатели).
Т.е. у меня получается по биопсии - Ц. (ворсинки и слизистая в 2 раза меньше нормы, остальное не помню, бумаг нет перед глазами), а по анализу крови - показатели в норме. Есть ген DQ2.
У Орешко с результатами пока не была, пойду в среду.

ой, напишите пожалуйста результат, очень хочется понять на сколько достоверен этот финский тест!
Я покупала финский тест в магазине на Лесном,32.
Результат - отрицательный, что в принципе не удивительно - кровь на антитела в норме. Но по биопсии - целиакия.

[Себежанка]

Антитела к глиадину G-1.2 ед/мл; к глиадину А-2.9; к тканевой трансглутаминазе IgA-0.9 AU/ml; IgG- не обнаружено;антитела к эндомизию,IgA<1:5. Тоже делали в ситилабе.

[мирабель]

Есть ли здесь кто-нибудь. у кого были повышены антитела к эндомизию. трансглютаминазе и IgA к глиадину, а не толькоIgG к глиадину?
Здесь в форуме дети разных возрастов, с разным иммунным статусом и при истинной Ц эти анализы при диагностике должны быть повышены у подавляющего количества.
Есть , конечно, исключения, но это- исключения, а не правило.
Как я поняла, в Финляндии сначала берут кровь на антитела, а уже потом ( не всегда, при подозрении и для контроля лечения-ФГДС)?
Кто обследовался в Финляндии, подскажите, пожалуйста.

[Себежанка]

Я тоже думала,что целиакия у нас будет год под вопросом,ведь явных проявлений у нас нет.А нам сразу диагноз поставили.На мой вопрос про провакацию,мне сказали-А зачем вам провокация?С целиакией от армии отмажитесь да и все врачи будут лучше относится.Если честно,вначале я была в шоке,ведь цилиакию нам с порога ставили и никто не хотел ничего слушать и искать что-то другое.

[ksenya]

Интересно, а кроме Ситилаба кто-нибудь делал морфологию в другой лаборотории?
И чтобы там поставили именно Ц?
Только не надо говорить. что только в Ситилабе видят Ц. а в другом месте-нет.
Все время просматривается цепочка: Ревнова(прием)-Ревнов (ФГДС)- Ситилаб-Ц. (даже при нормальной билхимии)
Кто-нибудь шел другим путем? И получил без Ревновой и МГЦ ( они сейчас несколько человек пишут диссертации по Ц) этот диагноз?

Мы ребенку делали в Педиатричке, но не у Ревнова, а у заведующей эндоскопическим отделением- в результате - может соответствовать формированию 2-й стадии целиакии.

я перепроверяла диагноз обследованием у Приворотского, пока подтвердился,но , если честно, я до сих пор не уверена в нашем диагнозе, хочу делать провокацию

[tvorogok]

Я тоже думала,что целиакия у нас будет год под вопросом,ведь явных проявлений у нас нет.А нам сразу диагноз поставили.На мой вопрос про провакацию,мне сказали-А зачем вам провокация?С целиакией от армии отмажитесь да и все врачи будут лучше относится.Если честно,вначале я была в шоке,ведь цилиакию нам с порога ставили и никто не хотел ничего слушать и искать что-то другое.

Мне 39. И явных проявлений целиакии у меня нет, что есть такой доктор - гастроэнеролог, узнала после рождения ребенка. Поэтому обследоваться решила только сейчас. Сейчас, когда колени заболели (делали артроскопию), нашли спайки в районе правого яичника, сейчас на руке появились узлы на вене (тромбофлебит?) - всё за последний год. Не знаю что дальше с возрастом ждать:001:. А если бы с рождения меня обследовали, поставили диагноз, посадили на диету - может этого и не было бы? Жаль, тогда о этой болезни не знали.

А по своему ребенку, сейчас спустя 6 лет диеты - я в диагнозе точно уверена. До постановки диагноза был какой-то кошмар, сели на диету - животик постепенно пришел в норму, я забыла про неотложки и бессонные ночи.

[IDreamer]

Сделали анализ в лаборатории "Диагностика" (на базе отдела молекулярной микробиологии ГУ Института Экспериментальной Медицины РАМН). Посоветовала гастроэнтеролог из поликлиники.
Сегодня получила результаты, а расшифровать для себя не могу. Может кто-нибудь может прокомментировать? Буду очень признательна:008::flower::flower:

IgA ТТГ - IgA антитела к трансглутаминазе-(ТТГ) до 20 Ед/мл - 8,18
IgG ТТГ - IgG антитела к трансглутаминазе-(ТТГ) до 25 Ед/мл 25,46
АЭА IgA антитела к эндомизию (АЭА) менее 1:5 <1:5

[Воробушки]

Кто обследовался в Мечникова-подскажите-Вас туда направляли или сами пошли? Платно или б/пл. и если платили за ФГДС и биопсию-подскажите -сколько. Хочу сделать-пока на работу не вышла. Спасибо.И дайте пож-ста телеон отделения !!! Спасибо.

[Себежанка]

Мне 39. И явных проявлений целиакии у меня нет, что есть такой доктор - гастроэнеролог, узнала после рождения ребенка. Поэтому обследоваться решила только сейчас. Сейчас, когда колени заболели (делали артроскопию), нашли спайки в районе правого яичника, сейчас на руке появились узлы на вене (тромбофлебит?) - всё за последний год. Не знаю что дальше с возрастом ждать:001:. А если бы с рождения меня обследовали, поставили диагноз, посадили на диету - может этого и не было бы? Жаль, тогда о этой болезни не знали.

А по своему ребенку, сейчас спустя 6 лет диеты - я в диагнозе точно уверена. До постановки диагноза был какой-то кошмар, сели на диету - животик постепенно пришел в норму, я забыла про неотложки и бессонные ночи.

Бесспорно,вы правы,чем раньше диагностирована болезнь, тем лучше.Просто у нас только что поставили целиакию.А месяц назад выявили врождённую частичную лактозную непереносимость.Реакция на молочные продукты пошла после перенесённых ротовирусов.А вот на глютен реакции не было,всегда ели хлебушек,печеньки и т.п.Наверное,именно поэтому мне хочется добиться истины.

[недождётесь]

Мне 39. И явных проявлений целиакии у меня нет, что есть такой доктор - гастроэнеролог, узнала после рождения ребенка. Поэтому обследоваться решила только сейчас. Сейчас, когда колени заболели (делали артроскопию), нашли спайки в районе правого яичника, сейчас на руке появились узлы на вене (тромбофлебит?) - всё за последний год. Не знаю что дальше с возрастом ждать:001:. А если бы с рождения меня обследовали, поставили диагноз, посадили на диету - может этого и не было бы? Жаль, тогда о этой болезни не знали.

А по своему ребенку, сейчас спустя 6 лет диеты - я в диагнозе точно уверена. До постановки диагноза был какой-то кошмар, сели на диету - животик постепенно пришел в норму, я забыла про неотложки и бессонные ночи.
эх, как ваши симптомы схожи с симптомами моего мужа. Кстати, ему тоже 39. он на диете полгода, за это вреимя почти ушла изжога(была ежедневно), а печень конечно убитая у него, хотя не пил никогда.
Бесспорно,вы правы,чем раньше диагностирована болезнь, тем лучше.Просто у нас только что поставили целиакию.А месяц назад выявили врождённую частичную лактозную непереносимость.Реакция на молочные продукты пошла после перенесённых ротовирусов.А вот на глютен реакции не было,всегда ели хлебушек,печеньки и т.п.Наверное,именно поэтому мне хочется добиться истины.

врождённую частичную лактозную непереносимость часто она сопутствует целиакии. И кстати у нас тоже после ротавируса все началось- это как пусковой механизм для многих.

[михайловна]

В Мечникова собиралась обследоваться, но пока никак. Вот, что удалось узнать(узнавала на прошлой неделе):гор. клинич. б-ца Петра Великого,
по пятницам с 13 до 15на отделение г/э приносятся документы, их рассматривают и назначают время госпитализации.
Док-ты:
- направление от терапевта из п-ки , в нем написано "на отделение г/э на плановую госпитализацию"
- флюшка не больше года
- гепатит В,С- не больще 3мес
- RW- не больше 3 мес
далее не больше месячной давности
- кровь клинич.
- мочи общ.
- кровь биохимия (АЛТ, АСТ, билирубин)
Тут не так давно писали на эту тему.: все бесплатно, кроме биопсии.
Тел. посеяла , к сожалению.

[IDreamer]

Кто обследовался в Мечникова-подскажите-Вас туда направляли или сами пошли? Платно или б/пл. и если платили за ФГДС и биопсию-подскажите -сколько. Хочу сделать-пока на работу не вышла. Спасибо.И дайте пож-ста телеон отделения !!! Спасибо.

попробуйте через справочное узнать
телефон 543-94-46

[tvorogok]

Кто обследовался в Мечникова-подскажите-Вас туда направляли или сами пошли? Платно или б/пл. и если платили за ФГДС и биопсию-подскажите -сколько. Хочу сделать-пока на работу не вышла. Спасибо.И дайте пож-ста телеон отделения !!! Спасибо.

Я в Мечникова ходила сама, ФГДС делала платно:
670руб+1150руб - за ФГДС с биопсией
+250руб. на хеликобактер
+250 на кислотность
Итого 2320 руб.
ФГДС делала первый раз поэтому решила провериться заодно и на хеликобактер (оказалось, что есть +++) и кислотность (оказалось, что повышена).
тел. 543-14-85 Орешко Людмила Саварбековна
Она дала мне телефон эндоскописта Ирины Альбертовны 543-04-60,сказала сделать ФГДС и бипсию, направила в МГЦ. После того как анализы будут готовы звонить ей и записываться на прием (700руб.)., теперь 1000руб., т.к. Орешко - профессор

[tvorogok]

Бесспорно,вы правы,чем раньше диагностирована болезнь, тем лучше.Просто у нас только что поставили целиакию.А месяц назад выявили врождённую частичную лактозную непереносимость.Реакция на молочные продукты пошла после перенесённых ротовирусов.А вот на глютен реакции не было,всегда ели хлебушек,печеньки и т.п.Наверное,именно поэтому мне хочется добиться истины.

У моей дочки реакция на молочку началась после того, как сели на б/г диету. Пришлось полностью её исключить. Исключили и другие аллергичные продукты: яйца, куру, рыбу, яркие фрукты и овощи.
потом начинали постепенно вводить козье молоко, даже пробовала делать из него кефир. потом кисло-молочное из коровьего молока. Смотрела на реакцию ребенка, если всё в порядке продолжали и увеличивали количество продукта.
Яйца заменили на перепелиные. Куру на кролика и индейку.
Сейчас всё эти аллергенные продукты, в т.ч. и цельное коровье молок, едим и всё в порядке.

[alkov]

Мне 39. И явных проявлений целиакии у меня нет, ч

А по своему ребенку, сейчас спустя 6 лет диеты - я в диагнозе точно уверена. До постановки диагноза был какой-то кошмар, сели на диету - животик постепенно пришел в норму, я забыла про неотложки и бессонные ночи.

мне 37 и у меня тоже скрытая форма- проявляется в проблемах суставной ткани и костях...

а ребенок у вас на обычной диете б/г или на строгой диете как требуют в МГЦ ??? :001:

[alkov]

йца заменили на перепелиные. Куру на кролика и индейку.
Сейчас всё эти аллергенные продукты, в т.ч. и цельное коровье молок, едим и всё в порядке.

а индейка не аллергична? может тоже на нее перейти :016:

[tvorogok]

Ребенок у меня на обычной б/г диете. Кстати не все в МГЦ придерживаются теории, что рис, кукурузу, бананы и сахар при целиакии нельзя. Мы были у Молчановой - это она рассказала мне про магазин безглютенового питания на Лесном.
Аллергичные продукты на время исключить из рациона советовала Ревнова и аллерголог из районной поликлиники. Аллерголог вообще говорила, что дерматит и аллергия у нас из-за целиакии. Восстановиться кишечник - пройдет аллергия. Последние два года ходили к аллергологу только за справкой для школы, т.к. медсестра попросила.
Кто посоветовал индейку - не помню. Но от курицы мы чесались, а от индейки нет. Поробуйте, может и вам подойдёт.

[ksenya]

А месяц назад выявили врождённую частичную лактозную непереносимость.

а как вы обследовались на лактозную непереносимость?

[Себежанка]

а как вы обследовались на лактозную непереносимость?

На лактозную непереносимость мы сдавали кровь в Хеликсе-1500 руб.Нам наша гастроэнтеролог посоветовала,она думала,что у нас вторичная лактазная недостаточность.

[Воробушки]

врождённую частичную лактозную непереносимость часто она сопутствует целиакии. И кстати у нас тоже после ротавируса все началось- это как пусковой механизм для многих.

и у нас....

[Себежанка]

Знающие мамочки скажите пожалуйста,прописывали ли вашим деткам Лив-52 и каковы ваши отзывы о лекарстве,как чувствовали себя детки?

[Мама Мария]

Лив-52 - хороший желчегонный препарат, гепатопротектор. По составу не знаю можно ли его нам.

[3470]

мы пили. эффекта никакого. но отзывы противоречивые.

[Себежанка]

Лив-52 - хороший желчегонный препарат, гепатопротектор. По составу не знаю можно ли его нам.

мы пили. эффекта никакого. но отзывы противоречивые.

Спасибо.Нам его гастроэнтеролог прописала пить от 1 до 3 мес. вместо Креона для набора мышечной массы,а то ребь без Креона совсем есть перестал, на диете 200 гр потерял.А я уже боюсь всех лекарственных препаратов.

[Себежанка]

мы пили. эффекта никакого. но отзывы противоречивые.

А в чём противоречивость не подскажите?

[alkov]

Лив-52 хороший желчегонный, мы его пьем курсами каждый месяц по недельке...
у ребенка дискинезия. надо желчь прогонять

[Мама Мария]

Мы пили как желчегонное, желчь гналась хорошо.

[Nevo]

Спасибо.Нам его гастроэнтеролог прописала пить от 1 до 3 мес. вместо Креона для набора мышечной массы,а то ребь без Креона совсем есть перестал, на диете 200 гр потерял.А я уже боюсь всех лекарственных препаратов.

а можно подробнее?
желчегонное для набора веса?

мы Креон пьем, пьем...
прибавляем, но все еще "в легком весе"

[3470]

наша педиатр крайне отрицательно к нему относится. говорит, что может вызвать даже рак. но в ее компетентности я сомневаюсь.

[Galin]

наша педиатр крайне отрицательно к нему относится. говорит, что может вызвать даже рак. но в ее компетентности я сомневаюсь.
У вас хороший грамотный педиатр, а нам выписывали:015: я только деньги зря потратила, посмотрела в сети, что это за лекарство и выбросила.

Liv.52
Индийское «аюрведическое» средство. В его состав входят травы, широко используемые в народной индийской медицине, и некоторые минералы. Liv.52 приписывались «защитные» свойства (антиоксидантного и антитоксического свойства и пр.). Впоследствии появились сведения, что применение препарата при острой патологии печени может усугублять выраженность повреждения ткани. Клинические исследования, проведённые среди больных Алкогольной болезнью печени показали, что выживаемость тех, кто получал Лив.52, составила 74 %, а в группе тех, кто получал «пустышку» — 86 %. Результаты этого исследования привели к немедленному отзыву Лив-52 с рынка США.
Cнят с производства и запрещён в Западной Европе в связи с данными о канцерогенности.

[Себежанка]

а можно подробнее?
желчегонное для набора веса?

мы Креон пьем, пьем...
прибавляем, но все еще "в легком весе"

Креон мы пропили курс 3 недели,затем нам его отменили до следующего раза.м Потом я врачу сказала,что ребёнок после отмены Креона совсем есть перестал и она назначила Лив-52,объясняя это тем,что благодаря препарату в организм будет выбрасываться желч,вызывая аппетит у ребёнка.Тем самым он будет набирать мышечную массу. :016:

[Воробушки]

А мне Галстена нравится. Хороший желчегонный препарат.Нам его и на Дундича и в МГЦ и в педиатричке назначали. А вот ЛИВ как-то не люблю. Есть еще хофитол.

[Себежанка]

У вас хороший грамотный педиатр, а нам выписывали:015: я только деньги зря потратила, посмотрела в сети, что это за лекарство и выбросила.

У нас печень,как сказала гастроэнтеролог после общупывания,вроде бы в норме.Хотя летом была увеличина из-за энтероколита,которым болели 10 дней. Если честно, после вашей цитаты про Лив-52 очень настораживает компетентность некоторых врачей. Тут бьёшься,бьёшся за здоровье ребёночка,за каждую мелочь в улучшении его состояния,а в ответ...

[Воробушки]

А креон долго нельзя пить иначе свою ферментную систему посадите.

[Себежанка]

А мне Галстена нравится. Хороший желчегонный препарат.Нам его и на Дундича и в МГЦ и в педиатричке назначали. А вот ЛИВ как-то не люблю. Есть еще хофитол.

А нам Галстену только почему-то при болях назначили,в единократном применении:(.

[solana]

Хофитол нам помогал, когда принимали, а эффекта галстены я не заметила.

[Себежанка]

Хофитол нам помогал, когда принимали, а эффекта галстены я не заметила.

Спасибо.А в чём именно помогал Хофитол и какой врач его прописывал?

[solana]

Назначала педиатр, аппетит улучшился, живот меньше болел.

[masha1985]

У моего ребя от Креона рвота, мы одни такие?

[tvorogok]

А нам в Педиатрической академии креон прописали пить курсом в 1мес. И таких курсов - 3 в год. И наш гастроэнтеролог в районной поликлинике тоже говорила, что детям с целиакией его надо принимать регулярно.

[3470]

а нам и галстена не помогла.

[Себежанка]

У моего ребя от Креона рвота, мы одни такие?

Нам Креон улучшал аппетит,да и ребёнок принимал его нормально.А вы в капсулах даёте или гранулы отдельно высыпаете?

[Воробушки]

Курсами и надо некоторые просто постоянно пьют...мы высыпаем из капсул в еду. потому как еще маленькие.

[jgbr]

Мы отъездили в педиотричку и нам предложили съездить в саноторий в сочи.Мы с папой приятно удивились.Если кто был,расскажите какие условия и,что входит в путёвку для мамы и ребя.Спасибо.

[verbamarina]

В санаторий в Сочи? Ой, как интересно! А кто это вам предложил?

[лит]

Мы отъездили в педиотричку и нам предложили съездить в саноторий в сочи.Мы с папой приятно удивились.Если кто был,расскажите какие условия и,что входит в путёвку для мамы и ребя.Спасибо.

В санаторий в Сочи? Ой, как интересно! А кто это вам предложил?

о, да это интересно, тем более мы часто туда ездим

[olgalisa]

А нам в Педиатрической академии креон прописали пить курсом в 1мес. И таких курсов - 3 в год. И наш гастроэнтеролог в районной поликлинике тоже говорила, что детям с целиакией его надо принимать регулярно.
Нам так Ревнова тоже прописывала, со старшей. Реакции на него никогда не было, аппетит и прибавки в весе были. Мелкая без Креона растет, точнее изредка даю после расстройств кишечных.

[tvorogok]

Мы отъездили в педиотричку и нам предложили съездить в саноторий в сочи.Мы с папой приятно удивились.Если кто был,расскажите какие условия и,что входит в путёвку для мамы и ребя.Спасибо.

Тоже очень интересно. А какой санаторий?

[Мама Мария]

И нам интересно название санатория в Сочи.

[EGSokolova]

девочки, не пропустите!!!!

вот с сайта :

Уважаемые члены общества! 13 ноября в .конгресс-зале отеля "Парк Инн.Пулковская" на Форуме по питанию детей состоятся общественные слушания по законопроекту, в котором мы просим Правительство Санкт-Петербурга оказать социальную поддержку детям с диагнозом "целиакия". Являясь одним из организатором этого мероприятия, приглашаю всех участвовать в нем. Необходимо, прежде всего, ваше присутствие. Если мы не заполним зал на 700 мест, станет ясно, что этот законопроект никому из нас не нужен.
Программу общественных слушаний и секций, в которых будут звучать также доклады по целиакии (например, целая секция будет посвящена молочной продукции, которая разрешена детям с диагнозом "целиакия", в др. секциях прозвучат также доклады по нашей проблеме ) смотрите по ссылке:
http://www.pediatriya-spb.ru/img/12_11_10-programma.pdf
Вход свободный!

[EGSokolova]

судя по программе ,это суббота, в 11-00 пленарное заседание №2 ,конгресс зал

[ksenya]

Программу общественных слушаний и секций, в которых будут звучать также доклады по целиакии (например, целая секция будет посвящена молочной продукции, которая разрешена детям с диагнозом "целиакия", в др. секциях прозвучат также доклады по нашей проблеме ) смотрите по ссылке:
http://www.pediatriya-spb.ru/img/12_11_10-programma.pdf
Вход свободный!

Спасибо за информацию. Там и по аллергии много интересного. Собираюсь пойти.

[Мумми_Я]

только не забывайте, что 13-рабочий день, перенос с 5-го.

[Liliy]

У нас тоже нашли ген.
Но как сказала врач в МГЦ и на Гладкова. находят у 90%, а Ц настоящая у 1%.
Биопсия я не хочу делать. Знаю,что будет не идеальная ( при пищевой аллергии она в принципе не может быть отличной). Больше боюсь заражения нестерильным дуоденоскопом.
Зачем притягивать за уши Ц?
Больше данных за аллергическое поражения кишечника ( если остальная биохимия- в норме).
А что значит - " остальная биохимия в норме"?

[Liliy]

Интересно, а кроме Ситилаба кто-нибудь делал морфологию в другой лаборотории?
И чтобы там поставили именно Ц?
Только не надо говорить. что только в Ситилабе видят Ц. а в другом месте-нет.
Все время просматривается цепочка: Ревнова(прием)-Ревнов (ФГДС)- Ситилаб-Ц. (даже при нормальной билхимии)
Кто-нибудь шел другим путем? И получил без Ревновой и МГЦ ( они сейчас несколько человек пишут диссертации по Ц) этот диагноз?
Мы обследовались на Дундича (кровь), биопсия в 5 ДГБ, вывод - целиакия...

[Синеглазая]

А нам в Педиатрической академии креон прописали пить курсом в 1мес. И таких курсов - 3 в год. И наш гастроэнтеролог в районной поликлинике тоже говорила, что детям с целиакией его надо принимать регулярно.
нам тоже самое
Курсами и надо некоторые просто постоянно пьют...мы высыпаем из капсул в еду. потому как еще маленькие.
и я так тоже делаю..
Спасибо за информацию. Там и по аллергии много интересного. Собираюсь пойти.
Жаль-никак у меня не получается пойти..:( ой,как хочется

[Синеглазая]

Девочки-хотела написать про нас еще раз..мы сидим на диете с августа,осталась только биопсия кишечника..пока ждем..вобщем у нас пошел набор веса и роста..вес больше килограмма уже за это время..но..меня беспокоит..синячки под глазами снова стали проявляться..неужели я где-то скрытый глютен упускаю?:(:001:

[Синеглазая]

еще кто то писал,что если есть инвалидность-то кто то должен рецепт выписать на продукты..педиатр или кто?заведующая про целиакию когда говорю..сразу отникивается..мол это не болезнь..это все так и прочее..

[masha1985]

Если есть инва, то поликлиника заносит ребя в реестр для МГЦ - рецепты на питание там получают.

[jgbr]

Путёвку предложла врач,которая нас вела,а какой санаторий сама ещё незнаю.А чего никто так неездил?

[tvorogok]

Видимо никто не ездил, т.к. практически нет санаториев с безглютеновой диетой. Это проблема.

Я писала в комитет здавоохранения СПб про санатории Краснодарского и Ставропольского края - куда нам можно и где есть стол для целиатиков. Мне отверили, что в подчинении Россдрава имеется санаторий им. Калинина в г. Ессентуки, туда направляют людей с заболеваниями ЖКТ, в т.ч. и с целиакией. Информацией о других санаториях (Краснодарского и Ставропольского края), куда принимают людей с целиакие наш комитет здравоохранения не располагает.
На сайте Эмилии есть реклама турагенства "Санатории с безглютеновой диетой"
http://www.spaagency.ru/news/103.html
Но это только реклама и руководитель общества сказала, что никакой ответсвенности общество за работу турагенства и соблюдение диеты в этих санаториях не несёт.

[a_s_t]

девочки, подскажите пожалуйста, через какое время после начала диеты должен вес начать увеличиваться и какие анализы крови надо сдать,вроде там 3 имуноглобулина каких то...на разных сайтах разные какие то....и где сдавать лучше? звонила в ситилаб при 5ДГБ и в Медлаб никто ничего не знает....а стоит как я поняла недешево...нехочется не то сдать... спасибо заранее

[masha1985]

Видимо никто не ездил, т.к. практически нет санаториев с безглютеновой диетой. Это проблема.

Я писала в комитет здавоохранения СПб про санатории Краснодарского и Ставропольского края - куда нам можно и где есть стол для целиатиков. Мне отверили, что в подчинении Россдрава имеется санаторий им. Калинина в г. Ессентуки, туда направляют людей с заболеваниями ЖКТ, в т.ч. и с целиакией. Информацией о других санаториях (Краснодарского и Ставропольского края), куда принимают людей с целиакие наш комитет здравоохранения не располагает.
На сайте Эмилии есть реклама турагенства "Санатории с безглютеновой диетой"
http://www.spaagency.ru/news/103.html
Но это только реклама и руководитель общества сказала, что никакой ответсвенности общество за работу турагенства и соблюдение диеты в этих санаториях не несёт.
Мы от ФСС (по инвалидности) едем в санаторий в Ессентуках "Виктория", на сайте про безглютеновую диету ничего не увидела, буду в понедельник писать на их мейл вопрос

[any-kalina]

девочки, подскажите пожалуйста, через какое время после начала диеты должен вес начать увеличиваться и какие анализы крови надо сдать,вроде там 3 имуноглобулина каких то...на разных сайтах разные какие то....и где сдавать лучше? звонила в ситилаб при 5ДГБ и в Медлаб никто ничего не знает....а стоит как я поняла недешево...нехочется не то сдать... спасибо заранее


Обратитесь к врачу вам их бесплатно сделают

[Liliy]

Девочки, объясните мне (и моему мужу!), пожалуйста, почему нельзя допускать попадания даже малых доз глютена, например, с моих рук, после обычного хлеба, или с помытой посуды.

[Воробушки]

мы месяц на диете, но набрали только 100,0 . Правда после 2 месяцев нулевой прибавки это уже что-то. но кажется мало или нормально?

[лит]

Обратитесь к врачу вам их бесплатно сделают

это к какому врачу надо обратиться чтобы бесплатно сделали?

[solana]

Видимо никто не ездил, т.к. практически нет санаториев с безглютеновой диетой. Это проблема.

Я писала в комитет здавоохранения СПб про санатории Краснодарского и Ставропольского края - куда нам можно и где есть стол для целиатиков. Мне отверили, что в подчинении Россдрава имеется санаторий им. Калинина в г. Ессентуки, туда направляют людей с заболеваниями ЖКТ, в т.ч. и с целиакией. Информацией о других санаториях (Краснодарского и Ставропольского края), куда принимают людей с целиакие наш комитет здравоохранения не располагает.
На сайте Эмилии есть реклама турагенства "Санатории с безглютеновой диетой"
http://www.spaagency.ru/news/103.html
Но это только реклама и руководитель общества сказала, что никакой ответсвенности общество за работу турагенства и соблюдение диеты в этих санаториях не несёт.
Мы были на дневном стационаре и согласились на санаторий, недавно позвонили из педиатрической академии и предложили путевку мать и дитя в санаторий Семашко в Сочи правда с 21 февраля. Они говорят сейчас с целиакией отправляют в два санатория им. Калинина Есентуки и им. Семашко в Сочи. Вот думаю теперь, звонила в санаторий говорят есть диета, но как знать.

[Ленусяна]

Девочки, у меня к вам такой вопрос: у мужа есть крестник, мальчишке 11 лет. у него целикалия - им отказали в продлении инвалидности. Объяснение: "ваш диагноз не входит в перечень заболеваний для инвалидности". это что правда? я просто в шоке

[лит]

Девочки, у меня к вам такой вопрос: у мужа есть крестник, мальчишке 11 лет. у него целикалия - им отказали в продлении инвалидности. Объяснение: "ваш диагноз не входит в перечень заболеваний для инвалидности". это что правда? я просто в шоке

а разве диагноз Ц - это инвалидность?

[3470]

давно уже нет. но в армию вроде пока не берут за редким исключением.

[Себежанка]

давно уже нет. но в армию вроде пока не берут за редким исключением.

А разве при цилеакии может быть исключение или в армии появился уже подобный диабетический стол?

[masha1985]

Девочки, у меня к вам такой вопрос: у мужа есть крестник, мальчишке 11 лет. у него целикалия - им отказали в продлении инвалидности. Объяснение: "ваш диагноз не входит в перечень заболеваний для инвалидности". это что правда? я просто в шоке
у нас инва по целиакии, так как много сопутствующих диагнозов... в среду на переосвидетельствование, знаю, что могут и не продлить...

[tvorogok]

Мы были на дневном стационаре и согласились на санаторий, недавно позвонили из педиатрической академии и предложили путевку мать и дитя в санаторий Семашко в Сочи правда с 21 февраля. Они говорят сейчас с целиакией отправляют в два санатория им. Калинина Есентуки и им. Семашко в Сочи. Вот думаю теперь, звонила в санаторий говорят есть диета, но как знать.

Если поедите, напишите, пожалуйста, как вернетесь, как там?

[лит]

Если поедите, напишите, пожалуйста, как вернетесь, как там?

http://www.sansemashko.ru/pit.html

[ksenya]

Видимо никто не ездил, т.к. практически нет санаториев с безглютеновой диетой. Это проблема.



У нас, кстати, в Сестрорецке "Детские Дюны" с безглютеновой диетой. Тоже бывают проколы, к сожалению, но есть возможность контроля хоть. Нас туда отправляли после аллергологического отделения и еще можно в поликлинике получить путевку или в ФСС. Санаторий неплохой и попасть туда в нелетнее время бесплатно реально.

[tvorogok]

http://www.sansemashko.ru/pit.html

Это я смотрела, хотелось бы услышать реальный отзыв.

У нас, кстати, в Сестрорецке "Детские Дюны" с безглютеновой диетой. Тоже бывают проколы, к сожалению, но есть возможность контроля хоть. Нас туда отправляли после аллергологического отделения и еще можно в поликлинике получить путевку или в ФСС. Санаторий неплохой и попасть туда в нелетнее время бесплатно реально.

У нас с этим санаторием не сложилось, были в филиале для младших школьников :005: Хотя на нашем посту был ещё ребёнок с целиакией. И на других постах тоже были дети с Ц. Моя слышать о "Детских Дюнах" не хочет. Да и с учебой после него проблемы начались.

[Элк]

Девочки, скажите, кто-нибудь путешествовал с детьми летом? Меня интересует поездка к морю (Турция, Греция и пр.). Можно ли там организовать питание для целиакии? Каким образом вы "выкручивались"? В каких местах бывали?

[3470]

мы были в Турции и Испании. в Турции сложнее. там очень мало что слышали или не слышали про глютен. и еда вкусной и полезной не показалась. выкручивались хлебцами, орешками, гречневой кашей быстрого приготовления, фруктами, кукурузными початками. голодным не был. 1 раз вырвало от орешков.
в Испании рай для детей на БГ диете. в отеле был большой выбор: мясо, фрукты, мармелад, какао БГ. хлебцы брали с собой. на экскурсиях в кафе был БГ стол с бутербродами, картошкой фри, макаронами, мороженым. там же купили много БГ печенья по смешным ценам : 1.33 евро за пачку. так что очень советую именно Европу. там знают проблему.

[EGSokolova]

мы ездили -но не за границу, а на наше Азовское море, на авто..именно из-за ребенкиной аллергии...все брали с собой: безглютен. макароны,каши,выпечку, да еще у нас на лактозу реакция- и это с собой -безлактозный сыр,молоко и йогурты...весь багажник забили , но на 3 недели хватило....а мясо и овощи-фрукты там брали....оч.довольны...но это мое ИМХо - потому как на 3 недели втроем с нормальным уровнем комфорта и безопасности мы потратили столько же средств, сколько на троих ушло бы на 1 неделю(а то и меньше) заграницей....

[Лун@]

Я уже писала раньше: этим летом были в Евпатории в санатории министерства обороны.
За доп.деньги обслуживались с сыном в ресторане - все очень и очень грамотно было в плане еды. Диет-сестра так и бегала первые 2 недели - проверяла, что нам дают. С собой привозили свои макароны и хлеб, булки и сомнительные йогурты нам заменяли фруктами. Были конечно косяки, но это по вине официанток - бывало приносили кабачки обжаренные в муке - но все вопросы с заменами решались очень быстро и доброжелательно!
Вместо копченой колбасы нам давали ТАКУЮ разварную говядину, что ее ел даже мой ребенок, который мясо ест всю жизнь из под палки!

[Ленусяна]

у нас инва по целиакии, так как много сопутствующих диагнозов... в среду на переосвидетельствование, знаю, что могут и не продлить...
так вот и у мальчишки тоже куча сопутствующих и отказали:(

[solana]

Если поедите, напишите, пожалуйста, как вернетесь, как там?
Хорошо, но я пока окончательно не решила. Ехать уж больно далеко, на поезде долго и приходит туда только вечером в день заезда, на самолете дорого.
На сайте информации мало, нам дали путевку мать и дитя, а на сайте про такие путевки вообще не написано. Про Лен. область я спрашивала, они не отправляют с целиакией.

[Liliy]

Девочки, объясните мне (и моему мужу!), пожалуйста, почему нельзя допускать попадания даже малых доз глютена, например, с моих рук, после обычного хлеба, или с помытой посуды.
Девочки, ну хоть ссылку киньте, где ГРАМОТНО И НАУЧНО (для мужа кандидата наук:))) про это говорится - муж никак не понимает насколько строгой должна быть диета!
:flower::flower::flower:

[ksenya]

Девочки, ну хоть ссылку киньте, где ГРАМОТНО И НАУЧНО (для мужа кандидата наук:))) про это говорится - муж никак не понимает насколько строгой должна быть диета!
:flower::flower::flower:

Вам не отвечают на этот вопрос, потому что вряд ли у кого то в заначке есть труды , доказывающие прямую зависимость между плохо помытой посудой и осложнениями целиакии. Просто для больного целиакией любое количество глютена влечет в той или иной мере атрофию ворсинок кишечника, понятно, что исключить полностью глютен из нашей жизни практически не реально, даже продукты классифицируются по содержанию глютена < 20 mm считается у некоторых безопасной дозой. Но целиакия - это стиль жизни, при котором нужно стараться исключать, по возможности, любое попадание глютена, а для этого нужно соблюдать правила , о которых вы говорите, иными словами полностью исключать контакт с глютеном. От одного контакта сопроприкасанием к хлебу скорее всего ничего не произойдет( хотя при некоторых формах и может), но вот если не соблюдать правила - исключить попадание глютена очень проблематично. Как то так. На научный труд не тянет, но мысль надеюсь понятна :)

[verbamarina]

Да, в научных трудах указывается конкретная доза глютена, которая повреждает кишечник. Труды эти я читала, они реально существуют, в заначке ссылку не имею, но такой грамотный муж может и сам по инету пошуршать, хотя бы вот Ревнову почитать.
Про отдельную посуду для целиатика - имеется в виду, что она может быть плохо помыта вот и всё. Чтобы исключить случайность, рекомендуется всё отдельное. Я совсем недавно на сайте Эмилии, в разделе "консультации он-лайн", прочитала ответ Ревновой на подобный вопрос. Что, если тарелка 100% мытая, то и ешьте с неё. Кстати, в последнем номере журнала точно была статья, где указывались дозы глютена. Журнал на собраниях продаётся и в магазине на Лесном.

[tvorogok]

Девочки, ну хоть ссылку киньте, где ГРАМОТНО И НАУЧНО (для мужа кандидата наук:))) про это говорится - муж никак не понимает насколько строгой должна быть диета!
:flower::flower::flower:

Целиакия - это не аллергия, а непереносимость. Глютен - яд. На всех ядохимикатах (например, удобрения, яд для грызунов и насекомых) написано - мыть руки после работы с ними, не дай бог хоть крупинка-пылинка в рот попадет.

"Токсической дозой является 100 мг глютена или 1/6 чайной ложки пшеничной муки" (Ревова М.О. - Журнал жизнь без глютена №3) http://www.library.kpi.ua/html/arhiv/ar2/livefreegluten3.htm

10 заповедей, чтобы не ошибиться, когда кормите ребенка "на диете":
http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=296

Кстати, в магазине на Лесном,32 появилась книга Ревновой и Романовской "Целиакия - болезнь или образ жизни". Доступным языком рассказывается о болезни и образе жизни.

[Liliy]

Вам не отвечают на этот вопрос, потому что вряд ли у кого то в заначке есть труды , доказывающие прямую зависимость между плохо помытой посудой и осложнениями целиакии. Просто для больного целиакией любое количество глютена влечет в той или иной мере атрофию ворсинок кишечника, понятно, что исключить полностью глютен из нашей жизни практически не реально, даже продукты классифицируются по содержанию глютена < 20 mm считается у некоторых безопасной дозой. Но целиакия - это стиль жизни, при котором нужно стараться исключать, по возможности, любое попадание глютена, а для этого нужно соблюдать правила , о которых вы говорите, иными словами полностью исключать контакт с глютеном. От одного контакта сопроприкасанием к хлебу скорее всего ничего не произойдет( хотя при некоторых формах и может), но вот если не соблюдать правила - исключить попадание глютена очень проблематично. Как то так. На научный труд не тянет, но мысль надеюсь понятна :)

Да, в научных трудах указывается конкретная доза глютена, которая повреждает кишечник. Труды эти я читала, они реально существуют, в заначке ссылку не имею, но такой грамотный муж может и сам по инету пошуршать, хотя бы вот Ревнову почитать.
Про отдельную посуду для целиатика - имеется в виду, что она может быть плохо помыта вот и всё. Чтобы исключить случайность, рекомендуется всё отдельное. Я совсем недавно на сайте Эмилии, в разделе "консультации он-лайн", прочитала ответ Ревновой на подобный вопрос. Что, если тарелка 100% мытая, то и ешьте с неё. Кстати, в последнем номере журнала точно была статья, где указывались дозы глютена. Журнал на собраниях продаётся и в магазине на Лесном.
Спасибо! На лесной на днях поедем, журнал купим, Ревнову читаем.

[Liliy]

Целиакия - это не аллергия, а непереносимость. Глютен - яд. На всех ядохимикатах (например, удобрения, яд для грызунов и насекомых) написано - мыть руки после работы с ними, не дай бог хоть крупинка-пылинка в рот попадет.

"Токсической дозой является 100 мг глютена или 1/6 чайной ложки пшеничной муки" (Ревова М.О. - Журнал жизнь без глютена №3) http://www.library.kpi.ua/html/arhiv/ar2/livefreegluten3.htm

10 заповедей, чтобы не ошибиться, когда кормите ребенка "на диете":
http://www.celiac.spb.ru/index.php?p=296
Спасибо. Похоже такие вопросы возникают в связи с тем, что я еще не привыкла к диагнозу и диете, а родные вообще слабо в это верят. Это, как я понимаю не только моя проблема:(

[tvorogok]

Не вы первая и, к сожалению, не последняя. Я сама после года диеты по совету врача, утверждавшего, что нет у нас никакой целиакки, ребенку пшеничную муку в кашу подмешала. Итог - через несколько дней рвота, бессонная ночь, неотложка... И это откинуло нас на год назад - к началу диеты. Так не хотелось в это верить.

[gorenb]

Не вы первая и, к сожалению, не последняя. Я сама после года диеты по совету врача, утверждавшего, что нет у нас никакой целиакки, ребенку пшеничную муку в кашу подмешала. Итог - через несколько дней рвота, бессонная ночь, неотложка... И это откинуло нас на год назад - к началу диеты. Так не хотелось в это верить.

И , к сожалению, врач, который легко говорит " у вас нет целиакии" не несет никакой ответственности за последующие ухудшение здоровья и страдания ребенка. Хоть жалобы на них писать надо что-ли.
:015:

[Liliy]

Наш педиатр тоже говорит, что у нас "вторичная" целиакия, которая развилась на фоне другой аллергии.:073: