Просмотр полной версии : Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).
Мама Мария
15.01.2010, 00:41
Девочки, в ближайшее время мы поедим в Финляндию в Котку, будем досконально выяснять как у них обследоваться на Ц. Врача уже нашли, он там работает, эстонец, по-русски понимает. Цены у мужа, потом озвучу.
В Сокос-отель звонили, безглютеновое питание для нас будет, детский стол тоже будет.
Сначала поедим на разветку мы с мужем на сутки, а потом весной с детьми уже дней на 3-5 , и всех обследуем. И даже мужа!
Мама Мария
15.01.2010, 00:45
А еще блин как достала свекровь. Другим родственникам про нас гадости рассказывает, что мы придурошые навыдумали какой-то чуши про детей и пр. Апогеем этого из ее рассказов было то, что мы в школу ходить из-за Ц. не будем.
Хорошо, что видимся пару раз в год с ней (живет на соседней улице), а то б прибила. Зато с остальными родственниками со стороны мужа каждый день, они на нас и косятся.
Мама Мария, забейте.
Моя свекровь примерно такая же. (не хочу писать плохо, жива, здорова, и путь живет дальше и подальше).
Родственники видят моего ребенка, кто хочет вникнуть в суть - я спокойно объясняю, а кому-то абсолютно по-барабану.
Я бабушка, дочка с внучкой на диете. Жили вместе до недавнего времени, и сейчас день-два в неделю у нас.Как только стал вопрос о целиакии, прошерстила на работе интернет, но не сказала дочки ничего нового, вся эта и другая инфа у нее была.Так что моя задача прикупить к выходным конкретные продукты из разрешенных , и при подготовке праздничного стола все компоненты тож учитывать и с ней проговаривать, что использовала.
Вторая дочка с внуком не на диете. но я в принципе, сначала спрошу у мам тихонько можно ли дать мандаринки там , сладкое. Я же могу не знать сколько они уже съели и скоро ли у них обед.
А бабушкам , кроме просветительно-воспитательных бесед еще можно список разрешенных продуктов на холодильник повесить, пусть узучают. У нас есть такие родственники, которые не понимают всю серьезность, к сожалению
Еленушка
15.01.2010, 12:03
У меня тоже никто ни понимает серьезность, даже муж :(
Все считают, что я сама себе придумала эту болезнь для ребенка, типа мне надо к психологу.... Причем у меня много друзей врачи и они тоже думают, что я просто помешалась на ребенке :(
Евлампия
16.01.2010, 15:09
Мумми, а Вам расшифровку биопсии еще не выдали. Очень бы хотелось бы послушать. Если можно конечно.
Мамзелька
16.01.2010, 16:39
Девочки, добрый день. Я хочу поднять вопрос о детском садике. Что-то когда-то слышала я про то, что в любом садике должны ребенка с Ц кормить по диете. Правда ли это? и какой документ это регламентирует? просто до недавнего времени этот вопрос особо не стоял, я дочу вожу в обычный сад, сама приношу что-то заменяющее поесть, но то, что можно ей она и в саду ест. Так вот, выясняется, что либо мне сказали неправильно изначально как готовятся те или иные блюда, либо готовят не так, как написано у них в документах...в общем, подозреваю, что доча нарушает диету:(
Подскажите, пожалуйста, хочу пойти на разговор с заведующей:)
Я бабушка, дочка с внучкой на диете. Жили вместе до недавнего времени, и сейчас день-два в неделю у нас.Как только стал вопрос о целиакии, прошерстила на работе интернет, но не сказала дочки ничего нового, вся эта и другая инфа у нее была.Так что моя задача прикупить к выходным конкретные продукты из разрешенных , и при подготовке праздничного стола все компоненты тож учитывать и с ней проговаривать, что использовала.
Вторая дочка с внуком не на диете. но я в принципе, сначала спрошу у мам тихонько можно ли дать мандаринки там , сладкое. Я же могу не знать сколько они уже съели и скоро ли у них обед.
А бабушкам , кроме просветительно-воспитательных бесед еще можно список разрешенных продуктов на холодильник повесить, пусть узучают. У нас есть такие родственники, которые не понимают всю серьезность, к сожалению
У меня тоже никто ни понимает серьезность, даже муж :(
Все считают, что я сама себе придумала эту болезнь для ребенка, типа мне надо к психологу.... Причем у меня много друзей врачи и они тоже думают, что я просто помешалась на ребенке :(
Мои вообще меня подтрунивали, до того как я им сказала что и я в списке особых (и не факт, что у них самих все супер)
Мумми, а Вам расшифровку биопсии еще не выдали. Очень бы хотелось бы послушать. Если можно конечно.
я не ездила туда еще, тут у свекрови с операцией все непонятно, вот и сижу на низком старте. но как только так сразу.
Девочки, добрый день. Я хочу поднять вопрос о детском садике. Что-то когда-то слышала я про то, что в любом садике должны ребенка с Ц кормить по диете. Правда ли это? и какой документ это регламентирует? просто до недавнего времени этот вопрос особо не стоял, я дочу вожу в обычный сад, сама приношу что-то заменяющее поесть, но то, что можно ей она и в саду ест. Так вот, выясняется, что либо мне сказали неправильно изначально как готовятся те или иные блюда, либо готовят не так, как написано у них в документах...в общем, подозреваю, что доча нарушает диету:(
Подскажите, пожалуйста, хочу пойти на разговор с заведующей:)
не знаю как у других. а унас даже повар вполне знакомая, но не будет она моему ребенку делать отдельно. замены, да они есть, но какие они никто не знает. а садиков, где СПЕЦИАЛЬНОЕ меню для целиакийщиков в городе немного, вернее единицы. у нас в поликлинике от силы 10 деток с целиакией. и не все они садиковского возраста, так что с организацией группы в районе весьма сложно. заведующие не идут на контакт(им это лишние хлопоты). хотя есть 2 садика, в коорые ходят такие как мы. но туда оооочччередь (даже нам льготникам это проблема).
На счет садиков - я тут летом уже писала, что мы, мамы невского района, пробили таки стену непонимания чиновников наших, и сама Матвиенко приказала РОНО нашего района устроить группу для наших детей.
Что можно сказать? Из 12-15 реальных деток, заявление на прием в такую группу подали только три человека (!) Ну и, как вы понимаете, т.к. группа не сформировалась, она открыта не была. Так что сидим на попе ровно с тем же, с чем и были в начале лета, когда это только затевали. А столько усилий было приложено!!
Обидно! :(
Мамзелька
16.01.2010, 18:01
Да я и не прошу отдельной группы. Также прекрасно понимаю, что отдельно нам готовить не будут, да и доверять я этому не буду, как и сейчас не доверяю...просто хочу, чтобы повара четко следовали своим согласованным рецептам...а то, что отдельно обязаны целиакишников кормить я просто хотела с собой взять для разговора с заведующей....ну ладно, пойду так, буду требовать мне дать свои инструкции по поводу готовки блюд и чтобы повара четко им следовали...
Да я и не прошу отдельной группы. Также прекрасно понимаю, что отдельно нам готовить не будут, да и доверять я этому не буду, как и сейчас не доверяю...просто хочу, чтобы повара четко следовали своим согласованным рецептам...а то, что отдельно обязаны целиакишников кормить я просто хотела с собой взять для разговора с заведующей....ну ладно, пойду так, буду требовать мне дать свои инструкции по поводу готовки блюд и чтобы повара четко им следовали...
ну тут вообще сложно, у нас воспитатель возмутилась что детям порции маленькие.вобщем воспитателю и досталось на орехи, хотя заведующая поваров пропесочила, но сути это не изменит. у нас уже диет сестра уволилась... та, что осталась-зверь и с выпендрежем (именна она мне сказала по осени, что таким как мы надо дома сидеть, спасибо , просветила, я сама же не знала, что нам лучше:073:). но у меня воспитатели -золото. и нянечка суперская, они не дажут ничего, тут я могу быть уверена. а вот готовка, использование посуды и вероятность попадания крошек в саду не исключены. так что завтракаем мы дома, обедаем (пять раз напомню, что замена) и полдник-он же ужин... вот рыбу жаренную дали.. не факт что в муке не обваленную.
документы соберу и буду просится в другой. но у средней возраст самый проблемный... как раз к школе очередь и прибудет.
есть еще частные сады, но я столько не заработаю, чтобы двоих в частный садик. пока дома с ними. вот отдала средню ненадолго в сад. там видно будет.
На счет садиков - я тут летом уже писала, что мы, мамы невского района, пробили таки стену непонимания чиновников наших, и сама Матвиенко приказала РОНО нашего района устроить группу для наших детей.
Что можно сказать? Из 12-15 реальных деток, заявление на прием в такую группу подали только три человека (!) Ну и, как вы понимаете, т.к. группа не сформировалась, она открыта не была. Так что сидим на попе ровно с тем же, с чем и были в начале лета, когда это только затевали. А столько усилий было приложено!!
Обидно! :(
садик на левом берегу, возить общественным транспортом на щелгунова для меня (с ладожской) проблема.
а еще у меня есть 2 летка которой целиакию никто не ставит, сдам только ей кровь и все. вобщем ей не нужна спец группа, и как их из разных углов забирать, при этом работать я не могу представить. поэтому и не вписывались увы. думаю с нашего района многие именно поэтому не вписывались, хотя я вообще не представляю как можно вписаться в другой район (мне проще, у меня самой прописка в невском)?
а нам в районе не сделают, ибо два садика с таким детками есть и баста. в РОНО мне именно так ответили.
И на счет того, когда начинать кормить глютеном ребенка, который родился в б/г семье. Я задавала этот вопрос Ревновой.
Она ответила, что до трех лет такому ребенку показана строгая диета.
Что дальше - пока не выясняла.
Мамзелька
16.01.2010, 22:46
ну тут вообще сложно, у нас воспитатель возмутилась что детям порции маленькие.вобщем воспитателю и досталось на орехи, хотя заведующая поваров пропесочила, но сути это не изменит. у нас уже диет сестра уволилась... та, что осталась-зверь и с выпендрежем (именна она мне сказала по осени, что таким как мы надо дома сидеть, спасибо , просветила, я сама же не знала, что нам лучше:073:). но у меня воспитатели -золото. и нянечка суперская, они не дажут ничего, тут я могу быть уверена. а вот готовка, использование посуды и вероятность попадания крошек в саду не исключены. так что завтракаем мы дома, обедаем (пять раз напомню, что замена) и полдник-он же ужин... вот рыбу жаренную дали.. не факт что в муке не обваленную.
документы соберу и буду просится в другой. но у средней возраст самый проблемный... как раз к школе очередь и прибудет.
есть еще частные сады, но я столько не заработаю, чтобы двоих в частный садик. пока дома с ними. вот отдала средню ненадолго в сад. там видно будет.
у нас тоже нянечка и воспитатели - очень хорошие. Я ежедневно пишу им на текущий день, что можно давать, что нельзя. Но при этом я должна сама знать, что можно, а что нельзя. Вот, когда-то мне сказали, что в рыбную солянку перловку не кладут, я всегда и писала, чтобы этот суп доче давали...а тут выясняется, что иногда все-таки кладут.....
а нам в районе не сделают, ибо два садика с таким детками есть и баста. в РОНО мне именно так ответили.
а где у вас в районе эти 2 садика?
у нас тоже нянечка и воспитатели - очень хорошие. Я ежедневно пишу им на текущий день, что можно давать, что нельзя.
а где у вас в районе эти 2 садика?
А оба на окраине Пороховых... номера не запомнила, оба 7какие-то... врать не буду..
perepetya
16.01.2010, 23:09
ДевочкИ, про сад!
Наша заведующая сказала, что если в саду есть не менее пяти детей с одинаковым диагнозом, то им можно делать отдельное меню, (медики-диетики рассчитают). у нас в саду только трое детей, поэтому за меню следят в частном порядке, плюс мама одной из девочек работает в саду няней.
Кому-нибудь прописывали пить Эубикор? Разве он не на пшеничных волокнах?
masha1985
17.01.2010, 00:12
его точно нельзя, гастроэнтерологи и педиатры не все про целиакию в курсе, к сожалению
olgalisa
17.01.2010, 00:15
Эубикор точно нельзя.
Про садик.. Я лично не доверяю поварам - ходим со своей едой, но тож как-то попадает глютен и реакция такая, что иногда и сад пропускаем. Ищите, не ленитесь, всеж бывают сады, где со своей едой можно - это самая хорошая гарантия из всех вариантов, хоть и заморочно готовить и еду эту таскать в термосах..
Эубикор точно нельзя.
..
:001::001::001:
я неделю ребенка им кормлю :010:
аллерголог прописал :015:
недождётесь
17.01.2010, 00:37
ДевочкИ, про сад!
Наша заведующая сказала, что если в саду есть не менее пяти детей с одинаковым диагнозом, то им можно делать отдельное меню, (медики-диетики рассчитают). у нас в саду только трое детей, поэтому за меню следят в частном порядке, плюс мама одной из девочек работает в саду няней.
ну почему вы на петроградке))))) мои двое парней как раз бы дополнили до пятерки.
У нас в саду тоже следят частным порядком, диет сестра только до обеда, так что моих уже накормили один раз рыбными котлетами на ужин( живот болел. А я ношу свой кисель, тк тот что в саду брикетами нам же нельзя, там пьем только компот их. А вот насчет перловки в солянке я как то упустила, надо спросить(вообще в списке что я дала она есть). А вот рыба ЖАРЕННАЯ разве в саду бывает? у нас точно нет. Вместо котлет нам делают суфле. В группу утром приношу список на сегодня чего нельзя, бутылку с киселем и булочку/кексик в контейнере на полдник.
недождётесь
17.01.2010, 00:39
:001::001::001:
я неделю ребенка им кормлю :010:
аллерголог прописал :015:
какой ужас, срочно начинайте энтеросгель-пасту в 2дозе-3р/день.
А нам, как это не грустно, эубикор прописал Приворотский.
Вот я и решила с вами посоветоваться. Потому что мы со своим "взрослым" врачом остановились на МКЦ (это хлопковые волокна), я им на завод звонила, они сказали - все чисто, кроме хлопка ничего нет.
perepetya
17.01.2010, 01:01
ну почему вы на петроградке))))) мои двое парней как раз бы дополнили до пятерки.
У нас в саду тоже следят частным порядком, диет сестра только до обеда, так что моих уже накормили один раз рыбными котлетами на ужин( живот болел. А я ношу свой кисель, тк тот что в саду брикетами нам же нельзя, там пьем только компот их. А вот насчет перловки в солянке я как то упустила, надо спросить(вообще в списке что я дала она есть). А вот рыба ЖАРЕННАЯ разве в саду бывает? у нас точно нет. Вместо котлет нам делают суфле. В группу утром приношу список на сегодня чего нельзя, бутылку с киселем и булочку/кексик в контейнере на полдник.
да уж жаль. у нас заведующая понимающая, у нее сын с аллергией какой-то. поэтому она спокойно отнеслась.
меню в детском саду конечно же убивает (эти розовые суфле, мне даже страшно узнать что это). мы завтракаем дома (старшая тоже дома завтракала). в обед он ест через раз, не нравится ему. на полдник тоже почти ничего не ест. мне иногда кажется, что ест он только сладости. и иногда картошку жаренную с луком. мясо едим раз в год, иногда курицу.
А вот насчет перловки в солянке я как то упустила, надо спросить(вообще в списке что я дала она есть). А вот рыба ЖАРЕННАЯ разве в саду бывает? у нас точно нет. Вместо котлет нам делают суфле. В группу утром приношу список на сегодня чего нельзя, бутылку с киселем и булочку/кексик в контейнере на полдник.
перловку иногда заменяют рисом. а жаренная, это ребенок сказал, я в понедельник в меню гляну. я умаю что в духовке печеная, как и котлеты, собственно говоря в общепите. но мысль каждый день прописывать что именно сегодня нам нельзя-супер... век живи-век учись. буду так и делать. у нас есть возможность (ооочень тихо шопотом) носить свое в термосе. наверное так и буду делать. мне спокойнее, да и точно буду знать что моя ела.
тут смеху было, восиптатель знает по чем наш хлеб и так, извиняясь говрит:
- дочка ваша хлеб не сьела, мы назад в контейнер положили, не вырасывали.
-спасибо, завтра и доест.
но дома младшая дожевала булочку. вот так. даже выбросить не смогли. за что им большое спасибо.у нас одна девочка с аллергией перестала ходить в сад и носить термосики. я хотела с ее мамой посоветоваться, может и у них та же проблема. но увы они не ходили еще больше нашего.
А нам, как это не грустно, эубикор прописал Приворотский.
Вот я и решила с вами посоветоваться. Потому что мы со своим "взрослым" врачом остановились на МКЦ (это хлопковые волокна), я им на завод звонила, они сказали - все чисто, кроме хлопка ничего нет.
нас опять не заругают за продукты в этой теме?... ээх, и не знаешь как лучше спрашивать, хотя это БАД.
а тот что с хлопком можно поподробнее. и, чтобы не сильно ругали, в продуктовом топике.
А нам, как это не грустно, эубикор прописал Приворотский.
Вот я и решила с вами посоветоваться. Потому что мы со своим "взрослым" врачом остановились на МКЦ (это хлопковые волокна), я им на завод звонила, они сказали - все чисто, кроме хлопка ничего нет.
А какой именно БАД с МКЦ можно использовать? Если можно, поместите пожалуйста фото. Спасибо заранее.
Евлампия
17.01.2010, 21:45
я не ездила туда еще, тут у свекрови с операцией все непонятно, вот и сижу на низком старте. но как только так сразу.
Ясно. Будем ждать:020:
недождётесь
17.01.2010, 21:54
А нам, как это не грустно, эубикор прописал Приворотский.
Вот я и решила с вами посоветоваться. Потому что мы со своим "взрослым" врачом остановились на МКЦ (это хлопковые волокна), я им на завод звонила, они сказали - все чисто, кроме хлопка ничего нет.
Я отказываюсь верить, что Привортский :001::001::001: это назначил. Как это возможно, там же пшеница на упаковке нарисована.....он че, совсем? Ну и к кому идти?
olgalisa
17.01.2010, 22:42
Нам про эубикор наш гастролог, который вообще никакого отношения к целиакии не имеет сразу сказал - вам нельзя.
МКЦ - микроклисталлическая целлюлоза, адсорбент - мы ее употребляли в разных вариантах всегда без проблем. Старшая ела Кламин - там вроде в составе была МКЦ и еще в Анафероне вроде есть. Оба препарата нам были хорошо, только вот в Кламине вроде с оболочкой проблемы - я ее снимала на всякий случай. А из современных препаратов аналогичных мне нравится больше Зостерин ультра - он нам и стул налаживает и аллергию снимает. Худеем правда с него немного, но потом зато здорово набираем.
Мама Мария
17.01.2010, 23:22
А мы опять ротовирус хапнули. Фиг знает откуда. Но в один вечер младший как заголосил, что живот очень-очень болит, минут 30 покричал и все, и стул стал не один раз в день, а два, но вроде нормальный. Я и внимания не обратила особо, думала спазм какой-нибудь.
А сегодня меня так скрутило, больно-больно. Но у меня стул испортился сразу.
И вот не пойму, старший заразился или нет.
Все время из ниоткуда к нам эта зараза цепляется.
А мы опять ротовирус хапнули. Фиг знает откуда. Но в один вечер младший как заголосил, что живот очень-очень болит, минут 30 покричал и все, и стул стал не один раз в день, а два, но вроде нормальный. Я и внимания не обратила особо, думала спазм какой-нибудь.
А сегодня меня так скрутило, больно-больно. Но у меня стул испортился сразу.
И вот не пойму, старший заразился или нет.
Все время из ниоткуда к нам эта зараза цепляется.
можете друг друга по новой заражать :( т.к. эта зараза живучая. выздоровевший человек заразен для окружающих еще около месяца иногда даже больше
у меня деть 2 раза болела (через месяц. причем первый раз довольно легко, зато второй раз- я чуть ребенка не потеряла. 16 часов без сознания дочка была из-за обезвоживания:()
а мы с мужем вообще ни разу не болели. зато болели бабушки наши и все гости (которые через месяц после выздоровления приезжали) :(
Мама Мария
18.01.2010, 00:16
По новой мы никогда не болели, т.к. все таки иммунитет вырабатывается месяца на 2-4.
И опять линекс, креон, галстена. Еще имбирь всем заварила. Но дети вроде слава Богу! себя прилично чувствуют, не жалуются. А у меня живот болит.
verbamarina
18.01.2010, 01:13
У нас такая реакция на эубикор была! Жуть!
Тогда диагноза ещё не было.
Дочка орала как резаная два часа, непрерывно. Живот болел. Потом от изнеможения уснула.
goncharator
18.01.2010, 01:39
можете друг друга по новой заражать :( т.к. эта зараза живучая. выздоровевший человек заразен для окружающих еще около месяца иногда даже больше
у меня деть 2 раза болела (через месяц. причем первый раз довольно легко, зато второй раз- я чуть ребенка не потеряла. 16 часов без сознания дочка была из-за обезвоживания:()
а мы с мужем вообще ни разу не болели. зато болели бабушки наши и все гости (которые через месяц после выздоровления приезжали) :(
Да уж, эта штука заразная. Собралась я в первых числах января к маме моей с детьми, но мама меня отговорила, сказала бабушка и папа фонтаном с разных мест( после этого мама моя, потом сестра, потом соседка, сейчас муж соседки болеет). Так что аккуратнее!!!
perepetya
18.01.2010, 12:05
Девочки, не знаю куда пойди кому отдаться. Обнаружила тут, что у ребенка в какашках белые крупинки, я сначала думала, что пшено. но пшенку ел давно. в последнее время заставить есть просто невозможно. куда сдать анализ и на какую гадость?
а еще вопрос, кто-нибудь может порекомендовать врача терапевта, который бы мог стать семейным? а то я так замучилась думать и гадать, кто происходит и как?
Евлампия
18.01.2010, 13:48
Девочки кто сдавал на антитела к глиадину, тканевой тансглутамназе и прочее не в МГЦ? Не могу туда доехать из-за работыи хочу сдать в другой лаборатории. Не знаю где лучше (чтобы качественно и по субботам можно было). Северо-Западный Мед цент Доказательной медицины (Питер)... Он при поликлиниках сейчас. Кто там сдавал?
Еленушка
18.01.2010, 13:50
Я отказываюсь верить, что Привортский :001::001::001: это назначил. Как это возможно, там же пшеница на упаковке нарисована.....он че, совсем? Ну и к кому идти?
Очень странно, нам именно Приворотский сказал его срочно отменять, когда сажал нас на диету....
Девочки, а Школа "Диета" платная?? Хочу в пятницу мужа туда отправить в первый раз, самой не доехать.
Евлампия
18.01.2010, 17:58
Членский взнос надо оплатить. В прошлом году 300 рэ было.
В эту пятницу значит будет "прием". Надо бы сходить, оплатить за этот год.
В пятницу, обьявление висит, на Чернышевской.
недождётесь
18.01.2010, 19:26
а вроде кто то озвучивал что уже 500.
Евлампия
19.01.2010, 11:38
В пятницу, обьявление висит, на Чернышевской.
Ой, люблю когда на Чернышевской, попытаюсь вырваться...
а вроде кто то озвучивал что уже 500.
Может с Нового года уже повысился взнос, я не знала...
Евлампия
19.01.2010, 14:25
Девочки кто сдавал на антитела к глиадину, тканевой тансглутамназе и прочее не в МГЦ? Не могу туда доехать из-за работы и хочу сдать в другой лаборатории. Не знаю где лучше (чтобы качественно и по субботам можно было). Северо-Западный Мед центр Доказательной медицины (Питер)... Он при поликлиниках сейчас. Кто там сдавал?
Девочки, кто нибудь отзовитесь пожалуйста:008:
Девочки, кто нибудь отзовитесь пожалуйста:008:
я и не знаю о таком. :008:
Девочки, кто нибудь отзовитесь пожалуйста:008:
В лаборатории Хеликс делают анализы на целиакию ( на антитела). Но я там не сдавала сама, поэтому не знаю, насколько надежно. В Питере сейчас 18 центров Helix, где делают анализы, выберите, какой вам ближе.
http://www.helix.ru/directory/category.aspx?c=autoimmune.antibodies
Евлампия
19.01.2010, 16:28
В лаборатории Хеликс делают анализы на целиакию ( на антитела). Но я там не сдавала сама, поэтому не знаю, насколько надежно. В Питере сейчас 18 центров Helix, где делают анализы, выберите, какой вам ближе.
http://www.helix.ru/directory/category.aspx?c=autoimmune.antibodies
Спасибо! Вот я тоже думаю, надежно или нет.. Все таки и не дешево и пережевательно, если результат не точный...
я и не знаю о таком. :008:
Ясно..а Вы где сдавали, если не секрет?
Мы всей семьей сдавали на Тобольской в Генцентре.
Спасибо! Вот я тоже думаю, надежно или нет.. Все таки и не дешево и пережевательно, если результат не точный...
Ясно..а Вы где сдавали, если не секрет?
в хеликсе я только гормоны сдавала, а остальные буду в Мечникова, просто пока я туда не еду (свекрови с днем операции накладки получились, пока нет информации, в связи с этим и не забрала еще бумагу по результатам биопсии)
Евлампия
20.01.2010, 10:16
Мы всей семьей сдавали на Тобольской в Генцентре.
в хеликсе я только гормоны сдавала, а остальные буду в Мечникова, просто пока я туда не еду (свекрови с днем операции накладки получились, пока нет информации, в связи с этим и не забрала еще бумагу по результатам биопсии)
Думаю, наверно все таки придется на Тобольскую ехать... Мечникова еще дальше получается ...
Думаю, наверно все таки придется на Тобольскую ехать... Мечникова еще дальше получается ...
на тобольской оочень дорого, я знаю есть лаборатория (на Эмилии есть ссылка) там генетика 1500 была, а на Тобольской-2500... вот и разница. другие анализы тоже... мне пока не до них, вот и не жужжу, а время идет, результат может быть не информативен. Но мне уже все равно, мне диета жить помогает нормально, что еще надо?
Девочки, прошерстила, как могла топик, но не смогла понять нескольких вещей. (ищу информацию для приятельницы, сын 12 лет)
1. Больных детей, после постановки диагноза, надо обследовать ежегодно (на сайте московском по целиакии нашла схему) - но где оно проводится? Для этого проводится госпитализация или можно амбулаторно?
2. Что лечат при госпитализации? Для чего она необходима?
3. После постановки диганоза главное это диета, но какие-то еще препараты нужно принимать? Кто их назначает? Ей местные гастоэнтерологи сказали, что в их городе специалистов по целиакии нет, они - в Питере и Москве. Насколько необходимо наблюдение врача специализрующегося на целиакии? В Питере где их искать?
Ответьте, пожалуйста, кто-нибудь хоть в двух словах.
Евлампия
21.01.2010, 09:55
на тобольской оочень дорого, я знаю есть лаборатория (на Эмилии есть ссылка) там генетика 1500 была, а на Тобольской-2500... вот и разница. другие анализы тоже... мне пока не до них, вот и не жужжу, а время идет, результат может быть не информативен. Но мне уже все равно, мне диета жить помогает нормально, что еще надо?
Да, на тобольской дорого, и время приема не удобное... буду думать...
perepetya
21.01.2010, 10:57
Девочки, прошерстила, как могла топик, но не смогла понять нескольких вещей. (ищу информацию для приятельницы, сын 12 лет)
1. Больных детей, после постановки диагноза, надо обследовать ежегодно (на сайте московском по целиакии нашла схему) - но где оно проводится? Для этого проводится госпитализация или можно амбулаторно?
2. Что лечат при госпитализации? Для чего она необходима?
3. После постановки диганоза главное это диета, но какие-то еще препараты нужно принимать? Кто их назначает? Ей местные гастоэнтерологи сказали, что в их городе специалистов по целиакии нет, они - в Питере и Москве. Насколько необходимо наблюдение врача специализрующегося на целиакии? В Питере где их искать?
Ответьте, пожалуйста, кто-нибудь хоть в двух словах.
1. не обследуют ежегодно, а наблюдают. в чем выражаестя еще не знаю. наверное, анализы-осмотр-взвешивание.
2. первая госпитализация для постановки диагноза. ФГДС_биопсия, анализы.
3. препараты для улучшения пищеварения типа ,креона, бификола. и витамины. нам назначила Ревнова, когда мы были на приеме. районный гастроэнтеролог -- только подтвердила и записала в карточку назначения.
Просто Деловая
21.01.2010, 11:25
Девочки, прошерстила, как могла топик, но не смогла понять нескольких вещей. (ищу информацию для приятельницы, сын 12 лет)
1. Больных детей, после постановки диагноза, надо обследовать ежегодно (на сайте московском по целиакии нашла схему) - но где оно проводится? Для этого проводится госпитализация или можно амбулаторно?
2. Что лечат при госпитализации? Для чего она необходима?
3. После постановки диганоза главное это диета, но какие-то еще препараты нужно принимать? Кто их назначает? Ей местные гастоэнтерологи сказали, что в их городе специалистов по целиакии нет, они - в Питере и Москве. Насколько необходимо наблюдение врача специализрующегося на целиакии? В Питере где их искать?
Ответьте, пожалуйста, кто-нибудь хоть в двух словах.
Про нас напишу.в прошлом году поставили диагноз. посадили на диету.через год то бишь в этом году сказали повторно госпитализироваться,опять будут делать все обследования.
1. не обследуют ежегодно, а наблюдают. в чем выражаестя еще не знаю. наверное, анализы-осмотр-взвешивание.
2. первая госпитализация для постановки диагноза. ФГДС_биопсия, анализы.
3. препараты для улучшения пищеварения типа ,креона, бификола. и витамины. нам назначила Ревнова, когда мы были на приеме. районный гастроэнтеролог -- только подтвердила и записала в карточку назначения.
Про нас напишу.в прошлом году поставили диагноз. посадили на диету.через год то бишь в этом году сказали повторно госпитализироваться,опять будут делать все обследования.
Спасибо за ответ.
А куда госпитализируют? Разве есть дет.больницы специализирующиеся на этих больных?
По направлению районного гастроэнтеролога?
Мама Мария
21.01.2010, 14:50
Девочки, расскажите мне про Педиатричку:
-там нашу диету поддерживают?,
-есть ли платные одноместные палаты с удобствами, особенно интересует отделение урологии?, нам обрезание будут делать.
-тепло ли там?
Страшно там подцепить инфекцию внутрибольничную какую-нибудь, поэтому нервничаю.
pilsonis
21.01.2010, 14:56
Cюрр. У нас тоже нет в городе гастроэнтеролог, поэтому мы сами поехали в областной-диагностический центр к гастроэнтерологу, который нас и направлял на обследование на целиакию.
1. Нас там поставили на учет, приезжать к ней, раз в три месяца, там же раз в три месяца узи+ биохимический анализ крови+ копрограмма .
2. госпитализация следующая через год, опять же по направление областного гастроэнтеролога в Питер.
3. Лекарства нам выписывали в Питере, областной уже корректирует.
pilsonis
21.01.2010, 15:03
Девочки, расскажите мне про Педиатричку:
-там нашу диету поддерживают?,
-есть ли платные одноместные палаты с удобствами, особенно интересует отделение урологии?, нам обрезание будут делать.
-тепло ли там?
Страшно там подцепить ВНУ какую-нибудь, поэтому нервничаю.
- диету поддерживают.
- в гастроэнтерологическом не было, правда когда мы уезжали, начинали делать ремонт. Вы позвоните в само отделение, вам ответят есть ли в урологии платные палаты. Там в ноябре во всей педиатрички во всю шёл ремонт, поэтому не понять что было с платными палатами.
- ставили новые батареи при нас, должно быть тепло, опять же если в урологии сделали ремонт. Правда там ещё одна беда есть, но тоже не во всех зданиях- это комары, они какие то подвальные, но кусаются не шуточно.
Cюрр. У нас тоже нет в городе гастроэнтеролог, поэтому мы сами поехали в областной-диагностический центр к гастроэнтерологу, который нас и направлял на обследование на целиакию.
1. Нас там поставили на учет, приезжать к ней, раз в три месяца, там же раз в три месяца узи+ биохимический анализ крови+ копрограмма .
2. госпитализация следующая через год, опять же по направление областного гастроэнтеролога в Питер.
3. Лекарства нам выписывали в Питере, областной уже корректирует.
Спасибо.
Просто Деловая
21.01.2010, 17:25
Спасибо за ответ.
А куда госпитализируют? Разве есть дет.больницы специализирующиеся на этих больных?
По направлению районного гастроэнтеролога?
нам диагноз в педиатричке ставили, туда опять и будем госпитализироваться
Просто Деловая
21.01.2010, 22:46
а вот это читали?
http://www.eurolab.ua/news/world-news/31762/
Таньша ♥
21.01.2010, 23:00
Девочки, расскажите мне про Педиатричку:
-там нашу диету поддерживают?,
-есть ли платные одноместные палаты с удобствами, особенно интересует отделение урологии?, нам обрезание будут делать.
-тепло ли там?
Страшно там подцепить инфекцию внутрибольничную какую-нибудь, поэтому нервничаю.
А в каком возрасте будете делать обрезание?
Мама Мария
21.01.2010, 23:52
А в каком возрасте будете делать обрезание?
Сейчас нам 3,11. Воспаляется все постоянно, гигиену блюдем до непреличия, а все равно раз в 2-3!!! недели баланопостит. В моче нашли стептококк множественный, он и воспаляет нам все. От бесконечных полосканий и промываний своя флора видимо вся смыта. В мае первый раз началось, а теперь постоянно.
Я детских больниц боюсь до дрожи. Иммунитет у сына слабый. Как представлю себе приемное отделение, где все вместе сидят и температурой и рвотой и с поносом...бррр
Таньша ♥
21.01.2010, 23:59
Сейчас нам 3,11. Воспаляется все постоянно, гигиену блюдем до непреличия, а все равно раз в 2-3!!! недели баланопостит. В моче нашли стептококк множественный, он и воспаляет нам все. От бесконечных полосканий и промываний своя флора видимо вся смыта. В мае первый раз началось, а теперь постоянно.
Я детских больниц боюсь до дрожи. Иммунитет у сына слабый. Как представлю себе приемное отделение, где все вместе сидят и температурой и рвотой и с поносом...бррр
спасибо за ответ. Я поинтерисовалась, т.к. у на с эта процедура предстоит (по религиозным соображениям и + по гигиеническим)
Больниц не бойтесь, сейчас все более менее прилично. Сама где только не была, даже в Боткинской, могу сказать, что врачи там были наилучшие!
девочки!а как к Ревновой записаться?где она принимает?
спасибо!очень очень надо:091:
Девочки, кто знает к кому в Москве подъехать для сдачи ФГДС? здесь вроде писали что-то про Лыськова или Лысенкова... А где он работает и как к нему попасть?
Заранее благодарю.
perepetya
22.01.2010, 14:35
девочки!а как к Ревновой записаться?где она принимает?
спасибо!очень очень надо:091:
я записывалась по телефону педиатрической академии. прием стоил 2000.
для членов общества бесплатно. принимает она соответственно, в педиатрической академии ул.литовская. (м.выборгская).
Swetik19-66
22.01.2010, 15:11
Будут ли льготы инвалидам на электроэнергию
Будут ли льготы инвалидам на электроэнергию
льготы сохранены как и прежде, только теперь они адресные и монетизированы. т.е. платят все 100% а компенсация приходит на счет (почту, карту) Какпроизводится расчет трудно сказать. Пока никто мне не дал внятного ответа. Народ в шоке. Но у нас всегда к людям "лицом" стоят, поэтому пока непонятно о каких суммах идет речь.
По уму: есть средний показатель по региону по коммуналке, есть среднее количество потребления (стандарты и статистику никто не отменял), их переводят из мифических льгот в денежный эквивалент. Вобщем лимит выплачивается из казны адресно, а по факту больше или меньше потрачено-это проблемы уже потребителя. не скажу что это хорошо, но и не так плохо.
Marishkaaa
24.01.2010, 22:52
Девушки, добрый вечер!
Наконец-то активировалась моя регистрация на форуме. Меня зовут Марина, я из Магнитогорска. У моей дочки целиакия, ей 3,5 года. Меня мучает вопрос, на который я нигде не могу найти ответ - можно ли при целиакии делать прививку Реакция Манту? Мы делали в октябре 2009 (целиакия с мая 2009), это был ужас, пол руки раздуло, сама "пуговка" была ярко-красная, 15 мм, очень жесткая и выпуклая, все это проходило долго, шелушилось и было уплотнение достаточно длительное время. Манту у нас 10-12-15мм , отправили к фтизиатру, которая меня вобще слушать не стала, направила на флюорографию, анализы и повторную манту на фоне супрастина или зиртека.. Я после такой дочкиной реакции на прививку вобще не хочу её делать.. Может кто-то знает об этом и посоветует что-то?
masha1985
24.01.2010, 22:57
Мы тоже с Манту "нарвались" в прошлом году. В этом году написала отказ, делать не буду, ни Манту, ни Перке, т.к. гарантии, что все будет нормально никто не даст. На ЛВ много раз обсуждалась эта тема. Если вы для себя решили, что делать больше не будете, почитайте про форму отказа и нормативные акты.
Marishkaaa
24.01.2010, 23:07
спасибо! а где именно обсуждалась, не подскажете? я бы с удовольствием почитала..
masha1985
24.01.2010, 23:08
сейчас кину вам в личку последнее обсуждение из моих подписок
Marishkaaa
24.01.2010, 23:09
спасибо большое!
недождётесь
24.01.2010, 23:13
у нас всякий раз после Манту все начинает болеть-живот, спина, голова, Орви...отказались наконец
Marishkaaa
24.01.2010, 23:16
:(( и мы после манту орви болели...
Мама Мария
24.01.2010, 23:41
И мы манту очень плохо переносим. Я зареклась больше никаких прививок.
olgalisa
24.01.2010, 23:47
А мы Манту нормально переносили .. Вот полиомиелит - для нас это совсем плохо-плохо, со старшей отказывалась до 10 лет, после - всеравно реакция была. Мелкой делали имовакс, но тоже реагировали на него..
В прошлом году обе долго и упорно кашляли - похоже коклюш подцепили, либо паракоклюш. Обследовались по полной - и манту раньше времени вкатали и пирке - обошлось без побочек.
Вам, конечно решать... Со старшей я перед всеми прививками неделю давала антигистамины, но если у вас совсем острая реакция, то может стоит и переждать, а то и совсем отказаться...
Marishkaaa
25.01.2010, 00:15
у нас до того, как появилась целиакия, все прививки вобще идеально проходили, без антигистаминов.. а теперь вот такой сюрприз.. я думаю все же отказаться, в садик мы не будем ходить это точно, а к школе посмотрим..
Marishkaaa
25.01.2010, 00:40
И все же, именно целиакия не является показанием для медицинского отказа от Манту и прочих прививок?
verbamarina
25.01.2010, 00:50
Специально интересовалась у своей участковой и у Ревновой - целиакия не является основанием для отказа от прививок. Мало того, Ревнова советует делать прививки.
Marishkaaa
25.01.2010, 00:53
Эх..... Я Ревновой задавала этот вопрос на сайте Эмилии, но она как-то уклончиво ответила. А оказывается она даже советует..((
perepetya
25.01.2010, 13:33
Эх..... Я Ревновой задавала этот вопрос на сайте Эмилии, но она как-то уклончиво ответила. А оказывается она даже советует..((
мне на консультации она тоже сказала, что на фоне антигистаминных рекомендовано. мы в этом году делали первый раз -- все прошло нормально.
девочки!успокойте:091:
наш педиатр послал в мгц на консультацию(в пятницу к Васильковой)
дочке через месяц 3 года,мои жалобы только на вес в принципе
весит 11,3 рост 90 cм,(в 2 года весила 10,2 ,рост 84 см)какашки обычные(не вонючие),иногда запоры,алергии нет
неужели у нас целиакия?хотя у мужа вид какой то целиакийный:065:(я уже всех подозревть начала)-он у меня очень худенький-67 кг при росте 174,да и у сыночка я нашла признаки целиакии-вес то у него норм и рост,зато с детства какашки не очень,гастродуоденит по узи 3 года назад,обструкт бронхиты,нервный ,практически всегда норм температура 37,2 и т д по мелочи:073:
я параноик?:)) у себя признаков не нашла:019:
Еленушка
25.01.2010, 20:19
девочки!успокойте:091:
наш педиатр послал в мгц на консультацию(в пятницу к Васильковой)
дочке через месяц 3 года,мои жалобы только на вес в принципе
весит 11,3 рост 90 cм,(в 2 года весила 10,2 ,рост 84 см)какашки обычные(не вонючие),иногда запоры,алергии нет
неужели у нас целиакия?хотя у мужа вид какой то целиакийный:065:(я уже всех подозревть начала)-он у меня очень худенький-67 кг при росте 174,да и у сыночка я нашла признаки целиакии-вес то у него норм и рост,зато с детства какашки не очень,гастродуоденит по узи 3 года назад,обструкт бронхиты,нервный ,практически всегда норм температура 37,2 и т д по мелочи:073:
я параноик?:)) у себя признаков не нашла:019:
Вы за ранее не нервничайте, надо сдать анализы и старшему наверно тоже, а уже потом думать
PS кстати у меня рост 177 см и вес 65 кг, что-то себя худенькой совсем не чувствую, скорее наоборот:)
Вот мне муж расказывал, что когда он учился на 1 курсе в институте, у него при росте 192 см , был вес 70 кг, вот это наверно он был очень худеньким :)
Когда мы сним познакомились, он уже был больше 80 кг, и тоже на мной вкус худоват...
ну для женщины это хороший вес:support:,а для мужчины мне кажется очень низкий:(
Еленушка
25.01.2010, 23:53
ну для женщины это хороший вес:support:,а для мужчины мне кажется очень низкий:(
У вашего мужа идеальное соотношение массы тела и роста
вот нашла...
"Среди множества разных методов подсчета идеального веса, наиболее популярным методом является росто-весовой показатель, индекс массы тела - индекс Кетле. Формула:
масса тела в кг разделить на рост в метрах в квадрате
В/(Р*Р)
Норма для мужчин - 19-25. Для женщин - 19-24."
olgalisa
26.01.2010, 00:05
У меня муж 173 и вес 63, а носителем гена целиакийного по всей видимости являюсь я(162, 60 кг), хотя у меня никаких симптомов никогда не было, с лишним весом долго боролась по молодости. Так что не расстраивайтесь раньше времени. Очень много причин низкого веса, не обязательно это целиакия..
У нас самым ярким симптомом было - при попадании глютена стул был по 3 раза в день оч объемным - впечатление, что выдает больше, чем съедает. А через неделю такой провокации(тогда еще не знали диагноза и сидели на почти безглютеновой диете) рвота, диарея..
Всем дня доброго! Девушки, я ещё только в процессе изучения информации про целиакию, но почитав топик с разных концов возникло 2 вопроса: что в копрограмме может натолкнуть на мысль о целиакии (понятно, что только одной копрограммы мало, но тем не менее). И какая специализация у Ревновой?
Заранее спасибо за ответ.
У нас Ревнова обратила внимание, что стул в виде кашицы. Задала вопрос про непереваренные остатки пищи и т.д..
Всем дня доброго! Девушки, я ещё только в процессе изучения информации про целиакию, но почитав топик с разных концов возникло 2 вопроса: что в копрограмме может натолкнуть на мысль о целиакии (понятно, что только одной копрограммы мало, но тем не менее). И какая специализация у Ревновой?
Заранее спасибо за ответ.
В копрограмме - жирные кислоты, мыла, не переваренные волокна.
Ревнова - заведующая гастроэнтерологическим отделением Педиатрической Академии, профессор, доктор медицинских наук.
http://www.terramedica.spb.ru/4_2008/revnova.htm
Мама Мария
28.01.2010, 17:12
Девочки, а есть ли желающи с детским центром Ирвин в Болгарии летом отдохнуть? Они поддерживают наше питание. Или кто уже так отдыхал?
Я вот размышляю на эту тему.
Добрый вечер всем! У нас еще одна напасть присоединилась, Ig E 400 единиц, при норме 60 ед. Сижу и думаю, ентот Eg E что означает? Это пищевая или бытовая аллергия?
Девочки, а есть ли желающи с детским центром Ирвин в Болгарии летом отдохнуть? Они поддерживают наше питание. Или кто уже так отдыхал?
Я вот размышляю на эту тему.
Предложение очень заманчивое, а где можно про них информацию посмотреть?
Мама Мария
28.01.2010, 21:23
Я вот здесь нашла http://vkontakte.ru/topic-2232749_22315047.
Позвонила, поговорила. У них свой повар, могут готовить для целиатиков отдельно.
Девочки, а кто-нибудь делал тест ImuPro300 ? Каковы результаты?
Девочки, а есть ли желающи с детским центром Ирвин в Болгарии летом отдохнуть? Они поддерживают наше питание. Или кто уже так отдыхал?
Я вот размышляю на эту тему.
меня, тоже заинтересовало ваше предложение
Можно подробнее...
Мама Мария
28.01.2010, 21:57
Девочки, это не мое предложение, это я в контакте нарыла. Кажется это объявление было в теме целиакийной там или даже на ЛВ. Уже и не помню откуда я эту ссылку сохранила.
А сегодня на работе открыла ее, потом позвонила им, распросила.
Вроде заманчиво. Размышляю. Но у меня 2 детей, одна не рискну, если поеду, возьму с собой бабушку. Еще у них принято ребенка сдать на целый день как в детский сад. А я не хочу детей им на целый день отдавать, только на еду, занятия (2 раза в день по часу) и праздники. На пляже буду сама с ними, днем они у меня не спят (а у них тихий час), чего им там тусить.
Я еще и сама на диете.
Думаю если большой группой собраться, то легче будет.
Мама Мария
28.01.2010, 22:12
Вот еще в прошлом году тема была про Кипр: http://vkontakte.ru/topic-4366235_20755969
У нас Ревнова обратила внимание, что стул в виде кашицы. Задала вопрос про непереваренные остатки пищи и т.д..
В копрограмме - жирные кислоты, мыла, не переваренные волокна.
Ревнова - заведующая гастроэнтерологическим отделением Педиатрической Академии, профессор, доктор медицинских наук.
http://www.terramedica.spb.ru/4_2008/revnova.htm
Irakez, gorenb, спасибо вам! да, я так и думала, вечно у нас эти параметры в копрограммах страдают((
Девочки, а кто-нибудь делал тест ImuPro300 ? Каковы результаты?
Мы в прошлом году собирались, но педиатр отговорила, а так я уже готова была что угодно сдвать, лишь бы разобраться. А потом у неё в течении года набралось ещё несколько пациентов, которые всё-таки сдавали, плюс отзывы коллег. В общем она сказала, что рада, что меня отговорила тогда.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd.